MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 www.msvn.nl MS VerenigingsNieuws is de digitale nieuwsbrief voor de vrijwilligers van de MS Vereniging Nederland. MS VerenigingsNieuws verschijnt elke 4-6 weken, met uitzondering van de maanden juli en augustus. Bij bijzonderheden in de actualiteit wordt tussentijds een extra editie verspreid. Voor vragen over de inhoud van dit nummer kun je contact opnemen met Yelle Nuse, directeur. Voor de agenda Wat staat er op de agenda in het najaar van 2011 Donderdag 8 september Uitwisselingsbijeenkomst Financieel coördinatoren, Regardz Amersfoort Donderdag 15 september Platform Belangenbehartiging (op uitnodiging) Vrijdag 23 september Uitwisselingsbijeenkomst Regiocoördinatoren en Secretarissen, Regardz Amersfoort Dinsdag 25 oktober Training Voorlichtersteam, Kaap Doorn (op uitnodiging) Donderdag 17 november Uitwisselingsbijeenkomst Regionale contactpersonen, Regardz Amersfoort (op uitnodiging) Donderdag 24 november Living with MS Day, Oegstgeest Corpus Donderdag 24 november Uitwisselingsbijeenkomst Regionale contactpersonen, Regardz Zwolle (op uitnodiging) Oproep! Vul hier de enquête in! De MS Vereniging Nederland zet zich op verschillende fronten in voor het verbeteren van de zorg rondom mensen met MS. Er zijn verschillende initiatieven waar de MS Vereniging Nederland aan meedoet. Nog even op een rijtje: 1. ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn-ms 2. deelnemer in MS Nederland-verband aan het project: kwaliteit van zorg voor mensen met MS. In dit project worden aanzetten gegeven voor decentrale MS-zorgmodellen. 3. Voor het project genoemd onder 2. zijn kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief belangrijk om te ontwikkelen. Daarom heeft de MS Vereniging Nederland op dit moment een enquête uitgezet, waarbij de ervaringen van mensen met MS over zorg centraal staat. Wij willen jullie vragen om deze enquête in te vullen én door te sturen aan jullie achterban. Wil je de zorg voor mensen met MS helpen verbeteren? Vul dan hier de enquête in en/of Geef je op voor de focusgroepen (gespreksgroepen) die door het hele land georganiseerd worden. MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 pagina 1
De belangrijkste gegevens op een rij: Het invullen van de enquête is van groot belang voor het onderzoek Je kunt deelnemen aan één van de focusgroepen bij u in de buurt Mee doen betekent een bijdrage leveren aan het verbeteren van de zorg voor mensen met MS. De enquête en de gespreksgroepen worden georganiseerd in het kader van het onderzoek naar kwaliteitscriteria MS Zorg vanuit patiëntenperspectief. Behalve de vraag om deze enquête in te vullen, willen wij jullie vragen om deze enquête door te sturen aan jullie achterban. Onderzoek De MS Vereniging Nederland werkt hard aan verbetering van kwaliteit van zorg voor mensen met MS. Een van de onderdelen is het ontwikkelen van kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. Het onderzoek hiernaar bestaat uit een kwantitatief en kwalitatief onderzoek. De eerste stap is het uitzetten van een enquête. De tweede stap is, in kleine groepen, mensen met MS aan het woord laten over wat zij als goede zorg ervaren. De gegevens uit de enquête en de gespreksgroepen worden voorgelegd aan een groep zorgverleners. Deze reacties worden voorgelegd aan een groep mensen met brede ervaringskennis. Tenslotte worden met de resultaten kwaliteitscriteria opgesteld. Bij het ontwikkelen van een goed MS Zorgmodel werkt de MS Vereniging Nederland samen met MSweb, MS Research en het Prinses Beatrix Fonds in het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg. Algemene mededelingen Algemene Ledenvergadering op 21 mei 2011 Op zaterdag 21 mei jl. heeft in Utrecht de Algemene Ledenvergadering van de MS Vereniging Nederland plaats gevonden. Verslag beleidsdag 17 juni 2011 Vrijdag 17 juni jl. heeft het bestuur van de MS Vereniging Nederland een vruchtbare bijeenkomst gehad met afgevaardigden van de regiocoördinatoren, secretarissen, financieel coördinatoren, platforms en landelijke werkgroepen. Tijdens deze bijeenkomst is stil gestaan bij wat wij als vereniging de afgelopen jaren gedaan / ontwikkeld hebben en zijn de plannen voor de komende jaren besproken. Uitgangspunt hierbij is het meerjarenbeleidsplan 2010-2013. Het verslag zal in september aan alle genodigden worden toegezonden. Bezuinigingen Zoals velen al vernomen hebben, is het kabinet bezig om de voorgenomen bezuinigingen in te vullen. Er zijn bijvoorbeeld plannen om de aantallen PGB s (Persoonsgebonden budget) terug te brengen. De acties om dit te verhinderen kunnen bijna niet aan jullie aandacht ontsnapt zijn. Zie ook het dossier op de website van Per Saldo: Actiedossier Per Saldo - Voorkom afbraak PGB Daarnaast heeft het kabinet het plan de subsidie voor patiëntenverenigingen grotendeels terug te brengen in ongeveer twee jaar. Dit voornemen raakt ook de MS Vereniging Nederland. Deze zomer zal een plan ontwikkeld worden om met een krapper budget zoveel mogelijk onze activiteiten in stand te houden, maar wellicht wel op een andere wijze. Het bestuur zal zich begin september over de concept-plannen buigen. Op het verenigingsbureau zijn we al druk bezig de MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 pagina 2
mogelijkheden tot kostenreductie op een rijtje te zetten. Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden voor het verwerven van meer inkomsten. Tevens wordt verhoging van de kosten van het lidmaatschap niet uitgesloten. Total Service: Wij helpen graag In samenwerking met de CG-Raad heeft TOTAL Nederland N.V. haar nieuwe service 'Wij helpen graag!' gelanceerd. Weggebruikers met een lichamelijke beperking krijgen voortaan assistentie bij het tanken. Wat houdt deze service in? Een deel van de Total-tankstations zijn voorzien van Wij helpen graag -stickers met daarop het telefoonnummer van het station. Mensen met een fysieke beperking kunnen dit nummer bellen voor hulp bij het tanken en hoeven hiervoor hun auto dus niet meer te verlaten. In Duitsland is Wij helpen graag een groot succes. Hierdoor geïnspireerd is besloten om de service ook in Nederland aan te bieden. Kijk voor meer informatie en een overzicht van de deelnemende tankstations op de website van Total: 'Wij helpen graag'. Oproep interview Journaliste Liza Leijenhorst heeft het verenigingsbureau benaderd met een verzoek om namen van mensen voor een interview. Wij geven hierbij haar oproep aan jullie door. Zij zoekt een man van ongeveer 35 jaar, die ongeveer twee jaar de diagnose MS heeft en daarover geïnterviewd wil worden. Het vraaggesprek zal verschijnen in de Gezondheidsgids van Plus-magazine. Als je mee wilt werken: Liza Leijenhorst is te bereiken onder nummer 06-21 850 153 Lotgenotencontact Zomertijden MS-telefoon Gedurende de zomerperiode is de MS-telefoon (0900-821 21 08) op onderstaande tijden bereikbaar. s middags dinsdag, woensdag en vrijdag van 14.00-17.30 uur s avonds maandag en donderdag van 17.30-21.00 uur Deze periode loopt van maandag 4 juli tot en met vrijdag 2 september. Verenigingszaken Huisstijl De laatste puntjes worden momenteel op de i gezet! De planning is dan ook dat het nieuwe materiaal (briefpapier, enveloppen, vlaggen etc.) eind augustus voor iedereen beschikbaar is. Dit betekent ook dat de regionale logo s toegezonden worden om te gaan gebruiken. MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 pagina 3
Het bestellen van briefpapier, enveloppen en pr-materiaal blijft op de oude vertrouwde manier gaan, dat wil zeggen via de secretaris in uw regio. Zodra wij op het verenigingsbureau de bestelling ontvangen hebben van de secretaris, wordt het pakketje zo snel mogelijk toegestuurd. Verenigingsbureau Tips vergaderlocaties gevraagd Met regelmaat organiseren wij vanuit het verenigingsbureau trainingen en uitwisselingsbijeenkomsten voor onze vrijwilligers. Inmiddels kennen we aantal vergaderlocaties die centraal gelegen zijn én beschikken over faciliteiten voor mensen met krukken of een rolstoel. Toch zijn we altijd op zoek naar andere mogelijkheden. Dus: tips zijn altijd welkom. We zoeken locaties die: 1) goed bereikbaar zijn met auto en openbaar vervoer 2) goede voorzieningen heeft voor mensen met mobiliteitsbeperkingen 3) een goede prijs - kwaliteitsverhouding heeft. Tips kunnen gestuurd worden aan vrijwilligerssecretariaat@msvn.nl Declaraties In beginsel worden declaraties elke donderdag betaald. Omdat er gewerkt wordt volgens het twee-paar-ogen-principe is dit in geval van ziekte niet altijd mogelijk. Bij verlof of vakantie ontvang je een aankondiging wanneer de betaaldata zijn. Mocht dit problemen geven, dan is een voorschot altijd mogelijk. Betalingen in de zomerperiode Tussen 15 juli en 8 augustus vinden er geen betalingen plaats. Alle declaraties die vóór 12 juli op het verenigingsbureau ontvangen zijn, zullen nog betaald worden. Bij onverwachte en acute problemen kun je altijd contact opnemen met Franc de Graaff. MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 pagina 4
Wie staan er voor je klaar op het verenigingsbureau? Directeur Yelle Nuse ma t/m vr ae.nuse@msvn.nl 9.30-15 uur 070 374 77 74 Secretariaat Petra Elders ma t/m vr p.elders@msvn.nl directie en bestuur 8-14 uur 070 374 77 74 Redactie MenSen Sebastiaan Smits di, do s.smits@msvn.nl 070 374 77 77 Regioactiviteiten Anita van der Wel ma t/m vr a.vanderwel@msvn.nl 070 374 77 75 Project Belangenbehartiging Jolanda van Dijk ma, di j.vandijk@msvn.nl do, vr 070 374 77 77 Financiële administratie Franc de Graaff ma t/m do f.degraaff@msvn.nl 070 374 77 73 Ledenadministratie Annelies van der Voort ma, wo a.vdvoort@msvn.nl 070 374 77 79 Vrijwilligerssecretariaat Sharda Ajodhia ma, di vrijwilligerssecretariaat@msvn.nl 070 374 77 76 Vrijwilligerssecretariaat Esther Malmberg di t/m vr vrijwilligerssecretariaat@msvn.nl 070 374 77 78 De volgende uitgave van het MS VerenigingsNieuws kun je begin september verwachten. MS VerenigingsNieuws 7 e jaargang nummer 5 7 juli 2011 pagina 5