Ergotherapie bij ouderen met dementie & hun mantelzorgers aan huis (EDOMAH) Maud Graff Margot van Melick Marjolein Thijssen Patricia Verstraten Jana Zajec Nijmegen Alzheimer Centrum - IQ Healthcare & Afd. Revalidatie- Ergotherapie Evaluatie (kosten)- effectiviteit ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers Ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers Dr. Maud Graff Senioronderzoeker Ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers: een evidence-based programma Inhoud presentatie: Ergotherapie bij ouderen met dementie & mantelzorgers: inhoud ergotherapie interventie lerend vermogen een casus effectiviteit: redenen waarom? hoe vastgesteld? hoe in de praktijk implementeren? Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers aan huis Het EDOMAH programma Maud Graff Margot van Melick Marjolein Thijssen Patricia Verstraten Jana zajec Dementie: Momenteel 5% 65 jarigen & 40% 80+ dementie 74% woont thuis met mantelzorg (Gezondheidsraad, 2002;Zwaanswijk et al, 2009) Top 3 ziektebeelden hoogste kosten gezondheidszorg (Wimo, 2003). Medicijnen: onvoldoende succesvol; veel psychosociale interventies wel succesvol (Luijpen, 2003). Mantelzorg 74 % van de personen met dementie, zijn thuiswonend met behulp van mantelzorg (Zwaanswijk et al, 2009) 98% van de mantelzorger ervaart problemen in de zorg voor hun naaste met dementie (Zwaanswijk et al, 2009) 50% van de mantelzorgers van mensen met dementie heeft een klinisch depressie (Vernooy-Dassen, 2008) 1
Mantelzorg: moeilijk om alle ballen in de lucht te houden Ergotherapie doel: Cliënt & mantelzorger: participeren in betekenisvolle dagelijkse activiteiten eigen omgeving; omgaan met gevolgen van ziekten en beperkingen; vergroten van autonomie verbeteren kwaliteit van leven. Samenwerking met andere hulpverleners EDOMAH programma:doel Verbeteren Dagelijks functioneren Vaardigheden in omgaan met gevolgen van dementie autonomie kwaliteit van leven bij cliënt en mantelzorger Verbeteren: Gevoel van competentie bij mantelzorger Ergotherapie: training cliënt: zorg op maat! Cliënt leren op optimale wijze te handelen in betekenisvolle activiteiten: door gebruik te maken van: - compensaties en effectieve strategiën - aanpassingen in fysieke & sociale omgeving Ergotherapie: training mantelzorger, zorg op maat: Praktische & emotionele ondersteuning van mantelzorgers: - praktische instructies - benaderingswijze cliënt - hoe omgeving aanpassen aan mogelijkheden en strategieën cliënt - effectieve coping strategieën: omgaan met zorglast & probleemsituaties Ergotherapie: client & systeem gecentreerd Motivatie client & mantelzorger centraal! Analyse levensverhalen: behoeften, waarden, interresen, gewoonten en rollen in verleden, heden en toekomst Analyse vaardigheden, strategieën, benaderingswijzen Analyse mogelijkheden omgeving (fysiek/ sociaal) 2
Inhoud EDOMAH programma Theoretische achtergrond, praktijk fasen met stapsgewijze werkwijze & uitleg,voorbeelden: A) Probleeminventarisatie & analyse B) Doelbepaling en plan van aanpak C) Uitvoering van plan van aanpak Probleeminventarisatie & analyse Narratieve methode: motivatie & drijfveren & mogelijkheden cliënt & mantelzorger 3 verhalen: Verhaal client met dementie Verhaal mantelzorger Verhaal ergotherapeut 3 Verhalen Verhaal Cliënt: motivatie/drijfveren: interessen,gewoonten, rollen, effectiviteit: Occupational Performance History Interview: verleden, heden, toekomst Verhaal Mantelzorger: zorglast & motivaties/drijfveren: Ethnografisch interview: Verhaal Ergotherapeut: Observatie: vaardigheden, strategieën, communicatie Analyse omgeving Conclusie: interpretatie verhalen cliënt & mantelzorger & observaties/analyses Verhaal cliënt met dementie: Verhaal mantelzorger: Ergotherapeut: zorg op maat Motivaties cliënt & mantelzorger: beide verhalen Inventariseer dagelijkse problemen Observeer vaardigheden cliënt en mantelzorger (motorische, proces-, interactie/communicatie & probleemoplossing) Observeer strategieën cliënt & mantelzorger: welke zijn effectief? Bepaal geschikte benaderingswijze cliënt & effectieve inzet van strategiën Analyseer mogelijkheden omgeving Ergotherapie probleem definitie Wat zijn de hoofdproblemen: per activiteit (efficiëntie, veiligheid, moeilijkheid en behoefte aan hulp) Welke motivaties zijn er voor deze activiteit & welke mogelijkheden (cliënt met dementie & mantelzorger & omgeving)? Inschatting eigen effectiviteit? Wat is de rol van de mantelzorger? Welke benaderingswijze is geschikt? Welke leerstrategieën zijn effectief? 3
Leervermogen oudere met dementie & mantelzorger: Afhankelijk van: Motivatie cliënt & mantelzorger: daarom betekenisvolle haalbare activiteiten! Motivatie = wants x beliefs x rewards costs = wensen x geloof in mogelijkheden x beloning investering/moeite Leervermogen oudere met dementie Motivatie: betekenisvolle activiteit Behouden van autonomie: zelfbepaling Inspelen op routines en gewoonten Effectief & bewust gebruik leren maken van eigen strategieën Effectief gebruik leren maken van aanpassingen in omgeving Haalbare doelen met positief resultaat Leerstrategieën oudere met dementie: Perceptuele strategieën (visueel, auditief, tactiel) Temporale strategieën (pacing, isoleren voorwerp & volgorde) Versterken aandacht (vooruit-, terugkijken, controle) Trial & error (steeds opnieuw tot het lukt) Ondersteuning door taal (verbaal: self-guiding process; geschreven: notities) Lichaamstaal en visualisering (foto s & symbolen van lichaamsuitdrukkingen Hulp vanuit sociale omgeving (struktuur & aanwijzingen door mantelzorger) Gewoonten en routines (energiebesparende strategieën & vergelijken voorwerpen ter herkenning) Hulpmiddelen als geheugensteun (klokken, agenda s, etc) Ergotherapie doelbepaling Doelbepaling samen met: 1. Cliënt met dementie 2. Mantelzorger 3. Ergotherapeut Stel doelen op basis persoonlijke motivaties: samenvatting verhalen Prioriteer doelen gezamelijk Bepaal gezamelijk wijze van uitvoer: haalbare doelen! Leermethode ergotherapie: Informeren Instrueren Begeleiden Educatie Plan van aanpak ergotherapie leermethode: Verbeteren vaardigheden cliënt & mantelzorger: 1.Train mantelzorgers in effectieve probleemanalyse & - oplossing: mbv consultvoeringsmethode 2.Voorlichting op maat: gevolgen dementie voor dag. act 3.Train mantelzorgers in aanpassen omgeving op basis van mogelijkheden & strategieën cliënt met dementie 4.Train mantelzorgers in effectieve benaderingswijze cliënt met dementie: train communicatievaardigheden 5.Train cliënten met dementie in gebruik effectieve strategieën & aangepaste omgeving 6. Verbeter coping mantelzorger: dmv voorlichting, vaardigheid in effectieve probleemoplossing & effectieve begeleiding cliënt met dementie 4
Leerstrategie mantelzorger: probleemoplossing dmv consultvoering 1) Afspraken over samenwerking & verantwoordelijkheid ergotherapeut & mantelzorger 2) Maak een probleem analyse: wat ging goed, wat ging niet goed en waarom? 3) Stel een hku - vraag: Hoe kunt u bereiken dat. 4) Brainstorm over wat mogelijk is en wat past bij cliënt en mantelzorger om probleem op te lossen 5) Toepassen 6) Evaluatie van resultaat (* Herstart evt. cyclus) Copingstrategiën mantelzorgers 1.Hantering: - actief ingrijpen, problemen in de hand - valkuil: inadequate: teveel doen, teveel ingrijpen 2.Acceptatie: -objectief ongunstige omstandigheden accepteren & adequaat mee omgaan - valkuil: passief: je verandert er niets aan 3.Motivatie:a) hoge motivatie:- drijfveer om zorg te verlenen, liefdevolle band; -valkuil: niet in staat afstand te nemen, geen grenzen, zich wegcijferen b) lage motivatie: taak is zware plicht Aanpassen activiteit & omgeving Aan mogelijkheden cliënt met dementie en mantelzorger: deelactiviteit weglaten, simplificeren of combineren of volgorde veranderen kenmerken activiteit: mogelijkheid tot veel herhalen, overzichtelijk, in concrete stappen verdelen, stappen kort van duur, rustige omgeving, geen tijdsdruk Voorbeeld EDOMAH interventie: Leermethode ergotherapie aan huis bij ouderen met dementie en mantelzorgers Ergotherapie aan huis (EDOMAH): Voorbeeld: passie dhr. is tuinieren : gericht op motivatie cliënt & mantelzorger, vergroot autonomie & kwaliteit van leven beiden gebruik mogelijkheden & effectieve strategieën van cliënt met dementie & mantelzorger gebruik mogelijkheden omgeving & aanpassing : omgaan met compensaties Ergotherapie aan huis bij cliënten met dementie effectief: Verbetert : proces vaardigheden in dagelijkse activiteiten Graff (et al), BMJ 2006, 2008; stemming, gezondheid, kwaliteit van leven Graff (et al), J Gerontol 2007 Vermindert: behoefte aan hulp bij dagelijkse activiteiten Graff (et al.) BMJ 2006; 2008; Gitlin (et al) Gerontologist 2003, J Gerontol 2005 gedragsproblemen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005 5
Ergotherapie aan huis effectief bij mantelzorgers: Verbetert: Copingvaardigheden, gevoel van competentie & gevoel van controle Stemming, welbevinden, kwaliteit van leven Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005; Graff (et al), BMJ 2006, 2008; J Gerontol 2007 Vermindert: uren om zorg te verlenen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005; Graff (et al), BMJ 2006, 2008; Stress in omgang met gedragsproblemen Gitlin (et al), Gerontologist 2003, J Gerontol 2005 Ergotherapie kosteneffectief: Kosten na 3 maanden 1750 euro bespaard per succesvolle behandeling; Effecten: verbterende vaardigehden (process) & verminderde behoefte aan hulp & verbeterd gevoel van competentie mantelzorgers (Graff et al, BMJ, 2008) Kosten: voor 4 maanden ET aan huis = $2.37 /dag Effecten: bespaart 1 uur/dag zorgverlening dingen doen & 1 uur voor noodzakelijke zorg door mantelzorgers (Gitlin et al, Am J Geriatr Psychiatry, 2009) Waarom is ergotherapie aan huis bij dementie een effectieve interventie? Effective components: Uitgaand van behoeften & motivatie cliënt: zorg op maat & cliënt gecentreerd (Campbell 2000, 2007; Gitlin 2005, 2007; Smits 2007; Graff 2006, 2007, 2008; Vernooij-Dassen 2000, 2008); Individueel gerichte & intensieve training mantelzorger (Witlach 1991, Burgener 1998; Vernooij-Dassen 2000; Gitlin 2005, 2007; Fossey 2006; Graff 2006, 2007, 2008; Parker 2008); Cliënt met dementie & mantelzorger actief betrokken in alle fasen therapie, gezamenlijke & haalbare doelen (Graff 2006, 2008; Smits 2007; Parker 2008, ) Multicomponent interventie (Campbell 2000, 2007; Gitlin 2005, 2007; Smits 2007; van Eijken 2007; Graff 2008 ; Vernooij-Dassen 2008); Methodologisch goed uitgevoerde ontwikkeling & evaluatie van interventie (Verhagen 1998; Campbell 2000, 2007; Rockwood 2006; Graff 2008); Theorie Richtlijn Methode: Continuüm van toenemend bewijs: (MRC-framework, Campbell, BMJ 2000, 2007) Modelvormend onderzoek Kwalitatieve studie: succesvolle componenten Exploratief onderzoek Pilot studie: haalbaarheid & geschiktheid Definitief gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (RCT) Studie (cost)- effectiviteit: Implementatie Onderzoek Pilot studie: barières & mogelijkheden implementatie Evaluatie Implementatie Preklinisch fase 1 fase 2 fase 3 fase 4 Ideale Implementatie: Nijmegen Alzheimer Centrum & ergotherapie afdeling: Ergotherapeuten: Veel jaren ervaring met cliënten met dementie & mantelzorgers 240 uur behandel ervaring met deze complexe ET interventie pilot study & RCT: - Iedere therapeut: 79 patiënten & mantelzorgers - Coaching on the job - Feedback collega s Artsen., managers: goed geïnformeerd & gemotiveerd (door vele projecten), goede verwijzingen Pilot implementatie studie naar barrieres & mogelijkheden landelijke implementatie A) Ergotherapeuten: 20% gebruikt richtlijn - onzeker over kwaliteit behandeling, weinig ervaring met EDOMAH programma, weinig feedback op eigen handelen, behoefte coaching B) Verwijzers & managers: - gebrek aan kennis over effectiviteit en - onzeker over vergoeding van 10 behandelingen ET aan huis Resultaat weinig verwijzingen en geen facilitering door management! Van t Leven et al., Int J Ger Psych, 2011; Bennet 2011, OT Australia 6
Landelijk EDOMAH implementatie effectonderzoek (NL) Wat is effectiviteit van EDOMAH implementatie project: gecombineerde strategie voor implementatie gericht op ET, arts en manager? - ET adherentie aan EDOMAH programma - ET gebruik (= verwijzingen en facilitering door management) Döpp et al, 2010 design article BMC ger.com; Evaluatie NL implementatiestudie, resultaten, 2012 Duitse RCT : geen effectiviteit EDOMAH gevonden! Process evaluatie: - Slechte experimentele behandeling (beperkte training Ets in gebruik EDOMAH, niet gewend client-gericht te behandelen, geen ervaring met EDOMAH voorafgaand aan RCT), - Weinig ruimte voor verbetering (andere groep mantelzorgers bij pt met zelfde MMSE: geen behoefte aan hulp, geen ET doelen, cultureel bepaald hoe omgang oudere met dementie thuissituatie?) - actieve controle group (gesprek met informatie & advies over voorzieningen en dienstverlening) Voight-Radloff et al., effect evaluatie & proces evaluatie, BMJ open 2011 Conclusie: EDOMAH interventie: Complexe interventie! Expert ETs in regio s (vb Parkinsonnet)! - training in theorie en vaardigheden binnen scholing niet genoeg - ervaring in de praktijk - m.b.v. regionale coaches & regiogroepen - training in implementatievaardigheden - interdisciplinaire training in continuering interventie i.s.m. verpleging Dank jullie wel voor de aandacht! Vragen? Maud Graff 7