Methoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek

Methoden en tools voor patiëntenparticipatie bij onderzoek Met dit stroomschema maken we u wegwijs in het aanbod op Participatiekompas over het participeren van patiënten in wetenschappelijk onderzoek. Patiëntenparticipatie in onderzoek is een breed begrip. Er zijn veel manieren waarop patiënten inbreng in onderzoek kunnen hebben. De participatieladder wordt vaak gebruikt om duidelijk te maken dat er verschillende niveaus van participatie zijn, van heel intensieve vormen waarbij de patiënt de regie in handen heeft tot passieve vormen waarbij de patiënt slechts informatie verschaft. Afbeelding 1: Participatieladder (Teunissen, 2013). Gebaseerd op de ladder voor burgerparticipatie van Arnstein (1969) Op het Participatiekompas zijn Methoden en Tools opgenomen die aansluiten bij verschillende doelen van participatie die in de participatieladder beschreven worden, namelijk: Behoeften/ervaringen inventariseren (laagste trede) Ideeën genereren Adviseren Prioriteren Toetsen/beoordelen Co-produceren (hoogste trede) Patiëntenparticipatie kan op verschillende momenten in het onderzoeksproces plaatsvinden. In deze notitie maken we onderscheid tussen projectoverstijgende participatie, participatie op projectniveau en participatie binnen een project. Hiertoe behoren: * Onderzoeksagendering * Ontwikkeling onderzoeksprogramma Hiertoe behoren: *Opstellen onderzoeksopzet *Begeleidingscommissie *Uitvoering onderzoek *Evaluatie en implementatie 3. Participatie binnen het project Hiertoe behoren: *(Mede-)patiënten interviewen *Deelnemen aan focusgroep 1

In dit stroomschema worden die verschillende doelen van patiëntenparticipatie toegelicht met verwijzingen naar voorbeelden op het Participatiekompas. Ook wordt aangegeven in welke fases van onderzoek een bepaalde vorm van participatie toegepast kan worden. Vanzelfsprekend kunnen verschillende vormen van patiëntenparticipatie tegelijkertijd plaatsvinden. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een medewerker van een patiëntenorganisatie als onderzoekspartner een onderzoek mede uitvoert (co-produceert) en er tevens behoeften bij de achterban worden geïnventariseerd. Langs de participatieladder. In deze paragraaf wordt ingegaan op de verschillende treden van de participatieladder. Per trede komen de volgende aspecten aan bod. Voor- en nadelen Wanneer? Een opmerking vooraf is dat de overgang naar verschillende treden vaak geleidelijk is. Waar een hijvorm staat, kan ook de zij-vorm worden gelezen. Waar patiënt staat wordt ook cliënt bedoeld. Trede I: behoeften/ervaringen inventariseren De patiënt draait mee als onderzoeksobject of bron van informatie en heeft daarmee meer een passieve dan een actieve rol in het onderzoek. Een voordeel van dergelijke participatie is dat het weinig tijd en inspanning vraagt van de patiënt. Kennis van het doen van wetenschappelijk onderzoek is niet nodig. Zo kunnen (ook) patiënten deelnemen die nauwelijks belastbaar zijn of een laag opleidingsniveau hebben. Nadeel is dat de patiënt geen regie heeft over het onderzoek. Patiënten beantwoorden vragen, maar praten niet mee over welke vragen gesteld kunnen worden en op welke manier ze het best gesteld kunnen worden. 2

* Vraagt relatief weinig tijd en inspanning van patiënt; * Geen begrip van onderzoek nodig *Kan vaak digitaal, schriftelijk, telefonisch, of bij patient thuis Een grote groep kan participeren, ook patiënten die nauwelijks belastbaar zijn of een laag opleidingsniveau hebben. * Patiënt heeft geen zeggenschap over wat onderzocht wordt en hoe *Patiënt is passieve bron van informatie Wanneer? Het inventariseren van behoeften en ervaringen van patiënten gebeurt in alle fases van onderzoek. Behoeften en ervaringen van patiënten worden geïnventariseerd bij het opstellen van een onderzoeksagenda of onderzoeksprogramma. Behoeften en ervaringen van patiënten worden in kaart gebracht ten behoeve van de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject. 3. Participatie binnen het project Bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag worden (ook) behoeften en ervaringen van patiënten ingezet. Handboek Het handboek Fotostem: versterken van de participatie van verpleeghuisbewoners bevat een praktisch stappenplan waarmee de participatie van bewoners met dementie kan worden vergroot. Dit handboek is niet specifiek gericht op onderzoek, maar bevat bruikbare adviezen voor het inventariseren van de behoeften en ervaringen van patiënten voor wie participatie lastig is. 3

Methode/tool De enquête (of vragenlijst) is een veelgebruikte kwantitatieve onderzoeksmethodiek voor een betrouwbaar en representatief beeld van meningen, ervaringen (bijv. over tevredenheid) van een groep mensen. Een vragenlijst kan schriftelijk, digitaal, telefonisch of face-to-face gerealiseerd worden. Een voorbeeld hiervan is het continu cliëntervarings-/tevredenheidsonderzoek. Trede II: Ideeën genereren Patiënten wordt gevraagd actief mee te denken over het onderzoek of het onderzoeksonderwerp. De patiënt wordt geconsulteerd, zijn mening telt mee als het gaat om het bepalen van de onderzoeksagenda of de onderzoeksopzet. Een voorwaarde is dat de patiënt al enigszins een helicopterview moeten hebben. Hij moet dus moet kunnen inschatten welk onderzoek van belang kan zijn voor de groep patiënten waar hij toe behoort. Ook deze vorm van participatie vraagt relatief weinig tijd en inspanning van de patiënt of kennis van het doen van wetenschappelijk onderzoek. Deze rol kan worden ingevuld worden door een kleinere groep mensen, bij voorkeur mensen die met een helicopterview kunnen kijken naar de groep waar ze toe behoren. De patiënt treedt op als ervaringsdeskundige. Deze vorm van participatie is nog heel vrijblijvend voor onderzoeker en patiënt en daarmee ook laagdrempelig. Die vrijblijvendheid brengt met zich mee dat er geen garantie is dat de inbreng van de patiënt serieus overwogen wordt. * Vraagt relatief weinig tijd en inspanning van patiënt *Geen begrip van onderzoek nodig *Kan vaak digitaal, schriftelijk, telefonisch, of bij patient thuis *Laagdrempelig voor onderzoeker en patiënt Een grote groep kan participeren *Patiënt kan onderzoek al iets meer ingewenste richting sturen. * Patiënt heeft geen zeggenschap over wat wordt onderzocht en hoe *Geen garantie dat inbreng wordt meegenomen in het onderzoek 4

Wanneer? Het genereren van ideeën door patiënten gebeurt in alle fases van onderzoek. Patienten brengen hun idee over een wenselijke onderzoeksagenda in of ze denken mee over de invulling van een onderzoeksprogramma. Patiënten denken mee over de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject. 3. Participatie binnen het project Patiënten brengen hun eigen ideëen over een onderzoeksvraag in. Handboek Het handboek patiënten- en cliëntenparticipatie (CBO) legt de focus op informelere vormen van patiëntenparticipatie. Hoewel dit handboek gericht is op kwaliteitsverbetering, kan het ook goede aanknopingspunten bieden voor onderzoek. Methode/tool Groepsbijeenkomsten worden vaak georganiseerd voor het genereren van ideeën voor wetenschappelijk onderzoek. Op het Participatiekompas vindt u een kaartmethode die is ontwikkeld om de discussie te voeren over de mogelijke effecten van een onderzoek op het leven van patiënten. Een andere manier waarop een toegankelijk groepsgesprek georganiseerd kan worden, is die van het Wereldcafé (The World Café). Dit is een conversatievorm die samenwerking optimaal stimuleert en breed gedragen ideeën oplevert. Het idee achter de methode is, dat een grote groep mensen in een informele setting makkelijker hun inbreng geeft. Trede III: Advisering en prioritering Advisering en prioritering zijn vormen van patiëntenparticipatie in onderzoek waarbij patiënten (gevraagd) advies geven, maar geen gezamenlijke beslissingen nemen. De voorstellen en ideeën van de patiënten tellen, maar de onderzoeker kan hier in de uiteindelijke besluitvorming beargumenteerd van afwijken. De rol van adviseur betekent meer inbreng van de patiënt en daarmee ook meer verantwoordelijkheid. De participerende patiënt treedt op als vertegenwoordiger van zijn achterban. 5

* Patiënt heeft actieve rol in het onderzoek * Ervaringsdeskundigheid heeft een duidelijke, formele plek * Onderzoeker moet beslissingen verantwoorden naar patiënt. * Onderzoeker beslist uiteindelijk * Mogelijk minder geschikt voor een deel van patiëntengroep, omdat: 1) Patiënt enig begrip van onderzoek nodig heeft 2) Het geven van onderbouwd advies vraagt tijd en inspanning 3) Patiënt enigszins verantwoordelijkheid moet durven nemen Wanneer? Het uitbrengen van advies of het prioriteren van problemen of oplossingsrichtingen wordt doorgaans voorafgaand aan het project gedaan, projectoverstijgend of op projectniveau. Patienten brengen advies uit over de invulling van de onderzoekdsagenda of over de invulling van een onderzoeksprogramma. Patiënten denken mee over de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject. Methode/tool De criterialijst en tool cliëntenparticipatie is ontwikkeld door de projectgroep 'Methodieken van cliëntenparticipatie' van het Expertisecentrum voor Innovatieve Zorg en Technologie (EIZT). Het instrument geeft antwoord op de vraag wat (volgens EIZT belanghebbenden) de belangrijkste criteria zijn voor succesvol participeren van cliënten binnen de resultaatgebieden Onderzoek, Toepassing van technologie en Implementatie van innovatieve zorg van het EIZT. Deze tool kan breed worden ingezet voor patiëntenparticipatie bij onderzoek. 6

Een specifiek voorbeeld van een methode/tool voor prioritering is Concept Mapping. Hierbij wordt met een groep vastgesteld wat relevante onderzoeksthema s zijn door verschillende aspecten van een onderwerp in een schema af te beelden. Dit is een wetenschappelijk verantwoorde, maar ook praktische onderzoeksmethode, die geschikt is om complexe vraagstukken te structureren. Trede IV: Toetsen/beoordelen Patiënten werken als gelijkwaardig partner samen met andere partijen in de rol van beoordelaar. De onderzoeker bindt zich in principe aan de uitkomsten van de gezamenlijke besluitvorming. Hiermee hebben patiënten dus een wezenlijke en actieve inbreng in het onderzoek. Patiënten beoordelen immers mede welke thema s op een onderzoeksagenda terechtkomen of geven een oordeel over een onderzoeksvoorstel. De rol van beoordelaar vraagt om specifieke vaardigheden en kennis, en kost bovendien tijd. Deze rol is daarom voor bepaalde patiënten(-groepen) minder geschikt. Naarmate de invloed van patiënten (formeel) groter is, neemt ook de kans toe, dat er vragen gesteld worden bij de patiënteninbreng. Zo kan de patiënt(-vertegenwoordiger) de vraag krijgen of zijn input wel representatief is voor de achterban en niet slechts anekdotisch. * Patiënt is een beslissende partij in het onderzoek * Ervaringsdeskundigheid heeft een duidelijke, formele plek * Onderzoeker kan geen beslissingen nemen zonder instemming van de patiënt. * Patiënt is niet belast met organisatie onderzoek * Mogelijk minder geschikt voor een deel van de patiëntengroep, omdat: 1) Patiënt heeft goed begrip van onderzoek nodig 2) Het geven onderbouwd oordeel vraagt tijd en inspanning 3) Patiënt een verantwoordelijke rol moet durven nemen in het onderzoek * Grotere kans dat representativiteit patiënteninbreng in twijfel wordt getrokken 7

Wanneer? Toetsen en beoordelen zijn vormen van patiëntenparticipatie die vrijwel uitsluitend plaatsvinden op projectniveau of op project overstijgend niveau. Patiënten beslissen mee over de invulling van de onderzoeksagenda of over de invulling van een onderzoeksprogramma. Patiënten hebben samen met de onderzoekers beslissingsbevoegdheid over de onderzoeksopzet, evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject. Handboek Het Handboek Ouderenparticipatie bevat suggesties voor ouderen die als adviseur een gelijkwaardige rol innemen. Het Handboek geeft bruikbare aanwijzingen, maar gaat niet specifiek over onderzoek. Methode/tool Voor patiënten, die bijvoorbeeld zitting nemen in een adviescommissie of referentenpanel is de criteriawaaier ontwikkeld. Deze waaier bevat criteria op 6 terreinen die relevant zijn voor patiënten en kunnen dienen als houvast bij een inhoudelijk gesprek over een onderzoek. Trede V: (Co-)produceren Bij de meeste verregaande vorm van patiëntenparticipatie in onderzoek ligt de regie geheel of primair bij patiënten. Patiënten ( of burgers) bepalen de onderzoeksagenda, of zetten zelf een onderzoek op. Vaak vormen zij de drijvende kracht. In andere gevallen treden onderzoeker en patiënt op als gelijkwaardige onderzoekspartners. Dit vereist veel kennis, kunde, en tijd van patiënten. Het biedt aan de andere kant veel mogelijkheden om richting te geven aan onderzoek. 8

* Patiënt is gelijkwaardige partij of heeft de regie over het onderzoek en de resultaten ervan * Patiënten bepalen (mede) waar een onderzoek over gaat. Mogelijk minder geschikt voor een deel van de patiëntengroep, omdat: 1) Patiënt moet goed begrip van onderzoek hebben 2) Het geven onderbouwd oordeel vraagt tijd en inspanning 3) Patiënt moet een verantwoordelijke rol durven nemen in het onderzoek Wanneer? Toetsen en beoordelen zijn vormen van patiëntenparticipatie die vrijwel uitsluitend plaatsvinden op projectniveau of projectoverstijgend niveau. Patiënten ontwikkelen een onderzoeksagenda of een onderzoeksprogramma, meestal in samenwerking met onderzoekers. Patiënten maken een onderzoeksopzet, geven een evaluatie en/of implementatie van een onderzoeksproject vorm, meestal in samenwerking met onderzoekers. Handboek Een boek dat inspiratie kan bieden voor de co-productie van wetenschappelijk onderzoek is het boek De patiënt aan het roer van Cees Smit Methode/tool Met de (Engelstalige) referentiekaarten van het Europees reuma-onderzoeksnetwerk EULAR worden patiënten in de rol van onderzoekspartner en onderzoeker geholpen bij hun samenwerking. 9

Literatuur Arnstein, S.R. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American Institute of Planners, 35, 216-224. Binkhorst, T., Weerts, M., & Schipaanboord, A. (2005). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Utrecht: NPCF/PPCP/CBO. Bovenkamp, H.M.v.d. (2010). The Limits of Patient Power. Examining active Citizenship in Dutch Health Care. ibmg. Rotterdam: Erasmus University Rotterdam Smit, C., Valk, T.v.d., & Wever, K. (2012). Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie! In C. Smit (Ed.), Een nieuwe horizon. De toekomst van de patiëntenbeweging in Nederland. pp. 107-163). Hoogwoud: Kirjaboek. Teunissen, G.J., & Abma, T.A. (2010). Derde partij: tussen droom en daad. Een verkennend onderzoek naar de patiëntenpartij en -criteria voor onderzoek, beleid en kwaliteit bij overheden en zorginstellingen. TSG, 88, 182-189. Teunissen, G.J. & Abma, T.A. (2013). Patients at the negotiating table. Exploring appraisal criteria of health research and quality of care used by patient advocacy groups in the Netherlands (Eur.J.Person Centred Healthcare, 1, 1, 232-239) Margo Peeters en Annemiek van Rensen (november 2014) 10