Interne Geneeskunde Niertransplantatie 1. De transplantatie
Niertransplantatie Inhoud Inleiding 3 Eurotransplant 3 De oproep 3 De opname 4 Voorbereiding 4 Partner of familie 5 De operatie 5 De periode na de operatie 6 De meest voorkomende complicaties 7 Tubulusnecrose 7 Afstoting 7 Infecties 7 De meest voorkomende onderzoeken 8 Medicijnen 10 Neoral, Prednisolon, Cellcept of Myfortic, Prograft 10 Eventuele andere medicijnen 10 Het ontslag 11 Tot slot 12 Vragen 12
Interne Geneeskunde Inleiding U bent onder behandeling bij de afdeling Interne Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) omdat u in aanmerking komt voor een niertransplantatie. Tijdens uw bezoek aan het ziekenhuis is veel informatie verstrekt. Omdat een niertransplantatie een heel ingrijpende gebeurtenis is voor u en uw partner/familie, is deze informatie nog eens op papier gezet. Eurotransplant Het Universitair Medisch Centrum Groningen is één van de zeven Nederlandse centra voor niertransplantatie. De donornieren worden toegewezen door de Stichting Eurotransplant te Leiden. Dit is een samenwerkingsverband tussen Nederland, België, Luxemburg, Duitsland, Oostenrijk en Slovenië. In het geval dat meerdere patiënten voor de beschikbare donornier in aanmerking komen, wordt deze aangeboden aan de patiënt die het langst op de wachtlijst staat. Leeftijd speelt geen rol. De gemiddelde wachttijd is op dit moment ongeveer vijf jaar. De oproep Gedurende de tijd dat u op de wachtlijst staat is het belangrijk dat u goed bereikbaar bent. Als u een weekend afwezig bent of met vakantie, kunt u uw adres en telefoonnummer doorgeven aan het centrum waar u onder behandeling staat. De oproep komt altijd via uw behandelend specialist. 3
Niertransplantatie De opname Als u op de verpleegafdeling aankomt, wordt u door een verpleegkundige ontvangen. Als u s avonds of s nachts wordt aangemeld gaat u eerst naar de Spoedeisende Hulp. Hier wordt bloed geprikt, een ECG en een thoraxfoto gemaakt. Daarna gaat u naar de verpleegafdeling D4. Voorbereiding Om u voor te bereiden op de operatie wordt er een aantal handelingen verricht. Er wordt bloed geprikt en er wordt eventueel een aantal kweken afgenomen. Een laborant maakt een liggende en staande thoraxfoto en een ECG (hartfilmpje). Een verpleegkundige zal uw bloeddruk, pols, temperatuur, gewicht en uw lengte opnemen. Daarna stelt hij/zij u een aantal vragen die voor uw verblijf op de afdeling van belang zijn. Ook zal de verpleegkundige u nogmaals over de transplantatie en de verdere gang van zaken informeren. Vervolgens gaat een arts u nauwkeurig lichamelijk onderzoeken. Verder start u alvast met het innemen van medicijnen tegen afstoting. Indien nodig wordt u op de OK geschoren. De voorbereiding duurt een à twee uur. Meestal kunt u daarna direct naar de operatiekamer vertrekken, maar het kan ook nog enkele uren of zelfs langer duren voordat u wordt getransplanteerd. Dit is uiteraard een spannende tijd en wij zullen proberen u gedurende deze tijd op uw gemak te stellen. Indien u een nier van bijvoorbeeld familie krijgt dan is de OK gepland. U wordt op een een bed naar de OK gebracht of naar de recovery waar u voorbereid wordt op de operatie zoals bewakingsapparatuur aansluiten. U wordt op een bed naar de operatiekamer gebracht. 4
Interne Geneeskunde Partner of familie Uw partner/familie kan gedurende deze tijd in het dagverblijf op de afdeling of elders in het ziekenhuis verblijven. Na de operatie wordt uw partner en/of familie door de chirurg telefonisch ingelicht over het verloop van de operatie. Als u van buiten de stad Groningen komt bestaat voor de partner/familie eventueel de mogelijkheid om, tegen betaling, tijdelijk te logeren in het Familiehuis van het UMCG. Reserveringen verlopen via de verpleging van de verpleegafdeling. De bezoektijden op de verpleegafdeling zijn van 15.00 tot 20.00 uur. In het weekend en op feestdagen is dit van 11.00 tot 20.00 uur. De operatie Op de operatieafdeling maakt u kennis met de anesthesioloog, die bij u een infuus inbrengt en de narcose toedient. Vervolgens vindt de transplantatie plaats, deze duurt gemiddeld tweeënhalf à drie uur. De transplantatienier wordt in de linker of rechterkant van de onderbuik geplaatst. Na de operatie heeft u een aantal slangetjes in uw buik: Een splintkatheter; deze zit in de urether van de nieuwe nier en loopt via de buikwand naar buiten. De splintkatheter zit bij de insteek vastgehecht. Een splinterkatheter: deze zit in de urether van de nieuwe nier en loopt via de buikwand naar buiten. De verpleegkundige verwijdert deze op de twaalfde dag. Een blaaskatheter om de eigen urine op te vangen en om de blaas de gelegenheid te geven van de operatie te herstellen. Deze katheter wordt op dag veertien verwijderd. Verder krijgt u nog een à twee dagen een infuus. 5
Niertransplantatie Soms krijgt u een wonddrain afhankelijk van de hoeveelheid wondvocht, indien de vochtproductie weinig is, zal deze snel worden verwijderd. Als de operatie afgelopen is, wordt u naar de uitslaapkamer (recovery) gebracht. Daar zult u tenminste twee à drie uur verblijven. Als de anesthesioloog het verantwoord vindt, gaat u terug naar de afdeling. De periode na de operatie De eerste uren in de uitslaapkamer is een verpleegkundige onafgebroken bij u aanwezig. Hij/zij controleert uw pols, bloeddruk, temperatuur, urineproductie, vochtopname en eventuele wondproductie. Daarna komt u terug op de verpleegafdeling, waar u (indien mogelijk) gedurende de eerste dagen op een één- of twee-persoonskamer zult verblijven. Dit om u wat rust te geven na de operatie. Daarna verhuist u naar een meerpersoonskamer. U kunt gewoon bezoek ontvangen. De eerste dag na de transplantatie komt de fysiotherapeut al bij u langs. U begint dan met ademhalings-, en bewegingsoefeningen. Vanaf de eerste dag mag u even uit bed. Dit zal de eerste keer wel wat tegenvallen, maar het gaat met de dag gemakkelijker. De eerste drie tot vier dagen worden door de meeste mensen als de moeilijkste ervaren. Voor de eerste 36 uur is een goede pijnmedicatie mogelijk. Als u hiermee instemt krijgt u om de zes uur iets tegen de pijn. Daarna wordt het beter en kunt u zich meestal weer zelf redden. Na ongeveer drie dagen bent u, behalve de splint- en de blaaskatheter, alle andere slangetjes kwijt. Eten en drinken mag direct na de OK. De diëtist zal met u de samenstelling van de maaltijden doornemen. Als u na vier dagen nog geen ontlasting heeft gehad krijgt u van ons een klysma. 6
Interne Geneeskunde Tijdens het visitelopen houdt de zaalarts u op de hoogte van de uitslagen en het verdere beleid. Er zal iedere morgen om 7.00 uur bloed worden afgenomen door de doktersassistenten. Als u met een dominee, pastor of maatschappelijk werker wilt praten, kunt u daar altijd om vragen aan de verpleegkundige. De gemiddelde opnameduur na een niertransplantatie is drie à vier weken. De meest voorkomende complicaties Tubulusnecrose Tubulusnecrose is een mogelijke complicatie, die vrij snel na de operatie kan plaatsvinden. De 'afvoerbuisjes' van de nieuwe nier zijn dan beschadigd. Dit houdt in dat de nieuwe nier weinig of geen urine gaat produceren. Deze beschadiging herstelt vanzelf. Dit proces neemt enige tijd in beslag dat kan variëren van enkele dagen tot een aantal weken. Gedurende dit herstel moet u nog wel doorgaan met dialyseren. Dit kan zowel hemodialyse als buikspoeling zijn. Uiteraard is deze situatie erg spannend en uw geduld wordt behoorlijk op de proef gesteld. Afstoting Een afstoting is het schrikbeeld voor iedereen die een niertransplantatie ondergaat. Veel niertransplantatiepatiënten krijgen vroeg of laat een afstoting, maar een afstoting betekent niet dat het mis gaat. Door behandeling met medicijnen kan een afstoting bijna altijd goed bestreden worden. Infecties Er zijn drie verschillende soorten infecties: - bacteriële infecties, bijvoorbeeld blaasontstekingen of wondinfecties 7
Niertransplantatie - virusinfecties - gistinfecties, vooral in de mond en in de keel. Het is vanzelfsprekend dat u vatbaarder bent voor allerlei infecties dan iemand met een intact afweersysteem. Door zo schoon mogelijk te werken en door middel van bloedtesten en kweken proberen wij infecties te voorkomen of zo vroeg mogelijk op te sporen. Met name de virus-, en gistinfecties komen regelmatig voor. Het is mogelijk dat u een virus bij u draagt of dat een virus in de donornier aanwezig is en wordt meegetransplanteerd. Door het gebruik van afweerverlagende medicijnen steekt het virus dan de kop op. Al deze infecties zijn met medicijnen goed te behandelen. Het betekent wel dat infecties de opnameduur verlengen. De meest voorkomende onderzoeken De meeste onderzoeken die na de transplantatie worden gedaan zijn niet voor alle patiënten noodzakelijk, de arts zal dit indien nodig met u bespreken. Thoraxfoto ECG Echo Dit is een röntgenfoto van hart en longen en wordt altijd voor en na de operatie gemaakt. Deze afkorting staat voor elektrocardiogram. Dit is een registratie van de activiteit van het hart. Dit is een onderzoek waarbij met behulp van geluidsgolven de nier zichtbaar wordt gemaakt. Hiermee kan worden onderzocht of er stuwing in de urinewegen aanwezig is. 8
Interne Geneeskunde Ook bepaalde vormen van afstoting kunnen met deze techniek aangetoond worden. Renogram Nierbiopsie Botdichtheidmeting Als u nog niet genoeg plast na de transplantatie kunnen daar verschillende oorzaken voor zijn. Om deze te achterhalen wordt er soms een renogram gemaakt. U krijgt hiervoor een licht radioactieve stof ingespoten, die via de nier weer wordt uitgescheiden. Met behulp van de renograaf worden hiervan foto's gemaakt. Op deze manier krijgt de arts een goed beeld van de doorbloeding van de nieuwe nier. Het onderzoek is niet pijnlijk. Het duurt ongeveer een half uur. Als de nierfunctie niet voldoende verbetert of zelfs verslechtert, wordt meestal een nierbiopsie verricht. Met een holle naald wordt een heel klein stukje nierweefsel weggehaald en ingestuurd voor onderzoek. De ingreep wordt onder plaatselijke verdoving gedaan. Hierna heeft u tot de volgende ochtend 8.00 uur bedrust. De uitslag van de biopsie kan enkele dagen op zich laten wachten. Door de medicatie die u na de transplantatie moet gebruiken kan botontkalking ontstaan. Om de huidige botdichtheid te meten, worden er twee foto s gemaakt; één van de onderste wervels en één van de heupen. 9
Niertransplantatie Nierpomp Er wordt gedurende vijfenhalf uur een licht radioactieve vloeistof via een infuuspomp toegediend. Elk uur wordt een buisje bloed afgenomen en om de twee uur moet u uitplassen. Wij kunnen op deze wijze heel nauwkeurig de nierfunctie en nierdoorbloeding bepalen. U heeft gedurende het onderzoek bedrust. De avond voor het onderzoek krijgt u jodiumdruppels om de schildklier te verzadigen. De eerste keer dat dit onderzoek plaats vindt, is ongeveer drie maanden na de transplantatie. Medicijnen Neoral, Prednisolon, Cellcept of Myfortic, Prograft Deze meest gebruikte medicijnen worden gegeven om de afweer van het lichaam te onderdrukken. Meestal worden er drie tegelijkertijd gegeven. Het is ook mogelijk dat u andere medicijnen krijgt omdat er steeds nieuwe medicijnen worden ontwikkeld. Eventuele andere medicijnen antibiotica, om infecties door bacteriën te behandelen maagzuurremmers bij maagklachten, zoals zuurbranden medicijnen tegen gistinfecties in de mond en de keel bloeddrukverlagende medicijnen parrafine emulsie voor de ontlasting medicijnen tegen een virusinfectie (als infuus). Het streven is uiteraard om zo weinig mogelijk medicijnen te geven. De medicijnen om een afstoting te voorkomen moet u voor de rest van uw leven blijven gebruiken. Alle andere medicijnen die u eventueel nodig heeft zult u tijdelijk gebruiken. 10
Interne Geneeskunde Met vragen over de werking of eventuele bijwerking van een medicijn kunt u altijd bij een van de artsen of verpleegkundigen terecht. Tijdens uw opname krijgt u een formulier waarop de meest gebruikte medicijnen staan vermeld en de eventuele bijwerkingen worden uitgelegd. Het ontslag Het ontslag wordt meestal kort van tevoren aangekondigd. Er worden dan nog een thoraxfoto en een ECG gemaakt. Er vindt een ontslaggesprek met een verpleegkundige en de zaalarts plaats, die u precies zal uitleggen waar u thuis op moet letten. U krijgt de brochure Ontslag en daarna mee met nauwkeurige instructies. U krijgt een brief mee voor de huisarts. Ook komt de diëtist langs om met u het dieet door te nemen. Hierna mag u naar huis. Na het ontslag blijft u onder controle op de polikliniek niertransplantatie van het UMCG. De eerste drie weken 2x per week op dinsdag en vrijdag, daarna 1x per week en geleidelijk aan wordt dit afgebouwd. Het ziekenhuis waar u voor de transplantatie onder behandeling was, neemt de controles na een jaar weer over. U komt dan nog eenmaal per jaar voor controle op de polikliniek van het UMCG. Ook wordt er regelmatig nauwkeurige nierfunctiemeting ( nierpomp ) gedaan; dit wordt zoveel mogelijk gecombineerd met een bezoek aan de polikliniek. De nierpomp wordt gedaan na drie en zes maanden, na een jaar en na twee jaar. 11
Niertransplantatie Tot slot Een niertransplantatie verloopt niet altijd probleemloos. Het is voor u en uw partner/familie een spannende periode. Met name de angst voor een afstoting blijft nog lang aanwezig. Er zal voor u en uw naaste omgeving veel veranderen vergeleken bij de dialyseperiode. U kunt weer aan het maatschappelijk leven deelnemen, zelf uw dag indelen, uw werk hervatten en weer gevarieerder gaan eten enz. De meeste niertransplantatiepatiënten hebben alleen een zoutbeperkend dieet. Terwijl gedurende de periode voor de transplantatie de seksuele behoefte in sommige gevallen afneemt, herstelt dit zich in de meeste gevallen na een niertransplantatie. In veel gevallen is voor vrouwen een zwangerschap weer mogelijk. Uiteraard na overleg met de specialist. In verband met de medicijnen die u gebruikt is uw huid extra gevoelig voor zonnestralen. Dit alles kost tijd om te verwerken. Gun u zelf, uw partner en uw familie de tijd om aan dit nieuwe, onafhankelijke leven te wennen. Er zullen heel wat gesprekken nodig zijn om alles weer 'gewoon' te laten verlopen. Vragen Bij de medewerkers van Patiënteninformatie van het UMCG kunt u terecht met vragen over patiëntenverenigingen die voor u van belang kunnen zijn, bijvoorbeeld de Landelijke Nierpatiëntenvereniging (LVD) of de Nier Stichting Nederland (NSN). Het telefoonnummer van Patiënteninformatie vindt u voorin deze brochure. 12