Bijlage A Onderzoeksverantwoording

Vergelijkbare documenten
Bijlage Verantwoording van de berekening van het aantal ernstig belaste mantelzorgers (mantelzorg uit de doeken)

Vrouwen, mannen en mantelzorg Beelden en feiten. Alice de Boer en Saskia Keuzenkamp

Motieven en belasting van mantelzorgers van mensen met dementie

Mantelzorgers maken weinig gebruik van verlofregelingen

Toekomst van de mantelzorg

Informele helper en o zo gelukkig Alice de Boer en Crétien van Campen

Informele hulp: wie doet er wat? Kerncijfers

Feiten en cijfers mantelzorg

Tevredenheidsonderzoek Wmo over 2009 Mantelzorgers Gemeente Heeze-Leende

Mantelzorgers op de arbeidsmarkt

Vrijwilligerswerk, mantelzorg en sociale contacten

Hoofdstuk 14. Mantelzorg

Mantelzorgers demografisch

Mantelzorg in Nederland; soorten en maten. Alice de Boer SCP/VU

Advies en informatie direct vanaf beginfase belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie

Onderzoek naar de belasting en ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in de gemeente Leeuwarden; factsheet

Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in Redactie: Alice de Boer Marjolein Broese van Groenou Joost Timmermans

A.H. de Boer R. Schellingerhout J.M. Timmermans

met de mantelzorger 01 in gesprek met de mantelzorger model mantelzorgondersteuning > Algemene gegevens Naam mantelzorger Soort relatie met de cliënt

Wordt de mantelzorger lokaal ondersteund?

Programma. 1. Presentatie onderzoek: Fadoua Achgaph uur. 2. Presentatie van organisaties uur Pluspunt MEE Activite

Enquête mantelzorg in de gemeente Haren

waardering Zwolle Jonge mantelzorgers (jonger dan 18 jaar) zijn in de onderzoeken van de gemeente niet meegenomen,

Inhoudsopgave Inleiding Leeswijzer 1. Wet maatschappelijke ondersteuning 2. Het gesprek voorbereiden 3. Tot slot

Cliëntondersteuning. Tips voor het keukentafelgesprek. Hoe kan ik mij voorbereiden op het gesprek met de Wmo-consulent van de gemeente?

Hoofdstuk 21 Mantelzorg

Formulier Mantelzorg in het zorg(leef )plan

Klantonderzoek Wmo over 2012 Ervaringen van Mantelzorgers. Pijnacker-Nootdorp

Feiten en cijfers mantelzorg (en werk) Maak werk van mantelzorg. januari 16

Informele hulp in Nederland. Mirjam de Klerk Alice de Boer

Zorg voor hulpbehoevende ouders

(Over)belasting van mantelzorgers

Wmo-loket. In gesprek over wat u nodig heeft aan ondersteuning

Alvast bedankt voor het invullen!

Klanttevredenheid van mantelzorgers. Ik zie mezelf niet als mantelzorger, zorgen voor je naasten doe je gewoon! Gemeente Langedijk Juli 2013

VOORLEGGER (graag verwijderen wanneer u de vragenlijst aan de zorgvrager voorlegt of opstuurt)

Gebruik van kinderopvang

Klantonderzoek Wmo over 2014: Ervaringen van mantelzorgers

HOE U DE SAMENWERKING MET THUISZORGMEDEWERKERS VERBETERT

Sociaal netwerk bron van hulp en van zorg. Geeke Waverijn & Monique Heijmans

VRAGENLIJST. Mantelzorger, baseline en vervolgmeting

Persoonlijk plan (WMO)

Mantelzorg. Figuur 1. Mantelzorg per GGD regio. 2 van 6 Rapport Mantelzorg. Bron: Zorgatlas RIVM

HOE U DE SAMENWERKING MET MANTELZORGERS VERBETERT

VRAGENLIJST. Zorgvrager, vervolgmeting

Kanteling Wmo Iedereen doet mee

VRAGENLIJST. Mantelzorger, baseline en vervolgmeting

Mantelzorgondersteuning. Soest, Klanttevredenheidsonderzoek SWOS

KLANTTEVREDENHEIDSONDERZOEK SCHOONMAAKDIENST GEMEENTE HAREN

Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. J.M. Timmermans (red.)

Advies en informatie direct vanaf beginfase belangrijk voor mantelzorgers van mensen met dementie

"50+ in Europe" Enquête onderzoek naar de leefsituatie van 50-plussers in Europa. Zelf in te vullen vragenlijst

Kwaliteit van leven vragenlijst (SPF36)

Burgerpanel Gorinchem. 1 e peiling: Sociale monitor. Juli 2014

Rapportage Onderzoek Mantelzorg

Beter in beeld. Vragen over de thuissituatie. Afdeling Geriatrie

CLIËNTERVARINGS- ONDERZOEK WMO

De economische betekenis van mantelzorg

INFORMELE ZORGNETWERKEN VAN

Trends in het gebruik van informele zorg en professionele zorg thuis: gebruik van informele zorg neemt toe

VRAGENLIJST. Mantelzorger

Beleid mantelzorg en vrijwilligers Fener Zorg

Transcriptie:

Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Alice de Boer, Marjolein Broese van Groenou en Joost Timmermans (red.). Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, februari 2009 BIJLAGEN Bijlage A Onderzoeksverantwoording... 2 A.1 Begrippen en meetinstrumenten... 2 A.2 Onderzoeksmethode... 5 Bijlagen bij hoofdstuk 3... 8 B3.1 Kenmerken van de behoefte naar zorgsituatie... 8 B3.2 Type naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie... 9 B3.3 Duur en intensiteit van de geboden naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie... 10 B3.4 Determinanten van duur en intensiteit van de geboden... 11 Bijlagen bij hoofdstuk 7... 12 B7.1 Combinatie van helpers naar relatie met behoevende... 12 B7.2 Tevredenheid over afstemming met thuiszorg naar aantal dezelfde taken met thuiszorg... 13 Bijlagen bij hoofdstuk 11... 14 B11.1 Determinanten van ervaren achteruitgang in geluk bij informele verleners... 14

Bijlage A Onderzoeksverantwoording In deze onderzoeksverantwoording staat een toelichting op de centrale begrippen in het onderzoek. Eerst komen de begrippen aan bod mantelzorg, ontvangers, aanbieders van mantelzorg, diverse vormen van ondersteuning, uitkomsten van mantelzorg en de instrumenten waarmee deze begrippen zijn gemeten ( 1). Daarna volgt in paragraaf 2 een beschrijving van de steekproeftrekking van het bevolkingsonderzoek dat voor deze studie is uitgevoerd, van de respons en van de weging van het verkregen databestand. De schriftelijke vragenlijst van het onderzoek is te vinden op de website van het Sociaal en Cultureel Planbureau bij het desbetreffende rapport (www.scp.nl). A.1 Begrippen en meetinstrumenten A.1.1 Mantelzorg In dit onderzoek is in de eerste plaats sprake van mantelzorg als de zorg wordt verleend door huisgenoten of leden van het sociale netwerk, waarbij de zorg voortvloeit uit de aard van de onderlinge relaties. We hebben daarbij onderscheid gemaakt tussen de volgende categorieën: partner, (schoon)ouder, kind, stief- of pleegkind, (schoon)zus of broer, grootouder, ander familielid, kennis of vriend, buurman of buurvrouw, anders. De verlening in het kader van beroepsuitoefening, het vrijwilligerswerk, de b- en vriendendiensten worden hier niet tot mantelzorg gerekend. In de introductie van de enquête onder 18-plussers die voor dit onderzoek is uitgevoerd, zijn deze vormen van als volgt uitgesloten: Het gaat niet om die u in het kader van uw beroep en ook niet om het georganiseerd vrijwilligerswerk bij organisaties als het UVV of de Zonnebloem. In de tweede plaats is sprake van mantelzorg bij steun die wordt gegeven vanwege een bijzondere behoefte. Uitgangspunt is dat deze wordt gegeven omdat mensen tijdelijk of langdurig bepaalde handelingen of taken die tot de dagelijkse routine behoren niet meer zelf kunnen uitvoeren. Het is gebruikelijk die beperkingen te onderscheiden in fysieke, verstandelijke of chronisch psychische (zie ook Timmermans 2003). Tevens dient het om een relatief grote behoefte aan te gaan. Als er nauwelijks nodig is, heeft de verlener van mantelzorg weinig behoefte aan ondersteuning en hoeft men op het werk geen maatregelen te treffen. De probleemstelling van dit onderzoek is dan niet van toepassing. In paragraaf 1.2 wordt uiteengezet hoe die vrij ernstige behoefte is gemeten. In de derde plaats bestaat mantelzorg hier uit vormen van steun die ook krachtens de AWBZ en Wmo kunnen worden verstrekt. Het gaat om steun bij het dagelijks functioneren die is omschreven als de steun bij problemen op het vlak van de huishoudelijke verzorging, de persoonlijke verzorging en de begeleiding. Bij instrumentele vormen van is onderscheid gemaakt naar de volgende activiteiten: huishoudelijke (schoonmaken, de was doen, boodschappen), persoonlijke verzorging (baden, douchen, aankleden), verpleegkundige (klaarzetten en toedienen van medicijnen en wondverzorging). Het begrip begeleiding omvat drie vormen van steun: emotionele steun en toezicht, begeleiding bij het regelen van zaken en administratie, en begeleiding bij bezoeken van familie, artsen, winkels enzovoorts. A.1.2 Ontvangers van mantelzorg In de vorige paragraaf is aangeven dat in deze rapportage pas sprake is van mantelzorg als de ontvanger vrij ernstige beperkingen heeft. In eerder SCP-onderzoek is eveneens gekeken naar dit soort zorgsituaties (Timmermans et al. 2001; Timmermans 2003). Deze mantelzorgers zijn goed op te sporen door in de enquête onder 18-plussers te vragen naar het voorkomen van langdurige behoefte (door chronische ziekte of handicap), tijdelijke ernstige ziekte of een andere zorgsituatie in het sociale netwerk. De vragen luiden dan als volgt. Heeft u (of uw partner) in de afgelopen 12 maanden te maken gehad met een situatie waarin langdurige zorg voor een ernstig ziek of behoevend familielid nodig was? Bijvoorbeeld voor uw kind, een ouder, uw partner of uzelf. Heeft u (of uw partner) in de afgelopen 12 maanden iemand in uw naaste omgeving geholpen die langer dan twee weken veel nodig had vanwege een ziekte, een ongeval of ziekenhuisopname? Heeft u (of uw partner) in de afgelopen 12 maanden iemand in uw naaste omgeving geholpen die chronisch ziek of gehandicapt is en daardoor geregeld nodig heeft? Heeft u (of uw partner) in de afgelopen 12 maanden iemand in uw naaste omgeving geregeld geboden om andere redenen dan de eerder genoemde gezondheidsredenen? Respondenten die op de eerste vraag ja hadden geantwoord en hadden gegeven, werden geïdentificeerd als mantelzorger. Indien de partner had gegeven, werd deze als mantelzorger geïdentificeerd. Indien respondenten op een van laatste drie vragen ja hadden geantwoord, werden zij eveneens als mantelzorger geïdentificeerd. Indien de partner had gegeven, werd deze (ook) als mantelzorger geïdentificeerd.

Het is denkbaar dat een aantal mantelzorgers de eigen situatie onvoldoende heeft herkend in de omschrijvingen van de voorgaande vragen, omdat de behoevende is gestorven. Daarom is in de schriftelijke vragenlijst die hierna wordt beschreven, de volgende vraag gesteld: Is deze persoon in de afgelopen twaalf maanden overleden? In de schriftelijke vragenlijst die is gestuurd naar personen die als mantelzorger zijn geïdentificeerd, is de behoefte van de persoon die men het langst of het vaakst heeft geholpen uitgebreider gemeten. Het betreft meetinstrumenten die in eerdere SCP-onderzoeken zijn opgenomen en getest (Timmemans 2001, 2003; De Klerk et al. 2006). In dit onderzoek is aan de mantelzorger gevraagd om bij het invullen van de volgende vragen, het moment dat de behoefte van de ontvanger het grootst was in gedachte te houden. Had de persoon nodig bij het op tijd regelen van zijn huishouden, zoals het op tijd inkopen doen, tijdig een was aanzetten, vuilnisbakken buitenzetten? (BEG) Had de persoon nodig bij de administratie, zoals formulieren invullen, rekeningen betalen? (BEG) Had de persoon nodig bij sociale activiteiten buitenshuis, zoals op visite gaan, of recreatieve activiteiten zoals een dagje uit? (BEG) Had de persoon nodig bij het bezoeken van voorzieningen, zoals winkels, ziekenhuis, gemeentehuis? (BEG) Had de persoon veelvuldig iemand nodig die emotionele steun kon bieden, zoals troosten, geruststellen? Kon de persoon langer dan een half uur alleen worden gelaten? Analyse laat zien dat de eerste vraag een goede schaal vormt voor de mate van lichamelijke beperkingen van de ontvanger (LICH). De volgende drie vragen geven een schaal voor de behoefte aan begeleiding (BEG). De laatste twee vragen geven een ander deel van de behoefte aan begeleiding weer en zijn afzonderlijk onderzocht. Er is in de enquête onder 18-plussers ook gevraagd naar cognitieve, psychische of gedragsproblemen van de behoevende. Het betreft de volgende onderwerpen. Had de behoevende problemen met het geheugen? Was de behoevende agressief tegen u of tegen anderen? Was de behoevende moeilijk in de omgang? Zat de behoevende in de put? Legde de behoevende onredelijk veel beslag op uw tijd met ()vragen? Was de behoevende een gevaar voor zichzelf? In de vervolgvragenlijst voor mantelzorgers is eveneens gevraagd naar de oorzaak van de behoefte. Daarbij zijn de volgende oorzaken onderscheiden: (beginnende) dementie/geestelijke achteruitgang, psychische problemen, lichamelijke handicap, verstandelijke handicap, algemene problemen door ouderdom en andere oorzaak. De schriftelijke vragenlijst is zoals gezegd gericht op de belangrijkste ontvanger van de mantelzorger. Uit eerder onderzoek weten we dat mantelzorgers vaak meerdere personen verzorgen (Timmermans 2003). Daarom is behalve de zorgsituatie van de belangrijkste ontvanger ook de situatie van de drie belangrijkste andere ontvangers in kaart gebracht. A.1.3 Aanbieders van mantelzorg De Nederlandse literatuur over de bereidheid van mantelzorgers om te geven, richt zich vooral op de motieven om te helpen (Timmermans 2001, 2003). In het onderhavige onderzoek gaat het om de volgende motieven: er was geen plaats in een woonvoorziening of tehuis; er was niet voldoende thuiszorg beschikbaar; er was niemand anders beschikbaar; ik vond het (niet meer dan) mijn plicht; ik deed het uit liefde en genegenheid; ik putte veel voldoening uit de zorg; ik wilde niet dat de behoevende in een tehuis of woonvoorziening werd opgenomen; de behoevende wilde het liefst door mij worden geholpen; de behoevende wilde niet worden opgenomen in een tehuis of woonvoorziening; ik heb altijd al een goede relatie met de behoevende gehad, dus had ik het er wel voor over; ik wilde door het helpen onze relatie verbeteren; de behoevende zou als het mij zou overkomen, mij ook hebben geholpen; ik wilde geen conflict met de behoevende; ik vond het vanzelfsprekend om te doen.

Weinig aandacht is tot nu toe uitgegaan naar de dispositie van helpers. Een voorbeeld hiervan is de neiging van mantelzorgers om de van anderen in te roepen. De veronderstelling is dan dat een geringe geneigdheid om familie en vrienden te vragen een deel van de zorgtaken over te nemen, samenhangt met een hogere belasting van mantelzorgers. In dit onderzoek zijn daarom tevens vragen opgenomen die peilen in hoeverre men het moeilijk dan wel makkelijk vindt om te vragen aan anderen. Ik durf andere familieleden of vrienden niet te vragen om mee te helpen bij het zorgen voor de behoevende. Ik vraag geen aan andere familieleden of vrienden bij het zorgen voor de behoevende omdat ik hen niet tot last wil zijn. Ik ken weinig mensen die mee zouden kunnen helpen bij het zorgen voor de behoevende. Ik heb eigenlijk liever niet dat andere familieleden of vrienden de behoevende helpen. Mensen om mij heen hebben het zo druk, dat ze de behoevende niet kunnen helpen. Andere familieleden of vrienden die zouden kunnen helpen, hebben daar geen zin in. Ook de mate waarin mantelzorgers een voorkeur hebben voor mantelzorg dan wel professionele zorg valt onder de dispositie van helpers. Het gaat om de volgende drie stellingen. Ik heb liever dat de behoevenden krijgt van familieleden of vrienden dan van een professionele verlener. Ik vind het gemakkelijker om voor de behoevende te vragen aan familieleden of vrienden dan aan professionele verleners. Pas als alle andere mogelijkheden benut zijn, zou ik een beroepskracht willen inschakelen. De respondent in het onderzoek zal in veel gevallen niet de enige mantelzorger zijn. Het was niet mogelijk alle mantelzorgers die in het netwerk rond een behoevende actief zijn in het bevolkingsonderzoek in kaart te brengen. Daarom is naast naar de die de respondent verleent, ook gevraagd naar die van de drie belangrijkste andere mantelzorgers. A.1.4 Diverse vormen van ondersteuning Arbeid en zorg In dit onderzoek is aan werkende mantelzorgers gevraagd welke maatregelen zij treffen voor de zorg die zij bieden. Hierbij konden informele verleners denken aan het gebruik van verlofregelingen, het maken van afspraken met de werkgever om tijd en gelegenheid te krijgen om te helpen, het overnemen van huishoudelijke taken in eigen huishouden en het gebruik van opvang in de zorg voor kinderen jonger dan dertien jaar. Ook zijn vragen gesteld met betrekking tot de combinatie mantelzorg, betaald werk, zorg voor kleine kinderen en huishoudelijk werk in eigen huishouden. Ondersteuning door andere mantelzorgers en professionals Behalve naar de die de respondent verleent, is gevraagd naar de ondersteuning van derden, zoals andere mantelzorgers en de thuiszorg. De relatie tussen ondervraagde en thuiszorg en tussen ondervraagde en maximaal drie andere helpers is in kaart gebracht, evenals hun onderlinge taakverdeling en de evaluatie van die samenwerking. Mantelzorgondersteuning Een groot aantal instanties biedt ondersteuning aan mantelzorgers, bijvoorbeeld gemeenten en steunpunten mantelzorg. In de vragenlijst is gevraagd naar de bekendheid met, de behoefte aan en het gebruik van ondersteuning van respijtvoorzieningen en informatie en advies. Aan niet-gebruikers is gevraagd, waarom ze geen gebruik maken van voorzieningen. Tot slot is gevraagd is naar het effect van de verkregen ondersteuning op de belasting van betrokkenen: heeft u het gevoel dat de last van het helpen minder is geworden door de ondersteuning die u ontving? A.1.5 Uitkomsten van het verlenen van mantelzorg De uitkomsten zijn op verscheidene manieren onderzocht. Ten eerste door te kijken naar belasting en positieve ervaringen met het verlenen van. In het verleden is reeds een instrument voor het meten van de belasting van helpers ontwikkeld (Timmermans 2001; Timmermans 2003). Nader onderzoek toonde aan dat daarbij sprake is van een hiërarchische schaal (Timmermans et al. 2005). Die hiërarchie vertelt waar informele verleners het eerst moeite mee krijgen en waarmee in een latere fase, als de druk van het helpen toeneemt. Deze onderdelen zijn ook in dit onderzoek voorgelegd aan mantelzorgers in de vorm van stellingen en vragen. De situatie van degene voor wie ik zorgde, liet mij nooit los.

Ik voelde mij nooit vrij van verantwoordelijkheden. Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde, voelde ik mij erg gebonden. Kwam u regelmatig tijd tekort in die periode? Kostte het u destijds meer moeite dan anders om uw huishouden te regelen? Was u in uw vrije tijd te moe om iets te ondernemen in die periode? Het combineren van de verantwoordelijkheden voor degenen voor wie ik zorgde en de verantwoordelijkheid voor werk en/of gezin viel niet mee. Ik voelde me over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van degene voor wie ik zorgde. De voor degene voor wie ik zorgde, kwam teveel op mijn schouders terecht. Hebt u werk of andere bezigheden minder zorgvuldig gedaan dan u gewend bent, omdat u het zo druk had met helpen? Ik moest altijd maar klaarstaan voor degene voor wie ik zorgde. Mijn zelfstandigheid kwam in de knel. Bent u in de periode dat u hielp ziek of overspannen geraakt doordat u te veel verplichtingen tegelijkertijd had? Door mijn betrokkenheid bij degene voor wie ik zorgde, kreeg ik conflicten thuis en/of op mijn werk. Ook positieve kanten van de zorgverlening zijn in kaart gebracht. Deze zijn benoemd op basis van gespreksgroepen met mantelzorgers (Kooiker en De Boer 2008). Ik genoot van de leuke momenten die er waren met de behoevende. Zorgen voor de behoevende gaf mij een goed gevoel. Ik ontving veel waardering voor de die ik gaf. In de periode waarin ik zorgde, zijn de behoevende en ikzelf dichter bij elkaar gekomen. Door het zorgen heb ik geleerd blij te zijn met kleine dingen. Door het zorgen heb ik zelf ook nieuwe dingen geleerd. Door het zorgen is de band met mijn familie en vrienden hechter geworden. Door het zorgen heb ik nieuwe mensen leren kennen. De items over de ervaren belasting en de items over de positieve ervaringen vormen goede Mokkenschalen; bij de optelling ontstaat een indicator voor respectievelijk belasting en positieve ervaringen. De uitkomsten van het verlenen van mantelzorg zijn ook op een andere wijze onderzocht. Hierbij staan de individuele gevolgen centraal: de verandering in ervaren gezondheid van mantelzorgers, de psychische gezondheid en de gevoelens van geluk die men ervaart door het bieden van mantelzorg. A.2 Onderzoeksmethode Dit onderzoek kende twee fasen. De eerste fase betrof de opsporing van mensen die in een bepaalde periode mantelzorg hebben verleend, met be van de Enquête Beroepsbevolking (EBB) van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) in de periode 1 juni tot en met 30 november 2007. De basis hiervoor vormde een adressensteekproef uit de Gemeentelijke Basis Administratie (GBA). De tweede stap in het onderzoek betrof een schriftelijke enquête onder de opgespoorde mantelzorgers (zie ook 1). A.2.1 Opsporing De vragen maakten deel uit van de module Arbeid en Zorg van de EBB. Er waren vier opsporingsvragen, waarvan de eerste standaard deel uitmaakt van de module inventarisatie arbeid en zorg die eens in de twee jaren aan de EBB wordt toegevoegd. De resterende drie vragen zijn door het SCP toegevoegd. De opsporingsvragen zijn reeds beschreven in paragraaf 1.3. De vragen zijn in een mondeling interview (aan huis) gesteld aan een lid van de huishoudkern. Als de persoon of personen op wie de vragen betrekking had(den) niet aanwezig was (waren), werd proxi toegestaan, maar dan alleen door iemand die de vragen kon beantwoorden voor die andere persoon of personen. Meestal was dat een lid van de huishoudkern. Per huishouden waar een of twee mantelzorgers zijn opgespoord, is een schriftelijke vragenlijst achtergelaten. Per huishouden is één schriftelijke vragenlijst ingevuld en wel door de mantelzorger die de meeste of de belangrijkste bood. Er is naar gestreefd om de schriftelijke vragenlijst zo snel mogelijk na de enquêtedatum van de EBB te laten invullen. De schriftelijke vragenlijst is door de interviewer achtergelaten bij de respondenten die bereid waren deze vragenlijst in te vullen. Binnen veertien dagen na de enquêtedatum ontvingen respondenten die de vragenlijst nog niet hadden teruggestuurd een herinnering. Dit betekent dat maximaal drie weken na de enquêtedatum het onderzoek mantelzorg voor de betreffende respondent was afgerond.

De response van de EBB in de periode juni tot en met november 2007 ligt op 61% (bron CBS). Onderstaande tabel biedt een overzicht van de response op de vervolgenquête. Hieruit blijkt dat 63% (2813/4482) heeft meegedaan aan het schriftelijk onderzoek. Tabel A.1 Aantal huishoudens met mantelzorgers naar toezegging op de schriftelijke vragenlijst, stand van zaken 15 januari 2007 N % % aantal huishoudens met een of meer mantelzorgers 4484 100 vw. toezegging op schriftelijke vragenlijsten 3884 87 100 vw. aantal responsen op schriftelijke vragenlijst 2813 73 vw. aantal weigeraars op schriftelijke vragenlijst 48 1 vw. aantal niet terug ontvangen schriftelijke vragenlijsten 1005 26 geen toezegging op schriftelijke vragenlijst 600 13 niet in SCP bestand 43 in SCP bestand 2788 in SCP bestand met volledig beantwoorde schriftelijke vragenlijst 2646 Bron: EBB (CBS) A.2.2 Weging Aan een deel van de 5753 personen (afkomstig uit 4484 huishoudens), van wie in de opsporing is vastgesteld dat ze mantelzorg verlenen, is aanvullende informatie gevraagd via een schriftelijke vragenlijst. In totaal zijn 2788 van deze vragenlijsten teruggestuurd. Een klein aantal vragenlijsten was niet bruikbaar omdat geen enkele doelvariabele beschikbaar was. Het weegbestand omvat 2646 personen (Boonstra en Van Berkel 2008). 1 Het weegmodel is opgebouwd uit de volgende onderdelen: geslacht (2 categorieën); leeftijd (5 categorieën); burgerlijke Staat (2 categorieën); afkomst (3 categorieën); regio (44 categorieën); opleiding (4 categorieën); arbeidspositie (3 categorieën); positie in het huishouden (4 categorieën). Afkomst omvat de volgende categorieën: autochtoon, westerse allochtoon en niet-westerse allochtoon. Opleiding is een aggregatie van hoogst behaalde opleiding met de categorieën lager, middelbaar en hoger onderwijs, en onderwijs onbekend. Arbeidspositie omvat de categorieën werkzame beroepsbevolking, werkloze beroepsbevolking en niet-beroepsbevolking. Positie huishouden heeft categorieën eenpersoonshuishouden, ouder zonder partner, lid van een ouderpaar, lid van een paar (geen ouder) of overig. Met de eindgewichten worden de 2646 respondenten opgehoogd naar het geschatte totaal aantal mantelzorgers van 1.715.152. 1 In het uiteindelijke bestand waarover hier gerapporteerd is, is een aantal cases verwijderd (n=161) vanwege een van de volgende redenen: er was geen enkele informatie over de behoefte, de ondervraagde gaf naar aanleiding van een specifieke oorzaak (bv. oppassen, de behoevende is dakloos of heeft financiële problemen), er was geen geldige informatie over de duur/intensiteit van de geboden, er werd uitsluitend geboden bij begeleiding en het regelen van zaken en administratie.

Literatuur Boonstra, H.J. en K. van Berkel (2008). Weging informele zorg 2007 (Divisie DMK/SRK Sector DMH/SOO). Heerlen: Centraal Bureau voor de Statistiek (13 februari 2008). Klerk, M. de, C. van Campen en J. Iedema (2006). SCP-maat voor lichamelijke beperkingen op basis van AVO 2003. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP-werkdocument 121). Kooiker, S. en A. de Boer (2008). Portretten van mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP-publicatie 2008/21). Timmermans, J.M. (red.) (2003). Mantelzorg. Over de van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP-publicatie 2003/1). Timmermans, J.M., A.H. de Boer, C. van Campen, M.M.Y. de Klerk, J.S.J. de Wit en I.B. Woittiez (2001). Vrij om te helpen. Verkenning betaald langdurig zorgverlof. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCPpublicatie 2001/11). Timmermans, J., A. de Boer en J. Iedema (2005). De mantelval. Over de dreigende overbelasting van de mantelzorger. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP-werkdocument 120).

Bijlagen bij hoofdstuk 3 B3.1 Kenmerken van de behoefte naar zorgsituatie Tabel B3.1 fysieke beperkingen Kenmerken van de behoefte naar zorgsituatie, 2007 (verticaal gepercenteerd) langdurig ziek tijdelijk ziek overleden anders totaal geen/licht 7 5 1 37 9 matig 22 19 8 31 21 ernstig 71 77 90 33 70 begeleidingsbehoefte a geen 22 39 14 49 26 matig 38 43 31 38 37 veel 40 18 54 13 36 emotionele steun nodig nee 35 50 21 32 35 ja 64 50 79 68 65 kon niet langer dan half uur alleen worden gelaten nee 85 91 70 95 85 ja 15 9 30 5 15 zat hele dag in een (rol)stoel niet of zelden 42 48 24 75 44 met tussenpozen 38 41 41 20 37 voortdd 20 11 35 6 19 bedlegerig niet of zelden 64 46 26 89 59 voortdd of met tussenpozen 36 54 74 11 41 ophouden van urine en/of ontlasting ja of met moeite 85 94 74 96 86 nee, kon dat niet 15 6 26 4 14 gedragsproblemen a, b nee 34 56 32 38 37 ja, enigszins 19 25 34 30 29 ja, nogal 37 18 34 32 34 (n) (1426) (275) (346) (296) (2370) ** Significant verschil is p < 0,01. a De meetinstrumenten voor begeleidingsbehoefte en gedragsproblemen zijn zodanig geconstrueerd dat telkens ongeveer een derde in de onderscheiden categorieën valt. Daarom is hier alleen een vergelijking tussen typen zorgsituaties zinvol. b Gedragsproblemen: problemen met geheugen, agressief, moeilijk in de omgang, in de put zitten, onredelijk veel beslag leggen op tijd mantelzorger, een gevaar voor zichzelf. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

B3.2 Type naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie Tabel B3.2 Type naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie, 2007 (horizontaal gepercenteerd en in gemiddeld aantal typen ; meer dan één type mogelijk) emotionele begeleiding bij begeleiding gemiddeld huishoudelijke persoonlijke verpleegkundige steun en bezoeken bij zaken en aantal (n) verzorging toezicht buitenshuis administratie typen fysieke beperkingen n.s. geen/licht 85 46 46 58 5 11 2,5 (220) matig 77 77 79 62 10 17 3,2 (481) ernstig 85 82 81 63 38 31 3,8 (1630) begeleidingsbehoefte geen 74 56 73 34 18 15 2,7 (621) matig 81 87 77 64 27 25 3,6 (895) veel 91 85 80 80 38 36 4,1 (880) emotionele steun nodig n.s. n.s. n.s. nee 64 75 78 61 28 21 3,2 (822) ja 93 79 76 68 30 29 3,8 (1552) kon niet langer dan half uur alleen worden n.s. n.s. sign.* gelaten nee 81 77 78 61 24 22 3,4 (2037) ja 92 82 73 68 55 49 4,2 (355) zat hele dag in een (rol)stoel n.s. n.s. sign.* niet of zelden 82 71 74 62 20 24 3,3 (1041) met tussenpozen 83 85 81 61 33 27 3,7 (880) voortdd 86 81 75 64 40 31 3,8 (466) bedlegerig niet of zelden 81 76 74 65 20 22 3,4 (1403) voortdd of met tussenpozen 87 81 81 58 41 33 3,8 (975) ophouden van urine en/of ontlasting n.s. n.s. ja of met moeite 81 78 78 60 26 25 3,5 (2045) nee, kon dat niet 93 80 73 72 47 36 4,0 (335) gedragsproblemen a n.s. n.s. nee 68 70 77 44 28 21 3,1 (877) ja, enigszins 88 80 77 64 28 26 3,6 (707) ja, nogal 95 85 77 79 31 33 4,0 (811) woonsituatie zelfstandig wonend met mantelzorger 84 86 86 61 51 41 4,1 (596) elders zelfstandig wonend 81 72 76 58 20 21 3,3 (1309) in wooncomplex met verzorging 83 85 65 77 21 23 3,5 (117) in tehuis 94 85 68 82 24 16 3,7 (254) totaal 83 78 77 62 29 26 3,5 (2408) * Significant verschil is p < 0,05; ** significant verschil is p < 0,01; n.s. is niet significant. a Gedragsproblemen: problemen met geheugen, agressief, moeilijk in de omgang, in de put zitten, onredelijk veel beslag leggen op tijd mantelzorger, een gevaar voor zichzelf. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

B3.3 Duur en intensiteit van de geboden naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie Tabel B3.3 Duur en intensiteit a van de geboden naar kenmerken van de behoefte en woonsituatie, 2007 (horizontaal gepercenteerd in gemiddeld aantal jaren en gemiddeld aantal per week) gem. aantal > 3 maanden b gem. aantal > 8 uur (n) (in %) jaren per week (in %) per week (n) fysieke beperkingen sign.* n.s. geen/licht 83 4,8 (214) 51 17,4 (212) matig 81 5,6 (479) 52 16,6 (462) ernstig 75 5,1 (1605) 66 23,4 (1585) begeleidingsbehoefte geen 66 3,6 (615) 52 15,9 (604) matig 76 4,8 (883) 64 22,4 (863) veel 86 6,6 (871) 65 24,7 (858) emotionele steun nodig sign.* n.s. nee 74 5,1 (806) 53 18,0 (794) ja 79 5,2 (1541) 66 23,5 (1513) kon niet langer dan half uur alleen worden gelaten n.s. n.s. nee 77 5,2 (2011) 59 18,6 (1982) ja 76 5,1 (355) 77 39,4 (340) zat hele dag in een (rol)stoel n.s. n.s. sign.* sign.* niet of zelden 76 4,7 (1034) 58 19,8 (1007) met tussenpozen 77 5,4 (863) 64 21,3 (856) voortdd 79 5,5 (462) 64 25,7 (455) bedlegerig niet of zelden 82 5,9 (1392) 54 17,8 (1366) voortdd of met tussenpozen 70 4,1 (960) 72 26,8 (946) ophouden van urine en/of ontlasting n.s. n.s. sign.* sign.* ja of met moeite 76 5,0 (2021) 60 20,6 (1988) nee, kon dat niet 82 5,9 (333) 68 27,4 (325) gedragsproblemen d sign.* sign.* nee 67 4,6 (859) 57 19,2 (844) ja, enigszins 78 5,0 (703) 60 21,5 (694) ja, nogal 87 5,9 (806) 66 24,3 (786) woonsituatie zelfstandig wonend met mantelzorger 73 5,6 (590) 88 42,9 (564) elders zelfstandig wonend 77 4,2 (1295) 52 13,7 (1290) in wooncomplex met verzorging 84 9,3 (113) 58 15,4 (115) in tehuis 87 7,1 (251) 49 12,4 (248) totaal 77 5,1 (2380) 61 21,6 (2335) * Significant verschil is p < 0,05; ** significant verschil is p < 0,01; n.s. is niet significant. a De intensiteit van de heeft betrekking op het aantal dat men gemiddeld per week heeft geholpen toen de behoefte het grootst was. b In de dertien maanden voorafgaand aan de enquête. c Het maximaal aantal per week is op 112 gezet, omdat helpers ook tijd moeten overhouden om zichzelf te verzorgen en te slapen. d Gedragsproblemen: problemen met geheugen, agressief, moeilijk in de omgang, in de put zitten, onredelijk veel beslag leggen op tijd mantelzorger, een gevaar voor zichzelf. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

B3.4 Determinanten van duur en intensiteit van de geboden Tabel B3.4 Determinanten van duur en intensiteit a van de geboden, 2007 (n = 1756; n = 1728) bèta duur bèta intensiteit a zorgbehoefte 17% 9% kon niet langer dan half uur alleen worden gelaten 0,02 0,13** bedlegerig niet of zelden (ref.) voortdd of met tussenpozen 0,05 0,06* duur behoefte in afgelopen periode (in maanden) 0,25** 0,05 zorgsituatie langdurig ziek (ref.) tijdelijk ziek 0,08** 0,05* overleden 0,01 0,03 anders 0,03 0,01 kenmerken behoevende 2% 4% leeftijd behoevende 0,06 0,08* opleiding behoevende laag (ref.) middelbaar 0,05 0,03 hoog 0,07* 0,00 onbekend -0,05* 0,02 netto huishoudinkomen behoevende < 1400 euro (ref.) 1400-1799 euro 0,07** 0,03 1800 euro 0,08** 0,00 onbekend 0,03 0,03 relatie behoevende 4% 19% partner 0,04 0,39** (schoon)ouder 0,03 0,07* kind 0,17** 0,17** anders (ref.) kenmerken mantelzorger, R 2 3% 7% geslacht mantelzorger vrouw 0,01 0,05* man (ref.) leeftijd mantelzorger 0,18** 0,07 betaald werk mantelzorger werkt (ref.) werkt niet 0,04 0,08** motief mantelzorger: voorkeur voor thuisblijven 0,01 0,11** aantal typen geboden 0,02 0,15** R 2 totaal (%) 25 38 * Significant verschil is p < 0,05; ** significant verschil is p < 0,01. Wel opgenomen in de analyse, maar niet statistisch significant op 5% waren: fysieke beperkingen, begeleidingsbehoefte, gedragsproblemen, behoefte aan emotionele steun, hele of deel van de dag in (rol)stoel zitten, incontinentie, opleiding mantelzorger, herkomst mantelzorger, eigen ervaren gezondheid mantelzorger, motief mantelzorger: persoonlijkheid, motief mantelzorger: geen alternatief, motief mantelzorger: verbeteren relatie. a De intensiteit van de heeft betrekking op het aantal dat men gemiddeld per week heeft geholpen toen de behoefte het grootst was. Het maximaal aantal per week is op 112 gezet, omdat helpers ook tijd moeten overhouden om zichzelf te verzorgen en te slapen. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

Bijlagen bij hoofdstuk 7 B7.1 Combinatie van helpers naar relatie met behoevende Tabel B7.1 Combinatie van helpers naar relatie met behoevende (kolom gepercenteerd, gemiddeld aantal per andere helper, gemiddeld aantal per ondervraagde informele helper) partner % b o.v. mz c (schoon) ouders % o.v. mz kind % o.v. mz andere familie één informele helper 80 43 33 18 54 39 37 12 56 12 49 % o.v. mz rest d % u o.v. mz totaal % één andere helper partner 3 16 11 17 24 39 2 2 3 familie 7 13 61 14 12 13 4 12 15 8 2 10 anderen 2 2 3 3 5 3 twee andere helpers alleen familie 4 11 11 15 2 14 19 8 1 7 alleen anderen 1 2 7 6 7 2 partner en familie 5 14 18 6 1 1 3 anderen en partner of familie 1 1 1 4 1 drie andere helpers a alleen familie 4 16 13 14 2 12 13 8 1 9 alleen anderen 11 11 6 2 partner en familie 9 12 13 5 7 2 5 partner, familie en anderen 2 2 3 3 2 familie en anderen 2 4 9 11 2 6 5 4 (n) (433) (952) (190) (226) (395) (2195) a Het netwerk van informele helpers kan groter zijn dan drie helpers, het gaat hier echter om de eerste drie relaties met andere informele helpers. b Dit zijn de die de andere helpers geven, het is een gemiddelde per andere helper. c Dit zijn de die de ondervraagde informele helper geeft in de situatie als er geen, één, twee of drie andere helpers zijn. d Het gaat hier om kennissen, vrienden, b of anderen, bijvoorbeeld collega s. Leesvoorbeeld: de zorg voor een partner wordt in 80% van de gevallen door één informele helper gegeven. Gemiddeld geeft de informele helper dan 43 uur zorg in de week. Als er één andere helper is, dan is dit vaak een familielid van de mantelzorger (7%). Het familielid geeft gemiddeld 13 uur en de ondervraagde informele helper 61 uur. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

B7.2 Tevredenheid over afstemming met thuiszorg naar aantal dezelfde taken met thuiszorg Tabel B7.2 Tevredenheid over afstemming met thuiszorg naar aantal dezelfde taken dat de ondervraagde informele helper deelt met de thuiszorg delen van dezelfde taken geen 1 2 3-6 zwakke afstemming 35 39 17 9 redelijke afstemming 38 45 12 5 goede afstemming 31 37 19 13 totaal (%) 27 46 18 9 Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking

Bijlagen bij hoofdstuk 11 B11.1 Determinanten van ervaren achteruitgang in geluk bij informele verleners Tabel B11.1 Determinanten van ervaren achteruitgang in geluk bij informele verleners naar een aantal kenmerken, 2007 (in OR s, p-waarde, R 2, n = 1800) a, b OR P (R 2 ) zorgsituatie (%) 13 intensiteit geboden 0,74 * twee of meer ontvangers (vs. een) 0,96 drie of meer ontvangers (vs. een) 2,19 * gedragsproblemen ontvanger 1,51 ** sociale relatie partner 10,8 ** (stief/pleeg)kind 4,54 * (schoon)ouders 1,60 andere familieleden 1,66 overig 1 kenmerken informele verlener (%) 35 gelukstoestand 2,60 ** opleidingsniveau 1,35 * ernst van de belasting 3,16 ** ondersteuning van anderen (%) 35 gebruik van informatie en advies 1,79 * * Significant verschil is p < 0,05; ** significant verschil is p < 0,001. a Er is gecorrigeerd voor het aantal jaren dat men biedt, het aantal typen, de zorgsituatie, behoefte aan begeleiding, emotionele steun, niet alleen gelaten kunnen worden, geslacht en leeftijd van de ontvanger, huishoudvorm en herkomst van de gever, motieven, positieve evaluatie van de geboden, en opvang in huishouden en gezin, maar deze kenmerken bleken niet significant (p > 0,05). De R 2 is de verklaarde variantie van het betreffende model; de percentages zijn cumulatief. b Hulpverleners die een geluksvooruitgang (n = 231) hebben gerapporteerd zijn uitgesloten. Bron: CBS (IH 07) SCP-bewerking