juni 2009 Signalement Zicht op psychotrauma
Colofon Dit signalement is opgesteld door ZonMw in samenwerking met Stichting Arq. ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Als intermediair tussen maatschappij en wetenschap werkt ZonMw aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. ZonMw staat voor kennisvermeerdering, kwaliteit en vernieuwing in het gezondheidsonderzoek en de zorg. De organisatie bestrijkt het hele spectrum van fundamenteel gezondheidsonderzoek tot en met de praktijk van de zorg van preventieve en curatieve gezondheidszorg tot en met de jeugdzorg. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO. Stichting Arq verbindt en ondersteunt gespecialiseerde organisaties rondom het thema psychotrauma opdat deze organisaties elkaar wederzijds kunnen versterken en alle organisaties afzonderlijk hun werk op het gebied van psychotrauma beter kunnen doen. juni 2009 ZonMw Stichting Arq Laan van Nieuw Oost Indië 334 Nienoord 5 Postbus 93245 1112 XE Diemen 2509 AE Den Haag Tel. 020 840 76 40 Tel. 070 349 51 11 www.arq.org www.zonmw.nl
Inhoud Samenvatting 5 1. Behoefte aan een samenhangend onderzoeksprogramma 7 2. Aandachtspunten voor de inhoud van een programma 13 3. Een multidisciplinair onderzoeksprogramma bij ZonMw 17 3
4
Samenvatting Schokkende gebeurtenissen kunnen grote gevolgen voor burgers hebben. Gemiddeld 10% van de slachtoffers heeft last van aanhoudende klachten zoals depressie, angst, dissociatie, verslaving, PTSS of lichamelijk onverklaarde klachten. Deze klachten kunnen het leven ernstig verstoren en leiden tot bijvoorbeeld, al dan niet langdurige, arbeidsongeschiktheid. Bruikbare cijfers over de maatschappelijke kosten daarvan ontbreken. Schokkende gebeurtenissen verschillen onderling qua aard, duur en impact op slachtoffers. Het gaat onder andere om rampen, verkeersongevallen, kindermishandeling, incest, geweldsmisdrijven, oorlogservaringen, beroepsgerelateerd geweld (geüniformeerde beroepen) of om agressie in het onderwijs, het openbaar vervoer, de horeca of de zorgsector. Er is sprake van een breed en zeer divers werkveld met uiteenlopende groepen, waarbij veel organisaties en ministeries betrokken zijn. Bij de opvang en begeleiding van burgers die een traumatische ervaring hebben meegemaakt is het van belang: de eerste opvang zo in te richten dat het natuurlijk herstelvermogen van zoveel mogelijk mensen gestimuleerd wordt; mensen die desondanks aanvullende hulp en begeleiding nodig hebben tijdig te signaleren en adequaat te verwijzen naar de juiste vorm van hulp, die deze mensen doelmatig behandelt. Deze keten is alleen effectief als alle schakels goed functioneren. De afgelopen jaren is hier veel kennis over ontwikkeld en ervaring mee opgedaan. Desondanks bestaan er nog essentiële kennislacunes die nader onderzoek nodig maken. Knelpunt is dat het onderzoek (en de financiering ervan) versnipperd is, waardoor tussen de domeinen de kennis onvoldoende gedeeld wordt. Bundeling van onderzoeksmiddelen kan leiden tot meer efficiëntie, coherentie, continuïteit en van elkaar leren. Een multidisciplinair programma met waar nodig langlopend onderzoek, biedt een meer samenhangend perspectief, opdat op doelmatige wijze kennis wordt vergaard met als doeleinden: Verbetering van het natuurlijk herstelvermogen van slachtoffers, waardoor een lager percentage last krijgt van aanhoudende traumagerelateerde klachten. Betere signalering en behandeling van mensen met aanhoudende klachten. In een dergelijk onderzoeksprogramma zou specifieke aandacht moeten zijn voor kinderen, ouderen en allochtonen. In het programma wordt ruimte gereserveerd voor implementatie van opgedane kennis binnen de gehele keten van eerste opvang, signalering en behandeling, inclusief instrumenten voor kwaliteitsborging voor de nulde- tot en met de tweede lijn. Daarbij zal expliciete aandacht zijn voor afstemming en taakverdeling tussen professionele en niet-professionele hulp. Implementatie van kennis zal zich uitstrekken tot domeinen die binnen een breed scala van ministeries vallen. Het instellen van een onderzoeksprogramma biedt vele mogelijkheden om meer onderlinge samenhang te creëren waardoor de diverse betrokken departementen, onderzoeksgroepen en mensen uit de praktijk voortdurend van elkaar kunnen leren. Aan een dergelijk kennissysteem is in binnen- en buitenland (kennisexport) grote behoefte. Op langere termijn moet een dergelijk programma leiden tot minder en minder langdurende traumagerelateerde klachten bij getroffenen, zodat zij hun leven onder zo goed mogelijke condities kunnen voortzetten. Binnen bepaalde domeinen moet dit bijvoorbeeld kunnen leiden tot minder personeelsuitval. 5
6
1. Behoefte aan een samenhangend onderzoeksprogramma Ondersteuning bij traumaverwerking In Nederland maakt zo n 80% van alle burgers ooit een traumatische ervaring mee. Rampen, geweldsmisdrijven, verkeersongelukken, kindermishandeling en incest, oorlog: het zijn negatieve levenservaringen die mensen voor de rest van hun leven kunnen tekenen. Dergelijke schokkende gebeurtenissen komen maatschappelijk gezien veel voor. Voor de individuele burger is de psychische impact ervan doorgaans bijzonder groot. In verreweg de meeste gevallen zijn de consequenties op langere termijn echter niet ondraaglijk of ernstig belemmerend voor het persoonlijk functioneren. Een beperkte groep daarentegen heeft wel veel last van allerlei aanhoudende en ernstige klachten. Bij hen kan sprake zijn van: - posttraumatische stressstoornis (PTSS) - depressie - angst - verslaving - lichamelijke (soms onverklaarde) klachten - dissociatie. Deze klachten kunnen leiden tot een ernstige verstoring van het dagelijks leven en daarmee een normaal maatschappelijk functioneren belemmeren. Zo kunnen er in de privésfeer grote problemen ontstaan. Ook kunnen de klachten leiden tot langdurig ziekteverzuim. Als samenleving voelen we ons terecht verantwoordelijk voor een goede opvang van deze slachtoffers. Media en politiek stellen bij iedere ramp of schokkende gebeurtenis onmiddellijk de vraag: hoe is de opvang van slachtoffers geregeld? Waar mogelijk nemen we maatregelen om dergelijke gebeurtenissen te voorkomen, waar nodig zorgen we voor een adequate eerste opvang en begeleiding. Of dat nu in het onderwijs, binnen het leger, binnen gezinssituaties, de zorg voor vluchtelingen of de aandacht voor verkeersslachtoffers is. Het is voor de overheid zaak te allen tijde, of het nu gaat om grootschalige gebeurtenissen als rampen, of individuele trauma s als verkrachting, andere geweldsdelicten of ernstige verkeersongelukken, de opvang en begeleiding zo in te richten dat het natuurlijk herstel van mensen bevorderd wordt. Voor velen volstaat dit. Zij redden het verder min of meer op eigen kracht. Voor goede zorg aan mensen die dermate getraumatiseerd zijn dat verdere behandeling nodig is - meestal een aanzienlijk percentage - is een goede tijdige signalering van belang, evenals adequaat doorverwijzen en effectief behandelen van hun klachten. Met als complicerende factor dat sommigen pas vele jaren na het gebeurde er dusdanig last van krijgen dat psychische hulp nodig is. Bij de eerste opvang - bijvoorbeeld door politie, medegetroffenen en omstanders, ambulancediensten, bureaus slachtofferhulp of rampenteams bij grootschalige rampen - en bij de begeleiding van burgers die een traumatische ervaring hebben meegemaakt zijn de volgende zaken van belang: 1. De eerste opvang zo inrichten dat het natuurlijk herstelvermogen van zoveel mogelijk mensen gestimuleerd wordt. 2. Tijdig signaleren van die mensen die desondanks aanvullende hulp en begeleiding nodig hebben. 3. Adequaat verwijzen van deze mensen naar de juiste vorm van hulp. 4. Effectief en doelmatig behandelen van deze mensen. Deze keten van opvang, signalering, verwijzing en behandeling is alleen effectief als alle schakels goed functioneren. Op veel van deze terreinen bestaan echter nog essentiële kennislacunes (zie de aandachtspunten in hoofdstuk 2) die nader onderzoek nodig maken. 7
Differentiatie naar groepen In het kader van dit Signalement 'Zicht op psychotrauma is het zinvol verschillende groepen te onderscheiden die te maken kunnen krijgen met ernstige trauma s. 1. Groepen slachtoffers van rampen, terrorisme en andere grootschalige schokkende gebeurtenissen. Het gaat hierbij veelal om een afgebakende groep die gelijktijdig een traumatische ervaring meemaakt. Bekende voorbeelden daarvan zijn de Bijlmerramp, de brand in Volendam, de vuurwerkramp in Enschede en de Schipholbrand. Maar het kan ook gaan om een bepaalde beroepsgroep die getroffen wordt, zoals veehouders ten tijde van de ruimingen bij de MKZ-crisis. Of in het buitenland de opvang van Nederlandse slachtoffers bij crises en rampen. In deze situaties worden vaak rampenteams ingezet en wordt de opvang en begeleiding van slachtoffers specifiek georganiseerd, uiteraard ook met inzet van bestaande zorgkanalen. 2. Individuele slachtoffers van delicten en ongelukken. Het gaat daarbij om onder andere slachtoffers van geweld op straat, seksueel en huiselijk geweld, supportersgeweld, eerwraak, bedrijfsongevallen, winkelovervallen, verkeersslachtoffers maar ook om nabestaanden van mensen die suïcide hebben gepleegd. In deze gevallen kunnen slachtoffers zo nodig een beroep doen op Slachtofferhulp en de reguliere hulpverlening. 3. De geüniformeerde beroepen. Hierbij valt te denken aan politie, brandweer, ambulancediensten/ghor (Geneeskundige Hulpverlening bij Ongevallen en Rampen) en militairen inclusief veteranen. Zij krijgen beroepshalve vaak te maken met schokkende gebeurtenissen, maar de laatste jaren ook in toenemende mate met agressiviteit die rechtstreeks tegen henzelf is gericht (bijv. agressie jegens ambulancepersoneel). Soms is de opvang voor deze beroepsgroepen specifiek geregeld, bijvoorbeeld na uitzending van militairen, soms wordt gebruik gemaakt van reguliere zorgkanalen. In veel gevallen is er voor deze beroepsgroep inmiddels specifiek aandacht voor mogelijke traumagerelateerde problemen. 4. Beroepsgroepen die in toenemende mate te maken krijgen met geweld en bedreigingen. Veiligheid is meer en meer een (maatschappelijk) issue binnen veel beroepsgroepen. Onderwijzend personeel, verkeersbegeleiders, ambtenaren van uitkeringsinstanties, gevangenisbewaarders, verplegend personeel, hulpverleners, buschauffeurs, machinisten en conducteurs, winkeliers (MKB), deurwaarders, werknemers in de horeca: in veel beroepen krijgen mensen te maken met agressie, bedreigingen en soms zeer ernstig geweld. Het omgaan met geweld wordt in al deze beroepsgroepen steeds vaker een zaak van (levens)belang, waarbij de nadruk nog veelal ligt op deescalerend optreden en nog weinig op de mogelijke psychische gevolgen voor de werknemer zelf. In het onderwijs gaat het niet alleen om geweld tegen leerkrachten maar ook tussen leerlingen, om het opvangen van kinderen na schokkende gebeurtenissen op school of om medeleerlingen die slachtoffer van een geweldsdelict of familiedrama zijn geworden. Het gebeuren bij de kinderopvang in Dendermonde (België) toont aan dat bij almaar meer beroepsgroepen de veiligheid in het gedrang komt. 5. Oorlogsgetroffenen en vluchtelingen. De opvang van getroffenen van de Tweede Wereldoorlog en hun nabestaanden heeft veel kennis opgeleverd over traumaverwerking en de late gevolgen van (oorlogs)geweld. Deze inzichten worden in toenemende mate ook ingezet voor de begeleiding van mensen die gevlucht zijn (bijvoorbeeld voor oorlogsgeweld) en in Nederland asiel hebben gekregen. De behandeling van deze mensen vergt mede door culturele verschillen specifieke kennis en vaardigheden, die nog lang niet altijd beschikbaar zijn. 6. Kinderen en ouderen Een speciaal punt van aandacht vergen kinderen die slachtoffer worden van mishandeling, geweld, incest, ongelukken, verwaarlozing, rampen en dergelijke. Het meemaken van een schokkende gebeurtenis kan hun ontwikkeling ernstig verstoren. Immers, hun veilige basis is voor korte of langere 8
tijd weggevallen. Dit kan grote invloed hebben op de rest van hun leven. Over de mate waarop trauma s bij kinderen kunnen doorwerken tot op volwassen leeftijd en over mogelijke vormen van zorg is (met uitzondering van bijvoorbeeld incest en mishandeling) nog maar weinig bekend. Ook over de gevolgen van traumatische gebeurtenissen bij ouderen en de behandeling van deze groep is onvoldoende kennis voorhanden. De genoemde zes categorieën maken duidelijk dat er een breed en zeer divers werkveld is met uiteenlopende groepen, waarbij veel organisaties en diverse ministeries betrokken zijn. Elke groep heeft eigen kenmerken die van belang zijn bij de verwerking van trauma s. Onderzoeksgegevens over en opvang- en behandelrichtlijnen voor de ene groep kunnen lang niet altijd één op één vertaald worden naar de andere groep. Prevalentie Onderzoek in Nederland geeft een schatting van cijfers over het aantal burgers dat te maken krijgt met traumatische gebeurtenissen. Ruim 80% van de Nederlanders maakt op een bepaald moment een potentieel traumatiserende gebeurtenis mee. Meer dan 14% ontwikkelt een PTSS. De meeste impact hebben interpersoonlijke gebeurtenissen zoals seksueel en fysiek geweld, waarbij zo n kwart van de mensen PTSS ontwikkelt, terwijl dit na ongelukken of rampen minder dan 10% is. Na de vuurwerkramp in Enschede had ruim 10% na vier jaar nog steeds last van PTSS. Van de naar Irak uitgezonden Nederlandse militairen ontwikkelde 3 tot 4% PTSS. Wetenschappers schatten dat over de gehele Nederlandse bevolking genomen 9% van de mannen en 20% van de vrouwen minstens eenmaal in hun leven PTSS krijgt na het meemaken van een traumatische gebeurtenis. Dit zijn forse getallen. Cijfers over andere traumagerelateerde aandoeningen zoals depressie, verslaving of lichamelijke aandoeningen, zijn lastig generaliseerbaar. Onderzoek levert wel incidentele gegevens op, maar deze variëren sterk. Met enige slag om de arm geldt dat circa 25% van de mensen klachten heeft na het meemaken van een schokkende gebeurtenis. Circa 10% van de mensen die een schokkende gebeurtenis meemaakt, blijft ook op de lange termijn traumagerelateerde klachten houden, waaronder PTSS. Onbekend is in welke mate trauma s leiden tot maatschappelijke uitval, zoals arbeidsongeschiktheid, ziekteverzuim, burn-out, overmatige medische consumptie. Evenmin weten we tot welke maatschappelijke kosten PTSS en andere traumagerelateerde klachten leiden. Duidelijk is wel dat niet goed verwerkte trauma s bij verschillende beroepsgroepen (bijvoorbeeld onder militairen, verplegend personeel en politieagenten) leidt tot personeelsuitval, hetzij door traumagerelateerde klachten (arbeidsongeschiktheid), hetzij doordat werknemers op zoek gaan naar een functie waarin sprake is van minder geweld. Er bestaan geen betrouwbare cijfers over traumagerelateerd personeelsverloop of -uitval onder bijvoorbeeld geüniformeerde beroepen, binnen het onderwijs of in het midden- en kleinbedrijf. Stand van zaken: we doen veel maar weten nog te weinig De maatschappelijke en wetenschappelijke aandacht voor de gevolgen van slachtofferschap heeft de afgelopen jaren geleid tot beter georganiseerde hulpverlening. Overheid, hulpverleners en wetenschappers hebben veel bijgeleerd, zowel door ervaringen bij bepaalde rampen als door verder onderzoek. Daardoor is de praktijk van opvang en begeleiding aanzienlijk verbeterd. In 2007 verscheen de Multidisciplinaire richtlijn vroegtijdige psychosociale interventies na rampen, terrorisme en andere schokkende gebeurtenissen. De richtlijn geeft op basis van wetenschappelijke kennis weer hoe te handelen bij de psychosociale opvang van slachtoffers na dergelijke voorvallen. Het betreft daarbij vooral de opvang van een afgebakende groep mensen na een grootschalige calamiteit. Voor de opvang van individuele slachtoffers van bijvoorbeeld geweldsmisdrijven bestaan geen richtlijnen, anders dan die voor bijvoorbeeld de bestrijding van angsten en depressies. 9
Uit de richtlijn voor interventies na rampen blijkt dat er nog heel veel onmisbare kennis ontbreekt. Zowel op het gebied van signalering als de behandeling van (specifieke groepen) getroffenen is nog veel onduidelijk. Verder onderzoek is daarom noodzakelijk. Onderzoek versnipperd In Nederland zijn verschillende onderzoeksgroepen, individuele onderzoekers, hulpverlenende instellingen en vrijwilligersorganisaties (bureaus Slachtofferhulp) actief op het gebied van traumaverwerking. Er gebeurt veel - op het gebied van traumaonderzoek staat Nederland in internationaal opzicht sterk - maar van onderlinge afstemming is nauwelijks sprake, waardoor ook wederzijdse bevruchting onvoldoende plaatsvindt. Het onderzoek is versnipperd en wordt vanuit verschillende bronnen en ministeries gefinancierd. Het gevolg is dat er tussen de verschillende onderzoeksactiviteiten veel overlap bestaat en de budgetten relatief klein zijn. Daardoor kennen de meeste onderzoeken slechts een korte looptijd en richten ze zich vaak op dezelfde beperkte onderzoeksgroep. Een gemiste kans is dat door die versnippering verschillende domeinen (en dus ministeries als defensie, justitie, sociale zaken, volksgezondheid, binnen- en buitenlandse zaken) onvoldoende gebruik kunnen maken van elkaars kennis en ervaring. Het instellen van een onderzoeksprogramma biedt veel meer mogelijkheden om samenhang te creëren waardoor de diverse betrokken departementen, alle onderzoeksgroepen en mensen uit de praktijk voortdurend van elkaar kunnen leren. Onderzoek aan de basis van praktijkvernieuwing Het ontwikkelen van nieuwe vormen van effectieve preventie en behandeling kan alleen plaatsvinden op basis van gedegen onderzoek. Een evidence based zorgpraktijk is niet mogelijk zonder voldoende investeringen in wetenschappelijk onderzoek. Op basis daarvan kunnen niet alleen nieuwe behandelvormen worden ontwikkeld, maar kan ook worden bekeken of bestaande behandelwijzen de toets op effectiviteit goed doorstaan. Niet voor niets is het ministerie van Defensie gestopt met het standaard aanbieden van eenmalige debriefingssessies nadat onderzoek het nut daarvan niet kon aantonen. Willen we in Nederland goed voorbereid zijn op mogelijke rampen en andere schokkende gebeurtenissen (disaster preparedness), dan behoort een structurele investering in onderzoek tot de basisvoorwaarden. Een multidisciplinair onderzoeksprogramma maakt ook de zo noodzakelijke lange termijnstudies mogelijk, waarvoor momenteel door de versnippering van onderzoek geen ruimte is. Bovendien kan binnen zo n programma niet alleen de praktijk leren van nieuwe wetenschappelijke inzichten, maar kan het onderzoek ook goed worden afgestemd op de huidige situatie - en behoeften - binnen de praktijk. Zo n meer dynamische benadering van de relatie tussen onderzoek en praktijk kan er onder andere toe leiden dat best practices uit de praktijk worden opgespoord, op hun effectiviteit getoetst en bij succes overgedragen worden aan beroepsgroepen of domeinen die er niet bekend mee zijn. Kennisexport De kennis en ervaring opgedaan in een Nederlands onderzoeksprogramma kan veel betekenen voor een betere opvang van getroffenen in binnen- en buitenland. Nederlandse organisaties (o.a. NGO s), Nederlandse hulpverleners en bijvoorbeeld Nederlandse ambassades hebben met enige regelmaat te maken met noodsituaties en mensen met traumagerelateerde klachten. Nieuwe kennis kan de eerste opvang en hulpverlening ook buiten onze landsgrenzen verbeteren. Daarnaast beschikken Nederlandse traumadeskundigen over een breed internationaal netwerk. In het buitenland is in toenemende mate belangstelling voor onze kennis op het gebied van preventie en behandeling van traumagerelateerde klachten. Een nieuw onderzoeksprogramma kan een extra impuls geven aan deze kennisexport. 10
De kennislacunes op het gebied van traumaverwerking en de versnippering binnen het onderzoeksveld, die gepaard gaat met het onvoldoende delen van kennis tussen domeinen, leiden tot de behoefte aan een landelijk, samenhangend en richtinggevend onderzoeksprogramma. Zo n programma moet een stimulans zijn voor de verdere wetenschappelijke onderbouwing van de hulp aan getroffenen. Bundeling van onderzoeksmiddelen kan leiden tot meer efficiëntie, samenhang, continuïteit en van elkaar leren. Een dergelijk multidisciplinair programma ontwikkelt niet alleen nieuwe noodzakelijke kennis, maar zorgt er ook voor dat deze kennis op vragen uit de praktijk is afgestemd zodat nieuwe inzichten breed in de praktijk benut worden, zowel in binnen- als buitenland. 11
12
2. Aandachtspunten voor de inhoud van een programma Om de kwaliteit te verbeteren van de opvang, signalering, en zo nodig verwijzing en behandeling van mensen die een schokkende gebeurtenis hebben meegemaakt, is onderzoek nodig. Een samenhangend en richtinggevend onderzoeksprogramma kan daarin veel betekenen. De concrete invulling van zo n programma zal een zaak zijn van verdere discussie, overleg en behoefteinventarisatie vanuit diverse domeinen en ministeries. Een aantal belangrijke aandachtspunten is op voorhand aan te dragen. Algemeen 1. Samenhang vraagt om een breed programma Om meer samenhang tussen onderzoeksvelden en tussen onderzoek en praktijk te realiseren is een breed programma nodig dat vele facetten bestrijkt. Dus onderzoek naar: èn preventie èn behandeling èn nazorg. Onderzoek naar fundamenteel biomedische processen, maar wellicht ook naar zaken als het bevorderen en bewaken van de kwaliteit via certificering of het opstellen en implementeren van aanvullende richtlijnen. Er moet duidelijk sprake zijn van een multidisciplinaire aanpak waarin zowel aandacht is voor sociale en psychische aspecten als voor medisch en neurobiologisch onderzoek. 2. Onderzoek onder mensen met en zonder klachten Voor een goed begrijpen en wellicht voorspellen van het al dan niet ontstaan van aanhoudende traumagerelateerde klachten, zal onderzoek zich intensief moeten richten op zowel de mensen die deze aanhoudende klachten ontwikkelen als op die mensen die zonder verder psychische hulp herstellen. Het gaat dan om het verwerven van inzichten in zowel herstelmechanismen als om de factoren die al dan niet leiden tot stoornissen en disfunctioneren. Te denken valt daarbij onder meer aan onderzoek naar persoonlijkheidskenmerken, leefstijl, culturele factoren, comorbiditeit, genetische risicofactoren (gen-omgevingsinteracties), neurologische processen, sekseverschillen, gezinscontext en reeds bestaande problematiek. 3. Van PTSS naar alle optredende klachten Onderzoek naar traumaverwerking richt zich van oudsher veelal op de posttraumatische stressstoornis. In het onderzoeksprogramma zou dit verbreed moeten worden naar het vóórkomen en voorkómen van alle traumagerelateerde klachten, waaronder angst, depressie, verslaving, burn-out, dissociatie en lichamelijk onverklaarde klachten. 4. Samenwerking met aanpalende terreinen Samenwerking met aanpalende wetenschappelijke terreinen waarin kennis en kunde worden ontwikkeld, is noodzakelijk om nieuwe inzichten te verschaffen in de verwerking van trauma s als ook in de (on)mogelijkheden ervan. Het gaat dan om rouw (trauma- en verliesverwerking liggen in elkaar verlengde), (herhaald) slachtofferschap, agressie en complexe dader-slachtofferrelaties. Ook dit zou een aandachtspunt in een breed programma traumaverwerking moeten zijn. 5. Lange-termijn studies Een aantal mensen dat een trauma heeft meegemaakt, krijgt pas op de lange termijn last van klachten. Zij vallen buiten bestaand onderzoek. Ook is gebleken dat de gevolgen van sommige ervaringen, zoals oorlogservaringen of seksueel misbruik, een enorm lange duur kunnen hebben. Daarnaast zijn er weliswaar gegevens bekend over de aantoonbare effectiviteit van een aantal behandelingen maar deze gegevens beperken zich tot de effectiviteit op relatief korte termijn (in termen van enkele maanden). Dit pleit voor het initiëren van studies met een lange doorloop in tijd. 13
De keten van eerste opvang, signalering, verwijzing en behandeling 6. Versterken van natuurlijk herstelvermogen Ondanks het meemaken van dramatische gebeurtenissen beschikken mensen over een natuurlijk herstelvermogen waardoor de meesten na verloop van tijd hun leven weer goed kunnen oppakken. Het merendeel herstelt op eigen kracht en met behulp van de naaste omgeving. Deze processen van veerkracht (resilience) en herstel (coping) zijn nog onvoldoende wetenschappelijk geanalyseerd. Onderzoek heeft inmiddels uitgewezen dat bepaalde vormen van eerste opvang deze veerkracht kunnen versterken (bijvoorbeeld duidelijke informatie, hereniging met familie en snel voorzien in eerste levensbehoeften). Minder bekend is welke factoren averechts op deze veerkracht kunnen inwerken. Zo zou onnodig problematiseren/ psychologiseren wellicht een rol kunnen spelen. Ook de mogelijke rol van de media in deze is tot nu toe onderbelicht gebleven. Wat betreft eenmalige debriefing is inmiddels bekend dat dit kan werken als zout in de wonde strooien. Onderzoek moet uitsluitsel geven over mogelijke positieve en negatieve factoren. 7. Verbeteren en uittesten van monitor- en screeningsinstrumenten Er is internationaal enige ervaring met het gebruik van instrumenten die met een zekere betrouwbaarheid kunnen meten welke mensen na een schokkende gebeurtenis meer of minder risico lopen op het ontwikkelen van traumagerelateerde klachten. Verder onderzoek naar, en aanpassing van deze instrumenten is nodig, evenals onderzoek naar de bruikbaarheid en zinvolheid ervan in Nederland. 8. Verbetering van behandeling van traumagerelateerde gezondheidsproblemen Er bestaat een aantal werkzame behandelingen van traumagerelateerde pathologie, waaronder PTSS. Deze behandelingen verschillen van elkaar. Onderzoek zou moeten uitwijzen welke van deze behandelingen voor welke persoon het meest geschikt zijn. De vraag is voor welke doelgroep welke behandeling wel/niet werkt. Knelpunt is verder dat de behandelingen nooit op grote schaal zijn uitgetest en de kosteneffectiviteit onbekend is. Bovendien moet de uitval verkleind worden. 9. Onderzoek naar nieuwe behandelvormen Een ander aandachtspunt is dat er in het programma ruimte zou moeten worden gecreëerd voor onderzoek naar nieuwe en/of wellicht meer experimentele vormen van behandeling, zoals gezinstherapie, medicatie, e-diagnostiek en moderne internetinterventies; of voor integrale behandeling door bijvoorbeeld combinaties van biomedische en psychologische interventies. Daarnaast zijn er interventies waarvoor bij andere (psychische) aandoeningen in meer of mindere mate wetenschappelijke evidentie is gevonden: bijvoorbeeld hardlooptherapie, yoga / meditatie / hartcoherentie training, mindfulness of voedingsadviezen. 10. Verbetering van opvang, begeleiding en behandeling voor kinderen en ouderen De hele bestaande keten zoals wij die nu hanteren van opvang, begeleiding, screening en zo nodig behandeling, is afgestemd op wat wij weten over volwassenen. Onze huidige kennis over traumaverwerking bij kinderen en interventies die lange termijn schade kunnen beperken, schiet ernstig tekort. Hetzelfde geldt voor ouderen. 11. Verbetering van opvang, begeleiding en behandeling van allochtonen Ook voor allochtonen ontbreekt het aan voldoende kennis over de culturele invloed op de wijze van traumaverwerking en de consequenties die dit kan hebben voor de behandeling. Het beperkte onderzoek heeft wel laten zien dat de moeilijkheden na rampen en geweldservaringen bij allochtonen vaak aanzienlijk zijn. Speciale aandacht vergen ook groepen vluchtelingen; niet alleen asielzoekers in Nederland maar ook vluchtelingen elders in de wereld waar NGO s zorg dragen voor opvang en begeleiding. 14
Van theorie naar praktijk 12. Kwaliteitswaarborging binnen vele domeinen Van belang is dat nieuwe wetenschappelijke inzichten voortdurend leiden tot aanpassing in de praktijk, van nuldelijn tot derdelijn. Onderzocht dient te worden op welke wijze er betere waarborgen kunnen komen, zodat niet alleen binnen de gespecialiseerde traumazorg maar binnen de gehele zorgketen hoogwaardige kwaliteit van opvang geleverd wordt. Richtlijnen, certificering, verwijsinstrumenten, protocollen of andere zaken kunnen daarbij ontwikkeld en geïmplementeerd worden. Speciale aandacht vormt in deze de nuldelijn met daarbij onder andere mensen die werken bij de politie, slachtofferhulp, vluchtelingenhulp, het Rode Kruis, in het onderwijs, etc. Binnen deze domeinen zijn veelal organisaties werkzaam die buiten de reguliere kwaliteitssystemen van de zorgsector vallen, maar wel een belangrijke rol spelen bij de eerste opvang en verwijzing van slachtoffers en andere betrokkenen. Naast kwaliteitsborging is een goede afstemming en taakverdeling tussen professionele en niet-professionele hulp van belang. Een breed en multidisciplinair programma, met waar nodig langlopend onderzoek, moet leiden tot meer samenhang, opdat op efficiënte wijze kennis wordt vergaard met als doeleinden: - verbetering van het natuurlijk herstelvermogen van slachtoffers, waardoor een lager percentage last krijgt van aanhoudende traumagerelateerde klachten; - verbeteren van signalering en behandeling van mensen met aanhoudende klachten; Daarbij zijn kinderen, ouderen en allochtonen specifieke aandachtsgroepen. Op langere termijn moet dit leiden tot minder traumagerelateerde klachten bij getroffenen zodat zij hun leven onder zo goed mogelijk condities kunnen voortzetten, zonder (arbeids)uitval. In het programma wordt ruimte gereserveerd voor implementatie van opgedane kennis binnen de gehele keten van eerste opvang, signalering en begeleiding, inclusief (waar nodig) instrumenten voor kwaliteitsborging voor nuldelijn tot en met tweedelijn, met expliciete aandacht voor afstemming en taakverdeling tussen professionele en niet-professionele hulp. Implementatie van kennis zal zich uitstrekken tot domeinen die binnen een breed scala van ministeries vallen. 15
16
3. Een multidisciplinair onderzoeksprogramma bij ZonMw ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw werkt aan de verbetering van preventie, zorg en gezondheid door het stimuleren en financieren van onderzoek, ontwikkeling en implementatie. Het werkgebied ligt op het snijvlak van gezondheidsonderzoek, beleid en zorginnovatie. Kenmerkend voor de programma s die ZonMw in opdracht van derden uitvoert, is het stimuleren van de gehele kenniscyclus, van fundamenteel onderzoek tot brede toepassing in de praktijk. Daardoor kunnen beleid en praktijk effectief gebruik maken van nieuwe kennis uit onderzoek, en sluit vice versa de wetenschap nauw aan bij behoeften vanuit beleid en praktijk. Programma s ontstaan in opdracht van derden en worden in nauw overleg met opdrachtgevers en deskundigen uit wetenschap, beleid en praktijk inhoudelijk vorm gegeven. Samenhang, kwaliteit, transparantie en efficiëntie zijn daarbij sleutelwoorden. Hoofdopdrachtgevers van ZonMw zijn het ministerie van VWS en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek NWO. Daarnaast worden de programma s van ZonMw (mede) gefinancierd door andere ministeries, fondsen en overige organisaties in met name de zorgsector. 17