Leven met reumatoïde artritis

Transcriptie

1 Leven met reumatoïde artritis

2 Mieke Hazes, Annemarie de Vroed en Hetty Wintjes Leven met reumatoïde artritis Houten 2013

3 2013 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Media, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voor af gaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet 1912 j 0 het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschul digde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofd dorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. ISBN NUR 863 Ontwerp omslag: Bayards Ontwerpers, Amsterdam Ontwerp en opmaak binnenwerk: Designworks, Breda Cartoons: Marcel Jurriëns, Boxtel Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus GA Houten

4 Auteurs en redacteuren Auteurs Mw. prof. dr. J.M.W. Hazes Reumatoloog en klinisch epidemioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Mw. M.K. de Vroed-Landman Reumaconsulent, afdeling Reumatologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Mw. H.M. Wintjes Reumaconsulent, afdeling Reumatologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Redacteuren Prof. dr. M.E. Numans Huisarts te Utrecht, tevens verbonden aan de Afdeling Huisarts- en Ouderengeneeskunde van VU medisch centrum, Amsterdam, en aan het Julius Centrum van het UMC Utrecht. Dr. H.J. Schers Huisarts te Lent, tevens verbonden aan de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen. Dr. P.H.G.M. Soons Medisch psycholoog in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop, tevens verbonden als universitair hoofddocent aan het Departement Medische Psychologie en Neuropsychologie van de Universiteit van Tilburg.

5 Woord vooraf Reuma is een echte volksziekte. Van de ruim 150 verschillende ziektebeelden binnen de reumatologie valt de grootste groep binnen de diagnose reumatoïde artritis (RA). Reumapatiënt ben je in principe voor altijd. Vroeger betekende dit dat je mogelijk in een rolstoel kwam. Tegenwoordig is er goede medicatie ontwikkeld waardoor leven met reuma een stuk gemakkelijker is geworden. De medicijnen dienen om de ontstekingen te voorkomen, en daarmee ook de pijn en stijfheid. Maar het voornaamste is dat vergroeiingen kunnen worden voorkomen. Wel betekent het dat er levenslang medicatie geslikt moet worden en er soms dingen moeten worden aangepast, omdat de energie niet meewerkt, of omdat het lichaam niet zo vlug kan. Gelukkig kan het grootste gedeelte van de patiënten met reuma gewoon functioneren in de maatschappij. Dit boek is bedoeld voor patiënten, partners, mantelzorgers en andere zorgverleners en voorziet duidelijk in een behoefte. Het beschrijft de aandoening, de behandeling en de achterliggende gedachte daarvan, en hoe zo goed mogelijk met reumatoïde artritis om te gaan. In dit boek staan waardevolle adviezen en tips over wat je zelf kunt doen. Ook wordt er ruim aandacht gegeven aan zwanger worden en zwanger zijn bij reuma, maar ook voor de zorg van het kindje. Over dit onderwerp is nog niet veel geschreven en het is hierdoor een waardevolle aanvulling voor jonge reumapatiënten. Het is fijn als het lukt om je talenten ondanks de ziekte goed in te kunnen zetten. Het is belangrijk om tijdig hulp te zoeken als er gevoelens van depressie zijn, want het hebben van een chronische aandoening heeft een enorme impact.

6 8 LEVEN MET REUMATOÏDE ARTRITIS In dit boek wordt een aantal praktische handvatten gegeven om inzicht te krijgen hoe het nieuwe evenwicht in de dagelijkse dingen weer teruggevonden kan worden. Wellicht kan dit boek bijdragen om het leven met RA wat gemakkelijker te maken. Het is belangrijk dat eenieder een manier vindt om met RA om te gaan, zodat het bij zijn of haar eigen leven past. Een verscheidenheid aan mensen vereist een diversiteit aan informatie. We hopen dat dit boek de patiënt kan helpen met het vinden van de juiste weg in zijn of haar leven met nieuwe uitdagingen. Mieke Hazes Annemarie de Vroed Hetty Wintjes WOORD VOORAF

7 Woord vooraf van de redactie De bedoeling van de reeks Leven/Omgaan met is om de lezer in begrijpelijke taal te informeren over ziektes en aandoeningen die ons in het leven kunnen overkomen. Ook is de serie geschikt als gespreksstof voor het contact met hulpverleners. Alle delen in deze serie zijn op dezelfde manier opgebouwd. Eerst worden de aard en oorzaak van een ziekte beschreven. Daarna wordt aandacht besteed aan de invloed op het dagelijkse leven en de invloed op partner, huisgenoten of gezin. Ook wordt steeds duidelijk wat de patiënt en/of familieleden in de spreekkamer van huisarts en specialist kunnen verwachten. Tot slot wordt beschreven wat er door patiënten of familie zelf aan te doen valt, zowel voor- als nadat het medische circuit is geraadpleegd. Dit deel uit de reeks gaat over reumatoïde artritis. Interessant voor mensen die er zelf mee te maken hebben, maar ook voor verpleeg - kundigen, paramedici en artsen staat er veel lezenswaardigs in. De redactie is blij dat de auteurs van Leven met reumatoïde artritis er uitstekend in geslaagd zijn om deze ingewikkelde materie in begrij - pelijke taal toegankelijk te maken. De lezer zal zichzelf kunnen herkennen in de beschrijvingen en voorbeelden die de auteurs geven. De auteurs bepreken de huidige stand van de wetenschap betreffende reumatoïde artritis. Hoe komt het? Wat zijn de klachten? Hoe herken ik het? Hoe is het van invloed op de beleving van mezelf en mijn omgeving? Waar kan ik terecht met het probleem? Deze en talrijke andere vragen worden op begrijpelijke en verantwoorde wijze besproken.

8 10 LEVEN MET REUMATOÏDE ARTRITIS De redactie denkt dat dit boek zijn weg zal vinden naar velen die met dit probleem te maken hebben. Uiteraard stellen wij ons graag open voor suggesties voor verbetering, of voor andere opmerkingen die lezers willen maken. Wij wensen hen in ieder geval veel leesplezier. De redactie najaar 2012 WOORD VOORAF VAN DE REDACTIE

9 Inhoud Auteurs en redacteuren 5 Woord vooraf 7 Woord vooraf van de redactie 9 1 Wat is er aan de hand? Wat is reumatoïde artritis? Welke klachten horen bij RA? Hoe wordt de diagnose RA gesteld? Huisarts Reumatoloog Welke vormen van reuma zijn er nog meer? Inflammatoire reumatische aandoeningen Systemische aandoeningen Samenvatting 29 2 Hoe komt het eigenlijk? Immuunsysteem Erfelijkheid Andere factoren Samenvatting 36 3 Wat staat de patiënt met RA te wachten? Hoe verloopt RA (behandeld)? Complicaties bij onbehandelde ziekte Synoviale cyste of Baker-cyste Vasculitis (bloedvatontsteking) Oogontstekingen Tussenwervelschijfontsteking (discitis) 48

10 12 LEVEN MET REUMATOÏDE ARTRITIS Nekwervelverschuiving Amyloïdose Zenuwbeklemming Syndroom van Felty Siccasyndroom, syndroom van Sjögren Samenvatting 55 4 Wat betekent het voor de omgeving? Privé Hobby s Werk Wat kan iemand met reuma zelf doen? Eigen opstelling Contact met de werkvloer Energieniveau Lichaamshouding Medische begeleiding Werkmethode en werkomgeving Wat als werken toch niet meer gaat? Samenvatting 73 5 Wie kunnen er betrokken zijn bij de behandeling? Huisarts Reumatoloog Medicatie NSAID s DMARD s (reumaremmers) Biologicals Zijn al die medicijnen niet erg schadelijk? Blijvende ontwikkelingen in de reumatologie Alternatieve en complementaire behandelmethoden 84

11 INHOUD Nurse practitioner Reumaconsulent Maatschappelijk werk Fysiotherapeut Ergotherapeut Podotherapeut Pedicure Orthopedisch schoenmaker Orthopedisch chirurg Revalidatiearts Nazorg Thuiszorg Persoonlijke verzorging Verpleging Dagverzorging Verpleegartikelen en hulpmiddelen Huishoudelijke verzorging Samenvatting Leven met RA Elke dag medicijnen slikken Bewegen is gezond Verantwoord bewegen Sporten Pijn verlichten Warmte en ontspanning Vermoeidheid Waar kan op gelet worden? Voeding Seksualiteit Hulp vragen 110

12 14 LEVEN MET REUMATOÏDE ARTRITIS 6.10 Hulpmiddelen Zoeken naar evenwicht Zwanger worden Vruchtbaarheid Erfelijkheid Medicijnen De baby Controle van de zwangerschap Zwangerschapsgymnastiek De bevalling De zorg voor het kindje Samenvatting 140 Adressen en websites 141 Over de auteurs 143 Register 145