Eenzaamheid en autisme

Eenzaamheid en autisme COMMUNICATIEDOSSIER

Inhoud Introductie: Eenzaamheid en autisme: De impact op mijn leven is enorm. 3 Interview Peter Kramer: In welke mate heeft leven met autisme invloed op eenzaamheid? 4 Blog prof. dr. Jenny Gierveld: Autisme en eenzaamheid: wanneer het maken van sociale contacten lastig is 6 Meer lezen 9 Infographic: Eenzaamheid en autisme 10 Over Coalitie Erbij 11

Eenzaamheid en autisme: De impact op mijn leven is enorm Peter Kramer: een ervaringsverhaal Gevoelens van eenzaamheid steken vrijwel dagelijks de kop op. Ik voel me dan onrustig, soms wat wanhopig, verdrietig en rot. Dat maakt de impact van eenzaamheid op mijn leven enorm, zegt de 35-jarige Peter Kramer uit Oudkarspel. Peter heeft het syndroom van Asperger, een autisme spectrum stoornis. Door zijn aandoening lukt het hem niet om een vriendenkring op te bouwen en voelt hij zich erg eenzaam iets waaraan hij hard probeert iets te doen. Peters verhaal leest u in dit dossier. Uit onderzoek blijkt: mensen met autisme zijn vaker eenzaam dan mensen zonder autisme Voor veel mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten lastig. Dit vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van eenzaamheid. Ongeveer 60 procent mensen met autisme van alle leeftijden heeft niet of nauwelijks contacten met leeftijdgenoten, als speelkameraadjes, kennissen, vrienden en vriendinnen. Van de volwassen met autisme heeft slechts 40 procent een levenspartner, hoewel zij met name mannen dat wel zouden willen. Het zal niet verbazen dat veel mensen met autisme zich sociaal geïsoleerd en eenzaam voelen. Een artikel van prof. dr. Jenny Gierveld over eenzaamheid in relatie tot autisme leest u in dit dossier. Hoeveel mensen gaat dit aan? De Nederlandse Vereniging voor Autisme en het Trimbos-instituut spreken beide over een prevalentie van ongeveer 1 procent: 190.000 mensen in Nederland leven met een of andere vorm van autisme. Autisme komt onder mensen van alle leeftijden voor en steeds ongeveer in dezelfde mate. De vele gezichten van eenzaamheid Het stereotype beeld dat eenzaamheid vooral voorkomt bij ouderen, klopt niet. Meer dan een miljoen Nederlanders voelt zich sterk eenzaam. En al loopt de één meer risico op eenzaamheid dan de ander, iedereen kan op enig moment in zijn leven met eenzaamheid geconfronteerd worden. Eenzaamheid kent vele gezichten. Dat laat Coalitie Erbij zien met verhalen, zoals het verhaal van Peter. Peter is beschikbaar voor verzoeken van media. 3

Interview Peter Kramer (35 jaar) Ik heb Asperger, een vorm van autisme. Hierdoor maak ik moeilijk contact en laat ik mensen niet makkelijk toe. Doordat ik Asperger heb, lukt het me niet om een vriendenkring op te bouwen. Ik functioneer verder prima in de maatschappij, werk 40 uur per week als logistiek medewerker en doe mijn huishouden zelf. Ik voel me echter heel vaak eenzaam door een gemis aan vrienden om leuke dingen mee te doen en lief en leed mee te delen. Ongemakkelijk Ik denk dat het me niet lukt om vrienden te maken omdat ik me meestal niet op mijn gemak voel bij anderen. In m n hoofd heb ik steeds de vraag of wat ik zeg wel kan en of het wel sociaal gewenst is. Daarnaast moet ik van mezelf tijdens een gesprek dwangmatig op bepaalde punten letten. Ik wil bijvoorbeeld niet teveel in de ik-vorm spreken, wachten tot een onderwerp klaar is en dergelijke. Hierdoor gaat het contact met anderen voor mij niet natuurlijk en is het erg vermoeiend. Ik deed altijd alles samen met mijn vrouw. Zij is echter overleden in augustus 2013 en na haar dood viel ik in een sociaal gat. Dat ik wel een partner had kwam denk ik met name door de manier waarop ik haar heb ontmoet. Ik zat ergens mee en kon dat met niemand delen, daarom heb ik dat in een chatbox tegen iemand aangehouden, diegene werd later mijn vrouw. Juist doordat het een chatbox was en ze niet fysiek tegenover me zat kon ik open zijn over waar ik mee zat. Omdat ze me met raad en daad bijstond en er altijd voor me was won ze vervolgens mijn vertrouwen. Peter Kramer Controle en veiligheid Mensen met autisme hebben vaak een bepaald patroon in hun leven wat door andere mensen als vreemd kan worden beschouwd. Dit patroon geeft ze het gevoel van alles onder controle hebben en veiligheid. Zo heb ik een afwijkend eetpatroon, wat niet iedereen hoeft te weten. Dat is een redenen dat ik mensen moeilijk toelaat en liever niet bij mij thuis uitnodig. Sowieso vind ik het moeilijk om mensen te vertrouwen. Daarbij ga ik heel erg af op mijn gevoel en kan ik binnen een paar tellen vaststellen of ik iemand mag of niet. Door dit snelle oordeel geef ik potentiële vrienden geen kans. 4

Lamgeslagen De gevoelens van eenzaamheid steken vrijwel dagelijks de kop op. Ik voel me dan onrustig, soms wanhopig, verdrietig en rot. Ik zou dan graag iets ondernemen maar alleen heb ik er de kracht niet voor, het gevoel van eenzaamheid slaat me lam. Ik blijf dan op de bank hangen of ga vroeg naar bed. Als ik slaap hoef ik me niet rot te voelen. Als ik erg onrustig ben neem ik een rustgevend middel in omdat ik anders niet in slaap kom. Dat maakt de impact van eenzaamheid op mijn leven enorm. Vaak voel ik me net een kluizenaar. Van alles ondernomen Ik heb van alles ondernomen om me minder eenzaam te voelen, zonder succes. Van chatten op internet, tot het volgen van activiteiten in wijkcentra s en meer contact zoeken met collega s. Heb met meerdere collega s ook buiten werk afgesproken. Helaas is daar geen vriendschap uitgekomen. Ze beloofden van alles maar als puntje bij paaltje kwam spraken ze niks met me af. Met mijn ambulante begeleider praat ik over mijn gevoelens van eenzaamheid. Maar ook zij zit met de handen in het haar want veel activiteiten die georganiseerd worden zijn of voor ouderen of voor mensen met een zwaardere beperking dan ik heb. Ik zou graag willen boogschieten, maar dat is weer te duur. Facebookvrienden tellen niet Als ik wil, kan ik altijd een beroep doen op mijn ouders en oudste zus. Maar die wil ik ook niet te vaak lastig vallen met mijn problemen. Maar vrienden heb ik helaas niet en de vrienden op Facebook reken ik niet als vrienden aangezien een groot deel ervan collega s of oud-klasgenoten is met wie het nooit tot een vriendschap is gekomen. Ik chat wel af en toe met iemand die ik ken van vroeger maar hij woont weer helemaal in Friesland. Ik zit ook op Tinder maar een date is daar nog niet uit voortgekomen. Bovendien ben ik in de eerste plaats op zoek naar vrienden om leuke dingen mee te kunnen doen zodat ik niet altijd maar thuis zit. Een relatie heeft voor mij minder prioriteit, dat vind ik ook niet iets waar je naar op zoek kunt gaan. 5

Blog Jenny Gierveld Autisme en eenzaamheid: wanneer het maken van sociale contacten lastig is Kinderen en volwassenen met autisme zijn vaker eenzaam dan mensen zonder autisme. Hoe zit dat? Autisme of voluit: Autisme Spectrum Stoornis Onder autisme verstaan we de volgende diagnoses: Autisme Spectrum Stoornis (ASS), klassiek autisme, Asperger en PDD-NOS. Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier of langzamer dan gebruikelijk. Die ontwikkeling loopt daardoor vaak niet synchroon met de kalenderleeftijd, maar blijft op bepaalde punten achter. Met autisme word je geboren, en dit blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Autisme is daarmee een onzichtbare handicap die invloed heeft op het kunnen begrijpen wat een ander denkt en voelt, op het bedenken hoe iets zal Jenny Gierveld gaan en op communicatie (Bron: Nederlandse Vereniging voor Autisme). Voor veel mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten met mensen buiten het eigen gezin en familie lastig. Dit vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van eenzaamheid. De meeste jongere en oudere mensen met autisme hebben goede contacten met ouders, broers en zussen, grootouders en andere familieleden. Zij zijn daar ook heel tevreden over. Daarnaast laat Nederlands onderzoek zien dat ongeveer 60 procent van de mensen met autisme niet of nauwelijks contacten heeft met leeftijdgenoten, zoals vrienden of kennissen. Dit geldt voor alle leeftijdsgroepen: kinderen, jongvolwassenen, volwassen mensen en zelfs ook voor oudere mensen. Toch zouden zij graag kennismaken met speelkameraadjes, kennissen, vrienden en vriendinnen. Van de volwassenen met autisme heeft 60 procent geen levenspartner. Dat betekent niet dat mensen met autisme niet graag een partner zouden hebben. Dat is zeker wel het geval; de mannen met autisme zijn daar ook heel duidelijk over en meer uitgesproken dan vrouwen met autisme. (Dit blijkt uit de NAR-onderzoeksuitkomsten van 2015; een samenwerking van het Nederlands Autisme Register en onderzoekers 6

Vrije Universiteit). Het zal niet verbazen dat veel mensen met autisme zich sociaal geïsoleerd en eenzaam voelen. Hoeveel mensen in Nederland hebben te maken met autisme? Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft een vragenlijst-onderzoek gehouden, waarin aan ouders van kinderen tussen 4 en 12 jaar werd gevraagd of hun kinderen een autisme spectrum stoornis hebben. Volgens de ouders zou 2,8 procent van hun kinderen met autisme geconfronteerd zijn. In deze antwoorden zijn echter zowel kinderen meegenomen die officieel door deskundigen zijn erkend als kind met een autisme spectrum stoornis, maar ook kinderen die niet (of nog niet) als zodanig zijn erkend. Er ligt namelijk een lange tijd tussen het eerste vermoeden van autisme tot aan de uiteindelijke diagnose. Om een idee te geven: voor volwassenen ligt er maar liefst 3,5 jaar tussen. Dat maakt het begrijpelijk dat dit cijfer van 2,8 procent aan de hoge kant is. In elk geval veel hoger dan cijfers die uit internationaal onderzoek naar voren komen. Voor zowel Noord-Amerika, Groot-Brittannië, Japan als China blijkt steeds dat de prevalentie van autisme rond de 0,6 tot 0,7 procent ligt. Best mogelijk dat de waarheid ergens in het midden ligt, bijvoorbeeld tussen 1,0 en 1,5 procent. Het Trimbos-instituut en de Nederlandse Vereniging voor Autisme spreken beide over ongeveer 1 procent, dat betreft dan ongeveer 190.000 mensen in Nederland met een of andere vorm van autisme. Autisme komt onder mensen van alle leeftijden voor en steeds ongeveer in dezelfde mate. Prominent bij cruciale momenten in het leven Autisme doet zich op verschillende manieren voor; soms met beperkte symptomen. Een deel mensen met autisme functioneert op school, op het werk en in de familie op een heel gebruikelijke wijze. Zij zijn niet speciaal sterk sociaal geïsoleerd of ernstig eenzaam. Maar op cruciale momenten, bijvoorbeeld bij het overlijden van belangrijke mensen in hun leven of bij moeilijkheden in de werksituatie blijkt dat meerdere problemen ineens prominent naar voren komen. Vaak zijn dat problemen betreffende de omgang met andere mensen, problemen met het juist inschatten van concrete complexe levenssituaties. Dat betekent dat een deel mensen met autisme pas op latere leeftijd als zodanig wordt herkend en pas op dat moment wordt geconfronteerd met vaak intense gevoelens van eenzaamheid. 7

Eenzaamheid onder kinderen met autisme Voor het onderkennen van een autisme spectrum stoornis bij kinderen zijn er tegenwoordig verschillende onderzoeksmogelijkheden en meer ijkpunten. Onderzoekers kunnen tegenwoordig vrij nauwkeurig aangeven op welke punten er verschillen zijn tussen kinderen met autisme en andere kinderen. Tijdens spel met leeftijdsgenootjes blijken kinderen met autisme vaker zwak betrokken te zijn bij het spel, meer geneigd tot afzijdig opstellen en ze bleken ook minder vaak het gesprek aan te gaan over hoe nu verder met het spel of met hun gemeenschappelijke opdrachtje. Bovendien oordelen kinderen met autisme minder positief over dit samenspel en samen werken dan hun leeftijdsgenootjes. Deze terughoudendheid en de lagere waardering van het gemeenschappelijk bezig zijn vormen risicofactoren voor het betrokken kind (Veel geciteerd onderzoek van Nirit Bauminger en collega s uit de Verenigde Staten en uit Israël; 2008). De kans is groot dat ze kring van leeftijdsgenootjes geïsoleerd komen te staan en zich eenzaam gaan voelen. Ernstige eenzaamheid blijkt vaker voor te komen onder kinderen met autisme dan onder kinderen zonder autisme (Bauminger & Kasari, 2000). Aandacht voor het verminderen van eenzaamheid Er zijn tegenwoordig speciale programma s ontwikkeld om kinderen en adolescenten te ondersteunen en te helpen om op een optimale wijze contacten te leggen met leeftijdsgenootjes. Vaak zijn dit programma s die binnen het kader school zijn uit te voeren en die aantrekkelijk zijn vormgegeven, zoals via stripverhalen of leuke computerspelen. Het beter begrijpen van hoe samen te werken, hoe het gesprek op gang te brengen is een cruciale stap in het leggen van sociale contacten en het verminderen van eenzaamheid. Jenny Gierveld, 31 maart 2016 Prof. dr. Jenny Gierveld (1938) is grondlegger van eenzaamheidsonderzoek in Nederland en nog altijd actief als onderzoeker. Gierveld was hoogleraar aan de Vrije Universiteit Amsterdam, in de Faculteit Sociale Wetenschappen. Daarnaast was zij directeur van het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut (NIDI). Zij is lid Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). Gierveld ontwikkelde onder andere de De Jong Gierveld Eenzaamheidsschaal, een vragenlijst die algemeen gebruikt wordt om eenzaamheid te meten. 8

Meer lezen Nederlandse Vereniging voor Autisme Zie http://www.autisme.nl Wierda, M., Wijnker, B., Begeer, S. & Martijn, F. (2015). NAR Rapportage 2015. Amsterdam: Nederlands Autisme Register. Zie http://www.nederlandsautismeregister.nl/assets/documenten/nar%20 Rapportage%202015_LR.pdf Bauminger, N., en collega s (2008). Children with Autism and Their Friends: A Multidimensional Study of Friendship in High-Functioning Autism Spectrum Disorder. Journal of Abnormal Child Psychology, 36, 135-150. Zie http://link.springer.com/article/10.1007%2fs10802-007-9156-x Bauminger, N., & Kasari, C. (2000). Loneliness and Friendship in High-Functioning Children with Autism. Child Development, 71(2), 447-456. Zie http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10834476 9

EENZAAMHEID EN AUTISME Voor veel mensen met autisme is het maken en onderhouden van sociale contacten met mensen buiten het eigen gezin en familie lastig. Dit vormt een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van eenzaamheid. (Uit: artikel Autisme en eenzaamheid: wanneer het maken van sociale contacten lastig is, Prof. dr. Jenny Gierveld) AUTISME & SOCIALE CONTACTEN VOLWASSENEN met autisme heeft 29% mannen 20% vrouwen NAUWELIJKS SOCIALE CONTACTEN AUTISME & RELATIES VOLWASSENEN heeft 60% geen partner en/of vriendschappen met leeftijdsgenoten JONGEREN met autisme heeft 20% jongens 18% meisjes AMPER SOCIALE CONTACTEN JONGEREN heeft maar liefst 65% 55% Nederlands Autisme Register, 2015 jongens meisjes geen vriendschappen met leeftijdsgenoten Nederlands Autisme Register, 2015 Ik denk dat het me niet lukt om vrienden te maken omdat ik me meestal niet op mijn gemak voel bij anderen. In m n hoofd heb ik steeds de vraag of wat ik zeg wel kan en of het wel sociaal gewenst is. (...) Hierdoor gaat het contact met anderen voor mij niet natuurlijk en is het erg vermoeiend. (Uit: interview met Peter Kramer, die het syndroom van Asperger heeft.) MATE VAN TEVREDENHEID OVER SOCIALE CONTACTEN 49% respondenten is tevreden met zijn of haar sociale contacten 25% respondenten is niet tevreden met zijn of haar sociale contacten neutraal DEELNAME AAN MAATSCHAPPIJ 30% respondenten vindt dat hij/zij VOLDOENDE kan deelnemen aan de maatschappij. 40% respondenten zegt dat hij/zij ENIGSZINS VOLDOENDE kan deelnemen. Nederlands Autisme Register, 2015 respondenten vindt dat hij/zij ONVOLDOENDE 29% kan deelnemen. Nederlands Autisme Register, 2015 UIT: NAR-rapportage 2015. Onderzoek Nederlands Autisme Register door Vrije Universiteit en Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). (Onder 1194 mensen met een autisme spectrum stoornis. Jeugd = <18 jaar. Vragenlijsten ingevuld door persoon zelf of ouder/begeleider)

Over Coalitie Erbij Coalitie Erbij is een samenwerkingsverband van maatschappelijke organisaties, die ieder op eigen wijze een maatschappelijke rol spelen om eenzaamheid te voorkomen en te bestrijden. De kernleden van Coalitie Erbij zijn Humanitas, KPN Mooiste Contact Fonds, Leger des Heils, MOgroep, Nationaal Ouderenfonds, Nationale Vereniging de Zonnebloem, Resto VanHarte en Sensoor. Daarnaast heeft de coalitie ruim 30 leden. Coalitie Erbij organiseert jaarlijks de Week tegen Eenzaamheid met honderden organisaties en vrijwilligers. De Week tegen Eenzaamheid is onderdeel bewustwordingscampagne die Coalitie Erbij het hele jaar door voert om kennis en kunde rond eenzaamheid te verbreden en te delen. Zie eenzaam.nl en volg ons ook op Facebook en Twitter. Meer informatie Mirja van Baggem m.vanbaggem@doorvriendschapsterker.nl 020-305 94 44 11