INTERACTIE ALS KERNASPECT VAN HET LEVEN: EEN UITDAGING IN ELKAAR ONTMOETEN

Begeleidende tekst Ds. Visscherlezing & uitreiking Ds. Visscherprijs Utrecht, 29 maart 2012 Ine Hostyn Hostyn, I. (2011). Interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and their direct support staff. Unpublished doctoral dissertation, Katholieke Universiteit Leuven, België. INTERACTIE ALS KERNASPECT VAN HET LEVEN: EEN UITDAGING IN ELKAAR ONTMOETEN We kunnen ons niet goed inbeelden dat we moeilijk vat krijgen op wat er rondom ons heen gebeurt en dat we in grote mate gehinderd zijn in onze bewegingsmogelijkheden. We kunnen ons ook niet goed voorstellen dat we voor al onze behoeften afhankelijk zijn van anderen, dat we moeilijk kunnen zeggen wat we willen, denken en voelen, en dat we ons vaak onbegrepen voelen door onze omgeving. Voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen is dit hun dagelijkse realiteit. We kunnen het ons eveneens niet goed inbeelden wat het is om in onze job steeds te moeten zoeken naar wie de mensen zijn waarmee we werken. Dat we hen moeilijk begrijpen en we hen bij de meest basale activiteiten moeten bijstaan terwijl we hen een zelfstandig leven willen gunnen. Dat we hen positief willen ondersteunen maar we op hindernissen stuiten vanuit de samenleving. Voor begeleiders van mensen met ernstige meervoudige beperkingen is dit hun dagelijkse professionele realiteit. Het opbouwen van kwaliteitsvolle interacties met mensen met ernstige meervoudige beperkingen vormt een echte uitdaging. Nochtans wordt de levenskwaliteit van deze mensen in grote mate bepaald door de kwaliteit van de interacties met hun begeleiders. Het centrale thema binnen het voorliggend doctoraatsproefschrift is dan ook een van de meest primaire processen waardoor mensen zich kunnen ontplooien als mens. Het gaat om de interactie waarbij mensen elkaar ontmoeten in heel hun wezen, met hun beperkingen en hun mogelijkheden. The fundamental law of human beings is inter-dependence. A person is a person through other persons. ~ Desmond Tutu INTERACTIES MET PERSONEN MET ERNSTIGE MEERVOUDIGE BEPERKINGEN BEGRIJPEN: BASIS VOOR INZICHT IN HET BASALE VAN MENSELIJKE INTERACTIE In dit doctoraatsproefschrift wordt gefocust op de interactie tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun begeleiders, met het doel om beter te begrijpen wat er zich tussen hen afspeelt en wat daarvan de mogelijkheden zijn. Door te focussen op deze doelgroep van mensen met de meest complexe ondersteuningsnoden, werd middels dit onderzoek begrip verkregen van het meest basale en belangrijke in menselijke interacties: o.a. afstemming en dialoog, aandacht delen, en wederzijds gedeelde emoties. Door interacties met deze mensen beter te begrijpen, waar de uitdaging extra groot is maar waar we zicht krijgen op het meest basale in menselijke interactie, worden in elk geval handvaten aangereikt om interacties met personen met verstandelijke beperkingen in het algemeen te ondersteunen. Er wordt immers voornamelijk een pleidooi gevoerd om mensen doorheen kwaliteitsvolle interacties te benaderen als gelijken maar met aandacht en respect voor hun bijzondere noden (equal and exceptional 1 ). En geldt dat niet voor elke doelgroep, meer zelfs, voor elk individu? Centraal staat dat alle mensen met verstandelijke beperkingen, kinderen en volwassenen, en hun interactiepartners zichzelf verder kunnen ontplooien in al hun kwaliteiten doorheen positieve interacties met elkaar, en hun mogelijkheden en beperkingen daarbij gerespecteerd, erkend en ondersteund worden. 1 In reference to the title of the third European conference of the International Association for the Education of Deafblind People (IAEDB), Potsdam, Germany, July 31- August 5, 1993. 1

EEN VIJFDELIG ONDERZOEKSPROJECT OM DE INTERACTIE TE BEGRIJPEN, BESCHRIJVEN EN ONDERSTEUNEN In dit doctoraatsproefschrift wordt de interactie met personen met ernstige meervoudige beperkingen vanuit verschillende theoretische perspectieven en met verschillende observatiemethoden in kaart gebracht. EEN VERKENNENDE LITERATUUR REVIEW: BEGRIJPEN VAN DE INTERACTIE In een eerste studie wordt een beschrijvend interactiemodel ontwikkeld op basis van een review van de recente onderzoeksliteratuur. Hier worden diverse componenten van de interactie samengebracht samen met verschillende beïnvloedende kenmerken op het niveau van de cliënt, de begeleider en de context. Vanuit wetenschappelijk oogpunt, brengt deze studie een aantal onderzoeksresultaten op kernachtige manier samen en geeft het richting aan vervolgonderzoek. Vanuit praktijkgericht oogpunt, levert het ontwikkelde interactiemodel een eerste zicht op verschillende elementen die een rol spelen in het ondersteunen van kwaliteitsvolle interacties. DRIE OBSERVATIESTUDIES: METHODOLOGISCH SPEL ÉN PRAKTIJKRELEVANTE BESCHRIJVINGEN In de daaropvolgende studies worden diverse aspecten van de interactie tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun begeleiders in kaart gebracht, zoals sensitieve responsiviteit, dialoog en aandacht. Drie instrumenten vanuit ouder-kind onderzoek werden aangepast en gebruikt voor beschrijvingen van interacties met personen met ernstige verstandelijke beperkingen: de Emotional Availability Scales (Biringen, Robinson, & Emde, 1998), de Maternal/Child Behavior Rating Scales (Mahoney, 1992; 1998), en de Revised Erickson Scales (Egeland, Erickson, Clemenhagen-Moon, Hiester, & Korfmacher, 1990). Deze observatieschalen leverden inzicht in diverse aspecten van het interactioneel gedrag van de begeleiders en cliënten, zoals sensitiviteit, responsiviteit, niet-intrusiviteit, en affect. Voor een volgende studie ontwikkelden we in samenwerking met de internationale opleiding Communication and Congenital Deafblindness van de Universiteit Groningen de observatieschaal voor dialogische betekenisgeving: de Scale for Dialogical Meaning Making (Hostyn, Janssen, Daelman, & Maes, 2009). Hierbij werd de dialogische theorie, een vernieuwende invalshoek binnen communicatieonderzoek en enorm relevant om te kijken naar interacties met mensen met beperkingen, voor het eerst vertaald in een concrete en bruikbare observatiemethode. Een laatste observatiestudie is gebaseerd op een methode om gedeelde aandacht in kaart te brengen, die we zelf ontwikkelden (Hostyn, Neerinckx, & Maes, 2011). Het feit dat hierbij werd gekeken naar zowel de aandachtsrichtende processen van de interactiepartners als het voorkomen van gedeelde aandacht in hun interactie, leverde een vernieuwend zicht op de verdeling van aandacht in de interactie. De verschillende observatieschalen uit dit proefschrift, bleken valide en betrouwbaar om interacties op een kwantitatieve manier te beschrijven maar in elk geval ook om zinvolle kwalitatieve beschrijvingen te genereren. Op die manier wordt een zicht verkregen op mogelijke groeipunten maar vooral op sterktes in de geobserveerde interacties. Illustratie: Bij de start neemt de begeleidster Eline op haar schoot en introduceert ze verschillende liedjes om haar aandacht te krijgen. Na een tijdje raken ze verwikkeld in een spelletje van ritmisch op elkaars lichaam tikken. Ze bouwen samen verschillende liedjes en vocalisaties ( whoo ) op. 2

Er is sprake van wederzijdse imitatie van uitingen waardoor je als het ware na verloop van tijd niet meer kan zeggen wie met iets gestart is. Vanuit wetenschappelijk oogpunt leveren deze studies een aantal zelf ontwikkelde observatieschalen die het mogelijk maken om interacties op een continuüm te zetten, van weinig naar meer aanwezigheid van een bepaald interactieaspect. Aanknopingspunten worden geboden om de interactie te beschrijven vanuit verschillende theoretische achtergronden maar ook met een verschillende gerichtheid: op de interactiepartners afzonderlijk of op de interactie/dialoog zelf. Daarnaast krijgen we inzicht in de rationale, de voor- en nadelen om voor bepaalde observatietechnieken te kiezen. Vanuit praktijkgericht oogpunt leveren deze observatiestudies inzichten om ondersteuningsprogramma s op te zetten en met mensen in het werkveld de interactie grijpbaar en bespreekbaar te maken, wat volledig geconcretiseerd en gerealiseerd werd in de afsluitende gevalsstudie van het proefschrift. In deze observatiestudies was een drijfveer en tegelijk ook een besluit voor ons dat het belangrijk is om interacties met mensen met ernstige verstandelijke beperkingen te begrijpen en te kunnen beschrijven alvorens over te gaan tot interventie. Het begrijpen en beschrijven van interactieprocessen wordt daarom in dit proefschrift dan ook voorgesteld als een noodzakelijke eerste stap om mensen in de praktijk te ondersteunen in hun ontwikkeling van kwaliteitsvolle interacties met personen met verstandelijke beperkingen. EEN GEVALSSTUDIE ALS KERS OP DE TAART: SAMENVOEGING VAN DE ONTWIKKELDE METHODES EN INZICHTEN, IN DIALOOG MET ERVARINGSKENNIS Dat de in dit doctoraatsproject ontwikkelde en gebruikte instrumenten ook relevante aanknopingspunten bieden om met professionele begeleiders uit het praktijkveld te praten en hen te inspireren in hun dagdagelijkse omgang met cliënten met verstandelijke beperkingen, werd aangetoond in een concluderende gevalsstudie. In deze studie werd het perspectief van een ervaren begeleider benut om de kwaliteiten en de uitdagingen in de interactie met personen met ernstige meervoudige beperkingen beter te begrijpen. Een op video opgenomen interactie van een begeleider-client dyade werd geanalyseerd aan de hand van een conceptueel kader met afwisselende focus op de client, de begeleider en hun dialoog. De interactie werd uitvoerig beschreven in verschillende gesprekssessies waarbij de onderzoeker en begeleider met elkaar in dialoog gingen over de verschillende interactiedimensies. Daarnaast werd de interactie beschreven aan de hand van de set observatieschalen uit de vorige studies. In de bespreking van de interactie werden video-observatie, ervaringskennis en onderzoeksexpertise rechtstreeks met elkaar samengebracht. De resultaten tonen aan dat mensen uit de praktijk tot nieuwe inzichten kunnen komen op basis van dialoog over de in dit proefschrift ontwikkelde interactiedimensies. Video-analyse aan de hand van de ontwikkelde kaders uit deze doctoraatsthesis blijkt daarbij voor praktijkwerkers een zinvolle manier om hun interacties kritisch te beschouwen maar vooral ook om bevestigd te zien wat reeds goed loopt. THEORETISCH BESLUIT: ZO GELIJK ALS MOGELIJK, ZO VERSCHILLEND ALS NODIG Op basis van de onderzoekservaringen binnen dit doctoraatsproject maar nog meer op basis van gesprekken met begeleiders en verantwoordelijken uit voorzieningen met mensen met ernstige verstandelijke beperkingen, werd ter afsluiting van dit proefschrift een kernachtig maar algemeen beschrijvend interactiemodel ontwikkeld. 3

EQUAL EXCEPTIONAL Dit model is waardevol om vervolgonderzoek vorm te geven maar ook om mensen uit het werkveld een kader te bieden, een gemeenschappelijke taal en een referentiepunt. Het is een pleidooi om in interactie met anderen, de ander zo gelijk als mogelijk te benaderen en zo verschillend als nodig om recht te doen aan diens individualiteit. CONTEXT (Semi)residential context PERSON WITH PIMD High support needs Presymbolic communication DIRECT SUPPORT STAFF MEMBER Professional Methodical approach (Dis)abilities Personality Setting Circumstances (Dis)abilities Personality INTERACTION Emotions Initiatives Responses Initiatives Responses Emotions DIALOGUE Mutual openness and respect Joint context Negotiation Hostyn, I. (2011). Interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and their direct support staff. Unpublished doctoral dissertation, Katholieke Universiteit Leuven, Leuven. WETENSCHAPPELIJK BESLUIT Vanuit wetenschappelijk oogpunt vormen niet alleen de empirische bevindingen van dit project maar ook de methodologische en theoretische reflecties een essentieel uitgangspunt voor vervolgonderzoek (o.a. het coderen in consensus tussen onderzoekers en/of praktijkwerkers). Maar nog meer dan dat, kan het integratief observatieprotocol onderzoekers in staat stellen beter verantwoorde methodologische keuzes te maken voor vervolgstudies. De selectie van het juiste instrument voor de juiste doeleinden is immers uiterst belangrijk. PRAKTIJKGERICHT BESLUIT We kunnen besluiten dat de theoretische achtergronden evenals de methodologische kaders die in dit doctoraatsproefschrift gebruikt werden, toepasbaar zijn in diverse contexten waarin met mensen met verstandelijke beperkingen wordt gewerkt en geleefd. 4

Het blijkt dat mensen in het werkveld de observatieschalen (vertaald in begrijpbare taal en illustraties) en de beschrijvingen die deze opleveren verhelderend vinden om hun handelen beter te kunnen duiden en expliciet te maken op verschillende vlakken: de uitdagingen ervan, de aspecten waar ze over twijfelen maar ook waarin ze zich sterk voelen, de gedragingen die ze bij hun cliënten in de interactie opmerken en de zaken waarin ze ondersteuning wensen. Het zich beluisterd voelen, het zich gerespecteerd voelen, het zich ondersteund voelen is daarbij minstens even belangrijk voor deze begeleiders die vaak vanuit de samenleving ondergewaardeerd worden. De bevindingen uit dit project leiden tot een mogelijke methodiek om samen met begeleiders te reflecteren over de interactie met mensen met meervoudige beperkingen. Het geïntegreerd theoretisch kader en de combinatie van methoden, samen met het gebruik van de ervaringskennis van professionele begeleiders, zoals in de laatste gevalsstudie uitgewerkt, kunnen beschouwd worden als een observatieprotocol dat bruikbaar is om verder onderzoek vorm te geven maar ook om praktijkwerkers te bevestigen en ondersteunen in hun werk vol uitdagingen en verborgen sterktes. De reflecties in dit doctoraatsproefschrift kunnen dan ook een aanzet en inspiratiebron zijn om inzicht te verwerven in interactiepatronen, om nieuwe perspectieven op de interactie te zien, en vooral om begeleiders en mensen met ernstige meervoudige beperkingen te bevestigen in hun sterktes en mogelijkheden. BLIK OP DE TOEKOMST Naar de toekomst toe, leidt dit doctoraatsproject tot het besluit dat het van belang is om niet noodzakelijk meer te starten van de idee om interacties met mensen met beperkingen te verbeteren (een idee waar ik destijds zelf van gestart ben), maar om in eerste instantie de aanwezige kwaliteiten te ondersteunen. De eerste stap in die ondersteuning is dan ook het zien, bevestigen en waarderen van wat goed loopt. Moge het observatieprotocol, het interactiemodel en de inzichten uit dit doctoraatsproefschrift vooral een aanleiding zijn om het mooie te zien in interacties tussen mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en hun interactiepartners, en om er uit te leren voor alle andere menselijke interactieprocessen. Moge de verworven inzichten en de geboden handelingsstrategieën mensen inspireren om, eerder dan te wachten op toevalligheden of interactie bewust in te plannen, kansen tot optimale interactie te maximaliseren tijdens die momenten die zich dagelijks aandienen, zoals verzorging of eetmomenten. Moge dit mensen aanzetten om kwaliteitsvolle interacties te verwezenlijken in het volle besef van de drukte van de dagdagelijkse praktijk en de beperkte voor handen zijnde middelen maar met het engagement om tijd te (willen) maken voor plezierig en waarachtig samenzijn waarin personen met verstandelijke beperkingen honderd procent van hun aandacht krijgen. Moge dit alles in de toekomst ook verder besproken worden samen met ouders en andere familieleden van mensen met verstandelijke beperkingen. Moge dit alles een basis zijn om de kwetsbaarheid maar ook de veerkracht van mensen met verstandelijke beperkingen in het licht te brengen. Moge dit een aanleiding zijn om de andersheid maar vooral de gelijkheid van mensen met verstandelijke beperkingen te zien, opdat hun integratie in onze pluriforme samenleving bevorderd wordt. Kwaliteitsvolle interacties in een natuurlijke omgeving bieden personen met verstandelijke beperkingen immers de meeste kansen tot ontwikkeling van hun mogelijkheden, welbevinden en deelname aan het leven en verhinderen dat ze in een isolement terecht komen. Ik meen hiertoe zinvolle aanknopingspunten te hebben geboden in dit proefschrift. 5

MET DANK: INSPIRATIE DOORHEEN INTERACTIE Dit onderzoeksproject is niet wat het oorspronkelijk bedoeld was te worden; een grootschalig interventieonderzoek. Het is ook niet wat het zou worden als ik het opnieuw zou doen; nog meer in dialoog met de mensen uit het werkveld. Maar onder impuls van anderen is dit doctoraat gaandeweg geworden wat het is; een poging om te begrijpen, observeren, en beschrijven wat er zich in interactieprocessen tussen mensen afspeelt. De meeste inspiratie daarvoor deed ik op, in het verlengde van het thema van dit proefschrift, in interactie met anderen. Daarom wens ik expliciet deze mensen te bedanken: mijn promotor Prof. Dr. Bea Maes, mijn collega s van de onderzoeksgroep Gezins- en Orthopedagogiek (i.e., Kristien Hermans, Greet Lambrechts en Anneleen Penne), de International Master in Communication and Congenital Deafblindness van the DbI Communication Network, en de begeleiders, cliënten en hun ouders. Het samen-denken en samen-werken heeft me de voorbije jaren het meeste inzicht en voldoening gebracht! MET DANK: DS. VISSCHERFONDS Doorheen de voorbije jaren kon ik de resultaten van mijn onderzoek reeds op verschillende congressen of via meerdere wetenschappelijke artikels presenteren. Daarbij was er in de hoeveelheid aan slides of tekst slechts in de marge tijd en ruimte om de relevantie van mijn onderzoeksproject te duiden. Ik voelde dit telkens aan als een gebrek, iets waarvan ik er wel van overtuigd was dat het er in zat (zeker vanuit de gesprekken met de mensen uit het werkveld) maar waarop we geen uitgebreide beschouwing maakten. Daarom ook dat ik met plezier ben ingegaan op de oproep van het Ds. Visscherfonds om vanuit die invalshoek te reflecteren op mijn doctoraatsproefschrift in zijn geheel. Voor mij was dit dan ook de gelegenheid bij uitstek om mijn onderzoeksproject af te ronden op een manier dat ik erover nadacht vanuit de mensen waarvoor het onderzoek bedoeld was te zijn maar ook met een blik op de toekomst van onderzoek en het dagelijks handelen in het werkveld. Het nadenken over de relevantie van mijn proefschrift voor de brede groep van mensen met verstandelijke beperkingen is de mooiste conclusie die ik op mijn werk kon maken. Ik wil de organisatie dan ook heel erg bedanken om mij hierin uit te dagen en me vandaag ook de kans te geven hierover te spreken. Het is voor mij een mooi sluitstuk op het werk waar ik me vijf jaar met heel veel plezier en voldoening in geëngageerd heb. 6

Hostyn, I., & Maes, B. (2009). Interaction between persons with profound intellectual and multiple disabilities and their partners: A literature review. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(4), 296-312. Hostyn, I., Daelman, M., Janssen, M. J., & Maes, B. (2010). Describing dialogue between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff using the scale for dialogical meaning making. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 679-690. Hostyn, I., & Daelman, M. (2011). Kwaliteitsvolle interacties. In B. Maes, C. Vlaskamp & A. Penne (red.), Ondersteuning van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven (pp. 179-197). Leuven: Acco. Hostyn, I., Neerinckx, H., & Maes, B. (2011). Attentional processes in interactions between people with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff. Research in Developmental Disabilities, 32, 491-503. Hostyn, I., Petry, K., Lambrechts, G., & Maes, B. (2011). Evaluating the quality of the interaction between persons with profound intellectual and multiple disabilities and direct support staff: A preliminary application of three observation scales from parent infant research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24, 407-420. Hostyn, I., & Maes, B. (2012). Interaction with a person with profound intellectual and multiple disabilities: A case study in dialogue with an experienced staff member. Manuscript submitted for publication. 7