Kwaliteit van Bestaan in Context Landelijke studiedag Motoriek van de verstandelijk beperkte mens Nederlandse vereniging Fysiotherapie Verstandelijk Gehandicapten Dr. W. Buntinx 3 juni 2010
Kwaliteit van Bestaan in Context 1. Kwaliteit van Bestaan als construct 2. Professionele ondersteuning als ketenactiviteit 3. Betekenis van uitkomst-denken Handouts beschikbaar op www.buntinx.org
Kwaliteit van Bestaan in Context 1. Kwaliteit van Bestaan als construct ontstaan en kenmerken conceptualisering Schalock & Verdugo (2002)
Kwaliteit van Bestaan als construct (Schalock) Richtinggevend sociaal concept (na: gezondheid, welzijn, normalisatie ) Conceptueel kader voor ontwikkelen, organiseren en evalueren van ondersteuning Model voor meten van ondersteuningsbehoeften en ondersteuningsuitkomsten Relevant op Micro-, Meso- en Macroniveau Kenmerken Multidimensioneel concept Subjectieve en objectieve dimensie Universeel concept ( etic en emic eigenschappen) Krijgt betekenis in interactie persoon x omgeving Compatibel met de UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities* * Bijlage laatste dia
Quality of Life model (Schalock, 2008) Factor Domein Indicatoren Zelfstandigheid Sociale Participatie Welzijn Persoonlijke ontwikkeling subjectief / objectief Zelfbepaling subjectief / objectief Inter-persoonlijke relaties subjectief / objectief Sociale inclusie subjectief / objectief Rechten subjectief / objectief Emotioneel welzijn subjectief / objectief Fysiek welzijn subjectief / objectief Materieel welzijn subjectief / objectief
Kwaliteit van Bestaan Bij kwaliteit van bestaan gaat het bij mensen met en zonder beperkingen over dezelfde dingen Kwaliteit van bestaan wordt bevorderd door zoveel als mogelijk zelf de regie over eigen leven te voeren Kwaliteit van bestaan wordt genormeerd door participatie in de samenleving overeenkomstig patronen die voor leeftijd en cultuur van de persoon relevant zijn Indicatoren : concrete percepties, activiteiten en condities met betrekking tot het betreffende domein (waardegebied) Voorbeeld: Fysiek Welzijn: gezondheid, conditie, voedingstoestand, voldoende ontspanning Zelfbepaling : keuzemogelijkheden, hulp bij beslissingen nemen, belangenbehartiging, persoonlijke wensen
Kwaliteit van Bestaan in Context 2. Professionele ondersteuning als keten
Professionele ondersteuning als keten Diagnostiek & Beeldvorming Ondersteuning (in functie van ondersteuningsbehoeften) Uitkomst van ondersteuning Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135 146.
Ondersteuning A Bridge between What is and What can be Beeld van het functioneren en de problemen in het functioneren. Beeld van de ondersteuningsbehoeften Ondersteuningsplan Ondersteuning Uitkomsten van ondersteuning Kwaliteit van Bestaan
Program Logic Model van de Ondersteuningsketen Diagnose Subj. Wensen (WANTS) Subjectieve en Objectieve A P Multidimensionele assessment functioneren Geobject. Behoeften (NEEDS) C D uitkomsten Probleem? Behoefte? Ondersteuningsproces! Uitkomst! Beeldvorming OndersteuningsPlan Kwaliteit van Bestaan
Modellen voor assessment van het functioneren ICF AAIDD
Model voor assessment van ondersteuningsbehoeften SIS Behoefte aan ondersteuning Op welk gebied nodig? Hoe intens? (Thompson et al., 2010, Houten: BSL) Domeinen: Huiselijke activiteiten, Samenleving, Leren, Arbeid, Gezondheid en Veiligheid, Sociale activiteiten, Belangenbehartiging, Speciale Medische en Gedragsmatige behoeften
Planningmodel Persoonlijke Ondersteuning Component 1: Bepaal gewenste ervaringen en doelen Component 2: Bepaal aard en intensiteit van ondersteuningsbehoeften Component 3: Ontwikkel het Persoonlijk Ondersteuningsplan Gebruik uitkomsten van 1 en 2 om voorkeuren, prioriteiten en doelen van ondersteuning te bepalen. Kies best passende ondersteuningsactiviteiten en hulpbronnen. Bepaal strategie om in diverse settings (wonen, leren, werken ) te functioneren. Component 4: Bewaak de voortgang Wordt POP ingevoerd en uitgevoerd? Component 5: Evaluatie van het POP (Thompson et al., 2009) Zijn de doelen bereikt? Zijn ze nog relevant? Borg en/of stel bij.
Model beoordeling Persoonlijke Uitkomsten (POS) Domein Zelfbeoordeling Geobjectiveerde beoordeling Persoonlijke ontwikkeling Zelfbepaling Factor Zelfstandigheid Interpersoonlijke relaties Sociale inclusie Rechten Factor Sociale Inclusie Emotioneel welbevinden Fysiek welbevinden Materieel welbevinden Factor Welbevinden Totale Score
Kwaliteit van Bestaan in Context 3. Betekenis van uitkomst-denken
Professionele ondersteuning: gericht op kwaliteit van bestaan Diagnostiek & Beeldvorming Ondersteuning (in functie van ondersteuningsbehoeften) Uitkomst van ondersteuning Zie: Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135 146.
1. Assessment / beeldvorming: problemen en behoeften 1. Houdt rekening met bevindingen in alle dimensies van het functioneren 2. Voer uit met het oog op het identificeren van ondersteuningsbehoeften; wat kan de bijdrage zijn van fysiotherapie aan ondersteuning in de verschillende domeinen? 2. Richt interventie op persoonlijke uitkomsten voor de cliënt 1. Doel interventie (mede) omschrijven in termen van (verbetering van) kwaliteit van bestaan [i.pl.v. doelomschrijving in technische termen] 2. Cross-dimensioneel: rol fysiotherapeut bij wonen, leren, werken, gezondheid, functioneren in de samenleving, belangenbehartiging 3. Ondersteun ook derden 1. Aangrijpingspunt = interventie persoon zelf 2. maar ook omgeving: familie, informele relaties, huisarts, fysiotherapeuten in samenleving, leerkrachten, begeleiders, gemeente met informatie, advies, instructie, hulp
4. Organisatie 1. Interdisciplinaire microunits 2. Open organisaties : gebruik ook hulpbronnen buiten de eigen organisatie! 5. Systeem 1. Beleidsuitgangspunten (participatie UN Convention) 2. Instrumentarium: wetgeving financiering indicatiestelling organisatie van zorg Bedankt voor uw aandacht! Commentaar en vragen?
Het enige Nederlandstalige wetenschappelijke tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen Evidence based practices Best practices www.vangorcum.nl/ntz
Bronnen en literatuurverwijzingen Buntinx W.H.E., & Gennep, Th.G. van (red) (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Buntinx, W.H.E., Maes, B., Claes, & L.M.G. Curfs (2010). De Nederlandstalige versie van de Supports Intensity Scale. Psychometrische eigenschappen en toepassingen. Nederlands Tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 36 (1), 4-22. Loon, J. van, Geert Van Hove, Robert Schalock & Claudia Claes (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal. Antwerpen: Garant Uitgevers Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Bonham, G.S. & Verdugo, M.A. (2008). The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities. Evaluation and Program Planning, 31(2), 181-190. Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. vertaling: W.H.E. Buntinx (2010). Supports Intensity Scale. Schaal Intensiteit van Ondersteuningsbehoeften. Handleiding SIS NL 1.2. Houten: BSL. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual and Developmental Disability. 47 (2), 135 146. Wehmeyer, M.L., Buntinx, W.H.E., Lachapelle, Y., Luckasson, R.A. & Schalock, R.L. (2008). The Intellectual Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Intellectual and Developmental Disabilities, 46:4, 311 318 www.un.org/disabilities/convention/conventionfull.shtml www.buntinx.org
Bijlage: Voorbeelden uit de UN Convention on the RIghts of Persons With Disabilites (2007) Artikel 19 Een gehandicapt persoon heeft het recht om zelfstandig te wonen als hij of zij dat kan en wil. Artikel 20 Een gehandicapt persoon heeft het recht zich te kunnen verplaatsen met behulp van hulpmiddelen die hij of zij daarvoor nodig heeft (zoals een rolstoel). Artikel 24 Ook kinderen met een handicap hebben recht op onderwijs en op dezelfde onderwijsvoorzieningen als andere kinderen. Waar nodig moeten maatregelen genomen worden om het onderwijs voor hen toegankelijk te maken (zoals leermiddelen in braille of een hellingbaan bij de ingang van de school). Artikel 25 Ook mensen met een handicap hebben recht op gratis of betaalbare gezondheidszorg. Artikel 26 De regering moet alle mogelijke maatregelen nemen die ervoor kunnen zorgen dat mensen met een handicap een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Gehandicapte mensen hebben recht om zo maximaal mogelijk onafhankelijk te zijn van anderen, maar ook recht op ondersteuning waar dit nodig is. Artikel 27 Ook gehandicapte mensen hebben recht op arbeid. Daarbij moeten er passende maatregelen genomen worden die het mogelijk maken dat een gehandicapte in een baan kan functioneren. Artikel 28 Mensen met een handicap hebben recht op een behoorlijke levensstandaard (zoals voldoende inkomen, voeding, kleding en huisvesting). Artikel 29 Mensen met een handicap hebben het recht om deel te nemen aan het openbare leven. Ze hebben het recht om te stemmen en gekozen te worden. Ze hebben het recht om deel te nemen aan verenigingen en zelf verenigingen op te richten die voor de rechten van gehandicapten opkomen. www.dcdd.nl/data/1228227000102_verdrag%20inzake%20de%20rechten%20van%20mensen%20met%20een%20handicap%202007.doc