Sarcoïdose is geen astma of COPD Nivelonderzoek vergelijkt patiëntenervaringen Eind 2016 heeft u kunnen meedoen aan een Nivelonderzoek Leven met een longziekte in Nederland. Daarin onderzocht men patiëntenervaringen van mensen met een (zeldzame) longziekte, waaronder sarcoïdose. Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose een haal andere aandoening is dan astma of COPD. Vaak lopen mensen met sarcoïdose tegen onbegrip op als het gaat over de impact van sarcoïdose. In de maatschappelijke omgeving (UWV, bedrijfsarts) wordt sarcoïdose meestal beoordeeld als longziekte al dan niet met een schepje vermoeidheid erboven op. Ook in de zorg merken we dat er nog te weinig maatwerk is bijvoorbeeld op het gebied van fysiotherapie of revalidatie. Mensen met sarcoïdose krijgen longfysiotherapie of volgen een longrevalidatie programma, maar komen daar niet altijd mee uit. Of de benodigde kennis over sarcoïdose is wel aanwezig bij de longarts in het ziekenhuis om de hoek maar bij de oogarts of internist veel minder. Het Nivel houdt dit onderzoek naar Astma en COPD samen met het Longfonds al sinds de jaren negentig. Voor het eerst was nu de vragenlijst aangepast om ook de ervaringen van mensen met zeldzame longzieken, waaronder sarcoïdose hier ook geschaard wordt, in kaart te kunnen brengen. De onderzochte zeldzame aandoeningen (naast sarcoïdose ook longfibrose, Alpha -1 en bronchiëctasieën) blijken allemaal hun eigen specifieke problematiek te kennen. We zetten de opvallendste bevindingen en verschillen voor u op een rij. Ziekteperceptie Mensen met sarcoïdose ervaren een grotere invloed van hun aandoening op hun stemming en hun leven in het algemeen dan mensen met astma of COPD. Daarnaast ervaren zij minder controle over hun ziekte en maken ze zich er meer zorgen over. Tevens ervaren zij minder dan mensen met astma dat hun behandeling helpt. Ziekteperceptie 9 7 6 5 4 3 2 1 0 Invloed op uw leven Invloed op uw stemming Begrijpt u uw ziekte Bezorgdheid Helpt de behandeling Controle over de ziekte Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met Longen 2016 Pagina 1 van 11
Vermoeidheid Een ander opvallend verschil is de vermoeidheid. Vermoeidheid is de voornaamste klacht bij sarcoïdose. In het onderzoek is er een onderscheid gemaakt tussen algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid en mentale vermoeidheid. Ook de effecten daarvan op de activiteit en de motivatie zijn gemeten op een schaal van 0-20. De verschillende aspecten van vermoeidheid 20 1 1 17 16 15 14 12 10 11 12 12 9 13 9 11 12 10 6 4 2 0 Algemene vermoeidheid Lichamelijke vermoeidheid Mentale vermoeidheid Afname activiteit Afname motivatie Sarcoïdose Astma COPD Het gemiddelde van al deze factoren geeft voor sarcoïdose een vermoeidheid van 15, voor astma 9 en COPD 11. Gemiddelde vermoeidheid 16 15 14 12 10 6 4 2 0 9 11 Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 2 van 11
Aspecten van vermoeidheid (0-20) Gemiddeld Min Max Algemene vermoeidheid 17,3 20 Lichamelijke vermoeidheid 16,62 6 20 Reductie in activiteit 14, 5 20 Reductie in motivatie 11,5 4 20 Mentale vermoeidheid 13,2 4 20 Ervaren kwaliteit van leven De ervaren kwaliteit van leven wordt gemeten aan de hand van verschillende aspecten, op een schaal van 0-100, waarbij 0 de slechts mogelijke kwaliteit is. In al deze individuele aspecten beoordelen mensen met sarcoïdose hun problemen groter dan bij astma en COPD. Drukken we al deze aspecten uit in een gemiddelde waarbij alle aspecten even zwaar wegen dan scoort sarcoïdose 44, astma 72 en COPD 60. De ervaren kwaliteit van leven is dus aanzienlijk lager bij sarcoïdose dan bij astma en COPD. Kwaliteit van leven 44 60 72 0 10 20 30 40 50 60 70 0 Sarcoïdose Astma COPD Kwaliteit van leven in verschillende aspecten 100 0 60 40 57 44 33 77 77 71 56 50 45 6 4 57 1 67 75 67 71 35 60 53 53 7 70 20 14 0 Algemene gezondheid Fysiek functioneren Sociaal functioneren Fysieke problemen Emotionele problemen Mentale gezondheid Energie Pijn Sarcoïdose Astma COPD Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 3 van 11
Bewegen Bewegen is voor mensen met sarcoïdose lastiger dan voor mensen met astma. Iets meer dan 0% van de mensen met sarcoïdose is wekelijks actief, net als de mensen met COPD. Bij astmapatiënten is dat 95%. Bijna ¾ van de mensen met sarcoïdose zou meer willen bewegen dan zij nu doen. Voor astmapatiënten is dat 49% en bij COPD 42%. Voor mensen met sarcoïdose is de sarcoïdose zelf daarin de voornaamste beperkende factor (91%). Ook vind 55% dat het ontbreekt aan een passend beweegaanbod. Ook voor mensen met COPD zijn dat de grootste beperkende factoren, bij mensen met astma wordt gebrek aan discipline het meeste genoemd. Stellingen over bewegen/sporten (%) (Helemaal) (Helemaal) niet eens eens / neutraal Ik kan niet bewegen/sporten zoals ik wil omdat het te duur is 73,5 26,5 Belangrijke mensen steunen me als meer ga sporten 27,3 72,7 Ik zou meer sporten als ik meer tijd zou hebben 74,2 25, Ik zou meer sporten als ik geen ziekte zou hebben 9,1 90,9 Ik zou meer sporten als ik gezelschap heb om mee te sporten 6,7 31,3 Ik zou meer sporten als er (beter) passend aanbod zou zijn 44, 55,2 Ik zou meer sporten als ik discipline zou kunnen opbrengen 70,1 29,9 Belangrijkste redenen om te sporten (%) Nee Ja Omdat vrienden/familie ook bewegen 94,6 5,4 Vanwege het plezier/de ontspanning 62,4 37,6 Voor mijn uiterlijk/de lijn 69,9 30,1 Vanwege mijn gezondheid/fitheid 15,1 4,9 Op doktersadvies 67,7 32,2 Voor de gezelligheid, sociale contacten 76,3 23,7 50% van de mensen met sarcoïdose kreeg beweegadviezen van hun zorgverlener. Ruim 0% vond deze adviezen ook voldoende duidelijk. 1/3 van de mensen vond echter dat het programma niet aansloot bij de mogelijkheden en hun situatie. Zelfmanagement De manier waarop mensen omgaan met hun aandoening en de bijkomende klachten, behandelingen, lichamelijke, psychische en sociale consequenties alsmede mogelijke aanpassingen in leefstijl wordt zelfmanagement genoemd. Zelfmanagement betekent ook dat mensen de regie over hun leven zoveel mogelijk in eigen hand houden en richting kunnen geven aan hoe beschikbare zorg wordt ingezet, om een optimale kwaliteit van leven te bereiken of te behouden. Binnen de zelfmanagementvaardigheden onderscheiden we vier domeinen: Kunnen omgaan met de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van de longziekte en het toepassen van een gezonde levensstijl; In staat zijn om een actieve rol op zich te nemen in de behandeling van de longziekte en aanwijzingen van zorgverleners op te volgen; Kennis hebben van de longziekte zelf, de behandeling en de voorgeschreven medicijnen; Het in de gaten houden van symptomen en signalen van het lichaam en daarop adequaat actie op ondernemen indien nodig. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 4 van 11
Op het gebied van symptoombeheersing zijn er nauwelijks verschillen te zien met astma en COPD. Binnen de andere componenten wel. Mensen met een sarcoïdose hebben minder kennis van hun aandoening, de behandeling daarvoor en medicijnen dan mensen met astma of COPD. Ook slagen zij er minder goed in om met de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van hun aandoening om te gaan en een gezonde leefstijl toe te passen. Mensen met sarcoïdose voelen zich vaker actief betrokken bij hun zorg en behandeling (67%) dan mensen met astma of COPD; ze stellen meer vragen, bespreken vaker onderzoeksresultaten en vragen deze ook vaker op en monitoren zelf thuis vaker hun klachten dan mensen met astma of COPD. Ook vindt een groter deel van de mensen met sarcoïdose het belangrijk om mee te kunnen beslissen: 75%, versus 70% bij astma en 61% bij COPD. Waar sarcoïdosepatiënten in het algemeen niet meer emotionele gezondheidsproblemen of gevoelens van depressie en nervositeit hebben die problemen veroorzaken op het werk of in andere dagelijkse bezigheden geven zij wel aan dat hen meer moeite kost om met de (emotionele) gevolgen van hun aandoening om te gaan en de omgang met de gevolgen van de aandoening te integreren in hun dagelijks leven. De voornaamste uitingen voor die betrokkenheid zijn: Zelf thuis symptomen en klachten in de gaten houden (96%) Uitleg vragen als men het niet begrijpt (95%) Vragen stellen tijdens het consult (94%) Werken aan gezondheid door beweging of voeding (91%) Uitingen van betrokkenheid bij de behandeling (%) Nooit Soms Meestal Altijd Ik houd mijn zorgverlener op de hoogte, ook ongevraagd 24,0 24,0 29,0 23,0 Ik zoek zelf actief naar informatie over mijn ziekte 1,0 17,0 32,0 50,0 Ik houd zelf thuis mijn klachten en symptomen in de gaten 2,0 3,0 35,0 61,0 Ik vraag zelf onderzoeksresultaten op 23,0 24,0 24,0 29,0 Ik stel vragen tijdens het consult 0,0 6,0 25,0 69,0 Ik bespreek onderzoeksuitslagen met mijn zorgverleners 5,0 7,0 23,0 65,0 Ik bepaal zelf wanneer behandeling of controle nodig is 21,0 44,0 26,0 10,0 Ik kijk mijn dossier in 51,0 22,0 16,0 11,0 Ik vul zelf mijn dossier aan 75,0 14,0 7,0 5,0 Ik plan zelf mijn afspraken in 30,0 24,0 31,0 14,0 Ik maak mijn behandelplan in overleg met zorgverlener 56,0 1,0 1,0,0 Ik laat mijn behandelwensen duidelijk merken 5,0 26,0 46,0 24,0 Ik vraag om uitleg als ik dingen niet begrijp 0,0 6,0 21,0 74,0 Ik werk aan mijn gezondheid, bv door beweging of voeding 0,0,0 42,0 49,0 Ik stel eigen behandeldoelen samen met mijn zorgverlener 27,0 33,0 2,0 12,0 Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 5 van 11
Eigen regie Een belangrijk aspect van zelfmanagement is ook het zich in staat voelen om de zelf de regie te houden, onder andere door mee te kunnen beslissen over de behandeling. Hierin blijkt de wens van mensen met sarcoïdose groter dan de ervaren mogelijkheid tot meebeslissen. Bijna 75% van de mensen met sarcoïdose vind het belangrijk of essentieel om mee te kunnen beslissen, terwijl 56% meestal of altijd de mogelijkheid ervaart om ook daadwerkelijk te kunnen meebeslissen. Belang van meebeslissen (%) Enigszins Redelijk Belangrijk Essentieel 7, 17,4 37,4 37,4 Mogelijkheid tot daadwerkelijk meebeslissen (%) Nooit Soms Meestal Altijd,7 34, 37,4 19,1 Medicijngebruik % van de ondervraagde mensen met sarcoïdose gebruikt medicijnen op recept, daarnaast gebruikt nog 51% ook zelfzorgmedicatie. 61% voelt zich afhankelijk van hun medicatie en 51% geeft aan dat het leven zonder medicijnen heel moeilijk zou zijn. Tegelijkertijd maken mensen met sarcoïdose zich meer dan mensen met astma of COPD zorgen over de effecten die hun geneesmiddelen op lange termijn kunnen hebben (respectievelijk 67% versus 3% en 41%). 45% van de mensen met sarcoïdose is van mening dat hun medicijnen onplezierige bijwerkingen hebben, bij astma is dat 14% en bij COPD 1%. Daarnaast zegt 16% van de mensen met sarcoïdose onvoldoende op de hoogte te zijn van de werking van hun medicijnen Astma: 15% COPD: 2%. Stellingen over voorgeschreven medicatie (%) (Helemaal) oneens / Neutraal (Helemaal) eens Op dit moment hangt mijn gezondheid af van medicijnen 39,5 60,5 Ik maak me zorgen over het feit dat ik medicijnen moet nemen 59,2 40, Mijn leven zou erg moeilijk zijn zonder medicijnen 31,6 6,4 Soms zorgen over de lange termijn effecten van mijn medicijnen 33,3 66,7 Zonder mijn medicijnen zou ik heel ziek zijn 4,7 51,3 Ik ben onvoldoende op de hoogte van wat mijn medicijnen doen 4,2 15, Mijn toekomstige gezondheid hangt af van medicijnen 50,0 50,0 Mijn medicijnen ontwrichten mijn leven 4,2 15, Soms ben ik bang té afhankelijk te worden van medicijnen 75,0 25,0 Mijn medicijnen voorkomen dat ik verder achteruit ga 36, 63,1 Mijn medicijnen hebben onplezierige bijwerkingen 55,3 44,7 Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 6 van 11
Toegang tot informatie Net als mensen met astma of COPD zoeken mensen met sarcoïdose zij informatie over hun ziekte vooral op internet( 93%). 64% vraagt hun zorgverleners om uitleg. Echter meer dan mensen met meer prevalente aandoeningen maken mensen met zeldzame aandoeningen gebruik van kennis bij lotgenoten (27%, astma 9%, COPD 10% ) of de informatie via een patiëntenvereniging (circa 35%, astma 6%, COPD 7%) De informatiebehoefte bij sarcoïdosepatiënten is anders, groter en breder dan bij mensen met astma of COPD. Bij astma en COPD ligt onderwerpen waar de grootste informatiebehoefte in bestaat gelijk voor de 4 meeste genoemde punten. De behoeften zijn bij sarcoïdose heel anders Sarcoïdose Bijwerken van medicijnen Werking van medicijnen Wanneer verwijst huisarts door Wanneer ik contact moet opnemen met huisarts Astma & COPD Wet- en regelgeving rond zorg Welke zorg vergoed wordt Wat kan het Longfonds voor mij doen Voeding en longziekten Informatiebehoefte per onderwerp (%) Niet Niet van Voldoende voldoende toepassing Welke resultaten de behandeling kan behalen 52,1 41,5 6,4 Wanneer ik contact op zoeken met huisarts 34,4 55,3 10,6 Wanneer huisarts mij doorverwijst naar specialist 2,3 56,5 15,2 Wat ik kan doen om allergische klachten te voorkomen 34,4 2,0 37,6 Wat ik thuis kan doen om minder last te hebben van mijn ziekte 46, 36,1 17,0 Hoe ik mijn werk kan combineren met mijn ziekte 52,6 23,1 24,2 Hoe ik het beste kan bewegen met mijn ziekte 55,9 35,5,6 Wat ik kan doen om benauwdheid bij inspanning te voorkomen 55, 23,2 21,0 Hoe ik kan stoppen met roken 4,2 3,1 92,6 Wat ik kan doen aan mijn angst voor benauwdheid 22,1 6,3 71,6 Waarom ik bepaalde medicijnen juist wel of juist niet 26,6 53,2 20,2 moet innemen Hoe de medicijnen voor mijn ziekte werken 29,5 56, 13,7 Wat mogelijke bijwerkingen van medicijnen zijn 29,5 56, 13,7 Hoe ik het beste omga met mijn ziekte in gezelschap 53,7 25,3 21,0 De gevolgen van mijn ziekte voor seksualiteit 39, 25, 34,4 Voeding 51,1 27,7 21,2 Hulp bij het stoppen met roken 5,3 5,3 9,5 Bij wie ik terecht kan voor psychosociale zorg 33,0 26,6 40,4 Hoe ik mijn energie beter kan verdelen 64,9 2,7 6,4 Hoe ik een longaanval kan herkennen 34,0 12, 53,2 Waar ik hulp kan krijgen als ik die nodig heb 54,3 34,0 11,7 Welke zorg ik wel of niet vergoed krijg 60,6 22,3 17,0 Wet-/en regelgeving met betrekking tot het aanvragen van zorg of hulpmiddelen 55, 14,7 29,4 Van de mensen met sarcoïdose geeft 57% aan dat zijn onvoldoende toegang hebben tot informatie over wat zij in de toekomst kunnen verwachten van het verloop van hun ziekte. 39% mist een zorgverlener met wie zij contact op kunnen nemen als zij vragen hebben. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 7 van 11
Gezondheidsvaardigheden Gezondheidsvaardigheden verwijzen naar het kunnen vinden, begrijpen en toepassen van gezondheidsinformatie, maar ook het communiceren over gezondheidsinformatie met bijvoorbeeld een arts. Mensen met sarcoïdose gaan kritischer om met gezondheidsinformatie dan mensen met astma of COPD; 7% van de mensen met sarcoïdose gaat na of de nieuwe informatie wel klopt en vergelijken vaker meerdere bronnen. 44 Astma 42 COPD 42 % van de mensen met sarcoïdose vindt het (zeer) moeilijk om steeds op de hoogte te blijven van de beste informatie. Bij mensen met astma en COPD is dit respectievelijk 2 en 29%. Wellicht hebben mensen met een minder vaak voorkomende ziekte hun gezondheidsvaardigheden harder nodig om goede gezondheidsinformatie te vinden. Stellingen over gezondheidsinformatie (%) (Zeer) mee (Zeer) oneens mee eens Als ik informatie over gezondheid tegenkom, ga ik na of deze klopt 22,1 77,9 Ik vergelijk altijd gezondheidsinformatie van verschillende bronnen en beslis dan wat het beste voor me is 30,1 69,9 Ik weet hoe ik erachter kan komen of de gezondheidsinformatie die ik krijg wel of niet klopt 35,6 64,4 Ik vraag aan zorgverleners wat de kwaliteit is van de gezondheidsinformatie die ik vind 4,5 51,5 Stellingen over gezondheidsvaardigheden (%) Niet of moeilijk (Meestal) makkelijk Er vertrouwen in hebben dat u medische formulieren op de juiste manier invult 21,0 79,0 De aanwijzingen van zorgverleners op de juiste wijze opvolgen 20,0 0,0 Informatie over gezondheid krijgen zodat u altijd op de hoogte bent van de beste informatie 42,0 5,0 Schriftelijke gezondheidsinformatie lezen en begrijpen 1,0 2,0 Lezen en begrijpen van alle informatie op etiketten op geneesmiddelen 2,3 71,7 Zorggebruik Het zorggebruik bij astma en COPD speelt zich, meer dan bij sarcoïdose, af in de eerstelijns zorg (zorg waar men zonder verwijzing terecht kan). Van de mensen met astma zag 90% de huisarts en 52% de praktijkondersteuner in de huisartsenpraktijk in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek. Bij COPD was dit respectievelijk: 97% en 71%. Van de mensen met sarcoïdose bezocht 2% de huisarts en 23% de praktijkondersteuner. 6% van de mensen met sarcoïdose kwamen in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek bij hun longarts, 42% bij de internist en daarnaast ook 79% nog bij een andere medisch specialist. Van de mensen met astma bezocht 52% een specialist en bij COPD 77%. Meestal was dat de longarts. 24% van de mensen met astma en 39% van de mensen met COPD had daarnaast contact met de longverpleegkundige in het ziekenhuis, bij sarcoïdose was dit 42%. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina van 11
Ruim een kwart van de mensen met sarcoïdose werd een of meerder keren opgenomen in het ziekenhuis in de 12 maanden voorafgaand aan het onderzoek. Bij astma ging dit om 4% van de mensen en bij COPD 19%. Een of meer bezoeken aan de fysiotherapeut brachten 3% van de mensen met astma, 45% van de mensen met COPD en 62% van de sarcoïdosepatiënten. Gemiddeld hebben mensen met de onderzochte zeldzame longziekte met 4 verschillende zorgverleners te maken. Contact en beoordeling zorgverleners (%) Beoordeling Ja Gemiddeld Min Max Huisarts 1,9 7,37 1 10 POH 23,0 7,50 5 10 Longarts 6,4 7,9 2 10 Internist 41,6 7, 2 10 Andere medisch specialist 79,1 7,92 2 10 Longverpleegkundige 42,3 7, 4 10 Fysiotherapeut 61,6,0 4 10 Diëtist 25,0 7,50 5 10 Apotheker 4,1 7,46 2 10 Thuiszorg 6,4 7,6 5 10 Ziekenhuisopname > een nacht 25, X X X Ziekenhuis dagopname 36,1 X X X Revalidatiecentrum 20,9 X X X Beoordeling zorg Mensen met een zeldzame longziekte zijn ongeveer net zo tevreden over de zorg die zij krijgen van verschillende zorgverleners als mensen met astma of COPD, zij geven gemiddeld een cijfer tussen de 7.4 en de.3 aan de zorg die zij krijgen voor hun aandoening. Mensen met sarcoïdose zijn minder positief over hun hoofdbehandelaar: 45% van de mensen met sarcoïdose geeft aan dat zij geen behandeling krijgen die past bij hun klachten ten opzichte van circa 20% van de mensen met andere zeldzame longziekten. Samenwerking en afstemming tussen zorgverleners Mensen met de onderzochte zeldzame longziekte hebben contact met vier verschillende zorgverleners. Slechts 5% van hen heeft geen zorgverlener of maar één zorgverlener. Omdat veel mensen met sarcoïdose meerdere zorgverleners hebben is het van belang dat zij ervaren dat er een goede samenwerking en afstemming is tussen die zorgverleners. 47% van de mensen met sarcoïdose niet dat de zorgverleners waar zij contact mee hebben in de meeste gevallen of altijd goede afspraken met elkaar maken. 55% ervaart ook dat zij opnieuw hun verhaal moeten vertellen als zij bij een andere zorgverlener komen. Echter levert dit in slechts weinig gevallen tegenstrijdige adviezen op. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 9 van 11
De ervaringen van mensen met een zeldzame longziekte zijn in grote lijnen vergelijkbaar met de ervaringen van mensen met astma of COPD. Mensen met een zeldzame longziekte ervaren wel minder vaak dan mensen met astma dat verschillende zorgverleners goed op de hoogte waren van afspraken met andere zorgverleners. Slechts 3% van de mensen met sarcoïdose ervaren dat zorgverleners goed op de hoogte zijn van afspraken met andere zorgverleners. Daarnaast worden afspraken bij twee zorgverleners in het ziekenhuis in de zorg voor mensen met sarcoïdose minder vaak gecombineerd dan bij mensen astma of COPD. Afstemming en samenwerking tussen zorgverleners Sarcoidose Astma COPD Zorgverleners maken goede afspraken met elkaar 47 61 63 Bij nieuwe zorgverleners moet ik mijn verhaal weer vertellen 55 3 3 Bij verwijzing kon ik snel terecht 61 61 6 Adviezen van zorgverleners waren tegenstrijdig 14 7 9 Zorgverleners waren goed op de hoogte van afspraken met andere zorgverleners 3 63 60 Afspraken in ziekenhuizen worden gecombineerd 51 60 59 Aan mensen met sarcoïdose is ook gevraagd hun mening te geven specifiek over de samenwerking en afstemming tussen zorgverleners binnen de eerste lijn, binnen de tweede lijn, en tussen de eerste en tweede lijn en afstemming tussen zorgverleners binnen de huisartsenpraktijk, binnen het ziekenhuis, en tussen de huisarts en de specialist. De samenwerking en afstemming binnen het ziekenhuis wordt door mensen met sarcoïdose iets lager beoordeeld dan door mensen met astma en COPD. De afstemming binnen de huisartsenpraktijk en tussen de huisarts en het ziekenhuis wordt door mensen met sarcoïdose significant lager beoordeeld dan door mensen met astma en COPD. Afstemming en samenwerking binnen en tussen eerstelijns en tweedelijns zorg Binnen huisartsenpraktijk Sarcoïdose Astma COPD Binnen ziekenhuis Sarcoïdose Astma COPD Tussen huisarts en ziekenhuis Sarcoïdose Astma COPD Weten van elkaar wat ze doen Zorg sluit goed op elkaar aan Werken goed samen Dragen informatie goed over 3 5 76 45 55 56 24 49 49 36 6 70 56 59 63 31 59 52 44 44 71 60 60 62 34 70 51 46 60 64 62 64 6 47 74 67 Mensen met sarcoïdose zijn, net als mensen met astma, het meest positief over samenwerking binnen het ziekenhuis. Mensen met COPD zijn positiever over samenwerking binnen de huisartsenpraktijk. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 10 van 11
Passende zorg Passende zorg is extra belangrijk voor mensen met een zeldzame ziekte. Voor die mensen kan het moeilijker zijn om de juiste ondersteuning en behandeling te krijgen, omdat zorgverleners mogelijk minder bekend zijn met hun klachten. 0% van de sarcoïdosepatiënten vindt dat de zorgverlener waar zij het meest contact mee hebben voldoende kennis bezit over wat hun ziekte inhoudt en over de medicijnen die passen bij hun klachten. Toch vind maar 55% van de mensen met sarcoïdose dat zij een goede behandeling krijgen die past bij hun klachten. Bij de andere onderzochte zeldzame longziektes is dat minimaal 0%! Stellingen over bejegening binnen de zorg (%) (Zeer) eens Toen ik voor het eerst met mijn klachten bij een zorgverlener kwam duurde het lang voor ik de juiste diagnose kreeg 60, De zorgverlener die ik het meeste zie voor mijn ziekte bezit voldoende kennis over wat mijn ziekte inhoudt 0,0 De zorgverlener die ik het meeste zie geeft aan wanneer hij/zij onvoldoende kennis bezit over mijn ziekte 52,2 De zorgverlener die ik het meeste zie voor mijn ziekte bezit voldoende kennis over de medicijnen die passen bij mijn klachten 74,6 Ik krijg een goede behandeling die past bij mijn klachten 55,5 Ik kan voldoende informatie vinden over mijn ziekte en hoe ik met de gevolgen ervan kan omgaan in het dagelijks leven 62,2 De zorgverlener die ik het meeste zie luistert naar mij als ik vertel wat mijn ziekte voor mij betekent 73,1 Als ik vragen heb is er altijd een zorgverlener met wie ik contact op kan nemen die mijn vragen kan beantwoorden 61,3 Ik heb voldoende toegang tot informatie over wat ik kan verwachten van het verloop van mijn ziekte 42,9 Conclusie Uit het onderzoek blijkt duidelijk dat sarcoïdose complexer is en over de hele linie meer impact heeft dan astma of COPD en op sommige vlakken ook dan longfibrose, Alpha-1 en bronchiëctasieën. Naast het feit dat het natuurlijk belangrijk is om de impact van sarcoïdose duidelijker te maken onder een breder publiek, laat het rapport ook zien dat er op verschillende vlakken beleidsmatig nog het nodige te doen is voor de SBN. We nemen dit rapport daarom ook mee als input voor het beleidsplan 201-2020. Samenvatting Nivelonderzoek Leven met longen 2016 Pagina 11 van 11