Geen piercing maar een button

Transcriptie

1 INFORMATIE Geen piercing maar een button 2 INFORMATIEBOEKJE noortje

2 2 INFORMATIEBOEKJE noortje

3 Hoi, ik ben Noortje Hallo, ik ben Noortje. Ik ben negen jaar en zit in groep zes. Ik hou van knutselen en buitenspelen met mijn vriendinnen. Ik heb een ziekte die ik al vanaf mijn geboorte heb. Niet griep of waterpokken, maar een ziekte die ervoor zorgt dat ik niet gewoon kan eten. Omdat ik graag wil spelen, groeien en van alles wil doen, moet ik natuurlijk wel genoeg eten. Daarom had ik een slangetje in mijn neus. Dat slangetje ging naar mijn maag en hierdoor kwam mijn eten in mijn maag. Dat was natuurlijk wel speciaal eten anders past het niet door een slangetje. Het lijkt eigenlijk wel een beetje op melk. Dit speciale eten heet sondevoeding. Met dit boekje kan ik makkelijk aan iedereen uitleggen wat er met mij aan de hand is. Helemaal achterin staat nog van alles dat voor volwassenen bedoeld is. 3

4 Gastrostoma Als je heel erg lang sondevoeding moet gebruiken, is een slangetje in je neus niet prettig. Daarom zei de dokter dat ik een slangetje in mijn buik kon krijgen. Met mijn vader en moeder werd afgesproken hoe laat ik in het ziekenhuis moest zijn. Dan zou eerst het slangetje uit mijn neus worden gehaald. Nadat het slangetje uit mijn neus was gehaald maakte de dokter een gaatje in mijn buik. Dat lijkt net een extra mond, maar dan in mijn buik. Met een moeilijk woord is dat een gastrostoma. Door dat gaatje in mijn buik gaat er nu een slangetje naar mijn maag. 4 INFORMATIEBOEKJE noortje

5 Dit slangetje heet een voedingskatheter Het gaatje in mijn buik is gemaakt door een speciale dokter. Het slangetje dat daar doorheen gaat, noem je eigenlijk een voedingskatheter. Omdat je die niet goed onder je kleren kan verstoppen, gaan ze in het ziekenhuis het slangetje eruit halen. Daarvoor in de plaats krijg ik nu een button. Die button is natuurlijk heel anders dan een button die je met een speld op je jas vastmaakt. De button die ik bedoel is een slangetje met aan de ene kant een dopje en aan de andere kant een klein ballonnetje. Het dopje komt aan de buitenkant te zitten en het ballonnetje zit in mijn maag. Ze doen een beetje water in het ballonnetje om te zorgen dat de button niet uit mijn buik valt. Met een speciaal meetstokje kijken ze hoe lang het slangetje tussen het dopje en het ballonnetje moet worden. Net als een luchtballon kan het ballonnetje na een paar maanden kapot gaan. Je moet dus wel regelmatig controleren of het ballonnetje nog goed is. Ook als de button niet lang genoeg is, kan het ballonnetje daarvan stuk gaan. Daarom is het belangrijk om dat regelmatig te controleren. Mijn ouders of de zuster gebruiken hiervoor weer dat speciale meetinstrumentje.. 5

6 Eten tijdens het slapen Als er eten door mijn button moet haal ik het dopje van mijn button af en dan kan het eten zo mijn maag in. Om elke dag genoeg eten binnen te krijgen moet ik ook s nachts eten. Daarom wordt er voor ik naar bed ga een slangetje op mijn button gezet. Zo kan ik lekker doorslapen wanneer een pomp het eten via mijn button naar mijn maag brengt. Dat eten zit in een zak en aan die zak zit een slangetje dat zo aan mijn button vast zit. s Ochtends maak ik het slangetje weer los en doe het dopje weer op mijn button. Met de dichte button kan ik dan gewoon lekker douchen. 6 INFORMATIEBOEKJE noortje

7 Zorgen voor mijn button De zuster in het ziekenhuis heeft mij verteld wat ik moet doen met de button. Ik moet hem iedere dag goed verzorgen. Een beetje zoals toen ik van mijn oma oorbellen had gekregen. Daar moest ik ook iedere dag voor zorgen, anders groeiden ze vast. Verderop in dit boekje staan allemaal weetjes die met de verzorging te maken hebben. Een button kan ongeveer drie tot zes maanden in je buik blijven zitten. Als ie kapot gaat, of verstopt zit, moet je hem vervangen. Nu moet mijn vader of moeder dat nog doen, maar als ik wat groter ben, kan ik het ook zelf. Eerst moet het ballontje leeggemaakt worden. Het water gaat er dan uit. Als je je erg slap houdt, dan voel je het maar een beetje als ze de button eruit halen. Dan gaat de nieuwe button in je buik. Met een spuitje doen ze er weer water in en dan kun je alweer lekker gaan spelen. 7

8 Blij met een button Ik ben blij dat ik overdag geen slangetje meer in mijn neus heb, want daar bleef ik wel eens achter haken. Nu kan ik gewoon gymmen, zwemmen en met mijn vriendinnetjes spelen. 8 INFORMATIEBOEKJE noortje

9 Verzorgingstips Verzorging van de button Voor het verzorgen van een button zijn een aantal dingen belangrijk. Allereerst is het van belang om de button bij gebruik van sondevoeding - en medicijnen - door te spoelen. Daarnaast moet regelmatig gecontroleerd worden of het ballonnetje nog gevuld is met het juiste aantal (5-8) milliliters water. In de regel kan een button 3 tot 6 maanden in de buik blijven zitten. Daarna moet hij vervangen worden. Daarbij is het belangrijk geregeld op te meten wat de lengte van de button moet zijn. Wanneer moet je de button doorspoelen? 1. Bij druppelvoeding: 3 tot 4 keer per dag. 2. Bij portievoeding: iedere keer voor- en na toediening van een portie. 3. Bij het geven van medicatie door de sonde: Voor én na toediening van de medicatie krachtig doorspuiten met ml. water. Bij het geven van meerdere soorten medicatie: ook tussen de verschillende soorten medicatie doorspoelen met ml. water. Medicatie altijd apart geven, nooit mengen met voeding. Gebruik indien mogelijk een vloeibare vorm van medicatie. 4. Voor en na het wisselen van een fles of zak sondevoeding. Tips voor het doorspoelen van de button: 1. Neem handwarm/ lauw kraanwater of natriumcarbonaat 4.2 % en een 50 ml. spuit. 2. Afhankelijk van de soort verlenglijn ofwel een cathetertip spuit ofwel een luerlock spuit. 3. Vul de spuit en sluit deze aan op de verlenglijn van de button. 4. Spuit krachtig met ml. water door. 9

10 Om te controleren of er nog voldoende vocht in het ballonnetje zit, doorloopt u eens in de week/ 2 weken/ maand de volgende stappen: 1. Sluit de spuit aan op de vulopening van de button. 2. Trek het vocht op. 3. Bij een lichte afname (max. 1 ml.) op de gewone manier weer aanvullen tot 5 ml. 4. Bij een afname van 2 ml. of meer, de button vervangen. Bij het vervangen van een button is het zeker bij kinderen belangrijk om zeker te zijn van de juiste lengte van de button. Kinderen groeien en daardoor kan de huidlaag dikker worden. Bij een te korte button kan het ballonnetje scheuren, waardoor deze onnodig vaak vervangen moet worden. Ook kan een verkeerde maat voor veel pijn zorgen op de plek van de button en tijdens het vervangen. Als dit gebeurt, is het verstandig de lengte van de button opnieuw te (laten) meten. Het opmeten wordt met een stomameetinstrument gedaan. Zo weet u zeker dat u de juiste lengte van de button bestelt en terugplaatst. Bent u niet zeker van de juiste lengte neem dan contact op met uw behandelend arts voor advies. Wanneer ondanks een goede verzorging en geregeld opmeten het ballonnetje toch vaak knapt, neem dan 10 INFORMATIEBOEKJE noortje

11 Hulpmiddelen contact op met uw arts. Voedingskatheter De voedingskatheter wordt gebruikt voor het toedienen van vloeibaar voedsel naar de maag. De voedingskatheter zit in de maag gefixeerd met een ballon. Stomameetinstrument Dit instrument wordt gebruikt voor het bepalen van de afstand tussen de buik en de maagwand. De juiste maat wordt zowel in liggende als in zittende positie bepaald. Een goede maat is van belang om lekkage en huidproblemen te voorkomen. Button Een button is een gastrostomiebuisje met aan de ene kant een ballon of een paraplu en aan de andere kant een button. De ballon is gevuld met water en zit gefixeerd in de maag. De button zit gefixeerd net boven de huid. Deze button dient voor het aansluiten van de slang waarmee vloeibaar voedsel wordt toegediend. In de button zit een klepje wat ervoor zorgt dat er geen eten, dat in je maag zit, naar buiten kan stromen. 11

12 aansluiting op pompset afsluitklem medicijnpoort afsluitklem Verlengslang voedingssonde met medicijnpoort Deze verlengset wordt aan de ene kant aangesloten op de button en aan de andere kant, met behulp van de voedingspoort, op de pompset of de voedingsspuit. Met deze set wordt tevens de afstand tussen het lichaam en de voeding vergroot. De verlengslang mag niet constant op de button blijven zitten. Het klepje dat ervoor zorgt dat er geen eten van de maag naar buiten kan stromen, gaat dan kapot. aansluiting op button Met behulp van de afsluitklem (knijpertje) kan het voeden even gestopt worden. Medicijnpoort (zie bladzijde 13) aansluiting op pompset Verlengslang voedingssonde met luerlock Deze verlengset wordt aan de ene kant aangesloten op de button en aan de andere kant, met behulp van de luerlocksluiting, op de pompset of de voedingsspuit. De speciale luerlocksluiting voorkomt het losschieten van de verlengset en de pompset. aansluiting op button Met deze set wordt tevens de afstand tussen het lichaam en de voeding vergroot. Met behulp van de afsluitklem (knijpertje) kan het voeden even gestopt worden. 12 INFORMATIEBOEKJE noortje

13 Voedingsadapter met terugslagklepje Sommige merken buttons hebben in de button een terugslagklepje. Dit klepje voorkomt dat voeding en maagsappen terugvloeien naar buiten. Door het aansluiten van de verlengset wordt het terugslagklepje geopend en kan de voeding naar de maag lopen. De verlengslang mag niet constant op de button blijven zitten. Het klepje dat ervoor zorgt dat er geen voeding van de maag naar buiten kan stromen, gaat dan kapot. Medicijnpoort De medicijnpoort zit op de verlengset. Met behulp van deze opening kunnen medicijnen via de maag worden toegediend zonder dat de verlengset afgekoppeld hoeft te worden. medicijnpoort 13

14 Aantekeningen 14 INFORMATIEBOEKJE noortje

15 15

16 Mediq Tefa Hertogswetering AS Utrecht T F voedingsinfo@mediqtefa.nl V /10 *V33637*