PHA congres in Barcelona Ineens ben je zelf patiënt Succesvolle verwendag 30+ PH postzegels

10e jaargang / nummer 4 / december 2012 Papillon PHA congres in Barcelona Ineens ben je zelf patiënt Succesvolle verwendag 30+ Dit is een uitgave van Stichting PHA Nederland PH postzegels 010015-Papillon december 2012.indd 1 11-12-12 12:22

2 3 Weer een jaar voorbij - nieuw jaar nieuwe kansen PHA congres in Barcelona Van de bestuurstafel Als u dit leest is het jaar bijna ten einde. In het jaarverslag 2012 zult u lezen wat het jaar voor ons als stichting, maar vooral voor u als patiënt heeft opgeleverd. Nu al kunnen we constateren dat het jaar weer veel, helaas vaak negatieve, publiciteit heeft opgeleverd én, niet te vergeten een nieuw kabinet. Of we met dat laatste feit als chronische patiënten nu zo gelukkig moeten zijn is de vraag. Laten we hopen dat de soep niet zo heet gegeten wordt en dat alle maatregelen die zijn aangekondigd niet zoveel negatieve gevolgen hebben als het zich laat aanzien. Uiteraard houden wij de ontwikkelingen scherp in de gaten. Daarom: het nieuwe jaar biedt vast wel weer nieuwe kansen. De vele negatieve publiciteit over allerhande aspecten van de gezondheidszorg baart ons wel zorgen. Vandaag lees ik in de krant dat men overweegt om het medisch tuchtrecht en het beroepsgeheim aan te passen om de inspectie van de gezondheidszorg meer armslag te geven om medische missers aan de kaak te stellen. Het is nogal wat zou ik denken. Net zo goed als het initiatief van de zorgverzekeraars in samenwerking met de NPCF (Nederlandse patiënten consumenten federatie) om toch per 1 januari het EPD (Elektronisch patiënten dossier) in te voeren. U mag dan wel zelf beslissen of u zich daarbij wilt aansluiten, maar zoals het er nu naar uit ziet zal uw huisarts er ernstig op aandringen om het wel te doen. De politiek is aan het overwegen om het alsnog tegen te houden. Ik zou wel eens willen weten wat u daar nu van vindt. Laat het ons eens weten via: info@pha-nl.nl. Inhoud December 2012 4 Ineens ben je zelf patiënt Christine werkte op de poli cardiologie tot ze zelf patiënt werd 5 Support en Awareness in Amerika 8 Heen en weer geslingerd tussen mening van twee artsen Het verhaal van Henrike Vos 10 Het bijzondere verhaal van Alexander 12 Heerlijke verwendag 30+ Overig 7 Het wel en wee van Lisanne 11 Van het bestuur 14 Nieuws 15 Column Joanne 16 Geef de pen door aan Toos de Jong Natuurlijk hebben we in het nieuwe jaar weer onze jaarlijkse lotgenotendag. Op 16 maart zijn we te gast bij het Erasmus MC in Rotterdam. Dat wil zeggen, niet in hun eigen gebouw - dat zijn ze aan het verbouwen - maar aan de overkant in een prachtige locatie aan de Maas. Tevens hebben we nog enkele andere themabijeenkomsten in petto. Helaas zijn daar nog geen data van bekend, maar houd onze website in de gaten én uw brievenbus, want degene die het betreft worden persoonlijk uitgenodigd. In ieder geval komt er een bijeenkomst voor Flolan en Remodulin gebruikers. Allen die daar mee te maken hebben, zitten vaak met veel vragen en kunnen dan ervaringen uitwisselen met mede gebruikers. In het UMC Groningen is men bezig een speciale bijeenkomst te plannen voor kinderen met PH. Reeds nu kan ik aankondigen dat een aantal zeer enthousiaste vrijwilligers een 24 uursloop gaan organiseren in Schijndel (NB). Onder de titel Heb hart voor longen wordt dit evenement georganiseerd ten bate van de Stichting PHA. Uiteraard zijn wij daar zeer blij mee, en zoals gebruikelijk zullen wij de baten één op één ten goede laten komen aan het wetenschappelijk onderzoek naar PH. Kijk vast naar hun website www.hebhart voorlongen.nl. Wij zijn zelf nog aan het denken over een activiteit voor patiënten rondom dit evenement u hoort er later meer over. Zoals u ziet, veel activiteiten in het nieuwe jaar. Het bestuur wenst u een heel goed nieuw jaar en wij hopen u in 2013 weer zo veel mogelijk van dienst te kunnen zijn. Ferdinand Bolsius, voorzitter Bestuursleden Het bestuur van de Stichting PHA NL bestaat uit: Ferdinand Bolsius, voorzitter Roy Nieraeth, penningmeester Maaike Atres, vicevoorzitter Leny van der Steen, secretaris Jolanda Kamermans, algemeen bestuurslid Andrea Peters, algemeen bestuurslid Annie van der Stoel, algemeen bestuurslid Van 12 tot en met 16 september vond weer het jaarlijkse PHA congres in Barcelona plaats. Ferdinand Bolsius en Leny van der Steen waren aanwezig als vertegenwoordigers van de Nederlandse stichting. Zoals gebruikelijk gaven alle landen een presentatie over de activiteiten rond PH in hun eigen land. Hierbij viel vooral het verschil op tussen de West- en Oost Europese landen. In landen zoals Frankrijk, Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland en Nederland zijn de voorzieningen rond de ziekte PH goed. Patiënten krijgen de medicijnen die ze nodig hebben en het contact met de artsen verloopt prima. De lotgenotendagen zijn heel belangrijk. In andere landen, zoals Polen, Slowakije, Litouwen, Bulgarije en Slovenië, staan de patiëntenverenigingen nog in de kinderschoenen en is er weinig contact met de artsen. Patiënten kunnen niet alle medicijnen krijgen die bijvoorbeeld in Nederland wel verkrijgbaar zijn. Ze moeten het vooral doen met de goedkopere medicijnen en veel medicijnen moeten zelf worden betaald. Combinatiemedicijnen worden niet verstrekt. En ook de zuurstofapparatuur moet daar zelf worden betaald. Een ander belangrijk verschil, is dat in deze landen geen longtransplantaties worden gedaan bij PH-patiënten - ze moeten hiervoor uitwijken naar Wenen. PHA-Europe probeert de patiëntenverenigingen in deze landen te steunen en te begeleiden. Tijdens de presentaties van de aanwezige landen waren ook vertegenwoordigers aanwezig van de farmaceutische bedrijven. Meer uniformiteit We hebben een lezing bijgewoond van prof. dr. Simon Gibbs, longarts in het Hammersmith Hospital in Londen. Hij vertelde ons over nieuwe medicijnen voor PHA, nieuwe trials en rehabilitatie van patiënten. Ook volgden we een lezing van prof. dr. Horst Olschewski, directeur van de PHafdeling van de universiteit van Graz in Oostenrijk. Hij sprak over het effect van nieuwe medicijnen en het belang van het meten van de cardiale output van PH-patiënten. Om dit te meten wordt momenteel geëxperimenteerd met het gebruik van lachgas. Verder hebben we met elkaar ideeën uitgewisseld voor fondswerving en een betere bekendmaking van de ziekte PH. Een aantal landen heeft met veel succes gewerkt met de campagne Breathtaking. Er is een Call to Action opgesteld, die kan worden gegeven aan politici in eigen land. De brochure bevat gegevens over de ziekte PH en is speciaal gemaakt om de ziekte meer bekend te maken bij politici. Ook is PHA-Europe bezig om ervoor te zorgen dat in alle deelnemende landen dezelfde uniforme regels worden gehanteerd. Speciaal daarvoor was er een afgevaardigde van het Europese Parlement aanwezig. Als voorbeeld werd genoemd de donorregistratie in de verschillende Europese landen. Veel landen hebben een sign-out systeem - je bent donor tenzij je aangeeft dat niet te willen zijn. Nederland werkt met het sign-in systeem - je moet je aanmelden als donor. In ons land zijn veel minder donoren dan in andere landen. Op het congres is verder afgesproken dat er een World PH Day komt, ieder jaar op 5 mei. Voor ons is dit echter geen geschikte datum, vanwege Bevrijdingsdag. Het bestuur denkt nog na over een andere datum en bijbehorende activiteiten. Website De sociale media spelen een belangrijke rol, ook als het gaat over PH. Veel landen hebben een PHA website en er zijn er ook veel die een Facebook pagina hebben voor PHA. Ook kan er wereldwijd informatie over PHA worden gedeeld. Via www.eurordis.org kunnen patiënten uit Europa contact met elkaar hebben. De landen die nog geen website hebben, worden gesteund en begeleid door PHA-Europe. Zoals u kunt lezen hadden wij zeer inspirerende dagen in Barcelona en vooral het contact met de andere deelnemers was boeiend en zinvol. Wilt u meer lezen over dit congres, kijk dan op www.phaeurope.org. Het PHA congres in Barcelona werd bijgewoond door 43 deelnemers uit 20 Europese landen: Oostenrijk, België, Bulgarije, Tsjechië, Finland, Frankrijk, Duitsland, Hongarije, Ierland, Italië, Litouwen, Nederland, Noorwegen, Polen, Slowakije, Slovenië, Spanje, Zweden, Zwitserland. Van buiten Europa was ook Israël vertegenwoordigd. PH over de grens 010015-Papillon december 2012.indd 2-3 11-12-12 12:22

4 5 Persoonlijk Ineens ben je zelf patiënt Christine van der Wijngaard (48) is getrouwd en moeder. In februari 2011 werd bij haar idiopathische PH geconstateerd. En dan opeens besef je: vanaf vandaag is alles anders. Al langere tijd had ik klachten, maar ik dacht dat mijn conditie gewoon slecht was en dat ik wat meer moest bewegen. Ik werk op een polikliniek cardiologie en had het idee dat ik teveel op mezelf zat te letten met betrekking tot hartklachten. Je maakt zoveel mee op zo n poli - dat doet je beseffen dat het jezelf ook kan overkomen. Toch ging ik maar door. Totdat het in het nieuwe jaar niet meer ging. Ik werkte 28 uur en dat ging gewoon echt niet meer. Ik had last van extreme vermoeidheid en flauwvallen, ik kon de trap niet meer normaal op en had klachten als pijn op de borst en hartkloppingen. Een klein heuveltje kon ik niet eens meer opfietsen, etc. Ik ging zó aan mijzelf twijfelen. Ik vroeg een cardioloog om advies. Hij maakte een hartfilmpje en dacht direct aan PH. Vervolgens stuurde hij me door naar de longarts in ons ziekenhuis en die longarts stuurde mij direct weer door naar dr. Van den Toorn van de PH poli in het Erasmus MC. Na een eerste gesprek, volgde een opname van twee dagen waarbij een aantal onderzoeken moest worden gedaan om te kijken of er inderdaad sprake was van PH en waardoor het was ontstaan. En ja, dan zit je ineens in de molen van patiënt en ziekenhuis. Maar dat wil je natuurlijk helemaal niet. Ik werk graag met patiënten, maar wil het liever zelf niet zijn! Na alle onderzoeken en de diagnose IPAH, stortte ik in. Het besef dat je een zeldzame ernstige ziekte hebt, waarvan je niet kunt genezen, kwam hard aan. Onderzoek Nu doe ik mee aan een studie naar het gebruik van vaatverwijders, omdat ik het belangrijk vind dat er onderzoek gedaan wordt naar deze zeldzame ziekte. Het betekent dat ik niet weet of ik één of twee vaatverwijders slik het kan zijn dat één van de twee een placebo is. Er wordt dus onderzoek gedaan om te zien of twee vaatverwijders op langere termijn beter werken dan één. Ik word daarin goed begeleid door een researchverpleegkundige. Verder heb ik bloedverdunners gekregen en prik ik nu zelf. Dat scheelt een hoop tijd en maakt je een stuk zelfstandiger! We zijn nu anderhalf jaar verder. De medicijnen slaan goed aan, ik heb een revalidatieprogramma gedaan in Breda en ik voel mij een stuk sterker. Ik merk dat ik het allemaal veel beter aan kan, hoewel dat niet altijd zo is. Het kan je soms zo aanvliegen als je hoort dat er weer een lotgenoot is overleden of dat het opeens een stuk slechter gaat met iemand. Dan word je zo bepaald bij de ernst van deze ziekte Je gaat meer leven met de dag en meer genieten. Vooral genieten van alles wat je hebt en nog kan ondanks je beperkingen. Ik heb respect voor lotgenoten die er veel slechter aan toe zijn en die opgewekt blijven en de positieve dingen blijven zien. Dat heeft mij zeker ook geholpen. Niet te ver vooruit kijken, maar pluk de dag! Ik heb ook veel steun aan de PH- Hyves en aan Facebook. Wat fijn dat je daar je ervaringen kunt delen, de ervaringen van anderen kunt volgen en elkaar kunt steunen. Al in het begin heb ik mij daar bij aangemeld en er veel informatie vandaan gehaald. Ander werk Ik werk nu twaalf uur per week, verdeeld over drie dagen van vier uur. In februari zit ik twee jaar in de ziektewet en dan gaat de UWV het over Ik werk graag met patiënten, maar wil het liever zelf niet zijn! nemen. Kort geleden ben ik bij een UWV arts geweest en die concludeerde dat ik best meer zou kunnen werken, maar niet meer op de poli. De poli is te stressvol. We gaan nu dus een traject in. Samen met een arbeidsdeskundige ga ik een lijst opstellen van mijn beperkingen. Aan de hand van die lijst moeten we op zoek naar een geschikte functie in of buiten het ziekenhuis waar ik werk. Dat komt wel hard aan hoor. Ik heb het reuze naar mijn zin op de poli, maar ik besef ook wel dat ik daar echt geen twintig uur meer kan werken. Tegelijk is het ook een proces - ik ga er maar het beste van maken en zien wat ik allemaal nog kan. Ik wil wel graag zo lang mogelijk mee blijven draaien in het arbeidsproces. Thuis geniet ik van ons huis en onze tuin. Als hobby doe ik aan mozaïek. Ik maak leuke dingen voor in de tuin en heb zelfs al twee schilderijen gemaakt. Het geeft me veel ontspanning. Ook heb ik een e-bike aangeschaft. Daarmee gaan we regelmatig samen op pad. Gewoon op ons gemakje en met regelmatig een pauze, dan komen we een heel eind. Heerlijk vind ik dat. Eens in de drie maanden ga ik voor controle naar de PH poli van het Erasmus MC. Ik ervaar dat niet als een belasting. Zelf vind ik het prettig dat je goed in de gaten wordt gehouden en bovendien is het team daar geweldig. Je kunt ze altijd bellen of mailen met vragen en ik heb niet het idee dat ze je gauw zat zijn! Wel vind ik het lastig om er achter te komen of een bepaalde klacht ook iets met PH te maken heeft of dat het gewoon een op zichzelf staand iets is. Ik merk dat ik erg op mezelf let, omdat ik geschrokken ben van het feit dat ik een ernstige ziekte heb en mijn klachten eigenlijk niet serieus heb genomen. Dus bij alles denk ik nu direct: wat is dit nu weer? Dat vertrouwen in mezelf moet langzaam weer terug komen en gelukkig gaat dat ook al steeds beter. Support en Awareness in Amerika Ria van der Veen (68) vertelde in de vorige Papillon over het moment dat ze de diagnose PH kreeg. Ze woonde toen in Amerika, inmiddels is ze weer terugverhuisd naar Nederland. Onlangs bezocht ze tijdens een verblijf in haar tweede land een bijeenkomst van een lokale supportgroep. Amerika is een land waarvan we nog steeds houden en een land dat het best te karakteriseren is als een land van extremen. Niet alleen waar het gaat om verschillen tussen rijkdom en armoede, maar ook op veel andere fronten. Enerzijds loopt men vaak voorop als het gaat om baanbrekend wetenschappelijk onderzoek. Anderzijds lijkt het soms bijna een derdewereldland, met veel mensen in achterstandsposities. Liefdadigheid speelt hier een belangrijke rol en dat is ook echt nodig, omdat er door de overheid veel minder wordt geregeld dan in Nederland. De maand november is uitgeroepen tot de jaarlijkse Pulmonary Hypertension Awareness Month. Naar ik heb begrepen, is dit ook elders ter wereld het geval. Maar omdat ik niet veel in Nederland was de laatste jaren, weet ik in feite niet echt hoeveel aandacht hier in Nederland aan wordt besteed. Half november was er in North Carolina een bijeenkomst van een lokale supportgroep. En aangezien ik op dat moment nog in de VS was, kon ik daar naar toe. Ik wil er graag wat over vertellen. Lobby Na een inleidend verhaal van de voorzitter, met praktische lifestyle tips over wat wel of niet te doen - zeker tijdens de feestdagen - was het woord aan een gastspreker. Deze spreker, die de apotheekketen CVS vertegenwoordigde en deze bijeenkomst sponsorde, was onlangs op Capitol Hill om een Congressional Luncheon bij te wonen in Washington DC. Mensen uit heel Amerika met PH zijn daar geweest om hun verhaal te vertellen. Ze moesten er vaak ver voor reizen, maar hun verhalen waren zeer indringend, aldus de spreker. Ze hadden een duidelijke impact op de bewuste congresleden. Het benaderen van congresleden is hier de meest aangewezen manier om geld te krijgen voor onderzoek naar PH. Volgens de spreker moet men ook niet te benauwd zijn rijke vrienden en medeburgers te vragen een financiële bijdrage te leveren aan onderzoek naar deze ziekte. In Amerika gebeurt er erg veel in de lobbysfeer en PH over de grens 010015-Papillon december 2012.indd 4-5 11-12-12 12:22

6 7 PH over de grens daarmee is men dan ook erg succesvol. Dit gegeven zette me aan het denken, want wij hebben in Nederland niet onze eigen lokale congresman of vrouw die we kunnen aanspreken en kunnen vragen onze belangen te bepleiten. Zo werkt het in de VS wel. Voor zover ik weet, kun je in Nederland de politiek wel via leden van het parlement aanspreken of via de vaste kamercommissie, voor Volksgezondheid in dit geval. In elk geval is het wel een groot verschil met hoe dat hier in de VS toegaat. Maar wellicht is het in Nederland ook al lang van de grond gekomen, ik weet er - zoals gezegd - te weinig van. Dat goed lobbyen hier zeker zijn vruchten afwerpt, blijkt uit iets wat ik onlangs hoorde. Er zijn in de VS twee keer zoveel mensen met PH dan met cystic fibrosis, maar laatst genoemde ziekte heeft meer geld voor onderzoek beschikbaar. Het werk van lobbyisten. Ik hoop eens te horen hoe dat in Nederland geregeld wordt. Want dat zal bij ons toch ook gebeuren, zij het op andere wijze. Zebra Iets anders dat momenteel zeer in het nieuws is, is de Sometimes it s PH campaign. We kregen tijdens de supportgroep bijeenkomst een korte film te zien van de hoofbeats (hoefslagen) van paarden, waarin ineens een zebra opdook. Zoals we allemaal weten, wordt er bij veel klachten eerder gedacht aan de gewone paarden - (astma, COPD etc.) - dan aan de zebra (PH). Deze zebra is daarom nu tot symbool geworden van de Sometimes it s PH campaign. Iemand waarmee ik net bevriend ben geraakt op Facebook, via de PH support groep, heeft haar eigen foto op Facebook bijvoorbeeld al gewijzigd in die van haar 8-jarige dochter in een zebrapak. Ik vind het een goed initiatief - het beeld van de zebra is namelijk wat je bij blijft. Het staat symbool voor die ene afwijkende aandoening die niet meteen herkend wordt zoals we allemaal weten. Op de Engelstalige PHA site op Facebook is veel informatie te vinden, waaronder deze zebra film. Ik heb deze link ook overgenomen op mijn eigen Facebook pagina. Strijdbaar We kregen tijdens de meeting ook het advies om vooral onze persoonlijke verhalen en foto s op weblogs, campagne websites etc. te zetten, om zo onze ziekte meer bekendheid te geven. Tevens werd nog weer eens benadrukt dat deze ziekte een deel van je leven is, maar niet je hele leven. Want er is ook, hoe moeilijk het soms ook is, een leven naast PH. We moeten blijven strijden en elkaar ook vooral steunen. Hier gebeurt dat veel via telefonische support groups, contacten via Facebook en webinars. Het was fijn om te merken hoe mensen toch strijdbaar en optimistisch blijven. Vaak gaat hier een moeilijke periode aan vooraf, als je hoort wat er aan de hand is, of als je situatie is verslechterd. Dat laatste is mij helaas net overkomen. Nadat ik onverwacht, maar heel snel, enkele procedures had ondergaan, bleek dat mijn situatie binnen een half jaar erg verslechterd was. Inmiddels ben ik een beetje over de eerste schrik heen en wat stabieler. Bovendien geloof ik dat de verhoging van de medicatie ook al wel wat werkt. Dus: Keep the fight going! Sterkte allemaal. Geen pubermeisje meer Lisanne Fonteijn (20) weet sinds haar veertiende dat ze PH heeft. Ondanks alles probeert ze zo normaal mogelijk te leven. Zo volgt ze op Vakschool Schoonhoven de opleiding voor goudsmid. Vier keer per jaar houdt ze u op de hoogte van haar wel en wee. Wat ben ik blij dat ik geen pubermeisje van 14 meer ben die gillend naar een concert gaat. Eind november stond Ed Sheeran, een leuke jonge kerel van 22, in de Heineken Music Hall in Amsterdam. Samen met mijn vader en broertje ging ik erheen. We reisden met de trein en toen we het station uit liepen, leek het alsof er groepjes mensen op het plein stonden. Helaas was het een hele lange rij van mensen die wachtten voor de ingang van de HMH! Het was pas half zeven - ik zag er tegenop om nog twee uur in de rij te gaan staan... Dus liep ik de rij voorbij naar een bewaker, liet mijn medicijnpaspoort zien en vertelde dat ik niet zo lang kon blijven staan. Deze vriendelijke meneer zette meteen de hekken opzij en we mochten naar binnen! Voor de gillende en springende pubermeisjes uit! In de hal zijn we bovenin gaan zitten. De toegangsdeuren gingen open en de meiden kwamen letterlijk rennend en vallend binnen stormen om vooraan te kunnen staan. Zoiets had ik nog nooit meegemaakt. Gelukkig toch nog wat voordeeltjes als je vertelt dat je ziek bent. Ik had er niet aan moeten denken om tussen de andere concertgangers naar binnen te moeten gaan. Het concert was trouwens heel erg leuk! Op zoek Het eerste trimester op school is alweer voorbij. Deze keer heb ik niet hoeven verzuimen, omdat ik heel veel baat heb bij de Lenus pomp. De vier weken tussen het vullen van de pomp gaan voor mijn gevoel heel snel voorbij. Gelukkig houdt school er goed rekening mee met dat ik één keer in de vier weken een ochtend mis op school, omdat ik dan naar Amsterdam moet. Mijn mentor is zeer onder de indruk van mijn prestaties. Ze heeft bewondering voor wat ik, ondanks de PH, voor elkaar heb gekregen. Het is fijn dat mensen daar aandacht voor hebben. De eerste opdracht van het tweede trimester bestaat niet meer uit een sieraad uit zilver maken, maar uit goud! Helaas moeten we dit zelf aanschaffen (sponsors gezocht!). Natuurlijk wil ik wel iets maken wat ik zelf leuk vind, want een hanger van goud verkopen is in deze tijd lastig - zeker als je ook nog niet de juiste connecties hebt. Ik ben nu aan het ontwerpen met behulp van 3D tekeningen. Vervolgens moet ik die uitvoeren in karton, zodat je goed kunt zien waar eventueel moeilijke stukken te verwachten zijn. Aan het begin van het volgend schooljaar moet ik een aantal maanden stage lopen. Hiervoor ben ik op zoek naar een leuk bedrijfje dat niet alleen reparaties doet, maar ook zelf sieraden ontwerpt in opdracht. En natuurlijk het liefst niet te ver van huis. Zegt het voort! Afwisseling Voor school ben ik twee keer naar een onderwijsbeurs geweest. Dat is een beurs waar verschillende MBO s, HBO s en universiteiten hun verschillende opleidingen presenteren. In mijn geval is het de bedoeling dat je laat zien wat goudsmeden inhoudt en dat je vragen beantwoordt van mensen die een studie zoeken. Ik ben hiervoor afgereisd naar Groningen en Rijswijk, samen met een medestudent en een leraar. Dat was een leuke afwisseling met het schoolse leven. Andere leuke uitjes waren bezoeken aan het Kröller Müller museum in Otterlo en het Coda museum in Apeldoorn. In het Coda museum was een tentoonstelling van de sieraden van Anneke Schat - zij ontwerpt en maakt de Televizierringen - en Cees Post. Onlangs heb ik een (hippe) bril gekregen. Eerder had ik een lens nodig voor één oog. In de afgelopen tijd kreeg ik echter steeds meer last van mijn ogen en deed ik de lens weinig in. Een aantal keren was ik bij de opticien en die adviseerde een ander soort lens, helaas hielp dat niet. Opeens vroeg ik me af of het niet van de warmte van het solderen en van de fijnstof zou kunnen komen. Deze vraag heb ik bij de opticien neergelegd en hij bevestigde mijn vermoeden. Ik krijg leuke en positieve reacties op mijn nieuwe bril. In de volgende editie van de Papillon kunt u mijn nieuwe ik aanschouwen. Voor de komende wintermaanden heb ik een andere hobby opgepakt: haken en breien. Lekker op de bank voor de televisie met warme chocolademelk of een beker thee. Het is leuk dat breien en haken weer helemaal in is - je kunt overal wol en katoen kopen, zelfs bij een kantoorboekhandel. Van de week waren voor het eerst de ruiten van mijn auto weer bevroren, maar ik heb een lieve vader die dit werkje heeft opgepakt. Dat scheelt mij alweer wat energie waardoor ik de dag fris en fruitig kan beginnen. Voor nu: hele fijne feestdagen. Jongeren en PH 010015-Papillon december 2012.indd 6-7 11-12-12 12:22

8 9 Persoonlijk Heen en weer geslingerd tussen mening van twee artsen Henrike Vos (36) reageerde op een oproepje op Facebook om eens te schrijven voor de Papillon. Ze is getrouwd met Eltjo en samen hebben ze drie kinderen: Niek (13), Jasper (10) en Eline (7). Na onderzoek door een longarts viel de term PH. Maar dat was het absoluut niet, zei een cardioloog Eind vorig jaar kreeg ik een oproep van Lifelines (een project van het UMCG waarin mensen voor jaren gevolgd worden op het gebied van gezondheid en erfelijke ziekten) om mee te doen met de onderzoeken. Dat leek me wel wat - een gezondheidscheck Wel spannend, maar ach, er zal vast niks uitkomen, was mijn gedachte. Hartkloppingen, daar had ik wel eens last van, maar goed, door de huisarts was dit afgedaan als stress. En mevrouw, als u een paar kilo afvalt en wat aan uw conditie doet, gaat het vast ook beter met de kortademigheid bij inspanning Dertig kilo lichter, en een half jaar sportschool later, voelde ik me nog weinig beter. Ik was uitgeput na een rondje sportschool en kon de rest van de dag maar weinig inspannends meer doen. En nu kreeg ik dan een ECG en nog veel meer onderzoeken bij Lifelines. Na een aantal weken kreeg ik een brief van Lifelines, waarin stond dat er een afwijking was gezien op mijn ECG en dat ik door de huisarts werd benaderd voor verdere stappen. De huisarts stuurde me door naar de cardioloog en na een heleboel onderzoeken kon de cardioloog niet heel veel meer vinden dan dat er inderdaad een afwijking te zien was. Maar dit was ook iets wat veel vaker voorkwam bij vrouwen. Niets op cardiaal gebied om je zorgen om te maken. Voor de zekerheid werd ik wel doorgestuurd naar de longarts, mogelijk dat mijn kortademigheid daar beter verklaard kon worden. Misschien iets van astma of bronchitis o.i.d. De longarts dacht aan een longembolie en ik kreeg meteen een heel scala aan onderzoeken. Gelukkig was het ook geen longembolie, maar de vraag bleef: wat dan wel? De longarts liet vallen dat hij nog onderzoeken wilde doen naar PH. Thuisgekomen gegoogeld op PH en tsja dan schrik je je rot dit kan toch niet waar zijn? Mijn gezin, mijn werk, mijn. alles. hoe moet dat een progressieve, zeldzame, ernstige ziekte en ik voel me helemaal niet ziek! Heen en weer geslingerd Ik werd doorgestuurd naar het Martiniziekenhuis in Groningen waar ik al bij een longarts liep, omdat er in het jaar daarvoor een erfelijke bloedvatziekte, namelijk Rendu Osler Weber (ROW) bij mij en mijn broer en later ook nog bij een broertje en zusje is vastgesteld. Ook deze longarts had het vermoeden van PH en ik werd weer naar de cardioloog gestuurd om een echo te laten maken en een hartkatheterisatie te laten doen. Uit de echo kwam niets en de cardioloog feliciteerde mij, omdat ik absoluut geen PH had. Ook de echomeneer wist voor 100% zeker dat ik geen PH had, want meneer was de echospecialist op het gebied van PH. Op zijn vraag of ik benauwd was in rust, moest ik ontkennend antwoorden. Zijn antwoord was heel beslist dat ik dan zeker géén PH had. Een hartkatheterisatie was niet nodig, want ze hadden de drukken zo mooi kunnen meten met de echo, het was overduidelijk geen PH! Nou, pff, wat een opluchting! Toch nog wel wat onzeker over deze uitslag, moest ik me een maand later weer melden bij de longarts. Deze was niet blij met het gegeven dat er nog geen hartkatheterisatie was gedaan. Hij was er namelijk nog niet zo zeker van dat het geen PH was. Boem daar zakte de grond weer onder mijn voeten weg Heen en weer geslingerd tussen de mening van twee artsen Laat mij daar a.u.b. niet de dupe van worden zeg! Toch aangedrongen op een hartkatheterisatie en daarvan kwam de uitslag een paar weken later: u heeft absoluut wel PH! En dan houd je het niet droog Zie je nou wel! Ik was al niet zo zeker van die cardioloog en z n collega Meteen werd ik doorgestuurd naar Amsterdam en na een aantal onderzoeken werd daar bevestigd dat ik een overduidelijke, dikke vette PH had Jarenlange therapie En nu? Ik ben er door de onderzoeken van Lifelines erg vroeg bij gelukkig! Wat is het plan? Wat is je toekomstperspectief? Wat kun je Als u een paar kilo afvalt en wat aan uw conditie doet, gaat het vast ook beter verwachten? Wat kun je wel blijven doen, waar moet je voorzichtig mee doen? Wat komt er dan veel op je af zeg! In dezelfde periode dat we bezig waren met de onderzoeken, werd ons huis in Stadskanaal verkocht en moesten we op zoek naar iets nieuws in Assen. Binnen een week hadden we daar een huis gekocht en konden we beginnen met verhuizen. Gelukkig hebben we het allemaal door een verhuisbedrijf laten doen, zodat ik zelf niet tig keer de trappen op en neer moest. Heerlijk. Toen we een paar dagen in Assen woonden, werd ik opgeroepen voor de hartkatheterisatie in Amsterdam. Ik ben twee dagen opgenomen en kwam met medicijnen weer thuis. Bij de eerste pil dacht ik: het begin van jarenlange therapie zucht Ik ben begonnen met Tracleer en Revatio, en daarbij natuurlijk de nodige plaspillen. De eerste dagen had ik veel last van opvliegers en liep ik constant met een rode kop rond. Ook hield ik veel vocht vast in mijn enkels en benen, maar na bijstelling van de plasmedicatie ging dat al snel beter. Op de goede weg Deze zomer zijn we met het gezin op vakantie geweest in Tsjechië. Natuurlijk hoort daar een bezoek bij aan de prachtige stad Praag. Wie in Praag is geweest, kent vast en zeker de Praagse burcht en de daarbij horende 200 treden(!) en steile weggetjes omhoog Poeh, een uitdaging, zou ik het kunnen? We zijn er aan begonnen en na een aantal uitblaaspauzes kon ik zeggen: YES! I did it! Wat was ik trots op mezelf! En nu. Ik heb veel minder last van hartkloppingen en kan opeens de twee trappen naar zolder vrij gemakkelijk opkomen. Van de zomer fietste ik met mijn kids naar de zwemplas en mijn oudste zoon zei: mam wat fiets je hard! Heerlijk, ik merk het verschil! Op 8 en 9 oktober moest ik me weer melden in Amsterdam en kreeg ik weer een hartkatheterisatie, MRI, looptest, fietstest en andere nodige onderzoeken. Ik hoopte zo dat de drukken gedaald zouden zijn, maar dat kon haast niet anders dacht ik! Gelukkig kreeg ik goede berichten. De druk was gedaald van 55 naar 45 op de goede weg dus. Ook was er minder stress in het hart en was het hart herstellende. Het medicijngebruik is niet aan gepast, alleen een extra plastabletje om de dag. Inmiddels ben ik begonnen met longrevalidatie en dat bevalt goed. Onder begeleiding van de fysiotherapeut kijk ik wat ik wel en niet kan, om zo tot een goed plan te komen om meer te gaan bewegen en meer conditie te krijgen. Ik hoop zo dat ik de komende jaren nog kan en mag genieten van mijn gezin en van alle andere dingen die ik zo graag mag doen. Ik ben absoluut niet iemand die maar stilletjes op de bank gaat zitten en niks meer gaat doen. Mensen die we spreken zeggen ook vaak: we merken helemaal niet dat je ziek bent, je loopt de avondvierdaagse en doet actief mee met van alles en nog wat. Daar zijn we dan ook heel dankbaar voor! Ik wens iedereen het allerbeste toe en wil het PH-team van de VU hartelijk bedanken voor alle goede zorgen de afgelopen tijd! We gaan ervoor en hopen op nog meer verbetering! PH postzegels Een kaartje sturen wordt nog leuker als u er een PH postzegel op plakt! Met enige trots kondigen wij als bestuur van de Stichting PH de geboorte aan van onze eigen postzegels. Voortaan kunt u al uw post versturen met een PH postzegel. Met het kopen en plakken van deze zegels, slaat u drie vliegen in één klap: U brengt het bestaan van stichting PHA Nederland onder de aandacht. U draagt mede bij aan het mogelijk maken van wetenschappelijk onderzoek. U heeft altijd een voorraad postzegels in huis. De zegels zijn te koop per vel van 10 zegels. Dit jaar (2012) kost een vel nog 5,50. In januari gaan de posttarieven omhoog en kost een vel 6,00, dus bestel nu nog uw voorraad voor 2013! Het verschuldigde bedrag moet u verhogen met de verzendkosten, deze zijn voor: 1 t/m 3 vellen 0,50 4 t/m 8 vellen 1,00 9 t/m 20 vellen 1,50 21 t/m 55 vellen 2,00 Bestelwijze U kunt de postzegels bestellen door het verschuldigde bedrag (zegels + verzendkosten), onder vermelding van PH postzegel, over te maken op Rabobank rekeningnummer 1291.84.640. Tegelijkertijd stuurt u een mail naar annievdstoel@pha-nl.nl onder vermelding van uw naam en volledig adres, alsmede het aantal bestelde postzegels. Zodra de betaling binnen is sturen wij de postzegels naar het vermelde adres. Van het bestuur 010015-Papillon december 2012.indd 8-9 11-12-12 12:22