Psychosociale zorg en begeleiding bij (ingrijpende) somatische aandoeningen Plan van aanpak Kennisinstituut van Medisch Specialisten Aanleiding In de zomer van 2015 heeft het ministerie van VWS het initiatief genomen om ervaren knelpunten in de organisatie en financiering van de psychosociale zorg bij (ingrijpende) somatische aandoeningen in kaart te brengen en met partijen tot een plan van aanpak te komen. In oktober 2015 heeft de daartoe ingestelde werkgroep hierover een rapport uitgebracht, dat de minister naar de Tweede Kamer gestuurd heeft. In het rapport wordt een heldere analyse van het probleem gegeven, worden concrete aanbevelingen gedaan en acties voorgesteld. De gezamenlijke stap van papier naar de praktijk die volgens de minister nu aan de orde is, blijkt echter moeilijk. Belangrijke redenen hiervoor zijn voortgaande onduidelijkheden en verschillen van inzicht bij partijen over wat voor de patiënt goede psychosociale zorg en begeleiding is bij (ingrijpende) somatische aandoeningen, hoe lang deze zorg gegeven zou moeten worden en door wie. Hiermee samenhangend spelen een verantwoordelijkheids- en een financieringsvraagstuk In de periode mei - juni 2016 heeft de werkgroep bovengenoemde problematiek besproken en de behoefte geformuleerd om bestaande inzichten, kennis en documenten hieromtrent bij elkaar te brengen en met elkaar in verbinding te brengen. Het doel is hierbij om met partijen tot consensus te komen over inhoud en duur en uitvoering van de psychosociale zorg en dit vast te leggen in een kwaliteitsstandaard (generieke module/procesbeschrijving). Het ministerie van VWS heeft het Kennisinstituut van Medisch Specialisten gevraagd genoemde kwaliteitsstandaard te ontwikkelen Doelen Het traject kent de volgende doelen: Consensus over inhoud (definitie & indicatiestelling) en duur van psychosociale zorg en begeleiding bij (ingrijpende) somatische aandoeningen. Aanbevelingen omtrent de uitvoering (taak- en verantwoordelijkheidsverdeling) van psychosociale zorg en begeleiding bij (ingrijpende) somatische aandoeningen, inclusief verwijzing & overdracht (organisatie). Resultaat 1
Kwaliteitsstandaard (generieke module/procesbeschrijving) psychosociale zorg bij (ingrijpende) somatische aandoeningen die namens de betrokken partijen aan ZIN voor opname in het Register wordt aangeboden (inclusief begeleidend plan voor completering kwaliteitsstandaard). Patiënteninformatie gebaseerd op de kwaliteitsstandaard; deze informatie wordt opgesteld conform de leidraad Patiënteninformatie die in opdracht van ZIN en ZonMw eind 2016 is opgeleverd. Implementatieplan; dit plan geeft aan op welke wijze(n) binnen welke termijnen en bij voorkeur door wie de implementatie van de kwaliteitsstandaard(onderdelen) wordt opgepakt. Beperkte set (uitkomst)indicatoren (1-3). Aanpak en tijdslijnen Inventarisatie- en analysefase (2 + 1 maanden) In deze fase vindt een brede (eerste, tweede, derde lijn) inventarisatie en analyse van bestaande standpunten, handreikingen, richtlijnen en andere kennisdocumenten rond de psychosociale zorg en begeleiding bij (ingrijpende) somatische aandoeningen plaats. Hiervoor wordt onder meer voortgeborduurd op het NVPO-rapport. Dit rapport bevat een overzicht van Nederlandse reeds bestaande standaarden, richtlijnen en rapporten op het gebied van psychosociale zorg voor mensen met kanker. Ook worden de door het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz ontwikkelde (of nog in ontwikkeling zijnde) generieke modules omtrent dit onderwerp opgevraagd. Relevante uitkomsten van de kwaliteitscycli K&D agenda (10 oncologie-onderwerpen en Parkinson) worden eveneens aan de inventarisatie toegevoegd. Verder brengt de inventarisatie in kaart in hoeverre er in het buitenland bruikbare kwaliteitsstandaarden hierover bestaan (o.a. via Guidelines International Network en organisaties zoals NICE/NHS). Het voorstel is de focus te leggen op oncologie en twee andere aandoeningen (neurodegeneratief: Parkinson, en een meer onbegrepen aandoening/klacht: Tinnitus) opdat het op te leveren product zo generiek mogelijk is. Tevens vinden in deze fase semigestructureerde interviews plaats met experts in psychosociale en somatische zorg voor de geselecteerde aandoeningen, waarbij gestreefd wordt naar vertegenwoordiging vanuit diverse settings (denk hierbij aan bijv. algemeen, topklinisch en academisch ziekenhuis). Gedacht wordt aan 2 à 3 interviews per aandoening en 2 à 3 interviews met psychosociale-zorg experts. Het eindproduct van deze fase is een overzicht/raamwerk waarin de beschikbare kennis in kaart - en met elkaar in verband is gebracht. Alsmede een analyse van witte vlekken en knelpunten/tegenstrijdigheden. Deze fase wordt afgesloten met een werkconferentie waar de betrokken partijen het raamwerk bespreken, oplossingsrichtingen voor knelpunten/witte vlekken formuleren en indien nodig prioriteren. De te kiezen werkvorm voor de conferentie besteedt expliciet aandacht aan een evenwichtige deelname van alle betrokkenen en het optimaal binnenhalen van input. Dit betekent dat er ook voorbereiding van de deelnemers wordt verwacht. 2
Schrijffase (5 + 2 maanden) In deze fase werkt een schrijfgroep bestaande uit experts het raamwerk, op basis van de resultaten van de werkconferentie, verder uit en zet dit om naar een concept-kwaliteitsstandaard (generieke module/procesbeschrijving). Om procesmatige en efficiëntie redenen wordt beoogd de schrijfgroep niet groter te laten zijn dan 6-8 personen. In deze fase zullen, indien nodig (besluitvorming hieromtrent vindt plaats tijdens de werkconferentie van fase 1), voor het oplossen van witte vlekken/knelpunten literatuursearches en beoordelingen verricht worden. Eveneens wordt in deze fase een start gemaakt met indicatorenontwikkeling en het opstellen van patiënteninformatie. De eindproducten van de schrijffase zijn: - Een concept-kwaliteitsstandaard - Concept-patiënteninformatie - Concept-implementatieplan - Concept-indicatoren De schrijffase wordt afgesloten met een commentaarfase van 8 weken waarin partijen de conceptproducten intern bespreken. Ook deze fase wordt afgesloten met een werkconferentie. Twee weken voor de conferentie worden de commentaren aangeleverd bij de schrijfgroep ten behoeve van de voorbereiding van de conferentie. Tijdens deze conferentie bespreken de betrokken partijen het ontvangen commentaar en worden aanpassingsvoorstellen geformuleerd. De werkvorm van de conferentie wordt afgestemd op de doelen, beoogde uitkomsten en aantal deelnemers (bijv. een Delphi-methode). Afrondende fase (2 + 1 maanden) In deze fase past de schrijfgroep de producten aan op grond van de resultaten van de 2 e werkconferentie en wordt de definitieve tekst aangeboden voor bestuurlijke goedkeuring. De eindproducten voor deze fase zijn: bestuurlijk goedgekeurde producten en de aanbieding van de standaard aan het register van het Zorginstituut. Patiëntenparticipatie De Patiëntenfederatie Nederland neemt deel aan de schrijfgroep. Daarnaast wordt er gewerkt met een zogenoemde patiëntengroep, die de schrijfgroepleden voedt. Op deze wijze wordt het perspectief en de input van de grote diversiteit aan betrokken patiëntenverenigingen en hun achterban gewaarborgd. Gedurende het traject komt de patiëntengroep onder begeleiding van de Patiëntenfederatie en het Kennisinstituut drie keer bij elkaar: aan het begin, in het midden en aan het eind. Met deze aanpak zijn goede ervaring opgedaan in het richtlijntraject Slikstoornissen. Naast aandacht vanuit de verschillende aandoeningen, zal de patiëntengroep ook toezien op aandacht voor samen beslissen (hiermee wordt bedoeld: hoe zorgen we er in de standaard en patiënteninformatie voor dat 3
de patiënt en zorgverlener tijdig het gesprek aangaan over (de mogelijkheden) van psychosociale zorg, niet alleen in de nazorgfase maar ook al voordat de behandeling/zorg wordt ingezet, en tijdens de behandeling/zorg. Hiermee wordt uitdrukkelijk niet de ontwikkeling van keuzehulpen bedoeld). Betrokken partijen Patiëntenfederatie Nederland Patiëntenverenigingen (afhankelijk van gekozen onderwerpen) 1 NIP (Nederlands Instituut van Psychologen LVMP (Landelijke Vereniging Medisch Psychologen) NVPO (Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie) V&VN (Verplegenden & Verzorgenden Nederland) NHG (Nederlands Huisartsengenootschap) LHV (Landelijke Huisartsenvereniging) Landelijke vereniging POH-GGZ BPSW (Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (voorheen NVMW)) FMS (Federatie Medisch Specialisten 2 (afhankelijk van gekozen onderwerpen)) NVAB (Nederlandse Vereniging Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde) SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) IPSO (Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Samenwerking en Ondersteuning) GGZ Nederland Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz NFU (Nederlandse Federatie van Universitair medische centra) NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen) STZ (Samenwerkende Topklinische opleidingsziekenhuizen) ZKN (Zelfstandige Klinieken Nederland) ZN (Zorgverzekeraars Nederland) NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) IGZ (Inspectie voor de Gezondheidszorg) 1 Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Parkinson vereniging en Stichting Hoormij 2 NVvP en daarnaast afhankelijk van gekozen onderwerpen: NIV, NVN, NVVH, NVRO, NVKNO, NVKF Het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland zullen in de rol van toehoorder deelnemen aan het project. Schrijfgroep Nader vast te stellen in overleg met betrokken partijen. 4
Er wordt gedacht aan gemandateerde afvaardiging vanuit behandelende artsen, patiëntenvertegenwoordiging, psychologen, verpleegkundigen, sociaal werk, huisartsen e/o POH-GGZ. Tijdsplanning 1 februari 2017-31 januari 2018 (12 maanden). Gelet op de tijd die nodig is om na 13 december het project in gang te zetten (o.a. een gemandateerde schrijfgroep samen te stellen, mede in het licht van de kerst vakantie periode) wordt een start op 1 januari as. niet haalbaar geacht. 01/02/17 April 17 Okt/nov 17 Dec 17 31/0/18 Inventarisatie- en analysefase Schrijffase commentaarfase Afrondingsfase Bijeenkomsten schrijfgroep Pat.groep Pat.groep Pat.groep start 1e werkconf. 2e werkconf. ZIN MJA update einde KS in register Bemensing Het Kennisinstituut begeleidt en ondersteunt de uitvoering van het project. Adviseur met ervaring in het psychosociale vakgebied. Senior adviseur Kennisinstituut met brede ervaring, ook buiten de medisch specialistische zorg; bijv. met leidraad geriatrische revalidatiezorg, psychosociale zorg in de huisartsenpraktijk, en het in kaart brengen van de kwaliteitscycli voor de 30 onderwerpen van de Kwaliteits- en Doelmatigheidsagenda. Rapportage & verantwoording Het Kennisinstituut stelt het ministerie van VWS iedere 3 maanden op de hoogte, dan wel per e-mail dan wel in een gesprek. Mocht hiertoe aanleiding zijn, dan neemt het instituut eerder contact op met het ministerie. Na afloop van de tweede werkconferentie stelt het Kennisinstituut conform gemaakte afspraken Zorginstituut Nederland op de hoogte van de uitkomsten van de werkconferentie en wat deze betekenen voor de oplevering en bestuurlijke goedkeuring van de kwaliteitsstandaard en de overige producten. Aandachtspunten & afspraken Reikwijdte van de opdracht; deze wordt beperkt tot oncologie, een neurodegeneratieve aandoening (Parkinson) en een relatief onbekende aandoening (Tinnitus). De betrokkenen bij het project zijn zich er 5
terdege van bewust dat psychosociale zorg bij meer aandoeningen en onderwerpen speelt, zoals o.a. bleek tijdens het project van de Kwaliteitscycli. Afbakening tweede lijn. De aansluiting met eerste en derde lijn is echter essentieel en mag niet uit het oog verloren worden. Ook dit valt onder de integrale zorg zoals door de minister bedoeld. Opname in Register ZIN. Voor opname in het Register heeft ZIN een aantal voorwaarden geformuleerd, zoals het opleveren van een informatiestandaard. Het ZIN heeft aangegeven dat het mogelijk is hierover afspraken te maken, indien bij de oplevering van het eindproduct een plan wordt geleverd dat beschrijft wanneer de openstaande punten geadresseerd worden. Dit wordt vooraf met Zorginstituut Nederland afgesproken. Meerjarenagenda Draagvlak en (tegenstrijdige) belangen. In hoeverre kan en wil ZIN doorzettingsmacht inzetten als blijkt dat na afloop project een partij geen bestuurlijke goedkeuring wil verlenen. hierover dienen vooraf met het ZIN afspraken worden gemaakt Afstemming NZa traject: bij voorkeur is er vooraf duidelijkheid over afstemming en aansluiting met NZatraject aangaande financieringsvraagstuk psychosociale zorg, en wiens verantwoordelijkheid dit is. 6
7