Follow-up van volwassenen die als kind zijn behandeld voor kanker Web-based based nazorgplan Annette Berendsen, Dr. AJ. Berendsen, huisarts Afdeling Huisartsgeneeskunde UMCG 1
Follow-up van volwassenen die als kind zijn behandeld voor kanker Web-based based nazorgplan Dr. Ria Blaauwbroek, huisarts Dr. Liedeke Postma, kinderarts-oncoloog 2
Nazorg volwassen overlevenden van kinderkanker Nazorg na kanker Waarom een (web-based) nazorgplan Hoe te organiseren Welke inhoud Evaluatie Toekomst 3
Nazorg volwassen overlevenden van kinderkanker POLI LATER in UMCG sinds 1995 voor alle overlevenden van kinderkanker Late effecten van behandeling bijv.: hart-vaat ziekten tweede tumoren cognitieve problemen Follow-up vaak in de 3 e lijn, door kinderoncoloog of internist/endocrinoloog 4
Nazorg volwassen overlevenden van kinderkanker Waarom? Steeds meer overlevenden Steeds meer inzicht in late effecten van de behandeling Belang van vroege opsporing en behandeling Veel overlevenden en artsen zijn zich niet bewust / niet goed op de hoogte / vergeten de risico s van mogelijke late effecten 5
Nazorgplan na kanker voor volwassenen en hun huisarts Waarom samenwerken met huisartsen? Huisarts is een generalist en gewend aan volwassen patiënten Huisarts is bekend met comorbiditeit gezinssituatie / context van patiënt preventieve geneeskunde regionale verwijs mogelijkheden Bezoek aan late effecten poli neemt af als overlevenden ouder worden Screening dichtbij huis Kennis van huisarts neemt toe 6
Studie UMCG 2004-2007 Huisarts krijgt nazorgplan: samenvatting van diagnose en behandeling plus een richtlijn voor controle voorafgaand aan het bezoek Patiënt maakt afspraak voor 30 min. Huisarts koppelt bevindingen terug via standaard formulier voor anamnese en onderzoek 7
Nazorgplan Samenvatting van de diagnose en behandeling Beschrijving van de (voorkomende) gevolgen van kanker en de behandelingen, direct of (veel) later Informatie over gezondheidsgedrag en leefstijl Informatie over nazorginterventies en - voorzieningen 8
Studie UMCG 2004-2007 115 deelnemers en 115 huisartsen 133 ex-jeugd kanker patiënten benaderd, 10 weigerden 117 huisartsen benaderd, 2 weigerden 6 deelnemers wilden alleen controle via de huisarts 115 deelnemers bezochten het jaar erop de huisarts 9
Resultaten 98% van de HA 92% van de ex-jeugdkanker patiënten doet mee 82% van de huisartsen is tevreden Onvrede met name over de papierwinkel 89% van de ex-jeugdkanker patiënten is tevreden 90% van de huisartsen koppelt terug In 85% alle data compleet 47% van de huisartsen geeft de voorkeur aan elektronische uitwisseling 10
Vervolg studie met een elektronisch nazorgplan Gegevens automatisch ingevoerd vanuit locale kinderoncologie database Beveiligde website (plus een print-out boekje) toegankelijk voor oncoloog, patiënten en hun huisarts Eigen huisarts doet de follow-up controle met hulp van de gegevens uit het nazorgplan en koppelt zijn bevindingen terug Gegevens steeds bijgehouden door coördinator van late effecten poli 11
elektronisch nazorgplan De website voorbeelden 12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
Patients identified from database N = 108 Lost to follow-up N = 10 Invitation by telephone N = 98 Patients refused N = 15 Family doctors refused N = 3 Survivors included in this study N = 80 Family doctors included in this study N = 79 Did not visit the family doctor N=7 Survivors participated in this study N= 73 72 Family doctors participated in the study N= 23
Evaluatie deelnemers (n=73) Kenmerken Huidige leeftijd age (yrs, med) Leeftijd bij diagnose (yrs, med) Follow-up (yrs, med) 38 (19-56) 9 (0-27) 29 (11-44) Behandeling Radiotherapie Bestraling hoofd Chemotherapie 42 (52.5%) 20 (25%) 76 (95%) Primaire tumor: Leukemie 39%, Bottumor 16%, Maligne lymphoom 10%, Wilms tumor 9%, Overig 26% 24
Evaluatie Patiënten (72/73) Huisartsen (53/72) % % Cancer Survivor Care Plan Toegang tot de website 96 85 Gebruiksvriendelijkheid website 95 97 Gebruiksvriendelijkheid boekje 97 100 Informatie is voldoende 89 100 Informatie voldoet aan mijn verwachtingen 90 98 Over de deelname Meer bewust van de noodzaak voor follow-up 97 95 Toegenomen kennis over late effecten 73 83 Huisarts is in staat de follow-up screening te verrichten 82 93 25
Commentaar van patiënten Te veel medische termen Ik had meer informatie verwacht Meer informatie en advies over psychosociale late effecten Pijnlijke herinneringen / de informatie maakt me ongerust Het voelt als een veiligheidsnet Nu begrijp ik waarom ik anders ben 26
Conclusies Huisartsen kunnen ingezet worden in de followup controles als een nazorgplan aanwezig is De overgrote meerderheid van huisartsen en patiënten is tevreden over het nazorgplan Er is geen verschil in tevredenheid over het schriftelijke plan en de website Voordeel website: toegang altijd en overal beschikbaar en gemakkelijk up-to-date te houden Gebruik lekentaal 27
Acknowledgements Design website and database: Trial Coordination Center UMCG Financial Support De Friesland Health Insurance Fund NutsOhra Innovation fund UMCG 28
Nieuw project - vervolg Shared Care voor patiënten die zijn behandeld met chemotherapie wegens testistumoren KWF subsidie / nu naar METC Jonge mannen, verhoogd cardiovasculair risico Wonen verspreid (UMCG regiofunctie) en werken oha Website: huisarts vnl vroege detectie van cardiovasculaire risico s en overname paar controles Website te bereiken via app? 29
Aanbevelingen Een landelijke database voor alle overlevenden van kanker naar behoefte in te vullen door diverse afdelingen Deze database stelt individueel nazorgplan via een website beschikbaar aan overlevenden van kanker en hun behandelaars Hierdoor krijgen overlevenden van kanker voldoende informatie: patient empowerment! Huisartsen: leereffect! Huisartsen kunnen gemakkelijk deelnemen aan de noodzakelijke follow-up controles in de toekomst Onderscheid maken tussen patienten met een laag en hoog risico: hoog risico oncoloog houdt regie 30
31