Onderzoek naar de ondersteuningsbehoefte van Mantelzorgers in Kapelle Utgevoerd in februari maart 2007 door Ronald Masclé. Inleiding Eén van de prestatievelden van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) die begin dit jaar van kracht is geworden is Het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers. Om de problematiek en de gewenste behoefte aan ondersteuning van met name mantelzorgers in de gemeente Kapelle in kaart te brengen is besloten om daar onderzoek naar te doen. In dit verslag wordt eerst kort omschreven wat onder mantelzorg verstaan wordt en hoe het zich verhoud tot vrijwillige inzet. Enkele algemene landelijke trends en feiten met betrekking tot deze groep worden genoemd en vertaald naar de Kapelse situatie. De uitkomsten van het uitgevoerde onderzoek worden gepresenteerd en op basis van deze uitkomsten en conclusies worden een aantal uitgangspunten en oplossingsrichtingen geformuleerd. Wat is Mantelzorg Mantelzorg is meer dan gebruikelijke zorg in eigen kring: Een werkende vrouw met opgroeiende kinderen zorgt voor haar man die aan Multiple Sclerose lijdt. Een gepensioneerde man zorgt voor zijn ernstig zieke vrouw. Mantelzorg is langdurige, vaak intensieve zorg voor een chronisch zieke of gehandicapte partner, ouder of kind, of een vriend(in), buurvrouw of buurman. De relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager vormt de basis voor de aard van de mantelzorg. De zorg en ondersteuning wordt gegeven vanuit sociaal-emotionele betrokkenheid. Gebruikelijke zorg wordt mantelzorg als er meer dan 8 uur per week en meer dan 3 maanden achtereen zorg gegeven wordt. Mantelzorg verlenen is géén vrijwilligerswerk Mantelzorgers rollen erin, zij hebben weinig keuze. Vrijwilligers in de zorg daarentegen werken vanuit hun eigen persoonlijke motivatie en keuze, vaak vanuit een georganiseerd verband. Mantelzorg vormt samen met de vrijwillige thuiszorg de informele zorg.
Herkenning en erkenning De vraag naar mantelzorg en de druk hierop zal in de nabije toekomst toenemen vanwege de onder andere de vergrijzing en de oproep om meer verantwoordelijkheid en zorg te nemen in eigen kring. Tegelijkertijd beperken dezelfde vergrijzing, samen met de gewenste toename van de arbeidsparticipatie en verkleining van sociale netwerken de mogelijkheden om mantelzorg te verlenen en in te passen in het leven. Hoewel de bereidheid tot het verlenen van mantelzorg er nog onverminderd is, neemt de spanning tussen vraag en aanbod van mantelzorg toe. Mantelzorg verlenen is géén kruis. Het is iets wat bij het leven hoort en bijna iedereen beschouwd het als vanzelfsprekend. Deze vanzelfsprekendheid draagt ertoe bij dat veel mantelzorgers zich niet in deze benaming herkennen of zo genoemd willen worden. Erkenning van mantelzorgers en realisatie van een optimaal ondersteuningsaanbod zal ertoe bijdragen dat zij hun taak kunnen volhouden. Ondersteuning van mantelzorgers Mantelzorgondersteuning is een verzamelterm voor voorzieningen en diensten die de draagkracht van mantelzorgers vergroten of de draaglast verlichten. De gemeente kan binnen het kader van de WMO op verschillende manieren ondersteuning en/of faciliteiten voor mantelzorgers bieden: Belangenbehartiging Informatie, advies en hulp Emotionele steun; een luisterend oor, lotgenotencontact Samenwerking met en (h)erkenning door zorgverleners Respijtzorg (tijdelijke overname van de zorg), praktische hulp Maatregelen voor combinatie arbeid en zorg Financiële steun Materiele steun Omvang mantelzorg. Er is de afgelopen jaren landelijk en regionaal veel aandacht voor en onderzoek gedaan naar mantelzorg, de dilemma s daarbij en ondersteuningsmogelijkheden. Het intypen van de zoekterm mantelzorg levert bij Google maar liefst 837000 hits op. In het rapport mantelzorg in getallen (SCP, 2003) wordt in ons land uitgegaan van 2,4 miljoen mantelzorgers boven de 18 jaar. 8% voelt zich zwaar- of overbelast, 49% is tussen de 35 en 65 jaar, 20% geeft hulp binnen de eigen huishouding. Uit onderzoek blijkt ook dat 40% van de mensen, die volgens de definitie mantelzorger zijn deze benaming niet op zichzelf betrekt.
Mantelzorgers in de gemeente Kapelle Op basis van bovengenoemde gegevens zijn de aantallen weergegeven in onderstaande tabel. totale bevolking bevolking 18 jaar en aantal mantelzorgers aantal mantelzorgers gemeente Kapelle ouder 18 jaar en ouder zwaar belast 11609 8724 1658 133 Het feit dat veel mantelzorgers zich niet herkennen in deze rol wordt onder andere geïllustreerd door het feit dat slechts vier mantelzorgers op de dag van de mantelzorg op 10 november vorig jaar een voor hen door de gemeente Kapelle georganiseerde bijeenkomst bezochten. Onderzoek naar de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in Kapelle. Om de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in Kapelle in kaart te brengen is besloten om mantelzorgers uit te nodigen deel te nemen aan een onderzoek. Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een vragenlijst welke ook in andere gemeenten in Zeeland is gebruikt. Doel van het onderzoek. Herkenning en erkenning van het begrip mantelzorg vergroten. Mantelzorgers aansporen hun ondersteuningsbehoefte en verwachtingen naar de gemeente kenbaar te maken. Uitkomsten van het onderzoek dienen als basis voor de het WMO beleidsplan. Middels uitgebreide aandacht in de Scheldepost en via de website van de gemeente zijn mantelzorgers uitgenodigd deze vragenlijst in te vullen. Ook is de vragenlijst verspreid via thuiszorgorganisatie, vrouwenverenigingen, huisartsen enzovoort. Ook zijn vragenlijsten persoonlijk aan mantelzorgers uitgereikt en in een persoonlijk gesprek doorgenomen. Respons Aantal 24 100% Uitkomsten van het onderzoek. Hoe heeft u deze enquête ontvangen? Persoonlijk uitgereikt 8 33% NBPV/Lezing 5 21% Zelf opgevraagd 6 25% Via Internet 1 4% Via thuiszorg 4 17% Bent u nu mantelzorger of heeft u de afgelopen maanden mantelzorg gegeven?
Ja Mantelzorger 22 92% Ja maar nu niet meer 2 8% Bent u op dit moment werkzaam als vrijwilliger naast uw mantelzorgtaken? Vrijwilligerswerk ernaast 12 50% Bent u een man of een vrouw? Man 2 8% Vrouw 22 92% Wat is uw leeftijd? De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 60 jaar en varieert tussen 33 en 88 jaar. Heeft u betaald werk? Betaald werk 11 46% Wie verzorgt u als mantelzorger? Zorgt voor ouder 10 42% Zorgt voor partner 12 50% Zorgt voor kind 3 13% Zorgt voor ander familielid 2 8% Zorgt voor vriendin 1 4% Hoe lang geeft u al mantelzorg? 1 tot 3 jaar 2 8% 4 tot 5 jaar 7 29% Langer dan 5 jaar 15 63% Waaruit bestaat de mantelzorg die u geeft? geeft hulp in de huishouding 17 71% geeft hulp bij lichamelijke verzorging 14 58% geeft hulp bij medische verzorging 8 33% geeft hulp bij administratie/financiën 13 54% geeft hulp bij begeleiding /vervoer 20 83% Biedt gezelschap 18 75% Voorlezen 3 13% Hoeveel uren besteedt u per week gemiddeld aan deze mantelzorg? 0 tot 4 uur per week 3 13% 9 tot 12 uur per week 4 17% 13 tot 16 uur per week 5 21% meer dan 20 uur per week 12 50% Welke beperkingen heeft degene aan wie u mantelzorg biedt? Dementie 4 17%
Langdurige ziekte 7 29% Lichamelijke functiebeperking 20 83% Verstandelijke functiebeperking 6 25% Sociale functiebeperking 7 29% Welke problemen heeft u als mantelzorger? Loopt niet tegen problemen aan 4 17% Lichamelijke problemen 5 21% Praktische problemen 5 21% Psychische problemen 1 4% Weinig tijd voor sociale contacten/vrijetijdsb. 12 50% Ontvangt u op dit moment ondersteuning bij uw taken als mantelzorger? Ontvangt geen ondersteuning 4 17% Ja, van thuiszorg 7 29% Ja, ambulante begeleiding 1 4% Ja, familielid of vriend 5 21% Ja, via vrijwilligersorganisatie 1 4% Waar heeft u als mantelzorger behoefte aan? Behoefte aan praktische hulp 8 33% Behoefte aan contact met andere MZ 8 33% Ergens terecht kunnen (overname) 15 63% Een til-cursus 1 4% Geheugentraining 1 4% Een zieke thuis verzorgen 1 4% Omgaan met dementie 2 8% Omgaan met depressie 1 4% Hulp bij wet en regelgeving 12 50% Andere gewenste ondersteuning Advies over middelen en aanpassing van je gedrag. Wegwijzer Meer tijd, tijd, tijd Je verhaal kwijt kunnen Eens in de zoveel tijd een middag of avond met wat ontspanning; zang muziek of toneel Welke ondersteuning verwacht u als mantelzorger van de gemeente Kapelle? Bestaande huishoudelijke hulp handhaven. Ondersteuning voor mantelzorg. Gesmeerde bemiddeling bij aanvraag hulp die tijdig wordt geregeld. 1 vraagloket. Info over verloop aanvraag Meedenken bij praktische problemen. Parkeerkaart voor begeleider. Financiële tegemoetkoming (buiten gezin mantelzorg) Tot op heden geen klagen bij aanschaf hulpmiddelen door gemeente Kapelle Vervoer naar aantal punten () Geef faciliteiten! Maatwerk!
Ik kan het voorlopig nog wel aan. Als het in de toekomst nodig mocht zijn meer hulp. Optimale verlichting, witte strepen op fietspad, in verband met visuele beperking. Als bijvoorbeeld rolstoel of ander middelen nodig zijn ik een beroep op de gemeente kan doen. Een duidelijk beeld waar je hulp e.d. kunt krijgen, wat er beschikbaar is voor ouderen. Vaak niet zeuren verder en zien wel. Grote druk. Geen Dagbehandeling in stand houden. Geen; regelt dit zelf. Jeremiasse ipv Beenhakker is afhankelijkheidverhogend. Verzorgde wil geen andere mantelzorger Als je ondersteuning nodig hebt dat het niet over zoveel schijven moet gaan. Snelle afwikkeling bij aanvraag hulpmiddel of aanpassing. Dat er minder formulieren en bonnen nodig zijn. Opvallende uitkomsten en conclusies: 24 mantelzorgers uit Kapelle hebben heel serieus medewerking verleend aan het onderzoek. Het kleine aantal uit zichzelf opgevraagde en ingevulde vragenlijsten Slechts één formulier werd digitaal ingevuld en verzonden. Opvallend dat de helft van de mantelzorgers naast deze taken vrijwilligerswerk doet. Bijna de helft van de mantelzorg doet dit naast een betaalde baan. De grootste groep zorgt voor zijn of haar partner en/of ouders. Mantelzorg verlenen beperkt zich vaak niet tot één activiteit zoals bijvoorbeeld lichamelijke verzorging (58%), maar behelst hulp bij alle activiteiten van het dagelijks leven.. Het geven van hulp bij begeleiding en vervoer werd veel gemeld. Mantelzorg verlenen duurt vaak jaren; meer dan 5 jaar betekende vaak meer dan 10 jaar. De helft van de respondenten besteed méér dan 20 uur per week aan de zorg. Een lichamelijke functiebeperking is de meest genoemde beperking van de verzorgde. Meer dan de helft van de mantelzorgers geeft als probleem aan weinig tijd te hebben voor sociale contacten en vrijetijdsbesteding. 17% geeft mantelzorg zonder ondersteuning. 63 % geeft aan dat overname van de zorg, ergens terecht kunnen de grootste behoefte is. Ondersteuningsbehoefte mantelzorgers in Kapelle Ergens terecht kunnen waar geregeld wordt dat de taken als mantelzorger tijdelijk overgenomen worden wordt het meest genoemd. Daarnaast springen de behoefte aan praktische hulp en contact met andere mantelzorgers eruit. Ook hulp en steun bij wet- en regelgeving wordt gevraagd.
Daarnaast zij er vele andere gerelateerde behoeften genoemd: wegwijzer, meedenken, persoonlijk, transparant en snel. Er is geen standaard ondersteuningspakket voor de individuele mantelzorger; maatwerk is gewenst! Aanbevelingen: De ondersteuning van Mantelzorgers is in de eerste plaats gebaat bij erkenning en herkenning van het begrip Mantelzorger. Om overbelasting vóór te zijn dient de mantelzorger haar of zijn positie te kennen. Erkenning van de specifieke, vaak complexe situatie van de mantelzorger is van groot belang; het is meer dan gebruikelijke zorg en géén vrijwilligerswerk! De gemeente dient haar visie op mantelzorg en haar support daarin transparant te omschrijven Alle professionele medewerkenden van het loket, maar ook van andere instellingen op het gebied van zorg en welzijn dienen inzicht te hebben in de problematiek van mantelzorgers en hebben een signalerend functie en een adviserende en doorgeleidende taak. Mantelzorgers willen goede, verzamelde, volledige informatie op een duidelijk punt. De situatie is vaak complex. Zij vragen om een persoonlijke benadering, maatwerk en zo weinig mogelijk bureaucratie. De gemeente zorgt dat in haar Frontoffice ; het loket, specifieke informatie en kennis en vaardigheden met betrekking tot mantelzorgondersteuning voorhanden is. De vraag naar hulp wordt snel en volledig in kaart gebracht. De Backoffice moet een sluitend netwerk bieden en naadloos door geleiden. De gemeente kan gebruik maken bestaande structuren en organisaties. (Mantelzorgsteunpunt, GGZ, enzovoort) Integratie met andere prestatievelden van de WMO. Mantelzorgers willen soms ontlast worden van hun taak, onder andere om zelf deel te nemen aan de samenleving. De gemeente is coulant is het toekennen van voorzieningen om deze ontlasting en dit meedoen mogelijk te maken. Het faciliteren van organisaties die daar een rol in kunnen spelen ligt voor de hand. (Zorgcentrum, Steunpunt Zorg Vrijwilligers, Hulporganisaties, enz.) Te denken valt ook aan ander maatwerk op het gebied combinatie van zorg en werk, mobiliteit enzovoort.
Aanbevelingen in schema De kapstokken in dit schema zijn afkomstig uit Het Vliegwiel Mantelzorgondersteuning, in 2006 ontwikkeld door het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) hierin is een totaalpakket aan mantelzorgondersteuning benoemd. Het model symboliseert het vliegwieleffect: met relatief geringe investeringen in ondersteuning kan mantelzorg de grote betekenis voor de samenleving behouden. Kapstok Knelpunt Oplossingsrichting Rol, taak van de gemeente in samenwerking met Belangenbehartiging Informatie, advies en hulp Emotionele steun; een luisterend oor, lotgenotencontact Samenwerking met en (h)erkenning door zorgverleners Respijtzorg, praktische hulp Maatregelen voor combinatie voor arbeid en zorg Financiële steun Materiele steun Herkenning en Erkenning van mantelzorgers. Serieus genomen willen worden. Transparantie Onbekendheid met de mogelijkheden. Verspreid aanbod. Ontoegankelijkheid. Maatwerk wenselijk Verzorgde wil alleen zorg van mantelzorger. Overbelasting. Herkenning en erkenning Erkenning, inzicht in de positie van mantelzorgers. Ergens terecht kunnen waar taken overgenomen kunnen worden. Tijd voor sociale contacten en ontspanning. Tijd voor sociale contacten Erkenning Hulp bij wet en regelgeving. Inkomensverlies. Inzicht in mogelijkheden. Erkenning positie mantelzorger. De ervaren bureaucratie. Vervoer mogelijkheden Actief vinden en informeren mantelzorgers. Betrekken van mantelzorgers in advies organen. Transparante regelgeving Persoonlijke, vraaggerichte netwerk- benadering. Een toegankelijk fysiek loket. Telefonisch loket. Informatie aan huis. Professionele medewerkenden. Overzichtelijke sociale kaart. Cursussen Bijeenkomsten. Cursussen Scholing van professionele zorgverleners. Samenwerkingsverbanden Voorzieningen voor tijdelijke opvang. Vrijwillige thuiszorg Burenhulp Mogelijkheden wet werk en bijstand benutten. (sollicitatieplicht) Vergoedingen, vrijstellingsbeleid. Aanbod inzichtelijk maken. Ander beleidsterreinen betrekken bij ondersteuningsaanbod. Faciliteren, stimuleren Faciliteren loket (frontoffice) Regie netwerkontwikkeling Backoffice, maatwerk. Ouderenadviseurs Steunpunten Stimuleren faciliteren mantelzorgsteunpunt Stimuleren, faciliteren. Thuiszorg organisaties, GGZ Stimuleren, faciliteren. Zorgorganisaties Steunpunt Zorg Vrijwilligers Vrijwilligers organisaties Stimuleren, faciliteren. sollicitatieplicht versoepelen Loket Loket Faciliteren