Overleg Regionale Zelfhulpgroepen 11 maart 2003

Welzijnsoverleg Regio Gent vz w ( W R G ) Martelaarslaan 204B ι 9000 Gent ι tel. 09 225 91 33 ι fax 09 233 35 89 ι info@ wrg. be ι www. wr g. be Overleg Regionale Zelfhulpgroepen 11 maart 2003 Aanwezigen: Blomme-Dorme Rosanne (Ikaros), Claeys Marcel (Weduwen en weduwnaars), De Maesschalck Ann (WRG), De Volder Erik en Vander Elstraeten Hilde (Ruggensteun), De Vos Remi (Bel. Liga Myasthenia Gravis), Decraene Frans (Gezinsbond), Meerschaert Jef en Wieme Jacques (O.-Vl. Ver. Gelaryngectomeerden), Minnaert Werner (Rand), Moeskops Roger (Hepatotransplant-Gent), Raemdonck Antoine (WOHG), Van de Voorde Hilde (Stoma Ilco), Vanderhaegen Norbert (Vl. Ver. Parkinson-Gent), Verontschuldigden: Allard Lutgarde (Belg. Liga Myasthenia Gravis Vl.), Bohy Anne (Mensen met chronische pijn), Dierickx Georges (O.-Vl. Ver. Gelaryngectomeerden), 1. Inventaris van vergaderzalen Nadat -hopelijk iedereen- parkeergelegenheid en de weg naar en in de nieuwe vergaderlokatie had gevonden, konden we in het auditorium (i.p.v. het gereserveerde vergaderlokaal) van start gaan. Na een verwelkoming door de voorzitter, Rosanne Blomme-Dorme, startte het overleg met een korte toelichting van de rondgedeelde inventaris van vergaderzalen. Deze inventaris is een overzicht van de vergaderzalen die momenteel reeds worden gebruikt door de verschillende zelfhulpgroepen. Op deze manier kan de informatie die nu vaak versnipperd zit bij een aantal zelfhulpgroepen door iedereen worden gebruikt i.p.v. dat iedereen apart deze informatie moet opzoeken. Tijdens de bespreking van de inventaris werden de volgende opmerkingen en suggesties gemaakt: 1.1. Lay-out aanpassen: Verschil aangeven wanneer gegeven onbekend is of het niet aanwezig is vb. nu is een vierkantje soms gewoon leeg, soms met een lichtgrijs vierkantje opgevuld, zonder dat de betekenis hiervan duidelijk is. Indien oppervlakte of prijs niet gekend zijn, verschijnt er nu 0 i.p.v. dat er niets staat, wat de indruk geeft dat er geen oppervlakte is of dat de zaal gratis te gebruiken is. Bij vergaderruimtes aangeven dat het getal het aantal personen en niet het aantal tafels betreft. Onder aan een memoveld toevoegen voor relevante informatie die nergens in het schema is onder te brengen vb. minimum 10 consumpties, enkel parkeermogelijkheid overdag, Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 1

1.2. Tekorten: Oproep aan iedereen die zalen kent die een oplossing kunnen vormen voor de volgende gesignaleerde tekorten, om deze informatie aan Ann door te geven, zodat deze aan iedereen kan worden doorgespeeld: zalen met een capaciteit tussen de 30 en 100 personen zalen net buiten Gent en toch vlot bereikbaar 1.3. Verdere werkwijze: Tijdens de bespreking bleek dat veel aanwezigen niet enkel aanvullende informatie hadden m.b.t. de reeds vermelde zalen, maar ook over nog veel andere, nog niet vermelde zalen. Er werd daarom het volgende afgesproken: Iedereen zal eventuele aanvullingen of wijzigingen bij het bestaande overzicht doorgeven aan Ann, die dit zal aanpassen. Deze inventaris is een werkinstrument, dat op ieder overleg zal worden bijgewerkt, zodat we samen over een steeds beter en vollediger instrument beschikken. Ieder overleg zullen lege fiches aan de groepen worden bezorgd, zodat nieuwe vergaderzalen kunnen worden opgenomen in de inventaris. Tot slot nog een tip om voor volledige en correcte gegevens te zorgen: laat het formulier door de verantwoordelijke van de vergaderzaal zelf invullen. Aangezien het een instrument is bedoeld als hulpmiddel voor ons allen, zal er nog eens een warme oproep aan iedereen worden gedaan om mee te werken aan de vervollediging van de inventaris. 2. Registratie in zelfhulpgroepen 2.1. Aanleiding Extern: om subsidies te krijgen worden steeds meer registratiegegevens gevraagd Intern: Om te kunnen nagaan of je als zelfhulpgroep nog op de goeie weg bent, je werking eventueel te kunnen bijhouden, vrijwilligers en jezelf te blijven motiveren, zijn gegevens nodig waardoor je de resultaten van je werking duidelijker kan maken. 2.2. Stand van zaken: Er werd een rondje gedaan bij de aanwezigen om de huidige ervaringen m.b.t. registratie uit te wisselen. Deze besproken informatie wordt hieronder weergegeven per soort gegevens die kunnen worden geregistreerd. Vanuit de Gezinsbond werd aangegeven dat zij eerder deelnemen aan het overleg dan waarnemer om signalen naar de Gezinsbond toe op te pikken dan als deelnemer, maar dat zij (misschien wel té) veel registreren. Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 2

2.2.1. Werking WOHG heeft zelf een tabel gemaakt om gegevens over georganiseerde activiteiten te registreren i.f.v. subsidieaanvragen met de datum, plaats, aard, spreker(s), aantal aanwezigen. Gezinsbond: data en soort activiteiten. Myasthenia Gravis: activiteiten worden vanuit koepelorganisatie georganiseerd (dus ook alle registratie), aangezien het een zéér zeldzame ziekte betreft. Aan de regionale contactpersonen wordt vanuit de koepelorganisatie geen registratie gevraagd, terwijl deze wel ziekenbezoeken doen en contacten met professionelen om de ziekte bekender te maken. Weduwen en Weduwnaars: als 1 van de 27 afdelingen van de nationale koepel, registreren alle activiteiten nl. elke zaterdag een gezellig samenzijn en alle zondagen diverse activiteiten, alle regionale en provinciale bestuursbijeenkomsten om tijdens de activiteiten gesignaleerde problemen goed te kunnen opvolgen. Vlaamse Vereniging voor Parkinson - Gent: doen vrijwillig nauwgezette registratie van: elke binnenkomend en uitgaand telefoongesprek, elke tweemaandelijkse activiteit, persoonlijke contacten met neurologen en huisbezoeken om de onkosten terug te kunnen krijgen van de koepelorganisatie te Temse, om mensen naar volgende activiteiten te kunnen uitnodigen en als basisinfo voor verslaggeving in tweemaandelijkse brochure die vanuit Gent zelf wordt uitgegeven. Stoma Ilco: registreren de data en soort van de activiteiten i.f.v. mededeling aan geïnteresseerden tijdens jaarlijks kerstfeest en in de tweemaandelijkse nieuwsbrief en alle telefonische contacten e.d. in een agenda i.f.v. continuïteit werking en vlot doorgeven van info tussen verschillende vrijwilligers. Hepatotransplant-Gent: beogen vooral morele lotgenotenondersteuning en het informeren over levertransplantatie waarbij een goeie registratie noodzakelijk is voor een goeie en continue opvolging van de lotgenoten door de verschillende vrijwilligers. Zij doen dit o.a. door: - Registratie van alle telefonische contacten in een notaboekje door iedere contactpersoon, een systeem dat ze momenteel willen verbeteren - een registratielijst met naam, kamer, datum bezoek, commentaar i.f.v. doorgeven van informatie voor wekelijkse ziekenbezoeken door verschillende vrijwilligers, zodat personen goed kunnen worden opgevolgd en ondersteund, zonder dat ze telkens opnieuw hun hele verhaal moeten doen - Alle bestuursvergaderingen op niveau van de koepelorganisatie worden geregistreerd i.f.v. goede uitwisseling, elkaar beter leren kennen en basis voor gezamenlijke belangenbehartiging. Rand: beogen vooral morele steun door een zuiver lotgenotencontact, waarbij de vertegenwoordiging van Rand door medewerkers vb. regionaal overleg, Plazzo, i.f.v. belangenbehartiging wordt geregistreerd. Ruggensteun: registreren alle bestuursbijeenkomsten. O.-Vl. Ver. Gelaryngectomeerden: registreren wekelijkse ziekenbezoeken in UZ Gent en maandelijkse activiteiten i.f.v. verslaggeving in tweemaandelijkse brochure. Ikaros: doen verslaggeving van activiteiten met o.a. aantal aanwezigen en van de evaluatievergadering na elke activiteit en registratie van telefonische contacten met codes i.f.v. samenbrengen gegevens voor goeie opvolging van mensen zodat ze hun verhaal niet steeds opnieuw moeten doen, garantie van continuïteit in de werking en i.f.v. Epikrant. Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 3

2.2.2. Ledenadministratie WOHG: Werd totnogtoe weinig gedaan, om gezien de thematiek laagdrempelig te kunnen werken. Gegevens worden enkel verplicht geregistreerd bij het ontlenen van boeken en video s. Momenteel wordt dit herbekeken omdat men nu vrijwilligers niet kan contacteren terwijl er meer sprekers nodig zijn dan het bestuur kan aanbieden. Weduwen en Weduwnaars: door de vereiste om lidgeld te betalen, worden hiervoor automatisch een aantal gegevens geregistreerd. Het weduwschap kunnen bewijzen is ook de allereerste vereiste om lid te kunnen worden. Dit vereist veel tact, waarbij de privacy 100% wordt gewaarborgd, de registratie op een aparte plaats wordt gedaan, de praktische redenen van de registratie worden aangegeven en een alternatief bewijs ipv de W op de identiteitskaart ook wordt aanvaard. Vlaamse Vereniging voor Parkinson - Gent: tegen vereiste van de koepelorganisatie in, vraagt de Gentse afdeling lidgeld betalen niet als vereiste. De ledenadministratie wordt centraal vanuit Temse georganiseerd i.f.v. mailing tijdschrift. Gegevens van mensen die zich wel wensen bekend te maken worden geregistreerd i.f.v. verdere uitnodigingen naar volgende activiteiten. Stoma Ilco: werken met twee soorten lijsten: - een ledenbestand (lidmaatschap is niet verplicht): Wordt doorgegeven aan de koepel i.f.v. de mailing van het STOMA-nieuws. Op de lidkaart staat dit vermeld én de garantie dat identiteitsgegevens uitsluitend hiervoor zullen worden gebruikt. Gegevens van leden worden via codes genoteerd o.a. geslacht, leeftijdscategorie, soort lid (verpleegkundige, dokter, student, ) i.f.v. basisgegevens voor het bepalen van zinvolle onderwerpen voor activiteiten voor de leden en i.f.v. garanderen van continuïteit van de werking vb. wanneer een vrijwilliger wegvalt of langdurig in een ziekenhuis dient te worden opgenomen. - Niet-ledenbestand: Gegevens die tijdens activiteiten worden genoteerd van iedereen die wenst te worden uitgenodigd voor volgende activiteiten. Hepatotransplant Gent: registreren gegevens via identiteitsfiche, die tijdens het eerste ziekenbezoek in een envelop, samen met een antwoordkaart en de infofolder worden afgegeven, met de vermelding van de garantie dat de gegevens uitsluitend voor interne administratie zullen worden gebruikt. Deze gegevens worden aangevuld met deelnemers aan de maandelijkse praathoek in de cafetaria van K12 in UZ Gent dat tijdens het consultatiemoment doorgaat i.f.v. persoonlijk uitnodigen voor activiteiten. Rand: vroeger werd er een formulier gebruikt waarop de gegevens van het eerste opvanggesprek werden geregistreerd: naam, adres, welke problemen, welke verwachting t.a.v. Rand, Momenteel worden enkel naam, adres, hobby s en hoe ze Rand hebben leren kennen genoteerd. Er is echter sprake van om het eerste formulier terug in te voeren Best geplaatste persoon i.v.m. registratie is echter de secretaris van Rand. Ruggensteun: werken zonder inschrijving van leden i.f.v. drempelverlagende werking, maar werken wel met formulieren voor personen die voor activiteiten wensen te worden uitgenodigd en i.f.v. mailing van tijdschrift. O.-Vl. Ver. Gelaryngectomeerden: kiezen er nadrukkelijk voor om gratis te werken en noteren enkel naam en adres i.f.v. tweemaandelijkse brochure. Ikaros: naam, regio, geslacht, omschrijving beller (lotgenoot, dokter, student, ), problematiek worden met codes geregistreerd i.f.v. goeie opvolging, continuïteit werking, vermijden dat mensen hun verhaal steeds opnieuw moeten doen en doorsturen van informatie. Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 4

2.2.3. Bereik van de doelgroep Ikaros: weet dank zij registratie dat bereikte doelgroep ruim is: zowel lotgenoten, familieleden, dokters, maatschappelijke assistenten van mutualiteiten, studenten, geïnteresseerden, 2.2.4. Gegevens in relatie tot de aandoening of het thema waarrond de zelfhulpgroep is opgericht Stoma Ilco: hebben eens op vraag van een mutualiteit een anonieme bevraging van de leden gedaan om het geslacht, de arbeidssituatie en de werkelijke medische kosten te weten te komen. Deze anonieme enquête leverde een goed overzicht op van de situatie van de leden, waaruit Stoma Ilco belangrijke conclusies i.f.v. een betere werking naar de doelgroep toe heeft kunnen trekken vb. dat het nodig was om tijdens de activiteiten meer aandacht te schenken aan informatie over sociale voorzieningen. Rand: Indien juridische steun nodig blijkt, wordt er doorverwezen naar BGMK. Ruggensteun: uit het ledenbestand blijkt dat ¾ vrouwen zijn en ¼ mannen en vooral mensen in de beroepsactieve leeftijdscategorie. 2.2.5. Hoe zijn mensen bij de ZHG terechtgekomen? Rand: Dank zij registratie via het formulier weet Rand dat de meeste mensen via verwijzing door advocaten en dokters bij Rand terechtkomen. Ruggensteun: blijkt via website, bekendmaking tijdens beurzen, Ikaros: weten vooral via nieuwe mensen dat ze via affiche en/of folder in apotheek, dokters, ziekenhuizen, via mond-aan-mond-reclame, via website, via leerkrachten en diensten bij Ikaros terechtkomen. 2.2.6. Individuele dossiers/fiches Stoma Ilco: werken met een databestand met namen en codes, om te vermijden dat mensen steeds opnieuw hun verhaal moeten doen. Ruggensteun: vanuit het bestuur wordt nadrukkelijk gekozen om geen individuele gegevens te registreren i.f.v. bescherming van de privacy. 2.3. Conclusies Wegens tijdsgebrek konden onderstaande punten onvoldoende worden besproken. Toch zijn er tijdens de ervaringsuitwisseling m.b.t. de huidige stand van zaken in de aanwezige zelfhulpgroepen volgende conclusies gemaakt: 2.3.1. Voordelen: bewijsmateriaal van resultaat van werking om vrijwilligers te (blijven) motiveren bewijsmateriaal wat een medewerker allemaal heeft gedaan voor de werking om onkosten terugbetaald te krijgen materiaal waaruit conclusies voor bijsturing werking kan worden gehaald basis om gesignaleerde problemen goed op te volgen basis om een continue en degelijke lotgenotenondersteuning door verschillende vrijwilligers mogelijk te maken maakt vlotte samenwerking tussen verschillende vrijwilligers mogelijk basis waardoor verschillende contactpersonen en afdelingen van elkaar kunnen leren goed overzicht van taken en hoeveel tijd en werk een bepaalde taak vergt als basis voor een efficiënte en evenredige taakverdeling, zelfs met een beperkte ploeg vrijwilligers Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 5

registratie van taken maakt het bewaken van een gezonde balans (evenwicht in vrijwilligerswerk, gezinsleven, arbeid, vrije tijd, ) mogelijk i.f.v. blijven volhouden registratie van taken maakt een tijdige herverdeling (om vb. burn-out of afhaken van vrijwilligers tegen te gaan) mogelijk gegevens voor een taakverdeling op maat van de mogelijkheden van iedere vrijwilliger zicht op hoeveel tijd en werk iedere taak vergt zodat nieuwe vrijwilligers met realistische verwachtingen en engagement kunnen starten (afhaken vermijden) basisgegevens om continuïteit van de werking te garanderen indien een vrijwilliger (tijdelijk of definitief) wegvalt basisgegevens voor verslaggeving over werking in tijdschrift, brochure, basisgegevens om informatie over de werking te verspreiden beter zicht op langs welke kanalen mensen bij de zelfhulpgroep terechtkomen basisgegevens voor subsidie- en sponsoraanvragen 2.3.2. Knelpunten Tijdsinvestering: Toch kwam onmiddellijk de reactie dat via praktische hulpmiddelen vb. codes, notaboekje, vast schema, gebruiken gegevens vlot te noteren zijn zonder grote tijdsinvestering, terwijl registratie belangrijke informatie oplevert voor de verdere werking. Praktisch: Een aantal aanwezigen gaf aan op zoek te zijn naar een (verbetering van) hulpmiddel om tot een vlotte registratie te kunnen komen. Te beperkte ploeg: Hierop werd gereageerd dat registreren zodat er een goed zicht is op welke taken er allemaal zijn en hoeveel tijd en werk elke taak vergt, net kan helpen om de beschikbare tijd van de vrijwilligers zo efficiënt mogelijk te kunnen verdelen én een middel is om vrijwilligers te kunnen inschakelen die zich slechts voor een duidelijk afgebakende taak willen/kunnen engageren. 2.3.3. Aandachtpunten Zelfhulpgroepen rond héél zeldzame aandoeningen kampen met het probleem dat er zéér weinig lotgenoot-vrijwilligers zijn Bij registratie van ledengegevens is de aanpak cruciaal. Dit vereist een tactvolle aanpak met o.a. de garantie van de bescherming van de privacy en soepelheid i.f.v. de thematiek. vb. Wed. & Weduwnaars: indien mensen W op identiteitskaart om persoonlijke redenen niet willen laten vermelden, wordt aangegeven dat een alternatief bewijsstuk ook volstaat. Lage drempel blijven behouden is cruciaal! Voor sommige problematieken is het zéér belangrijk dat personen hun verhaal niet aan elke vrijwilliger opnieuw moeten vertellen! Het soort gegevens dat wordt geregistreerd moet op de eerste plaats functioneel zijn i.f.v. de werking dus is afhankelijk van de thematiek waarrond de zelfhulpgroep is opgericht. 2.3.4. Praktische tips/hulpmiddelen Werking zoveel mogelijk registreren op een vlotte en weinig tijdsintensieve manier door vb. met codes of een schema te werken (Karos, Stoma Loc en WOHG). Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 6

Werken met registratie van telefonische contacten en afspraken e.d. in een agenda, op een formulier of fiche die kan worden doorgegeven tussen de vrijwilligers (Hepatotransplant, Ikaros en Stoma). 2.3.5. Vraag vanuit de provincie i.v.m. subsidie ziektegebonden groepen Er werd gesteld dat zelfhulpgroepen geen goed kanaal zijn om een beter zicht te krijgen op hoeveel personen financiële problemen hebben, hoeveel personen met een handicap of bepaalde aandoening toch nog werken binnen de provincie lijden, Hiervoor worden beter andere kanalen gebruikt vb. OCMW s, mutualiteiten, Registratie om een zicht te krijgen op hoeveel personen worden bereikt door en nood blijken te hebben aan een bepaalde zelfhulpgroep in de provincie, om na te gaan of het nodig is om voor dergelijke werkingen in de provincie middelen te voorzien en na te gaan of deze zinvol worden aangewend, werd evident gevonden. 3. Varia: 3.1. Bekendmaking: Het belang van de Zelfhulpgids van Trefpunt Zelfhulp Leuven, als bekendmakinginstrument, zowel naar het brede publiek als naar professionelen toe, werd nog eens aangehaald. De vraag werd gesteld of er vanuit Trefpunt Zelfhulp niet voor kan gezorgd worden dat de blauwe bijbel bekender wordt gemaakt bij en gebruikt wordt door bibliotheken, apotheken, ziekenhuizen (dokters, sociale diensten en wachtzalen), mutualiteiten (sociale diensten en wachtzalen), Rosanne zal dit navragen bij Trefpunt Zelfhulp. Tip van Ikaros: links leggen met interessante websites vb. farmaceutische firma s, www.gezondheid.be, blijkt een goed middel om je werking bekend te maken en lotgenoten, professionelen, de weg naar jouw zelfhulpgroep te helpen vinden. 3.2. Locatie van activiteiten De Ruggensteundoelgroep verkiest dat activiteiten in ziekenhuizen doorgaan omdat ze zich daar minder bekeken voelen en informatie van verschillende dokters en verschillende ziekenhuizen willen kunnen vergelijken. Bij Stoma Ilco en Ikaros merkt men net het omgekeerde nl. dat personen een neutraal terrein verkiezen voor activiteiten. 3.3. Tips voor volgende thema s Ruggensteun maakte de suggestie om als volgend thema hoe kom ik financieel rond in mijn vereniging? te behandelen. Hierop werd geantwoord dat mogelijke bronnen waar zelfhulpgroep euro s kunnen (proberen) halen door Peter Gielen van Trefpunt Zelfhulp tijdens het Plazzo-vormingsmoment dossiervoorbereiding van 11 februari 2003 zijn gegeven. Informatie hierover kan bij Peter worden opgevraagd. Omdat er opnieuw wegens tijdgebrek niet verder kon worden ingegaan op deze en andere suggesties voor een volgend thema, zijn suggesties van harte welkom bij Ann op het gekende (post- en e-mail-)adres! 3.4. Vergaderlocatie Regionaal Overleg Zelfhulpgroepen Bij de evaluatie van de nieuwe vergaderlocatie, waren alle aanwezigen het erover eens dat gezien het gebrek aan parkeergelegenheid en het feit dat we het gereserveerde lokaal niet konden gebruiken, het volgende overleg best op een andere locatie zal plaatsvinden. Welzijnsoverleg Regio Gent overleg zelfhulp, 3/03/02 7