BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE 26-11-2011 1
Stand van zaken: enkele cijfers In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie hiervan 6.500 mensen in dialyse en 9.000 getransplanteerden 26-11-2011 2
Stand van zaken: enkele cijfers Per 1-1-2011 892 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (28 in combinatie met lever of pancreas) Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2010 4% lager dan eind 2009 26-11-2011 3
Stand van zaken: enkele cijfers In 2010 in NL 867 niertransplantaties 265 transplantaties van postmortale heartbeating-donoren (237 in 2009) 129 transplantaties van non-heartbeatingdonoren (160 in 2009) 473 transplantaties (55%) met nieren van levende donoren (417 in 2009) 26-11-2011 4
Stand van zaken: enkele cijfers In 2009 werden van 269 potentiële postmortale donoren de organen niet uitgenomen omdat de nabestaanden niet op de hoogte waren van wat de overledene had gewenst en/of donatie weigerden (dit is 68% van 396 overledenen waarbij registratie onbekend was of het besluit werd overgelaten aan de nabestaanden). In geval van positieve registratie weigerde in 2009 slechts 4% van de nabestaanden. 26-11-2011 5
Totaal aantal registraties donorregister per 31-10-2011 Toestemming 2.684.325 47,9% Toestemming met donatiebeperkingen 620.425 11,1% Geen toestemming 1.602.214 28,6% Nabestaanden beslissen 597.930 10,7% Aangewezen persoon beslist 101.950 1,8% Totaal 5.606.844 100% ± 7 MILJOEN MENSEN OUDER DAN 18 JAAR NIET GEREGISTREERD!! 06-11-2011 6
STANDPUNT NVN BELEIDSPLAN 2010-2014 Het nodeloos overlijden van mensen door een gebrek aan donororganen dient te worden voorkomen. In 2010 overleden 92 nierpatiënten die op de wachtlijst voor niertransplantatie stonden. 26-11-2011 7
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL Het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. Het wettelijk Geen-Bezwaar-Systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is, moet worden ingevoerd. De wachttijd voor postmortale niertransplantatie dient te worden gereduceerd tot max 2 jaar na begin van de dialyse (anno 2011 ruim 4 jaar). 26-11-2011 8
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL De procedures in ziekenhuizen die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie moeten worden verbeterd: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte. 26-11-2011 9
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN De wachttijd voor levende niertransplantatie moet gereduceerd worden tot max 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. De informatie voor de individuele patiënt en eventuele donor dient te worden geoptimaliseerd. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger mag hierbij niet voorkomen. 26-11-2011 10
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn. 26-11-2011 11
TOT ZOVER EN HOE NU VERDER? 26-11-2011 12
TWEESPORENBELEID NVN Doorgaan met inzet op twee sporen! Post-mortaal: ADR systeem blijven bepleiten en onder de aandacht brengen; Verbeteringen binnen de huidige kaders nastreven zoals: verhogen aantal geregistreerden, verbeteren procedures binnen ziekenhuizen/ic s Samen met mensen die wachten op hart-, longen-, leverstransplantaties e.a. publiciteit blijven zoeken (o.a. donormonument) 26-11-2011 13
TWEESPORENBELEID NVN Donatie bij leven: Nog weinig actie op ondernomen vanuit de NVN Ethisch dilemma s: Geen druk willen uitoefenen Patiënt als vrager in lastig parket Je gaat niet snijden in een gezond lichaam Resultaat staat vooraf niet vast Solidariteit met hart-, long-, leverpatiënten Donorendag 15-10-11: Geen aandacht voor winst donor Vergoeding/betaling voor donor 26-11-2011 14
Donatie bij leven Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt Wijziging vergoedingensysteem door overdracht van NSN naar NTS per 1-1-2011 Enquête NVN onder leden die nierdonor zijn in oktober 2011 (279 leden) in samenspraak met NSN en Nierdonoren vereniging In één maand respons van 100 donoren 26-11-2011 15
Onkostenvergoeding donoren Vragenlijst volgt het proces van de donor (van screening tot nazorg en jaarlijkse check up) Voorlopige cijfers Onderscheid tussen mensen in loondienst en zelfstandigen Meeste respons betreft donoren in periode 2008-2011 (51%); over 2011 beperkte respons (7 van de 100; geen zelfstandigen) 26-11-2011 16
Voorlichting donoren Voor 1-1-2011 zijn naar de opvatting van 74% van de donoren alle aspecten rond orgaandonatie aan bod gekomen. Na 1-1- 2011 is dit 100%. Voor 1-1-2011 is 67% van de donoren niet gewezen op de mogelijkheid tot lotgenoten contact. Na 1-1-2011 is dit 40%. Voor 1-1-2011 had 44% van de donoren behoefte gehad aan lotgenotencontact. Bij donatie na 1-1-2011 is dit 71%. 26-11-2011 17
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de loonderving heeft de donor in loondienst of diens werkgever een deel voor zijn rekening genomen. LOONDERVING VOOR 2011 NA 1-1-2011 Screening 7 VAN DE 75 1 VAN DE 7 Operatie 4 VAN DE 73 1 VAN DE 7 Herstelperiode 6 VAN DE 72 0 VAN DE 7 Check-up 26 VAN DE 63 n.v.t. 26-11-2011 18
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de bijkomende kosten (eigen bijdrage WMO-hulp; opvang kinderen; opvang huisdieren; etc.) heeft de donor in loondienst of diens werkgever een deel voor zijn rekening genomen. BIJKOMENDE KOSTEN VOOR 2011 NA 1-1-2011 Screening 32 van de 66 3 van de 6 Operatie 28 van de 64 3 van de 6 Herstelperiode 34 van de 64 2 van de 6 Check-up 38 van de 54 n.v.t. 26-11-2011 19
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de reiskosten van de partner heeft de donor in loondienst een deel voor zijn rekening genomen. REISKOSTEN PARTNER VOOR 2011 NA 1-1-2011 Screening 37 van de 58 4 van de 7 Operatie 37 van de 59 5 van de 7 Herstelperiode 36 van de 55 4 van de 7 Check-up 51 van de 61 n.v.t. 26-11-2011 20
Overige financiële consequenties donoren Hebben donoren op een ander financieel vlak problemen ondervonden? VOOR 2011 NA 1-1-2011 Afsluiten levensverzekering geen geen Afsluiten aanvullende ziektekostenverzekering 1 geen Keuring rijbewijs geen geen 26-11-2011 21
Onkostenvergoeding donoren Voorlopige conclusies Er is veel verbeterd sinds de start door de NSN met onkostenvergoedingen voor donatie bij leven Dit betreft zowel de informatievoorziening als de onkostenregeling zelf Er zijn echter nog punten ter verbetering mogelijk die geregeld moeten worden 26-11-2011 22
VERBETERPUNTEN Zorg standaard voor informatiemogelijkheden door lotgenoten Begeleid donoren bij de bureaucratie rond vergoedingen en maak de formulieren zo donorvriendelijk mogelijk Partnerdonatie vraagt extra aandacht in regelingen en voorlichting 26-11-2011 23
VERBETERPUNTEN Alle kosten en loonderving zouden vergoed moeten worden Aandacht is nodig voor zelfstandige ondernemers, werknemers met tijdelijke arbeidsovereenkomsten en uitzendkrachten Ook aandacht voor financiële consequenties niet-werkenden Kosten jaarlijkse check-up donor beter regelen, ook na overlijden van ontvanger 26-11-2011 24