Inhoud Voorwoord Samenvatting Inleiding Pagina 6 Hoofdstuk 1 Inleiding probleemanalyse Pagina 8 1.1 Probleemstelling Pagina 8 1.2 Vraagstellingen Pagina 8 1.3 Onderzoeksmethode Pagina 8 Hoofdstuk 2 Resultaten Pagina 10 2.1 Knelpunten Pagina 10 2.1.1 Expertise verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg Pagina 10 2.1.2 Werkwijze medewerkers verstandelijk gehandicaptenzorg Pagina 11 2.1.3 Visie en werkwijze organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg Pagina 11 2.1.4 Samenwerking verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg Pagina 12 2.1.5 Beeldvorming vanuit de reguliere zorg Pagina 13 2.1.6 Landelijk beleid Pagina 13 2.2 Verbeterpunten Pagina 14 2.2.1 Interne aanpak organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg Pagina 14 2.2.2 Opbouw netwerken verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg Pagina 14 2.2.3 Deskundigheidsbevordering Pagina 15 Hoofdstuk 3 Conclusie en aanbevelingen Pagina 16 3.1 Conclusie en aanbevelingen Pagina 16 3.2 Vervolgactiviteit regio Stadsgewest Breda Pagina 17 Bijlage 1 Werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Pagina 18 Bijlage 2 Interviews Pagina 19 Bijlage 3 Topiclijst Pagina 20 Bijlage 4 Onderzoek en uitgaven Pagina 21 Eindnoot Pagina 22
Voorwoord Op initiatief van Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is in oktober 2007 het project Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gestart. Landelijk onderzoek en ontwikkelingen rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking zijn de aanleiding voor dit project. Het project levert een aantal resultaten op, waaronder een probleemanalyse en een vervolgactiviteit voor de regio Stadsgewest Breda. In de organisatie van het project is naast de projectmedewerker en -manager ook een werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking opgenomen. Deze werkgroep, bestaande uit deskundige mensen vanuit zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg, heeft tijdens het project een begeleidende rol vervuld. In bijlage 1 is een overzicht te vinden van de deelnemers. Het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is juridisch en organisatorisch ondergebracht bij Vereniging Annevillegroep. De financiering van het project is mogelijk gemaakt door het Integraal Kankercentrum Zuid en de provincie Noord-Brabant. Met dank aan de deelnemers van de werkgroep, de geïnterviewde professionals en alle anderen die hebben bijgedragen aan de totstandkoming van het project en de probleemanalyse.
Samenvatting Het onderzoek naar palliatieve zorg in de regio Stadsgewest Breda heeft plaatsgevonden naar aanleiding van een soortgelijk landelijk onderzoek van het onderzoeksinstituut NIVEL 1 in 2006. Op initiatief van Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda is het project Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in oktober 2007 gestart. De probleemstelling is afgeleid van het landelijk onderzoek. Mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn, vallen vaak tussen wal en schip wat de gezondheidszorg betreft. De reguliere zorgverlening weet niet goed raad met de communicatieve en cognitieve beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking, terwijl in de gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis ontbreekt van zorg rondom het levenseinde (palliatieve zorg) 1. Hierop volgend zijn er binnen het project een tweetal vraagstellingen geformuleerd: Vraagstellingen: 1. Waar bevinden zich de knelpunten binnen de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda in zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg? 2. Wat kan de reguliere zorg bieden aan de verstandelijk gehandicaptenzorg op het gebied van palliatieve zorg en wat kan de verstandelijk gehandicaptenzorg bieden aan de reguliere zorg op het gebied van palliatieve zorg? Een antwoord op deze vraagstellingen is verkregen door het afnemen van expertinterviews binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg en het organiseren van brainstormsessies binnen de eigen opgerichte werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In antwoord op de eerste vraagstelling worden in deze probleemanalyse knelpunten beschreven op zes verschillende probleemgebieden. Probleemgebieden knelpunten: 1. Expertise verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg 2. Werkwijze medewerkers verstandelijk gehandicaptenzorg 3. Visie en werkwijze organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg 4. Samenwerking verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg 5. Beeldvorming vanuit de reguliere zorg 6. Landelijk beleid In antwoord op de tweede vraagstelling zijn in aansluiting op de knelpunten drie verbeterpunten geformuleerd. Verbeterpunten: 1. Interne aanpak organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg 2. Opbouwen netwerken verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg 3. Deskundigheidsbevordering De conclusie in het onderzoek beschrijft: De palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verloopt in het algemeen goed, maar kan beter. De probleemanalyse vormt een aanzet voor de organisaties om zelf aan de slag te gaan. Er worden zes aanbevelingen geformuleerd. Aanbevelingen: 1. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking dient op de agenda te komen binnen de reguliere zorg. Daarbij dienen zij randvoorwaarden te scheppen voor een samenwerking met de verstandelijk gehandicaptenzorg. 2. De organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg worden aanbevolen een eigen ontwikkelingsplan palliatieve zorg op te stellen. Hierin wordt eigen visie, beleid, financiën, professionaliteit en infrastructuur beschreven. 3. Zowel intra- als extramuraal dienen de organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg een keten van samenwerking op te bouwen. 4. De organisaties binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg worden aangeraden deel te nemen aan de bestaande netwerken palliatieve zorg.
5. Vanuit de verschillende organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg wordt een regionale expertgroep opgericht. 6. De probleemanalyse vormt een aanzet voor verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg om zelf aan het werk te gaan met de gesignaleerde knelpunten. Voor regio Stadsgewest Breda zijn deze aanbevelingen geconcretiseerd in een vervolgactiviteit. Vervolgactiviteit: 1. De organisaties worden in een notitie aangeraden aan de slag te gaan met de beschreven aanbevelingen in de probleemanalyse. De organisaties worden (met de probleemanalyse als aanleiding en leidraad) gevraagd afgevaardigden deel te laten nemen aan een expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 2. Vanuit organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg wordt de expertgroep opgericht. De expertgroep formuleert een doelstelling en maakt een stappen- en activiteitenplan (voor één jaar) gericht op de knelpunten en aanbevelingen in de probleemanalyse.
Inleiding Uit een inventariserend onderzoek van het onderzoeksinstituut NIVEL komen diverse knelpunten naar voren over zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking. Het NIVEL concludeert dat samenwerking en kennisuitwisseling tussen zorgsectoren noodzakelijk is om versnippering van knowhow tegen te gaan, zodat ook mensen met een verstandelijke beperking goede palliatieve zorg kunnen krijgen 1. Op landelijk, provinciaal en ook regionaal niveau vinden ontwikkelingen en onderzoek plaats in palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking vraagt én krijgt aandacht. Verschillende onderzoeken en uitgaven zijn gepubliceerd. Een overzicht is opgenomen in bijlage 4. Vanuit het beleid van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) blijkt dat het huidige kabinet het verbeteren en versterken van de palliatieve zorg belangrijk vindt. Het kabinet wil de palliatieve zorg versterken en beter beschikbaar maken. Tevens gaat er aandacht uit naar kwetsbare zorgvragers 2. Het ondersteuningspunt Palliatieve Terminale Zorg Agora heeft een landelijke werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 3 opgericht en binnen de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) wordt gewerkt aan het project VPTZ vrijwilligers en mensen met een verstandelijke beperking. Op provinciaal niveau vormt het Integraal Kankercentrum Zuid een belangrijke spin in het web en op regionaal niveau zijn verschillende organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg gestart met het ontwikkelen van onder andere beleid, visie en scholing. In navolging op diverse ontwikkelingen en onderzoek zijn binnen het project Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking regio Stadsgewest Breda twee resultaten geformuleerd: 1. Probleemanalyse regio Stadsgewest Breda. 2. Vervolgactiviteit voor de regio Stadsgewest Breda. Deze resultaten zijn gericht op de projectdoelstelling: Aan het einde van de projectperiode bestaat inzicht in de problematiek van de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda en is op dit terrein gestart met een samenwerking en kennisuitwisseling tussen de reguliere zorg en verstandelijk gehandicaptenzorg in de regio Stadsgewest Breda. Regio Stadsgewest Breda: Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 6
In het onderzoek en de analyse is geen onderscheid gemaakt tussen de intra- en extramurale voorzieningen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg. Een aantal punten binnen de analyse behoeft dan ook verder onderzoek. De analyse vormt een aanzet voor zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg om zelf aan het werk te gaan met de beschreven knelpunten. Deze knelpunten worden ook in het landelijk onderzoek bevestigd. In hoofdstuk 1 wordt de opzet van de probleemanalyse verder uitgewerkt. In hoofdstuk 2 komen de resultaten van de probleemanalyse aan bod. Hoofdstuk 3 sluit af met de conclusie en aanbevelingen en de vervolgactiviteit voor regio Stadsgewest Breda. In de bijlagen is een overzicht van de deelnemers van de werkgroep opgenomen, een lijst van de geïnterviewde mensen, een lijst met de besproken onderwerpen tijdens de interviews en een overzicht van onderzoek en uitgaven. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 7
Inleiding probleemanalyse Dit hoofdstuk bevat een korte inleiding op de probleemanalyse. 1.1 Probleemstelling Mensen met een verstandelijke beperking die ongeneeslijk ziek zijn, vallen vaak tussen wal en schip wat de gezondheidszorg betreft. De reguliere zorgverlening weet niet goed raad met de communicatieve en cognitieve beperkingen van mensen met een verstandelijke beperking, terwijl in de gehandicaptenzorg vaak elementaire kennis ontbreekt van zorg rondom het levenseinde (palliatieve zorg) 1. Volgens het onderzoek van het NIVEL 1 worden mensen met een verstandelijke beperking ouder dan vroeger waardoor ze meer te maken krijgen met kanker en chronische ziekten en vaker palliatieve zorg nodig hebben. Vijftig procent van de cliënten is ouder dan vijftig jaar en in de periode 2000-2020 wordt een verdubbeling verwacht van het aantal cliënten ouder dan 65 jaar. Daarnaast wonen steeds meer mensen met een verstandelijke beperking min of meer zelfstandig in de gewone woonwijk (zestig procent) en doen een beroep op de reguliere gezondheidszorg. Dit zorgt in de palliatieve fase nogal eens voor problemen. Bijvoorbeeld in communicatie over de naderende dood of over wensen rondom het levenseinde. Bij de instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking is veel expertise over deze doelgroep aanwezig, maar is kennis over en ervaring met palliatieve zorg beperkt. Verder komt in het onderzoek naar voren dat er nauwelijks vrijwilligers ingezet worden bij terminale zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 1.2 Vraagstellingen De vraagstellingen die binnen de probleemanalyse centraal staan, zijn: 1. Waar bevinden zich de knelpunten binnen de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda in zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg? 2. Wat kan de reguliere zorg bieden aan de verstandelijk gehandicaptenzorg op het gebied van palliatieve zorg en wat kan de verstandelijk gehandicaptenzorg bieden aan de reguliere zorg op het gebied van palliatieve zorg? 1.3 Onderzoeksmethode Voor het beantwoorden van de vraagstellingen zijn twee onderzoeksmethoden gebruikt: - Expertinterviews - Brainstormsessies Expertinterviews In kader van de probleemanalyse zijn verschillende interviews afgenomen binnen zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg. In totaal zijn 26 interviews afgenomen. Een totaaloverzicht van de geïnterviewde mensen en hun desbetreffende functie is te vinden in bijlage 2. Het interview kenmerkte zich als open en vrij, waarbij de geïnterviewde de kans kreeg zoveel mogelijk over het onderwerp palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te vertellen. Aan de hand van een topiclijst, te vinden in bijlage 3, zijn belangrijke onderwerpen en aandachtspunten door de interviewer aan de orde gebracht. De interviews zijn opgenomen op memorecorder en letterlijk uitgewerkt, om zo een objectief beeld te schetsen van de ervaringen uit de praktijk. De ervaringen zijn verder gestructureerd en vormen samen met de uitkomsten vanuit de brainstormsessies de resultaten van de probleemanalyse. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 8
Brainstormsessies In de eerste werkgroepbijeenkomst is een brainstormsessie georganiseerd aan de hand van de vraagstelling: Wat kan de reguliere zorg bieden aan de verstandelijk gehandicaptenzorg op het gebied van palliatieve zorg en wat kan de verstandelijk gehandicaptenzorg bieden aan de reguliere zorg op het gebied van palliatieve zorg? Tijdens de brainstormsessie zijn de deelnemers vrij geweest om zoveel mogelijk ideeën en gedachten in te brengen. Ook in de resultaten van de brainstormsessie is in het kader van de probleemanalyse een structuur aangebracht. In de brainstormsessie tijdens de tweede werkgroepbijeenkomst stonden twee vraagstellingen centraal: Welke acties, ideeën en/of oplossingen bestaan er om verder mee aan de slag te gaan? en Op welke wijze kan gestart worden met een samenwerking en kennisuitwisseling tussen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg? De resultaten vanuit de verschillende expertinterviews en de brainstormsessies hebben gezamenlijk de probleemanalyse gevormd en zijn te vinden in hoofdstuk 2 Resultaten en hoofdstuk 3 Conclusie en aanbevelingen. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 9
Resultaten Vanuit zowel de brainstormsessies als vanuit de expertinterviews hebben zich verschillende resultaten gepresenteerd in relatie tot de vraagstellingen (paragraaf 1.2). De resultaten zijn gestructureerd en geplaatst onder de thema s: - Knelpunten - Verbeterpunten 2.1 Knelpunten In antwoord op de vraagstelling Waar bevinden zich de knelpunten binnen de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking in de regio Stadsgewest Breda in zowel de reguliere zorg als de verstandelijk gehandicaptenzorg? zijn verschillende knelpunten naar voren gekomen. Deze knelpunten zijn ondergebracht in zes verschillende probleemgebieden. Te weten: - Expertise verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg - Werkwijze personeel verstandelijk gehandicaptenzorg - Visie en werkwijze organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg - Samenwerking verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg - Beeldvorming vanuit de reguliere zorg - Landelijk beleid 2.1.1 Expertise verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg Expertise en ervaring met palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking lopen binnen de verschillende organisaties zeer uiteen. Uit de interviews blijkt dat bij veel medewerkers binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg een gebrek aan kennis omtrent netwerken, ontwikkelingen en zorg op palliatief gebied bestaat. Wat is palliatieve zorg en wat houdt dit in?, is een vraag die tijdens een interview door een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg werd gesteld. Op veel plaatsen wordt nog weinig aandacht besteed aan de kennisoverdracht omtrent palliatieve zorg en ontwikkelingen. Ook is er weinig tot geen bekendheid van de sociale kaart van zorgaanbieders waarmee in het proces samengewerkt kan worden. In het onderzoek werd meerdere malen benoemd dat het bekwaamheidsniveau van het personeel laag is, de medewerkers hebben veelal geen verpleegkundige achtergrond. Dit kan een knelpunt vormen in de palliatieve zorg. Binnen de reguliere zorg bestaat een kennisgebrek in de omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Er komen bijvoorbeeld problemen voor in de communicatie. Hoe vertel je iemand met een diep verstandelijke beperking dat hij niet meer zal genezen? Vanuit onder andere de thuiszorg, vrijwilligersorganisatie en het ziekenhuis werd in het onderzoek gezegd: Wij zijn nog niet ervaren in de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking en Er bestaat geen specifieke kennis bij de medewerkers. Ook bij huisartsen bestaat een grote diversiteit in samenwerking en lopen de ervaringen zeer uiteen van regelmatig tot geen ervaring. Voor zowel de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg geldt dat de expertise gefragmenteerd is en grote verschillen bestaan tussen de organisaties en ook tussen medewerkers binnen de organisaties. Er bestaat geen algemeenheid in expertise en werkwijze. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 10
2.1.2 Werkwijze medewerkers verstandelijk gehandicaptenzorg Het referentiekader en de ervaringen van het team spelen een grote rol in de werkwijze in de palliatieve zorg. Dit maakt de zorg voor de cliënt kwetsbaar. Sommige teams kunnen er goed mee uit de voeten, andere weten zich geen raad. In de interviews werd dit door alle medewerkers vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg benoemd. Tussen de teams zitten veel verschillen. Bij een aantal teams loopt het erg goed, afhankelijk van de individuen die in het team zitten. Dat maakt het kwetsbaar voor de cliënt die afhankelijk is van hoe de medewerker ermee omgaat. En Hoe de medewerker erin staat is een belangrijk punt. Hoe zij zelf in hun privé-leven en omstandigheden geconfronteerd zijn met sterven en de dood. De ervaringen zijn heel belangrijk in de beleving en benadering van de cliënt. Een opvallend kenmerk en tevens knelpunt is het ad hoc reageren en handelen. In veel gevallen wordt er pas gehandeld als de situatie uit de hand loopt. Op het laatste moment wordt andere zorg ingeschakeld of vindt alsnog een overplaatsing plaats. De belemmering in het delen van de zorg wordt onder andere veroorzaakt door een te grote betrokkenheid van de medewerkers. Het team wil de zorg graag kwalitatief bieden, maar na verloop van tijd blijken zij het in veel gevallen niet meer aan te kunnen. Ook meerdere sterfgevallen in een korte periode valt het team vaak erg zwaar. Je ziet het team alles geven, maar als zich binnen een maand een volgend geval aandient, lopen ze vast, benoemde een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg. Emotionele en organisatorische aspecten, onvoldoende capaciteit en deskundigheid spelen hierin een rol. Verder bevindt zich een probleem in het tijdig registeren en signaleren van pijn, dat tevens meespeelt in het karakter van ad hoc reageren en handelen. In het onderzoek benoemde een arts verstandelijk gehandicapten (AVG-arts): Soms tref je geen duidelijke diagnose aan en is het moeilijk te zeggen wat er aan de hand is. Een duidelijke diagnostiek blijft soms achterwege. Voor de medewerkers is het vaak moeilijk om te gaan met deze onduidelijkheid. In de organisaties bestaan onvoldoende vaststaande afspraken omtrent een multidisciplinair overleg in de palliatieve fase. Dit wordt door de medewerkers als een knelpunt ervaren. Multidisciplinair overleg is geen traditie, maar in de palliatieve fase is het wel een gemis. In de evaluatie komt vaak naar voren dat er te weinig overleg is geweest. Het proces van palliatieve zorg roept bij het team elke keer veel vragen op. Het wiel moet steeds opnieuw uitgevonden worden. Een laatste knelpunt in de werkwijze van de medewerkers bevindt zich in het volgen van scholing. Medewerkers verstandelijk gehandicaptenzorg die binnen de organisatie in scholing voorzien, benoemden dat de medewerkers weinig gebruik maken van scholing. 2.1.3 Visie en werkwijze organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg De visie en werkwijze op het gebied van palliatieve zorg verschilt per organisatie, en soms ook per voorziening en doelgroep verstandelijk gehandicapten. Medewerkers verstandelijk gehandicaptenzorg geven aan dat de grootte van de organisatie de lijnen en samenwerking vaak onduidelijk maakt. Er is nauwelijks sprake van transparantie en een totaaloverzicht. Daar waar binnen een organisatie persoon A aangeeft een heldere visie na te streven, geeft persoon B aan dat de organisatie geen duidelijke visie heeft. Het is vaak nog onduidelijk wat van medewerkers wordt verwacht. Hoe liggen de lijnen van samenwerking? Hoe is de infrastructuur in de organisatie opgebouwd? Door de vermaatschappelijking van de leefsituatie van mensen met een verstandelijke beperking en de decentralisatie van de gehandicaptensector neemt de complexiteit van de zorg toe. De mensen verblijven niet alleen op instellingsterreinen waar de zorg geconcentreerd is, maar zij verblijven ook in woonwijken waar zij een beroep doen op de reguliere zorg, dat voor problemen kan zorgen. Een totaaloverzicht van de palliatieve zorg binnen alle verschillende doelgroepen ontbreekt. Medewerkers binnen de instellingsterreinen geven aan niet goed te weten hoe de palliatieve zorg voor de mensen buiten het terrein verloopt (extramurale zorg). Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 11
Door de decentralisatie, vooral in de gehandicaptenzorg, zijn eilandjes ontstaan. Daardoor is deskundigheid verloren gegaan of wordt deze niet meer ingezet. Mensen weten niet meer waar ze de zorg moeten halen. Zeker als het moeilijk gaat is dat een probleem, benoemde een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg. Een ander knelpunt wordt gevormd door het ontbreken van schakels in de medische zorg, zoals een verpleegkundige. Ook de arts verstandelijk gehandicapten heeft vaak niet het aantal gewenste uren tot zijn of haar beschikking. Financiële mogelijkheden spelen hierin een grote rol. Verder zijn facilitaire zaken binnen bepaalde voorzieningen, zoals in de woonwijk, vaak onvoldoende waardoor verhuizing in de laatste, palliatieve fase noodzakelijk is. In een interview met een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg werd gezegd: Een cliënt mag sterven op de woonvoorziening als er voldoende beschikbare hulp is. Voor de extra hulp is een noodpotje. Met dit noodpotje wordt een extra budget bedoeld waarvan gebruik kan worden gemaakt in dit soort situaties. Maar toch komt het ook binnen de intramurale woonvoorzieningen voor dat de cliënt op het laatste moment moet verhuizen naar een andere woning, waar bijvoorbeeld verpleegkundigen werken. Uit zowel de interviews in de verstandelijk gehandicaptenzorg als de reguliere zorg blijkt dat het zeer belangrijk wordt gevonden dat de cliënt in zijn of haar eigen omgeving mag sterven en dat de zorg naar de cliënt toe wordt gebracht. Hierbij wordt echter aangegeven dat dit niet altijd het geval is. 2.1.4 Samenwerking verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg Er bestaat weinig tot geen structurele samenwerking tussen de verschillende organisaties in de verstandelijk gehandicaptenzorg en met de reguliere zorg. Het staat niet op papier met wie wordt samengewerkt. Per individu wordt gekeken naar de contacten en wat we kunnen doen. Vanuit de voorzieningen is vaak onvoldoende tijd en capaciteit voor multidisciplinaire overleggen met bijvoorbeeld een reguliere huisarts. De samenwerking met de huisarts is minimaal. Er zijn te weinig uren beschikbaar en vaak weet de huisarts niet eens waar hij moet zijn en voor welke vragen, benoemde een arts verstandelijk gehandicapten. De huisarts is niet altijd gewend aan een samenwerking met de gehandicaptenzorg. Een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg vertelde tijdens het onderzoek: Sommigen zien niet dat zij over het hoofd van iemand heen praten en weigeren het op een andere manier te doen. Er is weinig bekendheid over de sociale kaart van zorgaanbieders in het palliatieve proces en waar men deskundigheid kan halen. Het onderzoek wijst uit dat weinig tot geen bekendheid is met bijvoorbeeld de regionale consultatievoorziening palliatieve zorg (de Palliatief Advies Teams) en de mogelijkheid om vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ) in te zetten. De concurrentie tussen de verschillende organisaties vormt een knelpunt in de samenwerking. Motivatie voor samenwerking is er vanuit de professionals wel, maar dit is een punt voor de raden van bestuur, benoemden verschillende medewerkers vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg. Veel organisaties zijn op zichzelf gericht en zijn niet op de hoogte van de activiteiten van de andere organisaties. Ze bakenen hun eigen terrein af en zoeken op een eigen manier naar een omgang met de knelpunten. De samenwerking met het ziekenhuis vormt ook een aandachtspunt. In samenwerking tussen de verstandelijk gehandicaptenzorg en het ziekenhuis is het voor het ziekenhuis belangrijk dat zij terug kunnen vallen op deskundigen (zoals een persoonlijk begeleider) en ondersteuning ontvangen in de omgang met de cliënt met een beperking. Hierin spelen financiële problemen echter een rol. Wanneer een cliënt vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg in het ziekenhuis verblijft, krijgt de verstandelijk gehandicaptenzorg namelijk geen geld meer voor deze cliënt. Er bestaat geen financiering voor begeleiding en ondersteuning vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg in het ziekenhuis. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 12
2.1.5 Beeldvorming vanuit de reguliere zorg Bij reguliere zorginstellingen bestaat onbekendheid met de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking. Er is weinig kennis over de verschillende doelgroepen waaruit de verstandelijk gehandicaptenzorg bestaat en er wordt door onder andere thuiszorg, vrijwilligersorganisatie en ziekenhuis aangegeven niet zelfstandig om te kunnen gaan met de cliënt met een verstandelijke beperking. Deze beeldvorming kan weerstand veroorzaken. Medewerkers vanuit het ziekenhuis benoemden in het onderzoek dat een opname als een grote zorg wordt gezien, waar zij andere deskundigen bij nodig hebben. 2.1.6 Landelijk beleid De politiek en de overheid spelen een rol in bijvoorbeeld financiële kwesties en het proces van (her)indicatie. Aangezien het project zich niet richt op het landelijk beleid, zal hier verder niet op worden ingegaan. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 13
2.2 Verbeterpunten In antwoord op de vraagstelling: Wat kan de reguliere zorg bieden aan de verstandelijk gehandicaptenzorg op het gebied van palliatieve zorg en wat kan de verstandelijk gehandicaptenzorg bieden aan de reguliere zorg op het gebied van palliatieve zorg? zijn er verschillende punten benoemd om de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren. De verbeterpunten zijn onderverdeeld in een drietal thema s. Te weten: - Interne aanpak organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg - Opbouwen netwerken verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg - Deskundigheidsbevordering 2.2.1 Interne aanpak organisatie verstandelijk gehandicaptenzorg Binnen de organisatie van de verstandelijk gehandicaptenzorg is het belangrijk dat een duidelijke visie en beleid wordt ontwikkeld op het gebied van palliatieve zorg. In verschillende interviews van medewerkers van eenzelfde organisatie werd duidelijk dat bekendheid met deze visie en beleid zeer divers is en niet overal wordt gedeeld. De medewerkers binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg vinden het belangrijk dat zij weten hoe zij de zorg in de laatste levensfase moeten verlenen en welke visie hun organisatie daarin uitdraagt. Er wordt een nadruk gelegd op professionaliteit, zonder dat duidelijk is wat daarmee bedoeld wordt. Dit is een discussie waard, benoemde een medewerker verstandelijk gehandicaptenzorg. Naast het ontwikkelen van een duidelijke en eenduidige visie en beleid vormt de interne afstemming een aandachtspunt: weten wie waar staat, kennis van de infrastructuur binnen de instelling en de sociale kaart, zowel binnen als buiten de instelling. Wie biedt welke zorg en hoe kan ik deze inzetten? De verbetervoorstellen richten zich verder op het investeren in verpleegkundige zorg en het opzetten van een palliatief team of palliatieve unit. Door de deskundigheid en competenties te centreren kan kwaliteit van zorg gewaarborgd worden. De interne aanpak binnen de organisatie vereist een actieve rol van de medewerkers, bijvoorbeeld in scholing. Tevens is het belangrijk dat men in gesprek gaat over leven en dood. Dit geldt zowel in de contacten tussen de medewerkers als in gesprek met cliënten. 2.2.2 Opbouw netwerken verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg De reguliere zorg kan op het gebied van palliatieve zorg veel betekenen voor de verstandelijk gehandicaptenzorg. Bijvoorbeeld ondersteuning in de zorg door middel van de thuiszorg en buddyzorg. Door het inzetten van de thuiszorg en ook huisartsenzorg kan 24-uurs bereikbaarheid en zorg geboden worden. Verder kan gebruik gemaakt worden van de middelen en voorzieningen die er binnen de reguliere zorg bestaan in de palliatieve fase en kan ondersteuning worden geboden door vrijwilligers. De verstandelijk gehandicaptenzorg kan ook veel betekenen voor de reguliere zorg. Een belangrijk onderdeel is de ondersteuning van de zorg in de begeleiding; het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking, de communicatie met de doelgroep en houding- en voelaspecten. De samenwerking tussen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg wordt als een belangrijk verbetervoorstel gezien. Krachten bundelen, kennis en vaardigheden delen en samenwerken op een overkoepelend niveau. Het opbouwen van een keten met aandacht voor interne en externe afstemming tussen de professionals en organisaties. Mogelijk zelfs een regionaal of provinciaal samenwerkingsverband. Men kan zich aansluiten bij de netwerken palliatieve zorg en mogelijk bij de regionale consultatievoorziening palliatieve zorg (Palliatief Advies Team). Verbeteringen die aansluitend werden benoemd zijn het samenwerken binnen projecten en het verhogen van de inzet van vrijwilligers en mantelzorgers. In het samenwerken binnen projecten kan bijvoorbeeld gedacht worden aan een project tussen gehandicaptenzorg en ziekenhuis, waarbij een speciale anamnese wordt ontwikkeld voor cliënten met een verstandelijke beperking. Op de Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 14
kinderafdeling van het ziekenhuis wordt deze speciale anamnese al gebruikt bij kinderen met een beperking. 2.2.3 Deskundigheidsbevordering Aandacht voor deskundigheidsbevordering vormt een belangrijk verbetervoorstel. Binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg zou deskundigheidsbevordering voor de medewerkers georganiseerd kunnen worden in palliatieve zorg. Ook het ontdekken van de complementaire zorg vormt een belangrijk onderdeel binnen de deskundigheidsbevordering. Op het gebied van deskundigheid heeft de reguliere zorg de verstandelijk gehandicaptenzorg veel te bieden. Hierbij kan gedacht worden aan het delen van kennis op het gebied van procedures en protocollen, deskundigheidsbevordering in de zorg in de laatste levensfase en kennis en advies vanuit bijvoorbeeld de Palliatief Advies Teams. Door de Palliatief Advies Teams wordt in de toekomst bij casussen met een verstandelijke beperking ook de arts verstandelijk gehandicapten geraadpleegd. De verstandelijk gehandicaptenzorg kan de reguliere zorg inzicht geven in de veelzijdigheid en mogelijkheden van de verstandelijk gehandicaptenzorg, bewustwording in omgang met de doelgroep en mogelijk een andere beeldvorming teweeg brengen. In samenwerking tussen de gehandicaptenzorg en reguliere zorg wordt verder gedacht aan het opzetten van regionale en mogelijk provinciale cursussen en het organiseren van een jaarlijkse bijeenkomst/bespreking palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 15
Conclusie en aanbevelingen Naar aanleiding van de resultaten in hoofdstuk twee worden in dit hoofdstuk de conclusie en aanbevelingen beschreven en de vervolgactiviteit voor regio Stadsgewest Breda. 3.1 Conclusie en aanbevelingen De vraag: Hoe verloopt de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking? kent een grote diversiteit aan antwoorden. Toch kenmerken deze antwoorden zich tot een gemeenschappelijke noemer: De palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking verloopt in het algemeen goed, maar kan beter. Deze probleemanalyse heeft zich geconcentreerd op de verschillende knelpunten en mogelijke verbeterpunten binnen de regio Stadsgewest Breda. De beschreven knelpunten komen overeen met de knelpunten die beschreven zijn in het landelijk inventariserend onderzoek van het NIVEL 1. In beide onderzoeken worden onder andere knelpunten beschreven op het gebied van werkwijze en visie organisatie, deskundigheid medewerkers en samenwerking. In navolging op de probleemanalyse en een brainstormsessie in de werkgroep zijn er verschillende aanbevelingen geformuleerd. Deze aanbevelingen kunnen de aanzet vormen om als organisatie aan de slag te gaan met de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Aanbevelingen: 1. Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking dient op de agenda te komen binnen de reguliere zorg. Het is belangrijk dat zij hier aandacht aan besteden. Daarbij dienen zij randvoorwaarden te scheppen voor een samenwerking met de verstandelijk gehandicaptenzorg. 2. De organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg worden aanbevolen een eigen ontwikkelingsplan palliatieve zorg op te stellen. Hierin wordt eigen visie, beleid, financiën, professionaliteit en infrastructuur beschreven. 3. Samenwerking vormt een belangrijke aanbeveling. Zowel intra- als extramuraal dienen de organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg een keten van samenwerking op te bouwen. Deze ketenzorg dient gewaarborgd te worden. 4. De organisaties binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en de reguliere zorg worden aangeraden deel te nemen aan de bestaande netwerken palliatieve zorg. 5. Vanuit de verschillende organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg wordt een regionale expertgroep opgericht. Deze expertgroep heeft als doelstelling zich te verdiepen in de probleemanalyse en mogelijke oplossingen voor de knelpunten. Er wordt onderzocht hoe de oplossingen ingebed kunnen worden in de organisatie. 6. De probleemanalyse vormt een aanzet voor verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg om zelf aan het werk te gaan met de gesignaleerde knelpunten. Een aantal punten binnen de probleemanalyse behoeven verder onderzoek. Zo is bijvoorbeeld geen onderscheid gemaakt tussen de intra- en extramurale voorzieningen binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg en wordt weinig aandacht besteed aan financiering en landelijk beleid. Het verdient de aanbeveling om door middel van vervolgonderzoek een verdiepingsslag te maken. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 16
3.2 Vervolgactiviteit regio Stadsgewest Breda Binnen de werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is in navolging op de aanbevelingen een vervolgactiviteit opgesteld voor de regio Stadsgewest Breda. Naast deze vervolgactiviteit zijn echter ook al verschillende zaken gerealiseerd en in gang gezet. Zo wordt binnen de regio Stadsgewest Breda gewerkt aan uitbreiding van de sociale kaart van zorgaanbieders op de website www.watalsiknietmeerbeterword.nl. Op deze website is een pagina opgenomen met informatie omtrent palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. In de werkgroep is gestart met kennisuitwisseling en samenwerking (zowel intra- als extramuraal) en de organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg zijn aangeschreven om deel te nemen aan de vijf subregionale netwerken palliatieve zorg. Daarnaast is er een casuïstiekbespreking Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking georganiseerd. Vervolgactiviteit: 1. Informeren organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg over het project en verstrekken van de probleemanalyse. De organisaties worden in een notitie aangeraden aan de slag te gaan met de beschreven aanbevelingen in de probleemanalyse. De organisaties worden (met de probleemanalyse als aanleiding en leidraad) gevraagd afgevaardigden deel te laten nemen aan een expertgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. 2. Vanuit organisaties verstandelijk gehandicaptenzorg en reguliere zorg wordt de expertgroep opgericht. Het eerste jaar wordt deze expertgroep georganiseerd en gefaciliteerd door het Netwerk Palliatieve Zorg Stadsgewest Breda. De expertgroep formuleert een doelstelling en maakt een stappen- en activiteitenplan gericht op de knelpunten en aanbevelingen in de probleemanalyse. Dit plan is voor de duur van één jaar. Na één jaar wordt de expertgroep geëvalueerd. Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 17
Bijlage 1 Werkgroep Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Zorginstelling Naam en functie E-mail Amarant Mw. Bouwens t.bouwens@amarant.nl Opleidingfunctionaris Amarant Amarant & Sovak Annevillegroep Annevillegroep Holding Oranjehaeve-De Ypelaar-Aeneas Hospice Breda Dhr. Jacobs Geestelijk verzorger/pastor Mw. Huizinga Arts verstandelijk gehandicapten Mw. van Aalst Projectmedewerker Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking Mw. van de Ven Projectmanager Palliatieve zorg Mw. Beerendonk Verpleeghuisarts Mw. van der Noll Manager (Netwerk Breda) j.jacobs@amarant.nl m.huizinga@amarant.nl m.huizinga@sovak.nl bvanaalst@annevillegroep.nl kvandeven@annevillegroep.nl iris.beerendonk@oranjehaeve.nl svandernoll@thuiszorgbreda.nl Huisarts Dhr. Disseldorp renedisseldorp@hetnet.nl Integraal Kankercentrum Zuid Prisma Thebe Mark en Maasmond Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West- Brabant en Tholen Mw. Hulsenboom Netwerkondersteuning Palliatieve Zorg, Lid landelijke werkgroep Agora Mw. Hamers Bestuursadviseur Mw. Diemen Wijkverpleegkundige (Netwerk Etten-Leur/Zundert) Mw. Vriens Regiocoördinator West-Brabant en Tholen m.hulsenboom@ikz.nl ehamers@prismanet.nl keen@thebe.nl info@vptz-westbrabant.nl Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 18
Bijlage 2 Interviews Naam Functie Zorginstelling Mw. Beerendonk Verpleeghuisarts Holding Oranjehaeve-De Ypelaar-Aeneas Mw. Bouwens Praktijkbegeleider Gehandicaptenzorg Amarant Mw. van Diemen Dhr. Disseldorp Wijkverpleegkundige, oncologieverpleegkundige Huisarts Thebe Mark en Maasmond Mw. Griffioen Regioconsulent: netwerken, Gehandicaptenzorg Prisma zeggenschap en educatie Mw. Haazen Persoonlijk begeleider Gehandicaptenzorg Amarant Mw. Hamers Bestuursadviseur Gehandicaptenzorg Prisma Mw. Huizinga Arts verstandelijke gehandicapten Gehandicaptenzorg Amarant en Sovak Mw. Hulsenboom Netwerkondersteuning Palliatieve Zorg, Lid landelijke Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) werkgroep Agora Dhr. Jacobs Geestelijk verzorger Gehandicaptenzorg Amarant Mw. de Jongh Oncologie verpleegkundige Amphia Ziekenhuis Dhr. Karel Coördinator ISA-team (instructie, Gehandicaptenzorg Prisma scholing en advies) Dhr. de Kinkelder Verpleeghuisarts, SCEN-arts, Stichting Riethorst Stromenland consulent Palliatief Advies Team Dhr. Kolen Geestelijk verzorger Gehandicaptenzorg Prisma Dhr. Mathijssen Medewerker ISA-team Gehandicaptenzorg Prisma Mw. van der Noll Manager Hospice Breda Mw. Prinsen BIG-verpleegkundige, persoonlijk Gehandicaptenzorg Amarant begeleider Dhr. Raeven Huisarts, Palliatief kaderarts, SCEN-arts, voorzitter PAT team. Mw. Roovers Clustermanager Gehandicaptenzorg Amarant Mw. Roselle Kinderverpleegkundige Amphia Ziekenhuis, Stichting Thuiszorg Nederland Mw. Seydell Geestelijk verzorger Gehandicaptenzorg Lunet zorg Dhr. Spierinks Arts verstandelijk gehandicapten Gehandicaptenzorg Amarant Mw. Tierie Maatschappelijk werker, senior Amphia Ziekenhuis afdeling maatschappelijk werk Mw. Verwijmeren Verpleegkundige Zorgcentrum Oranjehaeve Mw. Vriens Regiocoördinator Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg West-Brabant en Tholen Mw. Waas Begeleider A Gehandicaptenzorg Prisma Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 19
Bijlage 3 Topiclijst Naam: Functie: Datum: Tijd: Hoe verloopt de zorg in de praktijk Knelpunten Waar gaat het goed Wat te geven Wat is belangrijk Wat zijn de wensen Eigen ervaringen en perspectief Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 20
Bijlage 4 Onderzoek en uitgaven Belangrijke websites waarop ontwikkelingen, onderzoek en uitgaven te vinden zijn: www.ikcnet.nl www.palliatief.nl Verschillende onderzoeken en uitgaven: - 'Medische beslissingen rond het levenseinde bij mensen met een verstandelijke beperking', een NVAVG standaard. De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten heeft deze richtlijn ontwikkeld (2008). - Themanummer Palliatieve zorg van KLIK. KLIK is een maandblad voor de verstandelijk gehandicaptenzorg (2007). - Brochure Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking. Handreiking voor palliatieve zorg., een uitgave van V&VN (2007). - Handreiking Ontwikkeling & implementatie van een Handboek. Palliatieve zorg in de VGZ., een uitgave van AGORA (2007). - Wegwijzer Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, een uitgave van het IKO (2007). - Inventariserend onderzoek Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking, een uitgave van het Nivel (2006). Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 21
Eindnoot 1 M. Speet, A.L. Francke, A.Courtens, L.M.G. Curfs, Zorg rondom het levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking, NIVEL 2005. 2 http://www.palliatief.nl/voorwie/beleidsmakersenonderzoekers/tabid/2165/default.aspx 3 http://www.palliatief.nl/default.aspx?tabid=2184 Probleemanalyse Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking 22