Inventarisatieonderzoek personen met ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken

Inventarisatieonderzoek personen met ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken J. Vugteveen, MSc., Dr. A.A.J. van der Putten & Prof. dr. C. Vlaskamp Rijksuniversiteit Groningen, afdeling Orthopedagogiek Research Centre on Profound Intellectual and Multiple Disabilities

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken»

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» Inventarisatieonderzoek personen met ernstige meervoudige beperkingen: prevalentie en karakteristieken J. Vugteveen, MSc. Dr. A.A.J. van der Putten Prof. dr. C. Vlaskamp Oktober 2014 Rijksuniversiteit Groningen

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» ISBN 978-90-5963-074-1 ISBN 978-90-5963-075-8 (elektronische versie) Nur:848 2014 Stichting Kinderstudies Grote Kruisstraat 2/1 9712 TJ Groningen E-mail: b.f.van.der.meulen.@rug.nl Website: www.stichting-kinderstudies.nl Illustratie voorpagina: All rights reserved Marcus Krackowizer www.modern-impressionist.com

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» Samenvatting Vanuit het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten bestond de wens om een inventarisatie te maken van het aantal personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) in Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. Deze inventarisatie is uitgevoerd vanuit het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities van de Rijksuniversiteit Groningen. Door middel van gegevens op basis van indicaties van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) zijn schattingen gemaakt van de populatieomvang van het aantal personen met EMB. Daarnaast is ter verificatie ook een literatuuronderzoek én een kleinschalige pilot binnen een residentiële instelling voor personen met verstandelijke beperkingen uitgevoerd. Op basis van de indicatiegegevens van het CIZ komen we tot de meest nauwkeurige populatieschatting: de groep personen (met name volwassenen) met EMB heeft een omvang van maximaal 9.639 personen (peildatum 1 april 2013). Deze schatting valt binnen de grenzen die bepaald konden worden op basis van het literatuuronderzoek én de inventarisatie binnen een instelling. Op basis van deze bronnen werd de omvang van de groep namelijk geschat op een aantal tussen de 7800 en 20.600 personen (literatuurstudie) en een bovengrens van 12.170 geschat (op basis van de pilot bij een residentiele instelling). Hierbij moet wel opgemerkt worden dat het percentage (thuiswonende) kinderen (<18 jaar) binnen de resultaten op basis van de CIZ gegevens opvallend laag is (circa 3%). Een verklaring voor dit geringe aantal kinderen is binnen het huidige onderzoek niet gevonden. Aannemelijk is echter dat de totale omvang van de groep personen met EMB daardoor groter is. Bovendien blijkt ruim 30% van de gevonden personen ingedeeld te zijn binnen ZZP categorie 7. Welke percentage van deze personen daadwerkelijk behoren tot de groep personen met EMB, en welk percentage mogelijk een lichte verstandelijke beperking heeft is niet bekend. Overigens hebben veel personen met EMB wel gedragsproblemen waardoor een indicatie voor ZZP 7 wel geïndiceerd kan zijn. Van deze 9.639 personen is een aantal kenmerken in kaart gebracht zoals geslacht, leeftijd, leefsituatie, bekostigingswijze van zorg en de mate waarin deze personen beperkingen hebben op het gebied van motorisch functioneren en probleemgedrag. Een overgroot deel van het totaal aantal personen (98%) heeft een indicatie met verblijf. Op het moment van indicatiestelling woonde 95% van de 9.639 personen in een zorginstelling met verblijf. De meeste zijn woonachtig in Zuid-Holland, Gelderland en Noord-Brabant. De personen waarvan gegevens bekend zijn, zijn overwegend ernstig beperkt op het gebied van voortbewegen, functioneren van ledematen en lichaamscontrole (mede door gehanteerde selectiecriteria). Op het gebied van

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» gedragsproblemen bestaat in deze groep meer variatie, maar voor alle soorten gedragsproblemen (behalve grensoverschrijdend seksueel gedrag) geldt dat er op dit domein vooral ernstige beperkingen zijn. Op basis van het huidige onderzoek wordt een aantal uitspraken gedaan over de prevalentie van personen met EMB. De omvang van de groep ligt tussen de 7.800 en 20.600 personen (op basis van literatuur; met bovengrens van 12.170 op basis van inventarisatie) waarbij de meest nauwkeurige schatting 9.639 (volwassen) personen met EMB betreft (op basis van gegevens van het CIZ). Het is wenselijk dat het huidige onderzoek vervolg krijgt door een verbinding met meer inhoudelijke thema s om zo bijvoorbeeld het functioneren van deze groep personen verder in kaart te brengen, de mate waarin aan de ondersteuningsvragen van deze personen wordt voldaan en ontwikkelingen door de tijd heen in wat betreft omvang en samenstelling van deze groep. Op basis van deze gegevens kunnen dan beleidsadviezen gegeven worden.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» Dankwoord Graag willen wij het CIZ met name dr. Michiel Hol en dr. Lisa Peters bedanken voor hun medewerking aan het inventarisatieonderzoek. Daarnaast zijn wij ook dank verschuldigd aan de medewerkers in het bijzonder Stanja Maerten van zorginstelling Cordaan voor hun zeer voortvarende inzet. Tot slot bedanken wij de Nederlandse Stichting tot bevordering van de Sociaal Pedagogische Zorg (SPZ) voor hun financiële bijdrage aan dit onderzoek.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken»

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» Inhoudsopgave 1 Inleiding... 1 1.1 Aanleiding... 1 1.2 Doelgroep... 2 1.3 Ondersteuningsbehoefte... 3 1.3.1 Zorg aan de hand van ZZPen... 4 1.3.2 Zorg zonder ZZPen... 6 1.4 Doelstelling en Vraagstelling... 6 2 Methode... 8 2.1 Inventarisatieprocedure... 8 2.1.1 Data van het CIZ... 8 2.1.2 Literatuurstudie... 11 2.1.3 Inventarisatie binnen instellingen... 11 3 Resultaten... 13 3.1 Prevalentie EMB op basis van data van het CIZ... 13 3.1.1 Geslacht en leeftijd... 13 3.1.2 Leefsituatie... 14 3.1.3 Geografische spreiding... 14 3.1.1 Leveringsvorm naar voorkeur... 15 3.1.2 Aanspraak met of zonder verblijf... 16 3.1.3 Motorisch functioneren... 17 3.1.4 Gedragsproblemen... 19 3.2 Prevalentie EMB: review van de literatuur (IQ)... 20 3.2.1 IQ lager dan 50 punten... 20 3.2.2 IQ lager dan 35 en lager dan 20 punten... 21 3.3 Prevalentie EMB: review van de literatuur (zorgvraag)... 21 3.3.1 Grondslag Verstandelijk Gehandicapt... 22 3.3.2 Zorgzwaartepakketten VG... 24 3.4 Prevalentie EMB binnen een zorginstelling... 25 4 Conclusie en discussie... 27 5 Literatuur... 31

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken»

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 1 1 Inleiding 1.1 Aanleiding Om inhoudelijke ontwikkelingen te kunnen duiden en om beleidsadviezen naar overheid, (zorg)organisaties, zorgverzekeraars e.d. getalsmatig te kunnen onderbouwen, is het noodzakelijk om over eenduidige en kwantitatieve informatie over de doelgroep personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) te beschikken. Deze informatie ontbreekt op dit moment en is noodzakelijk om (in vervolgonderzoek) uitspraken te kunnen doen over de kwaliteit en omvang van inhoud, aard en omvang van de geboden ondersteuning, het kunnen benoemen van ontwikkelingen en trends in ondersteuning en het langdurig kunnen volgen van deze doelgroep ten behoeve van afstemming tussen zorgvraag en zorgaanbod. Een reden voor het tot op heden ontbreken van prevalentiecijfers is dat de doelgroep als zodanig niet wordt geregistreerd. Er zijn gegevens beschikbaar vanuit bijvoorbeeld het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN). Deze gegevens betreffen aantallen personen met ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Het is mogelijk om binnen deze groep een schatting te maken van het aantal personen dat onder de definitie personen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen valt. Deze huidige schattingen vanuit verschillende bronnen lopen echter erg uiteen, namelijk van 8.000 tot 20.000 (o.m. Schuurman, 2010; SCP, 2005; Vlaskamp, 2003). Een daarmee samenhangend (mogelijk oorzakelijk) probleem is dat de definitie én afbakening van de groep EMB niet eenduidig is. Het Landelijk Platform Ernstig Meervoudig Gehandicapten (EMG) is een kennisnetwerk voor ouders, overige verwanten, vrijwilligers en professionals die betrokken zijn bij personen met EMB en zorgt voor verspreiding, verbinding en ontwikkeling van deskundigheid over beschreven doelgroep. Hierbij is het ook van belang om de omvang, samenstelling en groei van de groep personen met EMB getalsmatig te kunnen duiden naar de diverse gesprekspartners om beleidsontwikkelingen en trends inzichtelijk te maken. Ook voor beleidsadviezen naar de overheid, (zorg)organisaties en zorgverzekeraars en om inhoudelijke ontwikkelingen in een juist perspectief te zetten, zijn aantallen met betrekking tot de doelgroep noodzakelijk. Het probleem dat ervaren wordt, is dat het getalsmatig aangeven om hoeveel personen met dergelijke beperkingen het gaat niet mogelijk is. Het platform EMG heeft daarom het Research Centre on Profound and Multiple Disabilities van de Rijksuniversiteit Groningen benaderd om een inventarisatie te maken van het aantal personen met EMB in

Motorische beperkingen Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 2 Nederland en hun persoonskenmerken, omgevingsfactoren en bekostigingsvariabelen. 1.2 Doelgroep Op dit moment is de gangbare internationale omschrijving die van Nakken en Vlaskamp (2007) waarbij twee sleutelkarakteristieken van de doelgroep EMB worden beschreven: de (zeer) ernstige verstandelijke beperking en de (zeer) ernstige bewegingsbeperking (niet-ambulant of semi-ambulant) waarbij beperkingen zijn ontstaan voor het 18e levensjaar. Er is sprake van een ernstige verstandelijke beperking bij een intelligentie quotiënt lager dan 35 punten of een ontwikkelingsleeftijd van maximaal vier jaar. Het geschatte intelligentiequotiënt bij een zeer ernstige verstandelijke beperking is lager dan 20 a 25 punten of een ontwikkelingsleeftijd van maximaal 24 maanden (Nakken & Vlaskamp, 2007). In figuur 1 bevinden personen met EMB zich in het bijzonder in het gebied tussen 80 en 100% van beide dimensies (in de rechter bovenhoek). 0% Verstandelijke beperkingen 100% 0% Figuur 1: schematische representatie van waar personen met EMB zich bevinden met betrekking tot de dimensies verstandelijke en motorische beperkingen (Nakken & Vlaskamp, 2007). Het is ook met deze twee kenmerken echter niet geheel mogelijk om tot een duidelijke afbakening van de groep te komen. Er is als het ware sprake van een kerngroep van personen waarbij er duidelijk zowel een zeer ernstige verstandelijke beperking én een ernstige of zeer ernstige motorische beperking aan de orde is en die dus tot de doelgroep gerekend kan worden, met daaronder een grijs gebied. Binnen dit aangrenzende gebied vallen personen bij wie het niet in alle gevallen duidelijk is of er sprake is van een ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking in combinatie met een motorische beperking. Bij

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 3 personen met EMB is er, vanwege de gegeneraliseerde hersenbeschadiging, vrijwel altijd ook sprake van algemene gezondheidsproblemen, zoals epilepsie, refluxziekte en stoornissen in het verwerken van zintuiglijke informatie zoals visuele en auditieve problemen (Evenhuis, Theunissen, Denkers, Verschuure, & Kemme, 2001; Van der Putten, 2005; Van Schrojenstein Lantman-de Valk et al., 1997). Deze aanwezigheid van zowel ernstige motorische beperkingen als zintuiglijke beperkingen en algemene gezondheidsproblemen maakt het veelal nog lastiger om een goede schatting te maken van de cognitieve mogelijkheden. Het zelfde probleem treedt op bij het in kaart brengen van de motorische mogelijkheden en beperkingen van personen die een ernstige verstandelijke beperking in combinatie met een zintuiglijke beperking hebben. Door de combinatie van beperkingen wordt niet alleen vanuit de sector verstandelijke beperkingen, maar ook vanuit voorzieningen voor personen met motorische beperkingen of zintuiglijke beperkingen, zorg en ondersteuning geboden aan deze groep. Dat maakt een betrouwbare kwantitatieve inventarisatie op basis van een omschrijving van de doelgroep nog complexer. 1.3 Ondersteuningsbehoefte Voor het benaderen van het probleem van de omvang van de beschreven doelgroep vanuit een omschrijving van personen in de doelgroep is een inventarisatie vanuit aanwezige beperking dus niet toereikend. In de literatuur en ook binnen de huidige definitie van een verstandelijke beperking wordt recent uitgegaan van het ondersteuningsparadigma (Schalock, 2004). Vanuit deze visie wordt het functioneren van de persoon beschouwd vanuit het functioneren op diverse domeinen (functionele vaardigheden, adaptief gedrag, participatie en interactie en gezondheid) maar vooral ook vanuit het perspectief van de ondersteuning die iemand nodig heeft (Schalock, 2004). Hierbij wordt bijvoorbeeld een cognitieve beperking bekeken vanuit de problemen die ontstaan in het dagelijks leven (Buntinx & Schalock, 2010). Het benaderen van het probleem van de omvang van de doelgroep door te kijken naar de ondersteuningsbehoefte lijkt daarom een goede aanpak. Om deze aanpak uit te kunnen voeren, is het noodzakelijk toegang te hebben tot gegevens met betrekking tot de zorgvraag van personen. Deze gegevens worden in Nederland verzameld door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Iedere persoon die op grond van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) in aanmerking wil komen voor één of meerdere vormen van ondersteuning, moet een aanvraag indienen bij het CIZ. ABWZ-zorg wordt aangeboden op basis van grondslagen (VWS, 2011). Er zijn zes grondslagen geformuleerd: somatische aandoening/beperking, psychogeriatrische aandoening/beperking, psychiatrische aandoening/beperking, lichamelijke handicap, verstandelijke handicap

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 4 en zintuigelijke handicap. Er kan één grondslag vast worden gesteld maar ook een combinatie van grondslagen is mogelijk. Wanneer meerdere grondslagen van toepassing zijn, wordt één dominante grondslag bepaald. Personen met EMB hebben als dominante grondslag Verstandelijke handicap, maar het is aannemelijk dat zij daarnaast één of meerdere andere grondslagen hebben. Door het CIZ wordt vastgesteld of iemand een indicatiebesluit met verblijf of zonder verblijf krijgt. Een indicatie zonder verblijf of met met kortdurend verblijf (maximaal drie etmalen per week) wordt uitgedrukt in extramurale functies en klassen, hier wordt later dieper op ingegaan. Een indicatie met verblijf (minimaal vier etmalen per week) wordt uitgedrukt in de vorm van een zorgzwaartepakket (ZZP) (CIZ, 2012). Het is overigens van belang om op te merken dat het hier om indicatiebesluiten gaat. Het is mogelijk dat personen met een ZZP, dus een indicatie met verblijf, ervoor kiezen elders te wonen. In ieder geval geldt wel dat de doelgroep opgedeeld kan worden in twee groepen: personen met een indicatie voor een ZZP en personen met een indicatie voor extramurale zorg (zonder verblijf). 1.3.1 Zorg aan de hand van ZZPen In de indicatiestelling van het CIZ zijn de ZZPen ingevoerd per juli 2007. In de bekostiging zijn deze ingesteld sinds januari 2009 voor de intramurale Verpleging en Verzorging (V&V), Gehandicaptenzorg (GZ) en de Geestelijke Gezondheidzorg (GGZ). Hierin wordt uitgegaan van de zorgvraag van de persoon met beperkingen (Nederlandse Zorgautoriteit, 2009). In elk ZZP is een beschrijving gegeven van het bijbehorende cliëntprofiel, waarbij in de omschrijving onderscheid wordt gemaakt in psychosociale/cognitieve functies, sociale redzaamheid, mobiliteit, activiteiten van het dagelijks leven en gedragsproblematiek. Daarnaast is, per ZZP, de mate van dagbesteding, het aantal uur behandeling en vormgeving van de woonzorg weergegeven. Een persoon met een ZZP (of ouder/verzorger) wordt in staat gesteld om te kiezen tussen zorg in natura (ZIN) of via een persoonsgebonden budget (PGB). Dit wordt de leveringsvorm van de zorg genoemd. Met een PGB kan de zorg zelf geregeld en ingekocht worden. Bij ZIN wordt de zorg geleverd door de zorgaanbieder. De ZZPen die in 2007 ingevoerd zijn, zijn in 2011 op basis van opmerkingen van de VGN, de Zorgverzekeraars Nederland, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en het CIZ inhoudelijk verfijnd en aangepast. Voor de GZ heeft dit geresulteerd in 30 verschillende ZZPen, die verdeeld zijn over verschillende sub sectoren (gebaseerd op de dominante grondslag) (Bureau HHM, 2011). Personen met EMB behoren tot de sub sector Verstandelijk Gehandicapt. Deze sector kent momenteel acht zorgzwaartepakketten, dit is één extra ten opzichte

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 5 van de in 2007 ingevoerde ZZPen. In tabel 1 zijn de intensiteitsverschillen per domein voor deze acht ZZPen weergegeven. Tabel 1: ZZP VG: intensiteitsverschillen per domein. De plusjes geven de intensiteit van de zorg die geboden moet worden binnen een ZZP aan. 0: geen zorg, ++: toezicht/stimuleren, ++++: hulp, ++++++: overname (Bureau HHM, 2011). Jansen, ten Brug, van der Putten en Vlaskamp (2011) hebben recent het aantal personen met EMB binnen een grote zorgorganisatie geïnventariseerd. Uit dit onderzoek bleek dat personen met EMB zowel ZZP 5 (95%), ZZP 6 (0.5%) als ZZP 7 (4%) toegewezen hadden gekregen. Op het moment van de inventarisatie bestond ZZP 8 nog niet, deze wordt sinds januari 2011 aangeboden (VWS, 2011). ZZP 5 was tot de invoering van ZZP 8 het pakket voor personen die geheel zorgafhankelijk zijn en dus het pakket dat het best bij personen met EMB paste (Jansen et al., 2011; Schuurman, 2010). Na onderzoek van het bureau HHM (2007) bleek dat personen met ZZP categorie 5 in te delen waren in een groep personen die zich (zelfstandig) kan voortbewegen en een groep die dat niet kan. Begin 2011 is een deel van de niet-mobiele groep mensen (voorgedragen door de zorgaanbieders) met ZZP 5 geherindiceerd naar ZZP 8. Het is waarschijnlijk dat een groot deel van de personen met EMB nu in deze categorie valt. Uit de inventarisatie van Jansen et al. (2011) is gebleken dat personen met EMB in enkele gevallen ook ZZP 6 en ZZP 7 kunnen bezitten. In zowel ZZP 6 als ZZP 7 wordt ondersteuning geboden bij de aanwezigheid van gedragsproblemen. Uit recent onderzoek van Poppes, van der Putten en Vlaskamp (2010) blijkt dat de prevalentie van gedragsproblemen bij personen met EMB hoog is: 82% van de in dat onderzoek betrokken personen toonden volgens begeleiders een vorm van

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 6 zelfverwondend gedrag en stereotype gedrag en 45% een vorm van agressief of destructief gedrag. Dit zou kunnen verklaren waarom personen met EMB ook ingedeeld zijn in ZZP 6 en ZZP 7. Echter, op basis van tabel 1 die hoort bij de beschrijving van de ZZPen geldend vanaf januari 2011 wordt voor dit onderzoek aangenomen dat personen met EMB niet binnen ZZP-categorie 6 kunnen vallen. Voortvloeiend uit tabel 1 en bovenstaande informatie wordt aangenomen dat personen met EMB ZZP 5, ZZP 7 of ZZP 8 toegewezen krijgen, waarbij ZZP 8 het meest aannemelijk is. Alle drie de ZZP categorieën bieden echter op alle gebieden van het dagelijks leven zorg. Het bepalen van de prevalentie van personen met EMB op basis van indeling in deze ZZP en is daardoor niet geheel eenduidig. Het geval is dat niet alle personen met ZZP categorie 5, 7 en 8 personen met EMB zijn en het is onbekend welk percentage van de bezitters van deze ZZPen personen met EMB zijn. Binnen ZZP 7 zal mogelijk de grootste groep personen bestaan uit cliënten met licht verstandelijke beperkingen en ernstig probleemgedrag, aldus het CIZ. Aangenomen wordt dat de inventarisatie van het aantal personen met EMB binnen Nederland in elk geval gestart kan worden vanuit de gegevens van de ZZP en 5 en 8 zoals bekend bij het CIZ en in minder mate ZZP 7. Mogelijk kan er op basis van het aantal personen met de betreffende ZZPen en aanvullende kenmerken een schatting gemaakt worden van het aantal personen met EMB. 1.3.2 Zorg zonder ZZPen Voor personen die niet in aanmerking komen voor verblijf van meer dan vier etmalen per week en dus ook niet voor bekostiging vanuit de ZZP systematiek, wordt aan de hand van klassen en functies beschreven hoeveel uren zorg iemand nodig heeft. De klassen (aantal uren zorg per week) zijn per functie (Persoonlijke Verzorging (PV), Verpleging (VP), Begeleiding (BG), Behandeling (BH), Verblijf (VB) en Kortdurend Verblijf (KVB)) beschreven in het gemiddeld aantal uren zorg per week (CIZ, 2012). Afhankelijk van de grondslag kan binnen de functies zorg toegekend worden. Zoals beschreven hebben personen met EMB als dominante grondslag Verstandelijke handicap, met daarnaast mogelijk ook de grondslag Lichamelijke handicap, Somatische Aandoening / beperking en/of de grondslag Zintuigelijke handicap. Deze zorg wordt geboden via ZIN (en voorheen PGB). Binnen het huidige onderzoek worden beide leveringsvormen (ZIN en PGB) meegenomen. 1.4 Doelstelling en Vraagstelling De doelstelling van dit onderzoek is te komen tot een overzicht van het aantal personen met EMB in Nederland en hun persoonskenmerken (zoals geslacht,

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 7 leeftijd, nationaliteit en aard en omvang van bijkomende beperkingen), omgevingsfactoren (woonsituatie en -regio) en bekostigingsvariabelen (ZZPcategorie, ZIN, PGB). De onderzoeksvraag luidt: hoeveel personen met EMB zijn er in Nederland in de zorg (wonen, dagbesteding, onderwijs (cluster 3))? Daarbij wordt gekeken naar prevalentie op de volgende categorieën: Geslacht Leeftijd Aard en omvang van bijkomende beperkingen (zintuiglijke beperkingen, gezondheidsproblemen, gedragsproblematiek) Woon en verblijfsituatie, inclusief geografische spreiding (regio en stad/platteland), type zorgaanbieder (inclusief de minder reguliere aanbieders voor deze doelgroep, zoals voorzieningen voor motorisch- of zintuiglijke beperkingen, zorg mijders ). Nationaliteit (Nederlands of niet) Bekostigingsvariabelen (intramuraal vs extramuraal, ZIN vs. PGB)

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 8

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 9 2 Methode 2.1 Inventarisatieprocedure Er zijn drie mogelijke werkwijzen om tot een inventarisatie van het aantal personen met EMB te komen, namelijk op basis van literatuurstudie, op basis van een inventarisatie bij Nederlandse zorginstellingen én op basis van gegevens van het CIZ. Binnen het huidige onderzoek is uitgegaan van gegevens van het CIZ, omdat bij ons bekend was dat op basis van literatuur de onderzoeksvraag niet volledig beantwoord kon worden. Een volledige inventarisatie binnen alle zorginstellingen binnen Nederland was praktisch niet haalbaar. Er is binnen het huidige onderzoek ervoor gekozen om naast de inventarisatie op basis van data van het CIZ toch ook een literatuurstudie uit te voeren om verkregen data van het CIZ te verifiëren c.q. te relativeren/bevestigen. Deze werkwijze is aangevuld met een explorerende dataverzameling binnen één residentiële instelling. Dit is gedaan met als doel om deze inventarisatie mogelijk binnen meerdere instellingen uit te voeren en op die manier een schatting te kunnen maken van de omvang van de doelgroep. 2.1.1 Data van het CIZ Het CIZ stelt indicaties voor AWBZ-zorg. Daarbij wordt onder andere gevraagd naar het geslacht, de leeftijd, de aard en omvang van de beperkingen en de woon- en verblijfssituatie. Aan het CIZ is gevraagd om op basis van de volgende criteria een eerste selectie te maken. Personen met: - dominante grondslag Verstandelijke handicap - IQ < 35 punten of missing (ontbrekend/ niet gespecificeerd 1 ) - met leefsituatie woont als kind bij ouders in ouderlijk huis, meerpersoonshuishouden, woont in zorginstelling, onbekend, of ontbreekt - intramuraal alleen met ZZP 5, ZZP 7 of ZZP 8 - die ten minste ernstige of ontbrekende (missing) itemscores hebben op sociale redzaamheid - die ten minste ernstige of ontbrekende (missing) itemscores hebben op huishoudelijk leven 1 Het CIZ registreert alleen het IQ van personen wanneer de testresultaten worden aangeleverd. Aangezien het bij beschreven doelgroep vanwege de ernst van de beperkingen moeilijk kan zijn IQ tests af te nemen kunnen zij zich ook bevinden binnen de groep met onbekende itemsscores. Overigens brengt dit het risico met zich mee dat dit leidt tot een overschatting van het aantal personen met EMB, daarom wordt er in dit stuk ook steeds gesproken over het schatten van een bovengrens.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 10 - die ten minste ernstige of ontbrekende (missing) itemscores hebben op sociale relaties en maatschappelijk leven - die ten minste ernstige of ontbrekende (missing) itemscores hebben op deelname onderwijs - die ten minste ernstige of ontbrekende (missing) itemscores hebben op deelname werk - zonder verslavingsproblemen (deze zijn bij beschreven doelgroep niet aan de orde) - die ten minste matige of onbekende (missing) itemscores hebben op bewegen/verplaatsen zijn geïncludeerd. Met behulp van de gegevens van de personen, die na deze procedure overbleven, zijn vervolgens frequentieverdelingen gemaakt naar geslacht, leeftijd, leefsituatie, IQ, regio en bekostigingsvorm (ZZP-categorie, ZIN, PGB). Ook is het gemiddelde en de standaarddeviatie berekend voor de variabele leeftijd. Alle analyses zijn uitgevoerd met het Statistical Package for the Social Sciences (SPSS, versie 20). Na van het CIZ te hebben vernomen welke data beschikbaar waren, hebben de onderzoekers vastgesteld dat bovenstaande selectieprocedure de doelgroep zo goed mogelijk zou benaderen. Verdere selectie is niet mogelijk, daarom werden alle geselecteerde personen in de frequentieanalyses betrokken. Dit levert de volgende informatie op: a. Onderverdeling van het aantal personen met EMB met en zonder ZZP b. Onderverdeling van het aantal personen met EMB en zonder ZZP met leveringsvorm PGB of ZIN (voorkeur van leveringsvorm op het moment van indicatiestelling). c. Onderverdeling van het personen met EMB op basis van geslacht (man/vrouw) d. Onderverdeling van het aantal personen met EMB naar leeftijd. e. Onderverdeling van het personen met EMB naar de 12 Nederlandse provincies f. Overzicht van grondslagen en omvang van de zorg bij groep zonder ZZP. g. Informatie over beperkingen op het gebied van mobiliteit, motoriek, gedragsproblemen en lichaamscontrole.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 11 2.1.2 Literatuurstudie Personen met verstandelijke beperkingen worden binnen de zorgsector ingedeeld aan de hand van de zorg die zij ontvangen en niet op basis van de totale zorg die zij nodig hebben. Personen die thuis zorg van familieleden ontvangen lijken daardoor minder zorgbehoevend dan een vergelijkbaar persoon met beperkingen die voor zorg wel geheel op het zorgstelsel is aangewezen. De zorgbehoefte zegt dus niet in alle gevallen iets over de beperkingskenmerken van de persoon met beperkingen. Het is daarom slechts gedeeltelijk haalbaar om op die manier een inventarisatie van het aantal personen (en ontwikkelingen daarin) met EMB te maken. Voor schattingen van populatieaantallen wordt binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg daarom veelal teruggegrepen op (vaak gedateerde) nationale- en internationale publicaties. Op gelijke wijze en met hetzelfde doel is ook binnen het huidige onderzoek op basis van de literatuur een reeks berekeningen uitgevoerd. Bij het verzamelen van literatuur is van breed naar smal gewerkt. Allereerst zijn publicaties betreffende aantallen personen met verstandelijke beperkingen bestudeerd. Opvallend is dat er sprake is van een enkele primaire bron. Dat kwam aan het licht toen van de meest recente schattingen werd teruggewerkt naar de oorspronkelijke Nederlandse bron, wat in alle gevallen een publicatie van Maas en collegae uit 1988 bleek te zijn. Deze publicatie is op zijn beurt weer gebaseerd op diverse op dat moment min of meer recente internationale publicaties. Die zijn binnen dit onderzoek buiten beschouwing gelaten. De literatuurstudie besloeg dus grotendeels secundaire bronnen, daarom is naast wetenschappelijke literatuur ook gebruik gemaakt van grijze literatuur zoals rapporten etc. Op basis van al deze bronnen is een zo nauwkeurig mogelijke schatting gemaakt van het aantal personen met een verstandelijke beperking met een IQ lager dan 25 punten. 2.1.3 Inventarisatie binnen instellingen Bij de inventarisatie binnen één instelling vormde de prevalentie van beperkingen het uitgangspunt. Het doel was om in te schatten of onze veronderstellingen met betrekking tot de toegekende ZZP categorieën juist zijn. Daarnaast is aanvullende informatie verzameld om enkele persoonskenmerken in kaart te brengen. Binnen deze deelstudie zijn personen met EMB zonder ZZP buiten beschouwing gelaten. Er is gebruik gemaakt van een soortgelijke onderzoeksopzet als gehanteerd door Jansen en collegae (2011). Zij hebben gedragsdeskundigen binnen een instelling gevraagd een vragenlijst in te vullen voor personen binnen ZZP 5 (in die tijd bestond ZZP 8 nog niet) en voor alle andere personen waarvan de gedragsdeskundigen meenden dat deze onder de doelgroep personen met een

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 12 EMB zouden vallen. Binnen het huidige onderzoek zijn aan de hand van dezelfde vragenlijst (met enkele aanpassingen) data verzameld. In tegenstelling tot het onderzoek van Jansen et al. (2011) zijn de ZZP-categorieën nu nadrukkelijk geen uitgangspunt geweest, omdat de inventarisatie (voornamelijk) een controlerende functie heeft. Deskundigen hebben op basis van de prevalentie van zowel een verstandelijke als een motorische beperking personen geselecteerd voor wie zij de vragenlijst hebben ingevuld. Daarbij zijn zowel personen die binnen de instelling wonen als personen die enkel gebruik maken van dagbesteding (of een combinatie van beiden) meegenomen in deze inventarisatie. In de vragenlijst komen de volgende punten aan bod: - De (zeer) ernstige verstandelijke beperking - Het moment van ontstaan van de verstandelijke beperking (vóór het 18 e levensjaar) - De (zeer) ernstige motorische beperking - Het al dan niet aanwezig zijn van een zintuiglijke beperking, - Het al dan niet voorkomen van bijkomende gezondheidsproblemen, - Geslacht persoon, - Geboortedatum persoon, - Land van herkomst (Nederland? Ja/nee), - ZZP-categorie, - Financieringsregeling (ZIN, PGB of een combinatie van beiden), - Type voorziening waarvan persoon gebruik maakt (ambulant, dagbesteding, wonen). Op basis van de beperkingen werden alle personen waarvan data verzameld zijn, in twee groepen ingedeeld: personen die tot de doelgroep behoren en personen die niet aan de kenmerken van de doelgroep voldoen. Tot deze laatste groep worden allereerst personen waarvan de verstandelijke beperking na het 18 e levensjaar is ontstaan en personen bij wie geen sprake is van een (zeer) ernstige verstandelijke én een (zeer) motorische beperking gerekend. Voor de groep personen die wel tot de doelgroep werden gerekend zijn frequentieanalyses uitgevoerd om tot verdelingen voor geslacht, ZZP-categorie, financieringsregeling, soort bijkomende beperkingen, en woonsituatie te komen. Daarnaast zijn gemiddelden en standaarddeviaties berekend over de variabele leeftijd.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 13 3 Resultaten 3.1 Prevalentie EMB op basis van data van het CIZ 3.1.1 Geslacht en leeftijd Na het uitvoeren van de eerder beschreven selectieprocedure is een groep van 9.639 personen aangemerkt als zijnde mogelijk EMB vanuit de gegevens die geleverd zijn door het CIZ. De groep bestaat uit 5.467 (56.7%) mannen en 4.172 (43.3%) vrouwen. De leeftijd van de personen varieert van 0 tot en met 98 jaar. Figuur 2 geeft een beeld van de verdeling van leeftijd; deze is bij benadering statistisch normaal verdeeld met een gemiddelde Maximaal 9.639 personen met EMB (aanmeldingen bij het CIZ, 2013) leeftijd van 49.23 jaar (standaarddeviatie van 15.75 jaar). Ter aanvulling zijn in tabel 2 de leeftijden samengevat in leeftijdscategorieën. Uit zowel het histogram als de tabel blijkt dat een grote groep (68.8%) een leeftijd tussen 33 en 64 jaar heeft. De groep minderjarigen is daarmee ter vergelijking klein (3%). Er is daarnaast een groep van 174 personen van 80 jaar of ouder. Het is onwaarschijnlijk dat dit volgens de definitie van Nakken en Vlaskamp (2007) personen met EMB zijn, waarschijnlijk gaat het om personen die op latere leeftijd een (zeer) ernstige motorische beperking hebben verworven. Tabel 2 Leeftijdscategorieën op peildatum 01/04/13 Categorie Frequentie Percentage 0-4 jr 32 0.3 5 12 jr 120 1.2 13 17 jr 147 1.5 18 32 jr 1214 12.6 33 49 jr 3080 32.0 50 64 jr 3543 36.8 65 79 jr 1329 13.8 Ouder dan 80 jr 174 1.8 Totaal 9639 100 Figuur 2: Histogram leeftijd.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 14 3.1.2 Leefsituatie Op basis van literatuuronderzoek wordt er in dit onderzoek van uitgegaan dat er voor personen met EMB een aantal mogelijke leefsituaties gelden, nl. woont als kind samen met ouders in het ouderlijk huis, een ander meerpersoonshuishouden of woont in zorginstelling met verblijf. Uit de verzamelde gegevens blijkt dat van 150 personen (1.6%) onbekend is wat hun leefsituatie is. De personen van wie de leefsituatie wel bekend is, wonen voor het grootste deel in een zorginstelling met verblijf (n=9.157, 95.0%). Respectievelijk 228 en 104 personen wonen bij hun ouders thuis (2,4%) of in een ander meerpersoonshuishouden (1.1%). Het is belangrijk op te merken dat de bij het CIZ bekende gegevens over de leefsituatie de situatie op het moment van het indicatiebesluit weergeeft. Wanneer de leefsituatie in de loop van de tijd wijzigt, wordt dit niet in de data aangepast. 3.1.3 Geografische spreiding Van alle personen, op één uitzondering na, is bekend waar zij wonen. Percentueel wonen de meeste personen in Zuid-Holland (20.5%), Gelderland (18.3%) en Noord-Brabant (15.3%). De minste personen wonen in Flevoland (1.4%), Friesland (1.8%), Zeeland (1.4%) en Groningen (2.3%). Figuur 3 laat de frequentieverdeling per provincie zien. In een tabel 3 worden bijbehorende percentages weergegeven. Tabel 3 Frequentieverdeling per provincie Provincie Frequentie Percentage* Percentage** Groningen 217 2.3 0.04 Friesland 176 1.8 0.03 Drenthe 436 4.5 0.09 Overijssel 607 6.3 0.05 Gelderland 1760 18.3 0.09 Utrecht 596 6.2 0.05 Noord-Holland 1064 11.0 0.04 Zuid-Holland 1975 20.5 0.06 Zeeland 207 2.1 0.05 Noord-Brabant 1472 15.3 0.06 Limburg 989 10.3 0.09 Flevoland 139 1.4 0.03 Totaal 9638*** 100 *Percentage t.o.v. totaal: 9638 **Percentage t.o.v. totale bevolkingsomvang per provincie op 1 januari 2013 *** van één persoon is deze informatie onbekend.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 15 Figuur 3: Frequentie-verdeling van personen met EMB per provincie 3.1.1 Leveringsvorm naar voorkeur Het grootste deel (n=9.506, 98.6%) van de 9.639 personen heeft zorg in natura (ZIN) als leveringsvorm. 75 personen (0.8%) maken gebruik van het persoonsgebonden budget (PGB). Daarnaast is er een groep (n=58, 0.6%) die gebruik maakt van een combinatie van ZIN en PGB. Daarbij moet de kanttekening gemaakt worden dat het CIZ gegevens verzamelt met betrekking tot de gevraagde leveringsvorm van de zorg. Of de personen daadwerkelijk gebruik maken van deze gevraagde leveringsvorm is op basis van de verzamelde gegevens niet te achterhalen via deze gegevens (mogelijk wel via het zorgkantoor).

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 16 3.1.2 Aanspraak met of zonder verblijf Van de 9.639 personen hebben 9.446 (98%) een zorgindicatie met verblijf, de overige 139 personen (2%) hebben een indicatie zonder verblijf. Intramurale ZZP-categorieën De personen met een indicatie voor verblijf vallen allen binnen een ZZPcategorie. De verdeling is in figuur 4 weergegeven. Van de 9.446 personen vielen op 1 april 2013 5.779 (61.2%) binnen categorie ZZP 5, 3.557 (37.7%) binnen ZZP 7 en 110 (1.2%) binnen ZZP 8. Figuur 3: Taartdiagram ZZP-categorieën Extramurale functiecategorieën Van de 193 personen met een indicatie zonder verblijf is bepaald voor welke functiecategorie(ën) zij een indicatiebesluit hebben. Sommige personen hebben recht op zorg binnen één categorie, bijvoorbeeld persoonlijke verzorging (PV) of begeleiding. Daarnaast zijn er combinaties mogelijk. De grootste groep krijgt zorg binnen de categorie tijdelijk verblijf (VBT) in combinatie met enkele andere categorieën. Het aantal geindiceerde uren zorg binnen de groep personen met een extramurale indicatie varieert van 0 tot 95,5 uur. In tabel 4 wordt de frequentieverdeling weergegeven. De vierde en vijfde kolom van de tabel laat het gemiddeld aantal geindiceerde uren zorg en de standaarddeviatie per functiecategorie zien. In tabel 4 is te zien dat er 38 personen zijn die een indicatie voor behandeling (BH) hebben. Gegevens over het aantal uren waarvoor zij een indicatie hebben zijn niet bekend. Deze omvang wordt namelijk niet door het CIZ maar door de behandelaar bepaald en is niet van invloed op het indicatiebesluit van het CIZ.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 17 Het is om die reden voor het CIZ niet noodzakelijk om deze gegevens daarna alsnog te verzamelen. Voor de personen die naast behandeling ook een indicatie voor persoonlijke verzorging (PV) of begeleiding (BG) hebben (n = 11) is ook de omvang van de behandeling onbekend. De gegevens met de betrekking tot de zorgomvang van deze personen zijn dus afkomstig van PV of BG. Tabel 4 Frequentieverdeling per functiecategorie Functiecategorie Frequentie Percentage Gemiddelde SD Minimum Maximum Persoonlijke verzorging (PV) 4 2.1 7.5 7.3 1.0 18.0 Verpleging (VP) 3 1.6 20.8 17.6 0.5 31.0 PV + VP 1 0.5 24.0 - - - Behandeling (BH) 38 19.7 0 0 0 0 Behandeling (BH) + PV en/of 11 5.7 25.4 20.0 1 64.0 BG Begeleiding individueel (BGI) 11 5.7 4.6 3.2 1.0 11.5 BGI + PV/VP/BH 20 10.4 24.1 25.2 4.0 82.5 Begeleiding in groepsverband 7 3.6 35.4 1.5 32.0 36.0 (BGG) BGG + PV/VP/BH 5 2.6 38.2 9.8 28.0 54.5 BGI + BGG 1 0.5 27 - - - BGI + BGG (+PV/VP/BH) 26 13.5 58.2 10.3 41.0 81.0 Kort verblijf (KVB) 66 34.2 56.0 20.6 0 95.5 (+PV/VP/BH/BGI/BGG) Totaal 193 100 34.2 28.4 0 95.5 3.1.3 Motorisch functioneren Om tot een indicatiebesluit te komen verzamelt het CIZ gegevens over beperkingen en stoornissen. Enkelen daarvan zijn van toepassing voor personen met EMB. Het CIZ deelt de gekozen beperking items in verschillende schalen in waaronder: mobiliteit, motorisch functioneren en gedrag. In deze rapportage hebben wij ervoor gekozen om de items behorend tot mobiliteit en motorisch functioneren samen te voegen en te hergroeperen. Een voorbeeld: items die met het gebruik van ledematen te maken hebben, worden door het CIZ verdeeld over de schalen mobiliteit en motorisch functioneren. Voor de overzichtelijkheid hebben wij deze items samengevoegd. In tabel 5 t/m 8 wordt voor ieder item aangegeven tot welke CIZ-schaal het oorspronkelijk behoorde. Allereerst is een selectie gemaakt van items die te maken hebben met voortbewegen: voortbewegen binnenshuis zonder hulp(middelen), korte afstanden lopen, voortbewegen buitenshuis en zich verplaatsen met hulp(middelen). Alle personen in de dataset hebben tenminste een matige of onbekende beperking op deze aspecten, dit was een selectiecriterium om in de dataset te worden meegenomen.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 18 Van 9.220 personen (van totaal 9.639) missen alle scores met betrekking tot mobiliteit. Dat heeft verschillende mogelijke oorzaken, bijvoorbeeld doordat het gaat om indicaties die gesteld worden door voorlopers van het CIZ, of dat het gaat om gemandateerde zorg waarbij niet over deze schaal is gerapporteerd. In het algemeen, ook voor andere schalen, geldt dus steeds een substantieel deel van de itemscores ontbreekt. Dit komt doordat in de dataselectie steeds personen zijn geselecteerd waarbij itemscores ofwel ontbraken of aan de door de onderzoekers opgestelde criteria voldeden. Deze werkwijze komt voort uit de doelstelling van het huidige onderzoek een bovengrens van het aantal personen met EMB te schatten, maar leidt daardoor onvermijdelijk tot een dataset met veel ontbrekende itemscores. Van de overige 419 (4.3%) personen zijn gegevens bekend (zie tabel 5). Hieruit blijkt dat het merendeel van deze personen ernstig beperkt is in hun mobiliteit. Tabel 5 Mate van beperking op mobiliteitsitems* Voortbewegen binnenshuis, zonder hulp(middelen) Voortbewegen buitenshuis Korte afstanden lopen Matig 30 7 17 20 Ernstig 366 395 387 367 Subtotaal 396 402 404 387 Missing 23 17 15 32 Totaal 419 419 419 419 Zich verplaatsen met hulp(middelen) * Dit zijn 4 van de 9 voor personen met EMB relevante items die behoren tot de oorspronkelijke CIZ-schaal Mobiliteit Naast gegevens die te maken hebben met voortbewegen, zijn gegevens verzameld met betrekking tot het gebruik van ledematen: gecoördineerde bewegingen maken met benen/voeten, fijne handbewegingen maken, grove hand- en armbewegingen maken, gebruik van armen, gebruik van handen, gebruik van benen en gebruik van voeten. Tabel 6 Mate van beperking op items m.b.t. motorisch functioneren Gecoördineerde bewegingen maken met benen/voeten* ** Fijne handbewegingen maken* ** Grove hand- en armbewegingen maken ** Gebruik van rechter-, linkerarm *** Gebruik van rechter-, linkerhand *** Gebruik van rechter-, linkerbeen *** Geen 12 11 3 4 Licht 19 19 8 8 Matig 32 57 160 107 114 57 53 Ernstig 360 341 236 245 240 317 315 Subtotaal 392 398 396 383 384 380 380 Missing 46 40 42 55 54 53 58 Gebruik van rechter-, linkervoet *** Totaal 438 438 438 438 438 438 438 *Voor deze items geldt dat personen minimaal een matige of onbekende beperking moeten hebben om in de dataset te worden opgenomen. Geen

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 19 of een lichte beperking is daardoor niet mogelijk. ** Deze items behoren tot de oorspronkelijke CIZ-schaal Mobiliteit *** Deze items behoren tot de oorspronkelijke CIZ-schaal Motorisch functioneren Van 438 personen zijn gegevens bekend. In tabel 6 zijn de verdelingen van de mate van beperking per lichaamsdeel weergegeven. Hieruit blijkt dat meer dan de helft van deze personen ernstig beperkt is in het functioneren van hun armen, handen, benen en/of voeten. Tot slot zijn de vier items lichaamspositie veranderen, lichaamspositie handhaven, hoofdbalans handhaven en rompbalans handhaven samengevoegd. Van 410 personen zijn gegevens bekend, zie tabel 7. Hieruit blijkt dat de personen waarvan gegevens bekend zijn overwegend ernstig beperkt zijn in het veranderen en handhaven van de lichaamspositie en rompbalans. Tabel 7 Mate van beperking op items m.b.t. lichaamscontrole Lichaamspositie veranderen* ** Lichaamspositie handhaven* ** Handhaving hoofdbalans*** Geen 61 21 Licht 57 21 Matig 66 143 73 79 Ernstig 335 242 154 233 Subtotaal 401 385 345 354 Missing 9 25 65 56 Handhaving rompbalans*** Totaal 410 410 410 410 *Voor deze items geldt dat personen minimaal een matige of onbekende beperking moeten hebben om in de dataset te worden opgenomen. Geen of een lichte beperking is daardoor niet mogelijk. ** Deze items behoren tot de oorspronkelijke CIZ-schaal Mobiliteit *** Deze items behoren tot de oorspronkelijke CIZ-schaal Motorisch functioneren 3.1.4 Gedragsproblemen Het CIZ onderscheidt zeven verschillende typen gedragsproblemen; zelfverwondend of zelfbeschadigend gedrag, verbaal agressief gedrag, lichamelijk agressief gedrag, destructief gedrag, manipulatief gedrag, dwangmatig gedrag en grensoverschrijdend seksueel gedrag. Van 8.417 personen (87.3%) ontbreken alle scores met betrekking tot gedragsproblemen. Voor het ontbreken hiervan gelden de al eerder beschreven redenen. Van 99 personen (1%) is bekend dat zij geen gedragsproblemen hebben. Daarnaast is duidelijk dat 1123 personen (11.7%) een beperking hebben op het gebied van tenminste één van de beschreven typen probleemgedrag. In tabel 8 zijn de frequentieverdelingen van de mate van beperking van de 1123 personen per soort gedragsprobleem weergegeven. Meer dan de helft van de daarvan heeft ernstige problemen met betrekking tot de verschillende typen gedragsproblemen met uitzondering van grensoverschrijdend seksueel gedrag.

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 20 Tabel 8 Mate van beperking op items m.b.t. gedragsproblemen Zelfverwondend of zelfbeschadigend gedrag Verbaal agressief gedrag Lichamelijk agressief gedrag Destructief gedrag Manipulatief gedrag Dwangmatig gedrag Geen 193 183 180 263 170 86 566 Licht 132 115 137 140 78 61 128 Matig 159 164 159 151 144 115 111 Ernstig 598 612 600 517 677 851 234 Subtotaal 1082 1074 1076 1071 1069 1083 1039 Missing 41 49 47 52 54 40 84 Totaal 1123 1123 1123 1123 1123 1123 1123 Grensoverschrijdend seksueel gedrag 3.2 Prevalentie EMB: review van de literatuur (IQ) Binnen de onderzoeken die in de literatuur beschreven worden, wordt een IQscore gehanteerd als onderscheidend criterium. Op basis van een gedateerde bron (Maas, Serail, & Janssen, 1988) wordt veelvuldig gerapporteerd over de groep personen met een IQ lager dan 50 punten. Het sterke punt van deze gegevens is dat de oorspronkelijke bron informatie geeft op basis van grootschalig onderzoek. Meer recente onderzoeken onderscheiden echter pas de groep personen met een IQ lager dan 35 punten en de groep met een IQ lager dan 20 punten. Deze IQ quotiënten liggen dichter bij de voor personen met EMB relevante IQ-grens (<25 punten), maar de uitkomsten van het onderzoek zijn gedaan op basis van een relatief kleine groep personen. Daarnaast is het onvermijdelijk dat er meerdere schattingen uit verschillende onderzoeken gebruikt moet worden om op basis van deze gegevens tot een goede schatting te komen. Gezien de voor- en nadelen van beschreven onderzoeken, wordt zowel een schatting van het aantal personen met een IQ lager dan 50 punten als een schatting van het aantal personen met een IQ lager dan 35 punten en lager dan 20 punten weergegeven. 3.2.1 IQ lager dan 50 punten Internationaal onderzoek wijst uit dat de prevalentie van personen met een matige, ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking (IQ<50 punten) in verschillende landen en tijden tussen de 3 en 4 promille van de gehele bevolking ligt (TNO, 2011). Maas, Serail en Janssen hebben in 1988 aan de hand van een onderzoek in vier regio s een prevalentiepromillage van 3.3 in Nederland geschat (Maas et al., 1988). Op basis van dezelfde promillageschatting geeft TNO een prevalentieraming van 50.000 tot 60.000 personen met een matige, ernstige of zeer ernstige verstandelijke beperking (IQ<50 punten) in het jaar

Inventarisatieonderzoek Personen met Ernstige Meervoudige Beperkingen: Prevalentie en Karakteristieken» 21 2008 (TNO, 2011). Het SCP berekent, door uit te gaan van verwachtingen met betrekking tot vergrijzing en bevolkingsomvang in Nederland, een maximale stijging van 6.300 personen tussen 2008 en 2010 (SCP, 2010). De 50.000 tot meest recente geschatte bovengrens van het aantal personen 66.300 (IQ<50 punten) wordt daarmee 66.300 in 2010. personen Een rekensom met behulp van de promillageschatting geeft, op met een IQ basis van de bevolkingsomvang in januari 2013, ongeveer 55.000 lager dan 50 personen met een IQ lager dan 50. punten Beschikbare schattingen van het aantal matig, ernstig en zeer (2010) ernstig verstandelijk beperkte personen lopen dus uiteen van 50.000 tot 66.300. 3.2.2 IQ lager dan 35 en lager dan 20 punten Het SCP heeft in 2006 een rapport gepubliceerd, waarin de groep personen met een IQ lager dan 35 punten en de groep met een IQ lager dan 20 punten werd onderscheiden. De dataverzameling, op basis waarvan dat rapport is geschreven, heeft plaatsgevonden aan de hand van een enquête onder Personen met een Verstandelijke Handicap (PVH 00), die in het jaar 2000 onder een representatieve steekproef bestaande uit volwassen met een verstandelijke beperking in verschillende woonsituaties is gehouden. Het databestand betrof 983 personen met een brede range in mate van verstandelijke beperking (IQ<85 punten). In het onderzoek wordt, gebaseerd op schattingen van Maas et al. (1988), uitgegaan van in totaal 72.000 volwassen met een verstandelijke beperking (inclusief zwakbegaafden) in Nederland. Uit de analyse van gegevens van de PVH blijkt dat naar schatting bijna 25% (17.500 personen), van de 72.000 volwassenen een ernstige (IQ<35 punten) of zeer ernstige mate van beperking (IQ< 20 punten) heeft. Ongeveer 7.000 daarvan hebben een IQ lager dan 20 (SCP, 2006). Het percentage minderjarigen (zowel intra- als extramuraal) onder personen met een IQ lager dan 50 ligt naar schatting tussen de 10 en 15% (gebaseerd op CIZ, 2011; CIZ, 2012a; TNO, 2011). In het strengste geval moet ervan uitgegaan worden dat de 7.000 (IQ<20 punten) en 17.500 (IQ<35 punten) volwassenen respectievelijk 90% en 85% van de totale groep (alle leeftijdsgroepen) omvatten. Een aanvulling tot 100 procent levert een populatieomvang schatting (alle leeftijden) van respectievelijk 7.800 (IQ< 20 punten) en 20.600 (IQ< 35 punten) op. 20.600 personen met een IQ lager dan 35 punten & 7.800 personen met een IQ lager dan 20 punten (2000) 3.3 Prevalentie EMB: review van de literatuur (zorgvraag) Een andere manier om het probleem van de omvang van de groep personen met EMB te benaderen, is door uit te gaan van het aantal aanmeldingen voor AWBZ-