Van meedenken met naar beslissen voor Morele problemen bij zorgbeslissingen van familieleden en mantelzorgers voor verminderd beslissingsvaardige ouderen in de thuissituatie Een onderzoek i.h.k.v. het Nationaal Programma Ouderenzorg Drs. Sytske van Bruggen Dr. Dorothea Touwen Context van het onderzoek Hulpbehoevende ouderen die nog zelfstandig wonen Groeiende afhankelijkheid van naasten en familieleden Wie worden bij het onderzoek betrokken? - Ouderen - Mantelzorgers - Huisartsen - Thuiszorg- en welzijnsmedewerkers 2 1
Context van het onderzoek Naasten: van kind of partner naar helper? Verantwoordelijkheden: wie heeft de touwtjes in handen? Als de oudere geheugenproblemen krijgt: wie neemt de beslissingen? In hoeverre heeft de oudere zelf nog een stem? Wat is goede zorg? - Huisartsen en thuiszorgmedewerkers: wanneer ingrijpen? 3 Opzet van het onderzoek Onderzoek bestaat uit twee onderdelen Kwalitatief: interviews (met ouderen en hun belangrijkste mantelzorger) Kwantitatief: vragenlijst 4 2
Praktische bevindingen - knelpunten Ouderen met geheugenproblemen: - Moeilijk te bereiken, soms ook moeizaam gesprek - Verandering in de aanpak: - mantelzorger rechtstreeks benaderen - met de oudere kopje koffie drinken om kennis te maken en veeld te krijgen van de situatie Mantelzorgers: Vonden het soms moeilijk om iets te kunnen zeggen over de situatie omdat ze er middenin zaten Ook mantelzorgers interviewen ná opname oudere in verzorgingsof verpleeghuis 5 Praktische bevindingen Ouderen - Vijfenzeventig-plus - Diverse niveaus van geestelijk functioneren - Overwegend vrouwen Mantelzorgers - Met name dochters en partners - Kinderen: middelbare leeftijd, vaak deeltijdbaan - Opleidingsniveau: overwegend mbo - Middenklasse 6 3
Bevindingen ouderen Veranderingen oude dag sinds vroeger - Ze werken allemaal, mijn dochter werkt ook en haar man natuurlijk. Zij hebben zelf een heel druk leven. Het is een heel andere tijd dan vroeger. - Toen mijn vader ouder werd, heeft hij heel lang bij ons gewoond. Het was heel normaal. - Dus eh, dat moet je ze gunnen, hè, dat ze weg kunnen. Het vervelende is dat mijn jongste kind dan de enige is die hulp kan bieden. Wens tot onafhankelijkheid # groeiende hulpbehoefte - Als ik meer hulp nodig heb, heb ik toch liever mijn dochter. Maar aan de andere kant wil ik haar daar ook niet mee belasten. Begrijpt u, er zijn altijd twee kanten aan een zaak. Alles is dubbel (hevige emoties) Behoefte aan kind # angst om deze te overvragen - Het liefste zou ik willen dat mijn dochters mij konden helpen. Maar ik weet dat ze het al druk hebben met hun gezin en hun eigen problemen 7 Bevindingen - mantelzorgers Oudere ziet niet hoe veel tijd het kost - Mijn vader heeft niet in de gaten hoe veel tijd het me kost om al die financiële dingen te regelen - Mijn zussen en ik kregen alledrie problemen met onze partner, omdat we altijd voor onze moeder klaarstonden Oudere is zelf de baas maar zijn veiligheid? - Ik vind soms zomaar ergens pillen van mijn oom. Hij beweert dat hij al z n pillen inneemt, maar dat is dus niet waar. Maar ja, je kunt dan niks. - Soms zeg ik tegen mijn moeder: We gáán met jouw been naar de dokter, want het moet! Dan zwicht ze uiteindelijk wel. - Mijn vader rijdt levensgevaarlijk. Soms houd ik mijn hart vast als ik m zie wegrijden. Zelf zegt hij nog dat het goed gaat. Het zou makkelijk zijn als de keuring wat strenger werd. Oudere gedraagt zich niet fatsoenlijk en dan? - Hij kan zo tekeer gaan tegen de thuiszorg. Helemaal als het een Turkse is. Ik schaam me dood. - Toen we onderweg waren naar het ziekenhuis, zei ik: Nu is het genoeg! Je gedraagt je, en anders zoek je het maar uit! Gelukkig kan ik gewoonlijk mijn geduld wel bewaren. Als de oudere vroeger veel steun gaf, zijn de spanningen groter 8 4
Bevindingen - mantelzorgers Zorgbeslissingen Oudere is zelf de baas maar Moet de oudere zelf beslissen # mag je hem/haar overhalen om te doen wat de kinderen verstandiger vinden? Wat als de oudere zelf geen beslissingen meer kan nemen? Weinig officiële, juridisch aangewezen vertegenwoordigers. Levert in de praktijk nauwelijks obstakels op Wat als de oudere dement is en bijvoorbeeld een longontsteking of hersenbloeding krijgt? Begrafenis wél besproken, maar laatste levensfase niet! - Vrijwel alle naasten: Moeilijk om van te voren na te denken over wat komen gaat - Als het zover komt, willen we doen wat de oudere zou hebben gewild Vaak nemen de naasten samen beslissingen, in overleg met zorgverleners Schriftelijke wilsverklaringen: weinig aanwezig 9 Conclusies Existentiële spanningen - Oudere beleeft groot verschil tussen de oude dag vroeger en nu - Mantelzorger heeft het gevoel tekort te schieten Morele spanningen - Rolverschuiving: dochter moet tegen vader ingaan - 'Oudere zelf laten beslissen staat vaak op gespannen voet met de wens om 'wel te doen' 10 5
Vooruitblik Fase 2: opstellen van vragenlijst ethische spanningen - Ouderen, mantelzorgers, professionele zorgverleners (huisartsen en thuiszorgmedewerkers) - Focusgroepen Fase 3: scholingspakketten 11 Besluit Reacties? Discussie? 12 6