Factsheet hiv in Nederland februari 2015 Deze factsheet is bedoeld voor journalisten. Informatie over hoe men risico s bij seksueel contact kan beperken en over het testen op hiv en andere soa s staat op soaaids.nl. Informatie voor mensen met hiv staat op hivnet.org. Opmerkingen? Deze factsheet wordt beheerd door Fred Verdult van Volle Maan (fred@volle-maan.nl; 020 524 60 90). Hiv en aids Hiv (human immunodeficiency virus; hiv wordt in het Nederlands met kleine letters geschreven) tast de afweer tegen ziekteverwekkers (het immuunsysteem) aan, zodat de afweer bepaalde aandoeningen niet goed meer kan bestrijden. De meerderheid van de net-geïnfecteerden krijgt binnen zes weken na het oplopen van hiv hevige, griepachtige verschijnselen en vaak huiduitslag en gezwollen lymfeklieren. Vaak wordt dan niet aan een hiv-infectie gedacht. Vrijwel altijd zijn deze eerste verschijnselen na korte tijd voorbij. Veel later (bij sommigen na maanden; bij de meesten na jaren) worden mensen met hiv ziek door infecties waardoor mensen met een gezonde afweer niet ziek worden. Als men geen hiv-remmers gebruikt, krijgt men aids (acquired immunodeficiency syndrome; aids wordt in het Nederlands met kleine letters geschreven). Het immuunsysteem wordt dan zozeer verzwakt, dat iemand uiteindelijk aan de gevolgen daarvan overlijdt. De hiv- test Mensen krijgen het advies om zich op hiv te laten testen als ze risico hebben gelopen. Mensen met een monogame relatie van meer dan drie maanden wordt aangeraden om een hiv-test te doen voordat ze stoppen met het gebruik van een condoom. Wie wisselende seksuele contacten heeft, krijgt het advies om beschermd contact te hebben en zich minimaal twee keer per jaar op hiv (en andere soa s) te laten testen. Mocht blijken dat men hiv heeft, dan kan men tijdig met behandeling beginnen en op die manier ernstige gezondheidsproblemen voorkomen. Jaarlijks doen een paar honderdduizend mensen een hiv-test via de huisarts of een soa-centrum, bijvoorbeeld omdat men risico heeft gelopen of een nieuwe relatie heeft. Er zijn betrouwbare tests waarbij men binnen een halfuur de uitslag krijgt en er zijn tests waarbij de uitslag na een week komt. Het aantal nieuwe hiv-diagnoses per jaar lag in het afgelopen decennium rond de 1.100, waarvan er 700 tot 750 werden gevonden bij mannen die seks hebben met mannen (MSM). i Bij vier op de tien (43%) heeft het virus de weerstand al behoorlijk aangetast. iii De medische controle In Nederland zijn 27 hiv-behandelcentra: ziekenhuizen met een afdeling die is gespecialiseerd in hiv, waar mensen met hiv op consult komen bij een in hiv gespecialiseerde internist of internist-infectioloog, en/of een in hiv gespecialiseerde verpleegkundige. Deze zorgverleners begeleiden hen bij mogelijke gezondheidsklachten en bij medicijngebruik en bieden hulp bij eventuele problemen die het leven met deze infectie met zich mee kan brengen. Er wordt regelmatig bloedonderzoek gedaan. Bij dit bloedonderzoek kijkt men vooral naar de hoeveelheid virus, de afweer en de eventuele bijwerkingen van de medicijnen. De behandeling Er is geen medicijn dat iemand kan genezen van een hiv-infectie. Met de medicijnen die artsen nu tot hun beschikking hebben, hiv-remmers genoemd, kan het virus een leven lang goed worden onderdrukt. De hoeveelheid virus in het lichaam vermindert zeer sterk als de hiv-remmers goed aanslaan, maar hiv verdwijnt niet volledig uit het lichaam. In principe wordt met iedereen met hiv besproken wat de voor- en nadelen zijn van direct starten met hiv-remmers. Er zijn namelijk steeds meer aanwijzingen dat bij direct starten de gezondheidsverwachting op lange termijn beter is. Bovendien draagt het gebruik van hivremmers bij tot het voorkomen van overdracht van hiv. De afweging om al dan niet met hiv-remmers te starten verschilt per individu. De voorwaarde voor het langdurig onderdrukken van het virus is dat men een combinatie van meerdere hiv-remmers (vandaar de naam combinatietherapie) trouw de rest van het leven blijft gebruiken. Die combinatie moet men één of twee keer per dag op vaste tijden innemen. Er zijn steeds meer pillen waarin meerdere werkzame stoffen zitten. Vandaar dat voor velen de gehele combinatietherapie bestaat uit één pil per dag. Vrijwel alle anderen slikken twee tot hooguit vijf pillen per dag. Als men de medicijnen overslaat, loopt men het risico dat het virus blijvend resistent wordt tegen 1
een of meer van de werkzame stoffen. Het lijkt eenvoudig om dagelijks pillen te slikken, maar veel mensen die wel eens een antibioticakuur hebben genomen, weten dat het lastig is om het nooit te vergeten. Als iemand hinder heeft van een bijwerking, kan vrijwel altijd probleemloos worden overgestapt op andere hiv-remmers. Er zijn meer dan twintig verschillende hiv-remmers beschikbaar. Er komen regelmatig nieuwe hiv-remmers bij die minder bijwerkingen hebben. Tegelijkertijd komen steeds meer oudere hiv-remmers generiek (merkloos) beschikbaar. Deze zijn goedkoper dan merkgeneesmiddelen. De behandeling van hiv is kosteneffectief, gelet op de toegenomen levensverwachting en kwaliteit van leven. ii Gezondheid en levensverwachting De laatste jaren wordt bij ongeveer 250 mensen per jaar in Nederland de diagnose aids gesteld. iii Dit zijn hoofdzakelijk mensen die er pas zeer laat achter zijn gekomen dat ze hiv hadden. Er zijn jaarlijks ongeveer vijftig mensen in Nederland die overlijden aan de gevolgen van aids. De anderen die de aidsdiagnose krijgen, komen er weer bovenop als de weerstand zich door de combinatietherapie herstelt. Zij blijven wel geïnfecteerd met hiv. Een hiv-infectie is derhalve een chronische aandoening. Het ziet ernaar uit dat de levensverwachting van mensen bij wie tijdig de diagnose hiv is gesteld en combinatietherapie is gestart, in Nederland vrijwel gelijk is aan die van mensen zonder hiv. iii Met de gezondheid van deze mensen gaat het meestal goed. Er zijn wel veel mensen met een hiv-infectie die last hebben van vermoeidheid. Oud worden met hiv Er is lang niet alles over bekend, maar mogelijk hebben mensen met hiv een grotere kans om eerder in hun leven typische ouderdomsklachten te krijgen, zoals hart- en vaatziekten, leverziekten, nierziekten, botontkalking, enkele specifieke vormen van kanker en verminderd cognitief functioneren. iv Vaccin tegen hiv Onderzoekers werken aan een vaccin dat voorkomt of de kans verkleint dat men hiv oploopt. Het struikelblok is dat het virus heel grillig is. De oplossing wordt gezocht in een breed werkend vaccin. Vooruitzicht op genezing van hiv Een belemmering om te komen tot genezing is dat het virus wel vrijwel volledig verdwijnt uit het bloed, maar zich niettemin slapend schuilhoudt op bepaalde plaatsen in het lichaam. De grote inspiratiebron voor de onderzoekers die werken aan genezing van hiv is de enige mens ter wereld die van hiv is genezen. Deze Berlin patient had niet alleen hiv, maar ook leukemie. Een ingrijpende stamceltransplantatie van een donor die genetisch ongevoelig was voor hiv, heeft hem genezen van zowel leukemie als hiv. Deze ingreep is niet zomaar voor meer mensen toepasbaar en bovendien veel te riskant, maar wel het bewijs dat genezing van hiv mogelijk is. Er zijn nog veel hindernissen te nemen en het gaat zeker nog vele jaren duren voordat genezing van hiv gemeengoed zal zijn. Waarschijnlijk zal daarvóór een zogenoemde functionele genezing mogelijk worden. Dat is een situatie waarbij het virus weliswaar niet volledig uit het lichaam is verdwenen, maar onderdrukt blijft na het stoppen van de behandeling met hiv-remmers. Hoe wordt hiv wel en hoe niet overgedragen? Hiv wordt overgedragen via sperma, bloed en vaginaal vocht. Hiv wordt meestal overgedragen via onbeschermd seksueel contact. De kans dat iemand bij anale seks zonder condoom hiv oploopt, is veel groter dan bij vaginale seks zonder condoom. De kans dat een homoman hiv oploopt, is groter dan die van anderen om drie redenen: homomannen hebben gemiddeld meer sekspartners, ze hebben gemiddeld meer anale seks en veel meer van hun sekspartners hebben hiv. Hiv wordt daarnaast overgedragen door het delen van injectienaalden en (als er geen maatregelen worden genomen) van moeder op kind. Hiv wordt niet overgedragen via de lucht en ook niet via speeksel, zweet, snot en tranen. In de dagelijkse omgang hoeft men helemaal nergens rekening mee te houden. Ook bij een stoeipartij is er geen risico op hiv-overdracht. Alleen bij intensief en langdurig wond-op-wondcontact is er kans op infectie. Bloedtransfusie is in Nederland en de meeste andere landen veilig. Preventie van hiv- overdracht Condoomgebruik is een effectieve manier om overdracht van hiv te voorkomen. Er zijn allerlei redenen waarom mensen geen condoom gebruiken, met of zonder afweging van risico s. Zo n afweging kan voor een monogaam stel gebaseerd zijn op een hiv-test waaruit is gebleken dat beiden geen hiv hebben. Of 2
dat beiden juist wel hiv hebben. Het kan ook zijn dat iemand met hiv wisselende seksuele contacten heeft en partners zoekt die ook hiv hebben. Dan is er natuurlijk wel risico op overdracht van andere seksueel overdraagbare aandoeningen. Mensen die zelf nog niet weten dat zij hiv hebben opgelopen, gebruiken uiteraard geen hiv-remmers. De kans dat zij het virus overdragen is groot, zeker omdat men juist in de allereerste fase van de infectie extreem veel virus in het lichaam heeft. Als iemand hiv-remmers gebruikt en therapietrouw is, zorgen de medicijnen er vrijwel altijd voor dat de hoeveelheid virus sterk afneemt. De kans dat iemand dan nog hiv overdraagt, neemt zo met minstens 96% af. Dit wordt treatment as prevention genoemd. Het zogenaamde Zwitserse standpunt (gebaseerd op onderzoek door Zwitserse onderzoekers) is licht gewijzigd overgenomen door Nederlandse organisaties op het gebied van hiv en houdt het volgende in: als iemand met hiv een relatie heeft met iemand die geen hiv heeft, kan men overwegen om het condoom achterwege te laten, als men aan de volgende voorwaarden voldoet: de relatie monogaam is; de hoeveelheid virus ten minste zes maanden onmeetbaar laag is; de hoeveelheid virus niet langer dan zes maanden geleden is bepaald; de hiv-positieve therapietrouw is; er geen beschadigingen zijn aan de slijmvliezen van de anus, penis en vagina, bijvoorbeeld door andere soa s of heftige seks. Als iemand een reëel risico heeft gelopen op hiv, kan hij of zij een behandeling met hiv-remmers krijgen van een maand. Zo n PEP-behandeling (Post Exposure Prophylaxis) moet zo snel mogelijk worden gestart nadat iemand risico heeft gelopen (uiterlijk binnen 72 uur). Dan heeft het virus zich nog niet in het lichaam genesteld en kunnen de medicijnen de infectie nog afwenden. Openheid over de hiv-status bij een gescheurd of vergeten condoom is dan ook een zinvolle bijdrage aan het voorkomen van nieuwe hiv-infecties. Preventief gebruik van hiv- remmers PrEP (Pre Exposure Profylaxis) is een methode om te voorkomen dat iemand met hiv geïnfecteerd raakt. PrEP houdt in dat iemand elke dag een pil slikt met daarin twee verschillende hiv-remmers. PrEP is een optie voor mensen die een relatief groot risico lopen op het krijgen van hiv. Onderzoek in onder andere de Verenigde Staten heeft aangetoond dat PrEP een effectief en betaalbaar middel kan zijn om hiv-infecties te voorkomen. v In 2015 start de GGD Amsterdam een onderzoek onder mannen die seks hebben met mannen naar de toepasbaarheid van PrEP in Nederland. Zestig tot zeventig procent van de homomannen in Amsterdam gebruikt regelmatig condooms met losse sekspartners, maar een deel van hen lukt het niet om consequent een condoom te gebruiken. PrEP biedt deze mannen een extra bescherming tegen hiv. Relaties, seksualiteit en kinderwens Een deel van de mensen met hiv vindt het prettig om een relatie te hebben met iemand die ook hiv heeft. Velen vinden het heel belangrijk om het virus niet op anderen over te dragen, en dat belemmert hen nogal eens om te genieten van seks met iemand zonder hiv. De meeste vrouwen met hiv kunnen een gezond kind krijgen. Sinds in 2004 aan alle zwangere vrouwen een hiv-test wordt aangeboden is overdracht van moeder op kind in Nederland zeer zeldzaam geworden. Als de moeder hiv-remmers gebruikt en tijdens de bevalling voorzorgsmaatregelen worden genomen is het vrijwel uitgesloten dat het kind tijdens de bevalling hiv oploopt. Als de vrouw aan het begin van de zwangerschap nog geen hivremmers gebruikt, bijvoorbeeld omdat de hiv-infectie pas tijdens de zwangerschap wordt ontdekt, moet ze vanaf de twintigste week van de zwangerschap hiv-remmers gaan gebruiken. Ook een man met hiv kan met bepaalde voorzorgsmaatregelen vader worden van een gezond kind. Psychische en sociale aspecten Lastig aan leven met hiv is voor velen het gevoel van onzekerheid, het leven met een geheim en/of de angst voor een negatieve reactie. Ongeveer de helft van de mensen met hiv heeft psychische klachten. vi Afwijzende reacties Uit onderzoek onder 650 mensen met hiv blijkt dat elk van hen wel eens een negatieve reactie heeft gehad op zijn of haar hiv. vii De afwijzende reacties en de angst hiervoor hebben een grote impact op het psychisch welbevinden van veel mensen met hiv. viii 3
Van welke vooroordelen hebben mensen met hiv de meeste last? De levensverwachting van mensen met hiv is veel korter dan die van mensen zonder hiv De realiteit: het ziet ernaar uit dat de levensverwachting van mensen die tijdig hiv-remmers gaan gebruiken, vrijwel gelijk is aan die van mensen zonder hiv. Hiv is een homoziekte Hiv komt veel vaker voor onder homoseksuele mannen dan onder heteroseksuelen. Maar niet iedereen met hiv is homo: vier op de tien mensen met hiv in Nederland zijn heteroseksueel. iii Iedereen met hiv heeft een wild seksleven gehad Een deel van de mensen met hiv heeft de infectie opgelopen door een wild seksleven. Maar er zijn ook mensen die domweg pech hebben gehad. Er zijn mensen die hiv hebben opgelopen omdat ze in hun relatie het condoom achterwege lieten zonder dat zij en hun partner op hiv waren getest, er zijn mensen die hiv hebben opgelopen omdat hun partner gedurende de relatie met hiv geïnfecteerd is geraakt of omdat ze lang geleden of ver weg een bloedtransfusie hebben gehad en er zijn mensen die hiv hebben vanaf hun geboorte. Je kunt hiv oplopen in de dagelijkse omgang, via de wc-bril en zo Het is onmogelijk om hiv op te lopen via de wc-bril, door samen te zwemmen of uit hetzelfde glas te drinken of door te tongzoenen. Openheid over hiv De angst voor afwijzende reacties maakt het voor sommige mensen heel moeilijk om te vertellen over hun hiv. Soms kiezen ze ervoor om met dit geheim te leven. Het is uitzonderlijk dat al iemands vrienden en familieleden van de hiv-infectie op de hoogte zijn. Het komt geregeld voor dat geen enkel familielid of vriend van de infectie af weet. Mensen met hiv zijn in Nederland nooit verplicht om te vertellen dat zij hiv hebben, dus ook niet op hun werk of op school. Er is een aantal rechtszaken geweest tegen mensen met hiv, omdat ze bij onbeschermd seksueel contact niet hadden verteld dat ze hiv hadden. Die rechtszaken hebben uiteindelijk geleid tot een uitspraak van de Hoge Raad, dat onbeschermd seksueel contact door iemand met hiv alleen strafbaar is als er sprake is van machtsongelijkheid of dwang. Het uitgangspunt is: waar twee mensen seks hebben, dragen zij allebei evenveel verantwoordelijkheid voor het beschermen van hun gezondheid. Hiv op het werk De goede gezondheid van veel mensen met hiv maakt dat zij geen beperkingen hebben op hun werk. Omdat hiv in de dagelijkse omgang niet overdraagbaar is, hoeft nergens rekening mee te worden gehouden. Veel mensen met hiv hebben aan geen enkele collega verteld over hun hiv. Als mensen wél vertellen over hun hiv, gebeurt het geregeld dat leidinggevenden, collega s en zelfs arbo-artsen het lastig vinden om daar goed mee om te gaan. Beperkingen op het gebied van verzekeringen De hiv-behandeling maakt onderdeel uit van de basisverzekering die iedereen in Nederland moet afsluiten. Niemand kan hiervoor geweigerd worden. De meeste mensen met hiv kunnen een hypotheek en (tegen een hogere premie) een levensverzekering afsluiten. Er zijn beperkingen bij een nabestaandenpensioen, bij reisverzekeringen en uitvaartverzekeringen en voor zelfstandigen die zich willen verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid. ix Beperkingen op het gebied van reizen en emigratie Nederlanders met hiv mogen een aantal landen niet bezoeken, en bij sommige landen is het vooraf niet zeker of men met hiv-remmers in de bagage het land probleemloos binnenkomt. Dit laatste geldt bijvoorbeeld voor Equatoriaal-Guinea, Irak, Papoea-Nieuw-Guinea, Qatar, Salomonseilanden, Singapore, Soedan en Jemen. Veel andere landen hebben beperkingen als iemand met hiv er langer dan een maand naartoe wil gaan of zich er blijvend wil vestigen. Mensen met hiv mogen ook niet werken of stage lopen op Aruba. x 4
Organisaties op het gebied van hiv in Nederland Onder andere: Aids Fonds (aidsfonds.nl) Deze organisatie werft fondsen en zet deze in voor wetenschappelijk onderzoek en voor hivpreventie, en voor behandeling, zorg en ondersteuning van mensen met hiv in Nederland en daarbuiten. GGD en (ggd.nl) Gemeentelijke gezondheidsdiensten die in heel Nederland actief zijn en onder meer een rol spelen bij hiv-preventie en het testen op hiv en andere soa s. Hello Gorgeous (hellogorgeous.nl) Een magazine over hiv in Nederland dat als doel heeft om de vooroordelen over hiv te doorbreken. Hiv Vereniging Nederland (hivnet.org) Deze patiëntenorganisatie behartigt de belangen van alle mensen met hiv, zorgt voor contactmogelijkheden en biedt informatie en advies aan mensen met hiv. Nederlandse Vereniging van HIV Behandelaren (nvhb.nl) De beroepsvereniging van internisten en infectiologen die gespecialiseerd zijn in hiv. RIVM, Centrum Infectieziektebestrijding, afdeling Soa, Epidemiologie en Surveillance, Surveillance van en onderzoek naar hiv en andere soa s in Nederland, en onderzoek naar het effect van preventie. Rutgers WPF Het kenniscentrum op het gebied van seksuele en reproductieve gezondheid en rechten. Voert periodiek monitoronderzoek uit op het gebied van seksuele gezondheid (onder meer betreffende hiv en soa s). Soa Aids Nederland (soaaids.nl) Het expertisecentrum op het gebied van hiv en andere soa s. Stichting HIV Monitoring (hiv-monitoring.nl) Deze organisatie verzamelt geanonimiseerde data van hiv-patiënten in Nederland ter bevordering van de kennis van hiv en van het beloop van de infectie. V&VN Verpleegkundig Consulenten Hiv (hiv.venvn.nl) De beroepsvereniging van in hiv gespecialiseerde verpleegkundigen. De coördinatie van deze factsheet is financieel mogelijk gemaakt door Gilead Sciences Netherlands. i Monitoring Report 2014 Human Immunodeficiency Virus (HIV) Infection In The Netherlands Ard van Sighem et al. Stichting HIV Monitoring (SHM) november 2014 ii The Cost Effectiveness of Combination Antiretroviral Therapy for HIV Disease - Kenneth A. Freedberg, M.D., Elena Losina, Ph.D., Milton C. Weinstein, Ph.D., A. David Paltiel, Ph.D., Calvin J. Cohen, M.D., George R. Seage, Sc.D., M.P.H., Donald E. Craven, M.D., Hong Zhang, B.A., April D. Kimmel, A.B., and Sue J. Goldie, M.D., M.P.H, New England Journal of Medicine; 344:824-831 March 15, 2001 iii Life expectancy of recently diagnosed asymptomatic HIV-infected patients approaches that of uninfected individuals Van Sighem A, Gras L, Reiss P, Brinkman K, De Wolf F. AIDS 2010, 24: 1527-1535 iv Oud worden met hiv Smit C, Brinkman K, Rümke K, De Knecht-Van Eekelen A. Amsterdam: Aids Fonds 2009 v Pre-expositieprofylaxe van seksuele hiv-transmissie, nieuwe preventiestrategie met tenofovir/emtricitabine Jenneke Boot e.a. Ned Tijdschr Geneesk. 2013; 157:A6063 vi Handboek Hiv en psychische klachten Schadé A, Boenink AD, Danner SA. Utrecht: De Tijdstroom 2010 vii HIV-Related Stigma in the Netherlands Stutterheim SE, Bos AER, Schaalma HP. Amsterdam: Aids Fonds 2008 viii HIV-related stigma and psychological distress: the harmful effects of specific stigma manifestations in various social settings Stutterheim SE, Pryor JB, Bos AER, Hoogendijk R, Muris P, Schaalma HP.- AIDS 2009, 23: 2353-2357 ix hivnet.org/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=12&itemid=221%3f Hiv Vereniging Nederland x The Global Database on HIV related travel restrictions - Hivtravel.org 5