Wat vinden patiënten en zorgverleners van MijnRadboud? Algemeen Naam umc Projectleider + email Titel activiteit Programmathema Werkplaats Draagt bij aan de volgende deliverables -zie programma- Radboudumc Marjan Faber, marjan.faber@radboudumc.nl Wat vinden patiënten en zorgverleners van MijnRadboud? Digitale verbondenheid Portaalverkenning Voorwaarden en condities rondom inzage en downloaden van medische gegevens voor patiënten van umc-s geduid en waar mogelijk gerealiseerd. Projectinhoudelijk Uitdaging of probleemstelling Met de ingebruikname van een nieuw EPD in oktober 2012 kwam ook een webportaal mijnradboud beschikbaar voor alle patiënten onder behandeling van het Radboudumc. Deze toegangsroute tot eigen informatie ondersteunt de missie van het Radboudumc om patiënten actief te betrekken bij de zorg. Na een periode van relatieve passieve beschikbaarheid, is in het najaar van 2015 op enkele afdelingen het gebruik van mijnradboud actief gestimuleerd en werden de daarbij opdoemende operationele knelpunten onderzocht en opgelost met ondersteuning vanuit de Productgroep Procesverbetering en Innovatie. Er werden tevens nieuwe richtlijnen over het tonen van medische gegevens opgesteld en functionaliteiten als maken en annuleren van afspraken, bijhouden van thuismetingen en inzien van thuismedicatie toegevoegd. De doelstelling van het Radboudumc is om in de loop van 2017 minstens 25 procent van alle patiënten van elke (poliklinische) afdeling actief gebruik te laten maken van het webportaal en daarmee de patiëntbetrokkenheid te vergroten. Tevens wil het Radboudumc op termijn haar zorgprocessen laten beïnvloeden door de nieuwe mogelijkheden van mijnradboud, de doelmatigheid van zorg laten toenemen en laten zien dat mijnradboud aantoonbare kwaliteit oplevert op de gekozen uitkomsten van zorg. De uitdaging die bij de actieve implementatie van mijnradboud voor ons ligt, is het beantwoorden van de vraag wat de behoefte is bij patiënten en zorgprofessionals zodat het nieuwe aanbod hierop kan worden afgestemd waardoor de beoogde patiëntbetrokkenheid en toename in doelmatigheid ook daadwerkelijk worden gerealiseerd. Enerzijds biedt de implementatie van mijnradboud in een klap vele nieuwe mogelijkheden voor patiënten en zorgprofessionals om logistieke zaken efficiënter te regelen en diagnostische routes en zorgpaden te faciliteren. Anderzijds is bekend dat dergelijke nieuwe mogelijkheden zeker niet automatisch in volle omvang worden gebruikt. Het is onduidelijk waar succesfactoren voor efficiënt gebruik vanaf hangen. 1
Aanleiding van het project Het toegang verschaffen aan patiënten tot hun eigen medische gegevens is de laatste jaren sterk in opkomst. Bij een aantal UMC s, waaronder in het Radboudumc, bestaat deze mogelijkheid inmiddels. Het webportaal mijnradboud biedt patiënten toegang tot belangrijke informatieve delen van het elektronisch patiëntendossier van het Radboudumc. MijnRadboud biedt daarnaast de mogelijkheid aan patiënten voorafgaand aan het bezoek aan het Radboudumc vragenlijsten in te vullen, zodat deze bij het bezoek beschikbaar zijn voor de behandelaar. MijnRadboud geeft patiënten ook de mogelijkheid om vervolgafspraken te plannen en via een beveiligde end-to-end verbinding niet-acute vragen te stellen aan de behandelaar. De visie van het Radboudumc is dat het medisch dossier het gezamenlijk eigendom is van de patiënt en diens zorgverlener(s). Het Radboudumc wil samen met de patiënt de verantwoordelijkheid voor een goede, betrouwbare invulling en gebruik hiervan. Om te realiseren dat mijnradboud onderdeel wordt van het zorgproces is het cruciaal om patiënten en zorgverleners optimaal te motiveren en te faciliteren. mijnradboud is derhalve een belangrijke interventie voor het Radboudumc die aansluit bij de kernwaarden en het mogelijk maakt om het begrip de patiënt als partner te operationaliseren. Tegelijkertijd is het belangrijk om de kernvraag te stellen wat de feitelijke toegevoegde waarde is van mijnradboud voor de strategie van het Radboudumc. Is dit een goede manier om het begrip de patiënt als partner te operationaliseren? Doelstelling van het project Er is slechts een bescheiden hoeveelheid wetenschappelijke literatuur aanwezig die de mogelijkheden, uitdagingen, effecten, plus bevorderende en belemmerende factoren voor het gebruik van webportalen voor dit doel in beeld brengt (o.a. Is patiënt gebaat bij directe inzage in zijn dossier; evaluatie patiëntenportaal in UMCU. NTvG 2016;160:13-18). Het project zal voortbouwen op deze bestaande kennis, om het belang van mijnradboud met direct betrokkenen te verhelderen en te beschrijven. Deze evaluatie is van groot belang om de potentiële voordelen van mijnradboud optimaal te benutten en te leren van het implementatieproces. Zowel voor patiënten als voor zorgverleners betekent mijnradboud immers een ingrijpende verandering van de relatie tussen beiden. Een prospectieve studie rondom het implementatieproces, met op langere termijn ook een evaluatie naar de effecten van mijnradboud is gewenst. Ter voorbereiding hiervan stellen wij een korte kwalitatieve evaluatiestudie voor in Q4-2016 en Q1-2017. De doelstelling van het project is om de ervaringen van patiënten en zorgverleners met het gebruik van mijnradboud in kaart te brengen, welke belemmerende en bevorderende factoren zij zien en zij ondervinden in de praktijk en welke aangrijpingspunten er zijn voor verbetering van mijnradboud en het implementatieproces. Het beoogde projectresultaat (zo concreet mogelijk beschrijven, opgedeeld in deelresultaten) Het project bestaat uit 4 deelstudies, die ieder hun eigen deelresultaat opleveren: 1. We organiseren ten eerste focusgroepen met zowel patiënten als met zorgverleners van de afdelingen die inmiddels een aantal maanden met mijnradboud hebben gewerkt om hun persoonlijke ervaringen met mijnradboud in kaart te brengen. Hiermee kan het Radboudumc een beter beeld krijgen van de beleving van het gebruik en mogelijke bevorderende en 2
belemmerende factoren. We denken aan twee focusgroepen met zorgverleners en twee met zorgverleners. Focusgroepen bestaan uit 6-10 deelnemers, die deels ervaringen hebben met het gebruik van mijnradboud en deels nog geen actieve gebruikers zijn. Het doel is om zo veel mogelijk ervaringen te horen zonder naar consensus of verzadiging te streven. Bij het opstellen van de onderwerpen wordt het Technology Acceptance Model (TAM/UTAUT) gebruikt dat zich richt op vier componenten te weten gebruik, gebruiksgemak, houding en gedrag. De gesprekken vinden plaats onder leiding van een onafhankelijke gespreksleider. Bij het opstellen van de topiclist voor deze focusgroepen wordt gebruik gemaakt van de literatuur over implementatie van patiëntenportalen, en een bestaande topiclist uit recent onderzoek naar de invloed van mijnradboud op de communicatie tussen patiënt en zorgverlener (uitgevoerd door Judith Quint). Deze eerdere interviewstudie naar een deeleffect van mijnradboud (de arts-patiënt communicatie) kan gezien worden als een voorbereiding op de focusgroepen. De focusgroepen zullen een bredere insteek hebben en zullen gaan over de functionaliteiten van het portal zelf, de implementatiestrategie en de ervaren/verwachtte meerwaarde van mijnradboud op de regiemogelijkheid en zelfmanagement van patiënten, als uiting van het begrip patiënt als partner. De focusgroepen zullen letterlijk uitgewerkt worden en gecodeerd in Atlas Ti. Op basis hiervan zal een thematische analyse gedaan worden van de kernbegrippen en belangrijkste belemmerende en bevorderende factoren voor zorgverleners en patiënten. Resultaten worden samengevat in de vorm van een model met belangrijke randvoorwaarden voor de implementatie van een patiëntenportaal. 2. Naast deze klassieke procesanalyse is het belangrijk om in kaart te brengen wat er feitelijk gebeurt bij het gebruik van MijnRadboud door patiënten en zorgverleners. We organiseren ten tweede een kort cyclisch leerproces op basis van observationeel-participatoir onderzoek. Onderzoekers gaan observeren (shadowen, think aloud methode) hoe patiënten en zorgverleners mijnradboud gebruiken en gaan daarover met hen in gesprek. Dat zal deels faceto-face zijn en deels digitaal. Ook zullen hiervoor digitale gegevens over het gebruik, zogenaamde (in)log gegevens, worden meegenomen. Hierbij ontstaat een wisselwerking tussen de onderzoekers en de deelnemers en ontstaat inzicht hoe het Radboudumc het best mijnradboud kan inrichten en hoe zij beter kan aansluiten bij wat de patiënten en zorgverleners echt willen. 3. Als aanvulling op de ervaringen binnen het Radboudumc, zullen werkbezoeken worden afgelegd bij de andere UMC s die een patiëntenportaal operationeel hebben voor hun patiënten en zorgverleners. Deze werkbezoeken hebben tot doel om de geleerde lessen van de andere UMCs te bundelen en te integreren in de resultaten van dit project. Daarvoor worden interviews gepland met relevante partijen die bij de implementatie betrokken zijn geweest. Dit levert een visiedocument op, gedragen door de andere UMC s, hoe de implementatie van patiëntenportalen ingestoken kan worden om een optimaal gebruik te bewerkstelligen. 4. De kennis uit de drie voorgaande deelprojecten worden gebundeld tot een implementatie- en communicatiehandleiding, voor een verdere opschaling van online patiëntenportalen in het algemeen en mijnradboud in het bijzonder. Deze handleiding beschrijft waar ziekenhuizen op moeten letten bij het starten en verder uitbouwen van een patiëntenportaal. Aan de orde komen onder andere mogelijke scenario s. Deze handleiding zal te downloaden zijn van de website van het Radboudumc en die van NFU e-health. In de handleiding wordt benadrukt dat het project uitgevoerd is met steun van het Citrienfonds. 3
De afbakening (scope) van het projectresultaat Het voorgestelde onderzoek zal zich beperken tot het feitelijke gebruik van mijnradboud door patiënten en zorgverleners en de daarbij ervaren belemmerende en bevorderende factoren. Dit onderzoek richt zich niet op het aantonen van een toename in patiëntbetrokkenheid en doelmatigheid door mijnradboud. De effecten van het project (bv het project kan inhaken op, het project kan opgeschaald worden ) De opgedane kennis in de 4 deelprojecten kan direct worden gebruikt als implementatie- en communicatiehandleiding voor opschaling van mijnradboud binnen de organisatie. Daarnaast kan deze kennis landelijk worden toegepast bij inrichting van webportalen in andere zorginstellingen. In het project wordt samengewerkt met onderzoekers van het ibmg uit Rotterdam en NICTIZ. Hetzelfde onderzoeksmodel als in Rotterdam wordt gehanteerd en de resultaten van de focusgroepen zullen worden gespiegeld aan die uit Rotterdam. De gebruikers van het projectresultaat Zorgaanbieders, in het bijzonder ziekenhuizen, die een online patiëntenportaal willen lanceren. Daarnaast ook andere zorginstellingen (b.v. thuiszorg, instellingen voor chronische zorg en revalidatie) en eerstelijnszorg. De randvoorwaarden De RvB van het Radboudumc mandateert de ontwikkeling en uitrol van het webportaal en stimuleert actief gebruik door zorgprofessionals. De UMC s werken mee aan een werkbezoek, om hun ervaringen te delen die ze hebben opgedaan bij de implementatie van hun patiëntenportaal. Projectrisico s Er zijn onvoldoende patiënten en/of zorgverleners bereid om te participeren in het onderzoek. Door omgevingsfactoren lukt het onvoldoende om het gebruik van mijnradboud te stimuleren. Het gebruik van het webportaal wordt beperkt door technische onvolkomenheden. Inventarisatie van beide risico s (indien aanwezig) zijn echter onderdeel van de analyse beoogd in dit project en zullen noodzakelijke informatie voor verbetering opleveren. 4
SMART model (deel 2) Versie 3.0 SPECIFIEK - Omschrijf het doel eenduidig en concreet: - Wat wilt u ermee bereiken? - Wie zijn erbij betrokken? - Waar wordt het uitgevoerd / zichtbaar? Ervaringen van patiënten en zorgverleners met het gebruik van mijnradboud in kaart brengen, welke belemmerende en bevorderende factoren zij zien en zij ondervinden in de praktijk en welke aangrijpingspunten er zijn voor verbetering van mijnradboud en het implementatieproces van patiëntenportalen in het algemeen. MEETBAAR - Onder welke meetbare / observeerbare voorwaarden of vorm is het doel bereikt? - Wat wordt waaraan uitgegeven? - Hoe toetst u of uw doel bereikt is (evaluatie-instrument)? ACCEPTABEL, AMBITIEUS - Waarom de keuze voor deze activiteit? - Realistische planning wat betreft middelen, mensen, tijdslijnen aangeven - Onderzoek draagvlak gewenst RELEVANT, REALISTISCH -Hoe draagt het doel bij aan de deliverables van het e-health programma? -Hoe ondersteunt de activiteit de NFU of lokale visie op het thema e-health? TIJDGEBONDEN - Beschrijf de projectplanning in tijdsvakken met hierin de te bereiken doelen / eindpunten van de activiteit, en wanneer deze gehaald zijn (uiterlijk Q4-2018). Implementatie- en communicatiehandleiding, voor introductie en een verdere opschaling van het gebruik van online patiëntenportalen door patiënten en zorgverleners in het algemeen en mijnradboud in het bijzonder. De uitdaging van een de actieve implementatie van mijnradboud is het beantwoorden van de vraag wat de behoefte is bij patiënten en zorgprofessionals zodat het nieuwe aanbod hierop kan worden afgestemd waardoor de beoogde patiëntbetrokkenheid en toename in doelmatigheid ook daadwerkelijk worden gerealiseerd. Het project moet inzage geven in randfactoren voor efficiënt gebruik. Het onderzoek voorziet in een expliciete behoefte in het Radboudumc. Verzamelen van ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen het Radboudumc en andere UMCs, om zo tot een implementatie- en communicatiehandleiding te komen. Momenteel hebben slechts 22 ziekenhuizen een patiëntenportaal. Voor meer digitale verbondenheid en interactie is uitbreiding noodzakelijk waarbij aan de verwachtingen van de patiënten en zorgverleners wordt voldaan. Op 1 november 2016 zal het project starten. De eerste twee maanden wordt eerst het plan voorgelegd aan de CMO en worden de observaties en de focusgroepen voorbereid door contacten te leggen en personen uit te nodigen. Tevens stellen we voor beide een draaiboek op en plannen bezoeken aan de andere umc s. In jan 2017 starten de focusgroepen en observaties. In april 2017 worden de resultaten hiervan geanalyseerd en de communicatie- en implementatiehandleiding geschreven. Projectplan samengevat: Dit project brengt de ervaringen, verwachtingen en behoeftes van patiënten en zorgverleners (gebruikers en niet-gebruikers) bij het gebruik van patiëntenportalen in beeld en de belemmerende en bevorderende factoren die daarbij een rol spelen. Tevens inventariseren we de ervaringen in andere UMCs en werken we nauw samen met hen. Zo draagt het project bij aan de deliverable over inzage en downloaden van medische gegevens voor patiënten. De verwachting is dat het bijdraagt aan een toename van efficiëntie, meer regie van de patiënt en betere informatievoorziening vanuit de zorgverlener. Het project levert voor medio 2017 een communicatie- en implementatiehandleiding op. 5
Projectplanning (deel 2) Implementatieplan patiëntenportalen 2016 2017 2017 Q4 Q1 Q2 Contacten leggen en interview en Voorbereiding focusgroep schema s maken Professionals Focusgroepen Patiënten Analyse Professionals Observaties Patiënten Analyse Werkbezoeken Voorbereiden Afleggen Integratie van databronnen Eindproduct: communicatie- en implementatieplan Schrijven 6