Impact van een Intensive Care opname, Zichtbaar én verborgen
Allereerst staat hier een zeer dankbare moeder en, echtgenoot die een tweede kans kreeg..met grote dank aan de IC. Dat is de eerste reden waarom ik blij ben hier te mogen staan.
De andere reden waarom ik hier sta is omdat ik mijn ervaringen wil inzetten t.b.v. getroffenen en professionals. Als oud-verpleegkundige en ervaringsdeskundige schreef ik Sepsis en daarna, om houvast te bieden bij het herstel na een sepsis en IC-opname. Verder ben ik met hart en ziel lid van de stichting Family and patient Centered Intensive Care (www.fcic.nl) In 2012 ben ik begonnen met het geven van voorlichting over de gevolgen van sepsis en IC-opname en het coachen van ex-sepsis patiënten en naasten vanuit Sepsis en daarna. Ook doe ik adviseringwerk, en heb ik mee mogen werken aan 2 uitzendingen over de impact van een IC-opname, genaamd: Uit de tijd gevallen en in 2015: IC-overlevers.
Graag wil ik een aantal ervaringen met jullie delen. Positieve, maar ook aandachtspunten. Dat zeg ik overigens in alle kwetsbaarheid, want ook bij mijzelf was het voortschrijdend inzicht. Terugkijkend: ik voelde me in goede handen onzekerheid goede herinneringen als tegenwicht tegen angst en Vertrouwen helpt je beter omgaan met je onmacht
Wel moeilijk dat ik geen vragen kon stellen Dit was het gevolg van mijn kortademigheid en uitputting. Maar dat was moeilijk! Want ik wilde weten wat er mis ging in mijn lijf. Aandachtspunt: een patiënt die niet lijkt te reageren of niet kan communiceren (door de tube of door kortademigheid) kan evengoed lijden onder onzekerheid en vragen die door zijn hoofd spoken. Het kan voelen als in een vrije val. Belangrijk voor patiënten en hun naasten: Geef hen gedoseerde informatie.
Ze horen graag wat ze kunnen doen Ondersteuning en goede herinneringen zijn ook voor de naasten heel belangrijk. Ook als het fataal afloopt (denk ook aan foto s)
Een ander aspect van impact: invloeden uit de omgeving geluiden Oordopjes beperken van het geluid door alarmen Zelf voel ik nog de stress/fysieke reactie bij bepaalde geluiden handelingen gesprekken bij het bed de Nederlandse televisie, in maart 2012 Uit de tijd gevallen op
Menselijke aandacht en (non verbale) communicatie (de video van Kathy Torpie is in dit verband een eye opener) delirant Intentie en intonatie naasten bezoekje van de IC verpleegkundige informatie-gids Aandacht voor het Post Intensive Care Syndrome is belangrijk bij de overdracht. Patiënten kunnen bijv. erg angstig zijn of door hun Critical Illness Acquired Weakness moeite hebben de bel in te drukken.
Mee te maken hoe je lichaam razendsnel achteruit gaat en hoe je binnen een uur op het randje komt te liggen.het vergt veel tijd om weer vertrouwen op te bouwen in je lijf. En wat heb ik die film vaak afgespeeld. De missing piece (later hoorde ik dat ik heel onrustig was geweest en dat ze mijn handen hadden moeten fixeren). Een dagboek kan helpen dit missende stuk in te vullen. Uit onderzoek blijkt dat een dagboek PTSS-symptomen kan verminderen. Je wilt je leven van voor en daarna aan elkaar rijgen.
Nazorg begint feitelijk óp de IC Wat je op en na de IC voor de patiënt en naasten goed kunt doen betekent voor hen op langere termijn heel veel: kwaliteit van herstel en kwaliteit van leven! VoICe-pad last but not least : the human connection. uitleg, dagboek, follow-up privacy, en
www.opeenicliggen.nl Wat in veel patiënten-verhalen terugkomt is de combinatie van angst en machteloosheid: bijvoorbeeld angstig zijn maar niet kunnen communiceren Hoe zien de lange term-effecten van critical illness en IC-opname eruit?
Multitasking is moeilijk; reintegratie in het werk is daardoor soms onmogelijk Slechte weerstand leidt vaak tot heropnames of bezoeken aan de Spoed Eisende Hulp. Meer aandacht voor o.a. voeding(supplementen) is nodig. Snel overprikkeld zijn, heel erg moe, depressieve gevoelens..hebben hun weerslag op gezin en relatie (eigen voorbeeld) Juist op deze vlakken heb ik de nazorg erg gemist Lage inspanningstolerantie, lege accu, neuropathie, longklachten. In combinatie met mentale problemen: risico van een vicieuze circel. Een revalidatieprogramma kan het herstel een impuls geven en geeft grip.
na 1 jaar nog ernstig beperkt in het functioneren. Van de mensen in het arbeidsproces was de helft nog niet aan het werk. Problemen met lopen, gestoorde concentratie, ernstige vermoeidheid. 30 % had (posttraumatische) stress-stoornissen lectorale rede revalidatiebehandelingen voor ex-ic-patiënten The Lancet Respiratory Medicin: één derde van de
Lange termijn neuro-cognitieve klachten; de centrale ontspringt de dans niet!
Post IC syndroom Gedefinieerd in 2012 door de SCCM in de VS Dit schema doet recht aan de lange-termijn klachten na IC opname die voor sommige ex-icpatiënten blijvend zijn. Maar ook de naasten ervaren de impact!
Ik voelde me in goede handen op de IC! Goede herinneringen boden enig tegenwicht tegen angst en onzekerheid. Daarna voelde ik me in een niemandsland. Gelukkig groeit de bekendheid met PICS, goed nieuws! Wat me erg geholpen had: erkenning, uitleg, tips, een dagboek, aandacht voor revalidatie (fysiek, neurocognitief en mentaal), Post ICU consultatie. De IC heeft zoveel expertise. De huisarts kan nooit dat gat vullen. Belangrijk zijn ook: Informatie-gidsen voor het herstel met tips, goede overdracht, en verwijzing naar een website als www.opeenicliggen.nl Een uitnodiging voor een nazorggesprek en de mogelijkheid om een terugkombezoek te brengen aan de IC; de drempel voor de patiënt is hoog!
Balans training, nazorg voor voormalig workshop Herstellen na sepsis www.sepsis-en-daarna.nl