Terugkomdag Richtlijnontwikkeling Martine Versluijs, PGOsupport Ilse Raats, CBO 5 maart 2015
Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming 12.30 Lunch 13.15 Indicatoren Commentaarfase en Autorisatiefase Vragen 16.00 Evaluatie en afronding
Voorstelronde Naam en organisatie Bij welke richtlijn ben je betrokken? Hoe verloopt het proces en wat is je rol? Welke vragen heb je voor vandaag?
Patiënten participatie in Voorbereiding Titel van de presentatie Knelpuntenanalyse Uitgangsvragen Monitoren effecten richtlijn Subtitel van de presentatie Overige overwegingen Aanbevelingen Patiëntenversie Ontwikkeling indicatoren Keuzehulp
Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen: ondersteuning gedeelde besluitvorming Indicatoren
Patiëntenversie: waarom? Toetsingskader voor kwaliteitsstandaarden: De kwaliteitsstandaard bevat een cliëntenversie Richtlijn voor richtlijnen: De richtlijnontwikkeling levert producten op voor zowel de betrokken zorgprofessionals als zorggebruikers, afgestemd op hun behoeften.... producten die de toepassing van de richtlijn in de praktijk bevorderen, patiëntenversies van de richtlijn, zorgstandaarden, keuzeondersteunend voorlichting- en educatiemateriaal (zoals decision aids ) en andere producten om zelfmanagement te bevorderen. Patiënten gevraagd te participeren Voor wat hoort wat!
Patiëntenversie: wat? Vertaling van richtlijnen of zorgstandaarden in begrijpelijke taal voor patiënten en naasten Ondersteunt bij keuzes maken, geeft controle, patiënt weet wat te verwachten Beschrijft rol patiënt Eenvoudig Nederlands, geen jargon Eventueel: hulpmiddelen, checklists, meer info Omvang: 3-50 blz.
Patiëntenversie: inhoud Aandoening Beschrijving, diagnose, verloop Wat kun je zelf doen? Behandeling Welke opties, resultaat, risico s, door wie Controles Wanneer contact opnemen Gevolgen dagelijks leven Steun
Patiëntenversie: inhoud Aandoening Beschrijving, diagnose, verloop Wat kun In elk je zelf geval: doen? vertaling van de aanbevelingen Behandeling Aanvullend op bestaande materialen Welke opties, resultaat, risico s, door wie Controles Wanneer contact opnemen Gevolgen dagelijks leven Steun
Patiëntenversie: hoe? Patiënten en professionals Handleiding & richtlijn & bestaand voorlichtingsmateriaal Schrijven Commentaar en bijstellen Testen bij patiënten Commentaar en bijstellen Definitief vaststellen Verspreiden
Rol patiëntenvertegenwoordiger Aansluiting op en onderscheiden van bestaand materiaal Informatiebehoefte patiënten Begrijpelijkheid tekst Logische beschrijving zorgproces Testen bij patiënten
Opdracht Patiëntenversies van richtlijnen en zorgstandaarden Bekijk een of meerdere patiëntenversies Wat vind je goed? Wat zou je anders doen?
Keuzehulp: waarom? Specifieke vorm van patiënteninformatie Helpt patiënten bij beslissen samen met de zorgverlener Gedeelde besluitvorming Voorkeursgevoelige beslissing
Informatieplicht hulpverlener: art. 7:448 BW De hulpverlener licht de patiënt op duidelijke wijze, en desgevraagd schriftelijk, in over het voorgenomen onderzoek en de voorgestelde behandeling de ontwikkelingen omtrent het onderzoek de behandeling en de gezondheidstoestand van de patiënt Hij laat zich daarbij leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten ten aanzien van: Aard en doel van het onderzoek of de behandeling De te verwachten gevolgen en risico s daarvan voor de gezondheid van de patiënt Andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen De staat van en de vooruitzichten met betrekking tot diens gezondheid voor wat betreft het terrein van het onderzoek of de behandeling
Gedeelde besluitvorming Keuzehulpen ondersteunen gedeelde besluitvorming = shared decision making Zorgverlener en patiënt beslissen samen Screening, diagnostiek of behandeling Keuze die bij de patiënt past Te gebruiken bij voorkeursgevoelige beslissing
Voorkeursgevoelige beslissing Preference-sensitive decision Meerdere opties: uitkomsten min of meer gelijkwaardig, verschil in waardering uitkomsten juist verschil tussen uitkomsten, verschil tussen voor- en nadelen uitkomsten Er is geen beste optie Er zijn geen goede of foute keuzes. Het gaat er om wat uw voorkeur is.
Gedeelde besluitvorming
3 goede vragen Pilot NPCF, OMS, Radboud UMC 1. Wat zijn mijn opties? 2. Wat zijn de voor- en nadelen van elke optie? 3. Wat is de kans dat deze voor- en nadelen op mij van toepassing zijn?
Waarom is het lastig? Zorgverleners denken dat ze het al doen dat patiënten niet willen / kunnen meebeslissen dat patiënten dure / niet-passende behandelingen willen dat het te veel tijd kost Patiënten hebben onvoldoende informatie, bijv. over alternatieven, voor- en nadelen, kansen passieve rol in besluitvorming
Keuzehulpen: wat? Instrument: folder, boekje, video, website Helpt patiënten bij beslissen Geeft informatie over: Aandoening, opties, uitkomsten Persoonlijke risicoschatting Ondersteunt besluitvorming Structureert beslisprobleem Overzicht van voordelen en nadelen Waarden-elicitatie IPDAS Standards
Keuzehulpen: hoe? Patiënten, professionals, besliskundigen Generiek format & richtlijn & voorlichtingsmateriaal Schrijven Waarden-elicitatie en risicocommunicatie Commentaar en bijstellen Testen bij patiënten, commentaar en bijstellen Definitief vaststellen Verspreiden Voorkeursgevoelige aanbevelingen in richtlijn Hulpmiddel: http://www.ha-ring.nl/tool-8
Rol patiëntenvertegenwoordiger Keuzehulp Onderscheidend van bestaand materiaal Informatiebehoefte patiënten Welke vragen / dilemma s maken de beslissing moeilijk? Begrijpelijkheid tekst Kansen op voor- en nadelen Testen bij patiënten Richtlijn Voorkeursgevoelige aanbevelingen
29
30
Meer informatie Keuzehulpen: http://keuzehulpen.thuisarts.nl/ Website Nederlands platform GB: http://www.zelfmanagement.com/thema-s/gedeelde-besluitvorming/ Website OHRI, Canada: http://decisionaid.ohri.ca/ Website Dartmouth-Hitchcock, USA: http://patients.dartmouth-hitchcock.org/shared_decision_making.html Int. verzamelplaats keuzehulpen: http://www.med-decs.org/ Option grid, UK: http://www.optiongrid.co.uk/ 31
Programma 10.00 Afgeleide producten van richtlijnen Patiëntenversies Keuzehulpen en gedeelde besluitvorming 12.30 Lunch 13.15 Indicatoren Commentaarfase en Autorisatiefase Vragen 16.00 Evaluatie en afronding