Implementatiehandboek. Digitale gegevensuitwisseling in de diabeteszorg op basis van de e-diabetes Kernset

Transcriptie

1 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling in de diabeteszorg op basis van de e-diabetes Kernset

2 2 Colofon titel Implementatiehandboek - Digitale gegevensuitwisseling in de diabeteszorg op basis van de e-diabetes Kernset datum 12 april 2013 versie 1.0 status opdrachtgever(s) auteur(s) contactgegevens Definitief Nationaal Actieprogramma Diabetes Claudia Landewé, c.landewe@insights-zorg.nl Erik van Es, e.vanes@insights-zorg.nl Arina Burghouts, burghouts@nictiz.nl Nederlandse Diabetes Federatie Stationsplein LE Amersfoort Dit handboek is mede ontwikkeld aan de hand van de opgedane ervaringen in de proefregio s Kcoetz (Haarlem) en OSER (Rotterdam). We willen de regiocoördinatoren Harrie van Lier en Annemiek Markslag (Kcoetz) en Edith de la Fuente (OSER) dan ook hartelijk danken voor hun bijdrage aan de totstandkoming van dit handboek. Daarnaast hebben we dankbaar gebruik mogen maken van de expertise van vele partijen met name van Nictiz en het NHG. Het thema digitale gegevensuitwisseling is binnen het Nationaal Actieprogramma Diabetes vormgegeven door een samenwerking van het Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg (Nictiz) en de Nederlandse Diabetesfederatie.

3 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 3 Inhoud 1 Inleiding Waarom dit handboek? Leeswijzer Leeswijzer per doelgroep Iconen Achtergrond Nationaal Actieprogramma Diabetes Thema 5: e-communicatie en ICT Informatisering van de diabetesketen Wat is informatisering? Waarom informatisering? Wat komt er allemaal bij kijken? Organisatie Zorgproces Informatie Systemen Rol van de e-diabetes Kernset ICT binnen ketenzorg ICT scenario s voor informatie-uitwisseling Wat is er qua ICT nu al mogelijk? Rol van het LSP Juridische kaders Landelijke doelen Registratie Stuurinformatie & indicatoren Informatie-uitwisseling met professionals Informatie-uitwisseling met de patiënt Kwaliteitsborging ICT ondersteuning Organisatie Samenwerking Afstemmen op lokale ambitie Ambitie #1: goede registratie en stuurinformatie Ambitie #2: informatie-uitwisseling met kernketenpartners Ambitie #3: Informatie-uitwisseling met de hele keten inclusief patiënt Implementatie aanpak Fase 1: Verkennen Verkennen huidige situatie Bepalen impact en ambitieniveau Besluitvorming start project Fase 2: Plannen Opstellen van het plan van aanpak (PVA)... 33

4 Inrichten projectorganisatie Communicatie stakeholders Afspraken met ICT leveranciers Besluitvorming implementatie Fase 3: Implementeren Aanpassen ICT Ontwikkelen nieuwe procedures Doen! Communicatie met de stakeholders Evaluatie Besluitvorming afsluiting project Fase 4: Effectmeting Inzicht in behaalde resultaten na afloop van het project Tools en best practices Inhoudelijke tools Tools voor het implementatieproces Best practices Bronnen Bijlagen Inrichting projectorganisatie Inrichting kwaliteitscyclus Aanpak patiënt Samenvatting e-diabetes kernset (huisartsen) Over de auteurs... 50

5 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 5 1 INLEIDING 1.1 Waarom dit handboek? In de praktijk blijkt informatisering taaie materie die ook lastig te verkopen en te implementeren is. Op basis van de ervaring die het NAD opgedaan heeft in de proefregio s en de expertise van diverse betrokken partijen waaronder Nictiz en het NHG is dit implementatiehandboek tot stand gekomen. Dit handboek biedt handreikingen, tips en trucs om de informatisering binnen een zorggroep of gezondheidscentrum 1 op gang te brengen op zo n manier dat een zorggroep zonder ondersteuning al heel wat stappen kan zetten op het gebied van digitale gegevensuitwisseling in de keten. We hopen met dit handboek de zorggroep een praktisch instrument te bieden om stap voor stap (digitale) uitwisseling van gegevens binnen de keten te realiseren. 1.2 Leeswijzer Dit handboek is opgebouwd uit een aantal hoofdstukken. In hoofdstuk 2 staat achtergrondinformatie over het Nationaal Actieprogramma Diabetes en thema 5: e-communicatie en ICT. Hoofdstuk 3 gaat over informatisering van de diabetesketen. Het geeft inzicht in de verschillende aspecten die daarbij komen kijken, de rol van de e- Diabetes Kernset en de stand van zaken rondom ICT in de zorg. Vervolgens wordt in hoofdstuk 4 per aspect van informatisering aangegeven welke doelen men landelijk wil bereiken en wat er dan per implementatieaspect gerealiseerd moet worden. In hoofdstuk 5 wordt ingegaan op de ambities voor de zorggroep. Men kan besluiten om zich te richten op verbetering van de registratie, informatie-uitwisseling met ketenpartners of informatieuitwisseling met de patiënt. Per ambitie is uitgewerkt wat dat betekent voor een zorggroep, waar aan gewerkt moet worden, welke acties ondernomen moeten worden en welke inhoudelijke instrumenten daarvoor beschikbaar zijn. Hoofdstuk 6 beschrijft vervolgens op welke wijze zo n ambitie gerealiseerd kan worden. Hoe pak je zo n veranderproces aan, welke stappen moeten genomen worden en welke procesinstrumenten zijn daarbij voorhanden? Tot slot geeft hoofdstuk 7 een overzicht van alle tools en best practices Leeswijzer per doelgroep Niet iedereen die dit handboek leest, zal dezelfde informatiebehoefte hebben. Het is niet voor niets een handboek. Je pakt het erbij om zaken op te zoeken en verduidelijking te krijgen op bepaalde thema s. Hieronder geven we per doelgroep kort aan welke hoofdstukken of paragrafen in ieder geval gelezen moeten worden. Dit geeft handvatten en maakt een snelle kennisdeling mogelijk. Rol Doel Leesadvies Projectleider Handvatten voor het implementeren van digitale gegevensuitwisseling in de eigen organisatie Hoofdstuk 4 landelijke doelen Hoofdstuk 5 lokale ambitie Hoofdstuk 6 implementatie aanpak Hoofdstuk 7 tools en best practices Bestuurders & kaderartsen Beleids- en kwaliteitsmedewerkers Begrip krijgen voor de impact van informatisering op de eigen organisatie en landelijke doelstellingen Inzicht krijgen in het thema informatisering, de impact ervan op het beleid en de vertaalslag kunnen maken naar lokale doelen Hoofdstuk 3 informatisering Hoofdstuk 4 landelijke doelen Hoofdstuk 3 informatisering Hoofdstuk 4 landelijke doelen Hoofdstuk 5 lokale ambitie De geadviseerde hoofdstukken vormen de kern van de informatiebehoefte de overige hoofdstukken dienen ter verduidelijking. De lijst met bronnen voor achtergrondinformatie geeft mogelijkheden tot verdieping op diverse onderwerpen. De tools en best practices uit hoofdstuk 7 concretiseren de aanpak voor de implementatie verder. 1 Daar waar in dit document wordt gesproken over zorggroep, worden tevens andere organisatievormen zoals gezondheidscentra bedoeld die ketenzorg leveren.

6 Iconen In het handboek worden er kaders gebruikt waarin verschillende iconen voorkomen. Hieronder een korte verklaring per icoon: Meer lezen. Referenties naar achterliggende documentatie Toelichting. Uitleg van begrippen Check. Punten die in orde moeten zijn voordat men verder kan Toolbox. Tips, tools en best practices over het thema in de desbetreffende paragraaf

7 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 7 2 ACHTERGROND 2.1 Nationaal Actieprogramma Diabetes Diabetes is een groot probleem voor de samenleving. In 2011 waren naar schatting meer dan 950 duizend mensen bekend met deze aandoening en ieder jaar wordt bij 71 duizend mensen de diagnose nieuw gesteld. Daarnaast hebben naar schatting mensen diabetes zonder het te weten. De ziekte grijpt diep in op het leven van mensen en leidt in veel gevallen tot ernstige complicaties. Bovendien kan diabetes de levensverwachting met vijf tot tien jaar verkorten, zij het dan dat in Nederland bij goede zorg de kans op vervroegde mortaliteit is verminderd. Om het tij te keren is een gecoördineerde aanpak nodig van preventie, behandeling en onderzoek. Zelfmanagement door mensen met diabetes staat hierbij centraal. In het Nationaal Actieprogramma Diabetes (NAD, ) zijn alle ondernomen acties en initiatieven in Nederland in samenhang gebundeld zijn om de kwaliteit van preventie en zorg voor mensen met diabetes te verbeteren. Het NAD is ontwikkeld en uitgevoerd door de Nederlandse Diabetes Federatie, in opdracht en met subsidie van de overheid. Het overall doel van het actieprogramma is een brede toepassing van een actuele en complete NDF Zorgstandaard diabetes. Het NAD wordt breed gesteund. Aan het programma is door iedereen die zich met diabetes bezighoudt meegewerkt zoals patiënten, zorgverleners, verzekeraars en wetenschappelijk onderzoekers. Bovendien is de strijd tegen diabetes een van de speerpunten in het gezondheidsbeleid van de overheid, zoals blijkt uit de preventienota Kiezen voor gezond leven. Belangrijk doel van het NAD is het verbreden van de opgedane ervaringen m.b.t. de programmatische aanpak van diabetes naar de aanpak van andere chronische ziekten. Dat het actieprogramma voor diabetes een voortrekkersrol vervult, is te danken aan de goede samenwerking in het diabetesveld. 2.2 Thema 5: e-communicatie en ICT Binnen het NAD zijn een aantal thema s benoemd om brede toepassing van de Zorgstandaard te realiseren waaronder Thema 5: E-communicatie & ICT voorzieningen. Dit thema richt zich op de digitale gegevensuitwisseling in de diabetesketen. Het uiteindelijke doel van thema 5 is het standaardiseren van registratie en uitwisseling van gegevens binnen de diabeteszorg zodat de kwaliteit van zorg voor mensen met diabetes verbetert. De geïntegreerde diabeteszorg kan niet meer zonder digitale uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en zorgvragers. Als de betrokken zorgprofessionals tijdig over relevante en juiste informatie over de patiënt beschikken, kunnen onnodige complicaties worden voorkomen en neemt de doelmatigheid van de behandeling toe. Daarnaast vragen partijen als zorgverzekeraars en de overheid om transparantie ten aanzien van de geleverde zorg. ICT kan hierin faciliteren. Om digitale gegevensuitwisseling te versnellen, hebben de vertegenwoordigde partijen binnen thema 5 van het NAD begin 2010 de krachten gebundeld om te komen tot een nieuwe aanpak. Er zijn randvoorwaarden geschapen door het vaststellen van een diabetes kernset. Deze kernset geeft het zorgveld de mogelijkheid om op een uniforme manier en op korte termijn een set aan gegevens met elkaar uit te wisselen en te gebruiken ten behoeve van goede zorgverlening en verantwoording. Deze aanpak kenmerkt zich door vanuit de zorg vast te stellen welke gegevens primair van belang zijn voor goede zorg. Het doel is om gefaseerd naar een zo goed mogelijke informatievoorziening en uitwisseling binnen de integrale zorg toe te groeien. Het accent ligt daarbij op het creëren van een zogenaamde quick-win situatie. De aanpak is beschreven in een position paper en is vervolgens uitgewerkt tot het visiedocument 'Informatisering van de integrale zorg'. Omdat verreweg het grootste deel van de mensen met diabetes in de eerste lijn behandeld wordt, is de eerste stap binnen thema 5 gericht op diabeteszorg in de eerste lijn. De principes laten zich echter ook goed toepassen op behandeling van diabetes in de tweede lijn en op de behandeling van andere chronische aandoeningen in zowel eerste als tweede lijn. Voorbereidende stappen richting implementatie van de e-diabetes Kernset in de tweede lijn en de verdere uitbreiding van de e-diabetes Kernset naar een generieke kernset worden nu al vanuit het NAD in nauwe afstemming met overige betrokken partijen genomen.

8 8 NAD (2010). Position paper NAD Themacommissie Elektronische communicatie en ICT voorzieningen. Verkregen op van Bilo, H. & E. van Es (2010). Informatisering van Integrale zorg. Verkregen op van rale_zorg.pdf

9 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 9 3 INFORMATISERING VAN DE DIABETESKETEN In dit hoofdstuk wordt een korte schets gegeven van wat informatisering van de diabetesketen inhoudt, waarom het zo belangrijk is, wat er allemaal bij komt kijken en wat de rol van de e-diabetes Kernset daarin is. Tot slot wordt in dit hoofdstuk aandacht besteed aan de mogelijkheden en beperkingen van de diverse informatiesystemen en ICT-oplossingen. 3.1 Wat is informatisering? Informatisering is voor veel zorgverleners nog een relatief onbekend begrip en vereist enige toelichting. Kortweg bedoelen we met informatisering de informatievoorziening binnen een zorgorganisatie die met behulp van ICT ondersteund wordt. Daaronder valt de informatie die je als zorgverlener nodig hebt voor de primaire zorgverlening, maar ook de administ tratieve informatie die o.a. noodzakelijk is voor kwaliteitsverbetering en verantwoording naar de zorgverzekeraar. In dit document richt de informatisering zich primair op: de registratie van de kernset, uitwisseling van de kernset tussen betrokkenen in de keten, gegevensverzameling voor indicatoren en stuurinformatie. 3.2 Waarom informatisering? Als zorgprofessional ofessional lever je kwalitatief goede zorg aan je patiënten. Een belangrijke randvoorwaarde voor het leveren van deze goede zorg, is het hebben van juiste, actuele en relevante gegevens. Daarvoor vormt een digitaal dossier - waarin gegevens gestructureerd en op een uniforme wijze worden bijgehouden- het fundament. Het is tevens een belangrijke voorwaarde voor: uitwisseling van gegevens met collega zorgprofessionals zodat zij ook actuele en juiste gegevens over de patiënt ter beschikking hebben, inzage door de patiënt zodat de positie van de patiënt verstevigd wordt door een toename van kennis en inzicht en toegankelijkheid van informatie uit het eigen dossier, inzage door de mantelzorger, zodat de patiënt betere ondersteuning vanuit de thuissituatie krijgt, het eenvoudiger verzamelen en uitspoelen van gegevens ten behoeve van indicatoren voor de eigen kwaliteitscyclus en voor verantwoording aan de verzekeraar. De (digitale) gegevensuitwisseling in de diabeteszorg is op dit moment nog zeer beperkt en zorgt voor belangrijke knelpunten bij zorgvragers, zorgverleners, zorggroepen en partijen als de zorgverzekeraars zoals uit onderstaande figuur ook naar voren komt.

10 10 Met de informatisering op basis van de e-diabetes Kernset kunnen deze knelpunten voor het grootste deel op korte termijn opgelost worden. De belangrijkste baten van deze informatisering zijn: betere kwaliteit van zorg door betere informatie (de kernset voorziet in 80% van de algemene informatiebehoefte), grotere efficiency doordat de patiënt niet eerst uitgevraagd hoeft te worden en dubbele acties kunnen worden voorkomen, verminderde administratieve overhead bij het verzamelen van gegevens voor indicatoren, toegenomen transparantie, betekenisvolle indicatoren door uniforme registratie en verwerking. De baten zijn deels een direct gevolgg van de informatisering en deels een indirect effect van het voor handen hebben van actuele, volledige en betrouwbare informatie. Denk hierbij onder meer aan het doen van onderzoek, het besteden van de gewonnen tijd aan de patiënt of aan afstemming met andere zorgvragers en het stimuleren van de patiënt om zijn eigen rol in de behandeling te vervullen en zijn eigen verantwoordelijkheid te nemen. Landewé, C. (2011) Kwalitatieve business case: samenwerking en verantwoording op basis van een uniforme kernset. Verkregen op van Rescon (2010). NAD monitor 2010, Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten. Managementsamenvatting. Nationaal Actieprogrammadiabetes. 3.3 Wat komt er allemaal bij kijken? Het digitaal uitwisselen van gegevens is niet simpelweg een stekker in een stopcontact stoppen waarna de gegevens automatisch op het juiste moment, op de juiste plek in het dossier verschijnen. Er moet eerst gewerkt worden aan de zogenaamde interoperabiliteit tussen verschillende zorgaanbieders om gegevens te kunnen uitwisselen. Interoperabiliteit gaat over het op elkaar afstemmen van de werkwijzen van meerdere zorgpartijen. Daarvoor is afstemming op verschillende niveaus vereist, namelijk op gebied van organisatie, zorgproces, informatie, systeem en netwerken. Niveaus van interoperabiliteit Op elk van deze niveaus zullen diverse activiteiten plaats moeten vinden om te zorgen dat gegevens van de huisarts bij bijvoorbeeld de internist terechtkomen. Er moeten niet alleen afspraken over de ICT gemaakt worden, maar ook over goede, uniforme registratie in het dossier en wanneer welke informatie beschikbaar moet zijn. Een zorggroep kan hierbij gebruik maken van datgene dat landelijk is afgesproken of uitgezocht. Dit dient echter door de zorggroepen en de daarbij betrokken zorgverleners aangepast te worden aan de lokale situatie. Klein Wolterink, G. & J. Krijgsman (2012). Een checklist voor informatie-uitwisseling in de zorg. Verkregen op op Toolkit zorg met ICT. Verkregen op op

11 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 11 Hieronder volgt een korte toelichting van de activiteiten per niveau die in ieder geval uitgevoerd moeten worden om digitale registratie en uitwisseling succesvol te laten verlopen Organisatie Dit niveau heeft betrekking op de organisatorische kant van de samenwerking tussen de betrokken zorgorganisaties. Wie zijn er bij de samenwerking betrokken en hoe zijn verantwoordelijkheden en bevoegdheden gedefinieerd? Hierbij gaat het bijvoorbeeld om het maken van lokale samenwerkingsafspraken op basis van de Landelijke Transmurale Afspraken of de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraken (LESA). Er moet een vertrouwensmodel ontstaan waarbij helder is wat men van elkaar mag verwachten en hoe dit ook geborgd wordt. Tevens is het van belang dat het informatiebeleid van de keten uitgewerkt wordt. Duidelijk moet zijn hoe de keten met informatie-uitwisseling om wil gaan en op welke wijze de kwaliteit van registratie en uitwisseling in de huisartsenpraktijk en in de keten geborgd wordt Zorgproces Dit niveau heeft betrekking op de procesmatige kant van de samenwerking tussen de betrokken zorgorganisaties. Hoe ziet het lokale zorgproces eruit? Landelijke zorgstandaarden, richtlijnen en protocollen vormen de basis, maar moeten vertaald worden naar de lokale situatie. Naast het zorgproces is er ook een kwaliteitsproces waar afspraken over gemaakt moeten worden. Hoe ziet de kwaliteitscyclus eruit en wie hebben daar een rol in? Informatie Elk zorgproces heeft informatie nodig om goed te kunnen functioneren. Er moet nagedacht worden over wie wanneer welke informatie nodig heeft. Hoe is dit gerelateerd aan de diverse overdrachtsmomenten tussen betrokken zorgverleners? De e-diabetes Kernset van de NDF definieert de informatie die betrokkenen in de keten minimaal met elkaar moeten delen (zie paragraaf 3.4). Naast informatie voor de directe zorgverlening is er ook informatie voor de kwaliteitscyclus nodig. Op landelijk niveau is hier al het nodige voorwerk in gedaan, maar ook hier geldt dat dit aan de lokale behoefte aangepast moet worden Systemen Om de informatie uit te kunnen wisselen, zijn ICT systemen nodig die door middel van technische standaarden onderling informatie met elkaar uitwisselen. Een zorggroep heeft hier verschillende mogelijkheden met ieder hun eigen voor- en nadelen (zie ook paragraaf 3.5). Welke optie heeft de voorkeur? Welke eisen stelt de zorggroep aan de ICT? De uiteindelijke keuze heeft meestal ook gevolgen voor de ICT systemen die de individuele zorgverleners gebruiken. 3.4 Rol van de e-diabetes Kernset De informatiebehoefte van een zorgketen laat zich het beste visualiseren aan de hand van de informatiepiramide van Nictiz. Het fundament van de piramide wordt gevormd door de informatie die alle zorgverleners zelf en de patiënt over de behandeling registreren. Dit vormt de basis voor alle hogere niveaus. Het tweede niveau omvat een selectie van de vastgelegde gegevens die gecommuniceerd worden in de keten voor het leveren van een samenhangend zorgaanbod. Hiervoor heeft de NDF de e-diabetes dataset ontwikkeld. Het derde niveau is de informatie die gebruikt wordt voor de (interne) kwaliteitsverbetering. Een deel daarvan wordt gebruikt voor de indicatoren naar de zorgverzekeraar (de top van de piramide). Op dit moment zijn we in Nederland nog ver van deze gewenste situatie verwijderd. De verschillende lagen zijn niet op elkaar afgestemd, ICT systemen zijn er niet op toegerust en gegevens worden nog maar mondjesmaat digitaal en uniform geregistreerd, met uitzondering van de huisartsen die met de ADEPD registratie al veel verder zijn. Al met al is dit een situatie die pas over vele jaren gerealiseerd kan worden. Om toch voortgang te boeken is de e-diabetes Kernset als een eerstee stap naar volledige informatisering op basis van de uitgebreide e-diabetes dataset gedefinieerd. De e-diabetes Kernset beschrijft de minimaal uit te wisselen gegevens ten behoeve van diabetes mellitus type 2. De verwachting is dat met 20% van gegevens in 80% van de informatiebehoefte wordt voorzien.

12 12 De parameters uit de e-diabetes Kernset sluiten aan op de huidige behandelpraktijk en de meest recente diabetesrichtlijnen. Iedere parameterr van de e-diabetes Kernset beschrijft wat een medisch gegeven inhoudt, maar refereert ook aan de wijze hoe die parameter moet worden bepaald. Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat een bloeddruk die gemeten is in de huisartsenpraktijk, ook gebruikt kan worden door de internist. De gegevens van een kernset worden door de betrokken zorgverleners eenduidig vastgelegd in hun digitale dossiers en vervolgens op basis van nut en noodzaak via de ICT systemen met elkaar uitgewisseld. En niet onbelangrijk, ook met de patiënt. Verder vormen de gegevens van de kernset de basis voor (publieke) indicatoren. De begrippen parameter, indicator en data zijn verschillende begrippen die nog weleens door elkaar gebruikt worden. Het is belangrijk om deze begrippen goed te scheiden. Parameter: een eenduidig beschreven gegeven dat tijdens de behandeling wordt vastgelegd. Bijvoorbeeld de HbA1C. De e-diabetes Kernset bestaat uit een aantal parameters. Data: de waarden van bepaalde parameters behorende bij de behandeling van een individuele patiënt. Bijvoorbeeld de HbA1C van meneer Jansen was 53 mmol/mol op 3 januari Het dossier van een patiënt bevat de data die in een bepaalde periode over hem zijn vastgelegd. In dit handboek wordt ook de term gegevens gebruikt i.p.v. data. Indicator: een getal dat iets zegt over de behandeling op een geaggregeerd niveau. Een indicator wordt berekend op basis van een overeengekomen formule. De formule geeft aan welke parameters gebruikt worden, zoals aantal patiënten in het zorgprogramma en de HbA1C. De waarde van de indicator wordt vervolgens bepaald door de formule op de data los te laten. Bijvoorbeeld het aantal patiënten in de zorggroep met een HbA1C hoger dan 53 mmol/mol. Zorggroepen kunnen de e-diabetes Kernset gefaseerd in hun organisatie invoeren (zie ook hoofdstuk 5) waarbij gestart wordt met een goed dossier conform de kernset. De vastgelegde gegevens kunnenn vervolgens gebruikt worden voor digitale uitwisseling met ketenpartners en uiteindelijk met de patiënt. Het is van belang dat zorggroepen, gezondheidscentra en professionals hier zelf mee aan de slag gaan. Alle huisartspraktijken houden voor zichzelf al een digitaal dossier bij, maar doen dit niet altijd op een manier die geschikt is voor uitwisseling met anderen en voor het bepalen van indicatoren. Hier is op korte termijn veel winst te behalen. De e-diabetes Kernset: is een minimale set van gegevens (parameters) die in de keten vastgelegd en gedeeld wordt, omvat parameters die eenduidig beschreven zijn, houdt rekening met de reële mogelijkheden van ICT systemen, is afgestemd op geldende indicatoren. Gebruik van de kernset voor: registratie in het EPD van de individuele zorgverlener of keten EPD, uitwisseling tussen zorgverleners in de keten, uitwisseling met de patiënt, onderdeel van het Individueel Zorg Plan (IZP), basis voor spiegelinformatie en benchmark voor de individuele zorgverlener, en voor stuur- en kwaliteitsinformatie van de zorggroep. Doordat gebruik gemaakt wordt van bestaande technologie en aangesloten wordt bij de gangbare werkwijzen in de huidige zorgpraktijk blijven de investeringen bovendien beperkt. Daarnaast wordt een goede basis gelegd om door te groeien naar volledige informatisering van de diabeteszorg en de informatisering van andere zorgketens in de eerste lijn. De investeringen die daar voor nodig zijn, zullen een fractie bedragen van de kosten voor deze eerste stap. NDF (2008). NDF Zorgstandaard. De e-diabetes dataset. Amersfoort, NDF. NAD thema 5 (2011). E-Diabetes Kernset. Verkregen op op NAD thema 5 (2011). Handreiking toegang e-diabetes Kernset. Verkregen op op Althuis, T. van, e.a. (2013). Wat is een kernset?, Nictiz.

13 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling ICT binnen ketenzorg ICT scenario s voor informatie-uitwisseling Samenwerkende zorgaanbieders hebben in principe de keuze uit drie verschillende scenario s om de kernset uit te wisselen: 1. gebruik van gekoppelde bronsystemen, 2. een gezamenlijk keteninformatiesysteem (KIS) 3. of een combinatie hiervan. Voor welk scenario een groep kiest, is een afweging van verschillende criteria waarvan uitwisseling van gegevens met ketenpartners en de patiënt er slechts een is. Hieronder een korte toelichting op de scenario s waarna vervolgens de huidige mogelijkheden besproken worden Gekoppelde bronsystemen Bij gekoppelde bronsystemen werken alle betrokken zorgverleners in hun eigen (bron)systeem en wisselen onderling via berichtenverkeer digitaal informatie over de patiënt uit. Belangrijke voorwaarden voor dit scenario zijn dat iedere zorgverlener beschikt over een systeem dat: 1. hem of haar ondersteunt in de directe zorgverlening, 2. in staat is om de relevante gegevens van de e-diabetes Kernset op te slaan, 3. in staat is om de relevante gegevens van de e-diabetes Kernset te delen met andere zorgverleners. De zorggroep heeft als hoofdaannemer van de geïntegreerde diabeteszorg een regie informatie systeem (RIS) met functies voor kwaliteitszorg en financiële afhandeling. Hiervoor zijn geanonimiseerde gegevens van de kernset noodzakelijk. specialisten ZIS Rapportage Verwijzing Rapportage XIS ketenpartners met bronsysteem Portaal ketenpartners zonder bronsysteem zorggroep RIS Samenvatting Extractie HIS Samenvatting Recept Verstrekking Uitslag AIS LIS laboranten PGD patiënten apothekers Uitwisseling van de e-diabetes Kernset tussen alle betrokkenen is met dit scenario op korte termijn niet mogelijk. De meeste bronsystemen zijn niet in staat om medische patiëntgegevens gestructureerd op te slaan en hebben weinig tot geen voorzieningen om te communiceren met andere systemen. De positieve uitzondering vormen de huisartsinformatiesystemen (HIS), apothekerinformatiesystemen (AIS) en laboratoriuminformatiesystemen (LIS). Toch kan dit scenario met wat aanpassingen op korte termijn voorzien in de behoefte van sommige zorggroepen. Het gros van de patiënten (90%) is namelijk onder behandeling bij de huisarts. De HIS en zijn al in staat om de (meeste) parameters van de e-diabetes Kernset gestructureerd op te slaan en (met beperkte aanpassingen) met andere systemen uit te wisselen. Voor zorgverleners met een bronsysteem dat niet met de HIS en kan communiceren, biedt een zorgverlenersportaal (zie ook ) de mogelijkheid om de gegevens van de e- Diabetes Kernset ten minste in te zien. Dit kan natuurlijk alleen met toestemming van de huisarts en de patiënt zelf. Een belangrijke beperking is op dit moment dat zorgverleners op deze manier niet onderling kunnen communiceren maar daar altijd het systeem van de huisarts voor nodig hebben Gezamenlijk keteninformatiesysteem Een zorggroep kan er ook voor kiezen om een keteninformatiesysteem (KIS) aan te schaffen waarin alle betrokkenen voor de ketenzorg werken. Uitwisseling van de kernset is in dit geval eenvoudig omdat iedereen in één systeem werkt. Kenmerk bij dit scenario is dat een zorgverlener in twee systemen werkt: voor de ketenzorg in het KIS en voor de algemene zorg in het eigen bronsysteem. Dat brengt de noodzaak met zich mee dat beide systemen elkaar up-to-date houden en onderling gegevens van de e-diabetes Kernset synchroon houden. Als de patiënt over een persoonlijk gezondheidsdossier (PGD) beschikt, dan geldt daarvoor hetzelfde.

14 14 HIS huisarts & praktijkondersteuner specialisten & verpleegkundigen ZIS XIS overige zorgverleners zorggroep KIS PGD patiënten DIS AIS apothekers diëtist LIS laboranten Een bronsysteem biedt vaak specialistische functies die een KIS niet ondersteunt. Zo verwerkt de apotheker recepten en verstrekkingen in het apotheeksysteem (AIS) en schrijft de huisarts medicatie voor vanuit het HIS. Om het ongemak van twee keer inloggen te beperken, bieden sommige leveranciers een single sign-on oplossing waarbij de gebruiker maar eenmaal in hoeft te loggen. Daarnaast biedt een KIS ook regiefuncties voor de zorggroep zoals kwaliteitszorg en financiële afhandeling. Bepaalde informatie van de patiënt moet in beide systemen staan. Het is dus belangrijk dat deze systemen consistent gehouden worden. De grootste beperking van dit moment vormt de uitwisseling tussen het KIS en de bronsystemen. Positieve uitzondering vormen ook hier de HIS en waarmee uitwisseling van de e-diabetes Kernset door de grote leveranciers redelijk goed ondersteund wordt. Voor andere zorgverleners is het een belemmering dat zij informatie dubbel moeten registreren Wat is er qua ICT nu al mogelijk? Deze paragraaf schetst op basis van de scenario s uit de vorige paragraaf een aantal voorbeelden hoe een zorggroep met praktische oplossingen invulling kan geven van de behoefte aan informatie-uitwisseling Gegevensuitwisseling via beveiligde mail Het meest eenvoudig is het uitwisselen van gegevens via beveiligde mail. Hierbij wordt er een digitale brief gestuurd naar de beveiligde mailbox van de andere zorgverlener. De gegevens zijn beschikbaar binnenn het eigen informatiesysteem, alleen niet op gestructureerde wijze. Beveiligde mail kan zowel bij gekoppelde bronsystemen als bij een KIS gebruikt worden. Sommige aanbieders van beveiligde mail bieden ook vertaalfuncties aan van bijvoorbeeld Edifact naar beveiligdee mail en visa versa. Via beveiligde mail Voordelen Generiek toe te passen voor alle patiëntcommunicatie Laagdrempelig Relatief goedkoop Voor iedereen toegankelijk Nadelen Er is sprake van ongestructureerde uitwisseling, d.w.z. gegevens van de kernset komen niet automatisch op de juiste plaats in het dossier van de ontvanger Informatie is niet direct in te zien, alleen op te vragen Voorbeelden Zorgmail, verimail, globalsign

15 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling Gegevens uitwisselen via een verwijsapplicatie Bij digitale gegevensuitwisseling via een verwijsapplicatie wordt er via een aparte applicatie verwezen. Dergelijke applicaties zijn voor de huisarts vaak gekoppeld aan het HIS, waardoor de relevante informatie automatisch uit het dossier meekomt. Er zijn sjablonen per specialisme. Dit zou uitgebreid kunnen worden met een sjabloon voor een verwijzing in het kader van diabeteszorg inclusief informatie van de kernset. Een ontvanger krijgt een melding dat er een bericht voor hem is en moet daarna inloggen op de verwijsapplicatie. Veel applicaties hebben de mogelijkheid om na het consult een retourbericht naar de verwijzer samen te stellen. Deze applicaties worden momenteel vooral gebruikt voor de verwijzingen van de huisarts naar het ziekenhuis. Gebruik naar andere zorgverleners kan ook steeds vaker. Via verwijsapplicatie Voordelen Generiek toe te passen voor alle verwijzingen Goed geïntegreerd met de HIS en Borging dat juiste informatie wordt meegestuurd Nadelen Ongestructureerde uitwisseling, d.w.z. gegevens van de kernset komen niet automatisch op de juiste plaats in het dossier van de ontvanger Ontvanger moet via internet apart inloggen op de verwijsapplicatie Geen integratie met systemen van ontvangers Informatie is niet direct in te zien, de zender bepaald Vaak duur Voorbeelden Zorgdomein, e-verwijzen Inzage via een zorgverlenersportaal Een mogelijkheid die veel aangeboden wordt is dat zorgverleners via een portaal inzage krijgen in het systeem van de andere zorgverlener. Via internet wordt er ingelogd op het portaal, waarna de patiëntinformatie ingezien kan worden. Deze functie wordt vaak door de leverancier van de andere zorgverlener aangeboden. Ook zijn er regioportalen die toegang tot verschillende aanbiederspecifieke portalen centraal ontsluiten. Veel ziekenhuizen hebben een zorgverlenersportaal voor de huisartsen om bijvoorbeeld de labuitslagen in te zien. Via zorgverlenersportaal Voordelen Generiek voor alle type patiënten Relatief goedkoop Altijd inzage in de gegevens, ontvanger bepaald Nadelen Alleen inzage, geen mogelijkheid om gegevens naar eigen dossier over te nemen Ontvanger moet apart in het portaal inloggen Voorbeelden De meeste ZIS leveranciers bieden dit aan Regionale portalen zijn bijvoorbeeld Rijnmondnet en ZorgNetOost

16 Inzage via een generiek patiëntportaal Ook aan patiënten worden portalen aangeboden om met hun zorgverlener te communiceren. Er bestaan grote verschillen tussen patiëntportalen. De meest basale variant biedt de mogelijkheid om een afspraak te maken of een herhaalrecept aan te vragen. Geavanceerde patiëntportalen bieden daarnaast ook registratie van zelfmanagementgegevens, inzage in delen van het eigen dossier en de mogelijkheid om te communiceren met de zorgverlener. Er zijn patiëntportalen die gekoppeld zijn aan het systeem van een aanbieder (bijvoorbeeld het ziekenhuis) en portalen die zorgaanbiederonafhankelijkk zijn. Inzage in het eigen dossier wordt nog zelden aangeboden. Patiëntportaal onderdeel van het Patiëntportaal zorgaanbieder onafhankelijk systeem van de zorgaanbieder Voordelen Generiek voor alle type patiënten Generiek voor alle type patiënten Vaak logistieke functies Veel functies voor zelfmanagement Mogelijkheid om digitaal te communiceren Zorgaanbieder onafhankelijk Soms mogelijkheid om (deels) eigen gegevens in te zien Nadelen Zorgaanbieder gebonden, patiënt kan dus Geen automatisch koppeling met systeem meerdere portalen hebben van de zorgaanbieder waardoor gegevens niet vanzelf gesynchroniseerd worden maar vaak handmatig bijgehouden moeten worden Voorbeelden MijnGezondheid.net, Vital Health, Patiënt1, MijnZorgpagina, Medische gegevens PortaVita Gegevens uitwisselen met een KIS Een keteninformatiesysteem (KIS) is een aparte (internet)applicatie waarin iedere zorgverlenerr betrokken bij de diabeteszorg zijn dossier bijhoudt. Iedere zorgverlener kan dat deel van het patiëntdossier inzien of hierin registreren wat voor hem of haar relevant is. De patiënt kan zijn hele dossier inzien en zelf gegevens toevoegen in het daarvoor bestemde deel. Denk hierbij aan meetwaarden vanuit de glucosemeter, zelfmedicatie en een dagboek voor het persoonlijk welbevinden. Een KIS bevat ook communicatiemogelijkheden zoals beveiligde mail en soms zelfs videocontact. Informatie kan vanuit het KIS via Edifactberichten (het OZIS-ketenbericht) naar het HIS verstuurd worden waar het gestructureerd in opgeslagen kan worden. Indien de informatiesystemen van de andere zorgverleners Edifactberichten kunnen ontvangen, kunnen ook andere systemen op gestructureerde wijze informatie uit het KIS ontvangen. Een KIS wordt vaak door een zorggroep aangeschaft waarbij een deel van de keten-dbc gereserveerd wordt voor abonnements- en onderhoudskosten.

17 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 17 Via keteninformatiesysteem Voordelen Iedereen werkt in hetzelfde systeem Veel functies voor regie, procesondersteuning en indicatoren Vaak ook portaalfunctie voor de patiënt Nadelen Zorgverleners werken in twee systemen Vaak nog deels dubbele registratie voortkomend uit koppelproblemen tussen HIS en KIS Hoewel meerdere aandoeningen ondersteund worden is de benadering nog mono disease Voorbeelden Vital Health, PortaVita, Protopics, Care4U, Caresharing Directe gegevensuitwisselingg tussen informatiesystemen Hierbij worden er via berichtenverkeer direct gegevens uitgewisseld tussen de informatiesystemen van de betrokken professionals. Met name tussen huisartsen, apothekers, ziekenhuizen en fysiotherapeuten wordt er op deze manier gecommuniceerd. De communicatie is in de meeste gevallen gebaseerd op Edifact berichten. Voorbeelden van Edifact verkeer zijn het receptenverkeer tussen huisartsen en apothekers en de labuitslagen van ziekenhuis naar huisarts. Minder bekend is de mogelijkheid om via MedVRIJ berichten brieven vanuit de huisarts naar andere zorgverleners te sturen. Een aantal ziekenhuizen en huisartsen gebruiken dit voor het versturen van verwijsen specialistenbrieven. Met de ontwikkeling van het OZIS ketenzorgbericht (een soort Edifact bericht) kan op deze manier ook gestructureerd informatie worden uitgewisseld. NB. Zorgverleners zonder EPD kunnen via beveiligde mail toch op deze manier communiceren. Directe gegevensuitwisseling tussen informatiesystemen Voordelen Generieke oplossing Veel systemen ondersteunen Edifact voor ongestructureerde uitwisseling van de kernset De HIS en ondersteunen gestructureerde uitwisseling via het de stichting OZIS gedefinieerde ketenzorg-bericht dat gebaseerd is op Edifact. Nadelen Gestructureerde uitwisseling vraagt aanpassingen van systemen (behalve HIS en) Opvragen door ontvanger is technisch mogelijk maar vraagt aanpassingen van systemen Voorbeelden Via directe gegevensuitwisseling worden al zeer veel berichten uitgewisseld 2. 2 In 2010 ging het al om 100 miljoen Edifact berichten (zie e-health monitor 2010 volumes, Nitciz,

18 Rol van het LSP Via het Landelijke Schakelpunt (LSP) kunnen zorgverleners bij elkaar (delen) van het dossier inzien. Het LSP is een netwerk en geen op zichzelf staand systeem. Het bevat geen medisch inhoudelijke gegevens maar fungeert als een soort snelweg waaroverr je reist om de benodigde informatie op te halen. Op dit moment zijn met name de gegevens voor de waarneming van de huisartsen en medicatieverkeer toegankelijk. Komend jaar zal waarschijnlijk de patiënt rechten krijgen om te bepalen welke zorgverleners zijn dossier in mogen zien. Op langere termijn zal ook de ketenzorg van deze infrastructuur gebruik kunnen gaan maken. 3.6 Juridische kaders Het elektronisch uitwisselen van persoonsgegevens moet voldoen aan Europese en nationale wettelijke voorschriften. In de praktijk blijkt het lastig om een goede vertaalslag te maken van wet naar praktijk. Oorzaak is de variatie in terminologie die in de verschillende regelingen wordt gebruikt, de diversiteit aan informatiestromen, de diversiteit aan behandelrelaties en de complexiteit om alle betrokkenen begrijpelijk te informeren. De Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Gedragscode EGiZ) biedt praktische richtlijnen voor zorgaanbieders en samenwerkingsverbanden om aan geldende regelgeving te voldoen. De gedragscode geldt zodra persoonsgegevens worden verwerkt via een elektronische voorziening. Dit is een voorziening waarmee zorginformatiesystemen aan elkaar worden gekoppeld of waarmee persoonsgegevens worden gedeeld of uitgewisseld. Dit kunnen zowel landelijke als regionale systemen zijn, bijvoorbeeld: een portaal dat huisartsen de mogelijkheid geeft om in een elektronisch patiëntendossier van het ziekenhuis te kijken, het landelijk schakelpunt van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ), een OZIS-ring voor het ophalen van huisartsendossiers op de huisartsenpost in het kader van de dienstwaarneming. In de gedragscode zijn onder andere eisen rond de rechten van de patiënt, het autorisatiebeleid en de vastlegging en toetsing van de behandelrelatie uitgewerkt. Hieronder een overzicht van veelgestelde vragen over de juridische aspecten van gegevensuitwisseling. Verantwoordelijkheden van huisarts en zorggroep bij gebruik van een KIS Q: Als een HIS en een KIS digitaal gekoppeld zijn, haalt een KIS gegevens uit het HIS die niet voor alle zorgverleners relevant zijn of alleen ingezien mogen worden wanneer er sprake is van een behandelrelatie. Een KIS wordt aangeschaft door de zorggroep. Welke verantwoordelijkheid heeft de huisarts in deze en welke de zorggroep? Hoe kunnen ze dat praktisch vormgeven? A: De huisarts is verantwoordelijk voor zijn eigen HIS. Indien het KIS is aangeschaft door de zorggroep, zal in de meeste gevallen de zorggroep hier ook voor verantwoordelijk zijn. In dat geval is de zorggroep verantwoordelijk voor het opstellen van een autorisatiebeleid. In het autorisatiebeleid is vastgelegd wie toegang heeft tot welke gegevens. Het autorisatiebeleid moet worden vastgesteld en openbaar gemaakt door de verantwoordelijke voor de elektronische voorziening. Daarnaast moet, zodra toegang wordt verleend tot persoonsgegevens aan een bepaalde zorgverlener, voldaan worden aan de in de gedragscode gestelde toegangsvoorwaarden. Dit houdt onder andere in dat de behandelrelatie moet worden getoetst. Aansprakelijkheid in geval van foutieve verslaglegging in een gedeeld dossier Q: De gegevens van de huisarts worden door andere zorgverleners in de keten gebruikt. Dat dossier is in principe voor eigen gebruik opgesteld, wat als daar fouten in staan of gegevens in ontbreken. Kan de huisarts opeens nalatigheid worden verweten? A: Het kan voorkomen dat een medische fout wordt gemaakt als gevolg van onjuiste gegevens in een brondossier. Wie hiervoor verantwoordelijk en aansprakelijk is zal van geval tot geval moeten worden beoordeeld. Leidend

19 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 19 daarbij is de vraag of de brondossierhouder en/of de raadpleger hebben gehandeld als een goed hulpverlener. Overigens heeft de raadplegende zorgverlener de verplichting om zelf onderzoek te doen. Hij kan dus niet altijd uitsluitend afgaan op de gegevens in het brondossier. Wat moet er qua privacy geregeld worden in geval van extractie van data t.b.v. indicatoren? Q: Ten behoeve van indicatoren worden gegevens (gepseudonimiseerd) uit het HIS geëxtraheerd en aan de zorggroep aangeleverd. Hoe liggen de verantwoordelijkheden hier en wat moet de zorggroep minimaal regelen? A: De verantwoordelijke voor het HIS dient er voor te zorgen dat er conform de Wbp en de Wgbo met de gegevens wordt omgegaan. Voor de verzameling en verwerking van de gegevens ten behoeve van indicatoren wordt vaak een datacentrum ingeschakeld. De zorggroep moet hiervoor contractuele afspraken maken met het datacentrum, met onder andere eisen aan het datatransport, -opslag, -verwerking en de informatiebeveiliging. Meer informatie hierover is te vinden in het document Kwaliteitscriteria voor dataverwerking ten behoeve van indicatoren en stuurinformatie van de Werkorganisatie Transparante Ketenzorg (feb. 2012) Moet ik 24 uur zorg leveren in geval van digitale ontvangst van medische gegevens? Q: Wanneer ik digitaal medische gegevens van de patiënt ontvang, ben ik dan verplicht om daar bij extreme waarden direct wat mee te doen. Of te wel moet ik dan 24 uur zorg leveren? A: Het is de plicht van een zorgverlener om goede zorg te leveren. Als dit voor het leveren van goede zorg noodzakelijk is, moet er dus direct gereageerd worden. Het is niet uit te sluiten dat als niets met een dergelijke extreme waarde gedaan wordt, dit als een medische fout wordt afgerekend. Juridisch gezien is het dus noodzakelijk dat, als je toestaat dat de patiënt medische gegevens 24 uur per dag aanlevert, altijd iemand de binnenkomende gegevens in de gaten houdt. Om patiënten duidelijk te maken wat wel en niet mogelijk is, kunnen onderlinge afspraken worden gemaakt over wat de patiënt wel of niet kan verwachten. Hoe kan ik informtiebeveiliging (volgens de NEN7510) praktisch vormgeven in mijn praktijk? Q: Hoe kan ik informatiebeveiliging (volgens de NEN7510) praktisch vormgeven in mijn praktijk? A: De NHG heeft hiervoor een Praktijkwijzer voor informatiebeveiliging opgesteld. De praktijkwijzer biedt hulpmiddelen om de belangrijkste punten op het gebied van informatiebeveiliging na te lopen en de risico s in kaart te brengen, bijvoorbeeld drie scans om de huisartsenpraktijk te toetsen op privacy, beschikbaarheid en integriteit. De praktijkwijzer is te verkrijgen via de website van de NHG. Mag ik via communiceren met de patiënt? Q: Mag ik per (onbeveiligde) communiceren met de patiënt? A: Gewone voldoet niet aan de gewenste beveiligingseisen voor het versturen van medische gegevens. Ten eerste is de identificatie en authenticatie van de patiënt niet gegarandeerd. Je kunt niet met zekerheid vaststellen wie de ontvanger van de gegevens is. Daarnaast is de beveiliging van het transportmiddel niet gegarandeerd. De arts wordt dringend geadviseerd gegevens versleuteld te versturen. Wordt dit niet gedaan dan bestaat het risico dat de gegevens door onbevoegden worden gelezen, hetgeen neerkomt op een ongeoorloofde schending van het beroepsgeheim. Een dergelijke schending kan tuchtrechtelijke en strafrechtelijke consequenties hebben. Voor versleuteling kan gebruik gemaakt worden van in de markt beschikbare secure oplossingen. Andere maatregelen om de privacy, de veiligheid en betrouwbaarheid van de gegevensuitwisseling te waarborgen zijn het communiceren via een beveiligde-verbinding (encrypted server) en het gebruik van Virtual Private Networks (VPN). Bij voorkeur worden s van patiënten niet in het programma bewaard, om te voorkomen dat computervirussen vat krijgen op de vertrouwelijke gegevens. De s dienen in het elektronisch patiëntendossier te worden opgenomen, of geprint in het papieren dossier. KNMG, Nictiz (2012) Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (EGiZ). Verkregen op op NHG Praktijkwijzer voor informatiebeveiliging. Verkregen op op Meersbergen, D.Y.A. van (2007). KNMG-Richtlijn online arts-patiënt contact. Verkregen op op

20 20 4 LANDELIJKE DOELEN De landelijke ambitie is dat alle zorggroepen en andere ketenzorg organisaties in Nederland binnen een aantal jaren de e-diabetes Kernset gebruiken voor digitale uitwisseling in de keten. Dit houdt het volgende in: de kernset wordt door zorgverleners gestructureerd vastgelegd in het digitaal dossier, de gegevens van de kernset worden gedeeld tussen alle betrokkenen in de keten, de gegevens van de kernset worden gebruikt voor stuur- en verantwoordingsinformatie. Deze doelstelling is vertaald naar een aantal subdoelstellingen waarop in ieder geval activiteiten plaats moeten vinden. Per subdoelstelling kan een zorggroep bepalen waar ze staat en wat er nog moet gebeuren om daar te komen. Het Nationaal Actieprogramma Diabetes heeft ook een Zelfscan Digitale Gegevensuitwisseling (zie paragraaf 7.2) ontwikkeld waarmee een zorggroep of gezondheidscentrum dit eenvoudig zelf in kaart kan brengen. Implementatieaspecten Registratie Stuurinformatie & indicatoren Informatie-uitwisseling tussen professionals Informatie-uitwisseling met de patiënt Kwaliteitsborging ICT ondersteuning Organisatie Samenwerking Subdoel De gegevens van de kernset worden op een juiste, uniforme wijze vastgelegd in het digitaal dossier De gegevens van de kernset worden gebruikt voor het berekenen van stuurinformatie en indicatoren De relevante gegevens van de kernset worden gedeeld tussen betrokken zorgverleners De patiënt heeft inzage in zijn eigen kernset gegevens De kwaliteit van registratie en uitwisseling van de kernset wordt geborgd De ICT faciliteert de zorggroep in een goede registratie en uitwisseling van de kernset met een minimale overhead Informatie-uitwisseling maakt onderdeel uit van het beleid van de organisatie Er zijn afspraken over de samenwerking tussen de betrokken zorgverleners. De samenwerking wordt ook periodiek geëvalueerd. Hieronder een korte toelichting op elke subdoelstelling. 4.1 Registratie In welke mate wordt er digitaal conform de e-diabetes Kernset geregistreerd? In het meeste ideale geval: registreert u volledig conform de kernset. De basis voor goede informatie-uitwisseling wordt gevormd door goede registratie. In dit geval registratie conform de e-diabetes Kernset. De mate waarin geregistreerd wordt conform de e-diabetes Kernset geeft alleen aan of de gegevens op de juiste plaats in het dossier zitten. Het is geen verklaring voor de afwezigheid van deze gegevens. Dit kan zijn omdat: - er wel gemeten is, maar niet geregistreerd is, - er wel gemeten is, maar niet op de juiste plaats geregistreerd is, - er niet gemeten is en dus ook niet geregistreerd is. De eerste twee punten dienen opgelost te worden. Bij het laatste punt moet onderzocht worden of er terecht niet gemeten is omdat bijvoorbeeld de patiënt niet op een controle is verschenen of dat een processtap onterecht niet heeft plaats gevonden. Van patiënten die geen geregelde zorg ontvangen, kan ook geen actueel digitaal dossier worden bijgehouden.

21 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling Stuurinformatie & indicatoren In welke mate is de organisatie in staat om op gestructureerde wijze de gewenste indicatoren en stuurinformatie digitaal en uniform aan te leveren? In het meest ideale geval: leveren huisartsen en ketenpartners alle parameters van de e-diabetes Kernset digitaal ten behoeve van indicatoren en stuurinformatie, worden stuurinformatie & indicatoren gebruikt voor kwaliteitsverbetering op ketenniveau. Zorggroepen moeten periodiek gegevens over hun prestatie aanleveren aan de zorgverzekeraar. Het is belangrijk dat in ieder geval de landelijk overeengekomen indicatoren aangeleverd worden. Deze zijn volledig af te leiden uit de gegevens van de e-diabetes Kernset. Afhankelijk van de ICT omgeving van een zorggroep worden de hiervoor noodzakelijke gegevens door de huisartsen digitaal aan de zorggroep aangeleverd of vastgelegd in het KIS van de zorggroep. Naast de externe verplichting om gegevens aan te leveren, heeft een zorggroep ook zelf behoefte aan stuurinformatie. Een zorggroep kiest jaarlijks eigen aandachtsgebieden waar ze wil verbeteren of op wil sturen. Dat leidt meestal tot een andere informatiebehoefte dan wat aan de zorgverzekeraar aangeleverd wordt. Een zorggroep moet dus haar eigen stuurinformatie definiëren. De e-diabetes Kernset biedt een scala van mogelijkheden om stuurinformatie van af te leiden. Deze kan overlappen met de indicatoren naar de zorgverzekeraar. Niet alleen de zorggroep heeft behoefte aan stuur- of kwaliteitsinformatie, maar ook de gecontracteerde zorgaanbieders. In het ideale geval zouden zij op ieder moment inzicht moeten kunnen hebben in hun prestaties en hoe deze zich verhouden tot de rest van de zorggroep. 4.3 Informatie-uitwisseling met professionals In welke mate en op welke wijze wordt er informatie uitgewisseld tussen de professionals in de keten? In het meest ideale geval: heeft iedere zorgverlener altijd inzicht in de meest actuele gegevens rondom diabetes, worden gegevens gestructureerd digitaal uitgewisseld zodat waarden automatisch op de juiste plek in het dossier komen, en zijn hier goede afspraken over gemaakt door alle betrokken zorgverleners. Bij de informatie-uitwisseling tussen de professionals is de kern dat de professionals actuele, betrouwbare en relevante gegevens tijdig ontvangen. Hiertoe zijn er onderling afspraken gemaakt om gegevens in de keten uit te wisselen en uniform te registreren. In het ideale geval worden de gegevens gestructureerd conform de e-diabetes Kernset geregistreerd en digitaal uitgewisseld tussen alle betrokkenen zorgverleners. Dit gebeurt op regelmatige basis en in ieder geval op de momentenn dat het nodig is zoals bij verwijzing of consultatie en terugverwijzing of rapportage. Er zijn diverse vormen van uitwisseling mogelijk. Natuurlijk kunnen gegevens altijd per brief of fax (niet-digitaal) verzonden worden. Een volgende stap zou op ongestructureerde wijze maar wel digitaal zijn. Er wordt dan vanuit het dossier een bericht gegenereerd dat als brief aan het dossier van de patiënt gehangen kan worden. Een andere mogelijkheid is dat de informatie gestructureerd in het dossier terecht komt. Alle informatie komt dan op de juiste plek in het dossier terecht als labwaarde of bij huisartsen als SOEP-regel waardoor er geen apart bericht meer geopend hoeft te worden. (in paragraaf 3.5 worden de verschillende technische mogelijkheden verder toegelicht). Registreren in het Elektronisch Patiënten Dossier op S-O-E-P-regels Met het EPD in het HIS, is het mogelijk gegevens over het handelen van huisartsen vast te leggen. Dit gebeurt in het medisch journaal, op regels gemarkeerd met een S, O, E of P. Dit staat voor: S-regel(s) Subjectief: redenen voor contact, O-regel(s) Objectief: verricht onderzoek, E-regel(s) Evaluatie: de werkhypothese/diagnose, P-regel(s) Plan voor behandeling, verwijzing, voorschrift, lab-aanvraag.

22 Informatie-uitwisseling met de patiënt In welke mate en op welke wijze wordt er informatie uitgewisseld tussen de professionals en de patiënt? Dit kent een aantal componenten: de patiënt kan digitaal zijn eigen dossier inzien, de patiënt kan gegevens toevoegen aan een eigen deel van het dossier, de patiënt wordt actief voorgelicht over inzage van gegevens. Bij de informatie-uitwisseling met de patiënt is de eerste stap dat de patiënt zijn eigen dossier in kan zien. Daarvoor moet het mogelijk zijn het dossier digitaal te ontsluiten. Als het gaat om gegevensuitwisseling dan wordt er nu vaak tussen patiënt en professional g d. Juridisch gezien (zie ook 3.6) mag dit niet. Ook niet als de patiënt daar expliciet toestemming voor geeft. Vaak biedt het HIS of KIS (zie ) de mogelijkheid voor een patiëntportaal (al dan niet tegen extra betaling). Ook zijn er externe patiëntportalen (zie 0) die de patiënt de mogelijkheid bieden zijn eigen dossier in te zien en gegevens toe te voegen. De rol van de professional is groot als het gaat om inzage door de patiënt. Als de professional de patiënt er niet op attendeert dan weet de patiënt vaak niet welke mogelijkheden er zijn. Daarom is het van belang dat de professional de patiënt actief voorlicht over digitale inzage en registratie. Dat kan door te starten met een kleine groep patiënten en dit later uit te bouwen naar de hele patiëntpopulatie. 4.5 Kwaliteitsborging Op welke wijze wordt de kwaliteit van registratie en uitwisseling in de praktijk en in de keten geborgd? Hierin spelen drie componenten een rol: de kwaliteit van registratie wordt real-time gemeten, er vindt structureel monitoring op de uitwisseling tussen professionals plaats bijvoorbeeld in een kwaliteitscommissie, er vindt structureel monitoring op de uitwisseling met de individuele patiënt plaats. Om te zorgen dat de registratie op peil blijft, wijzigingen goed geïmplementeerd worden en afspraken nagekomen worden, is kwaliteitsborging van belang. Er moet een mechanisme ingericht zijn zoals een kwaliteitscommissie, casuïstiekbespreking of 1 e -2 e lijns overleg waarin dit soort zaken op de agenda komt en besproken wordt. Verder moet besproken worden met wie, wanneer en op welke wijze de kwaliteit gemonitord wordt en wat te doen als hier acties uit voortvloeien. Een goed moment is in ieder geval de jaarlijkse aanlevering van de prestatieindicatoren aan de verzekeraar. Dit geeft al een aardig beeld van de prestaties in de huisartsenpraktijk en is een mooie aanleiding voor een gesprek. Ten aanzien van de borging van de afspraken met de ketenpartners is een multidisciplinair overleg op basis van deze indicatoren een goede start. Het gaat hierbij dan niet om naming and shaming maar om constructieve feedback en het afspreken van concrete acties voor verbetering. Bij de borging van de inzage en de registratie van gegevens door de patiënt is het van belang dat professional en patiënt heldere afspraken maken en deze ook jaarlijks evalueren. Denk hierbij aan de snelheid waarmee een patiënt antwoord krijgt op een vraag, ondersteuning op gebied van ICT-vragen over de portal (gaat de zorgverlener dat erbij doen of los je dat anders op?) en wat te doen in noodsituaties of bij sterk afwijkende waarden. Het handigst is het om hier als zorggroep een protocol voor op te stellen zodat er uniformiteit in handelen is. 4.6 ICT ondersteuning Welke mate van ICT-ondersteuning is er binnen de praktijk en bij de ketenpartners aanwezig voor het ketenzorg proces? Hierbij wordt gekeken naar: registratie van de gegevens van de e-diabetes kernset, uitwisseling tussen zorgverleners in de keten, toegang van de patiënt tot zijn gegevens, gebruik van de gegevens van de kernset voor sturing en verantwoording, een goede informatiebeveiliging. Het informatiesysteem van de zorgverlener moet geschikt zijn voor registratie en uitwisseling van de e-diabetes Kernset. Wat dat precies inhoudt heeft Nictiz uitgezocht en beschreven in het document Eisen voor uitwisseling van de e-diabetes Kernset in de diabetes zorg. Samengevat komt dat op het volgende neer:

23 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 23 Gestructureerde vastlegging van de gegevens van de e-diabetes Kernset. Bijvoorkeur ondersteund door een invulformat voor kwartaal- en jaarcontrole, Mogelijkheid voor gestructureerde uitwisseling van alle gegevens van de e-diabetes Kernset met andere systemen. Dat kan via een aangepast OZIS ketenbericht of een andere open standaard, Mogelijkheid van ongestructureerde uitwisseling van de gegevens van de e-diabetes Kernset met andere systemen die geen gestructureerde uitwisseling ondersteunen. Dit kan middels een MedVRY bericht dat conform de specificaties van het NAD geformatteerd is, Aanmaken van een uitspoelbestand met alle diabetespatiënten en hun e-diabetes Kernset gegevens voor de berekening van diverse indicatoren, Goede informatie beveiliging die voldoet aan de NEN7510 (Informatiebeveiliging van zorginstellingen) en de Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (EGiZ). Er verschillende manieren waarop een zorggroep hier met haar bestaande informatiesystemen invulling aan kan geven of kan besluiten hier een keteninformatiesysteem voor aan te schaffen. Deze opties zijn beschreven in paragraaf Es, E. van & A. van de Wetering (2011). Eisen voor uitwisseling van e-diabetes Kernset in de diabeteszorg: eisen aan zorgverleners, informatiesystemen en standaarden. Verkregen op Diabetes_Kernset_def.pdf NHG (2012). NHG handreiking huisarts, ketenzorg en ICT. KNMG, Nictiz (2012) Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (EGiZ). 4.7 Organisatie Bij het aspect organisatie is de kernvraag: wat is de visie van en de ondersteuning door de organisatie op digitale registratie en uitwisseling in de keten? Het uiteindelijke resultaat op dit thema bestaat uit: de structurele beschikbaarheid van mensen die ondersteunen bij de realisatie en borging van de uniforme registratie en informatie-uitwisseling, formele afspraken over registratie en informatie-uitwisseling met alle samenwerkingspartners, beleid dat de zorgketen heeft ontwikkeld ten aanzien van de registratie en informatieuitwisseling met professionals en de patiënt en de sturing hierop. De zorggroep als organisatie heeft een bepaalde mate van volwassenheid. Dit uit zich in beleid en in bemensing. Bij de informatisering van de keten is het van belang dat de zorggroep op zijn minst digitale registratie van gegevens als randvoorwaarde voor goede ketenzorg ziet. In het meest ideale geval is er gezamenlijk met de ketenpartners beleid ontwikkeld ten aanzien van de informatievoorziening in de keten en wordt hier ook op gestuurd. Dit kan bijvoorbeeld door jaarlijks te evalueren wat de stand van zaken ten aanzien van registratie en uitwisseling is, door de huisartsen en de ketenpartners te bevragen wat hun ervaringen zijn en door beleid in te brengen in de overlegstructuren. Een tweede belangrijk aspect is de ondersteuning die een zorggroep kan bieden op gebied van informatisering. Als een zorggroep bestaat uit voornamelijk huisartsen en POH-ers die de zorggroep besturen en ondersteunen naast hun eigen werk dan is de aanwezigheid van praktische tools al een hele stap. Sommige zorggroepen zijn wat groter, hebben wat meer budget en beschikken over een beleidsmedewerker die alle praktijken kan bezoeken en van advies over kwaliteitseisen, registratie en gegevensuitwisseling kan voorzien. 4.8 Samenwerking Hoe breed en structureel is de samenwerking in de keten? In het meest ideale geval is er: actieve en structurele samenwerking met de belangrijkste zorgaanbieders rondom de diabetespatiënt. Informatie-uitwisseling tussen zorgverleners staat of valt met goede samenwerkingsafspraken. In veel gevallen worden er met gecontracteerde zorgverleners al afspraken gemaakt over door- en terugverwijzing, de financiële

24 24 vergoeding en afhandeling. Als je aan de slag gaat met informatisering, hoort hier ook een component over gegevensregistratie en uitwisseling bij. Een logisch vertrekpunt voor het maken van samenwerkingsafspraken vormen de landelijke afspraken tussen verschillende beroepsgroepen zoals LTA s of LESA s. Samenwerken is niet alleen een kwestie van afspraken maken, maar ook van monitoren en opvolgen. In een aantal regio s hebben huisartsen en specialisten al periodieke overleggen waarin men casuïstiek bespreekt en de samenwerking evalueert. Dit zou ook voor de andere ketenpartners op die manier ingericht kunnen worden. Een andere vorm is die van de multidisciplinaire kwaliteitscommissie waarin de verschillende disciplines het zorgproces en verbeteringen bespreken. Om zeker te weten dat men elkaar aan kan spreken op gemaakte afspraken moeten ze geformaliseerd worden.

25 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 25 5 AFSTEMMEN OP LOKALE AMBITIE Niet elke zorggroep is hetzelfde, heeft dezelfde doelen en ambities en is al even ver in de ontwikkeling naar een professionele organisatie. Daarom is het van belang om ten aanzien van digitale gegevensuitwisseling goed in kaart te brengen waar men als zorggroep staat en welke stappen men wilt nemen en of deze stap voor alle zorggroepleden wel hetzelfde is. Voor digitale gegevensuitwisseling zijn er een drietal ambitieniveaus te onderscheiden namelijk: 1. goede registratie en stuurinformatie, 2. informatie-uitwisseling met professionals, 3. informatie-uitwisseling met de patiënt. De realisatie van informatisering in de keten is een groeimodel. Het start met het realiseren van eenduidige, gestructureerde registratie van de kernset in het eigen dossier. Zodra de registratie op orde is, kan het groeimodel op diverse manieren doorlopen worden. De keuze ligt in dat opzicht bij de huisartsenpraktijk, het gezondheidscentrum of de zorggroep. Vinden zij uitwisseling in de keten belangrijk of geven zij prioriteit aan toegang voor de patiënt of gebeuren de beide routes parallel? De ervaring laat wel zien dat veel zorgverleners het liefst eerst de gegevensuitwisseling in de keten op orde hebben voordat zij de patiënt toegang geven. De impact op de verschillende aspecten beschreven in hoofdstuk 4 is afhankelijk van de gekozen ambitie. Wat dit precies betekent in de implementatieaanpak wordt verder uitgewerkt in de volgende paragrafen. Per ambitie worden de doelstellingen benoemd. Vervolgens valt in het spiderdiagram te zien welke aspecten van implementatie belangrijk zijn op een schaal van 1 op 5. Per aspect wordt in een tabel kort aangeduid wat er gerealiseerd moet worden en wordt aangegeven hoe dat zou kunnen. Het verschilt echter per regio wat hierin de beste aanpak is. De aanpak die beschreven wordt, komt voort uit de ervaringen in de proefregio s. Tot slot volgt er een lijstje met tips, tools en eventueel best practices. Deze zijn ook terug te vinden in de overzichtslijst in hoofdstuk Ambitie #1: goede registratie en stuurinformatie Dit ambitieniveau vormt het fundament voor de andere twee en heeft de volgende doelstelling: eenduidige registratie van de belangrijkste gegevens voor diabetes voor iedere patiënt, beschikbaarheid van stuurinformatie over de diabeteszorg in de praktijk en binnen de zorggroep, het goed verzamelen, uitspoelen en aanleveren van indicatoren aan de verzekeraar. Ambitie #1: registratie conform de e-diabetes Kernset samenwerking registratie digitale informatieuitwisseling tussen professionals 2 informatiesystemen 1 0 digitale informatieuitwisseling met de patiënt ambitieniveau 1 organisatie indicatoren en stuurinformatie kwaliteitsborging

26 26 Wat Registratie van de kernset: 90% van de registratie is conform de e- Diabetes. Digitale informatie-uitwisseling met de professional: geen eisen op dit ambitieniveau. Digitale informatie-uitwisseling met de patiënt: geen eisen op dit ambitieniveau. Indicatoren & stuurinformatie: de gegevens van de e-diabetes Kernset zijn beschikbaar voor het berekenen van stuurinformatie en verplichte indicatoren stuurinformatie & indicatoren worden gebruikt voor de landelijke benchmark van diabetes zorggroepen. Kwaliteitsborging: de kwaliteit van de registratie wordt jaarlijks gemeten. Organisatie: Er zijn projectbasis mensen beschikbaar die ondersteunen bij de realisatie en borging van registratie, er is informatiebeleid ten aanzien van registratie en indicatoren. Informatiesystemen: Alle systemen van de huisartsen ondersteunen gestructureerde invoer van alle gegevens van de e-diabetes kernset, De voor de indicatoren noodzakelijke gegevens van de kernset worden uitgewisseld met de huisartsensystemen, Uitspoel van de voor de indicatoren belangrijke gegevens uit de kernset. Samenwerking: geen eisen op dit ambitieniveau. Hoe analyse registratiegraad, vaststellen verbeterpunten, terugkoppeling meting aan de diverse praktijken, meten van de verbetering. n.v.t. n.v.t. organiseren van benchmarkbijeenkomsten waarbij de indicatoren per praktijk besproken worden. inrichten van de interne kwaliteitsborging van de registratie door een kwaliteitscyclus, inrichten van een gremium voor het borging van de kwaliteit van de registratie. opstellen van een beleidsnotitie t.a.v. informatie, ondersteuning van individuele praktijken met verbetering van de registratie inrichten van een kwaliteitscommissie die de kwaliteit van het zorgproces en de registratie bewaakt. toetsen of ICT registratie van de volledige kernset ondersteunt, (laten) ontwikkelen van instrument om registratiekwaliteit te monitoren, gebruik van een invoerprotocol ter ondersteuning van de registratie, HIS specifieke instructies opstellen, inrichten ICT voorziening om periodiek indicatoren te bekijken. n.v.t. Tips: Praktische ondersteuning van individuele praktijken of centra door praktijkbezoek, bijeenkomsten of helpdeskfunctie Betrek de praktijkondersteuners aangezien zij het grootste deel van de zorg en dus de registratie en informatie-uitwisseling voor hun rekening nemen Tools: Zelfscan Digitale Gegevensuitwisseling Samenvattingskaart e-diabetes Kernset e-diabetes Kernset Best practices: Excel Analyse registratiegraad waarmee praktijken de kwaliteit van de registratie kunnen monitoren Format terugkoppeling registratiegraad - Kcoetz Werkkaart kwaliteitscontrole Medicom - Kcoetz

27 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling Ambitie #2: informatie-uitwisseling met kernketenpartners Een mogelijke vervolgstap is beperkte of volledige uitwisseling met kernketenpartners. Beperkt wil zeggen, uitwisseling met een beperkte groep van (gecontracteerde) zorgverleners zoals apothekers, internist en diëtist. Dit kan daarna uitgroeien tot uitwisseling met alle bij de diabeteszorg betrokken zorgverleners. Dit ambitieniveau heeft de volgende doelen: afspraken met betrekking tot gegevensuitwisseling met een of meerdere ketenpartners, betere informatievoorziening in de keten waardoor de behandeling van patiënten makkelijker gecontinueerd kan worden, beter inzicht waar de patiënt qua behandeling staat en of deze in de eerste of tweede lijn thuishoort, meer stuurinformatie met betrekking tot de zorg in de keten. Ambitie #2: Informatie-uitwisseling met kernketenpartners samenwerking registratie digitale informatieuitwisseling tussen professionals 2 informatiesystemen 1 0 digitale informatieuitwisseling met de patiënt ambitieniveau 2 ambitieniveau 1 organisatie indicatoren en stuurinformatie kwaliteitsborging Ten opzichte van ambitie niveau #1 zijn de volgende aanvullende subdoelen te bereiken. Per subdoel is zijn suggesties gegeven hoe deze te realiseren. Wat Registratie van de kernset: volledige registratie conform de e-diabetes Kernset. Digitale informatie-uitwisseling met de professional: met de belangrijkste ketenpartners zijn afspraken gemaakt over de digitale uitwisseling van gegevens, gegevens worden digitaal en regelmatig uitgewisseld in de keten, kernset gegevens worden ongestructureerd uitgewisseld (d.w.z. waarden als vrije tekst). Hoe Digitale informatie-uitwisseling met de patiënt: n.v.t. geen eisen op dit ambitieniveau. analyse registratiegraad bij de ketenpartners indien relevant, vaststellen verbeterpunten, terugkoppeling meting aan de ketenpartners, ontwikkelen ondersteuningsaanbod, nalopen ICT-problemen. lokale afspraken maken over wie welke informatie op welk moment uitwisselt. Dit vloeit voort uit de samenwerkingsafspraken waarbij kernset en toegangsmatrix faciliterend zijn, formeren van een multidisciplinaire ict-commissie.

28 28 Wat Stuurinformatie en indicatoren: alle parameters van de e-diabetes kernset worden digitaal door huisartsen aangeleverd voor indicatoren en stuurinformatie, stuurinformatie & indicatoren worden gebruikt voor de eigen kwaliteitsverbetering op praktijken zorggroepniveau. Kwaliteitsborging De kwaliteit van registratie wordt meerdere malen per jaar gemeten, er vindt jaarlijks monitoring op de uitwisseling met zorgverleners plaats bijvoorbeeld als onderdeel van de casuïstiek bespreking. Organisatie: er zijn mensen beschikbaar die ondersteunen bij de realisatie en borging van een goede registratie en informatie-uitwisseling met professionals, afspraken over informatie-uitwisseling zijn geformaliseerd, er is beleid ten aanzien van gegevensuitwisseling tussen zorgverleners. Informatiesystemen: gegevens van de kernset worden real-time gestructureerd uitgewisseld met alle huisartsensystemen, er is semi-gestructureerde uitwisseling mogelijk met andere systemen via Edifact (bijv. MedLAB) tussen de systemen, volledige uitspoel van alle gegevens van de kernset, systemen voldoen volgens leverancier aan de eisen van NEN7510 en EGiZ. Samenwerking: actieve en structurele samenwerking op collectief niveau met twee belangrijke partners bijv. internist en diëtist. Hoe stuurinformatie over de uitwisseling van de e- Diabetes Kernset is beschikbaar, organiseren van een bijeenkomst met ketenpartners om de stuurinformatie te bespreken. inrichten van de kwaliteitsborging van gegevensuitwisseling door een kwaliteitscyclus, stuurinformatie wordt gebruikt voor het monitoren van digitale gegevensuitwisseling in de keten, overleg met de ketenpartners over de kwaliteit van de gegevensuitwisseling. aanpassen van de beleidsnotitie t.a.v. informatieuitwisseling, paragraaf over informatie-uitwisseling opnemen in contracten met onderaannemers, formeren van een ICT commissie waar huisartsen (en andere onderaannemers) met hun vragen terecht kunnen. e-diabetes Kernset kan (on)gestructureerd uitgewisseld worden conform de gestelde eisen, verplichte indicatoren worden digitaal aangeleverd, ICT wordt getoetst op geschiktheid voor registratie en uitwisseling conform de e-diabetes Kernset, beveiliging en privacy is op orde. in kaart brengen van de belangrijkste samenwerkingspartners, lokale afspraken maken in de keten gebaseerd op LTA, afspraken voetzorg etc., aansluiten bij bestaande overlegstructuren. Tips: Start met een klein aantal huisartsen en ketenpartners zodat er eerst ervaring opgedaan wordt voordat het breed uitgerold wordt Tools: Zelfscan Digitale Gegevensuitwisseling LTA als basis voor het maken van samenwerkingsafspraken Handreiking toegang e-diabetes Kernset voor afspraken over informatie-uitwisseling Prezi Diabetes Regio Netwerk bijeenkomst: digitale gegevensuitwisseling tussen professionals Best practices: Analyse stakeholdersoverzicht - OSER Samenwerken over de muren van diabeteszorg heen - Diamuraal 5.3 Ambitie #3: Informatie-uitwisseling met de hele keten inclusief patiënt In dit ambitieniveau wordt de uitwisseling met de andere ketenpartners gerealiseerd en wordt de patiënt betrokken. Voor de meeste groepen zal uitwisseling met de patiënt een van de laatste ambities niveaus zijn. Niet omdat ze dat niet belangrijk vinden, maar omdat uitwisseling tussen zorgverleners een grotere meerwaarde voor de patiënt heeft. Daarnaast staat uitwisseling met de patiënt nog wat meer in de kinderschoenen en vereist ook gewenning aan de zorgvragerkant. Dit ambitieniveau heeft de volgende doelen: afspraken met betrekking tot gegevensuitwisseling met een of meerdere ketenpartners,

29 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 29 nog betere informatievoorziening in de keten waardoor de behandeling van patiënten makkelijker gecontinueerd kan worden, inzage door de patiënt in zijn eigen dossier, actieve voorlichting over de mogelijkheid tot inzage door de patiënt. Ambitie #3: Informatie-uitwisseling met de hele keten inclusief patiënt samenwerking registratie digitale informatieuitwisseling tussen professionals 2 informatiesystemen 1 0 digitale informatieuitwisseling met de patiënt ambitieniveau 3 ambitieniveau 2 ambitieniveau 1 organisatie indicatoren en stuurinformatie kwaliteitsborging Ten opzichte van ambitie niveau #2 zijn de volgende aanvullende subdoelen te bereiken. Wat Registratie van de kernset: geen aanvullende eisen voor dit ambitieniveau. Informatie-uitwisseling professionals: u heeft met alle zorgverleners die betrokken zijn in de keten afspraken kunnen maken over de digitale uitwisseling, iedere zorgverlener heeft altijd inzicht in de meest actuele gegevens rondom diabetes, alle gegevens rondom diabetes worden gestructureerd digitaal uitgewisseld. Waarden komen automatisch op de juiste plek in het dossier terecht. Informatie-uitwisseling met de patiënt: een selecte groep patiënten heeft digitaal inzage in eigen diabetesgegevens, een selecte groep patiënten wordt actief voorgelicht over inzage van gegevens. Indicatoren & stuurinformatie ketenpartners leveren de verplichte e parameters van de e-diabetes kernset digitaal aan voor de indicatoren kernset, Hoe n.v.t. met de andere ketenpartners afspraken maken over informatie-uitwisseling. afspraken maken over de informatie die de patiënt kan inzien en eventueel zelf kan toevoegen, in kaart brengen wat er nu al gebeurt en op welke wijze, afspraken maken met de patiënt over toegang en uitwisseling en de bijbehorende verantwoordelijkheden van beidee kanten. definiëren van eigen stuurinformatie o.b.v. gegevens van de kernset, iedere praktijk kan zich regelmatig spiegelen aan de rest van de zorggroep.

30 30 Wat alle parameters van de e-diabetes kernset worden digitaal door alle ketenpartners aangeleverd voor indicatoren en stuurinformatie, stuurinformatie & indicatoren worden gebruikt voor de eigen kwaliteitsverbetering op ketenniveau. Kwaliteitsborging: er vindt structureel meerdere malen per jaar monitoring op de uitwisseling tussen zorgverleners plaats bijvoorbeeld in een kwaliteitscommissie, er zijn formele afspraken over informatieuitwisseling met alle samenwerkingspartners, de gegevensuitwisseling met de patiënt wordt bewaakt en periodiek geëvalueerd. Organisatie: er zijn mensen beschikbaar die ondersteunen bij de realisatie en borging van een goede registratie en informatie-uitwisseling, er zijn formele afspraken over informatieuitwisseling met alle samenwerkingspartners, er is beleid ten aanzien van gegevensuitwisseling met de patiënt. Hoe bijhouden hoeveel patiënten digitaal toegang hebben en hoe vaak ze daar gebruik van maken, toegang tot eigen gegevens periodiek evalueren met de patiënten. aanpassen van de beleidsnotitie t.a.v. informatieuitwisseling met de patiënt, paragraaf over informatie-uitwisseling met de patiënt opnemen in contracten met onderaannemers, formeren van een ICT commissie waar huisartsen (en andere onderaannemers) met hun ICT vragen terecht kunnen. Informatiesystemen: de systemen van de belangrijkste ketenpartners ondersteunen geprotocolleerde invoer van alle gegevens van de e-diabetes kernset, kernsetgegevens worden real-time gestructureerd uitgewisseld met alle betrokken bronsystemen, er is gestructureerde uitwisseling mogelijk tussen systemen van een aantal gecontracteerde partijen, op ieder moment kan beschikt worden over actuele gegevens van de kernset, Informatiesystemen zijn objectief getoetst op de eisen van NEN7510 en EGiZ, de patiënt heeft op een veilige manier toegang tot zijn gegevens. Samenwerking: actieve en structurele samenwerking op collectief niveau met de belangrijkste zorgverleners rondom de diabetespatiënt. er is een portaal waarmee e-diabetes Kernset inzichtelijk is voor de patiënt, er is binnen het portaal functionaliteit beschikbaar zodat de patiënt zelf gegevens kan toevoegen. ICT wordt objectief getoetst op geschiktheid voor registratie en uitwisseling conform de e-diabetes Kernset beveiliging en privacy is op orde uitbreiden van de samenwerkingsafspraken en structuren met andere ketenpartners. Tips: Bedenk goed met welke groep patiënten je aan de slag gaat. Niet iedere patiënt is geschikt, Bedenk van te voren wat het jou als professional op moet leveren, Maak goede afspraken met de patiënt over wat jullie van elkaar kunnen en mogen verwachten. Tools: Zelfscan Digitale Gegevensuitwisseling, Motivaction Mentality Model, Prezi Diabetes Regionetwerkbijeenkomst: digitale gegevensuitwisseling met de patiënt. Aanpak voor de patiënt (hoofdstuk 9.3). Best practices: Onderzoeksresultaten van Maaike Ronda bij Diamuraal naar gebruik patiëntportalen (zie bronnen)

31 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 31 6 IMPLEMENTATIE AANPAK In dit hoofdstuk wordt in vier eenvoudige stappen het implementatieproces voor informatisering in de keten geschetst. Dit implementatieproces helpt zorggroepen snel op weg bij de informatisering in de keten. Zoals gezegd bestaat het proces uit een viertal stappen namelijk verkennen, plannen, implementeren en evalueren waarbij na elke stap een beslismoment toegevoegd is. Figuur 1 Stappen implementatieaanpak Er is vanuit gegaan dat er bij de implementatie projectmatig gewerkt wordt. Dit betekent dat er een plan van aanpak ligt, er een projectorganisatie ingericht is waarin de taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden op de juiste manier belegd zijn en er een projectleider of coördinator benoemd is die trekker van de implementatie is. Met name de projectleider moet voldoende tijd krijgen om de implementatie in goede banen te leiden. Tips: Betrek de praktijkondersteuners aangezien zij het meeste registratie werk doen, Zorg dat het bestuur dicht op het project zit zodat zij goed weten wat er speelt en dat zij aan het proces gecommiteerd zijn, Zorg voor ambassadeurs binnen de zorggroep, Begin met een quickwin, Vier je successen, Communiceer je voortgang laat mensen weten wat er gebeurd, Maak een goed plan waarin je alle implementatieaspecten beschouwt en meeneemt, Organiseer een werkgroep zodat jij als projectleider niet de enige bent die met het project bezig is, Creëer transparantie maak inzichtelijk voor de zorgverleners waar ze staan t.o.v. elkaar (nulmeting/benchmark), Sluit aan bij bestaande overlegvormen en werkgroepen, Escaleer tijdig naar de juiste partijen (bestuur, koepels, collega s). Lessons Learned: Intensieve communicatie met zowel bestuur als zorgverleners. Dit start vanaf het allereerste begin, Aanhaken bij bestaande overlegmomenten en commissies/werkgroepen, In een regio waar er gewerkt wordt met meerdere HIS systemen is het erg complex om toe te werken naar een gemeenschappelijke registratie aanpak, Er is nog veel winst te behalen op ICT gebied in regio s waar er met meerdere HIS systemen wordt gewerkt, De NAD/NDF heeft bij de uitrol van de NAD producten de focus gelegd op de huisarts. Maar voor een goede uitrol heb je meer betrokkenheid van de POH er nodig. Daarbij is onderschat hoeveel energie het kost om POH ers mee te krijgen, Borging is heel belangrijk. Hoe organiseer je dat en hoe ga je mensen aanspreken?

32 Fase 1: Verkennen De eerste stap is het verkennen waar de zorggroep staat en waar men als zorggroep naar toe wil. En specifiek wat wil de zorggroep hiermee? Hoe goed wordt er al geregistreerd, met welke andere zorgverleners worden er al (digitaal) gegevens uitgewisseld en hoe goed is alles georganiseerd? Resultaten Betrokken stakeholders Doorlooptijd Het is helder wat informatisering bestuur van de zorggroep, 1 3 maanden inhoudt, waarom dit belangrijk is en aantal betrokken huisartsen en POHers, wat het kan opleveren, Er is inzicht in ambitie en in de huidige de belangrijkste ketenpartners, en gewenste situatie binnen de de verzekeraar. zorggroep, Er is een besluit om te starten. De verkenningsfase kent de volgende activiteiten Verkennen huidige situatie Voordat er een implementatieplan gemaakt wordt, is het belangrijk vast te stellen wat het vertrekpunt is. Hierbij moet niet alleen gekeken naar de inhoudelijke aspecten als registratie en (digitale) gegevensuitwisseling, maar ook naar het draagvlak binnen de zorggroep. In deze fase wordt gekeken hoe goed de zorggroep scoort op registratie van de kernset, worden er al digitaal gegevens uitgewisseld en zijn er structurele samenwerkingsafspraken met ketenpartners? 1. Het format voor de analyse conform de e-diabetes Kernset wordt ingevuld, 2. Er worden gesprekken gehouden met de belangrijkste ketenpartners om in kaart te krijgen welke informatiebehoefte zij hebben, 3. De zelfscan wordt voor de huidige situatie ingevuld. Situatieanalyse De situatieanalyse bestaat uit een drietal aspecten namelijk gesprekken met de belangrijkste stakeholders, analyseren van de registratiegraad van de e-diabetes Kernset in het HIS (of KIS) en het vaststellen van het definitieve ambitieniveau. De belangrijkste stakeholders in de regio zowel binnen de zorggroep als buiten de zorggroep worden bevraagd over hoe zij vinden dat de zorggroep er voor staat. Wat gaat er goed? Wat kan er beter? Welke informatiebehoefte hebben zij? Waar zou men aan willen werken? Waar ziet men verbeterpotentieel? Daarnaast wordt er een uitspoel gemaakt uit de HIS en om te analyseren in welke mate er al volgens de e-diabetes Kernset geregistreerd wordt en waar nog aandachtspunten zitten. Hiervoor is het format analyse registratiegraad beschikbaar waarin de gewenste populatie en indicatoren benoemd worden. Als er afwijkingen zijn, moet vastgesteld worden waardoor deze afwijkingen ontstaan zijn: Zijn de data niet meegekomen in de uitspoel? Zijn de data niet op de juiste wijze in het systeem geregistreerd? Zijn de data wel gemeten maar niet geregistreerd? Is de desbetreffende meting of handeling niet uitgevoerd? Dit levert een behoorlijk beeld op van de acties die ondernomen moeten worden. Dit kan variëren van een gesprek met de ICT-leverancier tot een training registratie of een toelichting op het gebruik van het protocol in het systeem. Uiteindelijk wordt aan de hand van de analyse van de registratiegraad, de gesprekken met de stakeholders en de voorlopige zelfscan het definitieve ambitieniveau vastgesteld door de zelfscan nogmaals door te nemen en eventueel aan te passen. Wat gaat de zorggroep nu echt doen en op welke aspecten van de zelfscan moet er actie ondernomen worden? Bepalen impact en ambitieniveau Informatisering is een lastig thema waarbij het risico van vastlopen en verliezen van kostbaar draagvlak bij de zorgverleners op de loer ligt. In deze activiteit wordt het ambitieniveau van het bestuur of management opgehaald en bepaald wat de impact daarvan is op de organisatie. Indien de impact te groot is, kan voorgesteld worden om het ambitieniveau iets naar beneden bij te stellen. Vaststellen wat de gewenste situatie is en of het haalbaar lijkt deze te realiseren met beschikbare mensen en middelen gebeurt aan de hand van: 1. Het invullen van de zelfscan voor de gewenste situatie, 2. Kijken of de werkbelasting van de gekozen ambitie past bij de beschikbare mensen en middelen.

33 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling Besluitvorming start project De verkenningfase wordt afgesloten met een adviesrapport naar het bestuur die opdrachtgever is van het implementatieproject. Op basis daarvan besluit de het bestuur of het project naar de volgende fase mag. De besluitvorming wordt gefaciliteerd door een overzicht van alle informatie die noodzakelijk is om te kunnen besluiten over het vervolg van de implementatie. Tools in de verkenningsfase Kennis informatisering en consequenties: Visie document informatisering in de keten, Flyer digitale gegevensuitwisseling, Business case informatisering, Inzicht in huidige situatie: Format analyse registratiegraad, Format analyse stakeholderoverzicht OSER, Zelfscan. Inzicht in ambitie: Zelfscan, Hoofdstuk 5: Afstemmen op lokale ambitie. Besluitvorming: Voorbeeldpresentatie informatisering. 6.2 Fase 2: Plannen Vervolgens wordt er gestart met de uitwerking van het project. Er is vastgesteld wat de ambitie is en op basis daarvan kan bepaald worden wat er moet gebeuren. Waar staat men op gebied van registratie en gegevensuitwisseling in de regio? Wat gaan we doen op zorggroepniveau? Gaat iedere huisartsenpraktijk of gezondheidscentrum hetzelfde doen of is er variatie? En wie gaat deze activiteiten uitvoeren? Resultaten Betrokken stakeholders Doorlooptijd Plan van Aanpak, bestuur zorggroep, 1 3 maanden Ingerichte projectorganisatie, alle huisartsen en POH-ers, Inzicht in consequenties voor betrokken ketenpartners, organisatie/processen/informatie/ verzekeraar. systemen/techniek, Communicatie met stakeholders o.a. huisartsen, praktijkondersteuners en ketenpartners en verzekeraar, Afspraken met ICT leverancier, Besluitvorming voor vervolg. De planfase kent de volgende activiteiten Opstellen van het plan van aanpak (PVA) Zoals de behandeling van een patiënt een behandelplan vereist, zo vereist een project een plan van aanpak. Hierin wordt vastgelegd met wie, wat, waar, waarom, wanneer en hoe de informatisering in de keten aangepakt wordt. De kwaliteit van het plan van aanpak is belangrijker dan de kwantiteit in de vorm van het aantal pagina s. Zolang de essentiële zaken maar benoemd zijn en de belangrijkste betrokkenen de inhoud begrijpen. Activiteiten plan van aanpak: 1. plan van aanpak schrijven, 2. uitwerken werkpakketten, 3. bepalen aantal uren en kosten, 4. planning. Denk er ook aan om een quick-win 3 in de aanpak mee te nemen om vertrouwen op te bouwen. Zo geldt voor de informatie-uitwisseling met de ketenpartners of de patiënt dat het meestal verstandig is om te beginnen met een 3 Quick-win: een activiteit die op korte termijn meerwaarde oplevert en daardoor laat zien dat je op de goed eweg bengt.

34 34 kleine setting van een aantal huisartsenpraktijken die iets willen. Als dit succesvol is, wordt het eenvoudiger om dit uit te rollen in de hele zorggroep. Plan van aanpak In het plan van aanpak wordt beschreven hoe de informatisering in de regio aangepakt wordt. Het beschrijft de huidige en gewenste situatie, de benodigde mensen, geld, tijd en de manier waarop de informatisering gerealiseerd wordt. In het plan wordt vastgesteld welke doelen nagestreefd worden, wie er betrokken zijn bij de realisatie, welk budget (in uren en geld) er beschikbaar is en welke activiteiten er precies uitgevoerd worden. Het plan van aanpak is het document voor het projectteam waarin alles goed gedocumenteerd beschreven is. Voor communicatie naar de stakeholders is het handig om een samenvatting en een presentatie met de belangrijkste punten beschikbaar te hebben Inrichten projectorganisatie Een goed ingerichte projectorganisatie zorgt ervoor dat het project ook gedragen wordt binnenn de zorggroep en dat de juiste mensen betrokken worden. Er moet een centraal aanspreekpunt zijn: de coördinator die het plan van aanpak uitvoert. Verder is het goed om een stuk ondersteuning te regelen rondom kwaliteit en ICT vraagstukken. Vaak kan er aangesloten worden bij bestaande commissies of werkgroepen. De betrokkenheid van de kaderhuisarts en een praktijkondersteuner is tevens randvoorwaardelijk. Zij vormen de link naar de doelgroep en kunnen vaak zorginhoudelijk goed beargumenteren wat de meerwaarde van digitale gegevensuitwisseling is. Activiteiten projectorganisatie: 1. vaststellen wie je nodig hebt op de gebieden van ICT, kwaliteit, ondersteuning, 2. inschatten benodigde tijd, 3. bestuurlijk goedkeuren van de inzet van deze mensen, 4. benaderen gewenste deelnemers/gremia Communicatie stakeholders Communicatie binnen een zorggroep is niet altijd eenvoudig, maar mag niet een sluitpost worden in de aanpak. Digitale gegevensuitwisseling heeft in de meeste gevallen grote gevolgen voor professionals en het is zaak om hen van meet af aan goed te informeren en hun feedback op te halen. Informeer aangesloten huisartsen, praktijkondersteuners, ketenpartners en verzekeraar over de voorgenomen activiteiten in de komende periode volgens planmatige aanpak: 1. plannetje uitwerken om op regelmatige basis te communiceren met de stakeholders, 2. opzet nieuwsbrief of opnemen in bestaande nieuwsbrief. Commitment voor je project Het is van groot belang draagvlak en commitment te hebben voordat je als zorggroep met digitale gegevensuitwisseling aan de slag gaat. Het vraagt een verandering in denken en werken van de betrokken zorgverleners. Daarom is alleen een bestuurlijk commitment niet voldoende. Gedurende het traject zullen de zorgverleners actief betrokken moeten worden door deelname aan werkgroepjes en door goede communicatie zorggroepbreed. Hiervoor zijn diverse voorbeelden beschikbaar: van een communicatieaanpak tot diverse nieuwsbrieven uit de pilotregio s Afspraken met ICT leveranciers Dit is ook het moment dat de zorggroep met leveranciers in gesprek gaat over veranderingen op ICT vlak. Over zaken die een leverancier niet standaardd beschikbaar heeft en dus moet ontwikkelen zal onderhandeld moeten worden. Hier kan het verstandig zijn om de gebruikersvereniging of koepelorganisatie te betrekken. In dit kader kan een ICT afdeling van een ziekenhuis ook als ICT leverancier gezien worden. Activiteiten m.b.t. ICT: 1. afstemmen van de eisen aan de ICT en inventariseren van de kosten, 2. offerte van een ICT leverancier Besluitvorming implementatiee De besluitvorming tot implementatie is een essentieel punt: het bestuur van de zorggroep besluit om daadwerkelijk met de implementatie te gaan starten en geeft akkoord op het plan van aanpak met alle daarbij behorende randvoorwaarden. Indien financiering van het project een probleem is, kan contact gezocht worden met een zorgverzekeraar met het verzoek om bijvoorbeeld een deel van de projectkosten te dragen.

35 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 35 Verzamelen van alle informatie die noodzakelijk is om te kunnen besluiten over de formele start van de implementatie: 1. voorbereiden presentatie bestuur, 2. afstemming met zorgverzekeraar. Tools in de planningsfase Plan van aanpak: Format plan van aanpak, Voorbeeldpresentatie plan van aanpak, Format planning (onderdeel plan van aanpak) Ingerichte projectorganisatie: Voorstel projectorganisatie (zie 9.1). Inzicht in consequenties: Format plan van aanpak, Afstemming op de lokale ambitie (zie hoofdstuk 5). Communicatie stakeholders: Analyse stakeholdersoverzicht - OSER Format communicatie aanpak (onderdeel plan van aanpak). Besluitvorming voor vervolg: Voorbeeldpresentatie plan van aanpak. 6.3 Fase 3: Implementeren Bij het implementeren gaat het om: het verbeteren van de registratie, het realiseren van digitale gegevensuitwisseling met professional en patiënt en om het borgen van kwaliteit. Er wordt gewerkt aan de informatie, de ICT, de processen en de organisatie. In de implementatiefase wordt er gewerkt aan het uitvoeren van plannen met de diverse stakeholders. Dit vereist een projectmatige werkwijze met mijlpalen om de voortgang te monitoren. Tevens is goed stakeholder-management cruciaal. Dus regelmatig en zorgvuldig communiceren naar de betrokken aan de hand van nieuwsbrieven., persoonlijk contact, bijeenkomsten en voortgangsrapportages. Resultaten Betrokken stakeholders Doorlooptijd Aangepaste ICT bestuur zorggroep, 6 12 maanden Nieuwe procedures huisartsen en POH-ers, Werken op de nieuwe manier ketenpartners, Realisatie van een 1 e quick win met de verzekeraar, gekozen oplossing eventueel ICT-leverancier(s), Borging van de activiteiten en eventueel patiënt(vertegenwoordiging) resultaten in de organisatie van de zorggroep m.n. op gebied van samenwerking, ICT en kwaliteit Communicatie met de stakeholders Evaluatie De implementatiefase kent de volgende activiteiten Aanpassen ICT De meeste ambitieniveaus vereisen wel wat ICT aanpassingen. Kleine aanpassingen kan een zorggroep vaak zelf doen, maar voor grotere aanpassingen is de ICT leverancier nodig. Ook kan het zijn dat er specifieke functionaliteiten ontwikkeld moeten worden om bijvoorbeeld de kwaliteit van de registratie te monitoren. Monitoring kan bijvoorbeeld aan de hand van het Excel format dat in de pilotregio s gebruikt is (zie format analyse registratiegraad). Activiteiten voor ICT: 1. (laten) aanpassen van de ICT, 2. configureren naar de nieuwe situatie, 3. testen of alles goed werkt (bij een of meerdere gebruikers).

36 Ontwikkelen nieuwe procedures Zoals in hoofdstuk 4 beschreven, heeft informatisering gevolgen voor de werkwijze van de organisatie. Als het goed is, is deze werkwijze op een of andere manier beschreven en zal dus aangepast moeten worden aan het beoogde ambitieniveau. Zaken die kunnen wijzigen zijn: 1. beleid van de zorggroep (hoe om te gaan met informatie binnen de zorggroep), 2. afspraken met onderaannemers, 3. afspraken met samenwerkingspartners, 4. zorgprotocollen (welke informatie willen we wanneer hebben), 5. informatiebeveiliging, 6. kwaliteitsproces (welke informatie willen we hebben voor het interne kwaliteitsproces) Doen! De kern van de implementatie is dat de zorggroep daadwerkelijk op de nieuwe manier gaat werken. Dat is niet alleen een kwestie van een keer iedereen informeren, maar vereist actieve ondersteuning van zorgverleners. Er zijn echter ook zaken waar de projectleider geen invloed meer op heeft en het bestuur een rol heeft. Een projectleider kan alleen resultaten in de vorm van documenten en aangepaste systemen opleveren. Het bestuur is de enige met formele invloed op het gedrag en kan zorgverleners aanspreken. Zaken die de projectleider in deze fase kan doen zijn: 1. in kaart brengen welke praktijken welke ambitie volgen. Adresseer de tempoverschillen in de regio en sluit daar bij aan, 2. vinden van huisartsen/poh-ers die voor hun groep aanspreekpunt willen zijn, 3. ontwikkelen van een ondersteuningsaanbod zoals workshops, bijeenkomsten, praktijkbezoeken, handleidingen e.d., 4. in kaart brengen implementatieproblemen en bespreken in de projectgroep, 5. monitoren van de voortgang door gesprekken met de aanspreekpunten, 6. bespreken van de voortgang met het bestuur in haar rol als stuurgroep. Zaken die het bestuur in deze fase kan doen zijn: 1. uitdragen van het belang van het project, 2. aanspreken van zorgverleners, 3. structurele inbedding van de nieuwe werkwijze Communicatie met de stakeholders Ook in deze fase is het betrekken van de stakeholders van groot belang. Een eerste stap daarbij is communiceren over wat er gebeurt en welke activiteiten er ondernomen worden. Dit kan op diverse manieren zoals: 1. organiseren van bijeenkomsten, 2. versturen van nieuwsbrieven, 3. opstellen voortgangsrapportages, 4. persoonlijke gesprekken indien nodig Evaluatie Aan het einde van het project is het van belang om te evalueren wat er gedaan is, wat het oplevert of op gaat leveren en wat er van geleerd kan worden. Dit maakt een nieuw project makkelijker. Ook is het een moment om te kijken naar de toekomst. Er zijn dus twee stappen bij het evalueren: 1. evalueren van het proces: hoe hebben we dit project gedaan? Wat hebben we er van geleerd? En wat zouden de volgende keer hetzelfde of juist anders doen? 2. op basis van het inzicht in de behaalde resultaten vaststellen wat nog openstaat of welke ambities men nog meer heeft Besluitvorming afsluiting project Het project dient formeel afgesloten te worden waarin er een decharge van het projectteam plaats vindt en de resultaten van het project aan de organisatie worden over gedragen. Vanaf dat moment is het de organisatie zelf die verantwoordelijk is voor de informatie-uitwisseling. Zorgverleners moeten bijvoorbeeld ook weten waar ze vanaf dat moment met hun vragen terecht kunnen. Activiteiten afsluiting: 1. formele overdracht van de projectresultaten naar de organisatie, 2. presentatie aan het bestuur en een terugblik op de hele implementatie en advies voor een eventueel vervolg.

37 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 37 Tools in de implementatiefase Voortgang registratie: Excel spreadsheet voor analyse registratiegraad Werkkaart kwaliteitscontrole Medicom Kcoetz Format terugkoppeling registratiegraad - Kcoetz Voortgang digitale gegevensuitwisseling professionals: Presentatie digitale communicatie in de keten Flyer digitale gegevensuitwisseling in de keten Borging: Inrichten van een kwaliteitscyclus (zie 9.2) Communicatie met stakeholders: Format communicatie aanpak (onderdeel plan van aanpak) Presentatie plan van aanpak 6.4 Fase 4: Effectmeting De effectmeting valt buiten het project maar is wel van belang om vast te stellen wat het project nu uiteindelijk heeft opgeleverd. Het is eigenlijk de borging van de verandering. Is er een verbetering opgetreden ten opzichte van de start van het project. De effectmeting kan het beste belegd worden bij de kwaliteitscommissie omdat het nauw samenhangt met het monitoren van de kwaliteit van zorg. Het beste is om de effectmeting 1 jaar na start van het project te doen en vervolgens ook op regelmatige basis te herhalen. Hiermee wordt het een stuurinstrument voor verdere ontwikkelingen binnen de zorggroep (onderdeel van de plan-do-check-act cyclus). Resultaten Betrokken stakeholders Doorlooptijd Inzicht in behaalde resultaten bestuur zorggroep, 1 maand o Effectmeting op beoogde aantal huisartsen en POH-ers, doelen (registratie, belangrijkste ketenpartners, communicatie, patiënt) eventueel patiënt(vertegenwoordiging) Inzicht in behaalde resultaten na afloop van het project. Wat is er bereikt? En is dat conform de afgesproken doelstellingen? 1. herhaling van de uitspoel van de e-diabetes Kernset en vergelijken met de nulmeting, 2. gesprekken met stakeholders waarin geëvalueerd wordt en gevraagd wordt naar de bereikte resultaten, 3. evalueren van de zelfscan waarbij gekeken wordt of de gewenste stappen voorwaarts gezet zijn. Tools in de implementatiefase Inzicht in behaalde resultaten: Format Analyse registratiegraad Zelfscan

38 38 7 TOOLS EN BEST PRACTICES 7.1 Inhoudelijke tools De inhoudelijke tools vormen een onderdeel van de NDF zorgstandaard of bijbehorende informatiestandaard. De e- Diabetes kernset is weer een onderdeel van de diabetes informatiestandaard. De inhoudelijke tools zijn vooral bedoeld om betrokkenen bij de implementatie te informeren. De inhoudelijke tools zijn te vinden op de website van het NAD. Samenvattingskaart e-diabetes Kernset De samenvattingskaart is een A4-tje waarop alle parameters van de e-diabetes kernset vermeld staan. Er is een versie voor huisartsen die door het NHG uitgebracht wordt en met per parameter de bijbehorende NHGcode en een toelichting voor registratie. Handig om bij de hand te houden. Samenvattingkaarten voor andere disciplines kan op verzoek gemaakt worden. De samenvatting van de e-diabetes kernset is ook op te vragen bij het NHG en de NDF. e-diabetes Kernset Alle parameters van de e-diabetes kernset zijn eenduidig beschreven in het document e-diabetes kernset. Zo is per parameter een duidelijk omschrijving opgenomen die ook aangeeft hoe een parameter bepaald dient te worden. Het is primair geschreven voor zorgverleners en beleidsmedewerkers. Zie bijlage 9.4. Handreiking toegang e-diabetes Kernset De e-diabetes kernset is vooral een communicatieset. De handreiking geeft vanuit het perspectief van de NDF zorgstandaard aan welke zorgverlener over welke gegevens van de e-diabetes kernset zou moeten beschikken. Zorggroepen kunnen dit gebruiken voor lokale afspraken en het inrichten van hun ICT. Document Informatisering van de integrale zorg Dit is een toegankelijk document dat de visie achter de e-diabetes kernset beschrijft. Het is in die zin een nuttig document voor bestuurders, projectleiders en kwaliteitsmedewerkers.. Business case Samenwerking en verantwoording op basis van een uniforme kernset Waarom zou je als zorggroep investeren in het gebruik van de e-diabetes kernset? Wat levert het op en voor wie? De baten zijn uitgewerkt in kwalitatieve zin en wat kan helpen om betrokkenen bij de zorggroep mee te krijgen. Het kan ook gebruikt worden in gesprekken met de zorgverzekeraar. Artikel: Wat is een kernset in de ketenzorg? Dit artikel beschrijft beknopt de filosofie achter de e-diabetes kernset, wat het wel en wat het niet is en met welk doel het ontwikkeld is. Richtlijn Adequate dossiervorming met het EPD (ADEPD) Het NHG heeft een richtlijn opgesteld voor goede dossiervorming in de huisartsenpraktijk. De richtlijn ADEPD biedt huisartsen en praktijkmedewerkers houvast bij het registreren van relevante medische gegevens in het EPD. Er wordt beschreven waarom bepaalde gegevens op een bepaalde manier op een bepaalde plaats in het EPD vastgelegd dienen te worden. Landelijke Transmurale Afspraak (LTA) diabetes Afspraken over digitale gegevensuitwisseling volgen op samenwerkingsafspraken. De LTA is een waardevol instrument voor het maken van samenwerkingsafspraken tussen huisartsen en internisten. Samenwerkingsafspraken Voetzorg Dit document beschrijft de multidisciplinaire samenwerking rond de diabetische voet. Analoog aan de LTA is het een basis voor het maken van afspraken over samenwerking en informatie-uitwisseling. 7.2 Tools voor het implementatieproces Ter ondersteuning van de implementatie van digitale gegevensuitwisseling in de keten zijn een aantal tools ontwikkeld. Vanuit het implementatiehandboek wordt op verschillende plaatsen ook naar deze tools verwezen. Hier staan ze allemaal op een rijtje. Alle tools zijn te vinden op de website van het NAD.

39 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 39 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling in de diabeteszorg op basis van de e-diabetes kernset Dit handboek zelf is ook een implementatietool dat projectleiders die met digitale gegevensuitwisseling in hun organisatie aan de slag gaan houvast biedt. Het handboek is te downloaden op de website van het NAD en Nictiz. Zelfscan digitale gegevensuitwisseling Zoals dit implementatie handboek beschrijft is digitale gegevensuitwisseling is een onderwerp dat op ingrijpt op veel aspecten de organisatie. Om hier houvast in te bieden heeft het NAD een zelfscan ontwikkelt waarmee een zorggroep (of een praktijk) kan bepalen waar ze nu staat en wat een realistisch doel is om op korte termijn na te streven. Op dit moment is de zelfscan als Excel tool beschikbaar en te downloaden op de website van het NAD Format plan van aanpak Het format plan van aanpak biedt een template om voor de eigen regio of zorggroep een plan van aanpak voor digitale gegevensuitwisseling op te stellen. In het plan komen elementen als activiteiten, planning, stakeholders, communicatie en budget aan de orde en wordt een korte toelichting gegeven op wat hier ingevuld moet worden. Flyer digitale gegevensuitwisseling in de keten Een flyer waarin kort uitgelegd wordt waarom digitale gegevensuitwisseling van belang is, wat het inhoudt, welke activiteiten ondernomen moeten worden en welke ondersteuning er mogelijk is. Presentatie Digitale gegevensuitwisseling met de patiënt Op verschillende plaatsen in het land heeft het NAD presentaties gegeven over hoe de digitale gegevensuitwisseling met de patiënt opgepakt kan worden op basis van de e-diabetes Kernset. Deze presentatie bevat materiaal dat een zorggroep kan gebruiken voor haar eigen communicatie. Presentatie Digitale gegevensuitwisseling tussen professionals Op verschillende plaatsen in het land heeft het NAD presentaties gegeven over hoe de digitale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners in de keten opgepakt kan worden op basis van de e-diabetes Kernset. Deze presentatie bevat materiaal dat een zorggroep kan gebruiken voor haar eigen communicatie. Motivaction Mentality Model Bij het ontwikkelen van ehealth diensten naar de patiënt en digitale uitwisseling ten behoeve van zelfmanagement in het bijzonder is het belangrijk rekening te houden met verschillen tussen patiënten. Wat werkt bij de ene groep wel en bij de andere niet. Met welke groep patiënten kunnen we het beste starten? Het Mentality model van Motivaction biedt hiervoor handvatten. Het is te vinden op de website van Motivaction. 7.3 Best practices Bij het implementeren van digitale gegevensuitwisseling in de NAD regio s zijn oplossingen bedacht waarvan wij denken dat die andere zorggroepen een vliegende start kunnen geven. Deze oplossingen hebben de naam best practices gekregen. De best practices zijn te downloaden op de website van het NAD. Excel spreadsheet voor analyse registratiegraad Ten behoeve van de proefregio s van het NAD is een Excel tool ontwikkeld waarmee praktijken de kwaliteit van de registratie in kaart kunnen brengen. Samenwerken over de muren van de diabeteszorg heen - Diamuraal In dit artikel wordt geschetst op welke wijze Diamuraal de LTA en digitale gegvensuitwisseling opgepakt heeft en hoe dit binnen Diamuraal met elkaar verweven is. Format terugkoppeling registratiegraad Kcoetz Een handzaam format om de uitkomsten van de analyse van de registratiegraag per praktijk terug te koppelen zodat elke praktijk weet waar men mee aan de slag moet op gebied van de registratie conform de e-diabetes Kernset

40 40 Werkkaart kwaliteitscontrole Medicom Kcoetz Een voorbeeld voor de aanpak van de kwaliteitscontrole van de registratie in Medicom op regelmatige basis. Hierin wordt benoemd welke query s gedraaid moeten worden om te controleren of er goed conform de e- Diabetes Kernset geregistreerd wordt Analyse stakeholdersoverzicht OSER OSER heeft op gestructureerde wijze haar stakeholders in kaart gebracht. Hierbij is niet alleen gekeken naar relatie, maar ook naar de mate waarin afspraken gemaakt zijn, er overleg is en digitaal geregistreerd c.q. uitgewisseld kan worden. Voorbeeldpresentatie plan van aanpak Voorbeeld van hoe een plan van aanpak gepresenteerd kan worden aan het bestuur.

41 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 41 8 BRONNEN NAD (2010). Position paper NAD Themacommissie Elektronische communicatie en ICT voorzieningen. Verkregen op van Bilo, H. & E. van Es (2010). Informatisering van Integrale zorg. Verkregen op van Landewé, C. (2011) Kwalitatieve business case: samenwerking en verantwoording op basis van een uniforme kernset. Verkregen op van Rescon (2010). NAD monitor 2010, Onderzoek onder zorgprofessionals en diabetespatiënten. Managementsamenvatting. Nationaal Actieprogrammadiabetes. Klein Wolterink, G. & J. Krijgsman (2012). Een checklist voor informatie-uitwisseling in de zorg. Verkregen op op NDF (2008). NDF Zorgstandaard. De e-diabetes dataset. Amersfoort, NDF. NAD thema 5 (2011). E-Diabetes Kernset. Verkregen op op NAD thema 5 (2011). Handreiking toegang e-diabetes Kernset. Verkregen op op Althuis, T. van, e.a. (2013). Wat is een kernset?, Nictiz. Es, E. van & A. van de Wetering (2011). Eisen voor uitwisseling van e-diabetes Kernset in de diabeteszorg: eisen aan zorgverleners, informatiesystemen en standaarden. Verkregen op NHG. Handreiking huisarts, ketenzorg en ICT. Verkregen op Meersbergen, D.Y.A. van (2007). KNMG-Richtlijn online arts-patiënt contact. Verkregen op op Handreiking-Artsen-en-Social-Media-2011.htm KWCZ (2012). Toolkit zorg met ICT. Verkregen op op KNMG, Nictiz (2012) Gedragscode Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (EGiZ). Verkregen op op NHG Praktijkwijzer voor informatiebeveiliging. Verkregen op op Ronda, C.M. eta (2013). Differences between diabetes patients who are interested or not in the use of a patient web portal. Julius Centrum UMCU. Publicatie in Diabetes Technology & Therapeutics.

42 42 9 BIJLAGEN 9.1 Inrichting projectorganisatie De projectorganisatie is een structuur waarin taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden belegd worden die voor de realisatie van het project onontbeerlijk zijn. Vaak sluiten onderdelen van de projectorganisatie naadloos aan op de staande organisatie maar is er een verschil in taken of verantwoordelijkheden ten opzichte van de staande organisatie.. De rol van projectleider Bij de realisatie van informatisering binnen de zorggroep is het randvoorwaardelijk om een projectleider/regiocoördinator/trekker te benoemen. Deze persoon is verantwoordelijk voor de realisatie van de informatisering. Hij of zij stelt het plan van aanpak op, voert allerlei activiteiten uit, onderhoudt contacten met de stakeholders en rapporteert op regelmatige basis aan de stuurgroep De rol van de stuurgroep De stuurgroep bestaat vaak uit het bestuur van de zorggroep. Afhankelijk van de problematiek en het ambitieniveau kan de stuurgroep (incidenteel of structureel) uitgebreid worden met een of meer ketenpartners of met de ICT- leverancier(s). De stuurgroep is het besluitvormend orgaan, bepaalt de kaders van het project en treedt op als ambassadeur. Inrichten van de projectgroep implementatie Om te zorgen dat er voor de informatisering een breder draagvlak ontstaat, is het verstandig om een projectgroep implementatie onder leiding van de projectleider op te zetten. De projectleider moet een beroep kunnen doen op expertise van diverse mensen binnen en buiten de zorggroep. De projectgroep omvat in ieder geval een (kader)huisarts en POH-er. De betrokkenheid van de kaderarts diabetes is belangrijk voor de inhoudelijke inbedding en de link naar de zorginhoud. De POH-er is in de praktijk vaak degene die het meest rondom registratie en informatie-uitwisseling doet dus de betrokkenheid van een POH-er die tevens als ambassadeur naar de eigen achterban kan fungeren is zeer relevant. Tot slot is secretariële ondersteuning praktisch bij het regelen van bijeenkomsten, plannen van afspraken en het verzorgen van documentatie e.d. Verder zijn de werkgroepen of commissies ICT en kwaliteit relevant omdat hierin het beleid vaak tot stand komt en de inbedding van processen en afspraken in de zorggroep geregeld moet worden. Inrichten van werkgroep ICT Wie hebben er zitting in de werkgroep? Huisarts met verstand van ICT (indien er meerdere HIS en in regio zijn dan een vertegenwoordiger van ieder HIS), Bestuurder met ICT in portefeuille, Beleidsmedewerker, ICT-medewerker. Welke taken heeft de werkgroep ICT? Afhankelijk van ambitieniveau of alle taken relevant zijn Inventariseren knelpunten in de HIS en t.a.v. registratie, uitspoel en uitwisseling van de e-diabetes Kernset, Contacten met leveranciers leggen over: o Aanpak van verbeterpunten,

43 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 43 o Verkennen mogelijkheden. Formuleren ICT eisen voor communicatie van en naar ziekenhuis, Toekomstbestendigheid systemen verkennen. Aan wie rapporteert de werkgroep ICT? Aan het bestuur via de bestuursvertegenwoordiging in de ICT-werkgroep. Inrichten van de werkgroep kwaliteit Wie hebben er zitting in de werkgroep? Kaderhuisarts, Bestuurder met kwaliteit in portefeuille, Beleidsmedewerker, Internist, Praktijkondersteuner. Welke taken heeft de werkgroep? Afhankelijk van ambitieniveau of alle taken relevant zijn Ontwikkelen, implementeren en evalueren van kwaliteitsbeleid zorggroep, Toetsen kwaliteit registratie en uitwisseling, Feedback naar zorgverleners zowel via benchmarkbijeenkomsten als via gesprekken, Ontwikkelen scholingsaanbod. Aan wie rapporteert de werkgroep kwaliteit? Aan het bestuur via de bestuursvertegenwoordiging in de werkgroep. 9.2 Inrichting kwaliteitscyclus Kwaliteit in de diabetesketenzorg bestaat uit diverse aspecten namelijk kwaliteit van de diabeteszorg, de registratie zelf, de informatie-uitwisseling, de zorggroep en ICT. Kwaliteit van de diabeteszorg Hierbij gaat het om de wijze waarop de diabeteszorg geleverd wordt. Is deze conform de afspraken uit de Zorgstandaard? Door de registratie van de geleverde zorg in het dossier conform de kernset kan vastgesteld worden in hoeverre het zorgproces doorlopen wordt (procesindicatoren) en wat de effecten van deze zorg zijn (uitkomstindicatoren zoals labwaarden e.d.). Hierdoor is vast te stellen hoe de kwaliteit van de diabeteszorg is en op welke punten verbetering wenselijk is. Kwaliteit van registratie zelf Op welke wijze wordt er geregistreerd en welke parameters worden vastgelegd in het dossier? Met de kernset is er een uniforme set parameters beschikbaar die zorgen voor eenduidige, vergelijkbare registratie en uitwisseling. Ook vergemakkelijkt dit de uitspoel en benchmark. Om te zorgen dat de kwaliteit van de registratie toeneemt, is het van belang inzicht te hebben in de stand van zaken per praktijk en vervolgens ook te sturen op verbetering per praktijk. Om dit te borgen worden de praktijken afhankelijk van de kwaliteit van de registratie ingedeeld in 3 categorieën: groen betekent goede registratie, oranje = matige registratie, rood = slechte registratie. Deze indeling wordt gebaseerd op de in de kwaliteitscommissie afgesproken streefwaarde op de verschillende items van de e-diabetes kernset. Om te monitoren of de kwaliteit van de registratie verbeterd, zal door de praktijk een kwaliteitscontrole uitgevoerd moeten worden op de relevante DM gegevens. Deze kwaliteitscontrole zou moeten worden uitgevoerd: maandelijkse voor rode praktijken met een slechte registratie status een per twee maanden voor oranje praktijken met een matig registratie status eens per drie maanden voor groene praktijken met een goede registratie status Kwaliteit van informatie-uitwisseling Onderdeel van kwalitatieve goede zorg is een gesloten zorgketen waarbij informatie over de patiënt beschikbaar is voor alle betrokken zorgverleners in de keten. Met de e-diabetes Kernset wordt een basisset aan parameters gedeeld waardoor er een gedeeld beeld ontstaat van de diabetespatiënt op de belangrijkste parameters. Doordat de betrokken zorgverleners registeren conform de kernset en er afspraken gemaakt zijn over wie welke informatie op welk moment nodig heeft, neemt de kwaliteit van zorg toe. Kwaliteit van de zorggroep Om te monitoren of digitale gegevens conform de afspraken uitgewisseld worden en de uitkomsten ook benut worden om een verbetercyclus in te zetten, is het van belang dat de zorggroep een kwaliteitsbeleid heeft. Hierin wordt beschreven welke kwaliteit diabeteszorg de leden van de zorggroep dienen te leveren, hoe er gemonitord wordt en op welke wijze leden ondersteund worden bij de verbetertrajecten die naar aanleiding van de uitkomsten gestart worden. De kwaliteitscommissie is daarbij een belangrijk gremium. Zij stellen het kwaliteitsbeleid vast en zien

44 44 toe op de uitvoering er van binnen de zorggroep. In eerste instantie zal de kwaliteitscommissiee met name een intern gremium zijn maar afhankelijk van de samenwerking in de keten kan de kwaliteitscommissie de ketenkwaliteit gaan bewaken en kunnen onderaannemers een rol krijgen binnen de commissie. Een kwaliteitscommissie kan op niveau van een gezondheidscentrum of HOED functioneren maar bij voorkeur onder directe aansturing van de zorggroep of vallen. Kwaliteit van ICT Bij een professionele organisatie hoort een professionele ICT. De kwaliteit van alle ICT benodigd voor registratie, uitwisseling en verantwoording - zal moeten voldoen aan bepaalde eisen om conform de kernset gegevens vast te leggen, uit te wisselen en uit te spoelen. Hiertoe zijn er certificeringseisen, inkoop en keuzecriteria beschikbaar waaraan de bestaande ICT-toepassingenn getoetst kunnen worden. Kwaliteitsborging varieert per ambitieniveau Bij de implementatie van digitale communicatie in de keten zal het van het gekozen ambitieniveau afhangen in welke mate kwaliteit een rol speelt. Zie ook onderstaand figuur. 9.3 Aanpak patiënt Figuur 2 Kwaliteitsaspecten per ambitieniveau Hoe ziet de patiëntenpopulatie er in mijn praktijk uit? Deze vraag kan bijvoorbeeld beantwoord worden aan de hand van het Mentality Model van Motivaction. Zij maken een segmentatie van zorgcliënten in 3 hoofdcategorieën. Hieronder een korte toelichting op de drie op zorggebied sterk onderscheidende segmenten: 1. Minder zelfredzame zorgcliënten 2. Pragmatische zorgcliënten 3. Maatschappijkritische zorgcliënten

45 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 45 Ad 1. Minder zelfredzame zorgcliënten Tot deze groep behoren de volgzame, de consumptiegerichte en de op gemak gerichte zorgcliënten. De minder zelfredzame zorgcliënten zijn het minst tevreden met hun huidige gezondheidstoestand. De zorgvraag is in het algemeen relatief hoog en informatie over zorg moet eenvoudig zijn. Ook zijn de minder zelfredzamen meer lokaal georiënteerd en hebben ze een voorkeur voor zorgvoorzieningen bij hen in de buurt. Zij hebben een wat passieve houding ten aanzien van de zorg. De betalingsbereidheid voor extra s in de zorg is laag tot gemiddeld. In de komende 15 jaar zal de samenstelling van het minder zelfredzame segment veranderen: het aantal volgzame zorgcliënten zal sterk afnemen, terwijl het aantal op gemak gerichte zorgcliënten zal toenemen. Ad 2. Pragmatische zorgcliënten De kerngroepen binnen dit segment zijn de op luxe gerichte, de resultaatgerichte, de kwaliteitsgerichte en in iets mindere mate de eigenzinnige zorgcliënten. Men is over het algemeen meer tevreden over de huidige gezondheidstoestand dan de minder zelfredzame zorgconsument. Dit segment is zelfredzaam en veeleisend en wil gebruik kunnen maken van de nieuwste medische technologieën. De kwaliteit van het zorgaanbod staat voorop. Ze zijn bereid meer te betalen voor extra s in de zorg. Verder zal men ook zelf actief op zoek gaan naar betrouwbare informatie op zorggebied en heeft men weinig moeite met toenemende keuzemogelijkheden in de zorg. Bovendien heeft de pragmatische zorgcliënt geen moeite om elders (in het buitenland) een medische behandeling te ondergaan. De omvang van dit segment zal toenemen in de komende 15 jaar. Hierdoor zal wellicht meer vraag ontstaan naar de behandelingen waarin de nieuwste medische technologieën gebruikt gaan worden. Ook zal dit segment meer eisen gaan stellen ten aanzien van luxe voorzieningen en snelle behandelingsmethodes. Ad 3. Maatschappijkritische zorgcliënten Het segment van de maatschappijkritische zorgcliënten kan geplaatst worden tussen de twee bovengenoemde segmenten. Dit segment is kritischer en mondiger dan de minder zelfredzame zorgconsument, maar is tegelijk een tegenstander van te veel individualisering (in de zorg). Daarnaast is men minder technologisch en materialistisch ingesteld dan de pragmatische zorgconsument. Maatschappijkritische zorgcliënten hebben doorgaans een gezonde levensstijl en zijn tevreden over hun gezondheidstoestand. Zij zoeken naar betrouwbare en verdiepende informatie, en willen graag veel keuzevrijheid en inspraak hebben ten aanzien van zorginstellingen en behandelaars. De betalingsbereidheid voor extra s in de zorg is bij deze groep laag tot gemiddeld. De samenstelling van deze groep zal de komende 15 jaar ongeveer gelijk blijven, maar daarna in omvang afnemen.

46 46 De vraag die vervolgens gesteld wordt, is wat moet digitale uitwisseling met de patiënt de praktijk opleveren? Is het een extra service aan de patiënt? Is het de verwachting dat het tijdswinst of kwaliteitswinst oplevert? Is het iets wat aan iedere patiënt aangeboden wordt of aan een beperkte groep? Hoe ziet de patiëntenpopulatie in mijn praktijk eruit? En kunnen en willen deze mensen op digitale wijze met hun zorgverlener communiceren?

47 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 47 Minder zefredzame zorgcliënten Pragmatische zorgcliënten Do s Don ts ICT zorg overzichtelijk en eenvoudig online spreekuur huisarts maken veel keuzemogelijkheden persoonlijk contact geven vaste zorgverleners zelf regie over zorg laten bij de hand nemen voeren zorg dicht bij huis veel en/of ingewikkelde mantelzorg informatie geven luxe extra s aanbieden betrouwbare en gedetailleerde informatie geven luxe extra s nieuwe (technologische) ontwikkelingen aanbieden inspraak geven in behandeling zorgaanbieders vergelijken op internet second opinion zorg via internet zorgverlener als autoriteit alternatieve geneeswijzen lange wachtlijsten mantelzorg betuttelen, veel aan de hand nemen Minder zelfredzame zorgcliënten hechten over het algemeen veel waarde aan persoonlijk contact. Het is voor deze groep van belang dat elektronische gegevensuitwisseling geen vervanging is van persoonlijk contact met zorgverleners. Ook zijn ze over het algemeen iets minder vaardig in de omgang met ICT-toepassingen. Elektronische gegevensuitwisseling kan een goede aanvulling zijn op de zorg, op voorwaarde dat deze groep hier goede begeleiding bij krijgt. Zelfmanagement bij de behandeling spreekt deze groep niet aan. Zij zien de zorgverlener als autoriteit als het om hun behandeling gaat en hebben weinig behoefte aan inspraak. Aan de andere kant is het wel nodig voor deze groep om zelfredzamer te worden. Er is binnen deze groep veel te winnen wat betreft kennis over hun ziekte en behandeling en de manier waarop zij hier het beste mee om kunnen gaan. Elektronische gegevensuitwisseling sluit goed aan bij de wensen en behoeften van deze groep: het is snel,gemakkelijk en verhoogt de kwaliteit van de zorg. Aangezien deze groep erg open staat voor nieuwe ICT toepassingen zal gebruik van het apparaat voor hen weinig problemen opleveren. Meer zelfredzaamheid spreekt deze groep erg aan. Zij zijn graag goed geïnformeerd over hun ziekte en behandeling. Ook willen zij graag meebeslissen over de keuze van medicijnen en inspraak hebben in hoe de behandeling verloopt. Maatschappijkirtisch inspraak geven in behandeling alternatieve geneeswijzen mantelzorg niet of te weinig informeren luxe extra s Elektronische gegevensuitwisseling past goed bij de maatschappijkritische zorgcliënten. Deze groep vindt het prettig om extra informatie te krijgen. Ook kan het hen helpen om de eigen behandeling beter te monitoren. Het gebruik van het apparaat zal bij deze groep waarschijnlijk weinig problemen opleveren. Wel is het raadzaam om hier bij deze groep alert op te blijven en begeleiding te bieden als dat nodig is. Meer zelfmanagement spreekt ook maatschappijkritische zorgcliënten erg aan. Zij vinden het belangrijk om zelf de regie te voeren over hun ziekte en behandeling. Zij zijn hierover graag goed geïnformeerd. Ook willen zij net als pragmatische zorgcliënten graag meebeslissen over de keuze van medicijnen en inspraak hebben in hoe de behandeling verloopt.

48 Samenvatting e-diabetes kernset (huisartsen) De NDF e-diabetes kernset beschrijft een minimale set aan parameters die ten behoeve van de zorgverlening aan mensen met diabetes type 2 door zorgverleners digitaal geregistreerd moeten worden. Deze gegevens worden door zorgverleners en zorgvragers gebruikt in de onderlinge communicatie en dienen voor een groot deel ook als basis voor de berekening van indicatoren. Dit is een samenvatting, een uitgebreide beschrijving van de e-diabetes kernset is te downloaden op Parameters die noodzakelijk zijn voor de nu geldende publieke indicatoren zijn als zodanig gemarkeerd in kolom I(ndicatoren). Coderingen van parameters zijn gegeven als NHG labcode, ICPC-code of ATC-code. CODE AFKORTING PARAMETER TOELICHTING VOOR REGISTRATIE I 1. Patientgegevens BSN Voorna(a)m(en) Roepnaam Geslachtsnaam Voorvoegsel geslachtsnaam Geslachtsnaam partner Geboortedatum Geslacht Adres Postcode Woonplaats Vast telefoonnummer Mobielnummer Telefoonnummer werk 2.Algemene medische gegevens verplicht ter identificatie van de patiënt ter ondersteuning in de gegevensuitwisseling ICPC T90.01 of T90.02 Diabetes type registreren op episodelijst x NHG 2206 DMHB TZ Hoofdbehandelaar diabetes eenmalig registreren en wijzigingen bijhouden x NHG NHG 3. Lichamelijk onderzoek 560 LNGP AO Lengte eenmalig vastleggen en zonodig herhalen 357 GEW AO Gewicht Jaarlijks bepalen 1272 QUET AO BMI jaarlijks gewicht bepalen, lengte zo nodig x 1744 RRSY KA Systolische bloeddruk driemaandelijks, alternatief is thuismeting registreren x 1740 RRDI KA Diastolische bloeddruk driemaandelijks 2055 RRSY KA MH Systolische bloeddruk (thuismeting) driemaandelijks, alternatief voor praktijkmeting x 2056 RRDI KA MH Diastolisch bloeddruk (thuismeting) driemaandelijks, alternatief voor praktijkmeting 2659 RRGS KA MH Systolische bloeddruk (gemiddelde 24u) optioneel 2660 RRGD KA MH Diastolische bloeddruk (gemiddelde 24u) optioneel 4. Laboratorium gegevens 2816 HBAC B HbA1C (nieuw IFCC) jaarlijks bepalen, ingevoerd per x 368 GLHB B HbA1C (oud DCCT) jaarlijks bepalen, vervalt per KREA B Kreatinine gebruikt voor berekenen of schatten van nierfunctie 192 CHOL B MT Cholesterol totaal jaarlijks bepalen x 446 HDL B HDL jaarlijks bepalen x 542 LDL B LDL jaarlijks bepalen x 38 ALB U Albumine (micro-) urine portie 40 ALBK U MI Albumine / kreatinine ratio jaarlijks bepalen, een van de twee methoden kiezen x 1377 TRIG B Triglyceriden jaarlijks bepalen x 1919 KREM O FB MDRD (GFR) 1918 KREA O FB Cockcroft jaarlijks bepalen, een van de drie methoden kiezen x 524 KREA O MK Kreatinine klaring

49 Implementatiehandboek Digitale gegevensuitwisseling 49 NHG NHG NHG ATC 5. Voetonderzoek 1697 INSP LV LI Inspectiee linker voet 1698 INSP LV RE Inspectiee rechter voet 1641 DBLO LV LI Doorbloeding linker voet 1642 DBLO LV RE Doorbloeding rechter voet 1710 MOFV NS LI Monofilamenten onderzoek linker voet 1711 MOFV NS RE Monofilamenten onderzoek rechter voet 2196 RIVU SQ SIMMS classificatie 6. Oogonderzoek 1638 DAFU FZ Datum laatste fundoscopie 2129 FUFO FA Fundusfoto 1652 DMRP FA LI Diabetische retinopathie linker oog 1653 DMRP FA RE Diabetische retinopathie rechter oog 7. Risicofactoren 1739 ROOK AQ Roken 1814 ADMI AQ Advies stoppen met roken 1591 ALCO PQ Alcoholgebruik SHT PQ FiveShot vragenlijst 8. Medicatie A10 alles Diabetes middelen C02,C03, C07,C08, Antihypertensiva C09 C10 alles Antilipaemica J07BB alles Influenza vaccinatie (ATC) overige codes Overige e medicatie jaarlijks registreren jaarlijks registreren jaarlijks registreren jaarlijks registreren jaarlijks registreren jaarlijks registreren jaarlijks registreren deze wijze van registreren kan vervallen; bij voorkeur niet gebruiken maar de bepaling fundusfoto gebruiken hier per 2 jaar de uitslag van de fundusfoto registreren per 2 jaar de conclusie van de fundusfoto registreren; indien retinopathie ook episode aanmaken met ICPC per 2 jaar de conclusie van de fundusfoto registreren; indien retinopathie ook episode aanmaken met ICPC eenmalig registreren bij nooit rokers ; jaarlijks bij rokers en voorheen rokers jaarlijks registreren bij rokers eenmalig vastleggen, een van de twee methoden kiezen actuele medicatie actuele medicatie actuele medicatie alternatief voor ICPC codering actuele medicatie x x x x x x x x x x x x x x x x ICPC R44 Influenza vaccinatie (ICPC) registreren in journaal op P-regel; gebeurt meestal automatisch x ICPC 9. Relevante aandoeningen K74,K75, K76,K86, K87,K89, K90, K92.01, K99.01 F83.01, U99.1, N94.02 Cardiovasculaire complicaties / risicofactoren (Micro)-vasculaire complicaties P03, P76 Psychische aandoeningen overige codes Overige e voorgeschiedenis K74: Angina Pectoris K75: Acuut myocardinfarct K76: Andere / chronische ischaemische hartziekten K86: Hypertensie zonder orgaanschade K87:Hypertensie met orgaanschade K89: TIA K90: CVA K92.01: Claudicatio intermittens K99.01: Aneurysma aortae F83.01: Diabetische retinopathie U99.1: Nierinsufficiëntie N94.02: Diabetische neuropathie P03: Down, depressief P76: Depressie overige actuele voorgeschiedenis

50 50 10 OVER DE AUTEURS Claudia Landewé is consultant bij Insights Zorg. Van origine communicatiewetenschapper met een sterke affiniteit met ICT. Sinds 2006 is zij intensief betrokken bij allerlei innovatie- en verandertrajecten in de zorg en welzijn vaak met technologie als startpunt. Het verbinden van mensen, organisaties, kansen en ideeën op zowel strategisch, tactisch als operationeel niveau is van cruciaal belang bij een succesvolle implementatie. Een gedragen en praktisch plan en een rugzak met het juiste gereedschap is daarbij van onschatbare waarde. In de zorg is deze bagage lang niet altijd voor handen. Claudia ondersteunt projectleiders en programmamanagers als sparringpartner, adviseur en soms ook in een uitvoerende rol om de voortgang van de implementatie te borgen. Daarnaast vindt zij het belangrijk dat de kennis om dit soort processen te begeleiden ook verankerd wordt in de organisatie zodat als zij weggaat de mensen zelf verder kunnen. Erik van Es is managing consultant bij Insights Zorg. Hij heeft een achtergrond in de telecommunicatie sector en is inmiddels 10 jaar actief in de zorgsector. Zijn missie is om het gebruik van ICT technologie (ehealth) in de ketenzorg te bevorderen en zorgverleners daarmee te faciliteren doelmatige en kwalitatief goede zorg te verlenen. Er zijn vele goede initiatieven op het vlak van ehealth die helaas niet verder komen dan een succesvolle pilot. De oorzaak daarvan ligt vaak bij onvoldoende aandacht voor de veranderkant (stakeholders), de structurele financiering van de oplossing en gebrek aan kennis bij zorgaanbieders m.b.t. ICT. Daar waar het de ketenzorg betreft, lopen zorggroepen en gezondheidscentra tegen knelpunten aan die lokaal lastig op te lossen zijn zoals koppelproblemen tussen ICT systemen en privacy vraagstukken. Erik ondersteunt lokale en regionale organisaties bij de implementatie van digitale gegevensuitwisseling en is betrokken bij landelijke trajecten om digitale gegevensuitwisseling in de ketenzorg te bevorderen en knelpunten op te lossen. Insights Zorg, uw partner in ehealth implementatie. of