Zorgprogramma Niet-aangeboren Hersenletsel Januari 2017
Zorgprogramma Niet-aangeboren Hersenletsel Woord vooraf 2 Algemeen/definities 3 Uitgangspunten zorgprogramma Hersenletsel(NAH) 4 Overzicht NAH-netwerk Midden-Brabant 5 Acute/revalidatie/chronische fase 6/8/9 Bijlage: 1 Sociale kaart NAH 11 Bijlage: 2 Deelnemende organisaties 11 Woord vooraf Voor u ligt het zorgprogramma voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het zorgprogramma is bedoeld voor alle professionals binnen de regio Midden-Brabant die te maken krijgen met mensen met NAH; niet-aangeboren hersenletsel. Binnen de regio wordt er op verschillende manieren zorg geboden aan mensen met NAH. Uit de hele regio kunnen mensen terecht voor wonen, zorg, behandeling, begeleiding, welzijn en dagbesteding bij de aangesloten organisaties. 2
Algemeen/definities Definitie zorgprogramma Een zorgprogramma is een geheel van gespecialiseerde en op elkaar afgestemde activiteiten en maatregelen, gericht op het verlenen van bepaalde diensten of het bewerkstelligen van bepaalde effecten ten behoeve van een groep mensen met overeenkomstige problematiek of zorgbehoefte. Voor de ontwikkeling, toepassing, onderhoud en borging van het zorgprogramma zijn de professionals van de betrokken organisaties met specifieke kennis op het gebied van deze doelgroep verantwoordelijk. Het netwerk Midden-Brabant kiest voor een procesbeschrijving waarbij de fases; acuut, revalidatie en chronisch beschreven worden.de partijen die hierin vertegenwoordigd zijn worden niet expliciet genoemd. De activiteiten en maatregelen zijn vastgelegd in de zorgstandaard. Deze dient als leidraad. Definitie Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Landelijk is voor NAH de volgende definitie gekozen; Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening. En onomkeerbare breuk houdt in dat iemand en zijn omgeving door het letsel belemmerd wordt in het vanouds voortzetten van het leven. Hersenletsel kan verschillende oorzaken hebben; a. Traumatisch hersenletsel Traumatisch hersenletsel ontstaat door geweld van buiten af In het ziekenhuis bij de acute fase wordt gesproken over traumatisch hersenletsel, in de volgende fases wordt meestal de term NAH gebruikt. Enkele voorbeelden van trauma s die hersenletsel kunnen veroorzaken zijn; Val op het hoofd Verkeersongeval Voorwerpen die tegen het hoofd komen Slag of kracht tegen het hoofd (b.v. sport of misdrijf) b. Niet Traumatisch Hersenletsel; Niet traumatisch hersenletsel heeft een inwendige oorzaak. Enkele voorbeelden van aandoeningen die niet traumatisch hersenletsel kunnen veroorzaken; Tumor Vergiftiging Infectie Zuurstof gebrek t.g.v. reanimatie Herseninfarct/ hersenbloeding Ziektes die leiden tot beschadiging in de hersenen (M. Parkinson, MS, Alzheimer etc.) De gevolgen van hersenletsel kunnen zeer divers zijn. Er zijn zichtbare en onzichtbare gevolgen. Zichtbare gevolgen Deze gevolgen vallen direct op. Enkele voorbeelden zijn: halfzijdige verlamming, halfzijdige uitval van het gezichtsveld, afasie, incontinentie of b.v. epilepsie. Niet zichtbare gevolgen De niet zichtbare gevolgen vallen vaak pas later op wanneer het normale leven weer opgepakt wordt. Deze gevolgen kunnen voor komen op de volgende gebieden: cognitie, communicatie, sociaal/gedragsmatig maar ook op emotioneel niveau. Doelstelling van het zorgprogramma De regio wil de volgende doelstelling nastreven: Verbetering van kwaliteit van leven van mensen met niet-aangeboren hersenletsel Verbetering van de kwaliteit van werken van medewerkers voor deze doelgroep Om dit te bereiken is er een zorgprogramma gemaakt om bovenstaande doelstelling te bereiken. Globaal bestaat dit programma uit een vijftal kernpunten. Verwachtingen naar elkaar verhelderen Verbetering van zorg in de keten voor mensen met hersenletsel Omschrijven van het aanbod Inzicht creëren in wie doet wat Beter worden en blijvend beter worden 3
Begin en einde van het zorgprogramma In het zorgprogramma wordt uitgegaan van netwerkzorg, NAH Netwerk Midden-Brabant voor mensen met NAH, een samenhangend geheel van zorginspanningen/behandelingen dat door verschillende organisaties en zorgverleners geleverd wordt en waarbij de persoon met NAH centraal staat. Hierbij wordt zoveel mogelijk aansluiting gezocht met diens omgeving. De start van het netwerk is het moment dat degene dit getroffen wordt door NAH, via de huisarts, ziekenhuis, revalidatiecentrum, verpleeghuis of andere verwijzers in aanraking komt met een organisatie die zorg levert aan mensen met hersenletsel. In Midden-Brabant is er een netwerk voor mensen met NAH. Het NAH-netwerk bestaat uit twee grote onderdelen. Getroffenen met een CVA (herseninfarct of hersenbloeding) zullen het netwerk betreden binnen de CVA-keten. De zorg en gezamenlijk afspraken, m.n.. gericht op de acute opvang, rondom triage, opvang en overdracht naar de revalidatiefase en nazorg, zijn apart vastgelegd in dit zorgprogramma. In de overgang naar de chronische fase zal ook een getroffene met een CVA onder de noemer NAH vallen en dus onder het gehele NAH-netwerk. Bij traumatisch hersenletsel is het punt waarop een getroffene het NAH-netwerk divers van aard. Dit kan via de huisarts zijn, via het ziekenhuis, regionaal meldpunt NAH of via een ander schakelpunt in het netwerk. Uitgangspunten zorgprogramma niet-aangeboren hersenletsel (NAH) Bij het opstellen van het zorgprogramma zijn er gemeenschappelijke uitgangspunten gehanteerd. Daarnaast staan ook de zorgstandaarden traumatisch hersenletsel en CVA/TIA centraal. Door het NAH-netwerk wordt de nadruk gelegd op de mogelijkheden en niet op de onmogelijkheden van de persoon met hersenletsel en zijn systeem. Dit betekent dat er een goede intake plaats moet vinden en een eventueel vervolgonderzoek of terugkeer naar de basis, in dit geval de neuroloog, huisarts of revalidatie arts. De diverse professionals stellen een zorgplan/behandelplan op, een zorgplan/behandelplan dat in het vervolgtraject telkens naar behoefte bijgesteld kan worden. Naast een goede behandeling en verzorging van de professionals hebben mensen ook recht op steun en hulp bij het vinden van een nieuw evenwicht in hun leven. Uitgangspunt hierbij is dat de individuele mogelijkheden benoemd worden zodat men dit nieuwe evenwicht kan hervinden. De professionals streven ernaar om de belemmerende effecten van het letsel middels herleren, structurering en/of ondersteuning zoveel mogelijk te minimaliseren. Dit maakt dat men minder energie hoeft te stoppen in zaken waar hij/zij moeite mee heeft en daardoor energie over houdt voor zaken die wel mogelijk zijn. Dit alles ten gunste van een leven waarbij optimale zelfstandigheid, eigen regie, welzijn, op het individu afgestemde activiteiten en het onderhouden van de contacten met het sociale netwerk, doelen zijn. Middels deze benadering willen de professionals de mogelijkheden van de getroffenen vergroten om het dagelijks leven op een zinvolle manier vorm te geven. Daarnaast liggen de accenten ook op het opbouwen van een gelijkwaardige relatie, het ondersteunen en verwerken van verlieservaringen en het opbouwen van een geschikt en steunend milieu. Uitgangspunten: Elk mens is uniek Gelijkwaardigheid Optimale zelfstandigheid Zingeving Sociaal netwerk Deskundigheid Respect voor elkaar 4
Overzicht NAH-netwerk Midden-Brabant Instroom mensen met hersenletsel SEH Neurologie/ neurochirurgie Stroke-afdeling ACUTE ZORG Medische specialistische revalidatiezorg Geriatrische revalidatiezorg REVALIDATIE Thuiszorg/wijk verpleegkundige Eerste lijn monodisciplinair Wijkverpleging WMO: Formeel/ Informeel THUIS/ ZELFREGIE WLZ Behandeling Groep Indivueel Huisarts/POH/ Wijkteam WLZ Intramuraal GHZ Ouderenzorg WMO ZVW Cure ZVW 1e lijn WLZ Meldpunt Hersenletsel 5
Acute opvang Instroom mensen met hersenletsel ETZ Tilburg SEH Neurologie/ neurochirurgie Stroke-afdeling Traumatische hersenletsel Mensen kunnen via de volgende wijze op de SEH komen bij Traumatisch Hersenletsel/licht traumatisch hersenletsel (LTH): - Zelfverwijzer; - Verwijzing huisarts/hap; - Per ambulance/mobiel Medisch Team (MMT). LTH Een groot deel van de patiënten met een LTH wordt na beoordeling op de SEH naar huis ontslagen. Zij krijgen informatie mee over de diagnose LTH (Folder LTH: https://www.neurologie.nl/publiek/patientenvoorlichting/lth) en uitleg over welke klachten passend zijn bij een LTH en wanneer zij weer contact op moeten nemen met het ziekenhuis. Een controleafspraak in het ziekenhuis wordt in het algemeen niet gemaakt. Patiënten met LTH die worden opgenomen op afdeling neurologie vanwege een wekadvies/observatie krijgen na de opname nog een afsprak bij de behandelend neuroloog. Deze afspraak is +/- 6 weken na ontslag. Een brief met informatie over de eerste opvang wordt naar de huisarts verstuurd. Indien er opname heeft plaatsgevonden wordt tevens een ontslagbrief naar de huisarts gestuurd. Matig - ernstig hersenletsel Bij verdenking op matig tot ernstig hersenletsel worden de patiënten uit de regio door de ambulance en/of het MMT direct naar het ETZ gebracht. De opvang op de SEH vindt plaats volgens het Traumaprotocol waarin een traumachirurg, anesthesist, intensivist, SEH-arts, arts-assistent neurologie, arts-assistent radiologie, 2 SEH-verpleegkundigen en 2 radiologie laboranten participeren. Indien het neuroletsel op de voorgrond staat zal de neurologie uiteindelijk hoofdbehandelaar van de patiënt worden. Indien nodig wordt de neurochirurg geconsulteerd. Patiënten die initieel op een SEH in een ander centrum worden opgevangen, kunnen indien nodig, wegens traumatisch hersenletsel worden overgeplaatst naar het ETZ. In deze gevallen wordt op de SEH de traumascreening nogmaals doorlopen, gebruik makend van de informatie en radiologische beelden uit het andere centrum. Indien nodig worden op de SEH nog aanvullende onderzoeken verricht. In deze gevallen is de neurochirurg de hoofdbehandelaar. 6
Na opvang op de SEH wordt de patiënt met ernstig hersenletsel opgenomen op de Intensive Care. Indien er sprake is van matig hersenletsel kan er ook opname op de afdeling neurologie plaatsvinden. Indien de patiënt niet in de regio Tilburg woonachtig is zal de patiënt na opvang en eerste behandeling, wanneer dit klinisch verantwoord is teruggeplaatst worden naar een ziekenhuis uit de eigen regio. Afhankelijk van de ernst van het trauma wordt de eerste opvang georganiseerd op de Spoedeisende Hulp (SEH). De opvang is beschreven in de volgende richtlijnen: Er is ook een traumaprotocol voor de opvang van grote trauma s. Flowchart licht traumatisch hoofd/hersenletsel bij volwassenen (en kinderen van 6 jaar of ouder). Flowchart licht traumatisch hoofd/hersenletsel bij kinderen < 2 jaar. Flowchart licht traumatisch hoofd/hersenletsel bij kinderen 2-5 jaar. De richtlijn opvang van patiënten met licht traumatisch hoofd/hersenletsel (NVN 2010). Ernstig schedelhersenletsel, behandeling ICU 2009. Grofweg kan de patiënt overgeplaatst worden naar de volgende instellingen: Huis (al dan niet met poliklinische revalidatie) Revalidatiecentrum; Geriatrische Revalidatiezorg; Chronische verpleeghuiszorg. Ander ziekenhuis Vanuit de SEH wordt al een brief naar de huisarts gestuurd over de eerste opvang. Bij overplaatsing naar een vervolgsetting (of overlijden) zal een tweede brief volgen naar de huisarts. Deze brief zal ook als medische overdracht dienen naar de eventuele vervolginstelling. De patiënt komt op verzoek van de neuroloog tijdens of na het revalideren terug op controle. Wanneer de patiënt naar huis is ontslagen wordt een poliklinische controle bij de neuroloog, +/-6 weken na ontslag ingepland. Herseninfarct/hersenbloeding Vanaf het signaleren door getroffene zelf, naaste of huisarts kan een patiënt worden ingestuurd met de ambulance. Een A1 (hoge urgentie) rit naar het ziekenhuis wordt verzorgd. Een vooraanmelding wordt gedaan naar de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis. Daar zal de arts/specialist neurologie worden verwittigd en zal klaar staan bij de eerste opvang. De opvang is beschreven in de volgende richtlijnen: Triage m.b.t. revalidatiefase Vanuit het ziekenhuis kan de revalidatiearts worden betrokken om mee te beslissen over mogelijk revalidatie. Deze revalidatie kan thuis plaats vinden in de 1e lijn, maar ook binnen het revalidatiecentrum of geriatrisch revalidatie zorg (GRZ). Traumatisch hersenletsel Afhankelijk van een opname, de duur en ernst van het traumatisch hersenletsel wordt de revalidatiearts in consult gevraagd om een revalidatieplan op te stellen en mee te denken over het vervolg na het ziekenhuis. De betrokken arts/specialist zal intern een consultvraag sturen naar de revalidatiearts. De revalidatiearts in dagelijks in de gelegenheid om dit consult op te pakken en advies uit te brengen Herseninfarct/hersenbloeding Dagelijks worden vanuit het revalidatiecentrum, alle nieuwe neurologie patiënten die opgenomen zijn op de Stroke-afdeling van het ETZ gezien door consulenten vanuit de revalidatie (revalidatie arts, arts in opleiding of physician assistants onder supervisie van een revalidatiearts. Afspraak is dat een consult binnen 48 uur gezien moet worden.) Er zijn ook afspraken over wanneer revalidatie niet standaard in consult komen: boven een bepaalde leeftijd alleen consulent specialist ouderengeneeskunde. De revalidatiearts en specialist ouderengeneeskunde zijn hiermee ook onderdeel van het multidisciplinair team. De informatie over een cliënt/patiënt wordt verkregen van de verpleegkundigen en paramedici werkzaam in het ETZ. Een triage instrument is geïmplementeerd om uit te maken waar de patiënt het beste naar toe kan bij ontslag uit het ziekenhuis. Link toevoegen persoonlijk informatie dossier. 7
Afspraken omtrent overdracht: Bij opname is er altijd een verwijsbrief aanwezig die opgenomen wordt in het EPD. De revalidatieartsen hebben inzage via MIRADOR van het ETZ in het EPD van het ziekenhuis. Een medische overdracht d.mv. een brief en een verpleegkundige overdracht wordt meegegeven met de patiënt/cliënt naar de revalidatie instelling. De medische brief wordt ook naar de huisarts verstuurd. Bij ontslag naar huis wordt (met/zonder therapie in de 1e lijn) wordt ook een medische brief verstuurd naar de huisarts en wordt z.n. een aanvraag voor therapie in de 1e lijn meegegeven. Revalidatie fase: zorg in revalidatiecentrum, behandelcentrum GRZ of thuis Medische specialistische revalidatiezorg Geriatrische revalidatiezorg Thuiszorg/wijk verpleegkundige Eerste lijn monodisciplinair Wijkverpleging Libra & Audiologie Leijpark Damast BC de Wever Schakelring BC de Volckaert Thebe Thuis De Wever Thuis MENT en1e lijn behandeling In de revalidatiefase staan herstel van lichamelijke en cognitieve functies centraal, evenals het verminderen van de beperking in activiteiten en participatie. In deze fase wordt breed gekeken naar de gevolgen van hersenletsel voor het lichamelijk, cognitief en praktisch functioneren. Deze fase speelt zich niet alleen af in een revalidatiecentrum of binnen de geriatrische revalidatiezorg (GRZ). Soms begint de revalidatiefase al in het ziekenhuis. Veel getroffenen verblijven thuis en revalideren poliklinisch c.q. ambulant. Mogelijkheden tot revalideren: Thuis, 1e lijn Revalidatiecentrum GRZ-instelling 8
Samenwerking RCL en MENT Zorg dragen voor een naadloze overgang van behandeling naar 1e lijn maar ook naar 2e lijn indien nodig. Gebruik maken van elkaars expertise en in en-uitstroom criteria vaststellen. Mogelijkheden 1e lijn vanuit behandelcentrum GRZ Behandeling ambulant is mogelijk. Bij ambulante (ofwel poliklinische) behandelingen kunnen de getroffen ook terecht bij het revalidatiecentrum of bij gespecialiseerde NAH-praktijken in de regio Tilburg e.o. Chronische fase zorg, thuis of in een woonvoorziening Thuiszorg/wijk verpleegkundige Eerste lijn monodisciplinair Wijkverpleging Thebe Thuis De Wever Thuis MENT Gemeenten Zorgateliers Zorgboerderijen Dagbestedingen Café Brein NAhuis Ervaringsdeskundigen WMO: Formeel/ Informeel WLZ Behandeling Groep Indivueel Huisarts/POH/ Wijkteam WLZ Intramuraal GHZ Ouderenzorg Thebe Elisabeth WBC de Wever Amarant Siza 9
Dit is de fase waarin de getroffenen maximaal hersteld is, vorm leert geven aan zijn leven na het hersenletsel. Psychosociale zorg en re-integratie in de maatschappij staan centraal. De meeste getroffenen in de chronische fase wonen thuis, al dan niet met mantelzorg en professionele ondersteuning, zoals thuiszorg. Een deel krijgt zorg in een woon-of verpleeghuis voorziening. Siza MB biedt ook ondersteuning en zorg aan mensen met NAH. Dit kan middels wonen, dagbesteding en ambulante ondersteuning. Getroffene kunnen chronisch gebruik maken van 1e lijn therapie, maar ook van de WLZ en Wmo. Ook mogelijkheden d.m.v. PGB zijn een optie (te denken aan activiteiten bij een van de zorgateliers en/of NAhuis) In deze fase is m.n.. de huisarts en mogelijk wijkteam een belangrijke schakel. Patiënten met een herseninfarct of -bloeding worden meegenomen in het CVRM-programma. Ervaringsdeskundigen Zij maken deel uit van het netwerk en zijn actief betrokken. Ze worden ingezet bij het revalidatie proces om voorlichting te geven en uit eigen ervaring vertellen wat het betekent om hersenletsel te hebben. Als er behoefte bestaat kunnen ze mee lopen in het proces van de getroffene en zo een helpende hand bieden. Dit kan ook in een veel later stadium nodig zijn. Regionaal meldpunt NAH Op diverse schakelpunten in het NAH-netwerk kan een getroffene (en naaste(n)) signalen afgeven dat de gevolgen van het hersenletsel nog steeds vragen of problemen met zich meebrengen. Professionals (en andere betrokken) kunnen gebruik maken van hun eigen netwerk om deze vragen/problemen op te pakken en te beantwoorden. Bij een hoge mate van complexiteit of bij onvoldoende kennis over NAH en/of de sociale kaart kan de vraag ook neergelegd worden bij het Meldpunt NAH (Loket NAH) regio Midden-Brabant. Vragen kunnen gesteld worden over diagnostiek, wonen, werk, vrije tijdsbesteding, familiezorg of scholing voor naasten of professionals. Na een inventarisatie zal de vraag bij partners van het NAH-netwerk worden neergelegd en uiteindelijk weer worden opgepakt. Verwijzing naar het meldpunt: Bij diagnostische vragen wordt men verwezen naar de huisarts voor een verwijsbrief. Deze verwijsbrief kan worden verstuurd via zorgdomein naar polikliniek Neurologie. Een afspraak volgt. Overige vragen kunnen gesteld worden door een mail te sturen of telefonisch contact te zoeken met het meldpunt. CVA-nazorgpolikliniek Voor mensen die getroffen zijn door een herseninfarct of bloeding volgt er na ontslag (of na revalidatie) een controle op de CVA-nazorgpolikliniek van het ziekenhuis. Deze polikliniek heeft een vangnetfunctie m.b.t. problemen na het CVA en biedt ook de mogelijkheid om op medisch gebied bij te sturen. Afspraken rondom de CVA-nazorgpolikliniek: Ontslag naar huis (met of zonder therapie/thuiszorg): Controle binnen 4-6 weken. Ontslag naar het revalidatiecentrum: Controle bij de neuroloog ETZ locatie Elisabeth na 4-6 weken. Ontslag naar GRZ: Controle na revalidatietraject. De GRZ kan deze afspraak maken bij polikliniek neurologie. 10
Bijlage 1 Sociale kaart NAH www.zorgnetwerkmb.nl Bijlage 2: Deelnemende organisaties Libra Revalidatie & audiologie locatie Leijpark Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) MEE Tilburg MEE Brabant Noord Thebe De Wever Volckaert Schakelring Prisma Siza Visio RIBW Midden-Brabant GGz Breburg ASVZ ContourndeTwern Zorgbelang Brabant Mytylschool Tilburg MENT NAhuis 11
ZORG NETWERK Midden-Brabant