Mantelzorg en arbeid Facts en trends Steeds meer mensen combineren mantelzorg met een werkend bestaan. In Nederland zijn er ongeveer 750.000 mensen die naast hun werk meer dan drie maanden achtereen en meer dan acht uur per week zorg verlenen aan een naaste (De Boer ea. 2003). Kleine hand- en spandiensten zijn doorgaans wel te combineren met werk. Bij langdurige en intensieve zorg is deze combinatie moeilijker. In deze publicatie gaat het om deze laatste vorm van mantelzorg. Mantelzorgers ervaren het betaalde werk buitenshuis vaak als een welkome afleiding. Maar de eisen van het werk en van de zorgtaken kunnen met elkaar opgespannen voet komen te staan en leiden tot overbelasting. Het valt te verwachten dat deze spanning tussen beroepsarbeid en mantelzorg in de toekomst zal toenemen. Aan de ene kant doet de overheid via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) een groot beroep op mantelzorg. Deze druk zal nog toenemen door dreigende tekorten aan werknemers in de professionele zorg. Aan de andere kant is het overheidsbeleid gericht op de toename van de arbeidsparticipatie van vrouwen en van werknemers boven de 55 jaar: juist díe groepen die een groot aandeel in de mantelzorg hebben. Overheid en werkgevers staan voor de uitdaging om beleidsmatig en op de werkplek de juiste voorwaarden te scheppen om mantelzorg en arbeid te combineren. Werkende mantelzorgers hebben de taak om met gebruik van de geboden voorwaarden een balans te vinden tussen hun inzet voor werk en voor zorg. Aantal werkende mantelzorgers Eén op de acht werknemers heeft mantelzorgtaken Bijna 12% van de werkende bevolking tussen de 25 en 65 jaar (1,5 miljoen mensen) zorgt voor een naaste. Bij werkende vrouwen is dit ruim 14%, bij mannen 9% (Souren 2007). Thema s van deze factsheet Deze publicatie belicht de actuele ontwikkelingen op het terrein van mantelzorg en arbeid. Centraal staan de vraagstukken, behoeften en dilemma s van werkende mantelzorgers en de rol die werkgevers en de overheid kunnen spelen in de ondersteuning van werkende mantelzorgers. Voor wie? De factsheet is bedoeld voor beleidsmakers op alle niveaus van de overheid, werkgevers, werknemers, arbodiensten, personeelsfunctionarissen, bedrijfsartsen, bedrijfsmaatschappelijk werkers en andere functionarissen in de bedrijfsgezondheidszorg en reïntegratieorganisaties en steunpunten mantelzorg. Over de cijfers De gebruikte kwantitatieve gegevens zijn afkomstig uit verschillende onderzoeken van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) en van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en niet helemaal vergelijkbaar. Het SCP baseert zich doorgaans op een populatie van 18 tot 65 jaar, terwijl het CBS meestal rekent met een beroepsbevolking van 15 tot 65 jaar. Verder spreekt het SCP van langdurende zorg als die langer dan drie maanden duurt en legt het CBS in verlofonderzoek de grens bij twee weken.
Kortdurende en langdurige zorg houden elkaar ongeveer in evenwicht. In verlofonderzoek gaat het om: 800.000 werknemers die langdurige zorg bieden (meer dan twee weken) 700.000 werknemers die kortdurende zorg bieden (minder dan twee weken) Eén op de vijf mantelzorgers heeft geen of minder betaald werk vanwege mantelzorg Van de 2,4 miljoen mantelzorgers werkt bijna een vijfde minder dan zij wensen (De Boer e.a.2003): 5% stopt met werk 6% gaat korter werken 5% houdt meer werk af 3% werkt niet, maar dat wel zou willen. De zorg voor hun naaste weerhoudt hen. Stijging percentage werkende mantelzorgers Het aantal werkende mantelzorgers is van 1991 tot 2003 gestegen van 37.5% naar 49,7% van alle mantelzorgers (De Boer 2005). De stijging hangt samen met de verhoging van de arbeidsparticipatie van vrouwen en ouderen in die periode. Kenmerken van de groep werkende mantelzorgers Werkende mantelzorgers zijn vooral deeltijdwerkers, dus vaker vrouwen. De mogelijkheid om mantelzorg en werk te combineren hangt sterk samen met het aantal uren mantelzorg en de arbeidsduur. Vooral mensen die niet deelnemen aan betaalde arbeid of minder dan 12 uur werken, bieden intensieve mantelzorg (meer dan 20 uur per week) (Souren 2007). Beide groepen bestaan overwegend uit vrouwen. Vergeleken met fulltimers zijn vrouwelijke mantelzorgers twee keer zo vaak te vinden onder de deeltijdwerkenden. Fulltimers, in meerderheid mannen, geven zelden intensieve zorg. Van de tien werkende vrouwen die met een zorgvraag te maken krijgen, gaan er acht hier daadwerkelijk op in, tegen zes van de tien mannen (Portegijs e.a.) 2006). Bij acute kortdurende zorg (minder dan twee weken) is het patroon hetzelfde. Van de mannen die niet zorgen geeft een kwart werk op als reden, bij de vrouwen slechts 4%. submitted). Dit komt omdat veel vrouwen parttime werk combineren met het leeuwendeel van de zorg voor kinderen, terwijl mannen fulltime werken. Ter vergelijking: In Nederland heeft 56% van de vrouwen in 2005 een baan van meer dan 12 uur per week. (16% werkt minder dan 12 uur per week. In de statistieken worden zij niet tot de beroepsbevolking gerekend.) De gemiddelde werkweek van vrouwen was in 2005 25 uur per week, die van mannen 37 uur. In Engeland en Wales werkte 70% van de vrouwen in 2005 en hun gemiddelde werkweek bedroeg 31.4 uur per week. Sekseverschillen Vrouwen geven niet alleen vaker mantelzorg dan mannen, maar besteden er ook meer uren aan: gemiddeld 14 uur per week, tegen 12 uur per week voor mannen. Vrouwen bieden ook in meer uiteenlopende relaties hulp. Mannen zorgen vooral voor hun partner, vrouwen zorgen voor partners, (schoon)ouders, kinderen en mensen buiten familieverband met een chronische aandoening of handicap. De verleende mantelzorg kenmerkt zich door een seksespecifieke taakverdeling. Vrouwen hebben het grootste aandeel in huishoudelijke en persoonlijke zorg, begeleiding en toezicht. Deze taken dulden weinig uitstel en laten zich daarom lastig met een (omvangrijke) baan combineren. Mannen doen vooral die taken waarvoor zij zelf een tijdstip kunnen kiezen, zoals administratief werk en klussen. Zorg voor ouders meest voorkomende zorgrelatie Van de beroepsbevolking tussen 15 en 65 jaar zorgen 600.000 mensen voor een ouder. Ruim 200.000 mensen zorgen voor hun partner of kind en bijna 300.000 voor andere familieleden of vrienden. In totaal zijn dit ongeveer 1.100 000 (Portegijs e a. 2006). Vaker oudere werknemers Vijftigplussers zorgen vaker voor een naaste dan jongere werknemers. De zorgpiek ligt tussen 50 tot 60 jaar, omdat de meeste zorg naar ouders gaat. Van elke vijf werkende vrouwen tussen 50-54 jaar geeft er één mantelzorg. In Nederland zijn er in vergelijking met de omringende Europese landen nog relatief veel vrouwen die intensieve mantelzorg kunnen bieden (Arksey en Morée 2
20 weliswaar het meeste voor, maar intensieve zorg komt vooral voor bij werknemers die de zorg hebben voor een gehandicapt of ziek kind of partner (Souren 2007). Meer dan 20 uur per week mantelzorg komt voor bij: 4 op de 10 verzorgers van een kind 3 op de 10 verzorgers van een partner 1 op de 10 verzorgers van een ouder. Bron: Van der Valk 2007. Ongelijke verdeling werkende mantelzorgers over sectoren In sectoren waarin veel vrouwen werken hebben meer werknemers mantelzorgtaken. Dit geldt in het bijzonder voor werknemers in de zorgsector, omdat hun familie hen vaak als expert ziet. Daarom fungeren zij vaker als centrale mantelzorger (Timmermans 2003). Sectoren met relatief veel oudere werknemers, zoals de overheid of de zorg, krijgen vaker met mantelzorg te maken dan sectoren waarin meer mannen en/of jongeren werken, zoals reclamebureaus of ICT-bedrijven. Risicogroepen Of mensen werken beïnvloedt op zich niet het al dan niet geven van mantelzorg, maar wel het verleende aantal uren zorg. Gemiddeld geven mensen die werk en mantelzorg combineren vijftien uur mantelzorg per week. Dat is vier uur minder dan het gemiddelde aantal uren van mantelzorgers in het algemeen. (De Boer 2005). Bepaalde groepen werkende mantelzorgers lopen een verhoogd risico om overbelast te raken. Zeer intensieve zorg: voor kind of partner Niet zozeer het werk, maar vooral de zwaarte van de zorg is doorslaggevend voor de ervaren belasting (Timmermans 2003). De zorg voor ouders komt Andere zorgculturen Allochtone families verlenen verhoudingsgewijs de meeste zorg in eigen kring (Morée 2003; Schellingerhout 2004). Vooral veel Turkse en Marokkaanse mensen vinden volledige verzorging van ouderen van huis uit vanzelfsprekend. Tegelijkertijd hebben allochtone hulpbehoevenden en hun mantelzorgers minder toegang tot formele zorg. Zij zijn vaak onbekend met voorzieningen, en ervaren taalproblemen en interculturele barrières. Ook ontbreekt vaak cultureel passende professionele zorg. De zonen zijn weliswaar verantwoordelijk voor de zorg, maar het zijn de (schoon)dochters die het leeuwendeel van de zorg aan allochtone ouderen geven. Zij zijn vaak zwaarder belast dan autochtone (schoon)dochters. Ze krijgen weliswaar eerder, maar ook meer kinderen dan autochtone vrouwen, en hebben naast de zorg voor hun gezin niet zelden de volledige zorgplicht voor hun schoonouders en familie. Dit terwijl zij steeds vaker werk en kinderen combineren (De Boer en Timmermans 2007). Turkse en Marokkaanse vrouwen nemen nu nog minder deel aan het arbeidsproces (31% respectievelijk 27%) dan autochtone vrouwen (56%), maar Turkse kinderen kunnen minder zorg aan hun ouders geven omdat steeds meer Turkse vrouwen gaan werken (Smits en de Graaf 2007). Als zij werken doen zij dit relatief vaak in een fulltimebaan. Dit geldt nog sterker voor Surinaamse vrouwen. Vaak gaat het om alleenstaande moeders, die een fullltimebaan combineren met verantwoordelijkheid voor hun kinderen. Als ze daarbij ook nog voor een gehandicapt kind of een ouder moeten zorgen, lopen zij een extra risico overbelast te raken (Morée 2005). Risicofactoren Ook sommige factoren kunnen de combinatie van mantelzorg en betaald werk extra belastend maken. Aard van zorgtaken Taken die geen uitstel dulden, zoals hulp bij de toiletgang, persoonlijke verzorging en 24-uurstoezicht, zijn moeilijk te combineren met werk (Van Doorne Huiskes e.a. 2002). Ook gedragsproblematiek zoals bij mensen een psychiatrische aandoening, of een sterk 3
wisselend ziektepatroon bij mensen met een chronische ziekte zoals multiple sclerose of reuma, maken de combinatie met werk moeilijk. Dit geldt ook voor acute zeer intensieve zorg, bijvoorbeeld na een herseninfarct of hersenletsel door een ongeluk (Keesom en Tielen 2006). Palliatief terminale zorg neemt gemiddeld 33 uur per week in beslag en duurt gemiddeld vijf maanden (Visser 2006). Mantelzorgers nemen in deze situatie naast huishoudelijke taken en regelwerk ook veel persoonlijke zorg en zelfs verpleegkundige taken op zich. Dat maakt deze fase zeer belastend. Mensen willen in die situatie graag zoveel mogelijk zorg bieden omdat dit het laatste is wat ze voor een dierbare kunnen doen. Naar verwachting zal het stervensproces in de komende decennia langer gaan duren en meer intensieve begeleiding vragen (Francke en Willems 2000): het aantal sterfgevallen met niet-acute aandoeningen als doodsoorzaak stijgt in de periode van 1997-2015 met 20%. Het stervensproces duurt nu gemiddeld vijf maanden, maar ligt vaak al in het verlengde van een langdurige ziekte. Naarmate het stervensproces langer gaat duren, zullen de werkende mantelzorgers van deze zorgvragers minder tijd hebben voor hun werk en daar minder vaak aanwezig zijn. Type werk Het type werk is van grote invloed op de mogelijkheid om mantelzorg te verrichten. Iemand die bij een universiteit of een consultancybureau werkt, kan zijn werk bijvoorbeeld eenvoudiger indelen en gemakkelijker thuis werken dan beroepskrachten in de zorg en het onderwijs, waar dagelijks cliënten en kinderen wachten. Bijzondere betekenis van beroepsarbeid Veel mensen denken dat de eisen die de combinatie werk en zorg aan de mantelzorger stelt ongeveer hetzelfde zijn als die aan ouders van (gezonde) kinderen. Deze vergelijking gaat niet helemaal op. In tegenstelling tot de zorg voor gezonde kinderen neemt de zorg voor een naaste met een chronische ziekte of handicap vaak in de loop van de tijd toe. De zorg is minder voorspelbaar en eist emotioneel veel door de extra kwetsbaarheid en de vereiste speciale behandeling van de zorgontvanger. Hoewel de combinatie van zorg en betaalde arbeid zwaar kan zijn, is werk juist in langdurige en intensieve mantelzorgsituaties van bijzondere betekenis (Morée 2002, Isarin 2005). Zowel vrouwen als mannen spreken over werk in termen als afleiding, uitlaatklep of even uit de zorgklem. Het werk geeft mentale ruimte en een eigen identiteit naast het zorgen (Isarin 2005). Door het werken krijg je veel meer informatie. Je hebt meer andere dingen aan je hoofd dan alleen het zorgen vóór. Ik denk dat ik een ander mens was geworden als ik niet was blijven werken. Ik denk dat ik veel meer vast was komen te zitten in het patroon van iemand met een gehandicapt kind (Isarin 2005). Ík ben heel blij dat ik mijn werk heb, want daar kan ik gewoon mezelf zijn. Thuis ben ik niet meer zoals ik was. Het is een ongelijke relatie geworden van verzorgende en zieke. Dat is gewoon scheef en zo gingen we vroeger niet met elkaar om. Daarom ben ik zo blij dat ik mijn werk heb. (Morée 2002) Werk kan zelfs een overlevingsstrategie zijn, zoals bij deze partner van een vrouw met multiple sclerose: Ik heb bewust gekozen om veertig uur te blijven werken. Ik word heel bedroefd als ik mijn vrouw die ik als actief mens heb gekend, doelloos zie rondhangen en zie afglijden. Ik zeg: Dan moet je vluchten. (Morée 2002) De omgang met collega s biedt mantelzorgers compensatie voor verschraling van contacten in de privé-sfeer. Veel vrienden en kennissen blijven weg omdat zij slecht met langdurige ziekte weten om te gaan. Het werk is dan dus niet alleen een bron van inkomsten en een middel tot ontplooiing, maar ook een manier om de zorg leefbaar te houden. Problemen van werkende mantelzorgers Tijdsproblemen: helft ervaart tekort aan tijd Een cumulatie van knelpunten kan de heilzame werking van werk naast zorg voor werkende teniet doen. Er gaan maar 24 uur in een dag. Werkende mantelzorgers voelen zich in vergelijking met niet-werkenden meer belast door tijdsproblemen (Timmermans 2001). De helft van de ondervraagden in het verlofonderzoek van Timmermans had het gevoel tijd tekort te komen. Zoals te verwachten hebben fulltime werkende mantelzorgers meer last van tijdsproblemen dan parttime werkende. Bijna de helft had meer moeite dan anders met het regelen van het huishouden. Meer dan een derde had het gevoel werk en andere taken minder zorgvuldig uit te voeren dan anders. Van deze werkende mantelzorgers vond 32% de combinatie van werk en zorg tegenvallen, 10% vond het te zwaar. 4
8% had zich vanwege overbelasting een tijd ziek gemeld. Financiële problemen: één op de vijf mantelzorgers loopt inkomen mis Intensieve zorg heeft vaak tot gevolg dat mensen hun werk niet zo kunnen doen als voorheen. Zo krijgt 19% van de mantelzorgers onder 65 jaar te maken met inkomensderving (De Boer 2003). 6% gaat minder uren werken. 5% stopt met werken en 3% procent houdt meer werk af. Nog eens 5% werkt niet vanwege te intensieve mantelzorgtaken, maar zou dat wel willen. Gemiddeld werken alle mantelzorgers die inkomen mislopen 552 uur per jaar minder dan zij wensen. Dit werkt ook op langere termijn in hun nadeel, namelijk bij pensioenopbouw en in hun loopbaan. Een werkonderbreking of deeltijdarbeid heeft blijvende negatieve gevolgen voor de carrièreopbouw met alle financiële consequenties van dien (Roman 2006). Ondersteuningsbehoeften van werkende mantelzorgers Werkende mantelzorgers hebben door hun situatie behoefte aan flexibiliteit in dienstverlening en op het werk, en aan financiële compensatie. Flexibiliteit betreft ook een soepele afhandeling van aanvragen van hulpmiddelen en van indicatiestelling. Alle mantelzorgers ondervinden hinder van bureaucratie, maar dit geldt extra voor werkende mantelzorgers, omdat zij overdag minder mogelijkheden hebben om instanties te benaderen en te bezoeken. Ze zijn daarvoor afhankelijk van hun werkgever. Veel werkende mantelzorgers zijn daarom erg gebaat bij een functionaris zoals een mantelzorgmakelaar (www.mantelzorgmakelaar.nl). Die neemt regeltaken van hen over en kan bemiddelen bij de werkgever, zorginstellingen en dienstverlenende instanties. Flexibiliteit op het werk Flexibele werktijden, de mogelijkheid om regelmatig thuis te werken of aanpassing van takenpakketten en roosters kunnen uitkomst bieden. Alleen als werkgevers en directe leidinggevenden een open, flexibele houding hebben, durven werkende mantelzorgers met hen het gesprek aan te gaan over andere werktijden. Werkgevers hebben er belang bij zich open te stellen voor wensen van werknemers met mantelzorgtaken. Flexibiliteit is tweerichtingsverkeer. Het bedrijf kan rekenen op loyale werknemers die graag iets terug willen doen. Het verloop vermindert, omdat werkende mantelzorgers het belang van een meedenkende werkgever zwaar laten wegen, en er is minder grijs verzuim. Op lange termijn werkt dit kostenbesparend (Yeandle e.a. 2006). Flexibiliteit in zorg en dienstverlening Professionele thuiszorg moet aangepast zijn aan de werktijden van de mantelzorger: Ook dagopvang biedt alleen soelaas als de tijden aanpasbaar zijn aan werktijden. De vervangende zorg of opvang moet ook aansluiten bij de behoeften van degene die zorg krijgt. Willen mantelzorgers de mogelijkheden tot structurele overname van zorg gebruiken, dan moet dus zowel aan organisatorische als aan kwalitatieve voorwaarden zijn voldaan (Morée en Visser 2004). Ze moeten de thuiszorg beter organiseren. Als je daar voor honderd procent van op aan kunt is combineren mogelijk. 52 jarige man die zorgt voor een vrouw met een stofwisselingsziekte De dagopvang van mijn man in een verzorgingshuis stelt mij in staat te werken. Hij heeft het daar gelukkig meer naar zijn zin dan in het verpleeghuis waar hij eerst zat. Daar zat hij tussen de zwaar dementen en daar is hij nog te goed voor. Zoals het nu gaat, is het net zoiets als vroeger de crèche voor mijn kinderen. 60-jarige vrouw, haar man lijdt aan multi-infarct-dementie (Morée 2002) Financiële compensatie Omdat vrouwen doorgaans minder uren werken en minder verdienen dan mannen ligt het voor vrouwelijke mantelzorgers eerder voor de hand om korter te gaan dan voor mannen. Mannelijke werkende mantelzorgers geven aan dat zij zo lang mogelijk (volledig) willen blijven werken vanwege het inkomen (Akkerman 2001). Als de zorg in de latere stadia van een ziekte zo intensief wordt dat structureel korter werken onvermijdelijk is, benadrukken vooral mannen de noodzaak van een reële financiële compensatie. Flexibiliteit scoort hoger dan verlof Werkende mantelzorgers hebben behoefte aan verlof (Timmermans 2001, Souren 2007). Dit geldt vooral in tijden waarin de zorg intensiveert, zoals bij een wisselend ziektepatroon of als een zieke stervende is. Ruim een derde van de werkende mantelzorgers maakte in 2001 gebruik van verlof, maar dan vooral op eigen kosten (vakantie- en adv-dagen) (Timmermans 2001). Slechts 6% deed een beroep op regelingen voor calamiteitenverlof en kortdurend verlof, 9% stopte 5
tijdelijk met werken. Soms was er sprake van grijs verzuim: 5% meldde zich ziek. Werkende mantelzorgers maken nauwelijks gebruik van langdurig verlof (Souren 2007). Slechts 14% van degenen met intensieve zorgtaken maakt gebruik van verlof en dan vooral van kortdurend zorgverlof. Dit ondergebruik heeft verschillende oorzaken. Langdurend verlof is alleen mogelijk voor verzorgers van een naaste met een levensbedreigende ziekte en is onbetaald. Verlof biedt weinig soelaas voor de dagelijkse chronische zorg. Er is ook een psychologische reden. Werkende mantelzorgers zijn bang hun werkgever te overvragen en goodwill van collega s te verspelen. Aparte regelingen lijken hen in een uitzonderingspositie te manoeuvreren. Ik ben op een gegeven moment 18 uur gaan werken in plaats van 36 uur. Iedereen weet waarom. Na een paar weken komen er van die opmerkingen van Je gaat al lekker weg hè?. Als je binnenkomt om half tien: Goeie middag. Een groot deel van de mensen denkt dat ik 18 uur ben gaan werken, maar 36 uur uitbetaald krijg. Die vragen uit welk potje dat komt. Dan hebben ze het druk en ik mag eerder weg. En : Toch wel onhandig dat je elke vrijdag vrij bent. En dan denk ik: Ik ben niet vrij, al werk ik niet op vrijdag. (Isarin 2005) Variërende ondersteuningsbehoefte De ondersteuningsvragen variëren per fase van het zorgproces. In het begin hebben werkende mantelzorgers net als andere mantelzorgers vooral behoefte aan informatie over de ziekte of de handicap, en aan emotionele en educatieve steun. Als de zorg langer gaat duren, gaat het belang van flexibele indeling van het werk, langere openingstijden van zorginstellingen en dienstverlenende instanties en steun bij regeltaken, zwaarder wegen. Bij een acute ziekte zoals een CVA komt de noodzaak mantelzorg te geven als een donderslag bij heldere hemel. Dan is snel ingaand verlof nodig om de zorg in de eerste fase mogelijk te maken. In de terminale fase vallen de steeds intensiever wordende zorg en door het stervensproces opgeroepen emoties moeilijk met werk te verenigen. Dan kan (deeltijd)verlof wat lucht geven. De rol van werkgevers De Wet Poortwachter (2003) zet werkgevers aan om strenger toe te zien op de aanpak van ziekte en reïntegratie. In dat kader hebben werkgevers meer aandacht gekregen voor grijs of verborgen verzuim. Er zijn weinig gegevens over verborgen verzuim gerelateerd aan mantelzorg, maar het gegeven dat 5 tot 8% van de mantelzorgers zich ziek meldt omdat de combinatie met werk hen teveel wordt, geeft te denken. Dit kan voor werkgevers een grote kostenpost zijn. Door het sterke beroep op mantelzorg in de Wet maatschappelijke ondersteuning (2007) zal grijs verzuim vanwege mantelzorg mogelijk toenemen (Van der Steen en Broekhuis 2005). Werkgevers hebben dus belang bij aandacht voor werkende mantelzorgers, maar tegelijk is het een lastig onderwerp omdat het raakt aan het privé-leven van werknemers. De bestaande knelpunten voor werkgevers zijn onbekendheid met mantelzorg, onbegrip en onzekerheid over passende oplossingen. Onbekendheid met mantelzorg Het kernprobleem is kort samengevat: De werkgever ziet het niet en de mantelzorger zegt het niet (Doelman 2007). Werkgevers zijn nog vaak onbekend met mantelzorg en regelingen in de Wet Arbeid en Zorg. Volgens onderzoek in het project mantelzorg@work (Mezzo en adviesbureau Qidos) in vier bedrijven die positief staan ten opzichte van mantelzorg is één op de vier leidinggevenden en één op de vier collega s niet bekend met mantelzorg. Bijna twee derde van de leidinggevenden heeft mantelzorgers niet op de hoogte gesteld van verlofregelingen in het bedrijf (www. mantelzorgenwerk.nl ). De reacties van werkgevers op verzoeken om verlof of flexibele werktijden zijn zeer gevarieerd. De ene werkgever biedt aan om de helft van de vrije dagen voor mantelzorg te vergoeden en flexibele werktijden toe te staan, een andere reageert vol onbegrip. Sommige werkgevers beseffen wel dat hun werknemers mantelzorgtaken kunnen hebben, maar nodigen hen niet uit om dit bespreekbaar te maken. Zij hebben last van verlofvrees, de angst dat een opeenstapeling van allerlei vormen van verlof de situatie in hun bedrijf onhoudbaar zal maken (Morée 2002). Dit terwijl werkende mantelzorgers in feite juist zo min mogelijk beroep op verlofregelingen willen doen. Vooral in kleine bedrijven en bij werk dat tijd- en plaatsgevonden is, zijn er ook wel gronden tot bezorgdheid. In zorginstellingen is bijvoorbeeld wel vaak de bereidheid aanwezig om flexibele werktijden en verlof te realiseren. Dit geeft echter organisatieproblemen omdat cliënten meestal in de vroege ochtend uit bed geholpen willen worden (Morée en Wuertz 2003). 6
Onzekerheid Werkgevers die de cultuur in hun organisatie mantelzorgvriendelijker willen maken, komen voor allerlei vragen en dilemma s te staan (Van der Steen en Broekhuis 2005). Maatwerk of vaste regels: over het algemeen hebben vakbonden een voorkeur voor raamafspraken, met daarbinnen mogelijkheden voor overleg tussen werkgever en werknemer over maatoplossingen. Werkgevers willen liefst zo min mogelijk regels en alle vrijheid voor maatoplossingen. Druk op werknemers om zorg te delen: in hoeverre mogen werkgevers invloed uitoefenen op beslissingen van werknemers, bijvoorbeeld om professionele zorg of hulp van andere gezinsleden in te schakelen? Onderscheid tussen werknemers: mogen werkgevers onderscheid maken tussen werknemers? Werkgevers zijn meer geneigd ijverige werknemers flexibiliteit te bieden dan iemand die de kantjes ervan af loopt. Goede voorbeelden Diverse projecten gericht op een mantelzorgvriendelijke bedrijfscultuur en de emancipatie van werkende mantelzorgers hebben aanbevelingen en instrumenten opgeleverd. Dit zijn onder meer een thermometer waarmee werkgevers kunnen meten hoe mantelzorgvriendelijk hun organisatie is, informatiemateriaal, en workshops voor werkgevers en personeelsfunctionarissen (zie voor een actueel overzicht het dossier Arbeid en zorg www.eiz.nl). Ook zijn er voorbeelden van goed werkgeverschap. Zo hanteert zorginstelling Pieter van Foreest de voor wat hoort wat benadering : werknemers die vrij nemen voor mantelzorg, halen die uren later in. Leidinggevenden zijn getraind in het bespreekbaar maken van verborgen verzuim dat samenhangt met mantelzorg (Van der Steen en Broekhuis 2006). Overheidsbeleid ter ondersteuning van werkende mantelzorgers Belang arbeidsparticipatie en maatschappelijke participatie Nederland kent geen speciale wetgeving gericht op werkende mantelzorgers zoals de Carers Equal Opportunity Act in Engeland. Wel erkent de overheid sinds 2001 het recht op maatschappelijke participatie van de mantelzorger (VWS 2001 en 2005) en beschouwt ze mantelzorgers als taakcombineerder. Net als werkende ouders kunnen zij hierdoor gebruikmaken van de regelingen die vallen onder de Wet Zorg en Arbeid (SZW 2001). Het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) en het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) delen samen de verantwoordelijkheid voor het beleid om de combinatie van mantelzorg en werk daadwerkelijk mogelijk te maken. Sinds kort speelt ook het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen hierin een rol, omdat het emancipatiebeleid is overgeheveld naar dit ministerie. Op drie terreinen gelden maatregelen die van belang zijn voor werkende mantelzorgers: zorg en dienstverlening, werkgerelateerde steun en financiële steun. Zorg en dienstverlening Rekening houden met werkende mantelzorgers bij de indicatiestelling In Nederland bestaat geen indicatiestelling voor mantelzorgers, zoals in Engeland en Finland, maar mantelzorgers komen in beeld via de zorgvrager. Het ministerie van VWS heeft in de beleidsregels voor indicatiestelling opgenomen dat indicatiestellers werkwensen van mantelzorgers in hun overwegingen bij de toekenning van hulp betrekken (VWS 2005). Als uitgangspunt geldt dat mantelzorg vrijwillig en niet afdwingbaar is. Dit in tegenstelling tot de eveneens in beleid en indicatiestelling gebruikte categorie gebruikelijke zorg, die de zorg inhoudt die huisgenoten elkaar redelijkerwijs kunnen geven (CIZ 2003). Bij gebruikelijke zorg gaat het om kortstondige (minder dan drie maanden) overname van huishoudelijke en verzorgende taken door huisgenoten, bijvoorbeeld na een operatie. Respijtzorg De ministeries van VWS en SZW zien in respijtzorg een mogelijkheid om werkende mantelzorgers te steunen. Respijtzorg is de tijdelijke en volledige overname van zorg om de mantelzorger een adempauze te geven. Bij de indicatiestelling AWBZ van de cliënt is respijtzorg indiceerbaar onder de functie ondersteunende begeleiding. Respijtzorgindicaties zijn daarmee cliëntafhankelijk. In Engeland hebben mantelzorgers via hun eigen indicatiestelling toegang tot respijtzorg. In Finland hebben mantelzorgers recht op drie tot vier dagen respijtzorg per maand en zijn gemeenten verantwoordelijk voor de levering daarvan. 7
Projecten Dagindeling en Europees Sociaal Fonds Sommige maatregelen en experimenten in het kader van de experimenten Dagindeling en projecten gesubsidieerd uit het Europees Sociaal Fonds zijn gericht op ondersteuning van werkende mantelzorgers (zie voor een actueel overzicht het dossier Arbeid en zorg www. eiz.nl) van het verlof zal naar verwachting bescheiden zijn (SCP 2006). Vrouwen zullen het verlof sneller voor zorgdoelen willen gebruiken dan mannen, maar vooral in de lagere inkomensgroepen zullen zij door parttime werk, werkonderbrekingen en het opsouperen van het gespaarde geld aan ouderschapsverlof hiervoor meestal onvoldoende kunnen sparen. ICT en thuiszorgtechnologie De laatste tijd toont de overheid steeds meer interesse in de rol die technologie kan spelen bij ondersteuning van de mantelzorg. Sommige toepassingen kunnen van belang zijn voor werkende mantelzorgers. ICT biedt hen bijvoorbeeld de mogelijkheid om vanuit huis te werken en cursussen te volgen via E-learning en kan regelwerk verlichten door digitale informatie over zorg en welzijnsvoorzieningen. Mensen die gezamenlijk een naaste verzorgen kunnen de zorg plannen en informatie uitwisselen op een aparte website (www.sharecare.nl ) Werkgerelateerde steun Flexibiliteit Flexibiliteit is cruciaal om werk en langdurige zorg met elkaar te verenigen (Timmermans 2001, Morée 2002, Isarin 2005). De Arbeidstijdenwet van 1995, die later is opgegaan in de Wet Arbeid en Zorg 2001, bepaalt dat werknemers die langer dan een jaar in dienst zijn, kunnen vragen om een flexibel werkarrangement dat past bij hun persoonlijke omstandigheden (waaronder zorgverantwoordelijkheden). Werkgevers moeten dergelijke verzoeken op een redelijke wijze behandelen, maar zij hebben het recht te weigeren met een beroep op het belang van de organisatie. Een evaluatie in 2001 laat zien dat 50% van de verzoeken werd gehonoreerd, maar dat vaker informele afspraken werden gemaakt, vooral in kleine bedrijven (SZW 2001). Verlof en recht op parttime werken Mantelzorgers kunnen gebruik maken van het recht om in deeltijd te werken, en van de verlofregelingen die zijn gebundeld in de Wet Arbeid en Zorg (2001), zoals calamiteitenverlof en kortdurend zorgverlof. Specifiek voor mantelzorgers van naasten met een levensbedreigende ziekte is er het langdurend zorgverlof, van maximaal zes weken fulltime of twaalf weken parttime. Alleen het calamiteitenverlof is betaald verlof. Andere verlofmogelijkheden kunnen werkende mantelzorgers financieren uit de Levensloopregeling (2006). Werknemers kunnen dagen of geld sparen om te gebruiken voor sabbatsverlof, educatief verlof, zorgverlof of vervroegde pensionering. Maar het gebruik Financiële compensatie Persoonsgebonden budget (pgb) Nederland voorziet niet in een directe mantelzorgvergoeding zoals de Carers Allowance in Engeland, voor mantelzorgers die noodgedwongen minder gaan werken of hun werk helemaal opgeven (Pijl 2007). Werkende mantelzorgers kunnen gebruikmaken van een indirecte mogelijkheid om inkomstenderving te compenseren via de zorgvrager. Onder de AWBZ kan de zorgvrager kiezen voor een pgb en dit aanwenden om de mantelzorger te betalen voor het geïndiceerde aantal uren hulp. Op die manier biedt het pgb financiële compensatie. De waarde van dit budget is relatief hoog (e 15,50 per uur, Ramakers en van den Wijngaart 2005) in vergelijking met de Carers Allowance in Engeland, die e 2,- per uur bedraagt. Via het pgb komt de mantelzorger voor een deel van zijn of haar tijd in de plaats van een beroepskracht in de zorg. De Carers Allowance heeft meer een bijstandskarakter. Alleen mensen met een laag inkomen die veel uren zorg geven komen ervoor in aanmerking. 90% van de mantelzorgers die uit een pgb worden betaald is vrouw. Ook degenen die profiteren van een Carers Allowance in Engeland zijn voor het merendeel vrouwen (Arksey en Morée submitted). Dit duidt erop dat mannen de bestaande vormen van vergoeding niet zo snel als adequate compensatie voor salarisverlies zien. Ontheffing van sollicitatieplicht en mantelzorgforfait De Wet Werk en Bijstand biedt gemeenten de mogelijkheid werkloze en gedeeltelijk arbeidsgeschikte mantelzorgers en vrijwilligers onder bepaalde voorwaarden tijdelijk een ontheffing te bieden van de sollicitatieplicht. Ook is in 2006 een mantelzorgforfait ingesteld voor mensen met een WIA- of WW-uitkering. Het kalenderjaar waarin mantelzorgers zorgen voor een ziek familielid of kennis telt mee als een half jaar arbeidsverleden (www.minszw.nl). 8
Prognose: Vissen in dezelfde vijver Beleid bevordering arbeidsparticipatie van vrouwen en vijftigplussers De Nederlandse overheid heeft zich in Europees verband gecommitteerd aan de doelstelling van verhoging van de arbeidsparticipatie van vrouwen en oudere werknemers (Akkoord van Lissabon 2000). De achterliggende doelen zijn verbetering van de internationale concurrentiepositie en opvang van de stijgende kosten van de gezondheidszorg als gevolg van de vergrijzing. In het nationale emancipatiebeleid staan verhoging van de arbeidsparticipatie van vrouwen en economische zelfstandigheid hoog op de prioriteitenlijst, met als streefcijfer 65% in 2010. Groter beroep op mantelzorg Het professionele aanbod aan zorg is de afgelopen vijftien jaar teruggelopen. Er worden minder mensen opgenomen in verzorgingshuizen en het gemiddelde aantal uren thuiszorg per cliënt is gedaald (De Klerk 2001). Bij de indicatiestelling maakt het criterium gebruikelijke zorg dat het beroep op de mantelzorg stijgt (CIZ 2003). De Wmo spoort burgers expliciet aan tot zorg in eigen kring. Dreigende tekorten in de professionele zorg De zorgvraag neemt de eerste twintig jaar toe als de babyboomgeneratie oud wordt. De groei van de beroepsbevolking blijft daarbij achter. Op de langere termijn krimpt de beroepsbevolking structureel als gevolg van de ontgroening (RVZ 2006). Jaarlijks zou één op de zes schoolverlaters voor een baan in de zorg moeten kiezen om aan de vraag te voldoen. Omgerekend zou dat tot een toename van 15% in de zorgopleidingen moeten leiden. Maar de instroom is de laatste tijd juist gedaald. De zorgsector zal bij een sterke economie moeite hebben om voldoende mensen aan te trekken. Het negatieve imago en de lage status van het werk in de zorg werken daarbij niet bevorderend. Vrouwen en vijftigplussers grootste leveranciers van mantelzorg Het overheidsbeleid is gericht op de toename van de arbeidsparticipatie van vrouwen en werknemers boven de 55 jaar. Juist deze categorieën hebben een groot aandeel in de mantelzorg. De participatie van vrouwen boven de 55 jaar (de grootste leveranciers van mantelzorg voor ouderen) is bijna verdubbeld van 11% naar 24% in 2004. Op dit moment is de hoeveelheid gegeven mantelzorg nog onveranderd gebleven, maar als vrouwen meer uren gaan werken kan dit veranderen. Mensen met een substantiële baan van meer dan 12 uur geven immers gemiddeld 4 uur minder mantelzorg dan mensen die niet of minder dan 12 uur per week werken. Vrouwen en vijftigplussers zijn niet alleen de grootste leveranciers van mantelzorg, maar ook van oppas op kleinkinderen en vrijwilligerswerk in de zorg (Morée 2005). Daarin zijn vooral ouderen als vrijwilligers actief en zeven op de tien vrijwilligers is de zorg is vrouw. Bevordering van de arbeidsparticipatie van vrouwen en oudere werknemers tegelijk met een groter beroep op mantelzorg betekent dus vissen in dezelfde vijver. Gevolgen van concurrerende beleidsdoelstellingen Verlengde spitsuurfase Mensen zullen vaker te maken krijgen met een verlengde spitsuurfase: de combinatie van arbeid en zorg voor kinderen wordt gevolgd door de combinatie van arbeid en mantelzorg. De afname van het kindertal maakt dat mantelzorgers de zorg voor ouders minder kunnen delen. Meervoudige taakcombinatie Een kleine, maar groeiende groep mantelzorgers krijgt te maken met een meervoudige taakcombinatie: De zogenaamde sandwichgeneratie groeit snel (Hooghiemstra en Distelbrink 2005). Zij combineren vaker werk met de zorg voor de generatie boven en onder zich als gevolg van uitstel van het ouderschap. Ongeveer 40% van de paren met minderjarige kinderen heeft (schoon) ouders die hulp nodig hebben. De helft van hen geeft daadwerkelijk zorg, waarvan het merendeel vrouwen. Vooral hogere opgeleide vrouwen stellen vaker het moederschap uit en hebben vaker een substantiële baan dan lager opgeleide vrouwen. Dit betekent dat zij een risicogroep zullen vormen die mantelzorg moet inpassen in een steeds drukker bestaan. Uitdagingen voor overheid en werkgevers De overheid en werkgevers zullen zich gezamenlijk moeten inspannen om ervoor te zorgen dat de arbeidsparticipatie kan toenemen en mantelzorg verleend kan blijven worden. We geven hier aantal voorbeelden. 9
Aanpassing zorg en diensten aan behoeften van werkende mantelzorgers Aanpassing van de thuiszorg en andere instellingen voor zorg en welzijn aan werktijden van de mantelzorger is nauwelijks gethematiseerd in beleidsnota s. Er zijn geen concrete maatregelen op dit punt. Er zijn succesvolle concepten ontwikkeld in het kader van Dagindelingprojecten. Een ervan is de mantelzorgmakelaar. De diensten van een mantelzorgmakelaar of een vergelijkbare functionaris zoals een mantelzorgconsulent zijn echter in grote delen van het land nog niet beschikbaar. Een bewust beleid om tekorten aan zorgpersoneel zoveel mogelijk te voorkomen is van cruciaal belang voor alle mantelzorgers, en in het bijzonder voor de werkenden onder hen. Er bestaan al enkele suggesties, zoals arbeidsbesparende inzet van ICT en gratis kinderopvang voor uitvoerend personeel in de zorg (RVZ 2006). Bewustmaken van werkgevers en werkende mantelzorgers Zowel werkgevers als werkende mantelzorgers zijn zich nog onvoldoende bewust van het fenomeen mantelzorg en van bestaande regelingen om de combinatie van werk en mantelzorg te vergemakkelijken. De instrumenten die zijn ontwikkeld om het bewustzijn van beide partijen te verhogen en het belang van flexibiliteit als tweerichtingsverkeer onder de aandacht te brengen, zouden in alle bedrijven toegepast kunnen worden. In Engeland is in het kader van Ace (Action for Carers and Employment) van Carers UK een aantal prominente werkgevers actief als ambassadeur voor de omslag naar een mantelzorgvriendelijke bedrijfscultuur (www. acecarers.org.uk ). In Nederland vindt een vergelijkbaar project van Mezzo plaats (www.werkenmantelzorg.nl ). Flexibiliteit als kernpunt in een breed arbeid- en zorgbeleid Tot nu toe heeft verlof centraal gestaan in arbeid- en zorgbeleid, maar om financiële en psychologische redenen maken werkende mantelzorgers weinig gebruik van de mogelijkheden. Werkende mantelzorgers die intensief en langdurig zorgen zijn meer gebaat bij flexibiliteit. De overheid zou vakbonden en werkgevers kunnen stimuleren om gezamenlijk met creatieve oplossingen te komen wanneer flexibiliteit minder gemakkelijk te realiseren is. Dat is bijvoorbeeld het geval in het midden- en kleinbedrijf en in werksituaties die gebonden zijn aan tijd en plaats. Ook zou men in het kader van leeftijdsbewust personeelsbeleid in bedrijven gerichte maatregelen kunnen nemen die de combinatie van arbeid en mantelzorg ondersteunen. Organisaties geven gemiddeld 5,5% van de loonsom uit aan levensfasebeleid. Daarvan gaat 59% gaat naar regelingen voor ouderen, zoals seniorendagen, een derde naar scholing, en slechts 5% naar regelingen die de combinatie van arbeid en zorg vergemakkelijken (Sap 2006). Ondersteuning bij arbeidsreïntegratie voor (ex-) mantelzorgers De periode na intensieve mantelzorg heeft nog weinig aandacht gekregen in het overheidsbeleid. Een deel van de werkende mantelzorgers stopt noodgedwongen met werken. Bevordering van de terugkeer naar de arbeidsmarkt van deze groep zou zowel individuele mantelzorgers als het beleidsdoel van verhoging van de arbeidsparticipatie ten goede komen. Reïntegratiebedrijven kunnen de opdracht krijgen om tijdens een reïntegratietraject overname van zorg tijdens werktijden te regelen en te bemiddelen bij afstemming van werktijden op de zorg. Ook kunnen ze bij trainingen extra aandacht besteden aan mantelzorgers die lang niet hebben gewerkt om hen weer vertrouwen te geven en aan het werk te helpen. Steunpunten mantelzorg kunnen informatie en scholing verzorgen met het oog op deze doelgroep. Ook vrijwilligers kunnen een begeleidende rol vervullen. In Oostenrijk voert het bedrijf F&M Power een project uit waarin werknemers vrijwillig mentor worden van mantelzorgers die een tijd uit het arbeidsproces zijn geweest (Formby en Yeandle 2005). Mantelzorgers die daarvoor voelen kunnen terugkeren op de arbeidsmarkt door de opgedane zorgkwaliteiten te gebruiken. Daarmee leveren zij tegelijkertijd een bijdrage aan vermindering van personeelstekorten in de zorg. Het project Van Mantelzorger tot Zorgprofessional is een initiatief van de ZorgZaak (een thuiszorgbemiddelingsbureau) in Hoogeveen, in samenwerking met de Kamer van Koophandel Drenthe en ROC Deltion College Zwolle. Het doel is om (ex-) mantelzorgers op te leiden tot gediplomeerde verzorgers die als zelfstandig ondernemer flexibel hun diensten kunnen aanbieden. De ZorgZaak zorgt voor passende zorgsituaties voor deelnemende mantelzorgers en biedt een trainingsmogelijkheid in het thuiszorgskillslab. De Kamer van Koophandel biedt een cursus en begeleiding 10
bij het zelfstandig ondernemerschap. Deltion College heeft de bestaande opleiding flexibel aangepast, zodat de kennis kan worden omgezet in een regulier diploma voor de zorgsector (www.zorgzaak.nl). Financiële compensatie: kloof tussen wensen en huidige regelingen Er is een kloof tussen het verlangen naar een behoorlijke financiële compensatie van (vooral mannelijke) mantelzorgers en de mogelijkheden die er zijn. Een behoorlijke financiële compensatie is een manier om mannelijke werknemers meer bij mantelzorg betrekken. Werkende mantelzorgers stellen zelf deze cruciale vraag: `Hoeveel heeft de overheid over voor mensen die werknemerspremies opbrengen en kosten besparen door dierbaren jarenlang uit het verpleeg- of verzorgingshuis te houden? (Morée 2002) Literatuur en websites U vindt hier de belangrijkste titels en websites die zijn gebruikt bij deze factsheet. De complete lijst is te vinden op www.eiz.nl (het dossier Arbeid en zorg) Boer, A..H. de, R. Schellingerhout en J.M. Timmermans (2003), Mantelzorg in getallen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Boer, A. de, red. (2005), Kijk op informele zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau Isarin, J. (2005), Mantelzorg in een ontmantelde privésfeer. Over het combineren van betaalde arbeid en de langdurige intensieve zorg voor een naaste. Budel: Uitgeverij Damon Morée, M. (2002), Werkende mantelzorgers. Een leven naast de zorg. In: Tijdschrift voor de sociale sector, jrg. 56, nr. 6 24-30 Souren, M. (2007), Mantelzorgers maken weinig gebruik van verlofregelingen. In: Sociaal- economische trends 2 e kwartaal 2007. Voorburg/Heerlen: CBS Timmermans, J. M. e.a. (2001) Vrij om te helpen. Verkenning betaald langdurig zorgverlof. Den Haag: SCP Timmermans, J.M. (2003), Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP Websites www.eiz.nl Expertisecentrum Informele Zorg (dossier arbeid en zorg) www.werkenmantelzorg.nl Website van Qidos en Mezzo met informatie, praktijkverhalen en instrumenten voor het combineren van werk en mantelzorg 11
Colofon c 2007 Vilans en MOVISIE Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/ of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming. Het Expertisecentrum Informele zorg (EIZ) is het landelijk kenniscentrum op het gebied van informele zorg/ mantelzorg. Voor informatie, advies en ondersteuning kunnen alle organisaties waar het thema mantelzorg speelt bij het EIZ terecht (gemeenten, provincies, departementen, zorg- en welzijnsorganisaties, vrijwilligersorganisaties, financiers, indicatieorganen, belangenorganisaties, opleidingen, onderzoeksinstellingen). In het Expertisecentrum Informele Zorg werken twee landelijke kennisinstituten samen: Vilans, kennis die werkt in zorg en MOVISIE, kennis en advies voor maatschappelijke ontwikkeling. Tekst: Marjolein Morée, Geraldine Visser. Eindredactie: Veronique Huijbregts Expertisecentrum Informele Zorg Postbus 8228 3503 RE Utrecht T: 030-789 2307 E info@informelezorg.info I www.eiz.nl Deze factsheet is ook te downloaden als PDF-bestand van www.eiz.nl 12