Inhoud In de vorige nieuwsbrieven heeft u kunnen lezen hoe mensen het leven met een éénzijdige aanlegstoornis of amputatie van de arm beleven. We willen u ook graag meer informatie geven over het leven met een dubbelzijdige aanlegstoornis of amputatie. Als je aan beide zijden een deel van een arm mist, zijn er veel activiteiten die vragen om een creatieve oplossing. Bijna alles wat je in het dagelijks leven tegenkomt moet je op een andere manier doen. In deze nieuwsbrief vertellen Thomas, Lianne, Lisanne, Tristan en Judith hoe zij in het leven staan. Marjan Zuur, orthopedagoog, heeft Judith en Tristan geïnterviewd over hun leven met korte armen. Voor Lisanne is creativiteit het sleutelwoord. Steeds weer komt zij nieuwe uitdagingen tegen en verzint zij weer mooie oplossingen om te kunnen doen wat zij graag wil. Inmiddels heeft Lisanne een eigen huis en een eigen auto! Bij dubbelzijdige aanlegstoornissen komt het vaak voor dat er ook aanlegstoornissen van de benen zijn. Thomas en Lianne vertellen hierover. Thomas laat zien hoe blij hij is met de Segway: Een hip vervoermiddel en ideaal om op gelijke hoogte met mensen te kunnen communiceren. Lianne is een schippersvrouw met een armprothese en 2 beenprothesen. U kunt lezen hoe haar keuze voor verschillende prothesen tot stand is gekomen. Zij ziet de mogelijkheden van het leven en zegt niet snel dat ze iets niet kan. De aanhouder wint is haar motto en dat laat zij ook zien. HWK HWV Hand- en armwerkgroep kinderen Jaargang 6 nr. 10 juni 2013 Deze nieuwsbrief is gemaakt door medewerkers van De Hoogstraat Revalidatie en De Hoogstraat Orthopedietechniek. Als u (delen van) de nieuwsbrief wilt gebruiken voor een ander doel dan graag in overleg met ons en met bronvermelding. U kunt contact opnemen met het secretariaat van de Hand- en armwerkgroep volwassenen (hwv@dehoogstraat.nl of 030 256 1294). Hand- en armwerkgroep volwassenen Nieuwsbrief Mijn Segway en ik Vroeger had ik mijn elektrische rolstoel en mijn ouders om op te rekenen voor vervoer. Met mijn rolstoel legde ik kleine afstanden af en ik keek m`n ouders lief aan als ik iets verder wilde. Destijds vonden mijn ouders en ik dat de elektrische rolstoel voldeed aan onze eisen, maar ik voelde me er toch wel redelijk gehandicapt in. Vandaar dat mijn moeder me een keer meenam naar de Support Beurs om eens te gaan kijken naar de Segway. In het begin wilde ik er niet op, maar na een proefritje was ik helemaal enthousiast. Hij kon harder dan de rolstoel, was veel wendbaarder en hij zag er gaaf uit. We besloten om een Segway aan te schaffen en begonnen aan het proces voor vergoedingen. Zo`n Segway is redelijk duur, maar weer veel goedkoper dan een elektrische rolstoel. Het vergoeden ervan zou dus financieel aantrekkelijk zijn. Zo wordt er meestal niet geredeneerd door instanties; de Segway is nog niet opgenomen in de regeltjes en dus is het erg moeilijk om hem vergoed te krijgen. Uiteindelijk hebben we een deel van het aankoopbedrag vergoed gekregen, maar het aanvragen van een rolstoel is echt een stuk makkelijker. Toch is het de moeite allemaal waard geweest. De Segway betekent voor mij wat een fiets voor een normaal persoon betekent; vervoer voor de korte afstanden. Nadeel is wel dat het een hip apparaat is, en dus jat-gevoelig. Als ik ermee op stap ben, houd ik hem altijd in het oog. Dit kan redelijk vervelend worden tijdens het uitgaan, omdat je niet de hele tijd ergens op wilt letten. Maar ach, ieder voordeel heeft zijn nadeel en andersom. Ik ben erg blij met mijn Segway en kan hem aan iedereen aanraden. Ik zou echt niet zonder kunnen! Thomas Voor jullie imagination: ik heb geen onderbenen en geen handen. De Segway is voor mij ideaal; ik kan wel staan en kom met de Segway op normale hoogte. Verder kan ik makkelijk op- en afstappen.. 1
Zo ben ik geboren Judith (9 ) heeft een aanlegstoornis van beide armen; de armen zijn verkort. Zij vertelt hierover aan Marian Zuur, orthopedagoog. Hoe vind jij het dat je korte armen hebt? Meestal vind ik het niet erg, maar soms ook wel. Als ik gewoon in de klas ben vind ik het niet erg, want daar kennen de kinderen me. Maar als ik bij iemand ga spelen en daar is iemand die ik niet ken, en die zegt wat heb jij korte armen, hoe kom je daaraan, dan vind ik dat niet leuk. Ik weet dan niet wat ik moet zeggen. Soms zeg ik zo ben ik geboren. Want als ik niets zeg, gaan kinderen doorzeuren en dat vind ik niet leuk. Op welke momenten vind jij het lastig dat je korte armen hebt? Als ik moet schrijven, gaan mijn armen erg pijn doen. Ik zeg dat dan tegen de meester en dan mag ik achter de computer. Dat mag ook al wel voordat ik echt pijn heb. We hebben nu een laptop voor op school besteld, want toetsen indrukken op de computer is voor mij makkelijker dan schrijven. In de pauze, op het schoolplein, gaan we soms op het klimrek zitten. Ik kan maar aan een kant zitten, want ik kan niet over het touw. Andere kinderen kunnen op het klimtoestel ook zitten of staan. Dat kan niet met mijn armen. Ik kan wel een beetje liggen. Soms wil ik ook graag zitten of staan en dan ga ik op de trap zitten, want dat lijkt hetzelfde. Hoe gaat het met gym? Sommige dingen zijn lastig. Bijvoorbeeld op een touw staan of optrekken aan een touw om op de knoop te zitten. Dat lukt me echt niet. Een koprol lukt me niet omdat mijn nek en rug niet goed rond kunnen. Dan zeg ik tegen de meester of juf dat ik het niet kan. Ik mag dan met een ander spel meedoen of aan de kant zitten, maar aan de kant zitten gebeurt bijna nooit! Zie je er tegenop om naar gym te gaan omdat je misschien dingen moet doen die je niet kunt? Nee. Ik vind gymmen leuk. En als ik iets niet kan, zeg ik het. De meester of juf vindt vaak een oplossing. Zijn er thuis dingen die niet zo goed lukken? Ik kan niet alles zelf met mijn korte armen. Om naar de wc te gaan, heb ik hulpmiddelen. Ik heb thuis een wc met een sproeiertje en een föhn. En als ik ergens anders ben, gebruik ik een bilafveger. Die hebben ze in De Hoogstraat voor me gemaakt. Ik heb ook een extra lange haarborstel en een haarborstel op een zuignap aan de muur. Die heeft papa voor me gemaakt. Ik kan anders niet bij de haren achter op mijn hoofd. Om mijn haren te wassen gebruik ik een zeeppompje met een touwtje eraan en 2 zachte borstels aan de muur. Marjan Zuur, orthopedagoog Filmpjes over functioneren met en zonder prothesen In het programma Je zal het maar hebben van BNN, de aflevering van 14 mei 2013, vertelt Felice over haar leven met korte armen en benen. Dit is op internet terug te zien! Ook op het AD.nl, nieuws van 18 mei 2013, staat een filmpje: Slachtoffer van vleesetende bacterie krijgt bionische armen. Op internet staan nog meer filmpjes van mensen met een aanlegstoornis of een amputatie die met of zonder prothesen leven. Hieronder ziet u een overzicht van de links die wij verzameld hebben. Gebruik bij het zoeken op YouTube de aangegeven zoektermen. Tisha Unarmed heeft veel filmpjes gemaakt over allerlei activiteiten die zij doet zonder armen. U vindt haar account als u zoekt op Tisha unarmed. Dubbelzijdige amputatie met twee onderarmprothesen (elektrisch). Zoek op Amputee Bilateral Arm Prosthetics Electrical Accident - AE BE DAE DBE. Er zijn verschillende filmpjes op het account van No-handed Bandit (zoekterm) te bekijken. Onder andere over het tandenpoetsen met 2 lichaamsbekrachtigde haakprothesen. Jason Koger - vader met twee i-limbs - vertelt over het vader zijn met 2 korte armen en wat dit doet met het gezin. Zoek op Jason Koger bilateral amputee Blikje openen met 2 onderarmprothesen met i-limbs. Zoek op Soda can with bilateral prostheses. Schrijven, muis bedienen, bekertje pakken en vullen met water met 2 onderarmprothesen met bebionic handen. Zoek op Celso User Video.mp4. Cynthia Dusel laat zien hoe zij haar 2 lichaamsbekrachtigde bovenarmprothesen, met haken uittrekt en aantrekt. Ze vertelt dat je creatief moet zijn, je voeten en ook je mond moet gebruiken om allerlei dingen te kunnen doen. Verder laat zij zien hoe haar prothesen werken en hoe zij deze bedient. Zoek op Cynthia Dusel-Bacon prosthetic hooks. 2
Creativiteit, dat is toch wel mijn sleutelwoord De ervaringen van Lisanne Hink Lisanne (27 jaar) heeft rechts een korte arm met 2 vingers en links vrijwel geen arm. Hierdoor doet zij veel dingen anders dan anderen. Zij vertelt over het vinden van oplossingen. Creativiteit, dat is toch wel mijn sleutelwoord. Altijd nadenken over hoe ik met een situatie om kan gaan; wat heb ik ervoor nodig om iets tóch zelf te kunnen doen? Na de HAVO heb ik gekozen voor de opleiding Maatschappelijk werk & dienstverlening. Mensen helpen, dat wilde ik graag. Maar ook mijn persoonlijke ervaring met het leven met een beperking wilde ik als meerwaarde kunnen inzetten in mijn werk. Die combinatie heb ik gevonden in mijn werk als consulent bij MEE, een ondersteunende organisatie voor mensen met een beperking. Ervaring Bij het ondersteunen van de cliënten heeft de zin Ik kan het me voorstellen geen loze betekenis. Niet dat ik altijd mijn persoonlijke ervaring op andermans situatie projecteer, maar soms helpt het als je weet dat je niet de enige bent. Laatst had ik een telefoongesprek met een moeder die vertelde dat ze het zo zwaar vond dat mensen haar kind met beperking nakijken of opmerkingen maken. Mensen zijn nieuwsgierige wezens en moeten bij een onbekende situatie vaak even staren of er iets over vragen of zeggen. Ik gaf aan dat je de omgeving niet kunt veranderen, maar dat je wel invloed kunt uitoefenen op de manier waarop je zelf met deze reacties omgaat. Dan spreek ik uit ervaring, wat deze moeder helemaal niet weet omdat we elkaar alleen telefonisch spreken. Natuurlijk heb ik ook niet altijd zin in wildvreemde mensen die midden in de supermarkt uit het niets zeggen dat ze ook iemand met een beperking kennen, of het zo knap vinden dat ik zoveel zelf doe. Maar je weet natuurlijk niet beter of Je hebt je dat natuurlijk van jongs af aan aangeleerd. Inderdaad zeg ik dan, En mag ik nu verder met mijn boodschappen? denk ik er achteraan. Woning Na een aantal keer huizenhoppen woon ik sinds een half jaar in mijn eigen koopwoning. In tegenstelling tot voorgaande huizen, is mijn woning nu zo ingericht dat het voor mij handig is. Ingericht, niet aangepast. Ik kook met mijn voeten. Hiervoor heb ik een stoel die in hoogte instelbaar is, zodat ik met mijn voeten op het aanrecht kan werken. Bij het uitzoeken van een keuken heb ik goed nagedacht hoe de keuken zo praktisch mogelijk ingericht kon worden. Zo heb ik een kraan met een hoge hals zodat ik die boven een pan - die op het aanrecht staat - kan draaien. Dan hoef ik geen zware pan op te tillen uit de spoelbak en schuif ik deze over het aanrecht naar de kookplaat. En omdat de stoel wieltjes heeft, kan ik deze door het hele huis gebruiken. Als ik iets achter de computer moet doen, gebruik ik dezelfde stoel om met mijn voeten te kunnen typen. Auto Sinds anderhalf jaar heb ik een aangepaste auto; mijn grote trots. Ik rijd in een automaat en hoef dus niet te schakelen. Ik stuur met een joystick en op de vloer van de auto, bij mijn linkervoet, zitten knoppen waarmee ik de richtingaanwijzers en claxon kan bedienen. In de hoofdsteun zit een knop om de ruitenwissers te bedienen. Ik heb me, in positieve zin, verbaasd over wat er allemaal mogelijk is. De auto is op maat gemaakt en nu heb ik een auto die me vrijheid geeft om te gaan en staan waar ik wil. Niet meer afhankelijk van de bus en trein, waarbij het altijd een uitdaging was als ik meer dan 1 tas mee wilde nemen In de loop van jaren heb ik ervaren dat je creatief moet blijven; er komen altijd situaties die weer om nieuwe oplossingen vragen. En het kan ook gebeuren dat iets wat voorheen werkte ineens niet meer van toepassing is. Je kunt je hierdoor laten frustreren en niets doen, maar daar kom je niet verder mee. 3
Aanpassingen gemaakt door De Hoogstraat Revalidatietechniek Als je aan 1 kant een deel van de arm of hand mist, kun je vrijwel alle activiteiten nog doen zonder aanpassingen. Bijvoorbeeld een lijn tekenen langs een lineaal, de knoop van je broek openen en sluiten, tennissen en de ramen wassen. Bij dubbelzijdige defecten maken wij verschillende aanpassingen die ondersteuning bieden. We noemen een aantal voorbeelden: Schoolse vaardigheden Het is lastig om een lijn langs een lineaal of geodriehoek te trekken als je deze niet kunt fixeren omdat je je pen of potlood vasthoudt tussen je beide korte armen. We hebben hiervoor een oplossing bedacht: de geodriehoek en lineaal zijn verzwaard, zodat deze bij gebruik vanzelf op hun plek blijven liggen. Huishoudelijke taken. Voor het wassen van de ramen hebben we de volgende oplossing bedacht: de trekker is aan een draadfitting bevestigd zodat er voldoende druk uitgeoefend kan worden. Sporten We kunnen met behulp van bandages met een klittenbandsluiting een tennisracket en tafeltennis-badje aan je arm bevestigen. Persoonlijke verzorging De aankleedboom is een vast systeem aan de muur, op een glijstang of op een zuignap. Hier kunnen verschillende hulpstukken aan bevestigd worden. Het soort hulpstuk is afhankelijk van de wensen en de behoefte van de gebruiker. Het meest voorkomende hulpstuk is een haakje dat voor verschillende doeleinden gebruikt kan worden, zoals het aan- en uittrekken van een broek en het aan- en uittrekken van een t-shirt. Een ander voorbeeld van de aankleedboom is een hulpstuk voor het wassen van de haren. Er zitten twee borstels aan waar je je hoofd langs kunt bewegen om je haren te wassen. Ook zit er een zeepdispencer aangekoppeld waar de shampoo in kan. Andere mogelijkheden Er zijn heel veel mogelijkheden op het gebied van aanpassingen. Kijk ook eens op www.dehoogstraat.nl/revalidatietchniek. Wij worden graag uitgedaagd om over bepaalde activiteiten mee te denken. Heb je een vraag, neem dan contact op: revalidatietechniek@dehoogstraat.nl Ellen Mooibroek-Tieben, revalidatietechnicus 4
Schippersvrouw met prothesen De ervaringen van Lianne van der List Lianne van der List (54 jaar), is getrouwd en heeft 2 kinderen. Zij woont en vaart samen met haar man op binnenvaartschip Catharina en vertelt hierover. Ik heb 17 jaar geleden een pneumokokken-infectie opgelopen. De gevolgen hiervan zijn dat beide onderbenen en mijn linkerhand en rechter onderarm geamputeerd moesten worden. Na 5 maanden ziekenhuis ben ik naar De Hoogstraat gegaan. Men zegt dat ik dankzij mijn positiviteit en gedrevenheid 6 maanden later zelfstandig op beenprothesen naar buiten liep. Met rechts een myo-elektrische armprothese en voor links verschillende hulpmiddelen kon ik terug aan boord. Revalidatie De revalidatie verliep goed, maar naar mijn idee niet snel genoeg. Je wilt zo graag, maar je lichaam kan het nog niet aan. Ik voelde me klein, kwetsbaar en afhankelijk. Bovendien waren mijn armstompen nog niet voldoende geheeld om armprothesen aan te kunnen meten. Al snel kreeg ik aangepast bestek, zodat ik zelfstandig kon eten. Dat gaf een goed gevoel. Er werden meer hulpmiddelen voor mijn linkerarm gemaakt en begin november liep ik zonder krukken op mijn eerste onderbeenprothesen. Een geweldige ervaring! Aan boord Begin februari mocht ik een weekje terug aan boord om te kijken of het haalbaar was om voorgoed aan boord te gaan. Gelukkig ging het goed, dat was heel belangrijk voor me. Ons sociale leven kon gewoon doorgaan, we hoefden niet aan de wal en mijn man en ik konden blijven varen. Misschien dat ik daardoor extra gedreven was om weer zoveel mogelijk te leren, zodat ik me weer nuttig voelde. Eenmaal terug aan boord kwam ik erachter dat wat ik bij De Hoogstraat geleerd had - qua verzorging en licht huishoudelijk werk - thuis anders uitpakte. Het was wat onwennig en je hebt niet alle aanpassingen en luxe zoals bij De Hoogstraat. Het is best moeilijk in het begin, je bent op jezelf aangewezen, je kunt nog lang niet alles en je denkt is dit het?. Gelukkig kwam daar verandering in. Mijn lichaam werd sterker en accepteerde de prothesen beter. Het had tijd nodig. Armprothesen IIk ben begonnen met links en rechts een prothese. Rechts kreeg ik een myo-elektrische prothese. Links begon ik met een cosmetische hand, dus alleen voor het uiterlijk. Later werd het een myoelektrische prothese. Helaas beviel de prothese links niet. Je ontdekt pas in de praktijk wat wel of niet functioneel is. De laatste jaren heb ik ervoor gekozen om links geen prothese te dragen. Ik had me dat jaren terug niet voor kunnen stellen. Nu vind ik het prettiger en belangrijker om dingen die ik vasthoud ook te voelen. Bovendien heb je meer grip. Het was wel wennen hoor in het begin, vooral uiterlijk. Geen hand hebben valt natuurlijk op, maar mensen kijken sowieso: of je nu 1 of 2 armprothesen draagt. Ontwikkelingen Gelukkig staat de ontwikkeling van prothesen niet stil. Als ze aan vervanging toe zijn, kijken de instrumentmakers wat voor jou het beste is en zo ga je steeds vooruit. Ik heb een armprothese gehad waarvan de hand draaide bij extra aanspanning van de spieren. Deze functie heb ik al snel laten verwijderen. Ik kon er niet mee overweg. Als ik een kop koffie oppakte, deed ik dat voorzichtig, maar onbewust spande ik mijn spieren te hard aan, waardoor de hand ging draaien. Jaren later kreeg ik een hand die ik door middel van het indrukken van een knop naar me toe kon buigen, maar dat werkte voor mij niet. Zo kom je erachter dat niet elke verbetering of vernieuwing een vooruitgang hoeft te zijn. Het lijkt me wel een uitdaging om de Michelangelo of de I-limb hand uit te proberen. Huidige situatie Ik ben heel tevreden met mijn huidige armprothese. De binnenkoker is van siliconen. Dat is wennen maar draagt prettig. Verder heb ik een ingebouwde accu, die ik s`nachts oplaad. Dit systeem werkt perfect. Je hoeft geen batterijen meer te wisselen. Een nadeel van de prothese is de kwetsbaarheid van de pvc cosmetische handschoen. Nieuw is hij prachtig van kleur en heeft hij nagels. Bij intensief gebruik verliest de handschoen vrij snel zijn kleur en slijten de nagels af. Ook is de handschoen erg gevoelig voor kleurstof, bijvoorbeeld van een nieuwe spijkerbroek. Als ik sinaasappels pers, wortels schrap of andere dingen doe waarbij de kleur afgeeft, doe ik een plastic zakje om de hand. Voor het schoonmaken in huis doe ik soms een huishoudhandschoen aan ter bescherming van de hand. Ik heb dan wel hulp nodig bij het aantrekken van die handschoen. Lees verder op pagina 6 5
Ziek ben je niet alleen Van het ene op het andere moment kan je leven door een ongeval of een ziekte veranderen. Ervoor was je nog bezig met je carrière, met je hobby s en rollen in het gezin en je netwerk en plotseling word je geconfronteerd met een ongeval of ziekte. Dit kan alle toekomstplannen en dromen in één keer veranderen. Alles staat op zijn kop; voor de persoon zelf, maar zeker ook voor de mensen in zijn directe omgeving. Zo ging het ook bij Patrick. Begin november 2012 meldde hij zich met ogenschijnlijk simpele griepverschijnselen bij zijn huisarts. Die vertrouwde het niet en stuurde Patrick door naar het ziekenhuis. Eind december en 11 operaties later moest hij beide onderbenen en beide handen missen vanwege een bacterie die zich razendsnel in zijn lichaam nestelde en veel schade aanrichtte. De familie Patrick heeft de eerste weken nauwelijks bewust meegemaakt. Voor zijn gezin was het daarentegen een heftige periode. De overplaatsing naar verschillende ziekenhuizen, naar het revalidatiecentrum en de vele momenten van twijfel of hij het wel of niet zou redden waren zwaar. Het was voor hen net zo n overlevingstocht als voor Patrick. Ook omdat zij ver van huis waren - weg van de beslotenheid van het gezin - en op verschillende opvangadressen verbleven. De fysieke en mentale strijd van overleven liet diepe sporen na. Nu de volgende fase die van herstel in een revalidatiecentrum - voor Patrick is gestart, ontstaat er meer rust en regelmaat. Zijn gezin beseft nu pas wat er in de afgelopen maanden is gebeurd. De ver- moeidheid komt er nu pas uit en het verdriet en de onmacht krijgen nu pas een bodem waar het opgeslagen en verwerkt kan worden. Tegelijkertijd moet er veel geregeld worden; overleg met de gemeente over voorzieningen en aanpassingen. Daardoor dreigt opnieuw overbelasting. Naar huis Het belangrijkste moet echter nog komen. Wanneer komt Patrick voor het eerst een weekend naar huis? Wat kan hij nog zelf? Waarbij heeft hij hulp nodig? Wil hij wel geholpen worden? Kan en wil ik alleen verzorger zijn of mag ik ook nog partner zijn? Hoe intiem kan ik nog met hem zijn? Allemaal vragen en de meeste antwoorden zullen vanzelf komen; veelal in de praktijk. Opnieuw zullen er veel emoties zijn. Samenspel Het proces van revalidatie vraagt veel van de revalidant, maar de directe betrokkenen bewandelen een vergelijkbare weg. De relatie - hoe deze ook voor de ziekte was - zal opnieuw geijkt moeten worden. Dit vraagt tijd en geduld. Tijd, die er nu eigenlijk niet is omdat er gehandeld moet worden. Tijd die je soms ook moet claimen om na te denken over nieuwe vormen van tijdsbesteding, over zingeving. Ziek ben je nooit alleen. Beter worden doe je ook niet alleen. Het samenspel met belangrijke anderen, met respect voor ieders positie, maakt de revalidatie tot een geslaagde revalidatie. Wil van t Erve, maatschappelijk werker PPP-Arm protocol Vervolg ervaringen van Lianne van der List In de vorige nieuwsbrieven kon u lezen dat wij bij de aanvraag van armprothesen gebruik maken van een protocol; het PPP-Armprotocol. Dit protocol is gedigitaliseerd en de eerste implementatiefase is afgerond. Dit betekent dat het protocol uitgebreid is getest door 4 centra, waaronder de Hoogstraat Revalidatie. Vanaf juni 2013 gaan andere centra in Nederland starten met de tweede implementatiefase. Het kan zijn dat u bij het aanvragen van een nieuwe prothese samen met ons achter de computer heeft gezeten om het protocol in te vullen. Het is voor ons nog wennen, maar we merken wel dat we op deze manier alle belangrijke items van een aanvraag doorlopen en niets kunnen vergeten. Op deze manier ontstaat er een volledige aanvraag. Het invullen van het protocol levert een verslag op. Dit verslag wordt naar de zorgverzekeraar gestuurd, samen met de offerte en aanvraag van de prothese. Landelijk gaan we zo op dezelfde manier een aanvraag van een armprothese doen. Als de aanvraag is goedgekeurd en de prothese is aangemeten dan helpt het protocol ons bovendien om de juiste instructies en training te geven en te evalueren hoe de prothese bevalt. Ook voor andere voorzieningen zijn protocollen gemaakt. Voor meer informatie kunt u een kijkje nemen op onze site: www.dehoogstraat.nl/ revalidatie/verwijzen/voorschrijven-orthese-prothese. De laatste jaren ga ik alleen op mijn driewiel-ligfiets wat fietsen of boodschappen doen. Dat geeft mij meer vrijheid en dat doet me echt goed. Mede door mijn prothesen en de hulpmiddelen voor mijn linkerarm voel ik me niet beperkt. Ik doe zelf het huishouden en veel andere dingen die ik leuk vind. Ik probeer altijd eerst alles zelf uit. Ik zeg niet snel dat kan ik niet. Het gaat natuurlijk ook wel eens mis; er valt wat om, of er gaat iets kapot. Toch weerhoudt het mij niet om het nog eens te proberen. De aanhouder wint! zeg ik dan maar. 6
Mijn vrienden houden rekening met me Interview met Tristan Kun je iets vertellen over jezelf? Ik ben Tristan en ik ben bijna 14 jaar. Mijn hobby s zijn voetballen, tennissen, gamen en met mijn vrienden dingen doen. Ik ben geboren met twee kortere armen en een korter been. Aan mijn benen heb ik verschillende operaties gehad. Hoe is jouw schoolcarrière verlopen? Ik ben begonnen op de basisschool. De juffen hadden eigenlijk geen tijd om me te helpen bij de gym of bij het aankleden bijvoorbeeld. Toen ben ik naar een andere school gegaan. Naar de mytylschool. Ik was toen 7 jaar. Tot en met groep 8 heb ik op de mytylschool gezeten. Daarna ben ik weer naar de gewone middelbare school gegaan. Ik doe nu VMBO-kader. Waarom wilde je weer terug naar de reguliere middelbare school? Ik wilde zelfstandiger worden en op een hoger niveau leren. Ook wilde ik gewoon met de fiets naar school kunnen gaan. En meer tijd hebben om met vrienden dingen te kunnen doen. Niet iedereen zag het zitten, maar ik wilde het heel graag proberen. Ik ben blij dat ik het heb gedaan. Ik ben zelfstandiger geworden. Het sporten op school vind ik veel leuker en uitdagender. Ik haal goede cijfers en misschien mag ik volgend jaar VMBO-TL gaan doen. Hoe vond je het op de mytylschool? Ik vond het daar wel gezellig. De klassen zijn kleiner. Er was meer ruimte, bijvoorbeeld in de kleedkamers voor het omkleden. Ik kon er ook zwemmen en de therapeuten waren er als ik vragen of problemen had. Wat ik niet zo leuk vond, is dat ik met een busje naar school moest. En omdat er veel verschillende kinderen waren met verschillende handicaps, moest ik daar steeds rekening mee houden. Ik weet niet precies hoe het komt, maar toen ik daar op school zat voelde ik me onrustiger; ik was sneller boos. En hoe gaat het op het VMBO? Heel goed. Ik heb veel vrienden, ook van andere klassen. Mijn vrienden houden rekening met me. Maar ze zijn ook niet te zacht voor me. Dat is wel fijn. Gebruik je speciale aanpassingen of hulpmiddelen? Ik werk op een tablet. Als ik lang achter elkaar moet schrijven, krijg ik pijn in mijn nek en armen. Ik schrijf namelijk met een pen tussen mijn twee armen geklemd. Binnenkort ga ik een aangepaste passer, geodriehoek en liniaal gebruiken. Ze hebben ook een schrijfaanpassing voor me gemaakt waarmee ik met 1 arm kan schrijven. Dat is fijner voor mijn nek en rug, maar moeilijker omdat ik het niet gewend ben. Op school is er een lift die ik kan gebruiken als ik pijn heb in mijn knie. Je hebt ook een ambulant begeleider. Wat doet zij precies? Ze kijkt soms mee in de les om te zien waar ik tegenaan loop. We bedenken dan samen welke dingen ik allemaal wel kan doen. Of ze denkt mee over of er bepaalde aanpassingen nodig zijn. Zij bespreekt het dan ook weer met de leraren en de mentor. Ik heb ook veel leraren die goed meedenken. Bijvoorbeeld bij gym, maar ook bij het zoeken naar handige apps voor op mijn tablet. Oorzaken dubbelzijdige amputaties van armen en benen Dubbelzijdige amputaties van zowel armen als benen komen gelukkig weinig voor. Behalve dat het voorkomt bij ernstige ongelukken, komt het met name voor als ernstige complicatie van het syndroom van Waterhouse Friedrichson. Dit is een aandoening waarbij een bloedvergiftiging optreedt. Deze wordt meestal veroorzaakt door bacteriën (waaronder de meninggococ) en heel soms door een virus. Als deze ziekte niet op tijd wordt herkend of behandeld, kunnen als complicatie o.a. ernstige stollingsstoornissen optreden. Als gevolg hiervan wordt de doorbloeding van de armen en benen bedreigd en hierdoor kunnen de huid en de spieren afsterven. Als de bloedvoorziening niet snel herstelt, moeten vaak delen van de armen en/of benen geamputeerd worden. De functionele consequenties zijn groot en dat vraagt lange en intensieve revalidatie. Gelukkig komt dit maar weinig voor, maar als team hebben we in de loop van de jaren wel een aantal mensen verder kunnen helpen. Michaël Brouwers, revalidatiearts 7
Medewerkers HWK Nog meer onderzoek In eerdere nieuwsbrieven heeft u kunnen lezen over de DUCBED-studie, een online onderzoek naar de ervaringen van kinderen en jongeren - en hun ouders - met een ontbrekende onderarm/hand en. Deze landelijke studie werd opgezet vanuit de samenwerking tussen het UMC Groningen, het Erasmus MC Rotterdam en De Hoogstraat. Het onderzoek is inmiddels met succes afgerond en heeft verschillende publicaties opgeleverd. Zo weten we nu dat er geen activiteit te bedenken is die jongeren niet kunnen uitvoeren, maar dat niet alle jongeren alle activiteiten kunnen uitvoeren. Ook bevestigden de jongeren dat prothesen vooral gedragen worden om minder op te vallen. Er werden veel alternatieve oplossingen aangedragen door de jongeren zelf om geen beperkingen te ervaren in het dagelijks leven. Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht T 030 256 1211 www.dehoogstraat.nl Adaptaties Het UMCG en De Hoogstraat hebben wederom de handen ineen geslagen en een nieuw onderzoek opgezet. Dit keer zijn we geïnteresseerd in het gebruik van en de ervaringen met zogenoemde adaptaties; hulpmiddelen, al dan niet professioneel gemaakt. We trekken het nu breder door alle kinderen en jongeren (van 2-20) met een afwijking van de arm of hand te ondervragen. Doet u mee? Alle grote revalidatiecentra hebben hun medewerking toegezegd en ook de patiëntenverenigingen doen mee. Inmiddels zijn er ruim 400 vragenlijsten verstuurd. Naast vragen over het gebruik van en de tevredenheid over de adaptaties zijn we ook benieuwd welke nieuwe ideeën en tips u als gebruiker voor ons heeft. We hopen dan ook dat u de vragenlijst zou willen invullen en terugsturen. Mede namens de onderzoeker - Katja Golea-Vasluian en professor Corry van der Sluis van het UMCG - wil ik u daarvoor alvast hartelijk danken. Wij gebruiken de aanspreekvorm u maar ook zeker alle kinderen zijn van harte uitgenodigd om de vragenlijst in te vullen! Iris van Wijk, revalidatiearts Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht T 030 258 1811 www.dehoogstraat.nl Wilt u wijzigingen, zoals een verhuizing, aan ons doorgeven via hwk@dehoogstraat.nl of hwv@dehoogstraat.nl? Wanneer u geen nieuwsbrief wenst te ontvangen, neem dan contact op met het secretariaat. 8 Iris van Wijk, revalidatiearts Marie-Louise Vestjens, ergotherapeut Geke Verbeek, ergotherapeut Wilma van de Kerk, fysiotherapeut Berna Zondag, maatschappelijk werker Ellen Mooibroek-Tieben, adaptatietechnicus Roy van Klooster, adaptatietechnicus Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker Marjan Zuur, klinisch psycholoog/orthopedagoog Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Margreet Allema, medewerker secretariaat Contact hwk@dehoogstraat.nl T 030 256 1282 Folder aanlegstoornissen arm of been Deze folder is voor iedereen die meer wil weten over aanlegstoornissen of amputaties van de arm of het been en de behandelmogelijkheden bij de divisie kinder- en jeugdrevalidatie van De Hoogstraat. Deze folder kunt u vinden op www.dehoogstraat.nl onder de folders voor kinderen en jongeren. Op de website vindt u ook eerdere nieuwsbrieven en informatie over georganiseerde activiteiten. Langzamerhand willen wij mail-gegevens van kinderen die komen bij de HWK verzamelen om eventuele nieuwtjes te kunnen mailen. Stelt u dat op prijs dan kunt u uw mailadres mailen naar: hwk@dehoogstraat.nl Interessante websites www.lvvg.nl www.kortermaarkrachtig.nl www.handvereniging.nlwww.ispo.nl Medewerkers HWV Michael Brouwers, revalidatiearts Ingrid Roeling, ergotherapeut Marieke Harmer-Bosgoed, ergotherapeut José Lieshout, fysiotherapeut Wil van t Erve, maatschappelijk werker Ellen Mooibroek-Tieben, adaptatietechnicus Roy van Klooster, adaptatietechnicus Femke de Backer-Bes, orthopedisch instrumentmaker Nico Kamp, orthopedisch instrumentmaker Dick Plettenburg, TU Delft, wetenschapper Nicole Huijts, psycholoog Monique Stroes, verpleegkundige Arianne Rijkse, secretaresse Contact hwv@dehoogstraat.nl T 030 256 1294 Folders Onderstaande folders zijn te vinden op www.dehoogstraat.nl Hand- en armwerkgroep volwassenen (HWV) Onderhoud van liner, prothese en handschoen Prothesevoorlichting Huidklachten Levensechte prothesen Op onze website kunt u ook eerdere nieuwsbrieven en folders downloaden. Deelnemen aan een HWV? U kunt bellen of mailen wanneer u uitgenodigd wil worden voor de rondgang bij de verschillende disciplines op een van deze dagen. Los daarvan kunt u bij vragen altijd contact opnemen. Zie contactgegevens HWV.