Publieksjaarrapport 2011 Nederlandse Vereniging voor Autisme

Publieksjaarrapport 2011 Nederlandse Vereniging voor Autisme

Het hoogtepunt van 2011 Nieuw voorlichtingsmateriaal in de nieuwe huisstijl In 2011 is een brochureplan gemaakt voor een geheel vernieuwde brochurelijn in de nieuwe huisstijl. In dit plan moet voorzien worden in brochures die: 1. tegemoetkomen aan de informatiebehoefte van onze brede achterban; 2. bijdragen aan profilering van de NVA en het AutismeFonds, t.b.v. werving leden en donateurs; 3. onze achterban daadwerkelijk bereiken. De eerste drie nieuwe brochures zijn in 2011 verschenen: 1. Autisme bij peuters 2. Kinderen met autisme 3. Autisme bij pubers In elk van deze brochures staat informatie over autisme in de betreffende levensfase, met tips voor boeken, films en organisaties die ouders en kinderen verder kunnen helpen. De brochures zijn bedoeld voor (ouders van) kinderen en pubers die net een diagnose autisme hebben gekregen. Deze brochures zijn mede mogelijk gemaakt door St. Fam. Ommering, St. Lakeland Foundation, St. Jong en het CZfonds.. Daarnaast is er in het kader van de Autismeweek 2011 een nieuwe poster uitgebracht, met kenmerken van autisme bij volwassenen. Ook heeft de NVA samen met WonderlandFilm in 2011 drie nieuwe DVD s uitgebracht: 1. Ruimte voor beperking: over wonen met autisme, deel 5 in de serie Autisme een leven lang 2. Het inzicht kwam met de jaren: over ouder worden met autisme, deel 6 in de serie Autisme een leven lang. 3. Compilatie autisme een leven lang : met fragmenten uit alle zes de delen van deze serie. Vertaling van voorlichtingsmateriaal In 2011 is gestart met de ondertiteling van de NVA-film Als autisme niet opvalt in het Turks en Arabisch, en de vertaling van enkele NVA-brochures in het Turks en Arabisch. Het gaat om de drie hiervoor al genoemde nieuwe brochures: autisme bij peuters, kinderen met autisme en autisme bij pubers, en om de laagdrempelige folder wat is autisme?, die in 2012 is geschreven en vertaald. De vertaling van het voorlichtingsmateriaal is mogelijk gemaakt door de NSGK voor het gehandicapte kind. 1

Inhoudsopgave 1. Visie en missie van de NVA 3 2. Kerncijfers NVA 4 3. Beleid van de NVA 5 4. Geconsolideerde balans en resultatenrekening 2011 8 5. Activiteitenoverzicht 2011 9 6. Hoogtepunten 2011 10 2

1. Visie en missie van de NVA De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is dé vereniging in Nederland die zich inzet voor de belangen van mensen met autisme 1 in alle levensfasen en op alle levensterreinen. Missie De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) maakt zich al bijna 35 jaar sterk voor mensen met autisme, hun familie en omgeving. Wij willen de maatschappelijke positie van kinderen en volwassenen met autisme versterken. Visie Het doel van de NVA is het creëren van mogelijkheden voor alle mensen met autisme, zodat zij naar vermogen maatschappelijk redzaam kunnen zijn. Dit doet de NVA door allerlei verbindingen te leggen op alle levensterreinen. Verbindingen tussen mensen met autisme en hun familie, relaties en anderen. Verbindingen en invloed op regionaal, landelijk en internationaal niveau. De komende jaren zet de NVA in op verbreding. Verbreding van onze doelgroep door aandacht te besteden aan zowel kinderen, volwassenen als ouderen met autisme, als ook verbreding naar aandacht voor alle levensterreinen zoals relaties, onderwijs, arbeid, wonen, vrijetijdsbesteding, zorg en justitie. Informatievoorziening en beïnvloeding van de publieke opinie blijven daarbij belangrijke middelen. Zij is de spreekbuis van en voor mensen met autisme. Dit doet de NVA samen met mensen met autisme en met anderen die zich kunnen vinden in de doelstelling. Hierbij staat het individu met autisme centraal. Wij willen een bijdrage leveren aan de verbetering van de situaties, of de vermindering van de problemen waar kinderen en volwassenen met autisme mee te maken hebben. De NVA vindt het belangrijk een kenniscentrum te ontwikkelen, waar alle informatie rondom autisme samenkomt zodat een overzicht ontstaat van de actuele kennis en kennislacunes op het gebied van autisme en autismezorg/-begeleiding. Daardoor kan de NVA ook leren waar extra aandacht aan besteed dient te worden wat betreft kennisuitbreiding/- ontwikkeling en het verbeteren/ontwikkelen van voorzieningen die nodig zijn om mensen met autisme naar vermogen maatschappelijk zelfredzaam te laten zijn. 1 Onder autisme verstaan wij het hele spectrum van autistische stoornissen) 3

2. Kerncijfers NVA 2011 Onderzoek 4% Besteding naar doelstelling Lotgenotencontact 18% Belangenbehartiging 10% Som der baten 2.184.615 (-1 Besteding aan doelstelling Voorlichting 68% 1.889.448 (- Besteding per doelstelling Voorlichting 1.286.791 (-22%) Belangenbehartiging 193.944 (+74%) Lotgenotencontact 337.125 (+47%) Onderzoek 71.588 (-15%) Kosten fondsenwerving 5,53% Kosten beheer en administratie 21,14% Verhouding besteding doelstelling vs baten 86,49% Toevoeging aan reserve -13,16% Aantal leden 12.578 (-1,70%) Aantal losse abonnees Engagement 627 (-11,19%) Aantal abonnees WTA 1.590 (-5,97%) FTE landelijk bureau 17,6 (0%) 4

3. Beleid van de NVA Beleid in 2011 Het beleid in 2011 is in grote lijnen een voortzetting van het beleid, zoals dat in de jaren ervoor is gevoerd. Het belangrijkste speerpunt van dit beleid is en blijft om de bewoners in Nederland bekend te maken met autisme en duidelijk te maken wat het betekent om autisme te hebben of iemand met autisme in je omgeving te hebben. Door meer bekendheid rondom autisme hopen we dat er meer begrip komt voor mensen met autisme en voor hun beperkingen. Wij beogen daarmee, dat mensen met autisme een betere en volwaardiger positie krijgen in de maatschappij en daarmee minder afhankelijk worden van zorg en ondersteuning. Kortom, we hopen de wereld voor mensen met autisme een beetje groter te maken. Wij trachten dit beleid vorm te geven door ervoor te zorgen dat autisme op de kaart komt en blijft staan. Dit doen wij onder meer door: Jaarlijks een autismeweek te organiseren. In deze week proberen wij samen met autismeorganisaties, hulpverleningsinstellingen, onderwijsinstellingen e.d. aandacht te vragen voor autisme door middel van het organiseren van allerlei activiteiten in die week. De NVA probeert daarnaast zoveel mogelijk mediaaandacht te creëren. Zo is 5 de NVA ook elk jaar op of rond 2 april (Wereld Autisme Dag) aanwezig bij de opening van de Amsterdamse beurs, waarbij iemand namens de NVA de bekende beursgong mag luiden. Autismeproblematiek in te brengen in actuele algemene discussies. Dit doen we o.a. via de drie koepelorganisaties waarvan de NVA lid is, maar ook door ingezonden brieven en reacties naar ministeries e.d. Problemen die mensen met autisme en/of hun naastbetrokkenen ervaren, voor het voetlicht te brengen. In zijn algemeenheid is het beleid van de NVA erop gericht om de belangen van de mens met autisme en zijn of haar familie in de breedste zin van het woord te behartigen. Dit met als doel om de positie en leefomstandigheden van mensen met autisme te verbeteren. Om dit voor elkaar te krijgen, richt het beleid zich op drie hoofdtaken, te weten voorlichting, lotgenotencontact en beleidsbeïnvloeding / belangenbehartiging. Door middel van voorlichting over de aandoening autisme hopen wij dat er meer kennis komt over autisme, zodat meer volwassenen worden gediagnosticeerd. In 2011 hebben we een speerpunt gemaakt van het

verbeteren van de diagnostiek voor volwassen mensen met autisme. Op dit moment zijn er nog maar relatief weinig volwassenen met autisme gediagnosticeerd, terwijl deze groep globaal genomen drie- tot viermaal groter zou moeten zijn dan de groep kinderen met de diagnose autisme. Doordat veel volwassenen nog niet de juiste diagnose autisme hebben gekregen, maar wel de nodige hinder van hun autisme ondervinden, krijgen ze vaak foute behandelingen die niet of nauwelijks effectief zijn. Daarnaast is de voorlichting erop gericht om leden en andere mensen die het vermoeden hebben dat zij autisme hebben, en ook hun familie, voor te lichten over autisme en hoe goede zorg/onderwijs/arbeid etc. kan worden verkregen. De voorlichting richt zich dus op mensen met autisme en hun familie, op professionals die te maken hebben met mensen met autisme, op beleidsmakers op verschillende niveaus en op de maatschappij in zijn algemeenheid. Dit doen wij door het uitgeven van een tweetal tijdschriften, het uitbrengen van voorlichtingsfilms, het uitgeven van folders en brochures, het organiseren van themabijeenkomsten en een jaarlijks congres, het houden van voorlichtingsbijeenkomsten, het creëren van media-aandacht en het uitbrengen van nieuwsbrieven. Daarnaast zijn onze websites belangrijke informatiebronnen voor de doelgroep. Lotgenotencontact wordt vormgegeven op regionaal niveau door het organiseren van lotgenotencontact, zowel voor mensen met autisme als voor ouders en partners van mensen met autisme, het houden van spreekuren voor en door lotgenoten in de 20 Autisme Informatie Centra (AIC). Op landelijk niveau hebben we hiervoor de I&A-lijn, waar naast informatie en advies ook veel ruimte is voor lotgenotencontact, omdat de I&Alijn door lotgenoten / vrijwilligers wordt bemand. Daarnaast hebben we de Auti-Doe-Dagen waar met name gezinnen elkaar kunnen ontmoeten. In 2011 hebben we de Auti-Actie-Dagen verder uitgebouwd. Dit zijn regionale dagen, waar vrijetijdsopvang wordt geboden aan kinderen met autisme door vrijwilligers. In 2011 zijn wij gestart in de provincies Gelderland, Zuid-Holland en Noord-Brabant. In 2012 zullen meer provincies volgen. Beleidsbeïnvloeding is de directe belangenbehartiging. Hierbij proberen wij de stem van mensen met autisme en hun familie te laten klinken op alle relevante plaatsen die van belang zijn voor de positie en leefomstandigheden van mensen met autisme. Hiertoe zijn wij lid van drie koepelorganisaties voor patiënten/cliënten. Dit zijn de CG- Raad, het LPGGz en het Platform VG. Via deze koepelorganisaties proberen wij een bijdrage te leveren en invloed uit te oefenen op overheidsbeleid, nieuwe wetgeving en het aanpakken van problemen. Daarnaast worden wij veelvuldig benaderd door allerlei (overheids)organisaties, adviesorganen, gemeenten, onderwijsinstellingen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars etc., die vragen hebben en ons verzoeken om een 6

standpunt in te nemen. Door dit altijd vanuit het standpunt van de mens met autisme te doen, proberen wij de belangen van mensen met autisme en hun familie zo goed mogelijk te behartigen. Tot slot hebben we in 2011 ook veel aandacht besteed aan de professionalisering van het landelijke bureau. Door de continue groei van het aantal leden, de toename van de begroting en doordat er steeds meer activiteiten in de vorm van extern gefinancierde projecten worden uitgevoerd, is deze professionaliseringsslag noodzakelijk. 7

4. NVA 2011 Balans en jaarrekening GECONSOLIDEERDE BALANS NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME PER 31 DECEMBER 2011 ACTIVA 2011 2010 PASSIVA 2011 2010 VASTE ACTIVA 39.972 47.207 RESERVES EN FONDSEN 181.309 466.520 VLOTTENDE ACTIVA KORTLOPENDE SCHULDEN Voorraden 29.508 28.923 593.773 485.835 Vorderingen 310.556 265.280 Effecten 182.208 191.571 Liquide middelen 212.838 419.374 TOTAAL 775.082 952.355 TOTAAL 775.082 952.355 GECONSOLIDEERDE STAAT VAN BATEN EN LASTEN NEDERLANDSE VERENIGING VOOR AUTISME 2011 BATEN: WERKELIJK 2011 8 BEGROTING 2011 WERKELIJK 2010 Baten uit eigen fondsenwerving 996.664 940.300 1.162.151 Baten uit acties van derden 217.035 225.000 202.311 Subsidies van overheden 474.577 555.000 649.874 Baten uit beleggingen 15.898 20.000 24.227 Overige baten 480.441 501.500 441.191 SOM DER BATEN 2.184.615 2.241.800 2.479.754 LASTEN: Besteed aan doelstellingen 1.889.448 1.710.300 2.064.420 Werving baten 120.804 110.500 91.335 Beheer en administratie 461.864 403.000 322.875 SOM DER LASTEN 2.472.116 2.223.800 2.478.630 RESULTAAT -287.501 18.000 1.124 TOEGEVOEGD AAN RESERVES: -287.501 1.124

5. Activiteitenoverzicht 2011 In het kader van de drie hoofdtaken, te weten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn door de NVA en haar bureau onderstaande activiteiten uitgevoerd. Bepaalde activiteiten hebben naast een voorlichtende taak ook een functie als lotgenotencontact en / of belangenbehartiging. In die gevallen hebben wij een indelingskeus gemaakt afhankelijk van de kerntaak van de activiteit. Overzicht activiteiten NVA 2011 Voorlichting Belangenbehartiging Lotgenotencontact > Nieuwe huisstijl > Beleidsbeïnvloeding > Autisme Info Centra > Engagement > Lidmaatschap > Informatie & Advieslijn commissies > Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme > Convenant Autisme > Meldpunt PGB > Partners-van > Kinderen-van > Autismeweek 2011 > Forensische (jeugd) zorg > Auti-Doe-Dagen > Congres en themadagen > Passend onderwijs > Auti-Actie-Dagen > Websites > Autisme en arbeid > Informatievoorziening m.b.t. jeugd/onderwijs, zorg & welzijn, wonen en arbeid > Nieuwe brochures m.b.t. peuters, kinderen en pubers > Nieuwe dvd s m.b.t. wonen, ouderen en compilatie > Vertalingen brochures in Engels, Turks en Arabisch > Twitter en Facebook > Autipas 9

6. Hoogtepunten 2011 6.1. Voorlichting & Communicatie 6.1.1. Nieuwe huisstijl In 2011 is gestart met de ontwikkeling van een nieuwe NVA-huisstijl. Deze huisstijl zal gefaseerd worden doorgevoerd in alle NVA-uitingen: brochures, website, e-nieuwsbrief, ledenblad, DVD s en posters. 6.1.2. Engagement met autisme Het ledenblad Engagement met Autisme is in 2011 weer zesmaal verschenen in een oplage van 16.000 en 64 pagina s per editie. In het blad wordt steeds meer gewerkt volgens een vaste bladformule met vaste rubrieken. Het accent komt meer en meer te liggen op praktische tips, waar mensen met autisme en hun naasten in hun dagelijks leven iets aan kunnen hebben. In 2011 is gewerkt aan het ontwikkelen van een nieuwe huisstijl voor het blad. 6.1.3. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme Het WTA is erop gericht om wetenschappelijke kennis die met name is opgedaan in Nederland te verspreiden binnen het Nederlands taalgebied. Hierbij proberen we niet alleen onze leden te bereiken, maar ook professionals en wetenschappers die zich beroepsmatig bezighouden met autisme. In 2011 is in het WTA aandacht besteed aan een keur van onderwerpen. Hoofdartikelen per nummer waren: No 1: Sociale angst bij hoogfunctionerende jongens met een 10 Autismespectrumstoornis Een verkennend onderzoek No 2: Past de Meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis binnen het autismespectrum? Een visie op basis van een model van orthopedagogische vraagstellingstypen No 3: De effectiviteit van Mindfulness based stress reduction 6.1.4. Autismeweek 2011 De Autismeweek vond plaats van 2 april 2011 tot en met 9 april 2011. Gedurende de Autismeweek 2011 zijn er door de regio s 38 activiteiten georganiseerd, zoals thema-avonden over autisme en partnerrelaties en autisme en justitie, lezingen, informatiedagen en inloopochtenden. Deze activiteiten zijn financieel mogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra. Daarnaast is in de Autismeweek het Socutera-filmpje van het AutismeFonds in première gegaan en in die week meerdere malen vertoond. Ook heeft de NVA tijdens de Autismeweek weer de themadag Autisme, een kennismaking georganiseerd, die deze keer minder goed werd bezocht dan in 2010. Spot AutismeFonds

6.1.5. Congres en themadagen Naast het tweedaagse congres was 2011 een ambitieus jaar voor wat betreft de themadagen. Er is in 2011 een vijftal themadagen georganiseerd: Autisme & Justitie op 5 februari 2011 had 185 bezoekers. Autisme & Wonen op 19 maart 2011 had 480 bezoekers (volle zaal). Autisme: een leven lang! Op 9 april 2011. Met deze themadag werd de Autismeweek 2011 afgesloten. De themadag had 450 deelnemers. Autisme & Arbeid op 18 juni 2011 had 500 bezoekers, waarbij sprake was van een kleine wachtlijst. Autisme in Partnerrelaties op 19 november 2011 had 450 bezoekers, waarbij tevens sprake was van een wachtlijst. 6.1.6. Websites De NVA websites zijn: www.autisme.nl (met voor elke regio een eigen site) www.autismeboek.nl www.autismeinfocentrum.nl www.convenantautisme.nl www.autipas.nl www.autismeweek.nl www.autismefonds.nl Het plan is om voor 2012 deze sites samen te voegen tot twee websites, namelijk www.autisme.nl en www.autismefonds.nl. Zodra de financiering voor de ontwikkeling van de nieuwe sitestructuur rond is, zal de NVA hiermee aan de slag gaan. De hoop is dat de nieuwe sites in 2012 gerealiseerd gaan worden. Vooruitlopend hierop zijn er in 2011 al enkele belangrijke stappen gemaakt richting het inhoudelijk beheer van de sites. Er is een veel betere samenwerking tussen site, ledenblad en nieuwsbrief. Met name de inhoud van deze producten wordt steeds beter op elkaar afgestemd. 6.1.7. www.autismeboek.nl Door middel van de webshop www.autismeboek.nl van de NVA vindt de verkoop van boeken, brochures, posters dvd s, etc. plaats. www.autismeboek.nl 6.1.8. Info over jeugd & onderwijs De NVA leden zijn via de website, de digitale nieuwsbrief en in het tijdschrift Engagement met Autisme (artikelen, de vaste rubrieken onderwijs nieuws en zorg & welzijn ) op de hoogte gehouden van ontwikkelingen op het gebied van jeugd en onderwijs. De inhoud had met name betrekking op de ontwikkelingen rond Passend Onderwijs. Ook werden de regionale onderwijscontactpersonen van de NVA zoveel mogelijk geïnformeerd over deze ontwikkelingen. De NVA kreeg een financiële bijdrage van een particulier stichting voor het maken van filmpjes over kinderen in het regulier onderwijs. De korte filmpjes zijn bedoeld voor het gebruik op internet, zoals op YouTube en de website van de NVA. In 2011 is gestart 11

met de werving en selectie van hoofdpersonen voor deze filmpjes. 6.1.10 Info over wonen volwassenen en Afl. 1: Bij Isaac in de klas 6.1.9. Info over zorg & welzijn Via de digitale nieuwsbrieven, website, artikelen en de vaste rubriek zorg & welzijn in het tijdschrift Engagement met Autisme hield de NVA ook in 2011 haar leden op de hoogte van de vele actuele ontwikkelingen op het gebied van zorg en welzijn. Het ging vooral over de aangekondigde bezuinigingen van de overheid op het gebied van (gehandicapten) zorg, zoals de beperkingen in het pgb, de veranderingen in AWBZ-zorg, de eigen bijdrage, de overgang van kortdurend verblijf en begeleiding naar de Wmo, autisme en een verstandelijke beperking, nieuwe behandelmethoden, diagnostiek en de voorgenomen IQmaatregel. Alle relevante informatie wordt ook beschikbaar gesteld aan de I&A-lijn en de regio s (AIC s en NVA regiobesturen, zodat ook de regionale en lokale belangenbehartiging gevoed wordt.) Het beleidsterrein zorg en welzijn heeft zich in 2011 ook vooral gericht op de diverse stelselwijzigingen en de gevolgen die dat voor mensen met autisme heeft. Door zitting te hebben in diverse overleggen en contacten met de overheid zijn deze gevolgen steeds opnieuw onder de aandacht gebracht. 12 Resultaten van het Woonpunt Autisme in 2011 zijn: Themadag Autisme en Wonen op 19 maart 20111 in de Reehorst in Ede Film Aan ruimte geen gebrek Uitvoering project Proeftuinen Wonen met Autisme, Dit is een samenwerkingsproject tussen Aedes, Kenniscentrum Wonen- Zorg en het Woonpunt Autisme. Het Woonpunt Autisme neemt deel aan stuurgroep van het project. Er is een groep van 10 enthousiaste wooninitiatieven (proeftuinen) die meedoen aan het project en een aantal geïnteresseerde zijtuinen. Er zijn voor deze proeftuinen twee kennisbijeenkomsten georganiseerd, met deskundige sprekers en ruimte voor uitwisseling. Er is een kennisbank ontwikkeld met documenten van de proeftuinen, waarmee zij onderling kennis kunnen uitwisselen. Er is publiciteit aan het project gegeven via het ledenblad Engagement met Autisme en via www.woonpuntautisme.nl. Er was een informatie van het project in een stand tijdens de themadag wonen. Voorbereiden op uit huis gaan: Checklist Wonen met autisme

Bijeenkomst Mee woonconsulenten en Landelijk Steunpunt Autisme Voorbereiding 3 nieuwe projecten Daarnaast is er sinds 2009 de website www.woonpuntautisme.nl, een helpdesk en wordt er in Engagement in een rubriek aandacht aan autisme en wonen besteed. Het Woonpunt Autisme is mede mogelijk gemaakt door De Johanna Bode VZW, Anton Jurgens Fonds, Fonds Psychische Gezondheid, Fonds NutsOhra, Skanfonds en de NVA. 6.1.11 Info over volwassenen en arbeid De NVA -leden zijn via nieuwsbrieven, website en artikelen in de vaste rubriek Arbeidszaken in het tijdschrift Engagement met Autisme op de hoogte gehouden van ontwikkelingen op het gebied van arbeid. Op 18 juni 2011 is een themadag autisme en arbeid georganiseerd. Tijdens deze dag hebben de bezoekers veel informatie ontvangen over diverse onderwerpen die met het onderwerp verband houden. Tijdens het middagdeel was er een keuzeprogramma, zodat de verschillende doelgroepen konden worden bediend. Ten slotte wordt ook via de Informatie en Advieslijn informatie verstrekt naar aanleiding van vragen op het gebied van werk. 13 6.2. Belangenbehartiging 6.2.1. Beleidsbeïnvloeding De NVA is lid van drie koepelorganisaties. Dit zijn het Landelijk Platform Geestelijke Gezondheidszorg (LPGGz), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en het Platform VG (Verstandelijk Gehandicapten). In alle drie de koepelorganisaties heeft de NVA ook in 2011 actief geparticipeerd, dat wil zeggen deelgenomen aan de bestuurlijke activiteiten en als lid van vele commissies en werkgroepen deelgenomen aan de werkzaamheden van deze koepel-organisaties. Via deze koepelorganisaties is er ook verschillende malen overleg geweest met ministeries, inspecties zorgverzekeraars, zorg- en onderwijskoepels etc. Wanneer typische autismeproblematiek aan de orde komt, heeft de NVA direct haar eigen netwerken en contacten met diverse landelijke overheden en organisaties. Ook in 2011 is hier weer veel werk voor verzet, vooral omdat er veel nieuwe wetgeving op stapel staat. 6.2.2. Lidmaatschap commissies In 2011 is de NVA van verschillende commissies lid geweest. In deze commissies werden telkens de mensen met autisme en/of hun naastbetrokkenen vertegen-woordigd: Commissie Richtlijnen diagnostiek voor kinderen en jeugdigen met autisme. Deze commissie is ingesteld door het Trimbosinstituut. Deze commissie hoopt in de zomer van 2012 te rapporteren. Commissie Richtlijnen voor diagnostiek en behandeling voor volwassenen met autisme. Deze commissie is ingesteld door de NVvP en het NIP. Deze

commissie zal ook in de zomer van 2012 rapporteren. Op uitnodiging van het Korps Landelijke Politie Diensten heeft de NVA deelgenomen aan een expertgroep LVB en autisme. Deze groep is op verzoek van de minister ingesteld naar aanleiding van de film AutiDelict. De commissie hoopt in de zomer van 2012 te rapporteren. De NVA heeft deelgenomen aan de Werkgroep Kennisinfrastructuur Autisme van de Gezondheidsraad. Dit advies is een vervolg op het advies van twee jaar geleden Autismespectrum-stoornissen: een leven lang anders. De NVA heeft deelgenomen aan de stuurgroep PAWS. PAWS staat voor Parents Autism Workshop & Support en is een project van de KNGF. In dit project wordt ouders geleerd hoe zij hun hond kunnen opleiden tot autismevriendelijke hond voor hun autistische dochter of zoon. In 2012 zal het project worden afgerond. 6.2.3. Convenant Autisme De Landelijke Implementatiecommissie Convenant Autisme komt eens per twee maanden bijeen, de NVA ondersteunt deze commissie in de uitvoering. De implementatiecommissie heeft in 2011 onder andere bij de politiek aandacht gevraagd voor de gevolgen van de bezuinigingen op kortdurend verblijf (logeeropvang). MEE organiseert in samenwerking met de NVA twee keer per jaar een bijeenkomst voor coördinatoren van de netwerken autisme. Er heeft in 2011 een derde bijeenkomst 14 plaatsgevonden voor coördinatoren en leden van de implementatiecommissie i.s.m. InvoorZorg. Inhoud van deze bijeenkomst was de toekomst van het convenant autisme. 6.2.4. Meldpunt PGB In 2011 is een aantal bezuinigingen door de overheid aangekondigd dat veel invloed heeft op de zorg voor mensen met autisme. Een van de bezuinigingen treft het persoonsgebonden budget (pgb) waar veel kinderen en volwassenen met autisme gebruik van maken, omdat zorg in natura nog lang niet altijd in voldoende mate voorhanden is. De aangekondigde bezuiniging hield o.a. in dat mensen zonder indicatie verblijf per 1 januari 2012 niet langer voor een pgb kunnen kiezen. Mensen die al een pgb hebben en minder dan 10 uur zorg per week hebben, zullen het pgb uiterlijk in 2014 verliezen. Aanvragen voor kortdurend verblijf en begeleiding zullen in de toekomst door gemeenten worden behandeld. Het digitale meldpunt pgb is opgezet om de verhalen van mensen met autisme te verzamelen en de politiek te wijzen op de enorme gevolgen van een dergelijke maatregel. Vele schrijnende verhalen zijn binnengekomen, waarin vooral de grote zorg voor de toekomst blijkt. De verhalen zijn (soms anoniem) gebruikt in brieven, perscontacten en gesprekken met staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten, gemeenten en gedeeld met andere organisaties (zoals Per Saldo) bij acties. 6.2.5. Forensische (jeugd)zorg In 2011 heeft de NVA een themadag over autisme en justitie verzorgd. Kern van deze themadag was dat er aandacht is voor de problematiek

rondom autisme in forensische behandelcentra, maar dat er nog veel te doen is. Samen met het EFP (Expertisecentrum Forensische Psychiatrie) heeft de NVA de problematiek verder in kaart gebracht en is er een digitale community gestart waar forensische centra informatie kunnen delen. Autisme-diagnostiek, behandeling en uitstroom zijn thema s waar meer aandacht voor is gekomen. Ook de politie is zich bewust van de andere aanpak die mensen met autisme nodig hebben. Via een expertgroep is een start gemaakt met het uitwerken van dit onderwerp. De NVA is vertegenwoordigd in deze expertgroep. Daarnaast is de NVA vertegenwoordigd in het de werkgroep Forensische Zorg. Deze werkgroep informeert via de website www.steunpuntforensischezorg.nl voornamelijk ouders en naasten van mensen die met justitie in aanraking komen. Samen met Balans is in het kader van deze werkgroep een themaavond georganiseerd met als doel lotgenotencontact en voorlichting over forensische zorg te bevorderen. 6.2.6. Passend onderwijs De NVA is actief geweest op het gebied van belangenbehartiging m.b.t. de nieuwe Wet passend onderwijs. Doelstelling van de belangenbehartiging was o.a. aandacht voor de nadelige gevolgen van bezuinigingen voor leerlingen met autisme en een betere positie van ouders in de nieuwe wet. De NVA heeft ook deelgenomen aan een onderzoek van stichting de Ombudsman naar de positie van ouders in het onderwijs. 15 De NVA neemt deel aan de onderwijsadviesgroep van de CGraad, en zoekt daarbij zoveel mogelijk samenwerking met Balans en Platform VG. Ook is er contact geweest met het Landelijk Netwerk Autisme. Daarnaast speelde in 2011 de afbakening van de doelgroepen binnen het REC 2 onderwijs: de NVA heeft hierin aandacht gevraagd voor de positie van leerlingen met autisme in het REC 2 onderwijs. Op het gebied van de jeugdzorg neemt de NVA deel aan themagroep jeugd LPGGz. Belangrijkste onderwerp is hier de toekomstige stelselwijziging in de jeugdzorg: transitie van de jeugdzorg naar de gemeenten. In het transitieproces van AWBZ naar Wmo is het belangrijk dat gemeenten kennis krijgen over autisme bij jeugdigen. 6.2.7. Arbeid In 2011 heeft de nadruk gelegen op de komst van de plannen voor de nieuwe wet Werken naar Vermogen. Hierin worden de verschillende huidige regelingen opgenomen (WSW, Wajong, WIJ en Bijstand). In juni heeft een themadag plaatsgevonden over autisme en arbeid. 2011 was het jaar van de voorbereiding op de uitvoering van verschillende projecten op het gebied van werk, specifiek bij autisme of in samenwerking met andere organisaties. Binnen het project Op eigen kracht is gewerkt aan de projectorganisatie en de voorbereiding op onderzoek onder leden van de 8 deelnemende organisaties. In de loop van 2012 zal dit project worden uitgevoerd.

In de loop van het jaar is bekend geworden dat voor het project sociale activering en werk geld toegewezen is gekregen. Dit project zal formeel starten vanaf januari 2012. Ook is de NVA al in 2011 actief betrokken bij Autisme werk - een initiatief van Start Foundation en Fonds Psychische Gezondheid. Binnen dit programma worden verschillende projecten gefinancierd die de mogelijkheden van mensen met autisme op de arbeidsmarkt versterken. De NVA is actief in werkgroepen van CG-Raad en LPGGz die actief zijn op het terrein van arbeid en inkomen. Via deze organisaties zijn er ook korte lijnen met politiek en ministeries. In Engagement met Autisme is via de rubriek Arbeidszaken aandacht besteed aan arbeid en zaken die daarmee samenhangen. Er zijn vele adviesaanvragen geweest en beantwoord, zowel telefonisch als via e-mail. De vragen kwamen vaak van mensen met autisme, maar ook van werkgevers, ouders en andere betrokkenen. 6.2.8. Autipas In 2011 is de voorlichting rondom de Autipas voortgezet. De Autipas is tot in de Tweede Kamer besproken (Kamervragen aan minister Opstelten) en dit heeft geresulteerd in een expertgroep bij politie, om agenten te leren autisme beter te herkennen en het bestaan van de Autipas te promoten. Op de website zijn meer vertalingen over het product toegevoegd, zodat de Autipas ook internationaal vaker en beter kan worden gebruikt. Er zijn inmiddels ruim 10.000 passen in gebruik. Tips van gebruikers van de Autipas worden gebundeld en beschreven in artikelen in het tijdschrift Engagement met Autisme (bijvoorbeeld over vrijetijdsbesteding). Het doel van de Autipas is dat het een hulpmiddel is om snel duidelijk te maken dat de pashouder autisme heeft. Dit kan veiligheid en duidelijkheid scheppen, zoals bijvoorbeeld in contact bij de tandarts, bij de gemeente of bij de politie. 6.3. Lotgenotencontact 6.3.1. Autisme Info Centra (AIC s) In 2011 hebben we het aantal AIC s kunnen houden op 20. Locatie Weert is weggevallen en daarvoor is er een nieuwe bijgekomen in Woerden. Woerden is tevens het eerste AIC dat zonder gemeentesubsidie, in samenwerking tussen het Landelijk Bureau en de regio, is opgezet. De AIC s draaien allemaal op de inzet van vrijwilligers/ervaringsdeskundigen. Zij maken het AIC tot een groeiend succes. 6.3.2. Informatie- en Advieslijn De informatie en Advieslijn van de NVA bestond in 2011 tien jaar. Deze telefonische helpdesk beantwoordt 9 dagdelen per week inhoudelijke vragen over autisme per telefoon en per mail. Dit wordt gedaan in algemene spreekuren, maar ook in partnerspreekuren en lotgenotenspreekuren, wanneer vrijwilligers met autisme de I&A-lijn bemensen. In 2012 zullen de spreekuren verder worden uitgebreid. 16

De vragen werden en worden gesteld door mensen met autisme zelf en ook door ouders, partners, familieleden, leerkrachten en andere professionals. Er zijn veel vragen over de bezuinigingen gesteld, evenals over diagnostiek, vooral bij volwassenen en het nut van het hebben van een diagnose autisme. Ook autisme en rijgeschiktheid is een onderwerp waarover veel vragen zijn binnengekomen. Op het Autismecongres beantwoordden de vrijwilligers van de I&A-lijn vragen van de bezoekers, samen met de vrijwilligers van het AIC. 6.3.3. Lotgenotencontact Partners van In alle provincies organiseren zogeheten partnercontactpersonen namens de NVA lotgenotencontacten voor partners van een man of vrouw met autisme of een sterk vermoeden daarvan. De vraag naar lotgenotencontact partners-van blijft groeien. Vele honderden vrouwen wendden zich ook in 2011 tot de NVA voor informatie en deelname aan lotgenotencontactmogelijkheden. In toenemende mate wordt de NVA ook benaderd door mannelijke partners van een vrouw met autisme (of sterk vermoeden daarvan) en ook deze nemen deel aan de lotgenotencontactgroepen. In Utrecht is in 2011 een speciale mannengroep gestart. Ook steeds meer ex-partners benaderen de NVA voor informatie en lotgenoten-contact. In diverse regio s is in 2011 een groep voor ex-partners gestart. georganiseerd. Tijdens deze bijeenkomsten worden ervaringen uitgewisseld en gedeeld. Er is sprake van grote herkenning en men kan de gevoelens delen. De groep staat open voor zowel mensen met als mensen zonder autisme die hun ervaringen willen delen met het hebben van een ouder met (het sterke vermoeden) van een vorm van autisme. 6.3.5. Auti-Doe-Dagen Met het project Auti-Doe-Dagen wil de NVA mensen met autisme en hun naasten een bijzondere dag bieden in bijvoorbeeld een pretpark of museum. Door het organiseren van de Auti-Doe- Dagen worden organisaties zich meer bewust van de doelgroep mensen met autisme en dat bevordert de maatschappelijke participatie van deze mensen. In 2011 hebben de volgende Auti-Doe- Dagen plaatsgevonden: Concert Music for Auti-Kids Duinrell Familiepretpark De Waarbeek Spido, rondvaart door de havens van Rotterdam Dolfinarium De Auti-Doe-Dagen werden in 2011 mede mogelijk gemaakt door: Stichting Fonds van NRC Handelsbladlezers Stichting Theodora Boasson 6.3.4. Lotgenotencontact Kinderen Voor de groep volwassen kinderen van een ouder met autisme is twee keer een landelijke bijeenkomst 17

6.3.6. Auti-Actie-Dagen De NVA wil met de Auti-Actie-Dagen kinderen met autisme in de gelegenheid stellen op een voor hen aangepaste, plezierige wijze hun vrije tijd op zaterdag in te vullen en hen te laten ervaren wat ze leuk vinden en daarbij de ouders te ontlasten. Na de start van de pilot in Bilthoven (september 2010) zijn in 2011 de Auti- Actie-Dagen van start gegaan in Twello (Gelderland), Den Haag (Zuid- Holland), Barendrecht (Zuid-Holland) en Oisterwijk (Noord-Brabant). Op enkele locaties is inmiddels ook een tweede groep gestart, wat aangeeft dat de behoefte aan invulling van vrije tijd nog steeds groot is. De voorbereidingen in de provincies Overijssel, Groningen, Drenthe en Noord-Holland zijn op dit moment in volle gang. In 2011 waren er 380 deelnames aan de Auti-Actie-Dagen. Door het toenemende aantal locaties is de verwachting dat dit aantal in 2012 zal stijgen naar 700 deelnames. 6.4. Vriendenloterij In 2011 heeft de NVA wederom een bijdrage ontvangen van de VriendenLoterij. De bijdrage zal vooral worden aangewend om het professionaliseringsproces een impuls te geven. Wij zijn bijzonder blij met de bijdrage van de VriendenLoterij. Ook voor 2012 wordt een bijdrage van de Vriendenloterij verwacht. Ook in 2012 vragen wij zoveel mogelijk aandacht voor de VriendenLoterij om te bevorderen dat meer mensen loten kopen en de NVA aanmerken als goed doel. Wij hopen hierdoor een meer structurele bijdrage te krijgen van de VriendenLoterij. Met deze geoormerkte gelden willen wij de regio s beter en professioneler gaan ondersteunen. De Auti-Actie-Dagen worden mede mogelijk gemaakt door: St. Rotarkids Fonds voor kansarme kinderen in Amsterdam e.o. St. Rivierland Fonds St. Fonds van NRC Handelsbladlezers St. ter behartiging der belangen van het gebrekkige kind St. Heilige Geest of Arme Weesen Kinderhuis 18

Nederlandse Vereniging voor Autisme Weltevreden 4c 3731 AL De Bilt Tel. 030 22 99 801 E-mail: info@autisme.nl Website: www.autisme.nl Volg ons ook op: 19