Leven met het restless legs syndroom

Transcriptie

1 Leven met het restless legs syndroom

2 Joke Jaarsma en dr. Roselyne M. Rijsman Leven met het restless legs syndroom Bohn Stafleu van Loghum Houten 2009

3 2009 Bohn Stafleu van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveel voudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 jo het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een zo betrouwbaar mogelijke uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor eventueel in deze uitgave voorkomende onjuistheden. ISBN NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en layout binnenwerk: Designworks, Breda Cartoons: Marcel Jurriëns Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

4 Lijst van auteurs en redacteuren Auteurs J. Jaarsma bestuurslid Stichting Restless Legs dr. R.M. Rijsman neuroloog in het Medisch Centrum Haaglanden in Den Haag Redacteuren dr. M.E. Numans huisarts te Utrecht, tevens verbonden aan het Julius Centrum van het UMC Utrecht dr. H.J. Schers huisarts te Lent, tevens verbonden aan de vakgroep huisartsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen dr. P.H.G.M. Soons medisch psycholoog in het St. Annaziekenhuis in Geldrop, tevens verbonden als UHD aan het Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit van Tilburg

5 Voorwoord Roselyne Rijsman Al jaren werk ik als neuroloog met RLS-patiënten, zowel in de klinische praktijk als voor wetenschappelijk onderzoek, in het Slaap Centrum in het Medisch Centrum Haaglanden te Den Haag. Iedere keer weer zie ik patiënten die al jarenlang rondlopen met klachten die niet erkend, herkend of behandeld worden. Gezien de ontwikke - lingen in de wetenschappelijke wereld, waar de aandacht voor het restless legs syndroom (RLS) exponentieel groeit, zijn steeds meer artsen op allerlei specialistische gebieden als neurologie, interne geneeskunde, gynaecologie, psychiatrie, geriatrie en huisarts - geneeskunde, beter op de hoogte van de primaire en secundaire RLS en de mogelijkheden voor therapie. De oprichting van de Stichting Restless Legs, was een eerste stap in Nederland om ook de algemene bevolking en de patiënten zelf te informeren. Een groep betrokken RLS-patiënten alsook artsen onder wie Joke en ik waren eind jaren negentig van de vorige eeuw vanaf het begin intensief bij de stichting betrokken. Ondanks deze ontwikkelingen zijn wij nu, tien jaar later, van mening dat de informatie voor de patiënt en RLS-geïnteresseerden nog beter kan. Met dit boek willen we RLS-patiënten en andere geïnteresseer den zonder medische achtergrond op een begrijpelijke manier informeren over deze aandoening. Zowel de patiënt, om beter te leren leven met RLS, als de omgeving, door meer begrip en kennis te creëren. Dr. Roselyne M. Rijsman, neuroloog Centrum voor Slaap- en Waakstoornissen Medisch Centrum Haaglanden Den Haag

6 Voorwoord Joke Jaarsma Als u dit boek leest is het zeer waarschijnlijk dat u of iemand in uw omgeving het Restless Legs Syndroom (RLS) heeft, in het Nederlands ook wel rusteloze benen genoemd. Tot niet zo heel lang geleden was over RLS weinig bekend, en mensen die er mee bij de dokter kwamen kregen vaak weinig reactie. De klachten werden als onbelangrijk (want niet begrepen) afgedaan. De Stichting Restless Legs werd in 1999 opgericht juist om deze misstand aan te pakken. Ik heb het voorrecht gehad om er praktisch vanaf het begin bij betrokken te zijn geweest, waardoor ik in aanraking kwam met neurologen die het syndroom met grote toewijding serieus namen en er onderzoek naar deden, maar ook sprak ik met vele honderden patiënten, die naar de voorlichtings - bijeenkomsten kwamen en dan net als ik indertijd heel blij waren te horen dat de klachten een lichamelijke oorzaak hebben en dat er zelfs iets aan te doen is. Anno 2009 heb ik het gevoel dat we aan het begin staan van een veel groter en nog steeds toenemend bewustzijn bij medici en patiënten van RLS. Maar we zijn er nog lang niet, want nog te vaak horen we van mensen die niet weten wat ze hebben, of van mensen die met een verkeerde diagnose of zelfs een verkeerd medicijn naar huis worden gestuurd. RLS is een ziekte die nog niet genezen kan worden. Maar de symptomen kunnen worden behandeld en dat betekent voor veel mensen een drastische verbetering van hun kwaliteit van leven. Ik hoop dat dit boek voor mensen met RLS en hun omgeving van nut zal zijn. Dat het ze zal helpen om met de ziekte te leven. Dat ze niet langer zullen zwijgen over hun klachten, maar er over zullen praten zodat steeds meer mensen weten wat RLS voor

7 10 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM iemand betekent en dat de wat lacherige reactie die het begrip rusteloze benen helaas nog steeds wel eens oproept niet meer zal voorkomen. Joke Jaarsma Amsterdam, Voorjaar 2009 VOORWOORD JOKE JAARSMA

8 Voorwoord redactie Leven met het restless legs syndroom is het vijfde deel in de reeks Leven met... De bedoeling van de reeks is de lezer in begrijpelijke taal te informeren over lichamelijke aandoeningen en ziekten. De opzet is steeds hetzelfde. Begonnen wordt met de aard en de oorzaak van de aandoening. Vervolgens wordt aandacht besteed aan de invloed van de ziekte op het dagelijks leven van de patiënt en zijn of haar omgeving. Er wordt beschreven wat de patiënt kan verwachten als hij of zij op het spreekuur van de huisarts of medisch specialist komt. Ook komt aan bod wat de patiënt zelf en de omgeving kunnen doen om zo goed mogelijk met de ziekte om te gaan. Hierdoor kunnen de negatieve gevolgen van de aandoening vaak aanzienlijk verminderen. Elk deel in de reeks richt zich in de eerste plaats op degenen die met hun klachten, ziekten en aandoeningen moeten leren leven, de patiënten zelf en hun omgeving. De boeken zijn ook heel informatief voor verpleegkundigen, paramedici, psychologen en artsen die in hun dagelijks werk te maken krijgen met de beschreven aandoeningen. Zij allemaal kunnen de informatie goed gebruiken in hun contacten met patiënten. Bij de keuze een boek te laten verschijnen over Leven met het restless legs syndroom heeft de redactie overwogen dat het hier gaat om een probleem dat in de gebruikelijke ziektestatistieken weinig voorkomt. Uit de casuïstiek in dit boek worden de in een aantal gevallen ingrijpende gevolgen voor de personen die het betreft duidelijk. Er lijkt daarnaast sprake van miskenning en onderrapportage door patiënten en behandelaars. Omdat de pathofysiologische achter - grond van deze aandoening steeds duidelijker in beeld komt,

9 12 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM ontstaan langzamerhand effectieve mogelijkheden voor behandeling. Wij menen dat dit boek een nuttige bijdrage kan leveren aan herkenning van RLS en aldus wellicht de gang door de gezondheidszorg voor de patiënten kan vereenvoudigen. In de ogen van de redactie zijn de auteurs van Leven met het restless legs syndroom er uitstekend in geslaagd om een informatief boek samen te stellen. In begrijpelijke taal wordt beschreven hoe dit probleem zich in de praktijk voordoet en hoe het kan worden herkend en behandeld. Er staan voor RLS-patiënten nuttige adressen en websites in, zoals die van patiëntenverenigingen. De auteurs en de redactie zijn dank verschuldigd aan dr. Marie Louise Bartelink, die met deskundig commentaar en advies de kwaliteit van dit werk belangrijk heeft ondersteund. We hopen dat ook dit boek zijn weg zal vinden naar al diegenen die op welke wijze dan ook met het restless legs syndroom te maken hebben. Wij verwachten dat het met plezier gelezen zal worden en zijn nut in de alledaagse praktijk zal bewijzen. De redactie staat open voor suggesties en opmerkingen van lezers. Houten, voorjaar 2009 dr. M.E. Numans dr. H.J. Schers dr. P.H.G.M. Soons VOORWOORD REDACTIE

10 Inhoud Lijst van auteurs en redacteuren 5 Voorwoord Lynn Rijsman 7 Voorwoord Joke Jaarsma 8 Voorwoord van de redactie 11 1 Een korte geschiedenis van RLS 17 2 Wat is er met mij aan de hand? Symptomen De akelige gevoelens De drang tot bewegen Periodieke beenbewegingen overdag en tijdens de slaap Restless legs: lichamelijke en geestelijke gevolgen Diagnose Diagnostische criteria Verwante criteria Nader onderzoek Slaaponderzoek (polysomnografie), actigrafie en suggestieve immobilisatie Ernst van de aandoening 44 3 Hoe komt het eigenlijk? Hoe vaak komt het voor? Hoe vaak en bij wie komt RLS voor? RLS, een familiekwaal RLS en dopamine RLS en ijzer IJzergebrek bij primaire RLS IJzergebrek bij secundaire RLS 52

11 14 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 3.5 Secundaire RLS Zwangerschap Nierziekten Andere oorzaken Medicijnen die RLS kunnen uitlokken of verergeren Antihistamines Antimisselijkheidsmiddelen Antidepressiva Neuroleptica 58 4 Restless legs syndroom niet verwarren met andere ziektebeelden Spierkramp Perifere neuropathie Slechte bloedsomloop Fibromyalgie en chronischvermoeidheidssyndroom Artritis (gewrichtsontsteking) Acathisie (rusteloosheid) 63 5 Wat betekent het voor mijn omgeving? Een multinationale studie Invloed op het dagelijks leven Invloed op de slaap en het cognitief functioneren Invloed op de kwaliteit van leven Een groot Nederlands onderzoek De dagelijkse praktijk Verhalen gebaseerd op ervaringen van mensen die gedurende tien jaar de Stichting Restless Legs benaderden 70 INHOUD

12 INHOUD 15 6 Welke behandelingen bestaan er? Behandeling zonder medicijnen Gedrags- en cognitieve therapie Geestelijke activiteit Lichamelijke activiteit Seks en orgasme Andere activiteit Gebruik van cafeïne, nicotine en alcohol Andere niet-medicamenteuze therapieën Behandeling met medicijnen Intermitterende RLS Dagelijkse RLS Behandeling van speciale groepen patiënten Zwangeren Kinderen Patiënten met secundaire RLS Augmentatie, rebound, en tolerantie Augmentatie Rebound Gewenning (tolerantie) 92 7 Hoe kan ik ermee leven? Kennis is macht RLS en het leven van alledag Bepaal zelf de indeling van de dag De slaapkamer Wat u verder kunt doen Als u zelf autorijdt RLS en werk Gebruik zo weinig mogelijk alcohol, tabak, en cafeïne Lichaamsbeweging 101

13 16 LEVEN MET HET RESTLESS LEGS SYNDROOM 7.7 Let op wat de RLS-klachten opwekt Voeding Medicijnen Plan uw bezigheden Stress Schrijf op wat helpt Luister naar uw lichaam RLS: omgaan met emoties Boosheid en frustratie Depressie Angst Neem RLS zelf ook serieus Wat kun je doen? Communicatie Medische handelingen Narcose Scans Eerste hulp Conclusie RLS bij kinderen Groeipijn ADHD Behandeling Hoe gaan we om met een kind met RLS 117 Verklarende woordenlijst 119 Adressen en websites 123 Geraadpleegde literatuur 125 Over de auteurs 127 Register 129 Lijst van geneesmiddelen 131 INHOUD