Duurzame respijtzorg. Transities geven impuls

Duurzame respijtzorg Transities geven impuls

Colofon Auteur(s): Roos Scherpenzeel Redactie: Mariette Hermans Overname van informatie uit deze publicatie is toegestaan onder voorwaarde van bronvermelding. 2013 Expertisecentrum Mantelzorg Expertisecentrum Mantelzorg Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorgondersteuning een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen, van inspiratie tot kennis en advies. Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van MOVISIE en Vilans. www.expertisecentrummantelzorg.nl * www.movisie.nl * www.vilans.nl

Inhoudsopgave 1 Inleiding 4 2 Respijtzorg in uw gemeente 6 2.1 Begeleiding en Kortdurend Verblijf 6 2.2 Compensatieplicht 7 2.3 Een breed aanbod 7 3 Respijtzorg: behoefte, gebruik, aanbieders 8 3.1 Respijtvoorzieningen 8 3.2 Actoren 9 3.2.1 Verwijzers 9 3.2.2 Samenwerkingspartners 9 3.2.3 Financiers 10 3.2.4 De regisseur 10 4 Duurzame respijtzorg 11 4.1 Onderin de piramide: Respijtbehoefte 12 4.1.1 Wat kan een gemeente doen? 12 4.2 Overgangszone: Van behoefte naar gebruik 13 4.2.1 Acceptatie 13 4.2.2 Beschikbaarheid 13 4.2.3 Toegankelijkheid 14 4.2.4 Wat kan een gemeente doen? 14 4.3 Midden in de piramide: Gebruik van het respijtaanbod 15 4.3.1 Veilig en verantwoord 15 4.3.2 Passend en vertrouwd 15 4.3.3 Wat kan een gemeente doen? 15 4.4 Overgangszone: Van gebruik naar effect 16 4.4.1 Wat kan een gemeente doen? 16 4.5 De top van de piramide: Respijteffect 16 5 Checklist 17 6 Bronnen 18 6.1 Literatuur 18 6.2 Websites 18 Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 3

1 Inleiding Deze brochure gaat over respijtzorg: het tijdelijk overnemen van de totale zorg ter ontlasting van de mantelzorger. Onder mantelzorgers verstaat de Nederlandse overheid mensen die meer dan 8 uur per week, langer dan 3 maanden hulp verlenen aan iemand uit hun persoonlijke netwerk. Daarmee doen ze belangrijk werk. Ze zorgen niet alleen voor iemand om wie ze geven, ze voorkomen ook een terugval, een verblijf of opname, en dat scheelt inzet van duurdere zorg en ondersteuning. Zonder hun betrokkenheid zouden veel mensen met beperkingen niet in hun eigen omgeving kunnen wonen. Nu de nadruk meer op eigen kracht en zelfredzaamheid komt te liggen, wordt het werk van mantelzorgers nog belangrijker. Mantelzorgers zijn gebaat bij goede respijtzorg. En ook de gemeente heeft er baat bij: het voorkomt duurdere zorg en bovendien overbelasting van mantelzorgers. Er even tussenuit, in het vertrouwen dat hun naaste in goede handen is, maakt dat ze het vol kunnen houden, zo blijkt ook uit onderzoek. Met de transities in het sociale domein komen er meer vormen van respijtzorg bij gemeenten te liggen: het Kortdurend Verblijf en de dagopvang voor dementerenden verdwijnen bijvoorbeeld uit de AWBZ en krijgen vorm als compensatieplicht in de Wmo. Dit biedt kansen voor gemeenten om respijtzorg effectiever te organiseren: aansluitend bij versterking van buurt- en familienetwerken die de mantelzorger kunnen ontlasten, met de regie over een breed en laagdrempelig aanbod. Het vraagstuk is dus niet zozeer: hoe geeft de gemeente vorm aan Kortdurend Verblijf en Extramurale Begeleiding? Maar veel eerder: hoe kan de gemeente de transities aanwenden om een impuls te geven aan effectieve en efficiënte respijtzorg op lokaal en regionaal niveau? Daarvoor heeft het Expertisecentrum Mantelzorg de Piramide effectieve respijtzorg ontwikkeld, een praktisch model dat onderscheid maakt tussen respijtbehoefte, respijtaanbod en respijteffect. Het is gebaseerd op het perspectief van de mantelzorger en maakt duidelijk aan welke voorwaarden het aanbod zou moeten voldoen om effect te sorteren. Met concrete praktijktips en goede voorbeelden wordt het toegelicht in deze brochure. Maar eerst staan we stil bij de wijzigingen in het beleid en de consequenties daarvan voor respijtzorg. Vervolgens vragen we ons af wat respijtzorg precies inhoudt. We besluiten deze brochure met een praktische checklist voor gemeenten. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 4

Gebruikte begrippen Mantelzorg Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Zorgvrager Hulpbehoevende die door mantelzorger wordt verzorgd of begeleid (ook aangeduid als zieke, zorgvrager, cliënt of naaste). Respijtzorg Het tijdelijk overnemen van de totale zorg ter ontlasting van de mantelzorger door beroepskrachten of vrijwilligers in de vorm van thuisopvang, dagopvang, kortdurende opname enz. Respijtzorg is een vorm van mantelzorgondersteuning. Respijtzorgvoorzieningen Verschillende vormen van vervangende zorg (dagopvang, logeerhuis, vormen van informele zorg). Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 5

2 Respijtzorg in uw gemeente Respijtzorg is een vorm van mantelzorgondersteuning. Mantelzorgondersteuning is sinds de invoering van de Wmo in 2007 een aandachtspunt voor gemeenten. In Prestatieveld 4 van de Wmo staat immers als taak omschreven: het ondersteunen van mantelzorgers, daar onder begrepen steun bij het vinden van adequate oplossingen indien zij hun taken tijdelijk niet kunnen waarnemen. Mantelzorgondersteuning is dus in alle gemeenten een bekend beleidsterrein. 2.1 Begeleiding en Kortdurend Verblijf Met de decentralisatie van de AWBZ verdwijnen Extramurale Begeleiding en Kortdurend Verblijf als landelijke taak en komen terug als compensatieplicht voor gemeenten in de Wmo. Beide taken hebben (onder meer) tot doel het ontlasten van de mantelzorger van mensen die permanent toezicht behoeven. Onder de AWBZ-functie Begeleiding vallen allerlei activiteiten die mensen zelfredzaam maken en houden ter voorkoming van opname in een instelling of verwaarlozing. Een van die activiteiten kan bestaan uit het overnemen van toezicht. Meer informatie over Begeleiding zie www.invoeringwmo/begeleiding. Kortdurend Verblijf is een vorm van logeerzorg waarbij iemand maximaal drie etmalen per week in een instelling verblijft indien hij of zij aangewezen is op permanent toezicht en indien ontlasting van de persoon die gebruikelijke zorg of mantelzorg aan de verzekerde levert, noodzakelijk is. Meer informatie over Kortdurend Verblijf is te lezen in Duurzame respijtzorg. Feiten en cijfers over Kortdurend Verblijf (Scherpenzeel, 2013). Met de doorontwikkeling van de Wmo komt een breder palet aan respijtzorg onder verantwoordelijkheid van de gemeente. Ook logeerzorg en dagbesteding als vorm van respijt voor mantelzorgers komen er namelijk bij. Casus Handen-in-Huis: Gemak en gemoedsrust van mantelzorger staan voorop Jullie zijn geweldige matchmakers, zegt een mantelzorger die tijdens haar vakantie Handen-in-Huis inschakelde voor de zorg voor haar moeder. De vrijwilligers die bij onze moeder komen zijn precies de mensen die bij haar passen. Iedere keer weer klikt het. Hierdoor kan ik steeds met een gerust hart de zorg overdragen. Fantastisch! De meeste mantelzorgers gebruiken de 24-uurszorg van Stichting Mantelzorgvervanging Nederland Handen-in-Huis om zelf op vakantie te gaan. Door het grote en ervaren bestand van 170 vrijwilligers is het meestal mogelijk een passende vervanger te vinden, ook als het gaat om zorgvragers met verstandelijke of meervoudige beperkingen, psychiatrisch patiënten of dementerenden. Er zijn slechts enkele redenen om geen vervanging te bieden: als de vrijwilliger vanwege gedragsstoornissen van de zorgvrager zelf gevaar loopt, als er meer dan 15 uur per etmaal zorg nodig is of als er naast de zorgvrager ook minderjarige kinderen verzorgd moeten worden. Zie: www.handeninhuis.nl en lees de gehele casus op: www.expertisecentrummantelzorg.nl. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 6

2.2 Compensatieplicht Met de decentralisatie krijgt de gemeenten te maken met nieuwe doelgroepen en nieuwe taken. Tegelijkertijd verandert de vorm. Niet langer heeft de burger recht op zorg; de gemeente heeft de plicht om de burger te compenseren. De gebieden waarop deze compensatieplicht nu al geldt, worden uitgebreid in de nieuwe Wmo. Hoe de compensatieplicht precies wordt geformuleerd is nog onduidelijk. De wetgever werkt daar samen met gemeenten hard aan. Wel is duidelijk dat het te maken heeft met zorgen dat de burger dagelijkse levensverrichtingen kan uitvoeren, het persoonlijk leven kan structureren en zelf de regie over het leven kan voeren. Dat de precieze formulering van de compensatieplicht nog niet bekend is, betekent overigens niet dat de gemeente al aan de slag kan met het ontwikkelen van respijtzorg. Zeker is namelijk wel dat de AWBZ-functies verdwijnen en terugkomen in de Wmo. Veel gemeenten zijn dan ook al druk met de voorbereiding, de lokale samenwerking en de inventarisatie van de doelgroep. 2.3 Een breed aanbod In de Wmo is geen verplichting opgenomen hoe de gemeente vormgeeft aan de doorontwikkeling van de wet. Gemeenten hoeven Kortdurend Verblijf en Extramurale Begeleiding niet één-op-één over te nemen. Dat kan financieel niet, en de compensatieplicht vraagt dat ook niet. Goede respijtzorg gaat ook niet altijd over een individueel aanbod van logeren en dagbesteding. Gemeenten moeten op zoek naar andere, ook lichtere, informele en preventieve vormen van zorg waardoor mantelzorgers respijt ervaren. Want dat is mogelijk. De Kanteling kan daarvoor ingezet worden: eerst uitgaan van eigen kracht en vrijwillige inzet, vervolgens kijken naar collectieve voorzieningen en dan pas naar individuele oplossingen. Preventie is belangrijk: mantelzorgers bereiken wanneer zij nog weinig belasting ervaren en zo voorkomen dat ze over hun grenzen gaan. Juist preventieve zorg hoeft niet duur te zijn. De gemeente heeft daarvoor haar contacten nodig: instellingen, sportverenigingen, bedrijven, vrijwilligersorganisaties, andere gemeenten in de regio en de zorgverzekeraars. Een breed aanbod van respijtzorg van licht preventief tot zwaar individueel geeft de gemeente de mogelijkheid om te voldoen aan alle vereisten van de Wmo: de zelfredzaamheid, eigen kracht en participatie van burgers bevorderen en stimuleren dat zij langer kunnen blijven wonen in hun eigen omgeving. Casus Stichting Wielewaal: Succesformule respijtzorg bij kinderen met een beperking Stichting Wielewaal is een landelijke stichting die lokaal werkt, voor kinderen met verschillende beperkingen. Wielewaal biedt vakantiedagopvang, logeerweekenden en groepsvakanties. Dat klinkt volgens directeur Corina Gielbert misschien vooral leuk, maar het is voor deze kinderen en hun gezinnen ook noodzakelijk: Vakantie blijkt een lastige term, omdat het de associatie met luxe heeft, maar het is natuurlijk ook een vorm van logeren, al is het wat langer. En voor de ouders van deze kinderen, hun mantelzorgers, betekent het een broodnodig weekje tijd voor zichzelf en eventueel andere kinderen in het gezin. Vakantie is dus echt een vorm van respijtzorg. Zie www.wielewaal.nl en lees de gehele casus op www.expertisecentrummantelzorg.nl. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 7

3 Respijtzorg: behoefte, gebruik, aanbieders Respijtzorg is het tijdelijk overnemen van de totale zorg van de mantelzorger ter ontlasting hem of haar door andere netwerkleden, vrijwilligers of beroepskrachten in de vorm van bijvoorbeeld thuisopvang, dagopvang, kortdurende opname. Het is een vorm van mantelzorgondersteuning waarmee gemeenten voldoen aan hun compensatieplicht. Grote behoefte Van de 1,7 miljoen mantelzorgers in Nederland die zorgen voor iemand met ernstige beperkingen heeft één op de vier behoefte aan respijtzorg (De Boer e.a., 2009). Het daadwerkelijk gebruik blijft daarbij ver achter. Dat komt onder andere doordat mantelzorgers de mogelijkheden niet kennen, opzien tegen het regelen, het moeilijk vinden de zorg uit handen te geven of geen passend zorgaanbod vinden. Ook is bekend dat mantelzorgers zichzelf niet herkennen in termen als mantelzorg of respijtzorg. Te veel mantelzorgers blijven daardoor doorploeteren en lopen een verhoogde kans op overbelasting en schade aan hun eigen gezondheid. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast; een stijging van 50 procent ten opzichte van 2001 (Oudijk e.a., 2010). Zij vinden dat de zorg te veel op hun schouders rust, dat de mantelzorg ten koste gaat van hun zelfstandigheid en hun gezondheid, en conflicten oplevert op het werk of thuis. Uit onderzoek (Exel e.a., 2006) blijkt ook dat mantelzorgers pas echt opladen als vervangende zorg tijdig geboden wordt. Gemeenten kunnen daarop inspringen met een groter en gevarieerder aanbod van lichtere vormen van respijtzorg, in een eerder stadium, zodat mantelzorgers wennen aan het loslaten van zorg, bijvoorbeeld voor kortere tijd, of aan huis. Casus Respijthuis Alkmaar: Meer dan een adempauze Een gewoon huis midden in de buurt, waar vermoeide mantelzorgers hun taak een week (of langer) kunnen overdragen aan zorgzame vrijwilligers. Als we de Wmo-gedachte van meer zorgen in eigen kring serieus nemen, zou er in elke wijk zo n plek moeten zijn om overbelaste mantelzorgers af en toe op adem te laten komen. In een stad als Alkmaar zou het gaan om drie tot vier huizen, becijferde de Stichting Respijthuis Alkmaar. Het eerste opende in augustus 2010 haar deuren. Het pand is huiselijk en smaakvol ingericht, met vier zelfstandige gastenverblijven. In en rond het huis is volop mogelijkheid anderen te ontmoeten. De gasten nemen hun eigen medische en AWBZ-geïndiceerde zorg mee. Voor alle andere taken in zorg, keuken en huishouding tekent een team van ruim vijftig vrijwilligers, gecoördineerd door twee halftime professionele krachten. Zie: www.respijthuis-alkmaar.nl en lees de gehele casus op www.expertisecentrummantelzorg.nl. 3.1 Respijtvoorzieningen Respijtzorg is er in soorten en maten. Uit of thuis? Voor veel respijtzorg moet de cliënt de deur uit, andere vormen komen aan huis in de vorm van oppas of aanwezigheidszorg. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 8

Voor wie? Sommige voorzieningen zijn er in principe voor iedereen, andere zijn afgestemd op beperkingen en ziektes van de zorgvrager: verstandelijk of lichamelijk beperkt, dementerend of met psychiatrische aandoeningen, chronisch ziek of terminaal, met enkel- of meervoudige beperkingen. Ook zijn er voorzieningen gespecialiseerd in cliënten van een bepaalde leeftijd, bijvoorbeeld kinderen of ouderen. Door wie? De vervangende zorg kan geboden worden door mensen uit het eigen netwerk, vrijwilligers of professionele krachten, soms ook door een combinatie. Afgestemd op verschillende klanten is er ook een grote variëteit aan benamingen: Voor zorg aan huis worden termen gebruikt als oppas- of bezoekservice, vervangende mantelzorg, vrijwillige thuishulp, vakantievervanging en vrijwillige palliatieve terminale zorg. Voor zorg buitenshuis gelden benamingen als dagopvang/behandeling, weekend- of vakantieopvang, ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, zorgboerderij, kinderdagcentrum, kortdurende opname, respijt- of logeerhuis, aangepaste vakantie, gastgezin of zorghotel. Soms komt in de naam tot uiting dat de zorg geboden wordt door een brede voorziening: een verpleeg- of verzorgingshuis, thuiszorg of een welzijnsvoorziening in de wijk. Aanbieders als zorgboerderijen, zorghotels of vakantiearrangementen opereren meestal zelfstandig, soms commercieel. Respijtarrangementen Er zijn organisaties die vakanties voor mantelzorgers organiseren, ook wel respijtarrangementen genoemd. Respijtzorg heeft dan de vorm van verwenzorg: even weg van huis en van de mantelzorg. Bovendien heeft het lotgenotencontact tijdens deze vakantie ook een positief effect op mantelzorgers. Het vergelijken en delen van de zorg kan helpen om het vol te houden. Belangrijk is natuurlijk wel dat de zorgvrager goed verzorgd thuis blijft, zodat de vakantie echt zorgeloos is. Het Handboek respijtarrangementen van Mezzo biedt handreikingen voor de organisatie van respijtarrangementen. Praktische informatie en voorbeelden, waaronder een programma van een respijtarrangement, een conceptbegroting, een PR-plan en evaluatieformulieren. Het is gratis te downloaden: www.mezzo.nl/webwinkel/handboek_respijt_arrangementen/7053 3.2 Actoren In de mantelzorgondersteuning opereren verschillende actoren die in te delen zijn in vier groepen. 3.2.1 Verwijzers Mantelzorgers beseffen vaak zelf niet dat ze toe zijn aan een adempauze of ze kennen de mogelijkheden niet. Verwijzers kunnen hen op het spoor van respijtzorg zetten. Het zijn bijvoorbeeld huisartsen, praktijkondersteuners, medewerkers van de thuiszorg, fysiotherapeuten, transferverpleegkundigen, medewerkers van het Wmo-loket, MEE consulenten, maatschappelijk werkers en ouderenadviseurs. Ook familie- en patiëntenverenigingen vervullen een verwijzende rol. Voor mantelzorgers met een baan is de afdeling p&o van hun werkgever een belangrijke verwijzer. 3.2.2 Samenwerkingspartners Respijtzorg wordt niet alleen geboden door zorg- en welzijnsinstellingen. Vooral nieuwe, lichtere vormen van respijtzorg kunnen voortkomen uit onverwachte dwarsverbanden tussen partners uit verschillende sectoren, zoals woningcorporaties, migrantenorganisaties, patiënten- of Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 9

cliëntenorganisaties, scoutinggroepen of re-integratieprojecten, maar ook in de profitsector, zoals zorgboeren of horecaondernemers. 3.2.3 Financiers Zelfs wanneer het om vrijwillige zorg gaat, komen er vaak financiers aan te pas om de respijtvoorziening op te zetten en te draaien. Met de wijziging van de Wmo is de gemeente zelf een belangrijke financier. Financiële middelen kunnen daarnaast komen van de AWBZ, zorgverzekeraars, fondsen, provincies, maatschappelijk betrokken ondernemers en eigen bijdragen van cliënten. Ook kunnen mensen het helemaal zelf financieren. 3.2.4 De regisseur De gemeente speelt niet alleen een belangrijke rol in de informatievoorziening en de financiering, ze is bovenal de regisseur die overzicht heeft over het hele speelveld, het proces. De gemeente heeft namelijk de positie om lacunes te signaleren, maar ook om nieuwe kansen te creëren. De gemeente kan partijen met elkaar in contact brengen, stimuleren en faciliteren. Het is dus een regisserende rol wat betreft het proces, niet zo zeer wat betreft de zorginhoud. Steeds meer kleinere gemeenten werken op het gebied van respijtvoorzieningen bovendien samen in regionaal verband. Meestal is een centrumgemeente dan de meest aangewezen regisseur. Mantelzorgers en werk Ook werkgevers en het onderwijs kunnen een rol spelen bij de preventie van overbelasting, bijvoorbeeld bij mantelzorgers met een baan of kinderen en jongeren die voor hun ouders zorgen. Meer informatie over werk en mantelzorg is te vinden op: www.werkenmantelzorg.nl/gemeenten_praktijkverhalen. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 10

4 Duurzame respijtzorg Of het gebruik van dagopvang of logeerzorg respijt oplevert voor de mantelzorger, hangt niet alleen af van het zorgaanbod. Daar is meer voor nodig. Dat maakt de Piramide van respijtzorg duidelijk. De piramide is een model met van onder tot boven drie lagen (in harde kleuren): respijtbehoefte respijtaanbod respijteffect Tussen deze drie hoofdlagen zit telkens een overgangszone (zachte kleuren), waar mantelzorger en zorgvrager samen doorheen gaan voor ze de volgende laag bereiken. De termen die in de verschillende lagen staan, zijn de kenmerken van dienstverlening: mantelzorgers hebben aangegeven dat rekening hiermee houden voor hen de drempel naar het gebruik van respijtzorg verlaagt. De piramide Respijtzorg Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 11

4.1 Onderin de piramide: Respijtbehoefte Mantelzorgers zijn vaak zo gericht op de zorg voor de ander dat ze hun eigen problemen over het hoofd zien. Ze lopen zichzelf voorbij. Als ze al op zoek gaan naar ondersteuning, gaat het om informatie over de ziekte, financiële regelingen of praktische hulp voor de zorgvrager. Het besef dat ze ook voor zichzelf moeten zorgen, ontstaat meestal pas als het eigenlijk al te laat is. Voor die bewustwording is vaak een buitenstaander nodig die vraagt: hoe gaat het eigenlijk met jóu? De huisarts, praktijkondersteuner, de wijkzuster nieuwe-stijl of de medewerker van het Wmo-loket, waar de mantelzorger informatie vraagt over aanpassingen in huis. Het kan ook de leidinggevende op het werk zijn, die merkt dat de mantelzorger veel vrije dagen opneemt. Het zijn vaak professionals met wie de mantelzorger te maken heeft in het dagelijks leven. Een eerste begin voor het gebruik van respijtzorg is dus het besef dat het misschien te veel is. 4.1.1 Wat kan een gemeente doen? De route die een mantelzorger loopt bij het zoeken naar zorg wordt ook wel zorgpad genoemd. Gemeenten kunnen het zorgpad in kaart brengen, samen met belangrijke verwijzers, zoals medewerkers van het Wmo-loket, huisartsen, thuiszorg, mantelzorgconsulenten of -makelaars. Op zoek naar specifieke vindplaatsen van doelgroepen, zoals jonge mantelzorgers, ggzcliënten of werkende mantelzorgers (zie kader). Verwijzers in kaart brengen door de keten te volgen, waar er sprake is van ketenzorg, zoals bij de dementieketen. In beeld krijgen wat mantelzorgers beweegt. Wat vinden ze belangrijk? Wat is nodig aan ondersteuning? Daarvoor ervaringsdeskundigen benaderen uit Wmo-raden, ouder-, familieen patiëntenverenigingen, bij steunpunten mantelzorg, bronnen raadplegen bij Mezzo en Expertisecentrum Mantelzorg Schema: Vindplaatsen van mantelzorgers Jonge mantelzorgers Oudere mantelzorgers Allochtone mantelzorgers Werkende mantelzorgers Scholen, opleidingen Sportverenigingen Jeugdzorg Studie- en studentenverenigingen Wmo-loket Gezelligheids- en sportverenigingen Verzorgings- en verpleeghuizen Thuiszorg Apotheken, wachtkamers Buurt/Ouderenwerk Wmo-loket Migrantenkerken, moskeeën, tempels Zelforganisaties Apotheken, wachtkamers van arts, ziekenhuis en fysiotherapeuten Werkomgeving (afdeling p&o) Kinderdagverblijven Arbodiensten Bron: Dompseler & Vermaas (2010) Beter bereiken van Mantelzorgers. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 12

4.2 Overgangszone: Van behoefte naar gebruik Als mantelzorgers eenmaal beseffen dat ze een adempauze kunnen gebruiken, moeten ze een volgende stap zetten. Hoe vinden zij de weg naar goede voorzieningen? Daarvoor zijn er drie drempels te nemen die draaien om acceptatie, beschikbaarheid en toegankelijkheid. 4.2.1 Acceptatie De bereidheid van mantelzorger en zorgvrager is de eerste voorwaarde voor effectieve respijtzorg. Accepteren zij wel dat ze hulp kunnen gebruiken? Mantelzorger en zorgvrager hebben daarbij allebei andere vragen. Voor de mantelzorger is het belangrijk dat de zorg goed van kwaliteit is. Hij of zij vraagt zich af: zullen anderen het wel even goed doen als ik? En: zal mijn naaste het wel accepteren? De zorgvrager moet accepteren dat de zorg anders is dan thuis. Ook hier kunnen vertrouwde buitenstaanders helpen om te wennen aan het idee. Acceptatie kost tijd. Een gesprek met de huisarts, een eerste rondleiding in het respijthuis, andere familieleden die meedenken: het zijn stappen in het proces. Pas als acceptatie ontstaat, komt er ruimte om zich te verdiepen in de concrete mogelijkheden. Acceptatie bij zorgende partners Mantelzorgers van partners geven vaak intensieve, complexe hulp en vele ervaren dit als een hoge belasting. Desondanks roepen zij niet gemakkelijk hulp in. Zelf noemen ze hiervoor de volgende redenen: 1. De overtuiging het beste zelf en thuis voor de partner te kunnen zorgen. Vaak komt dat voort uit loyaliteit met de zieke, die is immers het zwaarst getroffen. Ook het negatieve imago van professionele zorg kan een rol spelen. 2. De angst dat professionele hulpverleners de regie overnemen en sturen in een richting die mantelzorger en partner niet willen (bijvoorbeeld opname in een verpleegtehuis). 3. Schroom om hulp te vragen aan familie of bekenden. Velen willen hun kinderen niet belasten met de zorg en hebben het gevoel om een gunst te vragen als ze een beroep doen op familie of buren. Verzet van de zieke, die geen vreemden duldt in huis. Bron: Iemand moet het doen, ervaringen van mantelzorgers van partners (SCP 2011). Langs het bospad van mijn vader van Servicepunt Mantelzorg van Stichting Welzijn Putten (SWP) is een voorbeeld van mantelzorgondersteuning waarbij het geleidelijk loslaten van de zorg een belangrijk onderdeel is. Ouderen met geheugenverlies en hun mantelzorgers kunnen eens per maand een boswandeling maken onder begeleiding van een vaste vrijwilliger. De eerste keren wandelen mantelzorgers vaak mee met de zorgvrager en de vrijwilliger. Als ze zien dat ze de zorgvrager met een gerust hart aan de vrijwilliger kunnen overlaten, kiezen de meesten ervoor om aan te schuiven bij de andere mantelzorgers. Zo bestaat het bospad uit twee parallelle wegen: de weg van de oudere die wordt gestimuleerd te bewegen in de natuur en de weg van de mantelzorger die nuttige ervaringskennis kan delen. 4.2.2 Beschikbaarheid Is er respijtzorg beschikbaar op het moment dat de mantelzorger vervanging nodig heeft: tijdens werktijden, in de vakantie of op een bepaalde avond in de week? Kun je er reserveren, en is er bij spoed een plek te regelen? Zijn er wachtlijsten? Afhankelijk van de zorgvraag hebben mantelzorgers en cliënten op verschillende momenten vervangende zorg nodig. Ouders met de zorg voor een gehandicapt kind willen bijvoorbeeld graag eens per twee maanden een weekend vrijaf, ouderen die zorgen voor een partner met dementie willen Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 13

misschien liever een of twee dagdelen per week. En iedere mantelzorger heeft af en toe behoefte aan back-up vanwege ziekte of andere onverwachte omstandigheden. 4.2.3 Toegankelijkheid Toegankelijkheid is de derde hobbel die mantelzorgers nemen. Toegankelijkheid heeft verschillende kanten: Informatie in begrijpelijke taal, op plekken waar mantelzorgers informatie zoeken bevordert de toegankelijkheid. De gemeenten kan zorgen voor een gemeentebreed overzicht van alle mogelijkheden. Fysieke toegankelijkheid van de locatie en bereikbaarheid per openbaar vervoer of auto is even cruciaal. Hoe is de toegankelijkheid bijvoorbeeld voor de ouders van een meervoudig gehandicapt kind? Of voor een ggz-cliënt? Financiële toegankelijkheid gaat over betaalbaarheid en regelwerk. Administratie is voor veel mantelzorgers een hoofdpijnpunt, zeker omdat respijtzorg vanuit verschillende bronnen gefinancierd wordt. Het is belangrijk dat zij niet om die reden afhaken. Ondersteuning administratie Stichting SMS, een organisatie die vakantieweken voor mantelzorger en zorgvrager aanbiedt, geeft niet alleen een duidelijk overzicht van kosten en regelingen, maar ook een lijst met fondsen die kunnen bijspringen als de resterende eigen bijdrage een probleem vormt. Handen in Huis, die meerdaagse vervangende vrijwilligerszorg thuis biedt, neemt het regelwerk bij de zorgverzekeraar en de uitbetaling van de vrijwilligersvergoeding helemaal over. Andere aanbieders werken soms samen met een mantelzorgmakelaar. 4.2.4 Wat kan een gemeente doen? Een campagne over respijtzorg (laten) organiseren lokaal, of regionaal. Acceptatie van respijtzorg is makkelijker als meer mensen beseffen wat mantelzorgers doen. Respijtvoorzieningen aandacht laten besteden aan acceptatie. De gemeente kan het belang van vroegtijdigheid agenderen en partijen stimuleren in het opzetten van lichte vormen van respijtzorg. Zorgen voor goede informatievoorziening over respijtzorgvoorzieningen en dat deze ook de mantelzorgers bereikt, bijvoorbeeld via een mantelzorggids, respijtwijzer.nl, het Wmo-loket, de gemeentelijke website etc. Partijen bij elkaar brengen rond de opzet van nieuwe voorzieningen of het oplossen van problemen rond vervoer of huisvesting bij bestaande voorzieningen. Afspraken maken met andere financiers, zoals zorgkantoor, verzekeraars, fondsen, serviceclubs en midden- en kleinbedrijf voor aanvullende financieringsmogelijkheden. Contacten onderhouden met het netwerk in de gemeente: enthousiaste verhalen van (oud-) gebruikers en vrijwilligers verlagen de drempel. De toegang tot ondersteuning en respijtvoorzieningen regelen: toegankelijk en deskundig. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 14

Casus Zonnehuisgroep Noord: Dagactiviteiten voor ouderen tussen wal en schip Zonnehuisgroep Noord, een organisatie voor welzijn, wonen en zorg in noordoost en west Groningen, signaleerde dat door bezuinigingen 55-plussers die niet in aanmerking komen voor een indicatie, maar wel ondersteuning nodig hebben, tussen wal en schip vallen. Nienke Drewes, beleidsmedewerker: Deze ouderen maken doorgaans geen gebruik van de reguliere welzijnsaciviteiten maar komen tegelijkertijd niet in aanmerking voor een indicatie voor dagverzorging. Dit betekent dat de mantelzorgers van deze ouderen veel meer zorg zelf verlenen. En dat drukt zwaar op de thuissituatie. Ook uit onderzoek van de Hanze Hogeschool naar ouderen in Delfzijl, Appingedam en Loppersum kwam naar voren dat het belangrijk is dat zij een sociaal netwerk hebben, het huis uit komen en hun verhaal kwijt kunnen. Vanaf januari 2012 hebben deze drie gemeenten, de DAL-gemeenten, een wekelijkse dagactiviteit voor ouderen. Zie: www.zonnehuisgroepnoord.nl en lees de gehele casus op www.expertisecentrummantelzorg.nl. 4.3 Midden in de piramide: Gebruik van het respijtaanbod Als mantelzorger en zorgvrager de overname van zorg accepteren en het aanbod is beschikbaar en toegankelijk, kan de respijtzorg in gang gezet worden. Daarbij is belangrijk dat zorgvrager en mantelzorger er beiden wat aan hebben. 4.3.1 Veilig en verantwoord Voor mantelzorgers hangt het succes af van de vraag of de zorg veilig en verantwoord is. Ze kunnen hun zorgtaak pas loslaten als ze zeker zijn van de fysieke veiligheid van hun naaste, en de deskundigheid van de vrijwilligers en beroepskrachten die de zorg bieden. Voor mantelzorgers is het vooral van belang dat de zorgvrager baat heeft bij de (respijt)zorg. Kwaliteit is dus van belang: niet alleen gekwalificeerd beroepspersoneel, maar ook goede training en coaching van vrijwilligers. 4.3.2 Passend en vertrouwd Of de zorgvrager er wat aan heeft, hangt af van de vraag of de zorg vertrouwd en passend is. De zorgvrager moet niet het gevoel krijgen dat hij of zij gedumpt wordt of opgescheept met iemand. De cliënt moet zich prettig voelen bij de vervangende helper en zich thuis voelen in de dagopvang of het logeerhuis. De zorg moet passen bij de eigen leefstijl en verlopen in een huiselijke, ontspannen sfeer. Belangrijk daarvoor is dat er zoveel mogelijk continuïteit is in personeel. 4.3.3 Wat kan een gemeente doen? Deskundigheidsbevordering van vrijwilligers (mede) mogelijk maken. Steunpunten mantelzorg of brancheorganisaties kunnen hierbij inhoudelijk helpen. De opzet van een regionaal netwerk rond respijtzorg stimuleren, waarin door gezamenlijke casusbespreking de kwaliteit van respijtvoorzieningen en onderlinge samenwerking verbeterd kan worden. Kwaliteitseisen vaststellen en deze opnemen in prestatie-afspraken met aanbieders. Gemeente Den Haag: respijtwijzer De gemeente Den Haag biedt allerlei vormen van respijtzorg aan via www.respijtwijzerdenhaag.nl Op deze site kunnen mantelzorgers en hun naasten in drie eenvoudige stappen aanklikken wat voor soort zorg zij zoeken (stap 1), een instelling uitkiezen (stap 2) en zich opgeven voor ondersteuning of zorg (stap 3). Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 15

4.4 Overgangszone: Van gebruik naar effect Gebruik van respijt garandeert niet dat het ook effectief is. Daarvoor is regelmatige herhaling nodig (Lund e.a., 2006). Dan ontstaat een zekere gewenning, waardoor de mantelzorger de zorg steeds beter los kan laten. Dat lukt beter als de kwaliteit van de zorg op peil blijft en mantelzorgers serieus genomen worden door de zorgverleners. Regelmatig voortgangsoverleg en goede overdracht helpen daarbij. Het allerbelangrijkste voor mantelzorgers blijft dat de zorgvrager er goed bij gedijt. Pas dan kunnen zij de zorgvrager met een gerust hart achterlaten. 4.4.1 Wat kan een gemeente doen? Blijven communiceren over het aanbod, via verwijzers en aanbieders, dichtbij het zorgpad. Herhaald gebruik stimuleren bij aanbieders door bijvoorbeeld de introductie van een strippenkaart. Vanuit de regiefunctie ervoor zorgen dat aanbieders van formele en informele respijtzorg samenwerken zodat een continuüm van respijtzorg ontstaat. Innovatieve initiatieven ondersteunen door startsubsidies. Probeer dingen uit en durf risico s te nemen. 4.5 De top van de piramide: Respijteffect Regelmatig respijt geeft respijteffect: mantelzorgers laten de verantwoordelijkheid los, kunnen hun gewone leven voortzetten naast de zorg of doen nieuwe energie op. Zo kunnen ze blijven werken, voor (andere) kinderen zorgen, hobby s beoefenen of sociale contacten onderhouden. Profijt van respijt 1. De zorgvrager wordt door een ander verzorgd of begeleid en doet daarbij nieuwe indrukken op, legt nieuwe contacten en heeft een zinvolle invulling van de dag. 2. De mantelzorger kan de zorg even loslaten, aan het maatschappelijk leven deel nemen en nieuwe energie opdoen. 3. Door de time-out verbetert vaak ook de onderlinge relatie. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 16

5 Checklist Breng mantelzorgers in de gemeente in kaart; ga na wat hun hulpvraag is, op welke plaatsen ze komen en welke contacten ze leggen. Doe dat enerzijds met de huidige aanbieders, anderzijds met de mensen zelf. Regel de toegang tot ondersteuning en respijtvoorzieningen: zorg ervoor dat voorzieningen toegankelijk en deskundig zijn. Werk gekanteld: kijk breed, cliënt- en systeemgericht naar mensen en hun hulpvraag. Wat kunnen zij op eigen kracht en met het eigen netwerk en waarvoor is een collectieve of individuele voorziening nodig? Breng het aanbod in de gemeente en de regio in kaart: samen met verwijzers, Steunpunt Mantelzorg, Vrijwilligerscentrale, Wmo-loket, aanbieders in zorg en welzijn. Kijk daarbij ook naar nieuwe partners, en slimme samenwerking. Communiceer over respijtzorg: juist omdat het een ingewikkelde boodschap voor een complexe en gelaagde doelgroep betreft. Dit kan via een campagne, via voorlichtingsmateriaal en online. Zorg voor een breed aanbod: van licht tot zwaar, van eigen kracht tot individueel en professioneel. Stimuleer hulp uit eigen kring, maar besef ook dat sommige zorg niet door buren, vrijwilligers of collectief geleverd kan worden. Bevorder samenwerking tussen aanbieders. Stel kwaliteitseisen aan het aanbod en gebruik data uit gebruikerservaringenonderzoek. Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 17

6 Bronnen 6.1 Literatuur Bergen, A. van (2012), Diabolomodel voor vraagverheldering en toegang tot voorzieningen. Utrecht: MOVISIE. Bergen, A. van, Lucassen, A. & Verschelling, M. (2012), Begeleiding in de Wmo in 2013. Actiepunten ter voorbereiding op een gekantelde werkwijze. Utrecht: MOVISIE. Laan, A. Oude Avenhuis, I. Oomen, I. & Brummelhuis, K. (2011), Onderzoek mantelzorgondersteuning. Stand van zaken en aanknopingspunten voor versterking vanuit gemeenten en andere betrokken partijen. Bureau HHM, onderzoek en advies. Lier, W. Van, Scherpenzeel, R. & Storms, O. (2010), Samen met mantelzorgers beleid opstellen. Interactieve beleidsvorming. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. Meulen, M. van der (2012), Factsheet Kortdurend verblijf (logeren), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Morée, M., Schreuder Goedheijt, T., Visser, G. & Wilbrink, I., (2009), Ruimte voor respijt. State of the art. Discussienota. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. Moulijn, M. & M. Schulp. Toegang tot respijtzorg. Eindrapportage tijdelijke opvang ter ondersteuning van mantelzorgers in Overijssel. Borne: Stichting Stuurgroep Logeervoorzieningen Overijssel. Scherpenzeel, R. (2013), Duurzame respijtzorg: feiten en cijfers over Kortdurend Verblijf, Expertisecentrum Mantelzorg. VNG (2011) Van zorg naar participatie. De overgang van de begeleiding naar de Wmo. Den Haag: Vereniging Nederlandse Gemeenten. Wilbrink, I. & Scherpenzeel, R. (2012), Restaurant Respijt. Voor ondernemers en organisaties die vervangende mantelzorg (willen) bieden. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. 6.2 Websites Expertisecentrummantelzorg.nl Movisie.nl Vilans.nl Invoeringwmo.nl Mezzo.nl Prestatieveld4.nl Respijtwijzer.nl Vng.nl Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 18

Duurzame respijtzorg expertisecentrum mantelzorg 19