Verkort jaarrapport 2009
INHOUDSOPGAVE Verkort jaarrapport PAG. - Inleiding 3 - Jaarverslag 4 - Balans 47 - Staat van baten en lasten 48 - Uitvoeringskosten 50 2
INLEIDING Op de hierna volgende bladzijden is het verkorte jaarrapport 2009 opgenomen van Stichting Nationaal MS Fonds, gevestigd Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis. Het volledige jaarrapport kunt u opvragen bij Stichting Nationaal MS Fonds, 010-5919839. Het volledige jaarrapport is opgesteld conform de Richtlijn Fondsenwervende Instellingen. Dit verkorte jaarrapport wijkt inhoudelijk niet af van het volledige jaarrekening. Bij de volledige jaarrekening heeft Van den Broek Accountants B.V. te Noordwijk een goedkeurende accountantsverklaring afgegeven met datum 7 september 2010. 3
Jaarverslag 2009 2009, een jaar met veel aandacht voor de cognitieve problemen bij Multiple Sclerose. Voorwoord: Het afgelopen jaar heeft het Nationaal MS Fonds ingezet op de cognitieve problemen bij MS. Problemen rond het cognitief functioneren worden over het algemeen nog onderschat waardoor er onvoldoende aandacht voor is. Problemen met de cognitie zijn o.a. licht geheugenverlies, moeilijk opnemen van nieuwe dingen en concentratiegebrek. Uit de eerste resultaten van het onderzoek dat het Nationaal MS Fonds vanaf 2008 subsidieert, komt naar voren dat 73% van alle mensen met MS cognitieve problemen hebben. De mate waarin is per persoon verschillend en is niet altijd afhankelijk van de beloopsvorm. Al zien we wel uit het onderzoek dat mensen met MS die veel beperkingen hebben, over het algemeen ook meer cognitieve klachten hebben. Soms is het mentale lijden erger dan het fysieke lijden, dit was het uitgangspunt om het onderzoek op te starten. Daarnaast is het verspreiden van de juiste informatie over Multiple Sclerose een duidelijk speerpunt geweest in 2009. MS wordt niet voor niets een bekende, onbekende ziekte genoemd. De differentiatie in het ziektebeeld is uiteenlopend waardoor onbegrip kan ontstaan vanuit de directe omgeving. Er zijn drie mensen met MS gevraagd om ambassadeur te worden van het Nationaal MS Fonds, Astrid Hussaarts, Rene Eijer en Jelle Oosterwijk, alle drie hebben een andere beloopsvorm van MS waardoor de differentiatie in het ziektebeeld duidelijker wordt. Aanvang 2009 is het Nationaal MS Fonds uitgenodigd door het Kwaliteit Instituut voor de Gezondheidszorg, het CBO, om deel te nemen aan de landelijke werkgroep die een richtlijn gaat ontwikkelen voor Multiple Sclerose. Deze richtlijn zal eind 2010/aanvang 2011 gereed zijn. Met deze richtlijn moet er meer eenheid komen rond het behandelen van mensen met MS. Het Nationaal MS Fonds draagt hier graag een steentje aan bij. November 2009, kwam het groene licht van de Stichting Collecte Plan; het Nationaal MS Fonds heeft vanaf 2011 de derde week van november als vaste collecteweek toegewezen gekregen. In juli 2009 was het de periode dat het Nationaal MS Fonds opnieuw het keurmerk aan moest vragen bij het CBF, deze is opnieuw verleend voor 3 jaar. Kortom, een jaar met veel activiteiten die niet mogelijk geweest zouden zijn zonder de inzet van alle vrijwilligers en medewerkers. De dank van het bestuur gaat uit naar al die mensen die vrijwilligerswerk verrichten en die zo betrokken zijn bij de organisatie. Deze inzet is van het grootste belang en noodzakelijk voor het Nationaal MS Fonds, zodat we met elkaar het vele werk voort kunnen blijven zetten. Anneke van der Zande Voorzitter bestuur 4
Wie zijn wij? Het Nationaal MS Fonds is op 28 oktober 1993 opgericht door vijf mensen die aan Multiple Sclerose leden. Zij trokken zich het lot aan van andere mensen met MS en wilden zich ten dienste stellen van hun lotgenoten. De reden hiervoor was dat er in deze periode weinig of geen informatie over MS te krijgen was. De organisaties die in die periode actief waren op het gebied van Multiple Sclerose, gaven slechts één enkele brochure uit waarbij de begrippen spierziekte en rolstoel domineerden. De vijf oprichters wilden een juiste beeldvorming over MS onder de aandacht brengen, waardoor mensen met MS duidelijkheid konden krijgen over hun ziekte. Om Multiple Sclerose te scharen onder spierziekten waarbij men op korte termijn rolstoelafhankelijk zou worden, klopt niet met de werkelijkheid. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij circa 75 tot 80% van alle mensen met MS in meer of mindere mate mobiel blijft. De organisatie werkt nauw samen met de behandelaars en onderzoekers en ontwikkelt samen met hen de vele activiteiten en onderzoeksprojecten. Op deze wijze werkt het fonds doelmatig om de ziekte te bestrijden en ondersteunt hiermee mensen met MS en aanverwante aandoeningen waar mogelijk. Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door vele vrijwilligers, medewerkers, bestuur, de raden van commissarissen en advies, de leden van de commissie MS Sociaal en de patiënten board. De behandelaars vanuit hun medische expertise, de patiënt vanuit hun ervaringsdeskundigheid, het Nationaal MS Fonds vanuit haar organiserende vermogen, fondsenwervende kwaliteiten en als coördinator van een geldstroom. Onze missie De missie van het Nationaal MS Fonds is: de bestrijding van Multiple Sclerose en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen van het centrale zenuwstelsel en ondersteuning van de gevolgen van deze chronische aandoeningen in Nederland. Concreet houdt dit in dat de organisatie zich inzet op drie kerntaken: 1. Voorlichting, meer bekendheid te geven aan deze aandoeningen en om mensen met MS of een van de andere chronische aandoeningen, kennis te bieden over hun ziekte en alles wat daar bij komt kijken. 2. Coaching: om mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen meer weerbaar te maken in de maatschappij en ondersteuning te bieden waar mogelijk 3. Onderzoek; het stimuleren van onderzoek en uitvoering van epidemiologisch onderzoek in samenwerking met behandelaars en onderzoekers. De organisatie Het Nationaal MS Fonds is een stichting met donateurs. Het bestuur stippelt het beleid uit en stuurt de medewerkers en vrijwilligers aan. De onbezoldigde leden van de Raad van Commissarissen houden toezicht op het beleid. 5
Raad van Commissarissen Verslag Raad van Commissarissen 2009 De Raad van Commissarissen (RvC) van het Nationaal MS Fonds houdt toezicht op het Bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. Hij fungeert daarnaast als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De RvC kwam in 2009 viermaal bijeen. De belangrijkste gesprekspunten waren het jaarverslag over 2008, het jaarplan van 2009, de collecte en de samenwerking binnen het MS veld. De RvC heeft zich laten informeren door het bestuur over de plannen rond de voorlichtingsactiviteiten, de voortgang van het cognitieonderzoek, de voortgang bij het zoeken naar nieuwe ambassadeurs en de coaching en onderzoeksactiviteiten die de organisatie verder organiseert voor mensen die aan MS lijden. De heren Oosterhoff, van Bakelen en Groeneveld hebben de jaarlijks terugkerende Nationale MS dag bezocht en hebben de organisatie en het bestuur hiermee gecomplimenteerd. Ook hebben de leden van de RvC het bestuur gecomplimenteerd met het behaalde resultaat van de collecte 2009 en met het behalen van de vaste collecteweek vanaf 2011. Om de voorzitter van het bestuur van werkdruk te ontlasten heeft de RvC tijdens de laatste vergadering van 2008 besloten om een interim directeur aan te stellen die diverse werkzaamheden van mevrouw A. van der Zande over kan nemen en haar kan waarnemen. Belangrijk deel van zijn taak is te trachten te komen tot harmonie en afstemming met organisaties die betrokken zijn bij dit ziektebeeld. De interim directeur Dhr.R Jansen is per 1 januari 2009 inzetbaar. De Raad van Commissarissen voelt zich nauw betrokken bij de organisatie en put daarnaast veel voldoening uit de inzet van de vele overige vrijwilligers die zich inzetten voor mensen met MS. De vergaderingen lopen inhoudelijk en procedureel uitstekend en op basis van vier vergaderingen per jaar blijft goed inzicht bestaan en voldoende scherpte richting het bestuur. Naast de reguliere vergadering zijn er diverse momenten waarbij bestuur en RvC met elkaar van gedachten kunnen wisselen over de ontwikkelingen in het aandachtsgebied. De raad kijkt daarom met voldoening terug op hun betrokkenheid in de afgelopen periode. Dhr. A. C. Groeneveld, voorzitter raad van commissarissen: Het Nationaal MS Fonds heeft de afgelopen jaren ongelooflijk veel gedaan en bereikt. Als ik zie hoe laag de overhead is, dan is het Nationaal MS Fonds ontzettend effectief in het aanwenden van middelen. Het Nationaal MS Fonds weet ook heel veel mensen te mobiliseren voor het goede doel. We richten ons al op onderzoek, in de toekomst zullen we dit ook zeker verder blijven doorvoeren. Het werk rond Multiple Sclerose is nog lang niet klaar. Ik ben blij dat ik op deze wijze mijn steentje kan bijdragen. 6
De leden van de RvC van het Nationaal MS Fonds werken binnen de organisatie zonder daar enige vergoeding voor te ontvangen. De leden werken onbezoldigd. De leden vergaderen in beginsel viermaal per jaar om het beleid te toetsen en goed te keuren. De leden van de raad van commissarissen zijn per 31 december 2009: De heer A. C. Groeneveld, voorzitter Dutch Aviation Group De heer drs. E. Oosterhoff, neuroloog in het Meander MC te Baarn De heer mr. Drs. F. A. van Bakelen, Jurist De heer E. van Nieuwenhuizen, C.F.O. bij IJS Global Namens de Raad van Commissarissen, voorzitter A.C. Groeneveld 7
De dagelijkse leiding is in handen van het bestuur. Het bestuur bestaat uit de voorzitter mevrouw A.F.T. van der Zande-de Wilde en de penningmeester/secretaris de heer P.Th. Lassooij. Samen met de medewerkers van het Nationaal MS Fonds voeren zij het beleid uit. De voorzitter is eindverantwoordelijke en legt verantwoording af aan de leden van de Raad van Commissarissen. Het landelijk bureau van het Nationaal MS Fonds is gevestigd in Maassluis. Hier werken zes vaste medewerkers. Zij ondersteunen het werk van de vrijwilligers en zorgen voor voortgang van het beleid. Dat betekent dat zij onder andere: Werken aan het realiseren van het uitgezette beleid en de doelstellingen van het Nationaal MS Fonds; Meer dan 7.000 vrijwilligers ondersteunen bij hun werk; Zo efficiënt mogelijk gelden werven en besteden; Voorlichting verstrekken over Multiple Sclerose, Adem en Devic. Het Nationaal MS Fonds heeft een adviesraad Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door leden van de adviesraad op diverse gebieden. De leden van de adviesraad werken voor het Nationaal MS Fonds zonder daar enige vergoeding voor te ontvangen. De leden van de adviesraad werken onbezoldigd. In het dagelijkse leven zijn de leden werkzaam binnen diverse maatschappelijke functies. Zij stellen hun enorme expertise beschikbaar aan het bestuur. Zij ondersteunen en begeleiden de bestuursleden daar waar het nodig is. De leden van de adviesraad zijn: De heer D. Gerbrandts; adjunct-directeur van Stichting Platform Mobile Messaging, De heer W. van der Veen; directeur van de Segment Groep, De heer dr. L. Visser; neuroloog en verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, De heer drs. P. van Weperen; directeur reumatologie en dermatologie Wyeth De heer drs. A. Bom; commercieel directeur Fa-Med De heer A. Hodac, Commercieel directeur Sparksite De leden van de adviesraad komen tweemaal per jaar bij elkaar met het bestuur en eenmaal per jaar met het bestuur en de Raad van Commissarissen. De bijeenkomsten vinden afwisselend plaats op de diverse kantoren van de leden. 8
Comité van Aanbeveling Het Nationaal MS Fonds wordt ondersteund door een uitgebreid Comité van Aanbeveling. De leden van dit comité zijn veelal mensen die hun naamsbekendheid verbinden aan het Nationaal MS Fonds omdat zij het werk willen ondersteunen. De leden van het Comité van Aanbeveling worden jaarlijks geïnformeerd over de activiteiten en de ontwikkelingen van het Nationaal MS Fonds. De leden van dit Comité per 31 december 2009 zijn: De heer mr. Job Cohen; burgemeester van Amsterdam. Mevrouw Erica Terpstra; voorzitter van het NOC/NSF. Prof. Dr. F. van der Meché; lid van de raad van bestuur van het Erasmus MC te Rotterdam. De heer Leen Huizer; zanger. Mevrouw Margriet Eshuijs; zangeres. De heer Ben van der Brink; directeur Jacobitheater te Utrecht. De heer Jaques Senf; impresario. De heer Peter Jan Rens; programmamaker en presentator. Ambassadeurs Sinds 2006 is Peter Jan Rens ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Peter Jan Rens heeft affiniteit met het ziektebeeld Multiple Sclerose omdat hij voordat hij bekend werd als mijnheer Kaktus, fysiotherapeut was. In deze periode heeft hij veel te maken gehad met mensen met MS waardoor zijn belangstelling voor deze ziekte ontstond. Deze belangstelling groeide nog meer toen hij als programmamaker in zijn redactie mensen leerde kennen die MS hadden. In zijn programma s is de ziekte zelfs meerdere malen aan de orde gekomen. Door de jaren heen heeft Peter Jan Rens dan ook veel kennis opgebouwd over de ziekte. Het meest fascinerende aan MS vindt Peter Jan Rens het volgende: Multiple Sclerose is een heftige ziekte met vaak een grillig patroon waarvoor je wenst dat er een behandeling of medicatie voor ontwikkeld wordt. In die wens op een oplossing ligt ook mijn betrokkenheid In 2009 zijn 3 mensen met MS ambassadeur geworden; Astrid Hussaarts is zangeres en heeft sinds 12 jaar MS, Rene Eijer was professioneel voetballer bij o.a. Sparta en Vitesse totdat bij hem de diagnose MS vastgesteld werd en Jelle Oosterwijk is paralympisch tennisser. 9
De patiënten board Het Nationaal MS Fonds werkt nauw samen met mensen met Multiple Sclerose. Alleen op deze wijze kan het Nationaal MS Fonds goed inventariseren welke behoeftes er op de gebieden voorlichting en coaching zijn. Deze belangrijke board telt 15 leden. Zij komen driemaal per jaar bij elkaar om samen met een gespreksleider te inventariseren en te bespreken aan welke voorlichtingsmaterialen behoefte is en hoe het Nationaal MS Fonds een goede coaching functie kan behouden. Om zo breed mogelijk geïnformeerd te kunnen worden zijn de leden geselecteerd op geslacht, leeftijd, beroep en beloopsvorm. Een doorsnede van de patiënten populatie zoals we die in Nederland kennen. Commissie MS Sociaal Een van de doelstellingen van het Nationaal MS Fonds is het behartigen van de belangen van mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen. Om een aanvulling te kunnen geven op deze doelstelling is MS Sociaal in het leven geroepen. In de praktijk blijkt dat een steeds groter wordende groep mensen met MS, financieel in een moeilijkere positie verkeert. Hierdoor is het soms onmogelijk om specifieke hulpmiddelen aan te schaffen. Ook de leuke kanten van het leven zoals dagtochten of vakanties dreigen hierdoor weg te vallen met als gevolg; een sociaal isolement. Een eventuele financiële ondersteuning of andersoortige ondersteuning die de kwaliteit van het leven verhogen, kan worden aangevraagd. Aan de commissie MS Sociaal nemen de volgende leden deel: Rob Endema, secretaris van het stimulanscomité Noord Holland Fortis Foundation. Henry van Zijl, directeur Fortis Bank Castricum. Coby van den Berg, MS verpleegkundige werkzaam in Nieuw Unicum te Zandvoort. Michelle van de Belt, studente. Emelia Schilp, maatschappelijk werkster. De leden van deze commissie komen vier keer per jaar bij elkaar om de aanvragen van de mensen met MS te behandelen en een aanbeveling te doen aan het bestuur. Het bestuur neemt de uiteindelijke beslissing of er hulp ingezet wordt of niet. 10
Een aantal punten, welke van toepassing zijn op de aanvragen: MS Sociaal biedt (veelal materiële) hulp aan deelnemers die in de problemen zijn geraakt. Soms wordt een percentage van bepaalde onkosten als bijdrage door het fonds vergoed. Deelnemers kunnen alleen een beroep doen op een tegemoetkoming bij MS Sociaal als zij geen beroep kunnen doen op andere instanties en regelingen. Bewijsvoering dient te worden meegezonden. Een uitgebreide motivatie met bewijsstukken dient te worden meegestuurd bij een duidelijke aanvraag. De aanvraag dient te worden vergezeld van een advies van een bedrijfsmaatschappelijk werker, arts of MS verpleegkundige. De tegemoetkoming is gemaximeerd door het Nationaal MS Fonds. Er kan een beroep worden gedaan door een patiënt, naaste of familielid. Het fonds gaat uiterst zorgvuldig om met de verkregen informatie. Het bestuur beslist, na advies van de commissie, of de gevraagde hulp al dan niet kan worden gegeven, over de uitslag/beoordeling kan niet worden gecorrespondeerd. Samenwerking Samenwerking is voor het Nationaal MS Fonds van groot belang. Er wordt bij alle activiteiten nauw samengewerkt met behandelaars zoals neurologen, onderzoekers, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, MS centra en andere organisaties die zich actief inzetten voor mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Op het gebied van fondsenwerving is het Nationaal MS Fonds aangesloten bij het ISF (Instituut voor sponsoring en fondsenwerving), waarvan het Nationaal MS Fonds in 2007 de gedragscode heeft aangenomen. Tevens is het Nationaal MS Fonds lid van het VFI, de brancheorganisatie voor goede doelen en is aangesloten bij het CBF Keurmerk. CBF-keurmerk Het Nationaal MS Fonds heeft in 2004 van het Centraal Bureau voor Fondsenwerving het CBF keurmerk voor goede doelen gekregen voor 5 jaar. Het Nationaal MS Fonds besteedt de aan haar toevertrouwde middelen op een integere wijze. Dit keurmerk is ingesteld door het Centraal Bureau Fondsenwerving. Dit is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op het inzamelen en de bestedingen van geworven gelden bij goede doelen. In Juli 2009 is opnieuw het CBF Keurmerk verkregen door het Nationaal MS Fonds, volgens de vernieuwde richtlijnen van het CBF. Hierdoor kan een organisatie het keurmerk niet meer voor 5 jaar maar voor 3 jaar krijgen. 11
Verantwoordingsverklaring bestuur Scheiding bestuur en toezicht Raad van Commissarissen De Raad van commissarissen binnen het Nationaal MS Fonds, houdt toezicht op het bestuur en de algemene gang van zaken binnen de organisatie. De Raad van Commissarissen fungeert als klankbord en geeft zowel gevraagd als ongevraagd advies. De Raad van Commissarissen bestaat uit minimaal drie personen die minimaal vier keer per jaar bij elkaar komt. De Raad van Commissarissen toetst het beleid en de begrotingen aan de doelstellingen, geeft goedkeuring en houdt, nauwlettend, toezicht op een juiste besteding. Een lid van de Raad van Commissarissen kan vijf jaar zitting hebben in de raad met de mogelijkheid van herbenoeming voor vijf jaar. De leden van de Raad van Commissarissen zijn onbezoldigd. De Raad van Commissarissen bestaat uit leden die geen nauwe familie of nauwe vergelijkbare relatie onderling hebben. Bij vacatie zorgen de overige leden van de Raad van Commissarissen voor invulling. Bestuur Het bestuur van het Nationaal MS Fonds is een betrokken, uitvoerend bestuur en bestaat uit twee personen. Het bestuur bepaalt het beleid, maakt de jaarbegroting en de meerjarenbegroting en heeft de dagelijkse leiding. De voorzitter van het bestuur, in haar functie als directeur, is bezoldigd. Inzake de bezoldiging van de directeur geldt als beleidsregel binnen de organisatie dat deze bezoldiging voldoet aan de Adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen, zoals deze is opgesteld door de Vereniging van Fondsenwervende Instellingen. De penningmeester/secretaris is onbezoldigd. De totale bezoldiging van de bestuurders bedroeg in 2009 76.167,-- (2008: 74.788,--). De directeur heeft geen relevante nevenfuncties. Bestuurders worden benoemd, geschorst en ontslagen door de Raad van Commissarissen. Bestuursleden mogen geen nauwe familie of vergelijkbare relatie onderling hebben of met de leden van de Raad van Commissarissen. De Raad van Commissarissen heeft vastgesteld dat het bestuur uit minimaal twee personen moet bestaan. De voorzitter, in haar functie als directeur, wordt jaarlijks beoordeeld door de Raad van Commissarissen. De leden van het bestuur kunnen vijf jaar zitting hebben in het bestuur met de mogelijkheid van herbenoeming voor vijf jaar. De leden van het bestuur vergaderen minimaal vier keer per jaar samen met de Raad van commissarissen. 12
Optimale besteding der middelen Het grootste deel van de inkomsten komt van particulieren. Het bestuur van het Nationaal MS Fonds is zich bewust van deze verantwoording. Het streven is om een zo groot mogelijk gedeelte van de inkomsten te besteden aan de doelstellingen. Door financiële jaarrapporten, jaarlijkse begrotingen en intensieve communicatie is er een duidelijk inzicht in de besteding van de geworven gelden. De kantoorkosten van het Nationaal MS Fonds worden met zorg begroot. Apparatuur wordt volgens strikte procedures aangekocht, een belangrijk onderdeel van de procedures is dat er altijd verschillende offertes aangevraagd worden waardoor prijzen zijn te vergelijken. Tevens wordt er naar gestreefd om de inkomsten jaarlijks aanzienlijk te vergroten, zodat de operationele kosten ten opzichte van de inkomsten telkens in een gunstigere verhouding komt. In 2010 zal er gewerkt worden aan meer naamsbekendheid van het Nationaal MS Fonds. Omgang met belanghebbenden De belanghebbenden van het Nationaal MS Fonds zijn: de mensen die aan Multiple Sclerose, Adem of Devic lijden, donateurs, sponsors, medewerkers, hulpverleners, vrijwilligers, het bestuur en de leden van de raad van Commissarissen en de raad van Advies. De leden van het Comité van Aanbeveling zijn eveneens belanghebbenden, zij het passief. Bij officiële gelegenheden of grote evenementen zoals de jaarlijkse Nationale MS dag, worden alle belanghebbenden uitgenodigd. Het Nationaal MS Fonds informeert alle belanghebbenden via nieuwsbrieven, jaarverslagen en andere relevante documenten. Gespecificeerde bedankbrieven, rapportages, foto s, website, accountantsverklaringen en andere vormen van communicatie zorgen voor een reëel inzicht van de activiteiten van het Nationaal MS Fonds. Het Nationaal MS Fonds heeft een klachtenprocedure die voor iedereen toegankelijk is. Aan elke klacht wordt zorgvuldig aandacht besteed. Driemaal per jaar zijn er bijeenkomsten met de Patiënten Board waarin besproken wordt welke activiteiten van belang zijn voor mensen met MS en waar het Nationaal MS Fonds bij kan dragen. Ook de thema s van de voorlichtingsmaterialen worden bepaald door de Patiënten Board. Alle vrijwillige leden van deze board zijn afkomstig uit de primaire doelgroepen. Voor het contact met alle betrokkenen en belanghebbenden geldt dat het Nationaal MS Fonds daar veel tijd en aandacht aan besteedt. Het persoonlijke aspect is belangrijk en het Nationaal MS Fonds wil vooral transparant zijn over wie we zijn, wat we doen en waarom. Het Nationaal MS Fonds handelt in overeenstemming met de code die werd opgesteld door het Instituut voor Sponsoring en Fondsenwerving. Basisvoorwaarden van deze code zijn respect, openheid, betrouwbaarheid en kwaliteit. Vier beginselen die het Nationaal MS Fonds van harte onderschrijft. Anneke van der Zande Voorzitter bestuur 13
Activiteiten In 2009 zijn weer veel activiteiten gerealiseerd. Alle activiteiten vloeien voort uit de drie kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Te weten: voorlichting, coaching en onderzoek. Om deze drie kerntaken goed te kunnen profileren is een duidelijke en overzichtelijke structuur aangebracht. Voorlichting algemeen Het verstrekken van voorlichting is één van de primaire kerntaken van het Nationaal MS Fonds. Al vanaf de oprichting van de organisatie in 1993 is voorlichting een belangrijke doelstelling. In de loop der jaren heeft het Nationaal MS Fonds een heel scala aan voorlichtingsmaterialen en jaarlijks terugkerende activiteiten ontwikkeld. De voorlichting bij het Nationaal MS Fonds is onderverdeeld over 2 verschillende doelgroepen: 1) publieksvoorlichting en 2) voorlichting voor mensen met MS en hun naaste omgeving. Publieksvoorlichting Publieksvoorlichting is belangrijk bij een ziekte als Multiple Sclerose, omdat er rond het ziektebeeld stigma s en diverse misverstanden zijn. Uit een onderzoek dat gehouden is in 2003 door het Nationaal MS Fonds, blijkt dat 97% van alle Nederlanders iemand met MS in zijn/haar omgeving heeft, waarbij de betekenis van de ziekte vaak onbekend is. Zo denkt 80% dat mensen die de diagnose MS krijgen altijd binnen korte tijd rolstoelafhankelijk zal worden, denkt 90% dat MS een spierziekte is en 55% denkt dat mensen met MS op jonge leeftijd komen te overlijden. Sommige stigma s heeft het Nationaal MS Fonds weg kunnen nemen, andere zijn hardnekkiger en hebben nog enige tijd nodig. Zo is MS alleen gekoppeld aan de rolstoel langzaam maar zeker aan het verdwijnen en nemen ook andere MS organisaties de filosofie van het Nationaal MS Fonds over door het werkelijke ziektebeeld van MS naar buiten te brengen. MS is een diverse en individuele chronische aandoening met vele uitingen en gezichten naar buiten. Geen twee mensen met MS hebben eenzelfde ziektebeeld en beloop. Door één enkel aspect te belichten worden veel mensen met MS tekort gedaan en ontstaat er onbegrip in de maatschappij. Bij publieksvoorlichting vanuit het Nationaal MS Fonds, wordt kort en krachtig aangegeven wat MS voor ziekte is. Publieksvoorlichting 2009 Om Multiple Sclerose zoveel en breed mogelijk onder de aandacht te brengen van het algemene publiek is er in 2009 vaak acte de presence gegeven op braderieën en thema markten in heel Nederland, zoals o.a. op de Marine dagen in Den Helder en de Wereldhavendagen in Rotterdam. De doelstelling was om de bezoekers kennis te laten maken met MS. Tijdens de huis-aan-huis collecte in november 2009 zijn er 500.000 flyers verspreid waarop kort en bondig aangegeven stond wat voor ziekte Multiple Sclerose is. 14
De radio commercials zijn uitgezonden in november en december en ingesproken door de ambassadeurs. De boodschap was onbegrip en angst naar voren te halen. Twee emoties die veel invloed hebben bij mensen met MS. Rond de Wereld MS dag in mei zijn er via het ANP persberichten verzonden met de eerste resultaten van het cognitie onderzoek van de 1 e fase. Van juni t/m november zijn er persberichten rondgestuurd naar de plaatselijke kranten waarin MS duidelijk uitgelegd werd. De meeste persberichten zijn ook daadwerkelijk geplaatst. De firma Nian sponsort plaatselijke brochureboekjes over Multiple Sclerose. Zij werven adverteerders en brengen de boekjes uit bij de plaatselijke apotheken, huisartsen en bibliotheken. Op diverse plaatsen in steden en dorpen waar veel publiek komt, zijn inmiddels de oranje brochureboekjes met informatie over MS te vinden. Rond activiteiten van het Nationaal MS Fonds zoals de MS 150 en de collecte heeft Nian ook huis-aan-huis kranten verspreid over MS. Ziekte gerelateerde voorlichting Voorlichting aan mensen met Multiple Sclerose, Adem en Devic en hun omgeving is een belangrijk hulpmiddel om te leren omgaan met deze chronische aandoeningen in het dagelijkse leven. Daarnaast is het een hulpmiddel om de vele knelpunten in het dagelijkse leven het hoofd te kunnen bieden en deze zo accuraat mogelijk op te lossen. Kennis geeft immers macht. De complexiteit van de ziektebeelden en de diversiteit van de aandoeningen, zijn aspecten waardoor het niet eenvoudig is om met een van deze aandoeningen te moeten leven. De voorlichting van het Nationaal MS Fonds is er dan ook op gericht om zoveel mogelijk te adviseren hoe te handelen in specifieke situaties. Alle voorlichtingsmaterialen komen tot stand met medewerking van professionele hupverleners en met de Patiënten board van het Nationaal MS Fonds. Uit: Ons Moment : Sinds het Nationaal MS Fonds actief is, is er een enorme bewustwording bij mensen met MS zelf, maar ook bij alle mensen om de patiënt heen tot stand gekomen. Artsen, verpleegkundigen Door een geweldige voorlichtingscampagne. Daarnaast heeft het Nationaal MS Fonds een brok belangenbehartiging naar zich toe getrokken. Het accent verschuift nu richting onderzoek, ook daar is nog heel veel te doen voor de organisatie. Er blijft ontzettend veel behoefte aan informatie over MS. Het Nationaal MS Fonds ziet ook wat de vragen zijn. We overleggen regelmatig over mogelijke verbetering van voorlichting. Het Nationaal MS Fonds kijkt ook over de grenzen heen hoe ze het daar doen. De naam is gevestigd, de farmaceutische industrie laat zich zelfs door het Nationaal MS Fonds inspireren. Als arts zie je dat: Hé, die folder, dat komt me bekend voor. (Ed Oosterhoff en Leo Visser, beiden neuroloog met MS als aandachtsgebied.) 15
Nieuwe brochure Diagnose MS Medio 2009 zijn er nieuwe brochures uitgekomen. Een van deze nieuwe brochures heeft de titel: Diagnose MS meegekregen. In tegenstelling tot de meeste andere brochures is deze brochure voor 75% visueel gemaakt, met tekeningen en schema s wordt in duidelijke taal uitgelegd wat MS voor ziekte is. Tevens zit er een afsprakenkaart aan vast. De reden voor deze vorm van een brochure was dat in de praktijk mensen die net de diagnose MS krijgen gaan zoeken naar brochures en op internet. Soms staat er de verkeerde informatie en soms is het zo ingewikkeld beschreven dat het niet duidelijk wordt. Door MS te visualiseren is het voor iedereen begrijpelijk. Leven met MS In de brochurereeks Leven met Multipele Sclerose is in 2009 niets veranderd. De afgelopen drie jaar is deze reeks tot stand gekomen in samenwerking met de patiënten board en de MS verpleegkundigen. Deze thema s zijn zorgvuldig uitgezocht en qua prioriteit afgewogen door de leden van de Patiënten Board. Het aantal brochures in deze serie is opgelopen tot 20 verschillende thema s. Omgaan met vermoeidheid. Omgaan met cognitieproblemen. Zwangerschap. Kinderen met MS. Omgaan met warmte. Omgaan met evenwichtsstoornissen. Omgaan met blaasproblemen. Omgaan met oogklachten. Regie in eigen hand houden, Wettelijke regelingen voor kinderen met MS. MS en bewegen. Omgaan met slaapproblemen. Omgaan met slikproblemen. MS en werken. Omgaan met medicijnen MS en depressie. MS en erfelijkheid. MS en seksualiteit. MS en spraakproblemen. MS en verkeer. De brochures in deze voorlichtingsserie zijn veelvuldig aangevraagd door zowel mensen met MS, hun omgeving en door professionele behandelaars zoals neurologen, MS verpleegkundigen, fysiotherapeuten, thuiszorginstellingen etc. 16
Tevens maken andere MS organisaties gebruik van deze brochurereeksen om bij bijeenkomsten van patiënten de juiste informatie te kunnen verstrekken. Alle brochures zijn tot stand gekomen vanuit een goede samenwerking met de professionele hulpverleners. Aan ieder thema hebben een of meerdere hulpverleners medewerking verleend. De brochures worden kosteloos verstrekt door het Nationaal MS Fonds. In 2009 zijn er dan ook ruim 39.000 brochures van de serie Leven met MS aangevraagd en verzonden vanuit het landelijke bureau van het Nationaal MS Fonds. Hulpverleners bij het project Leven met MS. Cassette doosjes; omdat ook vele hulpverleners de brochures aanvragen heeft het Nationaal MS Fonds nagedacht over een manier waarop het voor de hulpverlener eenvoudiger is deze brochures binnen handbereik te hebben. Hiervoor zijn cassette doosjes ontwikkeld. Hierdoor is het voor de professionele hulpverlener zoals de neuroloog en MS verpleegkundige eenvoudiger de brochures bij de hand te hebben wanneer zij dit nodig achten. Inmiddels zijn er in 2009 ruim 2.000 cassettedoosjes verzonden vanuit het landelijke bureau naar professionele hulpverleners. Vlinder brochure reeks. De zogenoemde vlinderserie is een serie met voorlichtingsbrochures die gericht zijn op het ziektebeeld en de behandelmogelijkheden van Multiple Sclerose. Rond MS vinden de laatste jaren diverse ontwikkelingen plaats waardoor steeds meer behandelmogelijkheden beschikbaar komen. Daarnaast blijkt uit het medicijnonderzoek dat het Nationaal MS Fonds uitvoerde, dat er nog heel veel onduidelijkheden bestaan over de beloopsvormen en de behandelmogelijkheden onder mensen met MS. Diverse brochures zijn herschreven en/of herdrukt. Daarnaast is er in 2009 een nieuwe brochure uitgekomen rond het thema: Relapsing Remitting MS. Het aantal brochures in deze serie telt nu acht verschillende thema s : Multiple Sclerose, een ziekte van het centrale zenuwstelsel, Interferon-beta, Copaxone, Novantrone, Intrathecale Baclofen, Infuusbehandeling met Methylprednisolon, Primair-progressieve Multiple Sclerose, Relapsing Remitting MS Van de vlinderbrochures die kosteloos te verkrijgen zijn, zijn in 2009 vele exemplaren aangevraagd door zowel mensen met MS, als hun omgeving en door behandelaars. Er zijn in 2009 ruim 25.000 brochures uit deze serie verzonden via het landelijke bureau. Ook aan deze voorlichtingsserie hebben diverse professionele hulpverleners medewerking verleend. 17
Kinderen en MS Ouder met MS Kinderen kunnen in hun gezinssituatie geconfronteerd worden met MS van een van hun ouders. MS is een ziektebeeld dat al heel lastig uit te leggen is aan volwassenen, daarom is besloten om dit voor kinderen zo veel mogelijk te visualiseren op diverse leeftijdscategorieën. Zo heeft het Nationaal MS Fonds een stripboek ontwikkeld voor jongeren van 12-18 jaar, een werkschrift voor kinderen van 6-11 jaar en een kleurblok voor de allerkleinsten. Alle uitgaven hebben betrekking op MS bij een ouder en geeft in helderheid weer wat MS voor een ziekte is en wat kinderen kunnen verwachten wanneer er een verslechtering optreedt. Zowel het kleurblok als het werkschrift is in samenwerking met de MS Liga uit Vlaanderen gerealiseerd. Multiple Sores, een stripboek voor jongeren van 12 18 jaar, Myeline, een werkschrift voor kinderen van 6 12 jaar, Bij ons Thuis!, een kleurblok voor de allerkleinsten vanaf 3 jaar. Spreekbeurt op school In de praktijk wordt ook veel informatie opgevraagd door ouders die kinderen hebben in de basisschoolleeftijd. Deze kinderen kiezen er vaak voor om op school een voordracht of werkstuk te maken over de ziekte van hun ouder. In 2009 is er op verzoek van veel ouders met MS een spreekbeurt opgezet voor kinderen van de basisschoolleeftijd. Deze spreekbeurt kunnen ze als leidraad gebruiken bij hun voordrachten en werkstukken die ze moeten maken op school. Deze leidraad wordt veel aangevraagd door ouders en leerkrachten. Kinderen met MS Voor kinderen met MS heeft het Nationaal MS Fonds diverse ondersteunende brochures en een boek gerealiseerd. Veelal zijn het de ouders die deze informatie willen hebben, zeker wanneer het gaat om hele jonge kinderen. In de serie Leven met Multipele Sclerose zijn twee brochures uitgekomen die specifiek zijn bedoeld voor ouders met een kind met MS. Dit zijn de brochures: Kinderen met MS en Wettelijke regelingen voor kinderen met MS. Beide brochures zijn leidraden voor ouders met een jong kindje met MS. Daarnaast is er het Handboek voor ouders, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS. In dit handboek zijn praktische adviezen en tips beschreven over hoe om te gaan met een verslechtering, met vriendjes en vriendinnetjes en hoe leg je op school uit wat er met je kind aan de hand is. 18
Bijeenkomst In mei 2009 is er een bijeenkomst georganiseerd in het bekende sprookjespark De Efteling voor ouders met een kind met MS. Vanzelfsprekend waren veel van de kinderen ook aanwezig. De titel van deze bijeenkomst was: Spreken en sprookjes en was georganiseerd door het Erasmus MC te Rotterdam. Ook het Nationaal MS Fonds hier een actieve bijdrage aan geleverd. Het Nationaal MS Fonds tevens een speciale website voor kinderen met MS: www.msyoung.nl Deze website wordt bijgehouden door een moeder met een kindje met MS. Uit Ons Moment : Mikki was 4 jaar toen MS zich openbaarde, helaas in een zeer actieve vorm. Dat is heel heftig, maar we leven bij de dag. We genieten van wat wel mogelijk is en van elkaar. Humor is ontzettend belangrijk, gelukkig heeft Mikki hier een flinke dosis van. Ik doe voor het Nationaal MS Fonds wat ik kan. Er moet nog meer info komen voor ouders met een kind met MS. Wij moesten zelf veel uitzoeken en gelukkig heeft het Nationaal MS Fonds hier nu al voor een gedeelte in voorzien. Dit is ook de reden waarom ik actief ben binnen de patiënten board van het Nationaal MS Fonds. (Anita). Jongeren met MS De groep jongeren met MS (15 t/m 25 jaar) is in Nederland groter dan de groep kinderen met MS (tot 15 jaar). Deels komt dit door de verbeterde diagnostiek en tevens door meer bekendheid over MS onder artsen en hulpverleners. Met andere woorden: er wordt eerder aan een diagnose MS gedacht dan ca. 10 jaar geleden. Voor deze groep jonge mensen met MS geeft het Nationaal MS Fonds informatiebrochures uit over o.a. de Wajong uitkering en wat de doen wanneer je studeert met een diagnose MS. Ook in 2009 heeft het Nationaal MS Fonds een speciaal zeilweekend georganiseerd voor deze groep jongeren met MS. De doelstelling achter deze activiteit is, op een sportieve en actieve wijze contact met leeftijdsgenoten te hebben. Niet passief stilzitten maar laten zien dat ook met beperkingen sportief buiten bezig zijn tot de mogelijkheden behoort. Een groep jongeren met MS komen digitaal bij elkaar op het forum van het Nationaal MS Fonds. Bijna dagelijks ontmoeten ze elkaar hier en bespreken de dagelijkse dingen met elkaar. Speciaal voor deze groep heeft het Nationaal MS Fonds een forum uitje georganiseerd. Zij zijn een weekend bij elkaar gekomen in Brabant, waar ze het gevoel hadden met elkaar op vakantie te zijn. 19
Zondag, 5 april Op tijd uit bed!!! Door losgebroken ezels had Gerard de beheerder even onze hulp nodig. Een goed begin van de dag en dat nog voor het ontbijt! Daarna heerlijk in de zon gezeten. Daar worden we een beetje loom van en sjokken naar de eetzaal voor ons laatste buffet op de Putse Hoeve. Kroketjes met mosterd erbij. Hoe prak je zoiets? Sill van Tellingen heeft alles op de kiek vastgelegd! En dan Boel inpakken... Wachten op onze ophaalservice!!! Het zit erop en het was fantastisch! Wat ik zelf heel erg bijzonder heb gevonden, is, de herkenbaarheid. Al die meiden met hun verhaal. Fijn gewoon! Ook dank aan Kim van het Nationaal MS Fonds!!! De Putse Hoeve voor hun vertrouwen en gastvrijheid! De ezels die geweldig goed opgevoed waren, niet smakten, niet kwijlden, en een mooi wit gebit hadden! De lieverds die ons gebracht en gehaald hebben! Thanks De MutSenclub!!!! Boeken, eigen uitgaven Eind 2008 is het zesde boek voltooid ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van de organisatie, met de titel Ons Moment. De reeks bestaat nu uit de volgende titels: 101 vragen over MS, een vraagbaak over het ziektebeeld en het dagelijkse leven, Partnerboek, geschreven vanuit een zestal partners en hun adviezen en tips, Behandelmap, een losbladige map over alle behandelmogelijkheden die er zijn op het gebied van MS. Zowel de reguliere medicaties als de alternatieve medicaties worden hierin beschreven. De reguliere medicaties worden alleen ingevoegd wanneer zij ook in het vergoedingensysteem opgenomen zijn, Handboek voor ouders, een praktisch handboek voor ouders met een kind met MS, MS Travel, een praktisch handboekje wanneer je op reis gaat en er sprake is van MS. Ons Moment, een uitgave ter gelegenheid van het 15-jarig bestaan van het Nationaal MS Fonds Aan alle uitgaven hebben professionele hulpverleners meegewerkt om tot een goed gedocumenteerd geheel te kunnen komen. Het boek 101 vragen over MS is uitverkocht en zal in 2011 herschreven worden. Alle uitgaven zijn tegen geringe kosten aan te vragen op het landelijke bureau. In 2009 zijn in totaal ruim 2.000 exemplaren aangevraagd. 20
MS informatiepakket Kennisoverdracht over het juiste ziektebeeld is een belangrijk uitgangspunt bij het verstrekken van een informatiepakket. Bijna dagelijks worden er informatiepakketten aangevraagd door studenten, scholieren, ziekenhuizen of andere zorginstellingen. In een informatiepakket zit voldoende informatie om een spreekbeurt te kunnen houden, een werkstuk of scriptie over MS te maken. Het informatiepakket wordt al vanaf 2002 verstrekt door het Nationaal MS Fonds. In 2009 zijn 1.748 informatiepakketten aangevraagd en verzonden vanuit het landelijke bureau van het Nationaal MS Fonds. De inhoud van het informatiepakket wordt afgestemd op leeftijd en doelstelling van de aanvrager. Ze zijn verkrijgbaar in drie categorieën. MS Informatiecentra Zorg rond MS is erg versnipperd in Nederland. Veel kennis op het gebied van onderzoek is aanwezig bij de academische centra. Voor veel mensen met MS betekent dit soms dat er lange afstanden afgelegd moeten worden om bij hun behandelaar te kunnen komen. Vooral in de perifere ziekenhuizen is veel kennis aanwezig over het ziektebeeld Multiple Sclerose, Adem en Devic. Het Nationaal MS Fonds heeft de afgelopen zes jaar deze kennis gebundeld en heeft in de betreffende ziekenhuizen MS behandel- en informatiecentra opgericht. De behandelaar moet aan vele criteria voldoen alvorens in aanmerking te kunnen komen tot certificatie. Een van de criteria is multidisciplinaire samenwerking in de regio waar de zorginstelling gevestigd is. In de regio s waar een MS behandel- en informatiecentrum gevestigd is, zijn minder lange wachttijden voor diverse onderzoeken op het gebied van MS, is overleg tussen alle disciplines en is de behandelaar wekelijks ook telefonisch bereikbaar voor zijn patiënten. In december 2009 heeft het Nationaal MS Fonds het Antonius ziekenhuis te Nieuwegein gecertificeerd als MS behandel en informatiecentrum. Een jaar lang is er binnen de neurologenmaatschap onder leiding van dr. S. Frequin, gewerkt om aan de criteria van het Nationaal MS Fonds te voldoen. Vanaf december 2009 kunnen mensen met MS uit de regio Nieuwegein verzekerd zijn van goede en accurate zorg rond MS. Inmiddels zijn 4 ziekenhuizen gecertificeerd. Binnen het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch is tevens ook een inloop informatiecentrum ingericht door het Nationaal MS Fonds. Het Meander MC te Baarn Nieuw Unicum te Zandvoort Jeroen Bosch ziekenhuis te Den Bosch Antonius ziekenhuis te Nieuwegein In zowel het Jeroen Bosch ziekenhuis, in het Meander MC als bij het landelijk bureau van het Nationaal MS Fonds zijn inloop informatiecentra opgericht. Binnen deze informatiecentra kunnen mensen met MS informatie krijgen omtrent het ziektebeeld. 21
Nationale MS dag Jaarlijks organiseert het Nationaal MS Fonds in november een Nationale MS dag. Hiermee is in 1998 voor het eerst gestart. De doelstelling van de Nationale MS dag is om mensen met MS van de nieuwste informatie kennis te laten nemen. MS is een ziektebeeld dat internationaal zo in ontwikkeling is, dat het van belang is dat degenen die het betreft ook adequaat en snel op de jongste ontwikkelingen gewezen kunnen worden. Inmiddels is de Nationale MS dag een begrip geworden onder zowel mensen met MS als de professionele hulpverlener. In 2009 is alweer voor het elfde achtereenvolgende jaar een Nationale MS dag georganiseerd op 28 november te Noordwijkerhout waar het Nationaal MS Fonds 904 mensen met MS heeft mogen ontvangen. Aan de nationale MS dag 2009 werkten mee: MS Symposium: Prof. Dr. R. Hintzen, verbonden aan het Erasmus MC te Rotterdam Dr. L. Visser, verbonden aan het Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Dr. P. Jongen, verbonden aan onderzoekscentrum MS4Research Instituut, Dr. E. van Munster, verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch Workshops: Dr. S. Frequin, verbonden aan het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, Dhr. R. Schutjes, verbonden aan het UWV, Dr. E. Oosterhoff, verbonden aan het Meander MC te Baarn, Dr. R. Ruimschotel, verbonden aan het psuchiatrisch centrum Psy to Be te Rotterdam Dr. D. Heersema, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum te Groningen, Dhr. M. Heerings, verbonden aan het Brussels Universitair Medisch Centrum, Dr. N. Spliethoff, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, Dr. P. Vranken, verbonden aan revalidatiecentrum de Hoogstraat te Utrecht, 22
Verslag van 2 bezoekers: Als we terugdenken aan de Nationale MS Dag van zaterdag 28 november 2009 dan denken we aan: de veelzijdige informatiemarkt, het wetenschappelijke symposium, de workshops waar iedereen zeer actief aan meedeed, de mooie kunstobjecten, meneer Kaktus en de pepernoten code, sinterklaas en zwarte piet, de modeshow, het rolstoeldansen, pepernoten, de sinterklaas cd, en de positieve sfeer onder de bezoekers en de vrijwilligers. Het was een geslaagde dag! Rond 9.00 uur kwamen wij als een van de eerste bezoekers aan in hotel en congrescentrum De Leeuwenhorst. We hadden tot ongeveer 09.30 uur de tijd om rustig even rond te kijken voordat de opening begon. Iedereen kreeg naast het bekende tasje ook drie pepernoten aangereikt. En wat kon je daar allemaal mee doen? Deze waren bedoeld om het pepernoten code spel te spelen later op de dag. Je kon ze natuurlijk ook lekker opeten want ze waren heerlijk. Bij binnenkomst kwam je in een hal terecht waar je een fijne massage kon ondergaan of een speciale fiets kon uitproberen om fit te blijven. Iets verder in deze hal stonden de prachtige kunstwerken van 11 mensen met MS tentoongesteld waar je als bezoeker op kon stemmen. We namen ons in ieder geval voor om na het symposium eerst een massage te laten doen. Vervolgens kon je kiezen om in de ronde zaal een kijkje te nemen bij bijvoorbeeld het wetenschappelijk symposium of bij de informatiemarkt. De informatiemarkt was erg veelzijdig. Er was veel informatie verkrijgbaar over MS en een aantal farmaceutische bedrijven waren aanwezig aan wie vragen konden worden gesteld over bepaalde medicijnen. Je kon handige hulpmiddelen uittesten, voetmassages en workshops ondergaan en vooral heel veel voorlichting vinden over van alles omtrent Multiple Sclerose. Er was zelfs een aangepaste auto in de ruimte gezet om mensen te laten zien dat aanpassingen maatwerk is. Een handicap betekent niet het einde van uw mobiliteit, is hun motto. Het wetenschappelijke symposium duurde in de ronde zaal van 10.00 12.00 uur en werd druk bezocht. De onderwerpen kwaliteit van leven, cognitie onderzoek, wereldwijd onderzoek en DNA, erfelijkheid en kinderen spraken erg aan. Veel vragen kwamen uit de zaal voor de neurologen en dat is altijd een goed teken. De workshops waar wij even bij gekeken hebben zaten bomvol, dit waren: vermoeidheid, cognitie, werk en onbegrip. 23
Het liedje Iedereen een Koning was voor veel mensen een emotioneel moment. Op het moment dat Astrid het nummer inzet waarin ze verteld dat ze MS heeft pinkten wij een traantje weg en we waren niet de enigen! Een vrolijke noot bracht meneer Kaktus met zijn Sinterklaas show samen met het rolstoeldansen en de modeshow Pimped by Roos. Een paar kindjes hebben een leuk cadeautje gekregen van de Sint. Moe maar tevreden zijn we aan het eind van de middag naar huis gegaan. Volgend jaar? Dan zijn we weer van de partij! Nationaal MS Fonds bedankt voor het realiseren van deze mooie dag! Dorith en Geertje MS Nieuwslijn Het kwartaalblad MS Nieuwslijn van het Nationaal MS Fonds verstrekt voorlichting en informatie voor mensen die met MS, Adem of Devic te maken hebben. Via het kwartaalblad worden de nieuwste ontwikkelingen zo actueel mogelijk gecommuniceerd. De MS Nieuwslijn wordt verstrekt aan de donateurs van het Nationaal MS Fonds, wanneer zij dit wensen, en is ook te vinden in vele wachtkamers in ziekenhuizen. Het blad wordt gemaakt voor en door mensen met MS. Naast medische ontwikkelingen worden er tips en adviezen gegeven en lotgenotenervaringen gedeeld. Naast de vaste redactie werken ieder kwartaal vele professionele behandelaars mee aan de totstandkoming. In 2011 zal het kwartaalblad een verandering ondergaan door een modernere layout in te gaan zetten. Websites Het Nationaal MS Fonds heeft twee websites: www.nationaalmsfonds.nl en www.msyoung.nl Het Nationaal MS Fonds heeft een uitgebreide interactieve website. Veel bezoekers vinden dagelijks hun informatie op www.nationaalmsfonds.nl Deze website bevat informatie over zowel het ziektebeeld, de behandelmogelijkheden, het Nationaal MS Fonds en de activiteiten, ervaringsverhalen, een online winkel voor het bestellen van boeken en hulpmiddelen en een gastenboek. De motivatie van het Nationaal MS Fonds is dat iedere bezoeker direct moet kunnen vinden wat er nodig is. Gezien het hoge aantal van dagelijkse bezoekers, ruim 700 unieke bezoekers gemiddeld per dag, en bezoekers die regelmatig de website raadplegen is deze informatiebron van grote waarde voor de groep patiënten. Toch is het nodig om steeds weer opnieuw de website onder de loep te nemen en eventueel uit te breiden met nieuwe technische mogelijkheden. De website wordt onderhouden door vrijwilligers die door het ingebouwde gebruiksvriendelijke content management systeem, vanuit de thuissituatie hun werkzaamheden kunnen uitvoeren. 24
Omdat de website begint te verouderen en ingehaald wordt door nieuwe technieken is in het laatste kwartaal van 2008 opdracht gegeven voor het bouwen van een nieuwe website. In deze nieuwe website zal ook de nadruk komen te liggen op informatie verstrekking. Hierbij zal een duidelijk onderscheid gemaakt gaan worden aan de aard van informatie. Ook zal de nieuwe website uitgebreid worden met een intranet om de vele vrijwilligers eenvoudiger van de nodige informatie te kunnen voorzien. Het interactieve gedeelte zal uitgebreid gaan worden met blogs waarop bezoekers mee kunnen discussiëren en zelf foto s kunnen plaatsen. Omdat veel mensen met MS last van hun ogen hebben is er voor gekozen dat de website zowel gelezen als voorgelezen kan worden en de bezoeker ook zelf de lettergrootte kan wijzigen. Vanuit de nieuwe website zal een elektronische nieuwsbrief verzonden kunnen gaan worden aan degenen die zich hiervoor opgeven. Het bouwen van de nieuwe website heeft in 2009 vertraging opgelopen omdat het niet mogelijk bleek sommige wensen op de juiste manier te realiseren waardoor de website niet volledig goedgekeurd kon worden. De verwachting is dat de nieuwe website medio 2010 volledig de lucht in gaat. Forum In 2006 is de website uitgebreid met een forum. Al heel snel wisten de bezoekers dit forum te vinden en wordt er dagelijks door veel patiënten gebruik van gemaakt. In korte tijd zijn er al ruim 15.000 berichten geplaatst. Hier worden contacten gelegd, ervaringen uitgewisseld en advies ingewonnen door de bezoekers. Het forum zal ook binnen de nieuwe website gehandhaafd blijven. De tweede website is speciaal bedoeld voor jonge mensen met MS, Adem of Devic www.msyoung.nl Hier wordt de meest actuele informatie geplaatst voor jongeren en kinderen met MS. Ook deze website is uitgerust met interactieve onderdelen zoals chatroom, forum en een gastenboek naast de voorlichtende aspecten. Daarnaast kunnen jongeren op deze website online spellen spelen ter ontspanning of kleurplaten downloaden. 25