DE WITTE STOK DRIEMAANDELIJKS TRIJDSCHRIFT Januari Februari Maart 2013 Nr. 1 2013 Afgiftekantoor Brussel X Erkenningsnummer: P207078 Dossier: De toekomst van het braille. Steun het onderzoek! Aflossing van de wacht aan het onthaal. Hoe papierwerk bijhouden als je niet ziet. Onder Ons. EngeIandstraat 57 1060 Brussel Tel.: 02 533 32 11 IBAN: BE11 0000 0000 4848 BIC: BPOTBEB1
Redactie en coördinatie: Catherine Claeys. Hebben meegewerkt aan dit nummer: Stéphane Depoorter, Catherine Dosen, Michèle Dubois, Sabine Ghyssens, Céline Gurdebeke, Mohammed Hajjaoui, Anne Harts, Noëlla Jardin, Bruno Liesen, Lies Paelinck, Cyrielle Piccinin, Gérard Servais, Valérie Staal, Annick Van den Heuvel, Magda Van Waes. Foto s: Louise Castelein, Catherine Claeys, Mya Davis, Stéphane Depoorter, Gaby Goovaerts, Bruno Liesen, Lies Paelinck. Druk: Drukkerij Adam-Demortier. Abonnement:10 te storten op rekeningnummer IBAN: BE11 0000 0468 0248 BIC: BPOTBEB1 met vermelding: «Abonnement Witte Stok». Gratis voor blinde en slechtziende personen. Op Daisy-CD beschikbaar en op onze website: www.braille.be. Contact: Brailleliga vzw, Engelandstraat 57 1060 Brussel Tel.: 02 533 32 11 Fax: 02 537 64 26 E-mail: info@braille.be. Verantwoordelijke uitgever: Michel Magis, Engelandstraat 57 1060 Brussel. Help ons verkwisting te vermijden: indien u verhuist, er fouten in uw gegevens voorkomen of indien u dit tijdschrift meerdere malen ontvangt, gelieve ons te verwittigen! Houder van het bestand: Brailleliga vzw. Onze vereniging respecteert nauwgezet de privacy van haar schenkers en sympathisanten overeenkomstig de wet van 08/12/1992. Hun gegevens worden aan geen enkele andere vereniging of persoon bekendgemaakt. Op uw eenvoudig verzoek worden uw gegevens meegedeeld en zo nodig verbeterd. We kunnen het niet vaak genoeg herhalen: laat u niet misleiden door oneerlijke personen. De Brailleliga verkoopt niets, noch van deur tot deur, noch op de openbare weg. De Brailleliga wijst er nogmaals op dat zij een neutrale vereniging is, gehecht aan de democratische waarden en actief in het hele land. Zij staat ten dienste van alle blinde en slechtziende personen. IN DIT NUMMER: Editoriaal... p. 01 Dossier: Heeft het braille toekomst?... p. 02 Het braille bij de Brailleliga.... p. 09 Getuigenissen... p. 12 Rondvraag bij de lezers van De Witte Stok... p. 14 Oogheelkunde: 3 jonge onderzoekers werden beloond... p. 17 Aflossing van de wacht aan het onthaal van de Brailleliga... p. 20 Een nieuw lettertype als oplossing voor leesproblemen bij slechtziende kinderen?... p. 23 De Grondwet: Betere bescherming voor personen met een handicap... p. 27 Hoe papierwerk bijhouden als je niet ziet?... p. 29 Afspraak in uw streek: De Brailleliga op de 10 miles van Antwerpen, op de Ziezobeurs en Reva, op de 20 km door Brussel, aan de kust,...... p. 32 Vreugde en Verdriet, Dankwoord, Spijt en Solidariteit... p. 36 Fiscale aftrekbaarheid van giften: Wat is er veranderd?... p. 39 ONDER ONS Prijs Lion-Francout 2013. Nieuws van de BrailleShop: Sprekende polshorloges en sleutelhangers Sprekende personenweegschaal en podometer. Nieuws van de Sociale dienst: Nieuwe website Directie-Generaal Personen met een handicap Indexering tegemoetkomingen personen met een handicap MIVB: nieuwe vervoersvoorwaarden voor 65-plussers Verhoging prijs dienstencheques Nieuwe biljetten van 5 euro Werken als gepensioneerde voortaan eenvoudiger Welkom bij MeerMobiel REVA. Nieuws van de Dienst vrijetijdsbesteding: Activiteiten april mei juni 2013. Foto s Cover: Foto 1: Slechtziende jongen leert lezen. Foto 2: Bedankt Christiane, welkom Ineke! Foto 3: Handen die baille lezen. Foto 4: Jonge onderzoekers in de oogheelkunde, beloond door de Stichting voor de blinden.
editoriaal. Lezen, schrijven, zich informeren, onderzoeken,... dat is een beetje de rode draad in dit nummer van De Witte Stok. In ons dossier nemen we het braille onder de loep. Dankzij deze code, bestaande uit 6 reliëfpunten, is het geschreven woord nu al bijna 200 jaar volledig toegankelijk voor blinde personen. Het brailleonderwijs en het gebruik van het braille zouden achteruitgaan, zegt men Het braille zou zijn beste tijd gehad hebben? Of heeft het integendeel net een nieuwe en mooie toekomst voor zich? De antwoorden op die vragen vindt u op de volgende pagina s. De Witte Stok informeert u om de drie maanden en in de toekomst willen wij die dienst nog optimaliseren. Daarom hebben we, eind 2012, bij een gedeelte van onze lezers een rondvraag gedaan. Hun advies zal zeker goed van pas komen bij de herwerking van ons tijdschrift. Een samenvatting van de resultaten van de rondvraag kan u verderop in dit nummer lezen. Andere thema s die aan bod komen: Hoe kan het leren lezen bij kinderen met een visuele beperking gemakkelijker gemaakt worden? Hoe administratieve paperassen bijhouden als het zicht verdwijnt? Tot slot heeft de Stichting voor de blinden, stichting van openbaar nut van de Brailleliga, zoals elk jaar, prijzen uitgereikt aan drie jonge onderzoekers. Met hun werk willen ze een beter inzicht krijgen in visuele oogziektes zoals uveïtis, glaucoom en retinitis pigmentosa en de behandelingen verbeteren. Het onderzoek in de oogheelkunde geeft hoop aan duizenden personen in ons land. Om jonge onderzoekers te kunnen blijven steunen, nodigt de Brailleliga iedereen die dat wenst uit om een gift te doen via het overschrijvingsformulier dat bij dit nummer van De Witte Stok gevoegd is. Alvast van harte bedankt! 1
DOSSIeR : HeefT HeT braille een TOekOmST? Sinds 2001 vieren we elk jaar op 4 januari de Wereldbrailledag. Het is de geboortedag, in 1809, van Louis braille, de geniale uitvinder van de code met zes reliëfpunten waardoor blinden overal ter wereld toegang krijgen tot het schrift. Dit is niet alleen een dag van herdenking, maar ook de dag bij uitstek om even stil te staan bij de toekomst van het braille. Sinds enkele jaren gaan er stemmen op dat we moeten opletten voor een achteruitgang van het braille in het onderwijs en het gebruik van het braille in het algemeen. Is die bezorgdheid gegrond? Is het braille na 200 jaar trouwe dienst nu voorbijgestreefd? Het braille in crisis: mythe of realiteit? Uit een Amerikaanse studie blijkt dat in 1963, 51 % van de blinde leerlingen die naar gewone of buitengewone scholen gingen, braille gebruikte als belangrijkste manier om te lezen. In 2007 was dat aantal gedaald tot 10 %, en in 2011 zakte het verder tot onder de 9 %. In Frankrijk zouden er ongeveer 7.000 mensen zijn die regelmatig gebruik maken van het braille, op een totaal van 65.000 blinde personen en 1,2 miljoen slechtziende personen. Het geboorteland van Louis Braille telt minder dan 25 % braillegebruikers in onderwijsinstellingen voor blinde en slechtziende jongeren. Deze trend is merkbaar in alle geïndustrialiseerde landen, en is een weerspiegeling van de realiteit: het braille wordt steeds minder gebruikt. De terugval wordt versneld door de ontwikkeling van de spraaktechnologie, die de laatste jaren een enorme vooruitgang heeft geboekt. Pedagogen maken zich zorgen omdat het braille volgens hen nog steeds het enige middel is om blinde of zwaar slechtziende personen dusdanig te alfabetiseren dat ze het 2
Louis Braille schrift beheersen en zich zodoende verzekeren van de beste professionele slaagkansen. Zelfs voor personen die op latere leeftijd hun zicht verliezen, wanneer hun professionele leven al achter de rug is wat het geval is voor de meerderheid van de personen met een visuele beperking kan het braille nog van groot belang zijn in het dagelijkse leven. Toch speelt de technologie niet alleen in het nadeel van het braille: recente innovaties maken het schrift nog efficiënter en tonen aan dat het braille verre van voorbijgestreefd is, maar dat het zich integendeel perfect aanpast aan nieuwe technologieën en daarin zeker een nieuwe rol kan spelen. Waarom gaat het braille achteruit? Vreemd genoeg is het net de vooruitgang die onrechtstreeks een achteruitgang in het gebruik van het braille veroorzaakt. Door de vooruitgang in de oogheelkunde en door vroegtijdige opsporing is het aantal volledig blinden sterk teruggedrongen. Steeds minder kinderen worden daardoor blind geboren of verliezen hun zicht op jonge leeftijd. Jongeren met een visuele beperking worden meestal in de richting van integratie in het gewone onderwijs gestuurd, waar het braille steeds vaker de duimen moet leggen voor technieken die het resterende zicht zo goed mogelijk willen gebruiken. Om het braille goed te 3
beheersen, moet men het echter zo snel mogelijk leren. Hoe ouder men wordt, hoe moeilijker het wordt om die gevoeligheid in de vingers te krijgen. De evolutie op het vlak van spraakweergave en geluidsdragers speelt ook in de kaart van de audiolectuur. Deze vorm van lezen vraagt immers veel minder inspanning dan het lezen in braille. Bovendien wordt het steeds moeilijker om leerkrachten braille te vinden. Brigitte Bourguet, leerkracht secundair onderwijs in het Koninklijk instituut voor doven en blinden (IRSA) in Ukkel, merkt ook op dat meer en meer leerkrachten zelf geen braille kennen, en ze dus de manier van schrijven van hun leerlingen niet kennen. Leerkrachten braille moeten het onderste uit de kan halen om hun leerlingen te motiveren, zo zegt ook Rosalia Mejias Vinolo, die brailleles geeft aan het Institut Alexandre Herlin in Sint-Agatha-Berchem: We moeten vechten om elke blinde of slechtziende leerling de kans te geven om het braille te leren, of op zijn minst een basis te verwerven. Het spreekt voor zich dat we alleen maar blij kunnen zijn met de ontwikkelingen op vlak van visuele gezondheid, integratie op school en technische hulpmiddelen. Maar moeten we de negatieve neveneffecten daarvan op het gebruik van het braille zomaar aanvaarden? Is de achteruitgang van het braille niet gewoon de prijs die we betalen voor vooruitgang? Verre van! Het braille: onmisbare schakel op weg naar zelfstandigheid. De inzet voor de bescherming en promotie van het braille is niet het tot elke prijs in stand willen houden van een ouderwets systeem in een moderne wereld, maar wel de strijd tegen analfabetisme. Door het braille te verwaarlozen ten voordele van auditieve oplossingen, wordt aan jonge blinden hun enige kans ontzegd op een schriftbeheersing die toch zo belangrijk is voor hun professionele carrière, maar ook voor hun zelfstandigheid en persoonlijke 4
ontwikkeling. Christian Coudert, hoofd van het informaticaproject op de hoofdzetel van de Franse Association Valentin Haüy is volledig blind en schrijft: Wie luistert naar een tekst waarvan het ritme bepaald wordt door de spreker - of de spraaksynthesizer - heeft het vaak moeilijk om zijn aandacht erbij te houden. Of het nu gaat om een geluidsopname of een tekst die door een spraaksynthesizer wordt voorgelezen, we voelen ons niet verplicht om even terug te spoelen en een stuk opnieuw te beluisteren, ook niet als een woord of uitdrukking niet duidelijk is of als de aandacht even verslapt. (VH Actualités, 108, dec. 2012, p. 7) Eén van de grote troeven van het braille, en de reden waarom het als universeel systeem werd aangenomen, zit in het feit dat een tekst volledig kan omgezet worden met alle elementen: spelling, interpunctie, speciale tekens, hoofd- en kleine letters, onderlijning of cursieve druk, titels en alinea s, tabellen,... maar ook wiskundige en wetenschappelijke formules of muzieknoten, die voor spraakweergavesystemen onleesbaar zijn! Een tekst lezen in braille geeft dus toegang tot het schrift in al haar rijkdom. Maar het grote voordeel van lezen ten opzichte van luisteren is dat de kennis beter bijblijft, men zijn gedachten kan ordenen en men de informatie beter onthoudt. De ervaring leert ons dat leerlingen met een visuele beperking die het braille leren, het beter doen op school dan zij die genoegen nemen met auditieve ondersteuning, of alleen tekstvergrotingssystemen gebruiken. Ook op professioneel vlak biedt het braille een groot voordeel. Volgens een studie 5
van de Technologische universiteit van Louisiana, hebben personen met een visuele handicap die in het braille leren lezen, een betere kans om een baan te vinden en die te behouden, zelfs in vergelijking met zij die in grootletterdruk lezen. Uit het onderzoek blijkt dat 44 % van de blinde personen in de VS die het braille beheersen geen job heeft, vergeleken met 77 % van zij die het niet geleerd hebben. Uit de eerste groep bekleedt 23 % een geschoolde functie, tegenover 10 % van de tweede groep. Ook buiten de context van studie en werk is het braille in het dagelijkse leven van aanzienlijk belang. Horloges of wekkers, thermometers, lint- of vouwmeters, kaart- of gezelschapsspellen: dankzij braillemarkeringen maken dagelijkse gebruiksvoorwerpen het leven van blinde personen weer wat gemakkelijker en dit in alle discretie. Dankzij het braille kunnen ze bijvoorbeeld etiketten maken, een boodschappenlijstje opmaken of telefoonnummers bijhouden. En dan is er nog het braille op doosjes van geneesmiddelen, zodat deze gemakkelijk en zonder risico op verwarring herkend kunnen worden. Dat is overigens sinds 2010 verplicht door een Europese richtlijn. Het braille maakt ook deel uit van de toegankelijkheidsvoorzieningen voor liften. Tot slot is het belangrijk om erop te wijzen dat het braille de enige manier van schriftelijk communiceren is voor personen die zowel doof als blind zijn. Een ziende gesprekspartner die geen braille kent, kan een tekst typen op een azertytoetsenbord, die de doofblinde persoon dan met een brailleleesregel kan lezen en omgekeerd. Zal het braille verdwijnen? Naast audiotechnologie blijft het braille een onmisbaar hulpmiddel voor talloze blinde personen. Omdat het schrift zo flexibel is, heeft het zich goed aangepast aan de informatica en kan het gebruikt worden om met een computer te werken en op het internet te surfen. De brailleleesregels, die de tekst op het scherm omzetten 6
in braille op een aanraakvlak, hebben het braille nieuw leven ingeblazen. Dit vluchtige braille is ook een antwoord op de ongemakken van braille op papier, wat duur is om te produceren en veel plaats inneemt. Maar ook braille op papier heeft een achterban die het contact met het papier waardeert, alsook de mogelijkheid om met beide handen te lezen, wat met de brailleleesregel niet kan. Het braille en audiosystemen zouden niet als concurrenten beschouwd mogen worden, maar eerder als complementaire systemen. Spraaksynthese laat bijvoorbeeld toe om e-mails te raadplegen, terwijl de brailleleesregel onmisbaar is om te schrijven en de spelling te controleren. Zelfs bij het ontspannend lezen heeft het braille een toegevoegde waarde. Ontspannen met een misdaadroman op een Daisy-cd is één ding. Dezelfde tekst in braille ontdekken is een heel andere ervaring, die de lezer heel wat meer ruimte biedt om zijn eigen verbeelding te gebruiken. Het gebruik van hulpmiddelen zoals de brailleleesregel of een notitietoestel is nog beperkt door de hoge prijs, maar er bestaan projecten om minder dure technologieën te ontwikkelen. In feite toont de industrie bijzonder veel interesse voor het braille, getuige bijvoorbeeld het onderzoek naar tablets met brailleweergave. Dergelijke toestellen zijn veel gemakkelijker te gebruiken dan een computer en zouden dus nieuwe perspectieven voor braillegebruikers kunnen bieden. Het braille staat voor een belangrijke uitdaging in het domein van de elektronische producten: tablets, e-books, smartphones,... Het braille verdwijnt helemaal niet, het bereidt zich net voor op een nieuwe technologische revolutie. 7
Kortom, ondanks het dalende aantal gebruikers blijft het braille meer dan ooit actueel in onze snel evoluerende wereld. Het is ongetwijfeld de enige manier voor personen met een visuele handicap om echt toegang te krijgen tot lezen en schrijven. Het braille zal nog lang van levensbelang zijn voor wie zo zelfstandig mogelijk wil leven en zich wil ontplooien op vlak van studies, werk, hobby s en het dagelijkse leven. De geschiedenis van het braille in zes Data: 1819 : Louis Braille is 10 jaar oud en gaat naar het Nationaal instituut voor jonge blinden in Parijs, waar hij leert lezen en schrijven met gewone letters in reliëf, wat van lezen een langzaam en vermoeiend proces maakt. 1821 : Charles Barbier de La Serre experimenteert bij de leerlingen van het instituut met een schrift op basis van combinaties van twaalf reliëfpunten, waarmee zesendertig klanken van het Frans worden weergegeven. 1825 : Louis Braille, amper zestien jaar oud, stelt zijn eigen systeem voor, geïnspireerd op dat van Barbier maar herleid tot zes punten, een formaat dat perfect overeenkomt met het meest gevoelige deel van de vinger. Met 63 mogelijke combinaties kan met de braillecode het alfabet omgezet worden, maar ook interpuncties, wiskundige symbolen, muziek,... Het schrift is alfabetisch en dus respecteert het de spelling en kan het toegepast worden op alle talen. 1829 : Braille publiceert een eerste uitgave van Procédé pour écrire les paroles, la musique et le plain-chant au moyens de points, à l usage des aveugles et disposés pour eux (Methode om woorden, muziek en gregoriaanse gezangen te schrijven door middel van punten, voor gebruik door blinden en voor hen gemaakt). 1836 : België voert het braille in bij blindenscholen, terwijl het in Frankrijk pas in 1854 officieel erkend zal worden. 1878 : Het Internationaal Congres voor de verbetering van het lot van blinden en doofstommen in Parijs neemt het braille aan als universeel systeem. 8
Het braille bij de brailleliga. De Brailleliga is een van de enige verenigingen ter wereld die de naam draagt van de man die de code met zes punten heeft uitgevonden. Ze kiest er dan ook resoluut voor om het braille te promoten. braillelessen. De medewerksters van de Dienst begeleiding en hulp in het dagelijks leven van de Brailleliga zijn opgeleid om een cursus braille te geven aan blinde en slechtziende personen die dat wensen. Zij die braille willen leren, moeten aan bepaalde voorwaarden voldoen, namelijk voldoende gevoelige vingers hebben en kunnen lezen en schrijven in het Nederlands of Frans. De opleiding wordt bij de mensen thuis gegeven. Om vlot en correct braille te lezen, is een opleiding van twee jaar nodig. Dat vraagt veel concentratie en energie en het gebeurt vaak dat cursisten vroegtijdig afhaken. Om teleurstellingen te voorkomen, is het dus belangrijk om de werkelijke behoefte te bepalen en de persoon in kwestie eventueel naar andere technieken, zoals spraaksynthese, door te verwijzen. Over het algemeen is het zo dat mensen het braille willen leren omdat ze de spelling willen beheersen of omdat ze een brailleleesregel gebruiken. Dankzij de steun van schenkers kan de Brailleliga iedereen die met succes een cursus braille afmaakt, een brailleschrijfmachine bezorgen. 9
Dienst voor omzetting in braille. De Dienst voor omzetting maakt geschreven informatie toegankelijk voor blinde en slechtziende personen door ze om te zetten in aangepaste vormen zoals bijvoorbeeld het braille, maar ook grootletterdruk of audio. De dienst zet boeken om voor de bibliotheek van de Brailleliga, handleidingen, cursussen en andere documenten voor studenten in alle onderwijsniveaus en voor diegenen die ingeschreven zijn bij de Dienst pedagogische omkadering. Daarbij horen dus ook leerlingen in integratieklassen van het lager en secundair onderwijs, waar de vraag stijgt. braillemuseum. Op de hoofdzetel van de Brailleliga in Brussel, stelt het Braillemuseum documenten, instrumenten en andere voorwerpen tentoon die getuigen van de boeiende geschiedenis van de uitvinding van Louis Braille. Een uitzonderlijke verzameling brailleschrijfmachines en moderne voorwerpen schetst het belang en de rol van de zes lichtpuntjes in het dagelijkse leven van blinde personen. 10
brailleshop. Brailleschrijfmachines, braillehorloges, pillendoosjes, kaartspellen, gezelschapsspellen met braillemarkeringen,... Het braille is goed vertegenwoordigd in de brede waaier aan hulpmiddelen in de winkel van de Brailleliga in Brussel. brailletech. BrailleTech, een heuse hulpmiddelenbeurs, brengt elk jaar de belangrijkste verdelers van aangepast materiaal samen, in het bijzonder de verdelers van brailleleesregels en elektronische notitietoestellen met braille, die waardevolle hulpmiddelen zijn voor studies en werk. De toekomst van het braille. De Brailleliga volgt de evolutie van de braillecode en de manier waarop het schrift zich aanpast aan de huidige realiteit op de voet. Daarom nemen medewerkers van de vereniging dit jaar deel aan een rondetafelconferentie waar gesproken wordt over de vernieuwing en uniformering van de wiskundige braillenotering voor Franstalig België. Ook aan Nederlandstalige kant komt een gelijkaardige werkgroep samen, op initiatief van de Vlaamse Onderwijsraad. 11
getuigenissen: De mama van een jonge blinde vertelt: Audioboeken zijn gemakkelijker te vinden dan voelboeken, maar dat heeft zo zijn nadelen voor blinde kinderen. Toen Yves 1 op de leeftijd was om te leren lezen, merkten we een zekere terughoudendheid ten opzichte van het lezen. Hij kende het alfabet en kon enkele zinnen lezen als hij dat wou, maar hij boekte geen vooruitgang. Op een dag werd het me wat te veel en werd ik boos. Yves zei me: Maar mama, waarom zou ik me moe maken met lezen, zet toch gewoon een cassette op,... We hebben onze houding aangepast: minder audioboeken en meer voelboeken. Nu is hij een goede lezer en is hij gesteld op kwaliteit. Als hij boeken of omzettingen leest en er ontbreken woorden of er staan spellingsfouten in stoort dit hem heel erg. Als hij leest, stopt hij niet bij het verhaal: hij houdt van de woorden, de woordenschat, de spelling,... Als er fouten staan, zul je het geweten hebben! Bovendien is hij gevoelig voor de kwaliteit van de lay-out, de manier waarop het boek ingebonden is en de kwaliteit van het papier. (blog van de vereniging Enfant aveugle : http://www.enfant-aveugle.com/ spip.php?article199#skip_link_menu [29/01/2013]). Peichun Yung, onderzoeker aan de afdeling electrical engineering en informatica aan de staatsuniversiteit van North Carolina, verloor zijn zicht in een ongeval: Momenteel is er een echte crisis aan de gang rond alfabetisering met braille. Alfabetisering is van cruciaal belang om werk te vinden en een zelfstandig leven te leiden. Voor dagelijkse lectuur kunnen we niet alleen op audio vertrouwen. (The Guardian, 14/02/2012) brigitte bourguet, leerkracht secundair onderwijs aan het IRSA, vertelt deze veelzeggende anekdote: Een blinde leerling van 19 jaar gaat in discussie met een persoon van 65 die zijn zicht op latere leeftijd verloren heeft. Die laatste zegt: Op mijn leeftijd heeft het geen zin meer om het braille te leren. Waarop de jongere spontaan antwoordt: Maar u bent er zich niet van bewust dat u met het braille op papier een totaaloverzicht krijgt. 1. Fictieve naam 12
rosalia Mejias vinolo, die al meer dan twintig jaar brailleles geeft aan het Institut Alexandre Herlin (Sint-Agatha-Berchem) vertelt: Het braille is van essentieel belang om zich uit de slag te trekken in het leven en om zelfstandig te worden, zowel in het beroepsleven als in de dagelijkse communicatie. bernard tokonda, 53 jaar, lid van de Brailleliga: Toen ik ernstig slechtziend werd, dacht ik dat ik geïsoleerd zou raken, geen mogelijkheid meer zou hebben om me te ontplooien. Sinds ik braille heb geleerd, ontsnap ik aan dat alles door te lezen. Ik ben trots op het niveau dat ik bereikt heb: ik kan lange zinnen lezen en een tekst opstellen in braille. roger ceelen, blinde telefonist-receptionist: Om met een computer te werken, blijft het braille erg belangrijk, zelfs in combinatie met een spraakweergavesysteem. Dankzij het braille kan ik de spelling van woorden volgen. Als je alleen spraakweergave gebruikt, vergeet je uiteindelijk de spelling van woorden. Ik maak niet alleen etiketten in braille voor mijn cd s, mijn dossiers, mijn sorteerdozen maar ook voor mijn elektrische toestellen. Op die manier vind ik gemakkelijk wat ik nodig heb. Ik maak de etiketten met een speciale brailledymo, die braille drukt op zelfklevend lint. Soms gebruik ik de Perkinsmachine om korte notities te nemen. Om langere documenten te schrijven, gebruik ik de computer en de brailleprinter. 13
ROnDVRAAG bij De LeZeRS VAn De WITTe STOk. In 2013 zal uw tijdschrift De Witte Stok in een nieuw jasje gestoken worden. Om de mening van onze lezers te kennen - sympathisanten en schenkers enerzijds, personen die een beroep doen op onze diensten anderzijds - bezorgden we de helft van onze abonnees een vragenlijst. We ontvingen bijna 1200 antwoorden, een deelname van 12 %, wat ruimschoots overeenkomt met onze verwachtingen. We willen al onze lezers die de tijd genomen hebben om deze enquête in te vullen dan ook van harte bedanken. Wat zijn de belangrijkste resultaten? Eerst en vooral hebben ongeveer evenveel schenkers als personen met een visuele beperking geantwoord. We beschikken dus over representatieve gegevens van beide doelgroepen van De Witte Stok. De meerderheid van onze lezers, bijna 60 %, is gepensioneerd. Dit percentage stijgt tot bijna 70 % bij schenkers, tegenover 46 % bij de blinde en slechtziende personen. De verhouding tussen mannen en vrouwen is bijna exact 50-50. Tevredenheidsenquête. De Witte Stok wordt gelezen door 92 % van de ondervraagden, en 36 % leest tot 75 % van het tijdschrift. Een uitstekend resultaat dat ons uiteraard plezier doet! Er zijn geen grote verschillen tussen de beide doelgroepen. Wel stellen we vast dat de personen die gebruik maken van onze diensten, het tijdschrift vaker helemaal uitlezen en dat schenkers vaker slechts 25 % lezen. Een logische verklaring voor dat verschil is dat die eerste groep er informatie in terugvindt die hen direct aanbelangt en voor hen nuttig is. Voor wie het tijdschrift helemaal niet leest, is dit vaak te wijten aan tijdgebrek of ouderdom, waardoor lezen te veel inspanning vraagt. 14
De tevredenheidsgraad is al even opmerkelijk. Maar liefst 92 % vindt het tijdschrift goed of zeer goed. Slechts 1,5 % van de ondervraagden is niet tevreden. Deze fantastische score moet wellicht gerelativeerd worden, in die zin dat het tijdschrift gratis is. Wat men cadeau krijgt, wordt immers minder kritisch bekeken. Voor veel lezers is De Witte Stok het enige informatiekanaal gewijd aan de visuele handicap. In de commentaren vinden we veel positieve opmerkingen, over de interessante, duidelijke en nuttige artikels, maar ook over het motiverende karakter van het tijdschrift, het optimisme en de toegankelijkheid voor alle doelgroepen. Uit de zeldzame negatieve opmerkingen onthouden we vooral de laattijdige publicatie, waardoor de activiteiten in de agenda plots veel te dichtbij liggen. Enkele schenkers geven dan weer aan dat ze bedolven worden onder tijdschriften van verenigingen. Lezers wijzen ook op het feit dat er veel gesproken wordt over ouderen en jonge kinderen, maar niet genoeg over de leeftijden daar tussenin (18 tot 40 jaar). Leesvormen. De personen die een beroep doen op onze diensten blijven de papieren versie verkiezen: slechts 15 % wil het tijdschrift per e-mail ontvangen, terwijl 51 % toch over een internetverbinding beschikt. Met 56 % van de stemmen, blijft de versie in grootletterdruk de duidelijke favoriet. Ook schenkers houden van de grootletterdruk, zoals velen van hen onderstrepen in hun opmerkingen, maar 24,5 % van hen zou het tijdschrift wel graag per e-mail ontvangen, tegenover 15 % van de leden. In de opmerkingen komt besparen van papier vaak terug als reden om voor een elektronische versie te kiezen. Kortom, de overgrote meerderheid van de lezers wil de traditionele leesvormen behouden: de papieren versie of de audioversie. 15
Aantal publicaties. De antwoorden lijken er hier op te wijzen dat de meeste lezers, zo n 52 %, het huidige driemaandelijkse ritme willen behouden. Vooral schenkers zijn geïnteresseerd in een lager aantal edities, terwijl 25 % van de blinde en slechtziende personen De Witte Stok graag maandelijks zou krijgen. Uit de commentaren blijkt waarom: schenkers maken zich vaak zorgen over de kosten, terwijl personen met een visuele beperking nuttige informatie in het tijdschrift vinden en dus vragende partij zijn voor meer nummers. Inhoud van het tijdschrift. De afwisseling maakt het tijdschrift aantrekkelijk en aangenaam om te lezen: Het tijdschrift geeft een goed overzicht van de activiteiten van de Brailleliga, veelzijdig tijdschrift, afwisselend. De top drie van de onderwerpen die onze lezers het meest interesseren is, in deze volgorde: oogziektes, hulpmiddelen en wetgeving. Daarna volgen onderwerpen in verband met het dagelijkse leven, de Brailleliga als organisatie, en problemen met het zicht wereldwijd. Bij de voorstellen voor te behandelen thema s vinden we onder andere sport, seksualiteit, psychologie, de gevolgen van blindheid voor het moreel, de slaap, enz.; kleding- en make-upadvies; spelletjes zoals kruiswoordraadsels of sudoku s,... Met de resultaten van deze enquête als leidraad, zullen we nog voor het einde van het jaar een herwerkte De Witte Stok uitgeven die nog beter aan de behoeften en verwachtingen van zijn lezers voldoet. 16
OOGHeeLkUnDe: 3 JOnGe OnDeRZOekeRS WeRDen beloond. Op 3 december 2012 kwamen oogartsen uit het ganse land samen op het congres Ophthalmologica Belgica. Bij deze gelegenheid werden jonge Belgische wetenschappers beloond met een beurs ter ondersteuning van hun onderzoekswerk op oogheelkundig vlak. De eerste drie prijzen werden gefinancierd door de Stichting voor de blinden, stichting van openbaar nut van de Brailleliga, en uitgereikt door het FRO (Fonds voor Research in Oftalmologie). Het Fonds voor Research in Oftalmologie werd opgericht in 1996. Het stimuleren van het oogheelkundig onderzoek door aan jonge onderzoekers een beurs toe te kennen is haar belangrijkste doelstelling. Dergelijke steun is onontbeerlijk om de situatie te verbeteren van de talrijke personen die geconfronteerd worden met een visuele pathologie. Door de vergrijzing van de bevolking neemt bovendien het aantal leeftijdsgebonden oogaandoeningen, zoals bijvoorbeeld maculadegeneratie of glaucoom, sterk toe. Er is zeker geen tekort aan onderzoeksprojecten ter voorkoming of behandeling van blindheid, maar de financiële middelen om ze tot een goed einde te brengen ontbreken al te vaak. Daarom heeft de Brailleliga zich, via haar Stichting voor de blinden, erkend als stichting van openbaar nut, in 2006 aangesloten bij het FRO met de bedoeling het wetenschappelijk onderzoek in de oogheelkunde te ondersteunen. 17
De bekroonde projecten werden door een internationale jury beoordeeld op hun wetenschappelijke waarde, hun originaliteit, hun haalbaarheid en het belang voor de oogheelkunde. De laureaten zijn Joachim Van Calster, Tine van Bergen en Kristof van Schil. Zij kregen een financiële steun van de Stichting voor de blinden voor een totaalbedrag van 50.000 euro. De ontwikkeling van microrna medicatie voor auto-immune uveïtis. een project van Dr. Joachim Van Calster (kul). Uveïtis is een ontsteking van de uvea, een inwendig onderdeel van het oog dat bestaat uit de iris, het straallichaam en het vaatvlies. Uveïtis kan voorkomen op alle leeftijden en kan tot blindheid leiden indien de ziekte niet goed behandeld wordt. De huidige behandelingen van uveïtis zijn echter onvoldoende adequaat en kennen nog te veel ongewenste bijwerkingen. Het doel van dit project is de ontwikkeling van microrna medicatie voor autoimmune, niet-infectueuze uveïtis waarmee 30 % van de getroffen patiënten geconfronteerd wordt. Men spreekt van een auto-immune ziekte wanneer er sprake is van een afwijking in het afweersysteem van de mens waardoor het lichaam antistoffen gaat aanmaken tegen de eigen weefsels, met tal van ontstekingen als gevolg. MicroRNA s zijn moleculen met een regulerende functie die veelbelovende pistes inhouden voor de behandeling van kanker en immuniteitsziektes. Glaucoomchirurgie. een project van Dr. Tine Van bergen (kul). Glaucoom is een oogaandoening die meestal gekenmerkt wordt door een verhoging van de druk in de oogbol. Behandelingen voor glaucoom zijn dan ook gericht op de verlaging van de gestegen oogdruk. Filtrerende glaucoomheelkunde is de meest efficiënte therapie bij glaucoompatiënten,maar kent een aantal nevenwerkingen. In 30 tot 50 % van de gevallen faalt de behandeling echter. Het project van Dr. Van Bergen wil een nieuwe behandeling ontwikkelen om het falen van de filtrerende chirurgie tegen te gaan. In de eerste plaats worden de resultaten van de bestaande behandeling met antimitotica vergeleken met die 18