Witte Raven Exploratie van succesverhalen van mensen met psychische problemen met betaald werk Op zoek naar krijtlijnen van recovery-georiënteerde trajectbegeleiding Griet Roets Geert Van Hove Wouter Vanderplasschen Muriel de Maagd
Beelden Witte Raven: Kathleen Verhegge Orthopedagogische Reeks Gent, Nummer 28, 2007 ISSN: 0779-1046 D/2007/6585/28 V.z.w. Consultatie- en Begeleidingsdiensten en Orthopedagogisch Observatie- en Behandelingscentrum, J. Guislainstraat 47, 9000 Gent Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek, H. Dunantlaan 2, 9000 Gent Druk: Dotplus, Hoorndriesstraat 103, 9820 Merelbeke Lay-out: Kathy Colpaert
Woord vooraf WOORD VOORAF In het kader van de uitbouw van een provinciaal beleid inzake tewerkstelling en opleiding, deed het Provinciebestuur van Oost-Vlaanderen een beroep op de Vakgroep Orthopedagogiek om via wetenschappelijk onderzoek de krijtlijnen uit te zetten van een methodiek voor trajectbegeleiding van mensen met psychische problemen. Het onderzoeksrapport dat hier voor u ligt kon niet tot stand komen zonder de zeer actieve medewerking van veel mensen. Allen samen voorzagen ze ons van menselijk en maatschappelijk kapitaal, en investeerden hun kennis en ervaring in het onderzoek. De vele doorleefde perspectieven van mensen die in dialoog gingen, maakten het onderwerp rijk. De onderzoekers gingen in gesprek met mensen met ernstige, chronische psychische problemen, die schitteren als zeldzame witte raven. Van de studenten vernamen we dat ze een grote openheid hebben ervaren. We zeggen dan ook in de eerste plaats dank aan Mira, Geert, Karen, Michel, Els, Mo, Brigitte, Francis, Katrien en Boris. Het vergde moed en doorzettingsvermogen om hun verhaal te brengen. Daarnaast dank aan de vier studenten die samen met Griet Roets op pad gingen on met geestdrift de verhalen op te tekenen: Charlotte De Winne, Tom Van Hoey, Caroline Vandekinderen en Joke De Brakeleer. A la limite bleken de verhalen dan ook zo verrassend rijk te zijn dat we besloten om ze, naast de analyses, integraal op te nemen. We hopen dat we de mensen die hun verhaal hebben verteld op die manier ons respect tonen. Het hele rapport straalt veerkracht uit: veerkracht van mensen met een label, maar ook van trajectbegeleiders die in hun leven een betekenisvolle rol gingen spelen. Enkele trajectbegeleidsters werkten actief mee aan het onderzoek en brachten hun in de praktijk gerijpte inzichten aan. In dit opzicht willen we ook de trajectbegeleiders en de diensten waarvoor ze werken ons respect en onze dank betuigen: Ann De Backer (De Keiberg vzw), Muriel de Maagd (ATB Oost- Vlaanderen vzw), Marjolein De Ceulaer (Echo De Witte Hoeve), Sylvie Enzlin (Compagnie De Sporen vzw), en Sofie Plas (SAVA vzw). Het is duidelijk dat trajectbegeleiding, als het én methodisch wordt ingezet, én wordt gecombineerd met basisattitudes als onvoorwaardelijk respect, dialoog en geloof in de competenties van de mensen, wérkt. Daarnaast verbond de Vakgroep Orthopedagogiek (Prof. Dr. Geert Van Hove, Dr. Wouter Vanderplasschen, en Griet Roets) er zich toe gedurende de looptijd van het project, van 1 mei 2005 tot en met 30 juni 2006, samen te werken met alle werkende en niet-werkende leden van het Platform Arbeidszorg Oost- Vlaanderen (PAOV), die door de provincie Oost-Vlaanderen erkend zijn als arbeidszorginitiatief. De opvolging van de activiteiten werd gerealiseerd door de I
Woord vooraf werkgroep trajectbegeleiding van het PAOV, die verslag uitbracht aan het PAOV en de daaraan verbonden Regionale Netwerken Arbeidszorg Oost-Vlaanderen. De leden van de werkgroep trajectbegeleiding voor het Provinciebestuur zijn: Gerda Huygebaert, Dienst 61, coördinator Arbeidszorg Wim Van Loo, Dienst 61, bestuurssecretaris Welzijn De leden van de werkgroep trajectbegeleiding voor het Platform Arbeidszorg Oost-Vlaanderen zijn: Frans Baetens, verantwoordelijke trajectbegeleiding arbeidszorg binnen ATB vzw Dirk Beke, coördinator De Keiberg vzw Jef Ceulenaere, directeur Mozaïek vzw Rik Charle, directeur Eigen Werk vzw Muriel de Maagd, coördinator ArbeidsTrajectBegeleiding Oost-Vlaanderen vzw Sylvie Enzlin, medewerkster Compagnie De Sporen - Zagan vzw Lucas Marain, coördinator Spoor Twee vzw Marleen Minnoey, coördinator SAVA vzw Sabrina Payen, personeelsverantwoordelijke Ateljee vzw Lut Van de Vijver, directeur Mariaheem vzw Alda Verbeek, coördinator De Witte Hoeve We hopen dat het rapport door velen dienstbaar kan zijn als een bron van inspiratie. Gent, 1 maart 2007 Prof. Dr. Geert Van Hove, Universiteit Gent, Vakgroep Orthopedagogiek Wim Van Loo, Provincie Oost-Vlaanderen, Dienst 61, Bestuurssecretaris Welzijn Gerda Huygebaert, Provincie Oost-Vlaanderen, Dienst 61, Coördinator Arbeidszorg II
Inhoud INHOUD Woord Vooraf. I Inleiding.. 5 HOOFDSTUK 1: Verhalen van Leven met Psychische Problemen 1.1. Onderzoeksmethodologie 1.1.1. Kwantitatieve Zoom 1.1.1.1. Selectie van de doelgroep. 11 1.1.1.2. Aanwezigheid van de doelgroep in arbeidstrajectbegeleiding.. 12 1.1.1.3. Aanwezigheid van de doelgroep in arbeidszorg 14 1.1.2. Kwalitatieve Zoom: Narratief Onderzoek met 10 Survivors 1.2. Levensverhalen 1.1.2.1. Doelgroep participanten. 15 1.1.2.2. Tabel: hoe voldoen de verschillende participanten aan de twee inclusiecriteria?. 17 1.1.2.3. Narratief onderzoek met survivors... 18 1.2.1. Mira.. 23 1.2.2. Geert. 35 1.2.3. Karen... 49 1.2.4. Michel... 61 1.2.5. Els. 78 1.2.6. Mo. 91 1.2.7. Brigitte.. 99 1.2.8. Francis.. 115 1
Inhoud 1.2.9. Katrien.. 123 1.2.10. Boris. 134 HOOFDSTUK 2: Nomadisme 2.1. Nomadisme: Lens Voor Kwalitatieve Analyse.... 153 2.2. Cartografie Van Leven Met Psychische Problemen 2.2.1. Mira 157 2.2.2. Geert... 169 2.2.3. Karen.. 181 2.2.4. Michel.. 190 2.2.5. Els. 202 2.2.6. Mo 212 2.2.7. Brigitte. 221 2.2.8. Francis 231 2.2.9. Katrien. 239 2.2.10. Boris. 249 HOOFDSTUK 3: Krijtlijnen Voor Recovery-Georienteerde Trajectbegeleiding 3.1. Vooronderzoek + Vervolgonderzoek = Dominostenen. 258 3.2. Bouwstenen van het Vooronderzoek.. 259 3.3. Inzichten en Bouwstenen van het Vervolgonderzoek: Krijtlijnen voor Recovery-Georiënteerde Trajectbegeleiding 3.3.1. Kritische deconstructie van het pathologisch begrip van psychische problemen 266 3.3.2. Begrip van de psychiatrie als een niemandsland 267 3.3.3. Het doorbreken van taboe en stigma.. 268 2
Inhoud 3.3.4. Het verschil h/erkennen tussen chronische problematiek en even uitvallen bij oriëntatie. 269 3.3.5. Geloof in veerkracht aan de hand van het begrip van nomadisme 269 3.3.6. Gecoördineerde trajectbegeleiding met zicht op gerelateerde levensgebieden 271 3.3.7. Zelfkennis en verregaand ziekte-inzicht 271 3.3.8. Het centraal stellen van het recht op arbeid in het regulier circuit als finaliteit van het traject, ook in arbeidszorg 272 3.3.9. Netwerkontwikkeling 273 3.3.10. Ervaring opdoen in het regulier circuit tijdens de trajectbegeleiding ( direct job placement ) 275 EPILOOG: Speech van Boris, 1 September 2006... 279 REFERENTIES. 283 3
Inleiding INLEIDING De context waarbinnen onze onderzoeksvraag zich ontwikkelt, vormt het netwerk van ArbeidsTrajectBegeleiding (ATB) in de provincie Oost-Vlaanderen. ATB heeft in Vlaanderen als initiële opdracht een duurzame en gepaste tewerkstelling van personen met een (arbeids)handicap te verwezenlijken met finaliteit in het normaal economisch circuit (NEC) als einddoelstelling van elk traject (Besluit van de Vlaamse Regering, 22.4.1997). Nadien werd deze opdracht uitgebreid met begeleiding van en naar de BW s, begeleiding van en naar arbeidszorg binnen de sociale werkplaatsen en begeleiding van en naar arbeidszorginitiatieven. Het aanbieden van een doelgericht en naadloos traject vormt de eerste prioriteit (Heene en Van Hove, 1998a, 1998b). De belangen van de cliënt staan centraal. Doorheen het hele traject wordt de werkzoekende gevolgd door een trajectbegeleider van de centrale ATB-dienst. Per fase van dit traject wordt een parallel lopende, meer intensieve begeleiding opgezet die verstrekt wordt door een opleider en/of jobcoach in de respectievelijke initiatieven van het ATB-netwerk. Voorafgaand aan dit onderzoek werd van begin november 2002 tot en met eind oktober 2004 het vooronderzoek Op zoek naar werk mét mensen met psychische problemen: verslag van een vooronderzoek in de provincie Oost- Vlaanderen uitgevoerd (zie Roets, Ramboer, Verstraeten, Vanderplasschen, De Maagd & Van Hove, 2005). Het rapport dat nu voor u ligt, moet vooral gelezen worden als vervolgverhaal van het verslag dat rapporteert over het vooronderzoek, waarin het werkveld geschetst wordt dat toen al sterk in beweging was. Op dit moment hangen er echter omtrent de hervormingen van het fenomeen arbeidstrajectbegeleiding felle onzekerheden in de lucht. De opdrachtverklaring en bevoegdheid van ATB, die in 1998 uitgeschreven werd door het Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap (VFSIPH), werd sinds de hervorming van het VFSIPH tot het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap uit handen gegeven. In concreto volgt de Vlaamse Dienst Voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding (VDAB) sinds 1 april 2006 de tussenkomsten en dienstverlening op vlak van opleiding en tewerkstelling voor personen met een arbeidshandicap op. Deze bevoegdheid werd overgeheveld naar een nieuw beleidsdomein, namelijk het Vlaams Ministerie van Werk en Sociale Economie, onder ministerschap van Frank Vandenbroucke en Kathleen Van Brempt. Niettemin koppelen we eerst kort en bondig terug naar het opzet, de onderzoeksresultaten en inzichten van het vooronderzoek. De probleemstelling van het vooronderzoek vormde de sterke uitval van mensen met psychische problemen uit de arbeidstrajectbegeleiding binnen het ATBnetwerk in Oost-Vlaanderen, met als resultaat hun noodgedwongen terugkeer 5
Inleiding naar inactiviteit of bezigheidstherapie, en/of heropname in het psychiatrische systeem. De bevraagde cliënten toonden bij aanvang van hun traject hun volle intentie, motivatie en capaciteit om aan het eind van hun traject een waardevolle (betaalde) tewerkstelling te bekomen. Ook internationaal gezien, bleek de probleemstelling relevant en actueel te zijn. Onderzoek rapporteert immers dat mensen met psychische problemen van alle minderheidsgroepen de meest ernstige vorm van discriminatie ervaren en op grote schaal van de arbeidsmarkt worden geweerd op basis van hun beperking (Beresford, 2001; Duckett, 2002). De onderzoeksopdracht werd bijgevolg omschreven als het in kaart brengen van kritische factoren die de kans op slagen/mislukken van trajecten van cliënten met een psychische handicap beïnvloeden. Het vooronderzoek vertrok duidelijk van een mensenrechtenperspectief; de kans op deelname aan het arbeidsproces open laten voor mensen met psychische problemen en er niet a priori van uitgaan dat ze geen rol (meer) te vervullen hebben in het reguliere circuit, is een belangrijke graadmeter voor hun volwaardig burgerschap. Het opbouwen van een maatschappelijke identiteit kan via arbeid inhoud krijgen voor en met mensen met psychische problemen (Vermoesen, Bouwen & Plessers, 2001, 247; Michon & Van Weeghel, 1995; Michon et al., 1999; Van Weeghel, 1997; Van Audenhove, 1997; Van Weeghel & Michon, 2001). Het vooronderzoek bracht verslag uit van inductief en explorerend narratief onderzoek met 5 cliënten met chronische, psychische problemen met een focus op hun beleving van het proces van empowerment. Hun stem en ervaringen werden gewaardeerd als zeldzaam geraadpleegde bronnen van kennis, over elementen in de dienstverlening die goed/minder goed helpen (cf. hoofdstuk 2: Onderzoeksmethodologie). Vanaf het moment van instroom (effectieve start traject) werden cliënten opgevolgd gedurende hun traject (opleiding, jobcoaching, en tijdens de eerste periode van tewerkstelling) aan de hand van narratief onderzoek (het insiders perspectief van cliënten), dat retrospectief hun ervaringen in kaart brengt. De cliënten werden ook opgevolgd indien zij (even) uitvielen. Daarnaast nam het onderzoek, uit het perspectief van de cliënt zelf, de beliefs, attitudes en vaardigheden van trajectbegeleiders, lesgevers en jobcoachen mee in de analyse. Het kritisch evalueren van de eigen werking op basis van het perspectief van cliënten die in begeleiding waren in arbeidstrajectbegeleiding, vormde een sterk uitgangspunt om de kwaliteit van de dienstverlening te optimaliseren. In een kwalitatieve analyse werden de onderzoeksbevindingen gebracht. Het stond alvast als een paal boven water dat cliënten, organisaties en trajectbegeleiders ook in Oost-Vlaanderen zware druk ervaren door de steeds hogere eisen aan werknemers (met een arbeidshandicap) op de arbeidsmarkt. Het dominant aanwezige psychiatrisch discours definieert mensen met psychische problemen als gevolg van deze zware druk als zwart schaap en 6
Inleiding benadert hen met een giftig label bij hun zoektocht naar tewerkstelling. In een notendopje stellen we recent vijf bevindingen van het vooronderzoek centraal na verdere analyse van het kwalitatief onderzoeksmateriaal: (1) de kansen van mensen met psychische problemen worden ondermijnd en gekelderd zelfs vooraleer ze starten, dit vooral door het stigma dat ze meedragen; (2) mensen internaliseren de vicieuze cirkel waarbij anderen aannemen dat hun psychische beperking de oorzaak is van alles wat niet lukt in de trajectbegeleiding; (3) mensen worden gedumpt uit een omgeving waar er een overdosis is van structuur en controle naar een leven zonder aangepaste, gebalanceerde, persoonsgerichte ondersteuning; (4) hun dromen over waardevolle tewerkstelling worden stukgeslagen en ze worden weer gezien als nutteloze werkloze; (5) mensen geven toch veel signalen van weerstand en veerkracht (zie Roets, Kristiansen, Van Hove & Vanderplasschen, 2007). We stellen dat mensen met psychische problemen zeer moeilijk aan werk raken op de reguliere arbeidsmarkt, omdat ze tijdens hun traject moeten opbotsen tegen het giftig, psychiatrisch discours (mensen worden gepercipieerd als gevaarlijk, ziek, deviant, passief, object ) dat snel doch vooral onbewust overgenomen wordt door trajectbegeleiders en fasebegeleiders (opleiders en jobcoaches). Er wordt weinig aandacht besteed aan andere kritische factoren die zeer bepalend zijn voor geslaagde tewerkstellingen. Potentiële werknemers met psychische problemen worden vooral gepercipieerd als onbekwaam of zelfs onbereidwillig om te werken. Beresford (2001) bevestigt dat deze tendens internationaal bestaat naar mensen met psychische problemen toe: Social policy seems to be based on a model which reforms people rather than policy, economy, social institutions or society. The emphasis is put on improving employability rather than on full and equal employment. Such an approach seems to rest on an inherently negative view of citizens as either unable or unwilling to act as expected and required. Beresford (2001), p.500 Mensen, die dikwijls al zwaar getekend zijn door een schrijnend verleden in de psychiatrie, dreigen opnieuw gestigmatiseerd te worden (Bogdan & Taylor, 1989) door trajectbegeleiders en fasebegeleiders, die verstrikt raken in de praktijk van blaming the victim (Miller & Keys, 1996, 314; Brun & Rapp, 2001). De handelingsverlegenheid van trajectbegeleiders en fasebegeleiders wordt gecamoufleerd door een proces van culpabilisering. Volgens Goffman (1961) is stigmatiseren een impliciet gebeuren in onze samenleving. Labelen, stereotyperen en stigmatiseren gebeurt vooral onbewust: het is zelfs een logisch proces ten gevolge van een té complexe werkelijkheid. Duidelijkheid scheppen in de chaos en bijgevolg de werkelijkheid tot hanteerbare proporties reduceren vormen de belangrijkste onderliggende redenen van categoriseren. 7
Inleiding Stereotype verwachtingen jegens een afwijkende zorgen er bijvoorbeeld voor dat de sociale omgeving uniforme definities heeft over het gedrag van de afwijkende, en naar aanleiding daarvan uniform reageert. Dit heeft uiteraard grote invloed op de afwijkende (Corrigan, 2004). De vicieuze cirkel waarin mensen met psychische problemen zich bevinden in hun zoektocht naar werk in het reguliere circuit is snel rond. Bijzonder opmerkelijk bij dit alles is de vaststelling dat mensen met psychische problemen doorheen hun verhalen toch verrassend veel signalen geven van weerstand en veerkracht. Ze getuigen van alternatieve epistemologische gronden van leven met (ernstige, chronische) psychische problemen. Bij de afronding van het vooronderzoek werden voorzichtige conclusies en aanbevelingen geformuleerd die de aanzet vormen voor verder onderzoek. Na een terugkoppeling van de bevindingen, conclusies en aanbevelingen van het vooronderzoek naar de meest relevante actoren in de provincie Oost- Vlaanderen via het Provinciaal Platform Arbeidszorg, bleek het werkveld (en vooral de actieve trajectbegeleiders die met deze doelgroep samen werken) vragende partij te zijn om verder deze materie uit te diepen. De actieve trajectbegeleiders gingen akkoord om neerslag te maken van hun knelpunten, maar in tweede instantie vooral ook van de succesverhalen. Om verder in te spelen op deze positieve aanknopingspunten, werd vervolgonderzoek met een kritische toets uitgelijnd. Waarom is het eigenlijk zo zeldzaam dat mensen met psychische problemen tewerkgesteld raken op de reguliere arbeidsmarkt? Hoe slagen deze zeldzame hoogvliegers, als witte raven, er in om ondanks alle barrières toch een succesverhaal te maken van de trajectbegeleiding? De belangrijkste doelstelling van het vervolgonderzoek was het ontdekken en identificeren van kritische factoren in goede trajectbegeleiding (zowel wat betreft inhoud als proces). In dat licht werden binnen het narratief onderzoek ook momenten van uitval geëxploreerd, om te achterhalen wat de participanten ertoe bracht hun traject verder op te nemen. De participanten waren gekend bij het cliëntvolgsysteem van ATB Oost- Vlaanderen met een betaalde job op de reguliere arbeidsmarkt nadat hun traject officieel werd afgesloten. Deze 10 mensen waren allen in trajectbegeleiding geweest bij ATB Oost-Vlaanderen. Twee mensen met ernstige, chronische psychische problemen met veel ziekte-inzicht ( survivors ) fungeerden als coonderzoekers. Op regelmatige basis vonden intervisiemomenten plaats tussen: actieonderzoekers en cliënten, actieonderzoekers en ervaringsdeskundigen/coonderzoekers (analyse), en actieonderzoekers en trajectbegeleiders die actief 8
Inleiding betrokken waren in de trajecten van de participanten om inzichten over de dynamiek van goede trajectbegeleiding verder te duiden en uit te diepen. We brengen hierna verslag uit van het vervolgonderzoek, dat gesubsidieerd wordt door de Provincie Oost-Vlaanderen en dat liep van 1 mei 2005 tot en met eind juni 2006. Griet Roets werd aangeworven als wetenschappelijk onderzoeker binnen een halftime mandaat, en zette samen met vier studenten Orthopedagogiek Tom Van Hoey, Caroline Vandekinderen, Charlotte De Winne en Joke De Brakeleer het narratief onderzoek op met tien mensen met chronische, psychische problemen om hun succesverhalen retrospectief in kaart te brengen. We tekenen hier eerst uit hoe het onderzoeksrapport gelezen kan/mag worden. We geven daartoe een overzicht van de verschillende delen van het geheel. Het is voor lezers belangrijk om weten dat Hoofdstuk 1 en Hoofdstuk 2 kunnen gelezen worden zonder daarbij noodzakelijk het andere hoofdstuk te hebben gelezen. Wie van rijke levensverhalen houdt, kan best Hoofdstuk 1 lezen. Wie eerder voorkeur geeft aan een wetenschappelijke analyse van de levensverhalen, kan best Hoofdstuk 2 lezen. Het is met andere woorden mogelijk om ofwel Voorwoord, Inleiding, Hoofdstuk 1 en Hoofdstuk 3 te lezen, ofwel Voorwoord, Inleiding, Hoofdstuk 2 en Hoofdstuk 3 te lezen zonder daarbij de draad te verliezen, ofwel het hele onderzoeksrapport te lezen. Onze keuze om het rapport zo op te bouwen is bewust. We willen de levensverhalen, die volledig in collaboratie geconstrueerd werden met de onderzoeksparticipanten, voluit in ons rapport opnemen omdat het de wens was van de participanten om expliciet hun verhaal publiek te brengen. Bovendien willen we de verhalen recht van spreken geven voor lezers die houden van rijke verhalen. In HOOFDSTUK 1, Verhalen van leven met psychische problemen, geven we in 1.1. onze onderzoeksmethodologie weer; enerzijds beschrijven we hoe we een kwantitatieve zoom maken van de aanwezigheid van onze doelgroep in het werkveld, en anderzijds leggen we uit hoe we kwalitatief inzoomen op onze doelgroep. In 1.2 staan de levensverhalen voluit op de voorgrond als zeldzaam geraadpleegde bron van kennis. In HOOFDSTUK 2, Nomadisme, maken we een analyse van de rijke levensverhalen. We geven in 2.1. eerst weer hoe we het begrip nomadisme ombuigen tot een analytische hefboom voor kwalitatieve analyse. In 2.2. tekenen we voor de tien participanten een cartografie uit van hun leven met psychische problemen, die telkens verschilt naargelang de verschillende momentopnames in hun leven. De cartografische analyses geven vooral weer dat werk zoeken, vinden en houden slechts één aspect beslaat in het leven van mensen met psychische problemen. 9
Inleiding In HOOFDSTUK 3, Op zoek naar krijtlijnen voor recovery-georiënteerde trajectbegeleiding, brengen we inzichten samen die we uit het vooronderzoek en uit de verhalen kunnen puren voor een identificatie van kritische factoren in goede trajectbegeleiding. 10
Verhalen van Leven met Psychische Problemen HOOFDSTUK 1: Verhalen van Leven met Psychische Problemen 1.1. Onderzoeksmethodologie Om de doelgroep in kaart te brengen en verdere gegevens te verzamelen over hun aanwezigheid in initiatieven arbeidstrajectbegeleiding en arbeidszorg in Oost-Vlaanderen, geven we eerst een kwantitatieve verwerking weer van de verzamelde registratiegegevens (cf. 1.1.1.). Daarna gaan we dieper in op het kwalitatieve, narratieve onderzoek (cf. 1.1.2.), met de bedoeling de insidersperspectieven van de geselecteerde participanten te vatten en hun achtergrond en voornaamste kenmerken te situeren. 1.1.1. Kwantitatieve Zoom 1.1.1.1. Selectie van de doelgroep Via exploratie van het registratiesysteem van ATB Oost-Vlaanderen werd in nauwe samenwerking met de projectgroep de volledige doelgroep van mensen met psychische problemen met betaald werk in beeld gebracht. Om de aanwezigheid van deze doelgroep in arbeidstrajectbegeleiding en arbeidszorg in Oost-Vlaanderen na te gaan, hanteerden we volgende twee inclusiecriteria: 1. Betaalde tewerkstelling bekomen hebben via trajectbegeleiding bij ATB Oost-Vlaanderen en het eraan gelinkte netwerk van initiatieven, inclusief initiatieven arbeidszorg. Informatie over het al dan niet hebben van betaald werk is slechts beschikbaar tot 3 maanden nadat het traject door ATB werd afgesloten. Op het kritieke moment van aanmelding bij een initiatief binnen het netwerk van ATB of arbeidszorg hadden deze personen een (nog) niet uitgeklaard toekomstperspectief op het overgangsmoment van investeren in (betaald) werk/opleiding. 2. Een zekere stabiliteit verworven hebben in het omgaan met ernstige, chronische psychische problemen volgens het recovery-gedachtengoed 1. In afwezigheid van een psychiatrische diagnose in de ATB-databank, spreken we in wat volgt over personen met psychische problemen indien zij naar ATB/arbeidszorg doorverwezen werden vanuit een psychiatrisch 1 Volgens de recovery -definitie kunnen mensen met psychische problemen op hun eigen unieke manier (leren) omgaan met de brede aspecten van leven met een psychische beperking. Recovery moet gezien worden als een levenslang proces met eerlijke ups en downs, niet als einddoel op zich (cf. Borg & Kristiansen, 2004; Kristiansen, 2005a, 2005b). 11
Hoofdstuk 1 ziekenhuis of indien zij volgens de inschatting van hun (traject)begeleider een psychische handicap hebben. Het cliëntvolgsysteem van ATB werd aan de hand van beide zoekcriteria doorzocht, rekening houdend met de gegevens die beschikbaar waren op 1 juni 2006. Als referentieperiode gebruikten we de periode van 1 januari 2002 tot 31 december 2004. Sinds 2002 houdt ATB Oost-Vlaanderen zeer nauwgezet en gericht een cliëntvolgsysteem bij, waarin op een betrouwbare manier gegevens verzameld worden alle personen in arbeidstrajectbegeleiding en arbeidszorg. Omdat de registratiesystemen (cliëntvolgsystemen) van ATB en arbeidszorg niet geïntegreerd zijn, worden de resultaten afzonderlijk weergegeven voor respectievelijk ATB (cf. tabel 1 en 2) en arbeidszorg (cf. tabel 3). Bij de interpretatie van de resultaten is het belangrijk rekening te houden met het feit dat de vermelde aantallen voor ATB niet slaan op het aantal personen dan wel op het aantal trajecten. Soms gebeurt het immers dat cliënten twee keer binnen hetzelfde jaar een nieuw traject hebben opgestart dat bekend is bij ATB. De gegevens over arbeidszorg hebben echter betrekking op unieke personen. Een kleine minderheid van de personen die geregistreerd werden in het cliëntvolgsysteem van arbeidszorg, werden ook geregistreerd in de databank van ATB (n=140; 7.8%). Zoals we verder zullen aantonen, betreft dit voor de helft personen met een psychische handicap (3.9%). 1.1.1.2. Aanwezigheid van de doelgroep in arbeidstrajectbegeleiding Tussen januari 2002 en december 2004 werden ruim 2000 trajecten geregistreerd binnen ATB Oost-Vlaanderen (cf. tabel 1). Ruim een derde van deze trajecten (35.4%) resulteerde drie maanden na afloop van het arbeidstraject in betaald werk, overwegend op de reguliere arbeidsmarkt (65.3%). Anderzijds kan een vrij grote groep (32.2%) aan de slag in een beschutte werkplaats. Minder dan 10% van de geregistreerde trajecten in arbeidstrajectbegeleiding, betrof personen die doorverwezen werden vanuit een psychiatrisch ziekenhuis. Volgens het oordeel van de trajectbegeleiders was echter in ruim een kwart van de gevallen sprake van personen met een psychische handicap (27.9%). 12
Verhalen van Leven met Psychische Problemen Tabel 1: Voorkomen van psychische problemen en betaalde tewerkstelling bij geregistreerde trajecten Arbeidstrajectbegeleiding (ATB) tussen 1 januari 2002 en 31 december 2004 (n=2092) Aantal % Psychische problemen Doorverwijzing vanuit psychiatrisch ziekenhuis 186 8.9 Geregistreerd met psychische handicap 583 27.9 Betaalde tewerkstelling (3 maanden na afsluiten traject) 740 35.4 waarvan betaalde tewerkstelling in een sociale werkplaats in een beschutte werkplaatsen op de reguliere arbeidsmarkt 19 238 483 2.5 32.2 65.3 Nadere analyse maakt duidelijk dat er een aanzienlijke discrepantie bestaat tussen het aantal personen met en zonder psychische handicap met betaald werk (cf. tabel 2): bijna dubbel zoveel personen zonder psychische handicap hadden 3 maanden na afsluiten van het arbeidstraject een betaalde job (40 vs. 23.5%). Van degenen die doorstromen naar de arbeidsmarkt, komen er echter relatief meer personen met een psychische handicap in het normaal economische circuit terecht (63 vs. 76%). Tabel 2: Vergelijking van het voorkomen van betaalde tewerkstelling (3 maanden na afsluiten van het traject) bij personen met en zonder psychische handicap (n=2092) Personen zonder een psychische handicap Personen met een psychische handicap Totaal Aantal % Aantal % Aantal % Met betaald werk 603 40.0 137 23.5 740 35.4 in een sociale werkplaats 18 3.0 1 0.7 19 2.5 in een beschutte werkplaats 206 34.2 32 23.4 238 32.2 op de reguliere arbeidsmarkt 379 62.9 104 75.9 483 65.3 Personen met een psychische handicap en een traject naar betaald werk zijn overwegend mannen: 77 mannen (56.2%) tegenover 60 vrouwen (43.8%). De meeste van hen zijn jonger dan 35 jaar; de grootse groep blijkt tussen 30 en 34 jaar oud. Er blijkt op basis van de te verwachten normale verdeling een opvallende ondervertegenwoordiging van geslaagde trajecten van personen met 13
Hoofdstuk 1 een psychische handicap in de leeftijdscategorie tussen 35 en 39 jaar. We hebben hier niet meteen een verklaring voor, maar het is een bevinding die allicht verdere aandacht verdient. Figuur 1: Leeftijdsverdeling van de personen met een psychische handicap met een traject naar betaald werk (n=137) % 25 20 15 10 5 0 Leeftijd < 20 jaar 20-24 jaar 25-29 jaar 30-34 jaar 35-39 jaar 40-44 jaar 45-49 jaar 50-54 jaar 55-59 jaar > 60 jaar We kunnen dus besluiten dat ATB in iets meer dan één op drie gevallen haar doelstellingen (toeleiding naar werk) bereikt, maar dat deze toeleidingsfunctie beduidend minder vlot verloopt bij personen met psychische problemen. Bovendien zeggen deze cijfers niets over de duurzaamheid van deze tewerkstelling. 1.1.1.3. Aanwezigheid van de doelgroep in arbeidszorg Tussen januari 2002 en december 2004 werden bijna 1800 personen geregistreerd binnen arbeidszorg (cf. tabel 3). Slechts iets meer dan 5% van deze geregistreerde personen had drie maanden na afsluiting van het arbeidstraject betaald werk, zij het meestal wel in het reguliere circuit (65.5%). Binnen de cliëntenpopulatie van arbeidszorg blijkt bijna een derde (29.8%) rechtstreeks doorverwezen te worden vanuit een psychiatrisch ziekenhuis. Afgaande op de inschatting van de begeleiders zou zelfs bij 58.7% van deze cliënten sprake zijn van een psychische handicap. 14
Verhalen van Leven met Psychische Problemen Tabel 3: Voorkomen van psychische problemen en betaalde tewerkstelling bij geregistreerde trajecten Arbeidstrajectbegeleiding (ATB) tussen 1 januari 2002 en 31 december 2004 (n=1794) Aantal % Psychische problemen Doorverwijzing vanuit psychiatrisch ziekenhuis 535 29.8 Geregistreerd met psychische handicap 1 053 58.7 Betaalde tewerkstelling (3 maanden na afsluiten traject) 29 5.4 waarvan betaalde tewerkstelling in een sociale werkplaats in een beschutte werkplaatsen op de reguliere arbeidsmarkt 1 9 19 3.5 31.0 65.5 Rekening houdend met de relatief minder succesvolle toeleiding van personen met een psychische handicap naar tewerkstelling verklaart de alomtegenwoordigheid van psychische problemen bij personen in arbeidszorg allicht de zeer beperkte tewerkstellingsgraad bij deze doelgroep. Anderzijds tonen deze cijfers aan dat betaalde tewerkstelling voor de doelgroep binnen arbeidszorg mogelijk is, maar misschien nog te weinig wordt nagestreefd/bereikt. 1.1.2. Kwalitatieve Zoom: Narratief Onderzoek met 10 Survivors 1.1.2.1. Doelgroep - participanten Het au sérieux nemen van het insiders perspectief van cliënten is cruciaal bij een eerste explorerende evaluatie van arbeidstrajectbegeleiding (Kiernan & Marrone, 1997). Binnen internationaal wetenschappelijk onderzoek werd de effectiviteit van case management (of trajectbegeleiding) tot nu toe nog zeer weinig geëxploreerd via het perspectief van de cliënt (Butterworth, Steere & Whitney-Thomas, 1997; Brun & Rapp, 2001). Ons narratief onderzoek wordt gesitueerd binnen de rijke traditie van kwalitatief onderzoek (Whitley & Crawford, 2005). De kwalitatieve onderzoeker probeert te achterhalen hoe onderzoeksparticipanten betekenis geven aan hun leven (Bleeker & Mulderij, 1984; Ferguson, Ferguson & Taylor, 1992; Bogdan & Biklen, 1998; Taylor, Bogdan & Lutfiyya, 1995; Taylor, 1996; Woods, 1999; Ferguson & Ferguson, 1995, 2000). Ideografische methoden van onderzoek (kwalitatieve analyse) worden gebruikt door sociale wetenschappers die er a priori van uitgaan dat wetenschappers en onderzoekssubjecten verwikkeld zijn in een sociale constructie van de realiteit (Skrtic, 1995, 28). De gedeelde constructie van betekenis is een doorleefde kwalitatieve activiteit (Parker, 1999, 2). 15
Hoofdstuk 1 Bij het opzet van ons kwalitatief onderzoek selecteren we nauwgezet de mensen die aan ons onderzoek kunnen en willen participeren om hun insiders perspectieven gedetailleerd in kaart te brengen. De twee co-onderzoekers zijn mensen die we zelf heel gericht gevraagd hebben om deel te nemen vanwege hun veerkracht, hun verregaand ziekteinzicht en vanwege hun rijke ervaringen met en kritische kijk op de geestelijke gezondheidszorg en het daarmee verbonden discours. De overige acht mensen die aan het narratief onderzoek wilden participeren, vormden een kleine subgroep van alle personen met psychische problemen met betaald werk drie maanden na het afsluiten van hun traject. Allen zijn gekend binnen het cliëntvolgsysteem van ATB Oost-Vlaanderen en hadden een betaalde job (al dan niet in het normaal economisch circuit) op het moment dat ze gecontacteerd werden voor het onderzoek. Niet noodzakelijk betrof dit nog dezelfde job als bij het afsluiten van het arbeidstraject door ATB. Geen van de acht participanten was tijdens de laatste 6 maanden voorafgaand aan het onderzoek nog opgenomen, maar allen hadden ze omwille van hun psychische problemen wel nog regelmatig ambulante contacten met diensten en voorzieningen uit het brede veld van de geestelijke gezondheidszorg. Voor de concrete selectie van de tien participanten wordt beroep gedaan op actieve trajectbegeleiders, die aan het project bijdragen via deelname aan een intervisiegroep. De geselecteerde cliënten worden eerst benaderd door de trajectbegeleider die hen oorspronkelijk heeft ondersteund bij hun zoektocht naar een geslaagde tewerkstelling. De vraag om aan het onderzoek te participeren wordt eerst grondig met de participant besproken door de trajectbegeleider die voor hen een vertrouwd figuur is. Dit wordt besproken, en eventueel groen licht wordt gegeven aan de onderzoekers aan de hand van een brief waarin om geïnformeerde toestemming (informed consent) werd gevraagd. Pas daarna, met toestemming van de mogelijke participant, worden contactgegevens doorgespeeld naar de onderzoekers en worden contacten gelegd. Het narratief onderzoek wordt uitgevoerd door vijf onderzoekers (aangesteld wetenschappelijk onderzoeker samen met vier studenten), die op regelmatige basis onderling uitwisselen over opgedoken dilemma s, ethische overwegingen, Dit is een bewuste keuze van de onderzoekers die het onderzoek opvolgen. Er ontstaat op die manier voor zowel participanten als onderzoekers ademruimte en tijd om intensief met het narratief onderzoek bezig te zijn. We bespreken in 1.1.2.3. Narratief onderzoek met survivors verder de methodologische uitdagingen waarvoor we ons geplaatst zien. 16
Verhalen van Leven met Psychische Problemen 1.1.2.2. Tabel: hoe voldoen de verschillende participanten aan de twee inclusiecriteria? MIRA, 53 jaar Huidige tewerkstelling: op pensioen, co-onderzoekster Problematiek: Ernstige psychische en fysieke verwaarlozing/mishandeling, chronische depressies, zelfmoordneigingen, crises. Na enkele traumatische en dramatische gebeurtenissen belandt Mira een periode in de gevangenis, waarna ze lange tijd (17 jaar) geïnterneerd wordt in de psychiatrie. GEERT, 34 jaar Huidige tewerkstelling: administratief bediende in een bedrijf Problematiek: recent opname in psychiatrie wegens acute psychose met paranoïde wanen KAREN, 31 jaar Huidige tewerkstelling: voormalig administratief bediende in bibliotheek, recent aangepaste tewerkstelling in het Ministerie van Financiën Problematiek: fysieke beperking (spastisch aan rechterkant), slecht gehoor, suikerziekte, recent opgenomen in psychiatrie wegens psychoses en depressies MICHEL, 46 jaar Huidige tewerkstelling: verpleegkundige in een rust- en verzorgingstehuis Problematiek: ernstige alcoholverslaving, complicaties met identiteit als homosexueel, depressies/stemmingsschommelingen ELS, 44 jaar Huidige tewerkstelling: werkt in een zetelfabriek Problematiek: chronische depressies na traumatische ervaringen, stemmingsschommelingen, eetproblemen, relatieproblemen en somatische overbezorgdheid MO, 31 jaar Huidige tewerkstelling: vrijwilligerswerk onder artikel 60 in initiatief arbeidszorg, drugspreventie bij jongeren, toekomstplannen (opstarten eigen zaak) Problematiek: gedragsproblemen, identiteitsproblemen met Marokkaanse familiale achtergrond, voorgaand ernstig drugmisbruik, dealen en herhaaldelijke gevangenisstraffen (ernstig strafblad) 17
Hoofdstuk 1 BRIGITTE, 37 jaar Huidige tewerkstelling: onderhoudsploeg bij firma (vast contract) Problematiek: trager zijn, psychisch zal er wel wat aan de hand zijn, helemaal normaal ben ik ook niet, gezondheidsproblemen FRANCIS, 44 jaar Huidige tewerkstelling: beschutte werkplaats Problematiek: verstandelijke beperking, traumatische ervaringen (pesten op het werk), zelfmoordpogingen KATRIEN, 37 jaar Huidige tewerkstelling: sorteerafdeling van tweedehandskledij in sociale werkplaats (werk staat momenteel weer op de helling) Problematiek: ADHD, traumatische ervaringen (vooral mishandeling) met herhaaldelijke opnames in psychiatrisch ziekenhuis als gevolg, grote stressgevoeligheid BORIS, 39 jaar Huidige tewerkstelling: co-onderzoeker, fulltime met vast contract bij initiatief van het ATB-netwerk Problematiek: manisch depressief 1.1.2.3. Narratief onderzoek met survivors We are refusing to remain voiceless and powerless. We are no longer willing to let others speak for us, whether the experts are psychiatrists, lawyers, relatives or politicians. ( ) Our expertise comes from our activist lives. Ervaringsdeskundige Judi Chamberlin (1998), p.408 Het interdisciplinaire onderzoeksveld disability studies wil een ander licht werpen op de huidige orthodoxe status van handicap. Disability studies tackelt het medische model en het rehabilitatiemodel (Secker et al., 2002) en ziet handicap vooral als een relationele, sociale, culturele en historische constructie (Pfeiffer, 2003; Rioux, 1997). Het discours van disability studies wint tijdens de afgelopen vier decennia wereldwijd veld binnen de sociale wetenschappen (Pfeiffer, 2003; Barnes & Mercer, 2003) en maakt recent ook in Vlaanderen zijn intrede (Van Hove, 2000; Roets & Van Hove, 2003; Devlieger et al., 2003; Goodley & Van Hove, 2005). Een toonaangevend figuur voor disability studies is de radicale postmodernist Michel Foucault (1965, 1978), die de sociale constructie van afwijkende van de norm via het begrip bio-power lanceert: 18
Verhalen van Leven met Psychische Problemen Nothing that was not ordered in terms of generation or transfigured by it (...) did merit a hearing. It would be driven out, denied, and reduced to silence. Not only did it not exist, it had no right to exist and would be made to disappear upon its least manifestation whether in acts or in words. (...) Modern puritanism imposed its triple edict of taboo, non-existence, and silence. Foucault in The History of Sexuality Volume I (1978), p.4 Foucault observeert dat de conceptualisering van het begrip krankzinnigheid als deviantie en ziekte (en andere begrippen van psychologische irrationaliteit ) élke dialoog verhindert (Chamberlin, 1998, 405). Een wereld van verschil wordt gecreëerd tussen wij en zij (Freire, 1972; Saleebey, 1997, Goodley, 2001). De consequenties voor mensen met psychische problemen zijn zeer ernstig. Deze (minderheids)groep heeft plots andere rechten gekregen dan normale mensen (Chamberlin, 1998, 405), voor iedereen die afwijkt van de norm van normale man (van Drenth, 2007). Onderzoek gekaderd binnen disability studies draagt bij tot de recente roep om (weer) in dialoog te treden met mensen met psychische problemen. Een postmoderne theoretische invalshoek (Corker, 1998, 1999; Danforth, 1997, 2001; Corker & French, 1999; Corker & Shakespeare, 2002) benadrukt het belang van de sociale constructie van kennis samen met mensen met psychische problemen (Wilson en Beresford, 2002). Dit haalt het creëren van ultieme waarheden over mensen radicaal onderuit. Disability studies introduceert het gebruik van (auto)biografische methodes/narratief onderzoek als gefundeerd wetenschappelijk onderzoek (Goodley, 1996, 1998, 2000a, 2000b; Ferguson et al., 1992; Ferguson & Ferguson, 1995, 2000; Clough & Barton, 1998; Atkinson & Walmsley, 1999; Bochner, 2001, 141; Goodley et al., 2004; Van Hove, Roets & Goodley, 2005): In order to understand the social production of life, we need people who story their lives to structure and give meaning which lends some insight into the experiences and realities of people as active human subjects. Booth & Booth (1996) Zeer recent wordt de waarde benadrukt van narratief onderzoek met mensen met psychische problemen (Beresford, 2000; Wilson en Beresford, 2002; Chamberlin, 1997, 1998; Duckett, 2002; Wykes, 2003, Kristiansen, 2005; Borg & Kristiansen, 2005) waarbij hun discriminatie en exclusie als een gemarginaliseerde groep wordt aangekaart. Dit uitgangspunt kadert binnen het disability studies paradigma. Men gaat er van uit dat mensen met psychische 19
Hoofdstuk 1 problemen experts zijn om ons inzicht te verschaffen omtrent de werking van processen van exclusie, en dat dit best gebeurt aan de hand van het in kaart brengen van hun persoonlijke levenservaringen (Clough and Barton, 1998; Van Hove, 2000; Moore, 2000; Knox et al., 2000). Booth (1996, 239-240) zet een aantal karakteristieken en sterktes van narratief onderzoek op een rijtje: Narratieven geven ons een kijk op wat er omgaat in mensen, omdat ze benaderd worden als experts over hun eigen leven. Hun levensverhalen geven inzicht in hun leefwereld, wat inspeelt op de verbeeldingskracht en het inlevingsvermogen van lezers. Narratieven zijn geschikt om op een abstracte manier levenservaringen en - wijsheid te vatten. Narratieven helpen om ons opnieuw het individu (achter het label) te laten/leren zien, terwijl de zoektocht naar generalisatie vaak mensen uit beeld laat verdwijnen. Narratieven laten ons toe bruggen te slaan tussen processen in de leefwereld van individuen en maatschappelijke processen. Door het leggen van verbanden tussen deze twee zijn we in staat connecties te maken met ervaringen van andere mensen (die behoren tot dezelfde minderheidsgroep) en thema s te identificeren die collectief hout snijden voor een ruimere groep. De rode draden die we kunnen trekken doorheen de verschillende verhalen tonen hoe hun leven vorm gegeven wordt door wijdere maatschappelijke processen van exclusie. Ferrarotti (1981) heeft geobserveerd dat the effort to understand biography in all its uniqueness becomes the effort to interpret a social system. Levensverhalen helpen ons om onze dagdagelijkse, sociaal geconstrueerde en bijgevolg complexe realiteit niet te reduceren tot een statisch, rationeel en gedetermineerd geheel. Deze manier van representatie is in staat recht te doen aan de ambigue en contradictorische manier waarop mensen hun leefwereld construeren, en aan hun actieve betekenisverlening. Dankzij het bestuderen van sociologische processen kan het persoonlijke verhaal een weerspiegeling vormen van schending van mensenrechten op grote schaal en aanleiding geven voor een politiek debat (Aspis, 1997, 1999; Booth, 1996; Chappell, 1998). Onderzoek binnen het disability studies paradigma plaatst het insiders perspectief van de overlevenden van de psychiatrie op de voorgrond. De stem en het verhaal van ervaringsdeskundigen kan nieuwe 20
Verhalen van Leven met Psychische Problemen epistemologische gronden bloot leggen (Wykes, 2003). Doloughan (2006) beschrijft het potentieel van narratieven om epistemologische horizon te verruimen en heeft het over het creëren van the travelling mindset in onderzoek, gekarakteriseerd door receptivity, by which we mean an openness to new experiences and new places. Doloughan stelt dit in scherp contrast met the blinkered mindset, die gekarakteriseerd wordt als our world seems to shrink and we see less and less; we settle into a routine and our vision becomes selective. In het kader van ons onderzoek is het dan ook onze bedoeling om het dominante begrip van psychische problemen kritisch in vraag te stellen. Tegen de achtergrond van deze ontwikkelingen, vormde het onze eerste uitdaging om als onderzoekers positie in te nemen en moeten we ons buigen over vragen zoals: hoe gaan we om met voice? Hoe gaan we om met de relatie tussen onderzoeker en participant? (zie Tregaskis & Goodley, 2005; Atkinson, 2005). Narratief onderzoek (onderzoek doen aan de hand van het construeren van levensverhalen) brengt inherent met zich mee dat de onderzoeker en het onderzoekssubject een hechte onderzoeksrelatie opbouwen, waarbij er veel intimiteit ontstaat bij het vertellen (Booth, 1996, 238). Een levensverhaal is het resultaat van een samenwerking waarbij de onderzoeker als klankbord fungeert voor de verteller, die oraal zijn leven (of welbewust gekozen delen daarvan) onthult. Bij het werken met biografische onderzoeksmethoden is het zo goed als onmogelijk om de persoonlijke achtergrond van de onderzoeker te ontkennen, omdat deze hoe dan ook doorheen het verhaal van de persoon die op de voorgrond gezet wordt, verweven zit. Whittemore et al. (1986 in Booth, 1996) benoemt dit proces van samenwerking en dialoog dan ook als the creation of two minds working together: every life story is only one among many potential versions and each owes something to the particular relationship from which it springs. Levensverhalen zijn met andere woorden uniek, niet alleen omdat de personen die ze vertellen uniek zijn maar ook omdat ze het resultaat zijn van het samen construeren van het verhaal met de onderzoeker (zie Roets & Goedgeluck, 2007). Lawrence-Lightfoot & Davis (1997, xv) beschrijven de kwalitatieve onderzoeksmethode social science portraiture (portretkunst in de sociale wetenschappen), een narratief genre waarbij de onderzoeker met respect voor complexiteit en subtiliteit probeert unieke menselijke ervaringen, wijsheid en kennis te vatten. Het portret wordt getekend en geplaatst in zijn sociale en culturele context, en gevormd door de rijke dialoog tussen het subject en de onderzoeker, waarbij onderling discours en vormgeving onderhandeld worden van het daaruit voortvloeiende narratief. Lawrence-Lightfoot & Davis (1997, 85 e.v.) wijzen ons daarbij op het veelzijdige balanceren dat van de kwalitatieve onderzoeker gevergd wordt bij het genuanceerd omgaan met voice (stem), 21
Hoofdstuk 1 omdat dit epistemologische, ideologische en methodologische oriëntaties van de onderzoeker in zich draagt. Ze beschrijven hoe de onderzoeker al doende zes verschillende, maar toch gerelateerde en overlappende manieren hanteert om het verhaal en de stem van het subject tot hun recht te laten komen en samen zijn/haar levensverhaal te construeren: getuige zijn van, interpreteren, omgaan met vooronderstellingen, omgaan met autobiografisch verhaal, luisteren om stem te horen, (listening for voice), en in dialoog treden. In ons onderzoek werken de onderzoekers op een intensieve manier samen met de participanten aan het retrospectief in kaart brengen van hun levenspad en - verhaal. Er wordt telkens uitgezocht waar, wanneer en hoe de participanten liefst/best hun verhaal kunnen vertellen. Er zijn veel onderlinge verschillen: sommige participanten opteren voor een formele omgeving omdat ze zich daar het veiligst voelden, anderen willen liefst op een informele manier, in alle vertrouwdheid thuis of in een zelf uitgekozen café of cafetaria hun verhaal doen. De onderzoekers laten de participanten altijd eerst vrijuit vertellen, zodanig dat flarden van de verhalen verzameld en aan elkaar geregen kunnen worden. Daarna worden de gesprekken uitgetypt en systematisch teruggespeeld, zodanig dat participanten zelf controle hebben/krijgen op hun verhaal en delen kunnen schrappen of toevoegen. De verhalen worden in coöperatie met de participanten chronologisch geordend. Er wordt bijzondere aandacht besteed aan kritieke elementen/momenten van motivatie in hun verhaal. Het traject naar tewerkstelling wordt door het intensief, retrospectief, narratief onderzoek gelinkt aan gebeurtenissen op gerelateerde levensgebieden, en de wisselwerking die trajectbegeleiding daarin geeft. Terugblikkend op het unieke onderzoeksproces dat de verschillende onderzoekers met de participanten doorleven, kunnen we allemaal stellen dat de relatie evolueerde van een participatorisch onderzoeksopzet naar een eerder emancipatorische onderneming (zie figuur 1, naar Goodley, 2005), waarbij kennis op een coöperatieve manier geconstrueerd wordt (zie Van Hove, 1999). Figuur 1: Participatorisch en emancipatorisch onderzoeksparadigma 1 2 3 Niet-participatorisch paradigma Onderzoeker leidt onderzoek(sproces) Gedeelde constructie van kennis Participatorisch paradigma Onderzoeker nodigt uit Actieonderzoek Emancipatorisch paradigma Co-onderzoeker leidt onderzoek(sproces) 22
Verhalen van Leven met Psychische Problemen We geven hier een kanttekening weer die gemaakt werd door de trajectbegeleiders die betrokken zijn bij het onderzoeksproject, én door de narratief onderzoekers. De levensverhalen wijken soms (zelfs sterk) af van de objectieve realiteit van de trajectbegeleiding, en van de subjectieve realiteit van trajectbegeleiders. We hebben er expliciet voor gekozen de integriteit en waarde van de aan ons onthulde levensverhalen te respecteren, en plaatsen het objectief verloop van de trajectbegeleiding niet naast de levensverhalen. We kunnen immers onmogelijk het echt en waar gebeurde claimen, zoals Rinehart aanbrengt: The story, and the resultant involvement of the audience in the story, matters more than the matching of the story to what may have happened. Rinehart (2006), p.1046 Het, op élk moment, au sérieux nemen van het verhaal dat mensen ons vertellen blijkt bovendien cruciaal voor de vertrouwensrelatie met de participanten (en het slagen van het traject). Een citaat van één van onze participanten illustreert: En de mensen die achter ons komen, ik weet niet wat dat gaat worden. Hopelijk mag ATB nog lang bestaan en mogen zij nog heel veel mensen helpen. En naar mijn toedracht toe. Als ik mijn steentje daartoe kan bijdragen en daarin kan helpen door mijn verhaal te vertellen, dan is dat voor mij geen probleem. Zolang het verteld wordt zoals het werkelijk is. Die moet ge weergeven. Ook al is ze schrijnend, ook als is ze zwart, pikzwart. Ze is er. Brigitte 1.2. Levensverhalen 1.2.1. Mira (in samenwerking met Griet Roets) Ik bel Mira om te vragen of ik iets later mag komen. Dat geeft niet, kom maar af, Ruuuuuth! [Mira heeft mijn naam zo onthouden, en blijft bij deze versie ook al laat ik af en toe vallen dat ik Griet heet] Ik ben thuis., zegt ze aan de telefoon. Als ik het hoekje om fiets in de sociale woonwijk met rode huisjes waar Mira en Henri hun stek gevonden hebben, komt hun witte Jack Russell wild de straat opgespurt. Als ik stop voor hun huis, springt hij blij blaffend rond mijn benen op. Mira trippelt welgezind achter hem aan. Ik mag mijn fiets tegen haar huismuur 23