Meerjarenbeleidsplan 2012-2015 Utrecht, september 2012 Vereniging Waterloop maakt mensen met blaas- of nierkanker sterker en zorg beter
Colofon Titel Meerjarenbeleidsplan 2012-2015 Tekst Bestuur Vereniging Waterloop Datum en Plaats Utrecht, september 2012 Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 02 14
Inhoud 1 Inleiding 4 2 Profiel Vereniging Waterloop 5 3 Een foto van Vereniging Waterloop 6 3.1 Interne Organisatie 6 3.2 Kracht van de vereniging 6 3.3 Aandachtspunten 7 4 Omgeving 8 4.1 Kansen 8 4.2 Bedreigingen 9 5 Strategische keuzes 2015 10 5.1 Positionering 10 5.2 Inhoudelijke keuzes 10 5.3 Organisatorische keuzes 10 5.4 Financieel beleid 11 5.5 Profilering 11 6 Concrete Doelstellingen 2012-2015 12 Bijlage 1. Meerjaren begroting 2012-2015 13 Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 03 14
1 Inleiding In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 2100 1 mensen nierkanker vastgesteld en bij ruim 6000 mensen blaaskanker. Daarnaast is er een veel kleiner aantal specifieke kankersoorten aan de urinewegen. De incidentie neemt fors toe. Tussen 2000 en 2010 steeg het aantal geregistreerde gevallen van nierkanker van 1490 tot 2115. Het aantal gevallen van blaaskanker steeg van 4749 tot 6019. Urologische kankers worden iets meer vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen. Jaarlijks overlijden ruim 2500 mensen aan nier- en blaaskanker. In totaal is er in Nederland bij 40.000 tot 45.000 mensen een vorm van kanker aan de urinewegen vastgesteld. Vereniging Waterloop is de patiëntenvereniging voor mensen met blaas- of nierkanker. De vereniging is opgericht in 2000 om mensen met blaas- of nierkanker te verbinden, de zorg te verbeteren en collectieve belangen te behartigen. Dit streven is nog steeds actueel. In dit meerjarenplan kijkt Vereniging Waterloop vooruit naar 2015. Op basis van onze missie en visie maken we een aantal strategische keuzen die we de komende jaren gaan realiseren. Namens het bestuur Vereniging Waterloop, Lisa Bracht, voorzitter 1 IKNL 2010 Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 04 14
2 Profiel Vereniging Waterloop Kanker wordt steeds meer een chronische ziekte. De kans op overleving neemt toe door vroegtijdige onderkenning, betere behandelingen, betere medicijnen en preventie. Voor patiënten betekent dit: je krijgt wat, je houdt het, je moet ermee leren leven. In de eerste fase na de diagnose kanker ligt de aandacht meestal op behandeling en overleven. In latere fasen verschuift de aandacht naar kwaliteit van leven met kanker. Dit leidt tot andere vragen en het stelt andere eisen aan de zorg. Hier wordt de patiënt co-producent van de oncologische zorg. Vereniging Waterloop is een patiëntenvereniging voor mensen met blaas-, nier, pyelum-, ureter- en urethrakanker en is aangesloten bij de koepel Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK). De vereniging heeft op 1 januari 2012 362 leden en 19 donateurs. Missie Mensen met blaas-, nier-, pyelum-, ureter- en urethrakanker en hun deelgenoten verbinden, ondersteunen en sterker maken bij het omgaan met kanker. Daarbij is het collectieve belang de verbetering van de oncologische zorg. Hoe willen we onze missie in de komende periode realiseren? Onze doelstellingen proberen we te bereiken: - door ervaringen met elkaar uit te wisselen - elkaar onderling te steunen - vanuit patiëntenperspectief innovatie in de oncologische zorg zoveel mogelijk te initiëren en te stimuleren - de ervaringsdeskundigheid die in onze vereniging aanwezig is met overtuiging in te brengen in de contacten met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere kankerpatiëntenverenigingen en tevens een stevige gesprekspartner te zijn. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 05 14
3 Een foto van Vereniging Waterloop 3.1 Interne organisatie Vereniging Waterloop kent een normale verenigingsstructuur. Het hoogste orgaan is de Algemene Leden Vergadering. De ALV benoemt het bestuur, keurt het jaarverslag en de jaarrekening vast en toetst het beleid van het bestuur. De vereniging kent geen commissies of afdelingen. Wel is er een regio-indeling voor lotgenotencontact en informatievoorziening aan leden en hun deelgenoten. De werkzaamheden worden voor het overgrote deel uitgevoerd door vrijwilligers. 3.2 Kracht van de vereniging Betrokkenheid, ervaringsdeskundigheid Er is een grote betrokkenheid van de leden en er is een grote mate van ervaringsdeskundigheid. Daarbij kenmerkt de verenigingscultuur zich door een open en warme houding die vooral tot uiting komt op contactdagen en lotgenotenbijeenkomsten. Deze aanwezige bouwstenen zijn van belang voor de ambities die het bestuur van de vereniging in de komende jaren wil realiseren. Ambitie De vereniging wil een patiëntenorganisatie zijn die in het veld van de oncologische zorgverlening invloed heeft, kwaliteit en continuïteit biedt. Netwerk De vereniging heeft een breed netwerk. Er zijn goede contacten met zorgaanbieders, zorgverzekeraars en andere patiëntenorganisaties. De vereniging wordt vaak gevraagd om mee te denken over de inrichting van zorgtrajecten en de ontwikkeling en toepassing van kwaliteitscriteria. Vereniging Waterloop doet dit zoveel mogelijk vanuit een innovatieve opstelling. Informatie en communicatie De vereniging is trots op de met ondersteuning vanuit de NFK in 2010 tot stand gekomen set kwaliteitscriteria voor de zorg aan mensen met blaas- of nierkanker en hun naasten. Het verenigingsblad Waterstanden en de website bieden een goed en gewaardeerd platform om informatie met elkaar te delen. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 06 14
3.3 Aandachtspunten Organisatiegraad en naamsbekendheid De organisatiegraad (aantal leden in relatie tot het aantal patiënten in Nederland) is laag: ongeveer 0,8 %. De oorzaak daarvan is niet duidelijk. Mogelijke oorzaken zijn: zichtbaarheid en vindbaarheid van de vereniging. Uit het in april 2012 verrichte achterbanonderzoek komt onder anderen de vraag naar voren of de naam van de vereniging aansprekend en passend is voor patiënten met een vorm van urologische kanker. Bestuurlijke continuïteit De aard van de ziekte kanker brengt met zich mee dat vanwege gezondheidsredenen actieve leden helaas soms tijdelijk- moeten afhaken. De organisatorische en/of bestuurlijke activiteiten voor de vereniging kunnen soms te belastend zijn. Dit gegeven leidt er onder anderen toe dat de gemeenschappelijke historie van de vereniging niet altijd goed gedeeld kan worden. Daarbij komt dat het voor een relatief kleine vereniging niet eenvoudig is om de capaciteitsproblemen op te vangen. Het waarborgen van de continuïteit en leiding van de vereniging is een belangrijk punt van zorg, omdat daarmee de samenhang in de organisatie onder druk komt. Financiering De vereniging is voor haar financiering afhankelijk van subsidies van de overheid en KWF Kankerbestrijding. De inkomsten vanuit contributies en andere bronnen zijn beperkt, maar onontbeerlijk. Duidelijke keuzes maken, prioriteren en professionaliseren Het realiseren van de ambities zal gezien de voorgaande punten een grote uitdaging zijn. De vereniging zal duidelijke en samenhangende keuzes moeten maken. Een professionele(re) attitude van het uit vrijwilligers bestaande bestuur is daarbij noodzakelijk. Ondersteuning van ingehuurde deskundigen (professionals) op specifieke gebieden kan daarbij soms geboden zijn. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 07 14
4. Omgeving De vraag of de zorg betaalbaar blijft in het licht van veranderde financieel - economische omstandigheden, technologische ontwikkelingen, gezond ouder worden en medisch-ethische vraagstukken bepalen in belangrijke mate de discussies met betrekking tot de gezondheidszorg. De vereniging opereert in een periode waarin ook de ontwikkelingen met betrekking tot de gezondheidszorg in Nederland zich in een snel tempo plaats vinden. Het is daarom niet alleen verstandig om te beschouwen welke kansen zich aandienen om als vereniging een goede positie in te nemen, maar ook te duiden welke aspecten tot alertheid nopen. 4.1 Kansen Samenwerking en pro-actieve houding Kanker.nl is een goed voorbeeld van samenwerking. De NFK biedt samen met KWF Kankerbestrijding en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de faciliteiten. De kankerpatiëntenorganisaties (KPO s) zorgen voor de inhoud en ervaringsdeskundigheid. Dit is van belang voor de continuïteit van de vereniging. De continuïteit kan worden versterkt door de samenwerking met andere urologische KPO s verder uit te bouwen. Inhoudelijk zijn er veel raakvlakken. Optimale benutting van de ervaringsdeskundigheid De vereniging wordt regelmatig benaderd door andere partijen om ervaringsdeskundigheid in te brengen ten behoeve van kwaliteitsverbetering. Andere partijen zijn bereid om hiervoor te betalen. Het te gelde maken (in de meest brede betekenis kan dit ook betekenen uitruil in samenwerkingsverbanden) van de deskundigheid binnen de vereniging biedt perspectieven in het kader van de ambities van de vereniging. Nieuwe subsidiesystematiek van KWF Kankerbestrijding De nieuwe subsidiesystematiek van KWF Kankerbestrijding biedt mogelijkheden om op termijn meer subsidie te ontvangen. Voorwaarde is dat voldaan wordt aan een aantal inhoudelijke en organisatorische eisen. In het proces van professionalisering en in samenwerking met de NFK lijkt dit haalbaar. Concentratie van informatie en voorlichtingsactiviteiten. De concentratie van oncologische zorg biedt kansen om activiteiten op het gebied van lotgenotencontact en voorlichting te concentreren op een beperkt aantal plaatsen. Deskundigheid kan hier gebundeld worden. Kanker.nl wordt het digitale platform voor en door kankerpatiënten. Het biedt mogelijkheden voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 08 14
Kanker.nl is een herkenbaar uithangbord voor alle mensen met kanker in Nederland. Hierdoor neemt de herkenbaarheid en bereikbaarheid van KPO s toe. 4.2 Bedreigingen Kortingen overheidssubsidies Concreet is de afname van overheidssubsidie vanaf 2012. In 2015 ontvangt Vereniging Waterloop nog maximaal 35.000 overheidssubsidie voor lotgenotencontact en voorlichting. Daarnaast heeft Vereniging Waterloop een voucher ter waarde van 18.000 dat in samenwerking met 15 andere organisaties ingezet wordt voor het project De Kankerzorg: patiëntgericht en transparant. Gedwongen bundeling van KPO s Het overheidsbeleid is gericht op het creëren van sterke patiëntenorganisaties door bundeling. Dit kan leiden tot een door anderen opgelegde clustering van patiëntenorganisaties waarin zowel de vereniging als andere KPO s onvoldoende herkenbaar zijn. Anderzijds vormt de huidige versnippering van KPO s een probleem. Bestuurlijke kracht wordt ingezet voor tal van afstemmingsoverleggen. Het kader is verdeeld over verschillende organisaties die min of meer hetzelfde doen. Daarbij komt de maatschappelijke trend dat er minder mensen beschikbaar zijn voor structurele vrijwilligers activiteiten. Afnemende betekenis van de vereniging als platform voor lotgenoten Waar enerzijds juist de verenigingscultuur een belangrijke bouwsteen is voor het succes van de organisatie komen de traditionele organisatievormen van lotgenotencontact en voorlichting steeds meer onder druk te staan. De populariteit van het patiëntenperspectief en ervaringsdeskundigheid leidt er daarnaast toe, dat steeds meer professionals zich hiermee bezig houden. Dit betekent dat de vereniging moet concurreren en innoveren met zeer beperkte middelen. Daarbij komt nog dat door digitalisering van de samenleving er allerlei nieuwe communicatievormen zijn ontstaan en is informatie veel toegankelijker geworden. Inhoudelijk blijft echter de behoefte aan contact en informatie bestaan, of neemt zelfs toe. Het is daarom belangrijk om nieuwe vormen te ontwikkelen. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 09 14
5 Strategische keuzes 2015 De vereniging komt aan de hand van de in de vorige paragrafen benoemde zaken tot de hieronder geformuleerde beleidskeuzes voor de periode 2012 2015. Daarbij bestaat de overtuiging dat door de keuzes recht kan worden gedaan aan de hierboven geformuleerde missie. 5.1 Positionering - Intensieve samenwerking met andere KPO s op het gebied van urologische en gynaecologische kankers is voor de vereniging van belang. - Samenwerking met de NFK op het gebied van facilitaire diensten is noodzakelijk. Toekomstbeeld: De toekomstige organisatie is dé KPO op het gebied van urologische kankers, is zichtbaar en is een organisatie van, door en voor patiënten en hun deelgenoten. 5.2 Inhoudelijke keuzes - De vereniging zal zich meer richten op collectieve belangenbehartiging van haar doelgroep. - De geformuleerde kwaliteitscriteria actualiseren en op korte termijn omzetten in de methodiek van Kwaliteit inzicht. - De participatie in Kanker.nl versterken en intensiveren. Dit platform is goed toegankelijk voor lotgenoten, leden en hun naasten en derden. - Fysiek lotgenotencontact en voorlichting richt zich op bezoekers van poliklinieken voor urologische kankers, inloophuizen en andere organisaties die zich inzetten voor kankerpatiënten. - Telefonisch lotgenotencontact blijft beschikbaar via de lotgenotenlijn. - De ervaringsdeskundigheid van leden en deelgenoten structureel in brengen in het beleid van de vereniging. Hiermee kan de slag van denken en werken vanuit patiëntenperspectief gerealiseerd worden. 5.3 Organisatorische keuzes Het professionalisering van de vereniging en het realiseren van efficiencywinst zijn noodzakelijk om de ambities waar te maken. - In de komende jaren zal het bestuur van de vereniging van een uitvoerend bestuur de slag maken naar een bestuur op afstand. In de vereniging zullen Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 10 14
zowel vrijwillige als betaalde krachten aan de uitvoeringsorganisatie vorm moeten geven. Onder meer zullen de facilitaire diensten worden ondergebracht bij de NFK; waarbij overigens de vereniging de voorwaarden waaronder dit plaats vindt, bepaalt. - De verdeling van tijd, geld en middelen ten aanzien van de drie pijlers; informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact zullen worden geanalyseerd. Evenals de effectiviteit en efficiency van de huidige processen en organisatiestructuur in hoofdlijnen verdient de komende tijd aandacht. 5.4 Financieel beleid De realisatie van de ambities vereisen ook meer financiële middelen. Tegelijkertijd is ervoor gekozen om voor 2015 de contributie niet te verhogen. In de komende jaren zal het accent gelegd worden op het genereren van financiële middelen van derden. Te denken valt aan: - financiële bijdrage voor participatie in projecten van zorgaanbieders en zorgverzekeraars - sponsoring door industrie. 5.5 Profilering De vereniging zal zich duidelijker profileren om beter zichtbaar, vindbaar en herkenbaar te zijn voor zowel mensen met blaas- of nierkanker, als voor zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Het is gezien de matige bekendheid van de vereniging wenselijk dat er ook over de naamgeving opnieuw wordt nagedacht. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 11 14
6 Concrete doelstellingen 2012 2015 De beleidskeuzes leiden tot de volgende concrete doelstellingen voor de periode 2012-2015. Op bestuurlijk- organisatorisch- en financieel gebied: - Realiseren van een organisatiemodel met een bestuur op afstand en het vaststellen en implementeren van een Handboek Vereniging Waterloop in het kader van het waarborgen van de bestuurlijke continuïteit en de werkprocessen van de organisatie - Afsluiten van een overeenkomst met betrekking tot de facilitaire dienstverlening door de NFK, op het gebied van de administratieve, secretariële en beleidsmatige ondersteuning - Zorgen voor een sterkere profilering van de vereniging die tot uiting komt door de groei van het aantal leden tot minimaal 550 in 2015 - Verbetering van de faciliteiten ten behoeve van het lotgenotencontact en het ontwikkelen van nieuwe vormen van lotgenotencontact en communicatie met patiënten en hun deelgenoten - De vereniging naar een organisatie op niveau 3 van de KWF subsidie- eisen laten groeien - De beschikbare projectvouchers in de komende drie jaar inzetten, in samenwerking met de NFK, in het project De kankerzorg patiëntgericht en transparant. Waarin gedurende deze planperiode de blaaskankermonitor, eenvoudige vorm, gerealiseerd zal worden - Werven van substantiële aanvullende fondsen voor projectontwikkeling. Voor wat betreft de positionering van de vereniging: - Realisatie van een samenwerkingsverband met andere KPO s op het gebied van urologische en gynaecologische kankers welke uiteindelijk zou kunnen leiden tot de totstandkoming van één KPO voor dit aandachtsveld. - In samenwerking met patiëntenorganisaties op het gebied van urologische kankers en de NFK een onderhouds- en ontwikkelingsprogramma voor kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief op te stellen. Op inhoudelijk gebied - Initiëren van structureel overleg met landelijke organisaties van zorgaanbieders over het regelmatig uitvoeren van patiënt-ervaringsonderzoek ter bevordering van de innovatie van de hoog complexe en multidisciplinaire- oncologische zorg. - Stimuleren van concentratie van hoog complexe en laag volume zorg van urologische kankers. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 12 14
Bijlage 1. Meerjaren begroting 2012 2015 Meerjarenbegroting Vereniging Waterloop Baten 2012 2013 2014 2015 Contributie 9.500,00 10.500,00 12.500,00 13.750,00 Subsidie PGO 37.201,00 35.000,00 35.000,00 35.000,00 Subsidie KWF 30.750,00 30.750,00 30.750,00 Advertenties 1.000,00 1.000,00 2.000,00 Sponsoring 10.000,00 10.000,00 10.000,00 10.000,00 Donaties 200,00 300,00 400,00 1.000,00 Projecten - 10.000,00 10.000,00 20.000,00 75.401,00 97.550,00 99.650,00 112.500,00 Lasten 2102 2013 2014 2015 Verenigingskosten 7.000,00 9.000,00 10.000,00 12.000,00 Ondersteuning 11.000,00 20.000,00 20.000,00 22.000,00 Waterstanden 20.000,00 22.000,00 23.000,00 25.000,00 Lotgenotencontact 20.000,00 21.000,00 21.000,00 22.000,00 Voorlichting 11.500,00 16.550,00 16.650,00 17.500,00 Belangenbehartiging 6.000,00 9.000,00 9.000,00 15.000,00 75.500,00 97.550,00 99.650,00 112.500,00 Toelichting baten - De contributie opbrengsten zijn gebaseerd op een stijging van het ledenaantal: 2012 = 380, 2013 = 450, 2014 = 500, 2015 = 550 - De contributie bedraagt 25,00 gedurende de jaren 2012 tot en met 2015. - De subsidie Fonds PGO wordt afgebouwd conform de beleidslijn. - De subsidie KWF Kankerbestrijding is gebaseerd op de nieuwe subsidieregeling voor KPO s en het voornemen om in 2013 te voldoen aan profiel 2. - In Waterstanden worden vanaf 2013 advertenties of advertorials geplaatst. - Aangenomen is dat de sponsoring door bedrijven wordt gecontinueerd. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 13 14
- Vanaf 2013 wordt rekening gehouden met extra inkomsten uit projecten. Hier staan extra uitgaven aan ondersteuning tegenover. Toelichting lasten - Verenigingskosten zijn kosten voor ALV, bestuur en instandhoudingskosten. Deze zijn geraamd op ongeveer 10 % van de omzet. - Ondersteuning zijn de kosten voor facilitaire en inhoudelijke ondersteuning. Aangenomen is dat deze toenemen naarmate de organisatie professioneler gaat werken. - De kosten voor het blad Waterstanden zijn redactie-, druk- en distributiekosten. - De kosten voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging zijn de activiteitenkosten van de betreffende werkgroepen. Meerjarenbeleidsplan Vereniging Waterloop 2012-2015 14 14