Een beschermwaardig leven.

Lisette Bongers I 287083 Master Recht, arbeid en gezondheid (RAG) Mr. P.M. Kruiniger Totaal aantal woorden: 31.687 Een beschermwaardig leven. De meerwaarde van de centrale deskundigencommissie rond het levensbeëindigend handelen bij ernstig gehandicapte pasgeborenen.

Voorwoord Deze thesis is tot stand gekomen in het kader van de Masteropleiding Recht, arbeid en gezondheid (RAG) aan de Universiteit te Maastricht. Mijn voorkeur voor een gezondheidsrechtelijk onderwerp stond reeds bij aanvang van deze opleiding vast, gezien mijn bijzondere interesse in dit rechtsgebied. Naar aanleiding van een zeer aangrijpende documentaire over de beslissingen rond het levenseinde van ernstig gehandicapte pasgeborenen op de afdeling Neonatologie van het Academisch Ziekenhuis Maastricht, waar artsen dagelijks geconfronteerd worden met dergelijke beslissingen over leven en dood, heb ik ervoor gekozen mijn Masterthesis op dit onderwerp toe te spitsen. Bijzondere aandacht gaat uit naar de meerwaarde van de centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen, waarmee het vraagstuk naar de juridische toelaatbaarheid van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen opnieuw actueel is geworden. Graag wil ik hier een aantal personen bedanken die een bijzondere bijdrage hebben geleverd aan de totstandkoming van deze Masterthesis. Allereerst een groot woord van dank en waardering aan Mr. P.M. Kruiniger, voor haar bereidwilligheid mij te begeleiden bij het schrijven van de thesis en haar zeer waardevolle opmerkingen en aanbevelingen. Veel dank ook aan Prof. mr. dr. J. Hubben en Mr. dr. J. Dorscheidt voor hun belangstelling en bereidheid mijn vragen over het functioneren van de centrale deskundigencommissie te beantwoorden en het attenderen op enkele zeer relevante aandachtspunten. Tenslotte een bijzonder woord van dank aan mijn ouders, zus en opa, voor hun onvoorwaardelijke steun bij het tot stand brengen van deze thesis. Lisette Bongers Maastricht, 05 september 2008. 2

Een beschermwaardig leven. De meerwaarde van de centrale deskundigencommissie rond het levensbeëindigend handelen bij ernstig gehandicapte pasgeborenen. Inhoudsopgave Voorwoord 2 Inhoudsopgave 3 1. Inleiding 6 2. Gezondheidsrechtelijke aspecten van de rechtspositie van de ernstig gehandicapte pasgeborene 12 2.1 Uitgangspunten in het gezondheidsrecht 12 2.1.1 Rechtsbeginselen en grondrechten 12 2.1.2 Medisch- ethische grondslagen 17 2.2 Relevante wet- en regelgeving inzake de positie van de pasgeborene 20 2.3 Internationaal gezondheidsrechtelijke aspecten inzake de positie van de ernstig gehandicapte pasgeborene 26 2.4 Tot slot 33 3. De complexe medische praktijk van beslissingen rond het levenseinde van ernstig gehandicapte pasgeborenen 34 3.1 Medische besluitvorming rond het levensbeëindigend handelen: de huidige stand van zaken 34 3.1.1 Het niet instellen van de behandeling wegens het ontbreken van toestemming 36 3.1.2 Het niet aanvangen of staken van een medische behandeling 37 3.1.3 Pijn- en symptoombestrijding 38 3

3.1.4 Actieve levensbeëindiging op uitdrukkelijk, voorafgaand verzoek 41 3.1.5 Actieve levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk, voorafgaand verzoek 45 3.2 De bijzondere juridische positie van een ernstig gehandicapte pasgeborene 50 3.3 Aanvaardbaarheid van medische beslissingen rond het levenseinde van een ernstig gehandicapte pasgeborene 53 3.4 Tot slot 56 4. De juridische toelaatbaarheid van actieve levensbeëindiging buiten het kader van een levensverlengende medische behandeling 57 4.1 Zorgvuldig medisch handelen rond het levenseinde van ernstig lijdende pasgeborenen 57 4.1.1 Primair afzien van levensverlengend medisch handelen 59 4.1.2 Het staken van levensverlengend medisch handelen 62 4.1.3 Opzettelijke of actieve levensbeëindiging in noodsituaties 65 4.2 Actieve levensbeëindiging buiten het kader van medische behandeling 74 4.2.1 Het Gronings Protocol 75 4.2.2 Afkeurende reacties vanuit het buitenland 82 4.3 Tot slot 85 5. Een rechtvaardig en zorgvuldig toetsingskader of vrijbrief in de medische praktijk? 88 5.1 Deskundigenadvisering inzake het actief levensbeëindigend handelen bij ernstig gehandicapte pasgeborenen 88 5.1.1 De aanloop tot een deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen 89 5.1.2 De centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen 93 5.1.3 Beoordelingscriteria voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen 97 5.2 De meldings- en toetsingsprocedure na levensbeëindigend handelen bij ernstig gehandicapte pasgeborenen 99 5.3 Een onomkeerbare beslissing: het bestaan van een rechtvaardig en 4

zorgvuldig toetsingskader? 101 5.3.1 De zorgvuldigheidscriteria als basis voor de levensbeëindiging bij neonaten 102 5.3.2 Oordeelsvorming door de centrale deskundigencommissie 119 5.4 Tot slot 124 6. Conclusie 127 Overzicht geraadpleegde literatuur 136 5

1. Inleiding Reeds geruime tijd is het medisch zorgvuldig handelen rond het levenseinde van ernstig gehandicapte pasgeborenen onderwerp van discussie. 1 Het al dan niet inzetten van een behandeling vraagt beraad, ook al laat de medische toestand van de pasgeborene daar wellicht weinig ruimte toe. 2 Ondanks de vele mogelijkheden in de medische wetenschap en de medische technologie is het maken van keuzes immers onvermijdelijk, ook waar het het leven van een ernstig zieke pasgeborene betreft. Laat men -bij afwezigheid van afdoende behandelwijzen- het lijden van de pasgeborene voortduren of niet? 3 Beslissingen tot levensbeëindiging komen tot stand binnen het spanningsveld tussen de plicht het leven te behouden en de plicht al het mogelijke te doen teneinde een ondraaglijk lijden te voorkomen of te verlichten. Over hoe met deze tweestrijd moet worden omgegaan, lopen de meningen uiteen. 4 De groep ernstig gehandicapte pasgeborenen behoort tot een van de categorieën patiënten waarin situaties voorkomen van levensbeëindigend handelen zonder verzoek 5, hetgeen strafbaar is gesteld als doodslag of moord. 6 Indien de arts zeer zorgvuldig heeft gehandeld, kan deze -ingeval van levensbeëindiging van een ernstig lijdende pasgeborene- onder omstandigheden een beroep doen op overmacht in de zin van noodtoestand. 7 Levensbeëindigend handelen zonder verzoek wordt blijkens de literatuur en de rechtspraak in zeer uitzonderlijke gevallen aanvaardbaar geacht, 1 A.A.E. Verhagen, e.a., Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/ 04, in: NTvG 2005; nr. 4, p. 183. 2 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 330. 3 M.A.J.M. Buijsen, Impliciete keuzes & verhulde waarde- oordelen: Het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen, in: NJB 2006, nr. 15, p. 832. 4 Gezondheidsraad, Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen, Signalering ethiek en gezondheid, 2007/1. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid 2007, p. 3. 5 A. Bood, Levensbeëindiging bij pasgeborenen. De uitdaging voor de centrale deskundigencommissie, in: NJB 2007, nr. 36, p. 2288. 6 Zie respectievelijk art. 287 en art. 289 Wetboek van Strafrecht (Sr). 7 Zie art. 40 Sr. 6

doch een wettelijke legitimatie daarvan is -mede vanwege internationaalrechtelijke aspecten- niet goed denkbaar. 8 Over het levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen zijn in de jaren negentig van de vorige eeuw diverse rapporten verschenen, waarin erkend werd dat het in sommige gevallen beter kan zijn bij pasgeborenen geen behandeling in te stellen, de ingestelde behandeling te staken, of -in het uiterste geval- actieve levensbeëindiging toe te passen. 9 Sindsdien bestaat er in Nederland een zekere consensus dat levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen aanvaardbaar kan zijn na een gerechtvaardigde beslissing om een medische behandeling niet in te stellen of te staken, hetgeen tevens in een tweetal rechterlijke uitspraken is bekrachtigd. 10 De rapporten en relevante rechtspraak zijn eveneens als uitgangspunt genomen bij het opstellen van het Protocol actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening (het Gronings Protocol), dat een belangrijke rol speelt bij de levensbeëindiging buiten het kader van levensverlengend handelen. 11 Aan het Protocol, in 2005 door de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) als landelijke richtlijn aangenomen, ligt de gedachte ten grondslag dat, ongeacht of eerder levensverlengend handelen heeft plaatsgevonden, een arts een bijzondere verantwoordelijkheid heeft voor het voortbestaan van een kind dat ernstig en uitzichtloos lijdt of een leven van ernstig en uitzichtloos lijden tegemoet gaat. 12 Volgens onderzoek wordt in Nederland jaarlijks enkele tientallen keren het leven van een ernstig zieke pasgeborene actief beëindigd. 13 Deze levensbeëindiging, het 8 J. Legemaate, Medisch handelen rond het levenseinde, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2006, p. 37. 9 A.A.E. Verhagen, e.a., Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/ 04, in: NTvG 2005; nr. 4, p. 183. 10 Gerechtshof Amsterdam, 7 november 1995, TvGR 1996/1, p. 30-36 (Prins) en Gerechtshof Leeuwarden, 4 april 1996, TvGR 1996/35, p. 284-291 (Kadijk). 11 Kamerstukken II 2005/06, 30 300 XVI, nr. 90, p. 1-2. 12 Gezondheidsraad, Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen, Signalering ethiek en gezondheid, 2007/1. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid 2007, p. 8. 13 G. van der Wal, e.a., Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie, Utrecht: Uitgeverij de Tijdstroom 2003, p. 118-121. 7

veroorzaken of bespoedigen van de dood door het toedienen van een middel met als doel het leven van de pasgeborene vroegtijdig te beëindigen, wordt in de praktijk slechts zelden gemeld. 14 Een prominente overweging daarbij vormt de onduidelijkheid over de voorwaarden waaronder een beroep op overmacht wordt aanvaard. 15 Uit onderzoek is gebleken dat kinderartsen menen dat actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen wél toetsing behoeft en de totstandkoming van een inzichtelijke procedure met betrekking tot de melding van levensbeëindigend handelen niet op verzoek aanmoedigen. 16 Binnen de medische beroepsgroep is derhalve herhaaldelijk gepleit voor de instelling van een multidisciplinaire toetsings- of adviescommissie voor levensbeëindiging zonder verzoek. Toetsing door zo n commissie met multidisciplinaire expertise zou naar verwachting tot een grotere meldingsbereidheid van artsen leiden. 17 Teneinde de duidelijkheid over de toetsing van levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen te vergroten, hebben de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie met ingang van 1 september 2006 een centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen ingesteld. 18 Beoogd werd dat de commissie per 1 november 2006 zou aanvangen met haar inhoudelijke werkzaamheden. De instellingsregeling is evenwel per 15 maart 2007 ingetrokken middels een nieuwe ministeriële regeling, welke voorziet in de instelling van de deskundigencommissie met ingang van deze datum. 19 De commissie, die wordt voorgezeten door een jurist en voorts bestaat uit drie artsen met gezamenlijk één stem en een ethicus, is in het leven geroepen om het Openbaar Ministerie (OM) te voorzien van 14 A.A.E. Verhagen, e.a., Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/ 04, in: NTvG 2005; nr. 4, p. 183-187. 15 Gezondheidsraad, Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen, Signalering ethiek en gezondheid, 2007/1. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid 2007, p. 7. 16 Kamerstukken II 2005/06, 30 300 XVI, nr. 90, p. 1. 17 A.A.E. Verhagen, e.a., Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/ 04, in: NTvG 2005; nr. 4, p. 187. 18 Benoemingen commissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 30 augustus 2006, nr. 168, p. 20. 19 J. Dorscheidt, De centrale deskundigencommissie inzake levensbeëindiging bij pasgeborenen; enkele juridische reflecties, in: TGE 2007, nr. 3, p. 72-73. 8

deskundigenoordelen in concrete zaken. 20 Het oordeel van de commissie over de levensbeëindiging zal door het OM derhalve als advies betrokken worden bij diens beslissing om al dan niet tot strafrechtelijke vervolging over te gaan. 21 Volgens de Staatssecretaris en de Minister kan de deskundigencommissie tot het oordeel komen dat de actieve levensbeëindiging zorgvuldig is geweest als naar medisch inzicht is voldaan aan een aantal cruciale randvoorwaarden: de zogenaamde zorgvuldigheidseisen. Deze eisen sluiten grotendeels aan bij de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, die de voorwaarden van euthanasie bij volwassenen omschrijft. 22 Het is aan de deskundigencommissie de beoordelingscriteria voor actieve levensbeëindiging bij neonaten aan de hand van casuïstiek verder te ontwikkelen en te operationaliseren. 23 De centrale deskundigencommissie biedt de mogelijkheid de komende jaren ervaring op te doen met deskundigenadvisering over actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen aan het Openbaar Ministerie. 24 Uit de literatuur wordt duidelijk dat de verwachtingen rond deze nieuwe commissie hooggespannen zijn. 25 Recente berichtgeving in de media doet evenwel blijken dat er sinds de instelling van de centrale deskundigencommissie nog geen enkele melding van levensbeëindiging bij pasgeborenen is binnengekomen. 26 Het feit dat er geen meldingen zijn gedaan is opmerkelijk, te meer omdat de commissie mede op verzoek van de medische beroepsgroep is ingesteld. Uit een gesprek met Prof. mr. dr. J. Hubben, voorzitter van de centrale deskundigencommissie, en Universitair docent Gezondheidsrecht 20 Regeling centrale deskundigencommissie late zwangerschapsafbreking in een categorie 2-geval en levensbeëindiging bij pasgeborenen, Stcrt. 13 maart 2007, nr. 51, p. 8. 21 Commissie levensbeëindiging pasgeborenen van start, in: Medisch Contact 2006, nr. 40, p. 1565. 22 P. Lips, Onmogelijke vergelijking. Euthanasiecriteria onwerkbaar bij pasgeborenen, in: Medisch Contact 2007, nr. 41, p. 1691. 23 Gezondheidsraad, Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen, Signalering ethiek en gezondheid, 2007/1. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid 2007, p. 7. 24 J.H.H.M. Dorscheidt & A.A.E. Verhagen, Een centrale deskundigencommissie voor beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen: een brug te ver, in: NJB 2004, afl. 41, p. 2141. 25 J. Dorscheidt, De centrale deskundigencommissie inzake levensbeëindiging bij pasgeborenen; enkele juridische reflecties, in: TGE 2007, nr. 3, p. 72. 26 Uitzending tv-programma Netwerk, d.d. 31 januari 2008. 9

Mr. dr. J. Dorscheidt, onlangs gepromoveerd op het Nederlandse debat over deze materie in de afgelopen decennia, werd mij duidelijk dat het zeer onwaarschijnlijk is dat er geen enkel geval van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen heeft plaatsgevonden. 27 De gevolgen van het uitblijven van meldingen moeten evenwel op termijn worden bezien. De aanleiding tot het schrijven van deze thesis is gelegen in de gewenste bijdrage door de centrale deskundigencommissie aan het in kaart brengen van een maatschappelijk aanvaardbare oplossing voor de gecompliceerde materie omtrent het levensbeëindigend handelen bij ernstig zieke pasgeborenen. Ten aanzien van het bovenstaande kan de centrale vraag worden gesteld In hoeverre de centrale deskundigencommissie in haar functioneren met mogelijke -al dan niet juridischebelemmeringen te maken zal krijgen, in die zin dat daardoor de beoogde meerwaarde van de commissie kan worden aangetast? Door het uitblijven van meldingen lijkt het er immers sterk op dat de commissie haar doelstellingen niet kan verwezenlijken. Zowel Prof. mr. dr. Hubben als Mr. dr. Dorscheidt koesteren goede hoop dat de beroepsgroep alsnog meldingen zal doen bij de commissie: de medische beroepsgroep heeft er immers zélf belang bij dat meldingen over actieve levensbeëindiging binnenkomen en dat de transparantie over de toetsing van het medisch handelen rond het levenseinde van pasgeborenen wordt vergroot. Afgeleid van de centrale probleemstelling komt bijzondere aandacht toe aan de vraag welke moeilijkheden zich kunnen voordoen bij de oordeelsvorming door de deskundigencommissie rondom het al dan niet rechtvaardige toetsingskader van de zorgvuldigheidseisen. Gedoeld wordt met name op de beoordeling van het bestaan van reële zorgvuldigheidsnormen teneinde tot deze onomkeerbare beslissing te komen en het al dan niet bestaan van alternatieve mogelijkheden om het lijden van een pasgeborene te verlichten. Vanwege een eventuele lage kwaliteit van leven van een ernstig gehandicapte pasgeborene wordt dan gesproken van uitzichtloos en 27 Gesprek d.d. dinsdag 24 juni 2008, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). 10

ondraaglijk lijden of een onleefbaar leven. Zijn deze beoordelingcriteria wel toepasbaar op pasgeborenen? 28 Ter beantwoording van bovenstaande vragen zal in de eerste plaats aandacht worden besteedt aan de gezondheidsrechtelijke aspecten inzake de rechtspositie van de pasgeborene. De relevante wet- en regelgeving komen aan bod, waarbij tevens enkele internationale regelingen worden beschreven. In het daarop volgende hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de complexe medische praktijk van beslissingen rond het levenseinde en de bijzondere juridische positie van een ernstig gehandicapte pasgeborene. Hierbij wordt tevens ingegaan op een drietal groepen pasgeborenen waarbij een beslissing rond het levenseinde ter sprake komt. Ter verduidelijking van deze problematiek wordt in het vierde hoofdstuk aandacht besteed aan de juridische toelaatbaarheid van het levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen, waarbij bijzondere betekenis toekomt aan de levensbeëindiging buiten het kader van een medische behandeling. In het volgende hoofdstuk wordt ingegaan op de deskundigenadvisering inzake actieve levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte pasgeborenen en het daarbij te hanteren toetsingskader. Na een korte beschrijving van de huidige meldings- en toetsingsprocedure na levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen, volgt een kritische beschouwing van de toepasbaarheid van de zorgvuldigheidseisen en de moeilijkheden zich (kunnen) voordoen bij de oordeelsvorming door de deskundigencommissie. Tot slot een conclusie omtrent het al dan niet bestaan van een rechtvaardig toetsingskader en een beantwoording van de vraag in hoeverre de centrale deskundigencommissie in het verwezenlijken van haar doelstellingen wordt belemmerd, in die zin dat daardoor de beoogde meerwaarde van de commissie zal worden aangetast. 28 P. Lips, Onmogelijke vergelijking. Euthanasiecriteria onwerkbaar bij pasgeborenen, in: Medisch Contact 2007, nr. 41, p. 1691. 11

2. Gezondheidsrechtelijke aspecten van de rechtspositie van de ernstig gehandicapte pasgeborene 2.1 Uitgangspunten in het gezondheidsrecht Sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw is het gezondheidsrecht als apart rechtsgebied tot ontwikkeling gekomen. De groei van dit rechtsgebied hangt samen met ontwikkelingen in de medische wetenschap en technologie alsmede met veranderingen in de samenleving. 29 Door de vergaande medisch- technologische ontwikkelingen is de kwaliteit van de gezondheidszorg aanzienlijk toegenomen en zijn enorme verbeteringen in de behandelingsmogelijkheden doorgevoerd. 30 Voor een goed begrip van de juridische en medisch- ethische aspecten die een rol spelen in het gezondheidsrecht, verdient het aanbeveling deze hieronder kort te bespreken, teneinde een plaatsbepaling van het rechtsgebied te verduidelijken. Hierna zal de aandacht toegespitst worden op de relevante wet- en regelgeving op het terrein van het gezondheidsrecht, in het bijzonder betreffende de positie van het pasgeboren kind. 2.1.1 Rechtsbeginselen en grondrechten Het gezondheidsrecht kan gedefinieerd worden als het geheel van rechtsregels en rechtsbeginselen dat betrekking heeft op de zorg voor de gezondheid en de toepassing van overig burgerlijk, bestuurs- en strafrecht in dat verband. 31 Het 29 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 5-9. 30 KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen, Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 1997, p. 60. 31 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 9. 12

gezondheidsrecht wordt derhalve beschouwd als een functioneel rechtsgebied, aangezien het kenmerken vertoont van meerdere klassieke rechtsgebieden. 32 Evenals in de algemene rechtspraktijk spelen ook op het terrein van het gezondheidsrecht enkele fundamentele rechtsbeginselen een belangrijke rol. 33 Onder rechtsbeginselen worden verstaan: normen die aan het geldend recht ten grondslag liggen. Rechtsbeginselen zijn van groot belang, omdat zij als waardemaatstaf voor de toetsing van rechtsregels gelden en aanwijzingen kunnen geven voor toekomstig recht. Deze functies hebben zij ook op het terrein van het gezondheidsrecht. 34 In de literatuur worden een aantal belangrijke verschillen tussen rechtsbeginselen en rechtsregels genoemd die ook voor het gezondheidsrecht en de positie van de minderjarige patiënt van belang zijn. Zo geven rechtsbeginselen -anders dan rechtsregels- als zodanig geen rechtstreekse juridische aanspraken: zij moeten hun juridische uitwerking vinden binnen het rechtsgebied waarin zij werkzaam zijn. 35 In de jaren tachtig van de vorige eeuw is discussie gevoerd over de vraag in hoeverre het gezondheidsrecht eigen, dit rechtsgebied typerende rechtsbeginselen kent. Leenen beschouwde het zelfbeschikkingsrecht en het recht op gelijke toegang tot de gezondheidszorg als dé pijlers van het gezondheidsrecht, terwijl Sluyters het onzinnig vond te spreken van dé rechtsbeginselen en rechtsregels die voor het hele gezondheidsrecht gelden. Aan het gezondheidsrecht liggen dezelfde 32 M.A.J.M. Buijsen, Inleiding (gezondheids)recht, in: H.E.G.M. Hermans & M.A.J.M. Buijsen (red.), Recht en gezondheidszorg. Leerboek voor universitair en hoger beroepsonderwijs en managementopleidingen, Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg 2006, p. 28. 33 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 19-20. 34 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 31-32. 35 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 19. 13

rechtsbeginselen ten grondslag die we kennen van de klassieke rechtsgebieden, aldus Sluyters. 36 Het beginsel van individuele zelfbeschikking is een van de belangrijkste rechtsbeginselen op het terrein van het gezondheidsrecht. Leenen begreep het zelfbeschikkingsrecht als het recht van de mens om naar zijn eigen levensconcept te leven, een individueel recht, niet van de staat of de gemeenschap afgeleid, dat zijn grondslag vindt in het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient. 37 Deze visie is door andere juristen bekritiseerd. Zo meent Buijsen dat de veronderstelling van hét zelfbeschikkingsrecht tot een ondeugdelijke theorie van het gezondheidsrecht voert, deels omdat het recht elke positiefrechtelijke basis ontbeert. 38 Het beginsel van individuele zelfbeschikking is voor het gezondheidsrecht evenwel van bijzonder belang, te meer omdat de mogelijkheid naar eigen inzicht te handelen in de gezondheidszorg onder druk kan staan. Omdat de mens het zelfbeschikkingsrecht als mens toekomt, doet de mate waarin hij het rechtsbeginsel feitelijk kan uitoefenen niet ter zake. Ook het zelfbeschikkingsrecht van minderjarigen en verstandelijk gehandicapten moet worden gerespecteerd en alles dient in het werk te worden gesteld, zodat het beginsel zich naar de mate van het mogelijke kan verwezenlijken. 39 Het zelfbeschikkingsrecht is als zodanig niet in de wet neergelegd, maar kent partiële uitwerking in de Grondwet (Gw) en in het burgerlijk, bestuurs- en strafrecht. Het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer (art. 10 Gw) en het recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam (art. 11 Gw) worden gezien als een positivering van het 36 M.A.J.M. Buijsen, Inleiding (gezondheids)recht, in: H.E.G.M. Hermans & M.A.J.M. Buijsen (red.), Recht en gezondheidszorg. Leerboek voor universitair en hoger beroepsonderwijs en managementopleidingen, Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg 2006, p. 32. 37 M.A.J.M. Buijsen, Impliciete keuzes & verhulde waarde- oordelen: Het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen, in: NJB 2006, nr. 15, p. 838. 38 M. Buijsen, Over Nederlandse romantiek en Europese bedaagdheid. Het denken over euthanasie, in: A. den Exter (red.), De Euthanasiewet: grondrechten onder druk?, Budel: Uitgeverij DAMON 2006, p. 63. 39 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 37. 14

zelfbeschikkingsrecht, doch zij omvatten het rechtsbeginsel niet compleet. 40 Het zelfbeschikkingsrecht als zodanig blijft werkzaam en kan tot de vorming van nieuw recht aanleiding geven. Hiervoor is gebleken dat ook het gelijkheidsbeginsel een rol speelt in het gezondheidsrecht. Het gelijkheidsbeginsel is door Leenen vooral in verband gebracht met de verdeling van schaarse voorzieningen en het waarborgen van gelijke toegang tot de gezondheidszorg. 41 Inhoudelijk verwijst het juridisch gelijkheidsbeginsel naar de gelijkwaardigheid van eenieder in rechten en vrijheden, uitgaande van de ethische opvatting van de intrinsiek gelijke waarde van alle mensen. Beoordeling van de toelaatbaarheid van een toepassing van het gelijkheidsbeginsel vindt plaats door het desbetreffende handelen te onderzoeken op zijn verenigbaarheid met de in het positieve recht omschreven discriminatieverboden. 42 Het gelijkheidsbeginsel is neergelegd in art. 1 Gw, waarin het recht op gelijke behandeling en het verbod van discriminatie wordt verwoord. Daarnaast werkt het gelijkheidsbeginsel eveneens door in art. 22 Gw, aangezien de gelijke toegankelijkheid tot de gezondheidszorg een belangrijk aspect is van het recht op gezondheidszorg. Ook in andere wettelijke regelingen, zoals de Algemene Wet Gelijke Behandeling, is het gelijkheidsbeginsel gecodificeerd. Een ander vooraanstaand rechtsbeginsel in het gezondheidsrecht is het beschermingsbeginsel. In de gezondheidszorg betekent het beschermingsbeginsel onder meer het nemen van verantwoordelijkheid voor diegenen die zorg of bijstand behoeven. Waar de beginselen van zelfbeschikking en bescherming conflicteren, dient een afweging te worden gemaakt. Naast het voorkomen van schade voor anderen strekt het beschermingsbeginsel zich ook uit over bescherming van 40 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 39. 41 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 41-42. 42 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 416-419. 15

personen die hun eigen belangen niet kunnen behartigen, zoals minderjarigen en wilsonbekwamen, en die daarmee zichzelf schade kunnen toebrengen. In zulks geval gaat het om beperking van zelfbeschikking teneinde de betrokkene te beschermen tegen zichzelf. 43 Evenals het zelfbeschikkingsrecht is het beschermingsbeginsel als zodanig niet in de wet- en regelgeving neergelegd. Desondanks komt het beschermingsbeginsel tot uiting in het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer (art. 10 Gw) en in het recht op bescherming tegen onrechtmatige vrijheidsbeneming (art. 15 Gw). Naast de doorwerking in deze grondrechten komt het beschermingsbeginsel ook in andere gezondheidsrechtelijke regelingen naar voren, zoals in de wetgeving inzake onvrijwillige opneming in psychiatrische ziekenhuizen (Wet BOPZ). 44 Bovengenoemde rechtsbeginselen hebben bijzondere relevantie op het terrein van het gezondheidsrecht en verschaffen samen een maatgevend kader voor de toetsing van de rechtspositie van de mens in de gezondheidszorg. 45 Hiervoor is gebleken dat deze rechtsbeginselen nauw verwant zijn met enkele grondrechten opgenomen in de Grondwet. Van bijzonder belang voor het gezondheidsrecht is het grondrecht op zorg voor de gezondheid, neergelegd in art. 22, lid 1 Gw. Dit artikellid bevat een inspanningsverplichting voor de overheid en refereert niet exclusief naar de gezondheidszorg, doch naar te nemen maatregelen die de volksgezondheid ten goede komen. Aan art. 22, lid 1 Gw ontleent iedere burger het recht op een door de overheid te organiseren toegankelijke, in de zin van beschikbare gezondheidszorg die financieel bereikbaar is en voldoet aan daaraan te stellen kwaliteitseisen. 46 43 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 40-41. 44 M.A.J.M. Buijsen & J.E.M. Akveld, Bijzondere patiëntenrechten, in: H.E.G.M. Hermans & M.A.J.M. Buijsen (red.), Recht en gezondheidszorg. Leerboek voor universitair en hoger beroepsonderwijs en managementopleidingen, Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg 2006, p. 164. 45 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 37. 46 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 407. 16

2.1.2 Medisch- ethische grondslagen De problematiek die in deze thesis aan de orde komt, wordt niet alleen getypeerd door juridische, doch ook door medisch- ethische aspecten. Ethiek gaat over de afweging van de verschillende waarden en belangen én over hoe zo goed mogelijk tot een besluit te komen van wat goed is om te doen. 47 Op het terrein van het gezondheidsrecht zijn juridische en medisch- ethische normen veelal met elkaar vervlochten 48, gezien het feit dat het binnen het gezondheidsrecht zowel om fundamentele beginselen als om individuele en maatschappelijke waarden gaat. 49 Bij hun handelen en de invulling van hun beroepsnorm beroepen medici zich bij voorkeur op de ethiek die als rode draad dient voor hun handelen. De ethiek blijkt daarbij een mengsel van patiëntenrechten tot vraagstukken over de kwaliteit van het leven, waarbij ethische grondslagen tevens een belangrijk fundament vormen voor de beoordeling van juridische beginselen en rechtsregels. 50 In de ethische theorie worden een aantal fundamentele principes van medisch handelen onderscheiden. 51 Deze principes blijken op verschillende punten met elkaar te kunnen botsen, waardoor het vinden van een evenwicht tussen de uit de beginselen voortvloeiende rechten en verplichtingen noodzakelijk wordt. 52 Eén van de principes is het autonomiebeginsel, ongetwijfeld een belangrijk moreel uitgangspunt in de huidige samenleving. 53 Volgens Mill moet de autonomie vooral 47 Http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o6918n35878.html (laatst geraadpleegd: 20 augustus 2008). 48 KNMG Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen, Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 1997, p. 179. 49 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 12. 50 E. Hulst, Euthanasiewet: geen einde aan een lijdensweg, in: A. den Exter (red.), De Euthanasiewet: grondrechten onder druk?, Budel: Uitgeverij DAMON 2006, p. 88. 51 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 21. 52 Http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o6921n35878.html (laatst geraadpleegd: 20 augustus 2008). 53 M.A.J.M. Buijsen, Inleiding (gezondheids)recht, in: H.E.G.M. Hermans & M.A.J.M. Buijsen (red.), Recht en gezondheidszorg. Leerboek voor universitair en hoger 17

als een negatieve vrijheid worden gezien. De mens behoort vrij te zijn van de dwang van anderen en is autonoom als hij zelf zijn leven kan inrichten zonder dat anderen of de overheid hem daarbij hinderen. In de gezondheidsrechtelijke literatuur wordt het autonomiebeginsel veelal met dit negatieve vrijheidsbegrip verbonden. Daarbij moet wel in het oog worden gehouden dat aan het vrijheidsbegrip ook het positieve vrijheidsbegrip is gekoppeld: de mens is in positieve zin vrij als hij handelt volgens rationele principes die hij zichzelf heeft opgelegd. 54 Een ander fundamenteel beginsel is het principe van weldoen en niet schaden. 55 In de medische ethiek wordt dit beginsel vooral in verband gebracht met de volgende verplichtingen, die volgens Hermans ook bij de rechtspositie van minderjarigen in concrete behandelingssituaties een rol kunnen spelen: de medische kennis dient slechts ten goede te worden gebruikt en niet te worden misbruikt, artsen dienen hun handelen naar de best mogelijke kennis en kunde in te richten en artsen mogen geen leed toebrengen dat niet in voldoende mate wordt gecompenseerd door baten. 56 Een derde ethisch principe betreft de eerbied voor het leven en de menselijke waardigheid. Deze basisprincipes zijn niet alleen aan de orde bij onderwerpen aan het begin en het einde van het leven, doch ook bij vele andere ethische onderwerpen. Het morele beginsel van eerbied voor de inherente waardigheid van ieder mens komt tot uiting in de universele mensenrechten, neergelegd in het beroepsonderwijs en managementopleidingen, Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg 2006, p. 33. 54 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 22. 55 Http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o6921n35878.html (laatst geraadpleegd: 20 augustus 2008). 56 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 25. 18

internationale recht. 57 Dat het menselijk leven beschermwaardig is, is een oordeel dat ruim wordt gedragen. 58 Het leven van een ernstig verstandelijk gehandicapte is even menswaardig als een ander leven. De vraag naar de waardigheid van elk mens en het respect dat wij voor ieder mens behoren op te brengen dient derhalve niet ter discussie te worden gesteld. 59 Tot slot kan gewezen worden op het rechtvaardigheidsbeginsel, het beginsel dat als een verdelingsprincipe wordt beschouwd. 60 De formele kern van de rechtvaardigheid is ieder het zijne geven, hetgeen ook in de gezondheidszorg zoveel mogelijk tot levend recht dient te worden gemaakt. Ter illustratie kan gewezen worden op de ook grondwettelijk voor de gezondheidszorg gegarandeerde gelijke toegankelijkheid, voortvloeiend uit het sociale grondrecht van het recht op gezondheidszorg in art. 22, lid 1 Gw. 61 Voor de rechtspositie van minderjarigen betekenen deze principes dat zij een leidraad kunnen vormen voor de beoordeling van een medische behandeling en de diverse aspecten die daaraan verbonden zijn. 62 Ook in het huidige kabinetsbeleid staan op het terrein van de medische ethiek een drietal waarden centraal: autonomie, beschermwaardigheid van het leven en goede zorg. Volgens het kabinet staan deze waarden niet op zichzelf, maar in perspectief van maatschappelijke ontwikkelingen, van discussies bij het zoeken van de juiste balans in die waarden en van keuzes die in de loop der jaren op grond daarvan zijn gemaakt. Om de 57 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 280. 58 Beleidsbrief Ethiek van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, d.d. 7 september 2007, kenmerk PG/E-2779297, p. 4-5. 59 Casus en commentaar. Marjolein, een pasgeborene met ernstige cerebrale schade, in: T. van Willigenburg & W. Kuis (red.), Op de grens van leven en dood. Afzien van behandelen en levensbeëindiging in de neonatologie, Assen: Van Gorcum 1995, p. 27. 60 Http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o6921n35878.html (laatst geraadpleegd: 20 augustus 2008). 61 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 23-24. 62 H.E.G.M. Hermans, Gezondheidsrecht en minderjarigen. De rechtspositie van minderjarigen in de gezondheidszorg, Serie Gezondheidsrecht nr. 24, Deventer: Kluwer 1990, p. 26-27. 19

menselijke waardigheid optimaal te kunnen beschermen, is een concrete invulling van deze waarden voortdurend vereist. 63 2.2 Relevante wet- en regelgeving inzake de positie van de pasgeborene Vanuit het perspectief van wetssystematiek kan geconcludeerd worden dat het gezondheidsrecht bestaat uit regels die specifiek zijn ontwikkeld teneinde de zorg voor de gezondheid te reguleren en uit overig recht dat ook op die zorg van toepassing is. 64 De relevante gezondheidsrechtelijke normen en regels zijn af te leiden uit een versnipperd geheel van internationale verdragen, nationale wet- en regelgeving, rechtspraak en diverse vormen van zelfregulering binnen de beroepsgroep. 65 Een volledige bespreking van de bestaande gezondheidsrechtelijke wet- en regelgeving zou het bestek van deze thesis te buiten gaan. Onderstaand overzicht beperkt zich derhalve tot de relevante wet- en regelgeving die van belang zijn met betrekking tot beslissingen rond het levenseinde van de kwetsbare groep pasgeborenen, voor wie een eerbiediging van hun fundamentele rechten van onmiskenbaar belang is. De algemene regels van het Nederlands recht inzake de positie van de pasgeborene bij het ondergaan van een medische behandeling zijn neergelegd in het Burgerlijk Wetboek (BW), in het bijzonder Boek 1 inzake het Personen- en familierecht. 66 Eenieder die levend is geboren wordt drager van subjectieve rechten en plichten. 63 Beleidsbrief Ethiek van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, d.d. 7 september 2007, kenmerk PG/E-2779297, p. 6. 64 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 15. 65 J. Legemaate, Verantwoordingsplicht en aansprakelijkheid in de gezondheidszorg, Studiepockets Privaatrecht nr. 52, tweede druk, Deventer: W.E.J. Tjeenk Willink 1997, p. 91. 66 J.E. Doek & P. Vlaardingerbroek, Jeugdrecht en Jeugdzorg, s- Gravenhage: Elsevier Bedrijfsinformatie B.V. 2006, p. 30-31. 20

De geboorte is dus het beginpunt van de juridische menselijke persoon. 67 Ingevolge art. 1:233 BW is een pasgeborene minderjarig. Aan deze minderjarigheid verbindt de wet een aantal rechtsgevolgen. 68 Zo bepaalt art. 1:234, lid 1 BW dat de minderjarige bij een medische behandeling een bijzondere plaats inneemt, omdat deze -voorzover de wet niet anders bepaalt- handelingsonbekwaam is, tenzij hij met toestemming van zijn wettelijk vertegenwoordiger handelt. 69 De betekenis van art. 1:234, leden 2 en 3 BW, waarin nadere voorwaarden rond de handelingsonbekwaamheid worden geformuleerd, is voor een pasgeborene beperkt, aangezien het jonge kind altijd onbekwaam is. 70 Een ander rechtsgevolg vloeit voort uit art. 1:245, lid 1 BW, waarin wordt bepaald dat de pasgeborene onder gezag staat. Onder gezag wordt verstaan ouderlijk gezag dan wel voogdij. 71 Het ouderlijk gezag omvat de plicht en het recht van de ouder zijn pasgeboren kind te verzorgen en op te voeden. Onder verzorging en opvoeding worden mede verstaan de zorg en de verantwoordelijkheid voor het geestelijk en lichamelijk welzijn van het kind en het bevorderen van de ontwikkeling van zijn persoonlijkheid, aldus art. 1:247, leden 1 en 2 BW. 72 Beslissingen over medische handelingen zijn eveneens onderdeel van de verzorging en opvoeding van het kind. 73 Beslissen over leven en dood van het kind behoort evenwel niet tot het ouderlijk gezag. Ook al kan een met ernstige afwijkingen geboren kind voor de ouders een enorme last betekenen, zij kunnen 67 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 137. 68 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 183. 69 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie, Utrecht: NVK 1992, Bijlage II. 70 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 183. 71 Zie art. 1:245, lid 2 Burgerlijk Wetboek. In het navolgende zal enkel worden uitgegaan van de ouders als wettelijk vertegenwoordigers van een minderjarige. 72 Ingevolge de schakelbepaling van art. 1:248 BW is het tweede lid van art. 1:247 BW van overeenkomstige toepassing op de voogd en degene die een minderjarige verzorgt en opvoedt zonder dat hem het gezag over die minderjarige toekomt. 73 M.R. Bruning, Rechtvaardiging van kinderbescherming. Naar een nieuw maatregelenpakket na honderd jaar kinderbescherming, Deventer: Kluwer 2002, p. 149. 21

niet tot het niet- behandelen van een behandelbare ziekte of tot levensbeëindiging besluiten: dergelijke beslissingen zijn immers voorbehouden aan de behandelend arts. 74 In de wet- en regelgeving inzake de rechtspositie van minderjarige patiënten komt bijzondere aandacht toe aan het belang van het kind. Mede vanuit internationaal perspectief is het alom aanvaard dat alle beslissingen die door de kinderrechter worden genomen hierop gebaseerd moeten zijn. 75 Bovendien veronderstelt onze wetgeving dat het ouderlijk gezag in het belang van de minderjarige is. 76 In het Burgerlijk Wetboek komt de term in meerdere varianten voor. Een definitie van het belang van het kind ontbreekt echter in onze nationale wet- en regelgeving. 77 Met betrekking tot de rechtspositie van de patiënt is de afgelopen decennia een groot aantal gezondheidsrechtelijke regelingen van kracht geworden. 78 Eén van deze regelingen is de Wet inzake de geneeskundige behandelingsovereenkomst, opgenomen in afdeling 7.7.5 BW. Deze afdeling is per 1 april 1995 in werking getreden en bevat een algemene regeling van de rechten van de patiënt. 79 Afdeling 7.7.5 BW ontleent zijn bestaan grotendeels aan het zelfbeschikkingsrecht. Uitgangspunt is dat de patiënt zélf op basis van gedegen informatie toestemming geeft voor een medische behandeling, verrichting of onderzoek. 80 Toegespitst op de problematiek betreffende medische beslissingen rond het levenseinde in het algemeen zijn vooral de volgende bepalingen relevant: het informatierecht van de patiënt, het toestemmingsvereiste, een schriftelijke wilsverklaring waarin een medische behandeling wordt geweigerd, de rechtspositie van de minderjarige 74 H.J.J. Leenen, e.a., Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, vijfde, geheel herziene druk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007, p. 168; Zie ook art. 2 EVRM en art. 6 IVRK. 75 Zie art. 3, lid 1 IVRK. 76 G.J. van Wijk, Hoezo noodzakelijk? Rechtsgronden voor kinderbeschermingsmaatregelen, Amsterdam: Thela Thesis 1999, p. 188. 77 W. Duijst, Jeugdadvocatuur, in: FJR 2002, nr. 2, p. 50. 78 J. Legemaate, Verantwoordingsplicht en aansprakelijkheid in de gezondheidszorg, Studiepockets Privaatrecht nr. 52, tweede druk, Deventer: W.E.J. Tjeenk Willink 1997, p. 95-96. 79 Wet van 17 november 1994, Stb. 1994, 837. 80 M. Kollen, e.a., Gravida en wilsonbekwaam, in: NTvG 2002, nr. 146, p. 746. 22

patiënt, de rechtspositie van de wilsonbekwame meerderjarige patiënt en de algemene zorgvuldigheidsnorm waaraan een hulpverlener zich dient te houden. 81 Wat betreft de geneeskundige behandeling van minderjarigen kent afdeling 7.7.5 BW een bijzonder regime. Gezien het bereik van deze thesis zal enkel de positie van minderjarigen jonger dan twaalf jaar worden behandeld, de groep waartoe ook de pasgeborene behoort. Indien de patiënt de leeftijd van twaalf jaren nog niet heeft bereikt, moet de hulpverlener zijn verplichtingen uit hoofde van de geneeskundige behandelingsovereenkomst jegens de ouders die het gezag over de patiënt uitoefenen dan wel jegens de voogd nakomen, aldus art. 7:465, lid 1 BW. Hieruit volgt dat de minderjarige jonger dan twaalf jaar onbekwaam is in het zelfstandig aangaan van een behandelingsovereenkomst: de ouders of voogd treden op als wettelijk vertegenwoordiger(s) van de minderjarige. Zij zijn ook partij bij de overeenkomst met de hulpverlener en nemen dientengevolge de rechten en plichten van de minderjarige waar. 82 Formeel gezien heeft de minderjarige beneden de twaalf jaar het recht op zodanige wijze te worden geïnformeerd als past bij zijn bevattingsvermogen, hetgeen zich bij pasgeborenen evenwel niet zal voordoen. 83 Bij alle beslissingen over een medische behandeling geldt het voorbehoud dat de uitoefening van de vertegenwoordigingbevoegdheid verenigbaar moet zijn met de zorg van een goed hulpverlener jegens het kind, aldus art. 7:465, lid 4 BW. 84 In principe beslissen de vertegenwoordigers, doch de hulpverlener behoudt een eigen verantwoordelijkheid jegens de patiënt en heeft in bepaalde situaties ook het laatste woord zolang de kwestie niet aan de rechter wordt voorgelegd. Een beroep op de 81 J. Legemaate, Medisch handelen rond het levenseinde. Gezondheidswetgeving in de praktijk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2006. 82 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 189. 83 Zie art. 7:448, lid 1 Burgerlijk Wetboek (BW). 84 Deze bepaling is een verbijzondering van de algemene norm inzake het goed hulpverlenerschap, neergelegd in art. 7:453 BW. Het goed hulpverlenerschap brengt met zich mee dat de hulpverlener bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen en daarbij dient te handelen in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard. 23

zorg van een goed hulpverlener kan pas worden gedaan indien het besluit van de ouders of voogd naar algemeen aanvaardbare maatstaven duidelijk niet in het belang van het kind is. 85 Indien de hulpverlener twijfelt of hij er verstandig aan doet de wil van de ouders niet op te volgen, dan kan hij via de Raad voor de Kinderbescherming of het Openbaar Ministerie verzoeken om een voorlopige kinderbeschermingsmaatregel. 86 Wanneer onverwijlde uitvoering van een behandeling kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de minderjarige te voorkomen, kan de hulpverlener deze behandeling ook zonder toestemming van de ouders uitvoeren indien de tijd voor het vragen van die toestemming ontbreekt, aldus art. 7:466, lid 1 BW. 87 In verband met het vraagstuk van levensbeëindigend handelen bij ernstig gehandicapte pasgeborenen spelen naast civielrechtelijke ook strafrechtelijke normen een rol. 88 Meer nog dan reguliere beslissingen over de zorg voor de gezondheid raken beslissingen rond het levenseinde aan de grondslagen van de rechtspositie van de pasgeborene. Vanaf de geboorte is het kind een rechtssubject, hetgeen betekent dat het kind alle aanspraken en persoonlijkheidsrechten geniet die hem naar Nederlands recht toekomen. Daartoe behoren eveneens het recht op leven en het recht op eerbiediging van de lichamelijke en geestelijke integriteit. Aantasting van deze grondrechten is in het Wetboek van Strafrecht (Sr) strafbaar gesteld, mede op grond van verplichtingen die voortvloeien uit internationale mensenrechtenverdragen. 89 In paragraaf 2.3 wordt bijzondere aandacht besteedt 85 E.B. van Veen, De WGBO. De betekenis voor de hulpverleners in de gezondheidszorg, Dossiers Gezondheidsrecht, derde gewijzigde druk, Den Haag: Koninklijke Vermande 2002, p. 128-129. 86 Zie art. 1:272 Burgerlijk Wetboek (BW). 87 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 190. 88 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Doen of laten? Grenzen van het medisch handelen in de neonatologie, Utrecht: NVK 1992, Bijlage II; Zie ook: H.E.G.M. Hermans, e.a., Stelt het recht grenzen bij doen of laten? Juridische aspecten van levensbeëindigend handelen bij zwaar defecte pasgeborenen, in: Medisch Contact 1992, nr. 51/52, p. 1528-1530. 89 J.H.H.M. Dorscheidt, Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non- discriminatiebeginsel?, Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, Den Haag: SDU Uitgevers 2006, p. 191. 24