Cystectomie volgens de techniek van Bricker Ontslag en nazorgtraject Maatschap Urologie
Algemeen Deze folder is bedoeld voor patiënten die een cystectomie volgens de techniek van Bricker hebben ondergaan en nu een urinestoma hebben. Deze brochure bevat algemene informatie over het ontslag, en de periode na het verblijf in het ziekenhuis, zoals informatie over nazorg, belangrijke telefoonnummers en adressen van patiëntenverenigingen. Ook vindt u in deze folder een checklist waarop staat vermeld waarover u voorlichting zult krijgen en welke ontslagpapieren en materialen u mee krijgt bij ontslag. Veel mensen zijn, nadat de diagnose blaaskanker is gesteld, behoorlijk ongerust. Voor velen is het een hele schok. Soms betekent het ook opluchting, omdat duidelijk is wat er aan de hand is. Tijdens uw opname werd u behandeld en begeleid door verschillende professionele zorgverleners. Nu u naar huis gaat, heeft u misschien het gevoel dat u en eventueel uw partner of familie er alleen voor staan. Deze folder is bedoeld als een steuntje in de rug. U kunt deze informatie rustig doorlezen en bij vragen kunt u deze stellen aan de verpleegkundigen van de afdeling Urologie. Indien u thuis bent en toch nog vragen heeft, dan kunt u altijd naar de polikliniek of afdeling bellen. Het telefoonnummer van de polikliniek en de afdeling vindt u achter in deze brochure. Voor praktische vragen over stomaverzorging kunt u altijd bij de stomaverpleegkundige terecht. De afdeling Urologie wenst u een voorspoedig herstel toe. Weer thuis na een ingrijpende periode Niet alleen de patiënt met blaaskanker en een stoma, maar ook de mensen in de directe omgeving maken vaak een moeilijke periode door vol ongerustheid, zorgen en verdriet. Veel patiënten leven tussen hoop en vrees en vragen zich af hoe verder te leven nu zij met deze ziekte zijn geconfronteerd. Wanneer zij na de behandeling de draad weer willen oppakken, gaat dit niet altijd even gemakkelijk. Praten over blaaskanker en een urinestoma is niet altijd makkelijk. Maar als u de problemen steeds uit de weg gaat, blijven zij drukken op u en uw naasten. Wél erover praten (met partner, familie en kennissen) kan veel betekenen. In het ziekenhuis werken hulpverleners, bijvoorbeeld maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en (stoma)verpleegkundigen, die u kunnen ondersteunen bij verschillende praktische en emotionele problemen. Een aantal patiënten heeft behoefte aan contact met medepatiënten. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van angst, onzekerheid en verdriet kan ertoe bijdragen dat u zich in deze nieuwe situatie minder onzeker voelt. Contact met een patiënt die uit eigen ervaring weet en voelt wat iemand doormaakt, kan een belangrijke steun zijn. U kunt hierbij o.a. een beroep doen op de Nederlandse Stomavereniging Harry Bacon. Achter in deze folder vindt u het adres en het telefoonnummer. Zorgtraject na het ontslag Twee dagen na ontslag wordt u thuis door één van onze verpleegkundigen gebeld. Deze zal met u doornemen hoe het thuis gaat en of u tegen problemen aanloopt. Bovendien krijgt u de gelegenheid om eventuele vragen te stellen. U heeft twee afspraken meegekregen. U wordt twee weken na ontslag verwacht op de polikliniek bij de uroloog en bij de stomaverpleegkundige. 2
Activiteit en rust De eerste tijd nadat u weer thuis bent, kunt u zich nog slap en vermoeid voelen. Dit is normaal, u heeft immers een zware buikoperatie ondergaan. Uw lichaam is daarvan aan het herstellen. Soms kost dit meer tijd dan u verwacht. Vooral in de deze periode is het belangrijk dat u de tijd neemt en niets forceert. Luister naar uw lichaam, neem op tijd rust en verdeel uw activiteiten over de dag. Zorg ervoor dat u s nachts voldoende slaap krijgt, zodat u overdag weer langzaam uw normale ritme kunt oppakken. Als het slapen minder goed lukt omdat u zich zorgen maakt, probeer dan uw zorgen te delen met een vertrouwd persoon. Dat kan opluchten. Kunt u slecht slapen omdat u bang bent dat er iets mis gaat met het stomazakje, laat u dan informeren door de stomaverpleegkundige. Zij kan u adviseren over stomanachtzakjes. U zult merken dat u nog lang niet alles kunt doen zoals u dat zou willen. Vermoeidheid, pijn en de emotionele verwerking van de opname in het ziekenhuis hebben daar mee te maken. Neem deze klachten serieus en praat er met uw arts of stomaverpleegkundige over. Uw arts kan in veel gevallen wat aan de pijn-, vermoeidheids- of andere klachten doen. Leefregels Tijdens de herstelperiode kunt u het beste veel drinken, ongeveer 1,5 à 2 liter per dag (dat wil zeggen ongeveer een glas per uur drinken). Tot 6 weken na de operatie mag u geen zware boodschappen tillen (meer dan 10 kilogram). Tot 6 weken na de operatie mag u geen zwaar huishoudelijk werk doen (stofzuigen, ramen zemen en dergelijke). Licht huishoudelijk werk is toegestaan. Tot 6 weken na de operatie kunt u het beste niet fietsen. Wanneer u iets van de grond wilt pakken, zak dan door de knieën. Douchen is toegestaan. Tijdens de herstelperiode is het van belang om meer vezels in uw voeding te gebruiken en om persen, als u ontlasting heeft, te vermijden. Na 6 weken kunt u weer voorzichtig gaan sporten. Alcoholconsumptie is toegestaan, maar met mate. Wondzorg In principe is de wond op uw buik dicht als u met ontslag gaat. Mocht er toch wat vocht uit komen of gaat de wondrand wat wijken, dan kunnen de verpleegkundigen van de afdeling u advies geven over de wondverzorging. Het kan zijn dat u nog pijn heeft aan de buikwond. Hiervoor kunt u tot 4 maal daags 1 gram paracetamol innemen. Bij de volgende symptomen dient u contact op te nemen met de polikliniek of afdeling Urologie: Ineens een pijnlijke rode zwelling van de wond. Als uit de wond pusachtige, groen/geel, viezig vocht komt. Koorts (temperatuur boven de 38.5ºC) Transferverpleegkundige De transferverpleegkundige komt tijdens uw verblijf in het ziekenhuis langs bij u 3
op de afdeling. Zij zal samen met u en eventueel de verpleegkundige van de afdeling, bekijken welke zorg u straks thuis nodig heeft. Zij bespreekt met u de verschillende mogelijkheden met betrekking tot thuiszorg of revalidatie. Werk De meeste mensen keren weer terug in het arbeidsproces. Zij hervatten het werk volledig of gaan parttime werken. Om het werk te hervatten is het van belang dat u: een goed aangelegd stoma heeft goed hersteld bent van de operatie het stoma zelfstandig kunt verzorgen. U kunt dan bijna alle dagelijkse bezigheden weer uitvoeren. Alleen het verrichten van zware lichamelijke arbeid kan bezwaarlijk zijn, vooral het tillen van zware voorwerpen. Doordat u een buikoperatie heeft ondergaan, kunnen de buikspieren en de buikwand wat minder sterk zijn. Hierdoor heeft u kans op littekenbreuk van de operatiewond of van het stoma. De bedrijfsarts van uw werk zal u begeleiden bij het hervatten van het werk. Checklist: mondelinge voorlichting voorafgaand aan het ontslag Aanvinken indien van toepassing Afvinken indien uitgevoerd (datum +paraaf) 1. Evalueren van de opname - Zorgprogramma - Ontslaggesprek - Tevredenheid 2. Revalidatie periode bespreken - Thuiszorg - Advies over dagelijkse rust en activiteit - Advies sociale activiteiten (vakantie, sport, enz.) - Advies hervatten van werk 3. Psychosociaal en intimiteit - Acceptatie stoma - Acceptatie ziektebeeld, behandeling en de gevolgen ervan - Angst en schaamte 4
- Bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit - Bij wie kunt u terecht bij vragen over seksualiteit en intimiteit - Patiëntenverenigingen en lotgenotencontact 4. Uitleg leefregels 5. Uitleg recepten 6. Medicijnen - Eigen medicatie herstart/gestopt - Indien van toepassing uitleg nieuwe medicatie - Werking van de medicijnen - Dosis en tijdstip van inname - Bijwerkingen - Zelfmanagement pijnstilling 7. Wondzorg - Uitleg symptomen die zich kunnen voordoen bij complicatie van de operatiewond - Indien van toepassing uitleg wondverzorging - Indien van toepassing wondzorg materialen mee - Indien van toepassing uitleg medische speciaalzaak met betrekking tot wondzorgmaterialen 8. Het stoma ((stoma)verpleegkundige) - Verzorgen van het stoma thuis - Stomamaterialen - Stomamaterialen besteld/uitleg bestellen stomamaterialen - Afspraak stomaverpleegkundige medische speciaalzaak bij u thuis 5
9. Transferverpleegkundige - Thuiszorg/ andere revalidatie mogelijkheden geregeld - Verpleegkundig overdracht formulier mee voor thuiszorg 10. Uitleg nazorgtraject - Belafspraak twee dagen na ontslag - Poliklinische afspraak uroloog twee weken na ontslag - Poliklinische afspraak stomaverpleegkundige twee weken na ontslag - Afsprakenkaart De volgende papieren en materialen dient u mee te krijgen bij ontslag: Aanvinken indien van toepassing Datum + Paraaf verpleegkundige Afsprakenkaart Recepten Eigen medicatie Stomazorg materialen Wondzorg materialen Verpleegkundige overdracht voor thuiszorg Afspraak stomaverpleegkundige medische speciaalzaak Formulier tevredenheidsonderzoek 6
Sport In de meeste gevallen kunt u na een poosje uw favoriete sport weer beoefenen. Uitzonderingen zijn sporten waarbij u veel lichamelijk contact heeft met medespelers, bijvoorbeeld boksen en oosterse vechtsporten. Twijfelt u of een bepaalde sport kan met een urinestoma, vraag het dan aan uw stomaverpleegkundige. Door het lichamelijke contact kunnen de stoma en het zakje in de verdrukking raken. Maar de meeste sporten zoals voetballen, tennissen, zwemmen, fietsen en wandelen kunt u weer uitoefenen. Seksualiteit Uw seksuele behoefte komt misschien pas weer als de buikwond is genezen en nadat u wat op krachten bent gekomen. Het is niet vreemd als dit een tijdje duurt. Bovendien kunnen bij mannen erectiestoornissen optreden. Bij het verwijderen van de blaas zijn namelijk ook de zenuwen naar de geslachtsdelen beschadigd. Vrouwen kunnen hinder hebben van een droge vagina. Soms is seksueel contact pijnlijk doordat het littekenweefsel ter plaatse stug is. Ontstaan er na de operatie problemen op dit gebied, dan is het verstandig dit met uw behandelend arts of stomaverpleegkundige te bespreken. Een verwijzing naar de seksuoloog zal laagdrempelig plaatsvinden. Patiëntenverenigingen De stomaverenigingen behartigen belangen, leveren een platform voor lotgenotencontact en bieden informatie en voorlichting over het leven met een stoma en over relevante ontwikkelingen op dat gebied. Nederlandse Stomavereniging Bisonspoor 1230, 3605 KZ Maarssen Telefoon: 0346-26 22 86 Fax: 0346-25 03 56 E-mail: info@stomavereniging.nl Website: www.stomavereniging.nl Nederlandse Stoma Vereniging 'Harry Bacon' Wilhelminastraat 45, 3562 VG Breukelen Telefoon: 0346-26 22 86 Fax: 0346-25 03 56. Stichting Stomaatje Postadres 31, 2860 AA Bergambacht E-mail: info@stomaatje.nl Website: www.stomaatje.nl
Patiëntenvereniging KWF Kankerbestrijding Postadres: KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Bezoekadres kantoor en voorlichtingscentrum: KWF Kankerbestrijding Delflandlaan 17, 1062 EA Amsterdam KWF Kanker Infolijn: 0800-022 66 22 Website: www.kwfkankerbestijding.nl Informatiecentrum IKW Openingstijden maandag t/m vrijdag van 9.00-13.00 uur Schipholweg 5a, 2316 XB Leiden Telefoon: 071 525 97 59 Website: www.ikcnet.nl Vragen of problemen na ontslag Indien er zich na uw ontslag uit het ziekenhuis onverhoopt problemen voordoen, die in relatie staan met hetgeen waar u voor opgenomen bent geweest, dan kunt u tijdens kantooruren contact opnemen met de polikliniek urologie en buiten kantooruren met de verpleegafdeling urologie. Tijdens kantoortijden: Polikliniek Urologie Telefoonnummer 071 517 82 44 Buiten kantoortijden: Verpleegafdeling Urologie (4A) Telefoonnummer 071 517 89 40 1010/5018116/DIA1116 8