INFORMATIE Geen piercing maar een button 2 INFORMATIEBOEKJE noortje
Hoi, ik ben Noortje Hallo, ik ben Noortje. Ik ben negen jaar en zit in groep zes. Ik hou van knutselen en buitenspelen met mijn vriendinnen. Ik heb een ziekte die ik al vanaf mijn geboorte heb. Niet griep of waterpokken, maar een ziekte die ervoor zorgt dat ik niet gewoon kan eten. Omdat ik graag wil spelen, groeien en van alles wil doen moet ik natuurlijk wel genoeg eten. Daarom had ik een slangetje in mijn neus. Dat slangetje ging naar mijn maag en hierdoor kwam mijn eten in mijn maag. Dat was natuurlijk wel speciaal eten want anders kan het niet door een slangetje. Het lijkt eigenlijk wel een beetje op melk. Dit speciale eten heet sondevoeding. 2 INFORMATIEBOEKJE noortje 3
Gastrostoma Als je heel erg lang sondevoeding moet gebruiken is een slangetje in je neus niet prettig. Daarom zei de dokter dat ik een slangetje in mijn buik kon krijgen. Met mijn vader en moeder werd afgesproken hoe laat ik in het ziekenhuis moest zijn. Dan zou eerst het slangetje uit mijn neus worden gehaald. Nadat het slangetje eruit was gehaald maakte de dokter een gaatje in mijn buik. Nu gaat er een slangetje door mijn buik naar mijn maag. Het gaatje in mijn buik lijkt net een extra mond, maar dan in mijn buik. Met een moeilijk woord is dat een gastrostoma. Dit slangetje heet een voedingskatheter Dat gaatje in mijn buik is gemaakt door een speciale dokter. Zo n slangetje noem je eigenlijk een voedingskatheter. Omdat je een voedingskatheter niet goed onder je kleren kan verstoppen krijg ik nu een button. In het ziekenhuis wordt de katheter uit mijn buik gehaald en dan kijkt de zuster met een speciaal meetstokje hoe ver het is van mijn buik naar mijn maag. En zo lang wordt dan die button. Deze button is natuurlijk geen button met een speld die je op je jas doet. De button die ik bedoel is een slangetje met aan de ene kant een dopje en aan de andere kant een ballonnetje. Dat ballonnetje zit in mijn maag en is gevuld met water. Zo kan de button niet uit mijn buik vallen. Net als een luchtballon kan het ballonnetje na een paar maanden kapot gaan. Je moet regelmatig controleren of het ballonnetje goed is. 4 INFORMATIEBOEKJE noortje 5
Net een button Eten tijdens het slapen Als de button verstopt zit of kapot is, kunnen mijn vader en moeder een nieuwe button in mijn buik doen. Als ik groter ben kan ik het zelf ook. Eerst wordt het ballonnetje leeg gemaakt. Het water gaat er dan uit. Als je je erg slap houdt dan voel je het maar een beetje als de button eruit wordt gehaald. Daarna gaat de nieuwe button in je buik. Het ballonnetje wordt weer gevuld met water en dan ben je weer klaar om te gaan spelen. De zuster in het ziekenhuis heeft mij verteld wat ik moet doen met de button. Ik moet hem iedere dag goed verzorgen. Toen ik van mijn oma oorbellen had gekregen moest ik dat ook doen, anders groeiden ze vast. Als er eten door mijn button gaat dan haal ik het dopje van mijn button af en dan kan het eten zo mijn maag in. Om elke dag genoeg eten binnen te krijgen moet ik ook s nachts eten. Voor ik naar bed ga wordt er een slangetje op mijn button gezet. Zo kan ik lekker door slapen wanneer er met een pomp eten via mijn button naar mijn maag loopt. Dat eten zit in een zak en aan die zak zit een slangetje dat zo aan mijn button vast zit. s Ochtends maak ik dat slangetje weer los en doe het dopje weer op mijn button. Met de afgesloten button kan ik dan gewoon lekker douchen. Een button kan ongeveer drie tot zes maanden in je buik blijven zitten. Als het ballonnetje kapot gaat, moet je de button vervangen. 6 INFORMATIEBOEKJE noortje 7
Blij met een button Ik ben blij dat ik overdag geen slangetje meer in mijn neus heb, want daar bleef ik wel eens achter haken. Nu kan ik gewoon gymmen en zwemmen. Mijn klasgenootjes weten dat ik een button heb en ik heb ze uitgelegd wat het is en hoe het eruit ziet. Hulpmiddelen Voedingskatheter De voedingskatheter wordt gebruikt voor het toedienen van vloeibaar voedsel naar de maag. De voedingskatheter zit in de maag gefixeerd met een ballon. Stomameetinstrument Dit instrument wordt gebruikt voor het bepalen van de afstand tussen de buik en de maagwand. De juiste maat wordt zowel in liggende als in zittende positie bepaald. Een goede maat is van belang om lekkage en huidproblemen te voorkomen. Button Een button is een gastrostomiebuisje met aan de ene kant een ballon of een paraplu en aan de andere kant een button. De ballon is gevuld met water en zit gefixeerd in de maag. De button zit gefixeerd net boven de huid. Deze button dient voor het aansluiten van de slang waarmee vloeibaar voedsel wordt toegediend. In de button zit een klepje wat ervoor zorgt dat er geen eten, dat in je maag zit, naar buiten kan stromen. 8 INFORMATIEBOEKJE noortje 9
medicijnpoort op pompset kocher op button op pompset kocher Verlengslang voedingssonde met medicijnpoort Deze verlengset wordt aan de ene kant aangesloten op de button en aan de andere kant, met behulp van de voedingspoort, op de pompset of de voedingsspuit. Met deze set wordt tevens de afstand tussen het lichaam en de voeding vergroot. De verlengslang mag niet constant op de button blijven zitten. Het klepje dat ervoor zorgt dat er geen eten van de maag naar buiten kan stromen, gaat dan kapot. Met behulp van de kocher (knijpertje) kan het voeden even gestopt worden. Medicijnpoort (zie bladzijde 11) Verlengslang voedingssonde met luerlock Deze verlengset wordt aan de ene kant aangesloten op de button en aan de andere kant, met behulp van de luerlocksluiting, op de pompset of de voedingsspuit. De speciale luerlocksluiting voorkomt het losschieten van de verlengset en de pompset. Voedingsadapter met terugslagklepje Sommige merken buttons hebben in de button een terugslagklepje. Dit klepje voorkomt dat voeding en maagsappen terugvloeien naar buiten. Door het aansluiten van de verlengset wordt het terugslagklepje geopend en kan de voeding naar de maag lopen. De verlengslang mag niet constant op de button blijven zitten. Het klepje dat ervoor zorgt dat er geen voeding van de maag naar buiten kan stromen, gaat dan kapot. Medicijnpoort De medicijnpoort zit op de verlengset. Met behulp van deze opening kunnen medicijnen via de maag worden toegediend zonder dat de verlengset afgekoppeld hoeft te worden. medicijnpoort op button Met deze set wordt tevens de afstand tussen het lichaam en de voeding vergroot. Met behulp van de kocher (knijpertje) kan het voeden even gestopt worden. 10 INFORMATIEBOEKJE noortje 11
Tefa Mensen Kennis Tefa Hertogswetering 159 33543 AS Utrecht T 030 282 12 22 F 030 282 12 19 voeding@tefa.nl www.tefa.nl Tefa is onderdeel van Mediq Direct V33637-2010/09