Heliomare Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee T 088 920 88 88 E Info-revalidatie@heliomare.nl Behandelprogramma Fibromyalgie Doel van dit document: Betreft de diagnosegroep(en): Richtinggevend Patiënten met chronisch pijnsyndroom type fibromyalgie Werkgroep: André Broug, revalidatie arts Berthe Oving, ergotherapeut Judy Vermeulen, GZ-psycholoog Lianne Ranzijn, maatschappelijk werk, project begeleider Ninouk Hehenkamp, fysiotherapeut Peter Scholtes, bewegingsagoog Renate Korse, kwaliteitsfunctionaris Ingrid Sarlet, arbeidsintegratie Irene Kos, verpleegkundig specialist
Inhoudsopgave 1. Algemeen... 2 1.1 Marktoriëntatie... 2 1.2 Doelgroep... 2 1.3 In- en exclusiecriteria... 3 1.3.1 Inclusiecriteria:... 3 1.3.2 Exclusiecriteria:... 3 1.4 Gewenste uitkomsten... 3 1.5 Behandelvisie:... 3 2 Organisatie... 5 2.1 Professioneel handelen... 5 2.1.1 Stroomschema... 5 2.1.2 Taken en verantwoordelijkheden coördinator:... 7 2.1.3 Taken en verantwoordelijkheden (fibromyalgie) revalidatiearts:... 7 2.1.4 Taken en verantwoordelijkheden verpleegkundig specialist... 7 2.1.5 Taken en verantwoordelijkheden medisch secretariaat:... 7 2.1.6 Taken en verantwoordelijkheden planning:... 7 2.1.7 Taken en verantwoordelijkheden maatschappelijk werk... 8 2.2 Specifieke deskundigheden behandelteam:... 8 2.3 Randvoorwaarden:... 8 2.4 Risico-inventarisatie:... 8 3 Het patiëntenproces... 9 3.1 Acties per fase specifiek voor deze doelgroep... 9 3.1.1 Consult fase... 9 3.1.2 Aanmeldingsfase... 9 3.1.3 Onderzoeksfase... 9 3.1.4 Behandelfase... 9 3.1.5 Ontslagfase...12 3.1.6 Nazorgfase...12 3.1.7 Evaluatiefase...13 3.2 Klinimetrie...13 3.3 Zorgpad...14 3.4 Evaluatie van het behandelproces...15 3.5 Communicatie...15 4 Onderliggende documenten... 15 4.1 Planningsschema fibromyalgie programma...15 4.2 Werkboek Fibromyalgie...15 5 Verantwoording literatuur onderzoek... 16 Bijlage 1: tabel literatuuronderzoek... ii Behandelprogramma Fibromyalgie 1
1. Algemeen 1.1 Marktoriëntatie Huisartsen, rheumatologen en pijnteams zien vaak patiënten met een wijd verspreid pijnsyndroom type fibromyalgie. Deze patiënten zijn steeds op zoek naar een verklaring voor hun klachten en handvatten om hier effectief mee om te gaan. Doordat veel hulpverleners er niet goed raad mee weten, bleek er veel behoefte te zijn aan goed gestructureerde medische zorg voor deze patiëntengroep. Als deze zorg niet wordt geboden dan is deze groep geneigd tot medical shopping in hun zoektocht naar duidelijkheid. Inmiddels heeft Heliomare sinds een aantal jaar een goed afgebakend revalidatie programma dat steeds meer bekendheid geniet in de regio. Wij krijgen nu gemiddeld 50 verwijzingen per jaar met deze diagnose, van vooral huisartsen en rheumatologen uit Noord Holland. Heliomare biedt deze patiëntengroep een programma waarbij ze groepsgewijs inzicht krijgen in hun chronische pijnsyndroom. Dit programma wordt geboden aan groepen van maximaal 8 personen. De tijdsduur van dit programma is 8 weken. Het programma is vooral een educatie programma waar mensen met fibromyalgie geleerd wordt zichzelf beter in balans te houden en kennis krijgen in het hoe en waarom van de aandoening. Daarbij is het vooral van belang dat ze inzicht krijgen in welke rol hun eigen gedrag speelt. In de 1 e lijn worden ook fibromyalgie programma s aangeboden. Deze programma s zijn wat betreft de thema s, behandelprincipes en behandelduur vergelijkbaar met het programma dat bij Heliomare wordt aangeboden. Een belangrijk verschil is echter dat in de regel de programma s in de 1 e -lijn door uitsluitend een psycholoog en een fysiotherapeut worden gegeven. Bij Heliomare worden patiënten die deelnemen aan het fibromyalgie programma, naast door fysiotherapeut en psycholoog, ook nog door een ergotherapeut een bewegingsagoog en maatschappelijk werkende begeleid en hebben zij een gesprek met een arbeidsdeskundige. Op deze wijze wordt het leren omgaan met fibromyalgie vanuit veel meer invalshoeken benaderd waardoor de patiënten nog meer gereedschap wordt aangereikt om beter te kunnen functioneren. Wij zijn er van overtuigd dat de som der delen hierdoor meer is dan de individuele behandelingen en daardoor de kwaliteit van 1 e -lijnsbehandeling overstijgt. De 1 e -lijns behandeling kosten een vergelijkbaar aantal uren behandeling per patiënt als de behandelingen bij Heliomare. Het met een groot team behandelen houdt dus niet in dat de kosten van de totale behandeling daarmee ook hoger worden. Door de behandeling met veel behandelaren vorm te geven bestaat er ook meer flexibiliteit en kan eventuele afwezigheid van een behandelaar makkelijker worden opgevangen dan als een behandeltraject `drijft`op slecht 2 behandelaren. Hierdoor is er een betere borging van de continuïteit mogelijk. 1.2 Doelgroep Patiënten met chronisch pijnsyndroom type fibromyalgie die geen, of in zeer beperkte mate gebruik maken van hulpmiddelen. Het fibromyalgie syndroom is bij voorkeur door de rheumatoloog bevestigd. Behandelprogramma Fibromyalgie 2
1.3 In- en exclusiecriteria 1.3.1 Inclusiecriteria: 1.3.2 Exclusiecriteria: Chronische pijnsyndroom type fibromyalgie volgens de classificatie van de American College for Reumatology (ACR) onvoldoende motivatie ongeschikt voor groepsbehandeling onvoldoende fysiek belastbaarheid onvoldoende taalbegrip andere voorliggende problematiek 1.4 Gewenste uitkomsten Er bestaat geen curatieve behandeling voor mensen met chronisch pijnsyndroom type fibromyalgie Het is van belang dat een patiënt met chronisch pijnsyndroom type fibromyalgie up-to-date en best evidence based informatie krijgt over de aandoening. Op basis van deze informatie leert de patiënt adequaat om te gaan met de aandoening (cognitief en gedragsmatig), zodat de therapieafhankelijkheid tot een einde komt. Begintermen: Patiënt voldoet aan de criteria van de ACR. Eindtermen: Patiënt is optimaal geïnformeerd over chronisch pijnsyndroom type fibromyalgie. Patiënt kan eigen keuzes maken (cognitief) en deze ook uitvoeren (gedrag). Patiënt kan zich ontspannen. Patiënt neemt deel aan bewegingsactiviteiten. Patiënt herkent, accepteert en respecteert de grenzen van mentale en fysieke belastbaarheid. Patiënt kan adequaat hulp uit de omgeving genereren. Patiënt kan dagelijkse activiteiten optimaal uitvoeren. 1.5 Behandelvisie: Fibromyalgie is een wijd verspreid pijnsyndroom dat voldoet aan de volgende criteria: 1. de patiënt heeft chronische wijdverspreide pijn die tenminste drie maanden bestaat. 2. de pijn moet aanwezig zijn in de rechter en linker lichaamshelft, boven en onder de taille en axiaal (nek, borst of rug). 3. er is pijn bij palpatie van een relevant aantal drukpunten of tenderpoints. Naast pijn ervaart de FM patiënt ook tal van andere klachten als: o.a. ochtendstijfheid, moeheid, slaapstoornissen, paraesthesieën, angst, hoofdpijn, spastisch colon, duizeligheid, palpitaties, dysmenorrhoe, pollikasurie en dyspneu. De eerste 3 klachten zijn naast pijn de meest voorkomende. Behandelprogramma Fibromyalgie 3
Het hebben van andere aandoeningen sluit fibromyalgie niet uit. Inmiddels wordt steeds duidelijker dat fibromyalgie berust op een verstoring van het pijnreguleringssysteem in het brein. Door deze verstoring interpreteert het brein een op zich normale toestand van het lichaam als schadelijk en of pijnlijk. Over de oorzaak van het verstoord raken van dit pijnsysteem is nog onvoldoende bekend. Langdurige overbelasting, (aangeleerde) inadequate coping met pijn en in stand houdende omgevingsfactoren spelen o.a. een rol. Ook het stressreguleringssysteem speelt een belangrijke rol. Door de chronische pijn ontstaan vaak functionerings en participatie problemen. Op cognitief en psychologisch gebied zijn er dan problemen met aandacht, concentratie, stemming en inprenting. Veel van deze klachten hangen samen met de vrijwel altijd aanwezige vermoeidheid. Er is veelal sprake van een slechte fysieke conditie en daarmee slechte inspanningstolerantie. Dit wordt niet zelden door pijnvermijdend gedrag of inadequate piek/dal belasting negatief beïnvloed. Het doel van het behandelprogramma is om mensen beter te leren omgaan met hun pijnsyndroom en hen adequate regie te geven over hun eigen leven. Het doel van het programma is niet om fibromyalgie te genezen. De behandeling is er op gericht om inzicht te geven in de factoren die het pijnsyndroom beïnvloeden en te leren deze factoren adequater te hanteren. Daarvoor is het nodig alle elementen die de belasting beïnvloeden zoals onder andere piek en dal belasting, ontspanning, stress en de cognities hierover te kennen en waar mogelijk gunstig te beïnvloeden. Het is van belang dat mensen weer op een bevredigende manier leren bewegen. Door het verbeteren van de fysieke conditie en belastbaarheid middels prettig bewegen, leert het brein dat bewegen en belasten een positieve ervaring kan en mag zijn. Hierdoor zal het mogelijk zijn om tot een betere balans tussen belasting en belastbaarheid te komen waardoor participatieproblemen verminderen. Door de multidisciplinaire aanpak binnen het behandelprogramma wordt het leren omgaan met fibromyalgie in complete omgang belicht. Behandelprogramma Fibromyalgie 4
2 Organisatie 2.1 Professioneel handelen 2.1.1 Stroomschema Behandelprogramma Fibromyalgie 5
Behandelprogramma Fibromyalgie 6
2.1.2 Taken en verantwoordelijkheden coördinator: De discipline maatschappelijk werk is als coördinator verantwoordelijk voor het programma. Stemt het jaarprogramma af met de planningsmedewerker en stelt bij wanneer nodig. 2.1.3 Taken en verantwoordelijkheden (fibromyalgie) revalidatiearts: Diagnostiek Indicatiestelling voor de intake maatschappelijk werk Informatie naar verzekering en planning Informatie aan de patiënt ten aanzien van het waarom van het programma Afsluiten van programma met individueel SUR 2.1.4 Taken en verantwoordelijkheden verpleegkundig specialist Organiseren van de jaarlijkse evaluatie voor alle betrokken behandelaars. Verwerken van het evaluatieformulier van de patiënten. Voorzitten en notuleren tijdens de evaluaties. Jaarlijks herzien van de fibromyalgiefolder. Afstemmen met coördinator indien er wijzigingen moeten worden doorgevoerd 2.1.5 Taken en verantwoordelijkheden medisch secretariaat: Invoer voorschrift in Ecaris t.b.v. wachtlijst voor een intake maatschappelijk werk. Na aanmelding door de revalidatie arts wordt het traject fibromyalgie in Ecaris geopend. Intakefase: in het voorschrift wordt onder MW de activiteit MW + W ingevoerd met opmerking intake fibro. Het behandelplan in Ecaris dossier zetten. Na intake krijgt het medisch secretariaat het intakeverslag van MW met aan- of afmelding voor het fibro-programma + tijdstip. Deelname positief advies MW: voorschrift wordt gesloten en een nieuw voorschrift wordt aangemaakt onder MW met activiteit MW + W, met opmerking deelname volgende fibrogroep ; bij gewenste startdatum datum vandaag invoeren. Arts wordt in kennis gesteld van actie. Deelname groep negatief advies: SUR plannen bij (eigen/verwijzend?) revalidatiearts. Intakeverslag in Ecaris dossier zetten. UPB tijd plannen met alle behandelaren op de 4 e maandag van het programma (zonder nabespreking patiënt). Na de terugkomdag wordt er een consult (SUR) gepland bij de revalidatie arts van het fibromyalgie programma. 2.1.6 Taken en verantwoordelijkheden planning: Wachtlijstbeheer fibromyalgie programma Behandelprogramma Fibromyalgie 7
Uitnodigingen versturen voor intake MW uitnodigingsbrief versturen voor aanvang van het programma plannen van het behandelprogramma inclusief ruimtes uitnodigingen versturen voor de terugkomdag. 2.1.7 Taken en verantwoordelijkheden maatschappelijk werk Tijdens intake: Tijdens behandelfase: Beoordeling deelname aan de hand van de in- en uitsluitcriteria, bij twijfel over de psychische belastbaarheid wordt er een extra intake gedaan door PS, bij twijfel over de fysieke belastbaarheid een extra intake door FT Schrijven van een intakeverslag aan revalidatiearts/ behandelteam. Patiënten herinneren aan de partnerdag. Schrijven van een eindverslag t.b.v. SUR bij revalidatiearts 2.2 Specifieke deskundigheden behandelteam: Communicatieve vaardigheden om buiten team en UPB andere behandelaars te informeren bij calamiteiten Up to date kennis van fibromyalgie Kennis van explain pain Volgt de laatste ontwikkelingen betreft fibromyalgie Is in staat om met groepen te werken Draagt de gezamenlijke visie uit. 2.3 Randvoorwaarden: Vervanging van afwezige collega s moet geregeld zijn, zodat het programma altijd doorgang kan vinden. Jaarplanning maken, waarbij in de zomervakantie geen groep gepland wordt Ruimte voor 10 personen met adequaat meubilair Audiovisuele hulpmiddelen zoals flap-over, overheadprojector, videorecorder, televisietoestel Rustruimte Arbeidsonderzoek, revalidatie arts, maatschappelijk werk en psychologie hebben de mogelijkheid om de patiënt op indicatie ook individueel te behandelen. 2.4 Risico-inventarisatie: Wachtlijst; wanneer er weinig aanmeldingen zijn dan zal de wachttijd vanaf aanmelding tot behandeling langer zijn. Behandelprogramma Fibromyalgie 8
Bij een lange wachttijd is het mogelijk dat de gegevens die zijn geïnventariseerd bij consult en onderzoeksfase niet meer up to date zijn. Dit kan mogelijk de behandeling negatief beïnvloeden. Er is op moment van schrijven geen vaste achterwacht bij de revalidatie arts. Bij afwezigheid van de vaste fibromyalgie revalidatiearts, kan het proces vertraging oplopen. Het uitvoeren van de Klinimetrie (Rand 36 en FIQ) en het gebruik tbv de individuele evaluatie. Dit is nieuw bij deze doelgroep.. 3 Het patiëntenproces 3.1 Acties per fase specifiek voor deze doelgroep 3.1.1 Consult fase 3.1.1.1 Revalidatie arts stelt een voorlopige indicatie voor deelname aan fibromyalgieprogramma en verwijst voor intake gesprek naar maatschappelijk werk zo nodig wordt verdere laboratorium diagnostiek gedaan eventueel medicatie is of wordt uitgeprobeerd. Voor het verbeteren van de slaap: melatonine. Bij (neuropathische) pijnklachten: amitriptyline 3.1.2 Aanmeldingsfase Conform standaard procedure (zie primair proces polikliniek). 3.1.3 Onderzoeksfase Maatschappelijk werk Doet intake en stelt samen met de revalidatie arts de indicatie. Op verzoek van maatschappelijk werk kan een extra intake door psychologie of fysiotherapie gedaan worden. 3.1.4 Behandelfase 3.1.4.1 Revalidatie arts Introductie fibromyalgie programma in samenwerking met verpleegkundig specialist. Uiteenzetting medische inzichten rond fibromyalgie en chronische pijn. Gesprek met partners hierover. Eventueel individuele medicatie adviezen, de monitoring/ continuering ervan wordt dan overgedragen aan de huisarts. Behandelprogramma Fibromyalgie 9
3.1.4.2 Maatschappelijk werk Patiënt kan adequaat communiceren Patiënt kan verband leggen tussen gevoel, gedachte en gedrag Patiënt ervaart harmonie in zijn leven Patiënt heeft een positievere kijk op zijn leven Patiënt is assertief Patiënt kan keuzes maken Patiënt kan zijn leven adequaat inrichten en grenzen hanteren Stimuleren en begeleiden lotgenotencontact Voorlichting over professionele hulpverlening en eventueel verwijzing Indien nodig tevens individuele begeleiding Partners worden voorgelicht over de impact van chronische klachten Partners worden geïnstrueerd over omgaan met chronische klachten Partners worden geïnstrueerd over het bewaken van hun grenzen Er is aandacht voor de individuele beleving van de partners Partners worden voorgelicht over professionele hulpverlening en eventueel verwezen. Met opmaak: opsommingstekens en nummering 3.1.4.3 Psychologie Inzicht vergroten in (psychologische) mechanismen die een rol spelen bij chronische pijn Signalen van ongezonde stress leren kennen, opdat deze tijdig worden herkend door de patiënt Afname van catastroferen over pijn, dat wil zeggen spanningsvolle, irreële cognities over de pijnklachten en de gevolgen daarvan (cognitieve evaluatie) Realistisch waarnemen en denken bij psychische stresssignalen Patiënt herkent, accepteert en respecteert de grenzen van mentale en fysieke belastbaarheid en stelt bijgevolg passende eisen aan zichzelf (bijstellen van het streefniveau) Gevoel van zelfcontrole vergroten. Patiënt leert hoe gedragsverandering plaats kan vinden en maakt een persoonlijk veranderplan. 3.1.4.4 Ergotherapie De patiënt heeft een indruk van de werking en belastbaarheid van het bewegingsapparaat (visie: bewegen is gezond). De patiënt heeft een indruk van de mate van lichamelijke inspanning en variatiemogelijkheden (belasting) bij zitten, staan, bukken, tillen en liggen. De patiënt kan zelf een keuze maken voor minder belastende houdingen bij bovengenoemde vaardigheden. Behandelprogramma Fibromyalgie 10
De patiënt kan deze minder belastende houdingen toepassen bij dagelijkse activiteiten, als huishouden, zelfzorg, hobby en eventueel werk. De patiënt heeft inzicht in de verschillende ergonomische factoren (mens, taak en omgeving) die een rol spelen bij dagelijkse activiteiten en is zich bewust van de verschillende oplossingsrichtingen. Visie: Het is nooit maar één factor De patiënt heeft inzicht in eigen belastbaarheidgrenzen en wat daarop van invloed is, gunstig of ongunstig. De patiënt is op de hoogte van keuzemogelijkheden binnen de eigen dagindeling, energieverdeling en verhouding in- en ontspanning. De patiënt kent de mogelijkheden om andere- dan pijngebonden keuzes te maken. 3.1.4.5 Fysiotherapie Aan het eind van de sessie is het voor de patiënt duidelijk wat er in het lichaam gebeurt bij chronische pijn en hoe mensen daar het best mee om kunnen gaan. Aan het eind van de sessie is het voor de patiënt duidelijk hoe het behandelteam de aandoening fibromyalgie verklaart. 3.1.4.6 Ontspanningstherapie Leren ontspannen in rust en tijdens bewegen volgens diverse ontspanningstechnieken. Daarnaast leren de mensen middels mindfulness oefeningen zich bewust te worden van hun denkpatronen en hun lichaam te accepteren. 3.1.4.7 Bewegingsagogiek Het bestaansveld bewegen voor de patiënt (her-) openen door: Kennismaken met verschillende bewegingsvormen en sporten zoals tafeltennis, badminton, balspelen, fitness, nordic walken, bewegen in water, zwemmen en aqua joggen. Positieve bewegingservaringen opdoen en daardoor weer met vertrouwen kunnen bewegen. Ontdekken van eigen mogelijkheden en voorkeur in bewegen en sport. Inzicht geven in beweging- en sportuitvoering. Kunnen aanpassen van de beweging en belasting door grotere en kleinere bewegingen, sneller en langzamere uitvoering, gebruik van meer en minder kracht, bewegen in keten en lokaal. Met hernieuwde motivatie zelf doorgaan met bewegen/sport en weten waar dat in de directe woonomgeving mogelijk is. Behandelprogramma Fibromyalgie 11
3.1.4.8 Sportbureau Informeren van patiënt, op basis van specifieke bewegingsvraag, over beweging- en sportmogelijkheden en voorzieningen in hun directe woonomgeving. 3.1.4.9 Arbeidsonderzoek Voorlichtingsbijeenkomst waarin onder andere informatie en advies gegeven wordt over: wet en regelgeving (WAO/ WIA/ REA/ Wet verbetering Poortwachter etc.) re-integratie bij eigen werkgever re-integratie via de uitkeringsinstanties (UWV/Sociale Dienst etc.) overige zaken (opbouwschema re-integratie, wat is passend werk, outplacement, werkplekadvies, doorverwijzing naar andere organisaties) mogelijkheid tot individueel gesprek op aanvraag van patiënt. 3.1.5 Ontslagfase Patiënt doelen laten stellen voor komende periode. Op discipline niveau wordt de afgelopen periode geëvalueerd. Opmerkingen worden doorgegeven aan coördinator en revalidatiearts. 3.1.6 Nazorgfase Evaluatie van doelen die patiënt in ontslagfase heeft opgesteld. 3.1.6.1 Terugkomdag maatschappelijk werk Bespreken en uitwisselen van de ervaring van de laatste periode: Is het gelukt het in het programma geleerde in de praktijk vast te houden? Zijn de individuele doelen behaald? Stimuleren om de positieve elementen vast te houden en uit te breiden. 3.1.6.2 Terugkomdag ergotherapie Voorafgaand aan de terugkomdag is een persoonlijk doel voor de terugkomdag geformuleerd. Dit wordt op de terugkomdag geëvalueerd Aan het eind van de bijeenkomst heeft de patiënt overgebracht aan ons en de groep op welke wijze hij het geleerde heeft geïmplementeerd. Aan het eind van de bijeenkomst heeft de patiënt een antwoord op de praktische vragen, welke in de weken na het fibromyalgie programma gerezen zijn. Aan het eind van de bijeenkomst weet de patiënt hoe andere groepsleden oplossingen/alternatieven hebben gezocht, zodat hij/zij deze eventueel kan uitproberen en een betere implementatie van adviezen bewerkstelligd wordt. Behandelprogramma Fibromyalgie 12
Aan het eind van de bijeenkomst is de patiënt door de terugkomdag/ het lotgenotencontact nogmaals gemotiveerd voor toepassen van adviezen in de praktijk. Na de terugkomdag kan het fibromyalgieprogramma worden afgesloten of is een vervolg benoemd voor nog bestaande vragen (bijvoorbeeld met betrekking tot arbeid of hulpmiddelen). 3.1.6.3 Consult revalidatie arts Aan de hand van een SUR op de terugkomdag is duidelijk of de patiënt de doelstellingen van het totale programma heeft gehaald. Aan het eind van het consult is duidelijk of de patiënt nog een vervolg behandeling of verwijzing nodig heeft 3.1.7 Evaluatiefase Tijdens de SUR wordt het individuele behandelproces geëvalueerd. 3.2 Klinimetrie Deze testen zijn verplicht in te voeren in Klinilyzer bij start behandeling en bij ontslag ten behoeve van processturing en verbetering van zorg op doelgroep niveau. (NB bij het schrijven van dit behandelprogramma moet de FIQ nog in klinilyzer gebouwd worden. Tot die tijd zal deze op papier gedaan worden.) Meetinstrument/naam test Omschrijving Meetmoment Rand-36 Maatschappelijk werk Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) Verpleegkundig specialist Inventarisatie en evaluatie gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. De RAND-36 is momenteel veruit de meest gebruikte vragenlijst voor het meten van ervaren gezondheid of gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven. Een hogere score duidt op een betere gezondheidstoestand. Instrument om de overall impact van fibromyalgie over een aantal dimensies te kwantificeren. Het betreft een assessment en evaluatie instrument om de toestand van de patiënt, vooruitgang en uitkomst/ resultaat te meten. Er is sprake van een minimaal klinisch verschil (verbetering) wanneer de FIQ bij follow-up meting (T1) 14 punten lager is dan de score bij 0-meting (T0) bij een schaal van 0-100 (Bennet et al, 2009). T0: week 1 behandelfase T1: week 8 behandelfase T0: week 1 behandelfase T1: week 8 behandelfase Behandelprogramma Fibromyalgie 13
3.3 Zorgpad Behandelprogramma Fibromyalgie 14
3.4 Evaluatie van het behandelproces Een keer per jaar wordt het behandelproces door de betrokken behandelaars inhoudelijk en organisatorisch geëvalueerd. De verpleegkundig specialist verzoekt aan alle betrokken behandelaars of ze voorafgaande aan de evaluatie knelpunten en verbeterpunten schriftelijk willen aanleveren en neemt hierbij de punten van de risico inventarisatie mee. De verpleegkundig specialist stelt aan de hand van deze punten een agenda op voor de evaluatie. 3.5 Communicatie De communicatie betreffende het organisatorisch gedeelte fibromyalgie programma gaat via de coördinator. Alle behandelaars ontvangen minimaal 6 weken voor aanvang van een nieuwe groep een up-to-date schema betreffende het fibromyalgie programma (zie 4.1). 4 Onderliggende documenten 4.1 Planningsschema fibromyalgie programma 4.2 Werkboek Fibromyalgie Dit werkboek is bedoeld voor de patiënt en is te vinden in het protocol Fibromyalgie. Behandelprogramma Fibromyalgie 15
5 Verantwoording literatuur onderzoek Een literatuuronderzoek mede uitgevoerd door afdeling Research & Development leverde zeventien bruikbare artikelen op. In tien van deze artikelen zijn de effecten van verschillende behandelinterventies en klinimetrie bij fibromyalgie patiënten onderzocht, zie tabel bijlage 1. Deze artikelen werden gepubliceerd van 2004 tot en met 2009. Een kanttekening hierbij is dat het wetenschappelijke niveau van deze artikelen matig is bevonden. Er werden 4 reviews gevonden op A1 niveau, 4 vergelijkende onderzoeken op B niveau en 2 niet vergelijkende onderzoeken op C niveau. De behandelinterventies hebben overwegend de volgende overeenkomstige kenmerken: Multidisciplinair van aard; Behandeling vindt plaats binnen een groep en niet individueel; Nadruk ligt op gedragsverandering in combinatie met bewegen; Het fibromyalgieprogramma in Heliomare Revalidatie sluit op inhoud aan bij de hierboven genoemde kenmerken. Op basis van het literatuuronderzoek zijn er geen nieuwe inzichten ontstaan die een wijziging/ aanpassing inhoudelijk rechtvaardigen. Behandelprogramma Fibromyalgie 16
Bijlage 1: tabel literatuuronderzoek Titel Soort artikel Auteurs Conclusie Klinimetrie Oefentherapie; effectief bij Kitseroo, Hartoog, FIQ FM, Kooiman (2008) Exercise for treating fibromyalgia syndome Fysiotherapie bij fibromyalgia, bewegen brengt langdurige zegen Beroepsopdracht binnen de opleiding oefentherapie mensendieck Vergelijkend onderzoek (B niveau) Systematische review (A1 niveau) Eindexamenopdracht hogeschool Utrecht Vergelijkend onderzoek (B-niveau) Busch, Barber Overend, Peloso, Schachter (2008) Tix (2005) Combinatie van verschillende oefentherapie interventies, gedragstherapie en ontspanningsoefeningen zijn effectief voor verbeteren functionele status en FM symptomen äerobe training heeft positieve invloed op lichamelijke draagkracht en FM symptomen. FT is bekwaam in begeleiden en trainen van patienten met FM. Training richt zich op bevorderen van de fysieke activiteit door middel van bewegen en sporten Pijn: vas, vas FIQ, ordinale scale Tender points: dolorimetry, total myalgic score, tender point count, Global: FIQ total, subject rated VAS or ordinal scale, QOL scale, SIP total Depression: Beck cognitive, Beck total, CES, FIQ depression, AIMS depression 4 RCT s: Redondo et al (2004): TPS, FIQ, SF36, BAI, BDI, CPSE, CPCI Gowans et al (2001-2004): BDI, 6MW, STAI, MHI, TPS, FIQ, ASES, global patient assesment score Mannerkorpi (2000-2002): FIQ, 6MW, SF36, MPI-S, ASES-S, AIMS,QOLS, RPE, VAS Richards (2002): Self-rated global impression, TPS, FIQ,CFS, McGill, SF36 Behandelprogramma Fibromyalgie ii
Multidisciplinary rehabilitation and musculoskeletal pain in working age adults Validation of a dutch translation of the fibromyalgia impact questionnaire Disability and quality of life in patiens with fm The feasibility and efficacy of a multidisciplinary intervention with aftercare meetings for fm FM: a RCT of a treatment programme based on self management Group exercise, education, and combination Selfmanagement in woment with FM Minimal clinically important difference in de FIQ Systematische review (A1 niveau) Systematische review (A1 niveau) Niet vergelijkend onderzoek (Niveau C) Niet vergelijkend onderzoek (Niveau C) Vergelijkend onderzoek (B-niveau) Vergelijkend onderzoek (B-niveau) Systematische review (A1 niveau) Karjalainen et al (2009) Zijlstra, Taal, van de Laar en Rasker (2006-2007) Verbut, Pernot en Smeets (2008) Kroese, Schulpen, Bessems, Nijhuis, Severens, Landewé (2009) Cedraschi, Desmeules, Rapiti, Baumgartner, Cohen, Finckh, Allaz, Vischer (2004) Rooks et al (2007) Bennet et al (2009) Weinig wetenschappelijk bewijs voor effect multidisc. revalidatie. Multidisc. revalidatie is wel de meest gebruikte interventie bij CMP De Nederlandse FIQ is een valide instrument om de gezondheidstatus bij FM te meten. Het toont voldoende betrouwbaarheid, construct validiteit en responsiviteit Patienten met FM rapporteren een aanzienlijke impact op kwaliteit van leven en het niveau van de ervaren beperking beinvloed door de mentale gezondheid. In vergelijking met patienten met andere chronische pijnklachten is de psychische leed hoger Het 12 weken multidisciplinair dagbehandelingsprogramma met 5 terugkombijeenkomsten is haalbaar/ uitvoerbaar en kan leiden tot verbetering in functionele status en kwaliteit van leven Een 6 weken zelf management programma met hydrotherapie en educatie kan kwaliteit van leven en tevredenheid van de behandeling van FM patienten verbeteren. Deze verbetering houdt ten minste 6 maanden tot na afronding van het programma aan Beweging en eenvoudige krachttraining verbeteren functionele status, symptomen en zelf-effectiviteit bij vrouwen die met medicatie worden behandeld. Deze resultaten verbeteren in combinatie met zelfmanagement educatie. De analyse geeft aan dat een verandering van 14% in de FIQ totaalscore klinisch relevant is. Pijn: VAS, Global: FIQ, QOL: SF-36, 15-D, SIP, HAQ FIQ in vergelijking/ correlatie met: RAND-36, Beck depressie, McGill Pain Questionnaire, Checklist individual Strength, FIQ, SF36 en SCL-90 FIQ, EuroQol-5D FIQ, SF-36, Psychological General Wel-Being, Regionale pijn score FIQ, SF-36 en 6MW, Beck depression inventory FIQ Behandelprogramma Fibromyalgie iii