Interne Geneeskunde Niertransplantatie Het afstaan van een nier
Interne Geneeskunde Inhoud Inleiding 3 Voorbereiding eigen centrum 4 Gesprek met coördinator nierdonatie bij leven 4 Voorbereiding UMCG 4 De uitslagen 5 De opname en de operatie 5 Nazorg 6 Tot slot 6 Aanvullende informatie 6 1
Niertransplantatie Inleiding Deze brochure is voor mensen die overwegen bij leven een nier af te staan. Het afstaan van een nier is een ingrijpende beslissing. Het is daarom belangrijk dat u zich zo volledig mogelijk informeert. Op grond van de informatie kunt u besluiten of u donor wilt zijn. U ontvangt informatie van de coördinator nierdonatie bij leven. Tevens ontvangt u de brochure Nierdonatie bij leven van de Nierstichting. Deze brochure bevat uitgebreide informatie over hoe belangrijk nieren zijn, wat nierdonatie bij leven is en wie een nier kan afstaan. Er staat ook informatie in over het traject dat nodig is om te onderzoeken of u geschikt bent als donor, en over de operatie en nazorg. Wij raden u aan eerst de brochure van de Nierstichting te lezen, alvorens u deze brochure van het UMCG doorneemt. Deze brochure bevat namelijk aanvullende informatie toegespitst op ons centrum. Heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen, dan kunt u altijd contact opnemen met de coördinator nierdonatie bij leven. Het telefoonnummer staat achter in deze brochure. Voorbereiding eigen centrum Om een nier te kunnen afstaan moet u allereerst natuurlijk in goede gezondheid verkeren. Uw gezondheid wordt globaal beoordeeld, meestal door de specialist in het ziekenhuis van de ontvanger. Daarbij wordt onder andere gelet op uw lengte/ gewicht, bloeddruk en nierfunctie. De bloedgroep van u en van de ontvanger moet worden bepaald, daarvoor wordt bloed afgenomen. Wanneer deze vooronderzoeken goed zijn, wordt u verwezen naar het UMCG. 2
Interne Geneeskunde Gesprek met coördinator nierdonatie bij leven U zult eerst op onze polikliniek informatie- en voorlichtingsgesprekken hebben met één van onze coördinatoren nierdonatie bij leven. Daarna kunt u thuis rustig nadenken en met uw naasten bespreken of u wel of geen nierdonor bij leven wilt zijn. Ook in een later stadium bent u uiteraard vrij om af te zien van het donorschap om wat voor reden dan ook. Als u besluit door te gaan, dient u contact op te nemen met de coördinator nierdonatie bij leven om verdere afspraken te plannen. Voorbereiding UMCG De vooronderzoeken in het UMCG worden in principe allemaal op twee achtereenvolgende dagen gepland. Tijdens deze dagen kunt u kosteloos verblijven in het NH-Hotel in Groningen. Uiteraard kunt u iemand meenemen deze dagen. Tijdens deze twee dagen zult u gesprekken hebben met de transplantatienefroloog, de transplantatiechirurg, de maatschappelijk werker, de coördinator nierdonatie bij leven en eventueel met de psycholoog. De inhoud van de gesprekken en de vooronderzoeken worden beschreven in de brochure van de Nierstichting. Daarnaast wordt in het UMCG als aanvullend onderzoek de nierfunctie nog precies gemeten op de nierfunctiekamer. Bij dit onderzoek wordt met behulp van niet-schadelijk, licht radioactief materiaal gemeten hoeveel bloed er per minuut door uw nieren gezuiverd wordt. Het onderzoek duurt zeven en een half uur. Tijdens dit onderzoek wordt er geregeld bloed afgenomen en moet u op gezette tijden uitplassen. Tijdens het onderzoek zit u in een stoel, bent u gebonden aan de nierfunctiekamer en aldaar mag u alleen mobiliseren voor toiletgang. 3
Niertransplantatie De uitslagen Na de onderzoeken duurt het ongeveer twee tot drie weken voor alle uitslagen verzameld en in het niertransplantatieteam besproken zijn. Daarna zullen wij u over de uitslag berichten. De coördinator nierdonatie bij leven neemt dan telefonisch contact met u op. Als u bent goedgekeurd als donor, wordt afhankelijk van de ontvanger en van het type donatietraject de verdere planning met u besproken. Uiteraard wordt er met uw wensen rekening gehouden. U krijgt dan nog een afspraak bij de anesthesioloog en nogmaals bij de coöordinator nierdonatie bij leven. Tevens volgt er nog extra bloedonderzoek (kruisproef). Het kan ook zijn dat er nog meer aanvullend onderzoek nodig is, of dat u niet in aanmerking komt om een nier af te staan. In het laatste geval wordt u uitgenodigd voor een gesprek met de nefroloog op de polikliniek. De uitslagen worden daar met u besproken. De opname en de operatie U (de donor) wordt op de dag vóór de operatie opgenomen op de chirurgische verpleegafdeling. De ontvanger wordt opgenomen op de verpleegafdeling niertransplantatie D4. Als voorbereiding op de operatie wordt er opnieuw bloed bij u afgenomen. De zaalarts, de chirurg en de anesthesioloog zullen u bezoeken en de gang van zaken tijdens de operatie uitleggen. De operatie Het uitnemen van de nier duurt, afhankelijk van de operatietechniek, ongeveer drie tot vier uur. In het UMCG wordt met name de laparoscopische techniek (kijkoperatie) gehanteerd. Aansluitend aan de donoroperatie wordt de nier bij de ontvanger ingebracht. 4
Interne Geneeskunde U blijft op de uitslaapkamer totdat u weer goed wakker bent. Meestal blijft een donor drie tot vier dagen in het ziekenhuis. Bij ontslag volgt een gesprek met de zaalarts waarbij de nazorg en de beperkingen voor thuis worden besproken Daarna gaat u naar huis om verder te herstellen. Dit gaat bij de één sneller dan bij de ander, maar na zes tot twaalf weken voelt men zich meestal weer de oude. Nazorg De adviezen ten aanzien van de periode na de operatie worden beschreven in de brochure van de Nierstichting. In ons centrum wordt ongeveer acht weken na de operatie opnieuw uw nierfunctie gemeten met behulp van het nierfunctieonderzoek op de nierfunctiekamer om de functie van uw overgebleven nier te bepalen. Daarnaast krijgt u in de eerste drie maanden na de operatie telefonische en/of poliklinische afspraken met de transplantatiechirurg en de coördinator nierdonatie bij leven. Vervolgens komt u eenmaal per jaar voor controle. Tot slot Het is goed te weten dat in de hele periode van aanmelden tot en met nazorg uw belang voorop staat. U kunt zich altijd terugtrekken of uw vragen en twijfels bespreken. Voor u zijn aan deze periode geen kosten verbonden. De verzekeraar van de ontvanger betaalt de kosten die gemaakt worden vanaf het eerste onderzoek tot en met drie maanden na de operatie. Na deze drie maanden worden de kosten die door de donatie veroorzaakt zijn door uu eigen verzekering vergoed. Ook deze kosten vallen buiten uw eigen risico. Toelichting hierop ontvangt u tijdens de screening van de maatschappelijk werker. 5
Niertransplantatie Tijdens de hele periode zult u het meest met de coördinator nierdonatie bij leven in aanraking komen. Deze begeleidt en organiseert de verschillende onderzoeken en gesprekken en is uw contactpersoon. Als u vragen heeft kunt u contact met de coördinator nierdonatie bij leven opnemen. Voor financiële vragen kunt u contact opnemen met de maatschappelijk werker. De telefoonnummers staan achter in deze brochure. Aanvullende informatie Het NH-Hotel De vooronderzoeken vinden plaats in het UMCG en duren twee dagen. Als u in de buurt woont, kunt u vanuit huis het UMCG bezoeken. U kunt gedurende de vooronderzoeken ook in het NH-Hotel verblijven. Dit ligt tegenover het UMCG. Hier zijn geen kosten voor u aan verbonden. Parkeergelegenheid Er is voldoende parkeergelegenheid in de parkeergarage van het UMCG. U krijgt een kortingskaart op vertoon van een bewijs van uw verblijf in het UMCG. Eten U kunt tijdens uw verblijf op vertoon van het benodigde formulier gebruik maken van het personeelsrestaurant voor uw lunch en diner. Hier zijn voor u geen kosten aan verbonden. 6
Interne Geneeskunde Belangrijke telefoonnummers Algemeen nummer UMCG (050) 361 61 61 U kunt hier ook terecht met algemene vragen over het UMCG. Bijvoorbeeld over de bereikbaarheid van het UMCG, het parkeren of de bezoektijden. Contact over nierdonatie bij leven Als u vragen heeft over nierdonatie bij leven dan kunt u contact opnemen met de coördinator nierdonatie bij leven. Vragen over declaraties of vergoedingen kunnen gesteld worden aan de Medisch Maatschappelijk Werker. Coördinatoren nierdonatie bij leven Mw. Regien Meijer-Vogt Mw. Ellen Jansen Mw. Dominique Rodenhuis Mw. Juliette Rabbeljee Telefoon (050) 361 46 45 of zoemer 77532. E-mail: coordinator-niertransplantatie@umcg.nl Medisch Maatschappelijk Werk nierdonatie bij leven Mw. Tineke Bijlsma h.e.bijlsma@umcg.nl Telefoon (050) 361 43 01 Mw. Trudie Buikstra g.c.buikstra@umcg.nl Telefoon (050) 361 37 95 NH Hotel (050) 361 26 87 Interne Geneeskunde Secretariaat niertransplantaties (050) 361 23 72 (bellen vanaf 8.30 tot 12.00 uur en vanaf 13.00 tot 16.00 uur) 7
Niertransplantatie Landelijke Vereniging van Dialyse- en Transplantatiepatiënten (LVD) (035) 691 21 28 Niertransplantatie Patiënteninformatie (050) 361 33 00 U kunt hier onder andere terecht met vragen over de gang van zaken in het UMCG, vragen over andere gezondheids zorginstellingen, verwijsprocedures en patiëntenverenigingen. Ook kunt u hier terecht voor opmerkingen en klachten. Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur. www.umcg.nl Het (web)adres voor informatie over het Universitair Medisch Centrum Groningen. 8
Patiënteninformatie vlc 224/1512