Ned Tijdschr Geneeskd. 2004 Oct 23;148(43):2140-1. Zorgen rond de zorg aan transseksuelen (Concerns relating to care for transsexuals) Auteurs: (allen verbonden aan het Genderteam van het Vrije Universiteit medisch centrum (te Amsterdam) Prof. Dr. P.T. Cohen-Kettenis, klinisch psycholoog/psychotherapeut Prof. Dr. L.J.G. Gooren, endocrinoloog Dr. L. Gijs, medisch psycholoog Prof. Dr. M. Ritt, plastisch chirurg A. Boenink, psychiater Auteur voor correspondentie: Dr. L. Gijs, medisch psycholoog Genderteam, Vrije Universiteit medisch centrum Postbus 7057 1007 MB Amsterdam tel. 020-44.42.550/1 email: l.gijs@vumc.nl
Samenvatting: In de afgelopen 10 jaren tracht een toenemend aantal transseksuele patiënten een geslachtsaanpassende behandeling (hormonen en of operaties) te krijgen met voorbijgaan aan een geprotocolleerde diagnostiek. Men vraagt niet-gespecialiseerde hulpverleners hormonen voor te schrijven of geslachts-aanpassende operaties uit te voeren. Hormonen zijn via het Internet of andere illegitieme bronnen te krijgen en ook hiervan wordt gebruik gemaakt. Komt men vervolgens toch bij een gespecialiseerd team terecht, bijvoorbeeld vanwege de geslachtsoperatie, dan wordt het alsnog verrichten van de vereiste diagnostiek zeer problematisch: de patiënt is niet meer bereid tot het in rust maken van afwegingen en de diagnosticus voelt zich onder druk gezet de reeds ingezette geslachtsaanpassing te authoriseren. Het ware beter als niet gespecialiseerde hulpverleners patiënten erop te wijzen dat zorgvuldige diagnostiek een belangrijk onderdeel van de beslissing om een geslachtsaanpassende behandeling te ondergaan om daarmee verkeerd genomen beslissingen zoveel mogelijk te beperken.
English summary In the last decade, transsexual patients increasingly seek sex reassignment (cross-sex hormones and sex reassignment surgery) avoiding adequate diagnostic procedures. They put pressure on non-specialized physicians to prescribe hormones or to perform sex reassignment surgery. Sometimes hormones are ordered through the Internet or obtained from other illegitimate sources. If they turn later to a specialized team (for instance for sex reassignment surgery), the standard required diagnostic procedure is problematic: the patient does not accept to go through a long period of assessment and balanced decision making, while the attending health professional feels pressured by the patients impatience. Non-expert health professionals should confront patients with the necessity of a thorough diagnostic procedure thus avoiding wrong decisions and future regrets.
Zorgen rond de zorg aan transseksuelen De behandeling van volwassen transseksuelen in Nederland is geconcentreerd in twee academische ziekenhuizen: het Academisch Ziekenhuis Groningen en het Vrije Universiteit medisch centrum te Amsterdam. In het grootste centrum, het VU medisch centrum (VUmc), melden zich jaarlijks ongeveer 150 nieuwe patiënten: 110 volwassen mannen en 40 volwassen vrouwen met problemen rond hun genderidentiteit, dat wil zeggen met hun gevoel van man- of vrouw-zijn. De geboden multidisciplinaire psychomedische zorg kent duidelijke faseringen. In de eerste fase vindt uitsluitend diagnostiek plaats door psychologen en/of psychiaters en zo nodig psychologische behandeling. Indien het om ernstige genderdysforie gaat en er geen contraindicaties zijn, volgt daarna, bij tweederde van hen die zich hebben aangemeld, een hormonale behandeling. Is deze tweede fase, waarin men ook in de rol van het gewenste geslacht dient te leven (de real-life test ), bevredigend verlopen, dan komt het tot de chirurgische geslachtsaanpassing. Vanwege het specialistische karakter van de diagnostiek gaan de artsen van het team van VUmc alleen tot somatische behandeling over wanneer de diagnostiek binnen het eigen team is verricht. Een geslachtsaanpassing is een ingrijpende medische interventie. Daarom is de diagnostiek uitgebreid, zorgvuldig en geprotocolleerd en in overeenstemming met de internationale richtlijnen op dit gebied, de Standards of Care van de International Harry Benjamin Gender Dysphoria Association 1. Een dergelijk protocol maakt het mogelijk om het psychologisch en medisch handelen door toetsing evidence based te maken. Dit is van groot belang, omdat op dit gebied nog betrekkelijk weinig onderzoek voor handen is 2. Het belang van deze werkwijze wordt ook door de Inspectie voor de Gezondheidszorg onderkend. In de afgelopen 10 jaar zijn er echter ontwikkelingen gaande die de behandelaars zorgen baren. In de eerste plaats probeert een toenemend aantal patiënten een behandeling te krijgen met vermijding van geprotocolleerde diagnostiek. Dit heeft een aantal redenen. Voor een niet gering aantal patiënten staat bij binnenkomst al voor henzelf vast dat zij voor een somatische geslachtsaanpassing in aanmerking komen, terwijl deze beslissing de uitkomst hoort te zijn van een diagnostisch proces waarbij de pijn van de genderdysforie en de winst van een eventuele geslachtsaanpassing zorgvuldig afgewogen moeten worden tegen het verlies waarmee een dergelijke behandeling gepaard kan gaan. Niet zelden wordt het protocol door deze patiënten als een bureaucratische hindernis ervaren, vooral wanneer zij, na jarenlang lijden in stilte, uiteindelijk het besluit genomen hebben om hulp te zoeken. Nu zullen de meeste genderdysfore patiënten inderdaad een juist beeld van zichzelf hebben, maar bij de diagnostiek wordt, zoals
gezegd, ook getracht een weloverwogen afweging te maken tussen winst en verlies van het ondergaan van een somatische geslachtsaanpassende behandeling. De drang om behandeld te worden is soms zo groot en men heeft soms zulke irreëel hoge verwachtingen van de behandeling dat mogelijk verlies wordt gebagatelliseerd of ontkend. De bewustwording van dergelijke processen vereist veelal een objectiverende buitenstaander. Een ander verschijnsel is dat het steeds gemakkelijker wordt om, gewapend met informatie verkregen via het Internet, bij niet gespecialiseerde hulpverleners de gewenste somatische hulp te krijgen. Het resultaat van deze ontwikkelingen is dat het team van het VUmc in toenemende mate wordt geconfronteerd met een aantal relatief nieuwe problemen rondom diagnostiek. Een aantal patiënten heeft de verwachting dat een reeds ingezette hormoonbehandeling vrijwel automatisch door het VUmc wordt overgenomen. Sommigen hebben hormonen gekregen via de huisarts, zonder dat er adequate diagnostiek aan vooraf is gegaan, anderen bestellen hormonen via het Internet. Bij deze groep die al hormonen gebruikt, moet vervolgens nog diagnostiek worden verricht, terwijl van een verantwoord, geprotocolleerd, klinisch diagnostisch proces geen sprake meer kan zijn. Immers de diagnostiek, die sterk leunt op zelfrapportage, wordt ernstig gecompliceerd als de patiënt niet meer open staat voor andere opties dan een somatische behandeling en er stellig op rekent hormonaal en chirurgisch behandeld te worden. Serieus de balans opmaken van winst en verlies van een geslachtsaanpassing is niet meer mogelijk en de betrouwbaarheid van de verschafte informatie is twijfelachtig. Verder is de relatie tussen diagnosticus en patiënt al bij voorbaat verstoord, omdat de gesprekken plaatsvinden in een spanningsveld. Enerzijds is er de wens van de patiënt om zo snel mogelijk een officiële indicatie voor de reeds ingezette hormoonbehandeling te krijgen, met nog weinig bereidwilligheid om nog een lange diagnostische procedure te ondergaan, anderzijds is er de eis van de diagnosticus die de diagnostiek verantwoord wil blijven verrichten. Het is maar de vraag of op deze wijze aan het doel van het diagnostisch protocol, namelijk zorgen dat uitsluitend de juiste personen de geslachtaanpassende behandeling ondergaan, kan worden voldaan. Naast deze problemen van adequate diagnostiek speelt verder het risico van schade aan de gezondheid wanneer ongecontroleerd met hormonale medicatie van dubieuze oorsprong wordt geëxperimenteerd of wanneer patiënten op eigen kosten en zonder overleg met Nederlandse centra in het buitenland een geslachtsaanpassende operatie ondergaan. Veel van dit soort chirurgie wordt in het buitenland op commerciële basis aangeboden en voor de patiënt is de kwaliteit ervan niet in te schatten. Er is bij patiënten een duidelijke toename van kennis, grotendeels juist, soms onjuist, over het
verschijnsel transseksualiteit en de behandeling ervan. Hoewel dit op zich een gunstige ontwikkeling is, zijn er ook twee nadelen. Eén is dat patiënten de informatie kunnen gebruiken om in de diagnostische fase de juiste antwoorden te geven en zo op oneigenlijke - en niet hun welzijn dienende - gronden een somatische behandelindicatie te krijgen. Dit bemoeilijkt het werk al voor diagnostici met ervaring op het gebied van transseksualiteit, maar maakt een juiste besluitvorming voor minder ervaren clinici helemaal problematisch. Een ander nadeel is dat (Internet-) informatie niet altijd op kwaliteit te controleren valt. Patiënten zijn vaak dus ook onjuist of onvolledig geïnformeerd. Dit geldt vooral ten aanzien van behandeling (dosering en type medicatie, chirurgische mogelijkheden en beperkingen). Mogelijke complicaties van de behandeling worden nogal eens onderschat, zoals blijkt uit de informatie die sommige patiënten te berde brengen. Maar de problemen zijn niet alleen door de toegenomen Internetinformatie en interactie ontstaan. Ook de wachtlijsten voor de diagnostiek, de hormoonbehandeling en de geslachtsaanpassende operatie vormen een zwaarwegende factor. Veel patiënten hebben er jarenlang over gedaan om met hun genderprobleem naar buiten te komen en verdragen het niet om dan opnieuw een lang traject van diagnostiek te moeten doorlopen, alvorens daadwerkelijk met de somatische behandeling te kunnen beginnen of lang te moeten wachten op operaties. Niet alle clinici die transseksuele patiënten hulp bieden, zijn zich bewust van de risico s die hun patiënten lopen door zich aan de geprotocolleerde zorg te onttrekken. Wij willen nogmaals benadrukken dat de gesignaleerde ontwikkelingen tot voorzichtigheid manen. Hoewel, zoals boven geschetst, de motieven voor het willen omzeilen van bestaande zorgprotocollen zeer invoelbaar zijn, is het onze verantwoordelijkheid om verkeerd genomen beslissingen tot een minimum te beperken. Patiënten erop wijzen dat diagnostiek een belangrijk onderdeel van de zorg is en het niet overhaast voorschrijven van hormonen alleen omdat patiënten daarom vragen, kan hiertoe een bijdrage leveren. Literatuur 1.Meyer, W. (Chairperson), Bockting, W.O., Cohen-Kettenis, P.T., Coleman, E., DiCeglie, D., Devor, H., Gooren, L.J.G., Hage, J.J., Kirk, S., Kuiper, A.J., Laub, D., Lawrence, A., Menard, Y., Patton, J., Schaefer, L., Webb, A., & Wheeler, C.C. (2001). Standards of Care for Gender Identity Disorders of The Harry Benjamin International Gender Dysphoria Association, Sixth Version. Intern J Transg, 5, http://www.symposion.com/ijt/soc_2001/index/htm. 2.Cohen-Kettenis, P.T. & Gooren, L.J.G. (1999). Transsexualism: A review of etiology, diagnosis and treatment. J Psychosom Res, 46, 315-333.