Nationale en klinische ontwikkelingen in de psycho-oncologie; kunnen we online? Mecheline van der Linden Afdeling medische oncologie VU medisch centrum 2011 1
Kanker: incidentie en prevalentie Incidentie: 86.000 nieuwe patiënten per jaar (95.000 in 2015) Leeftijd: 70 % ouder dan 60 jaar 20 % tussen de 45 en 60 jaar 9 % jonger dan 45 jaar 1 % jonger dan 15 jaar Overleving: 55 % Prevalentie: 400.000 mensen leven met kanker (naar schatting) 700.000 in 2015 75.000 kinderen met een ouder met kanker 2
Epidemiologie en kanker 3
Onderwerpen Nationale ontwikkelingen Klinische ontwikkelingen 4
Prevalentie psychologische distress Ruim een derde van alle patiënten distress. Aard psychologische distress: 1. Depressie / angst 2. Aanpassingsstoornis Psychosociale problematiek /kwaliteit van leven (vermoeidheid, fysieke conditie, zorgen, slaapproblemen, cognitieve problemen, lichamelijke problemen/voeding, seksualiteit, werk)
Noodzaak zorginnovatie /programmatische aanpak Nacontrole en nazorg bij kanker zijn ontoereikend voor deze groeiende zorgvraag [Gezondheidsraad 2007]. Noodzaak richtlijnen (NPK 2005-2010) Noodzaak e-mental health; kostendrukkend, wetenschappelijk onderzoek, voordelen 6
ementalhealth www.kanker.nl Nationaal platform; informatie, ontmoetingen, diensten op het gebied van kanker www.kankerspoken.nl Website voor kinderen met een ouder met kanker www.kiesbeter.nl Patiënt informatie over zorg www.mindermoebijkanker.nl Internetbehandeling bij vermoeidheid www.esperanz.org Experts in de oncologische zorg 7
www.kanker.nl 8
www.kankerspoken.nl
www.kiesbeter.nl 10
www.esperanz.org 11
Zorginnovatie Kosten niet meer haalbaar Communicatie in zorgproces niet alleen face to face Van ziekte en zorg gedrag en gezondheid (RvZ, oktober 2011) Dus. Stepped care E-mental health Preventie/lifestyle adviezen Regie patiënt + actieve rol patiënt Coachende rol zorgverleners Kwaliteit van leven survivors (richtlijn onc.revalidatie) Zelfmanagement 12
Belangrijke vragen: Kan er worden voorspeld of zonder een aanvaardbaar risico e-health gegeven kan worden? Wie betaalt voor ehealth? Trimbos instituut*: e-health mogelijke oplossing voor druk op de zorgvraag, maar vooral voor milde klachten eigen bijdrage toch 50 Wetenschappelijk onderzoek * Lokkerbol en Smit (Eigen bijdrage in de GGZ, 2011) 13
Wat is zelfmanagement? Zelfmanagement is het zodanig omgaan met de chronische aandoening (symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties en bijbehorende aanpassingen in leefstijl) dat de aandoening optimaal wordt ingepast in het leven. (NPCF Visiedocument) Hierbij: hoogespannen verwachtingen van e-health (minister Schippers VWS; op agenda met veldpartijen) 14
Ambities voor de toekomst NFK, VIKC en KWF Kankerbestrijding werken samen om iedereen in aanraking met kanker te ondersteunen bij het bereiken van een hogere kwaliteit van leven door het bieden van digitale voorzieningen op maat". Presentatie kankernl 17 november 2010 Voor elke patiënt die dat wil: 1.Informatie op maat 2.Zorgplan op maat (www.oncoline.nl) 3.Online contact met zorgverlener 4.E-mail, Websites ziekenhuizen, Video, TV, mobiel-consult/contact 5.Lotgenoten contact 6.Zelfmanagement 15
Klinische ontwikkelingen Intherapy E-health programma s Depressie; Kleur je leven (Cuijpers) HDI; kanker en vermoeidheid Psychosociaal screenen via www.lastmeter.nl Pink Ribbon project stepped care Begeleide zelfhulpinterventies Zelfmanagement 16
www.lastmeter.nl 17
Ervaring klinisch psycholoog Wat kan niet via online hulp? Complexe zorg (persoonlijkheidsproblematiek bij kanker) Ernstige depressie Overlap depressie en angst symptomen met symptomen kanker en chemotherapie Lijdensdruk en beloop aandoening Werk problematiek Familieproblematiek Intimiteitsproblematiek 18
Stepped care 19
www.kleurjeleven.nl 20
www.mindermoebijkanker.nl 21
Voordelen online hulp 1.Vrij, comfortabel, privacy, anoniem, eigen moment 2.Liever schrijven zo lang je wilt- dan praten 3.Schrijven als therapie 4.Mails herlezen 5.Combi met de telefoon 6.Evt. video-conferencing of skype 22
F.Schalken over Online hulp congres 10.11.11 23
Nadelen online hulp 1. Online hulp heeft geen toegang tot belangrijke persoonlijke informatie (geen face-to-face sessies) 2. Risico misverstanden 3. Niet voor alle doelgroepen (familie/relatie problemen?) 4. Vertrouwelijkheid garantie? 5. Online hulp in de kinderschoenen 6. Hoe gemotiveerd te blijven? 7. Schaamte onzichtbaar; voor of nadeel? 8. Nog geen kwaliteitskeurmerk e-mental health (Trimbos instituut) 24
www.zorgvisie.nl 25
Wetenschappelijk onderzoek internettherapie Weinig bewijs effectiviteit e-health (2011 PLoS Medicine ) Internet interventies effectief (veel proefschriften: S.Gerards, N.Nijland, E.de Graaf, L.Warmerdam) niet universeel geldig (Cuijpers, 2011) E-health ingewikkeld -voor oudere mensen- Onderzoek nodig naar doelgroepen/bereidheid/therapietrouw Integratie binnen reguliere zorg Financiering Digitale realiteit maakt onverschillig? (S.Greenfield) 26
Patiënten met kanker Face to face of internet therapie? Wat mis je bij online therapie: Non-verbaal, intuïtieve kennis etc. 27
Take home messages We zijn online Klinisch; ja, voor bepaalde doelgroepen kunnen we online, maar.diagnostiek blijft noodzakelijk Klinisch psychologen leveren gespecialiseerde zorg; deze kan niet altijd online Programma s nodig wanneer wat voor welke patiënt met kanker; training voor zorgverleners Onderzoek nodig voor wie, wanneer interactie onderzoek, clinici en patiënten Zelfmanagement; nieuwe rol zorgverleners Inzetten internet interventies / nadenken over implementatie www.e-hulp.nl 28
Dank voor uw aandacht! 29