Nieuwsbrief December 2010 Interculturele Palliatieve Zorg Nummer 2

Nieuwsbrief December 2010 Interculturele Palliatieve Zorg Nummer 2 Voorwoord Voor u ligt de tweede nieuwsbrief van het project Interculturele Palliatieve Zorg. Het project richt op de zorg aan Nieuwe Nederlanders en hun naasten in hun laatste levensfase. De afgelopen maanden stond in ons project de dagelijkse praktijk centraal. Is interculturele zorg anders dan anders? Welke dilemma s ervaren verpleegkundigen en verzorgenden bij de zorg aan ernstig zieke Nieuwe Nederlanders? Wat zijn mogelijke oplossingen? Op welke wijze kunnen zorgorganisaties en netwerken palliatieve zorg hier een bijdrage aanleveren? In deze nieuwsbrief leest u er meer over. In het project ontwikkelen we samen met twee teams van Cordaan en de netwerken Palliatieve Zorg Midden en Noordwest Twente aan een praktisch aanbod ter ondersteuning van beroepskrachten. In deze nieuwsbrief alvast een tipje van de sluier. Het projectteam, bestaande uit Nicolet van Eerd, Patricia van den Brink en Paula Matla wenst u veel leesplezier! Inhoud In deze nieuwsbrief vindt u de volgende informatie Grote interesse in andere culturen: Een gedreven verpleegkundige over interculturele palliatieve zorg Even voorstellen: De Twentsewens ambulance Interview met Marianne Hageman, manager van GVT team Cordaan over haar motivatie om deel te nemen aan het project Anders dan Anders? Volop aandacht voor interculturele palliatieve zorg op symposium Twente Werkconferenties in januari en februari 2011 Leestip: Turkse of Marokkaanse patiënt wil soms niet alles weten Leestip: Het zijn de kleine dingen die het doen: onderzoek naar de wensen van oudere migranten Leestip: Rituelen en gewoonten op een rij ~ 1 ~

Grote interesse in verschillende culturen Annemarie Schneider werkt al zeven jaar op de palliatieve unit van de Daniël den Hoedt kliniek en volgt de opleiding palliatieve zorg op de Erasmus Universiteit. Op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg nam zij samen met 30 collega s deel aan de workshop interculturele palliatieve zorg uitgevoerd door de VPTZ en Bureau Kwiek. Zij stuurde ons een verslag. Een onverwachts begin De workshop ging van start met een prachtig, in een voor mij onbekende taal, gezongen lied. Een onverwachts begin, doelend op de verrassende, soms moeilijke situaties waarin we in de interculturele zorg worden geconfronteerd met interculturele zorg. ik zou zijn bij enige herkenning en erkenning van mijn christelijke geloofsovertuiging. Juist in de situatie van doodgaan en los moeten laten van dierbaren. Nieuwe energie Ik heb deze workshop gekozen vanwege de grote interesse die ik heb in verschillende culturen. Ik denk dat het verspreiden van kennis en het gebruik maken van elkaars kennis kan bijdragen aan de zorg rondom een kwetsbare patiënt in een moeilijke fase in zijn leven. Op mijn werk ben ik bezig een map samen te stellen over de verschillende religies en cultuurverschillen. Ik heb van deze workshop nieuwe energie gekregen! Een open Mind In interactieve werkvormen hebben we met elkaar belangrijke elementen die een rol spelen bij (interculturele) palliatieve zorg geïnventariseerd zoals openheid, respectvol luisteren en bereidheid om echt het gesprek aan te gaan, open mind en het bieden van vertrouwen. In een tweede opdracht hebben we met elkaar gesproken over de dilemma s die je tegen kan komen in het bieden van zorg in een Multiculturele samenleving. De verschillen tussen de directe westerse manier van communiceren en het versluierde, niet rechtstreeks praten over diagnoses en prognoses bij mensen met islamitische achtergrond is mij sterk bijgebleven. We hebben er met elkaar bij stil gestaan dat dit vaak door ons westerse verpleegkundigen en verzorgenden als een probleem wordt ervaren, maar niet door de cliënt. In hoeverre is het dan een probleem? Daar ben ik nog niet uit. Ik probeer mij altijd voor te stellen hoe blij ~ 2 ~

Even voorstellen Stichting Twentewens Ambulance Hans Mollema, teammanager van Zorgaccent & Thuiszorg Noord West Twente, is actief betrokken bij de werkgroep interculturele palliatieve zorg Twente om het thema in de regio Twente meer op de kaart te brengen. Daarnaast is hij ook vrijwilliger van Stichting Twentsewens Ambulance. Deze stichting regelt op een professionele en comfortabele manier het vervoer van mensen die heel ernstig ziek zijn. Hans Ik rijd als verpleegkundige mee op een speciale ambulance om de laatste levenswensen van mensen in vervulling te laten gaan. Mensen denken vaak dat het vervullen van de laatste levenswens zwaar en droevig is maar dat is zeker niet het geval. Je bent wel met de dood bezig, maar met het grote verschil dat je niet in een zieke omgeving zit. Je bent met iets leuks bezig. Het zijn kleine maar hele bijzondere momenten. Denk aan het eten van een laatste broodje garnalen op de dijk bij je geboorteplaats. Dit is niet zwaar, maar mooi en intens. De stichting, die geheel drijft op vrijwilligers, heeft inmiddels ook ervaring met het vervullen van wensen van mensen met een andere culturele achtergrond. Zelf heb ik een wens uitgevoerd voor een Surinaamse jonge man, hersentumor, getrouwd en twee kids. Hij was basketballer en wilde graag nog een keer naar een wedstrijd van zijn team. Bijzonder aan deze wens was de betrokkenheid van de familie Een complete file hebben we in Enschede veroorzaakt omdat er zoveel mensen mee wilden Er zijn ook heel veel tranen gevallen die avond. Hans wil graag dat meer ernstige zieke mensen met een niet Westerse achtergrond de Twentsewensambulance weten te vinden. En roept collega s en organisaties op de stichting onder de aandacht te brengen bij ernstig zieke mensen en hun familie, autochtoon en allochtoon. Voor meer informatie: www.twentsewensambulance.nl Interview met Marianne Hageman, teammanager bij Cordaan Nicolet van Eerd voert in samenwerking met Cordaan, een Amsterdamse zorgorganisatie een ondersteuningstraject uit voor verpleegkundigen en verzorgenden. Dit vindt plaats bij de palliatieve afdeling van verpleeghuis De Die en bij het gespecialiseerde verpleegtechnisch thuiszorgteam (GVT). De ondersteuning bestaat ondermeer uit een reeks teambijeenkomsten en intervisie bijeenkomsten. Met hart en ziel We spraken met Marianne Hageman, teammanager van het GVT team bij Cordaan over de aanleiding om deel te nemen aan het project en de resultaten tot nu toe. Hoewel het team in de dagelijkse praktijk het werk met hart en ziel doet, ~ 3 ~

loopt het bij de zorg voor nieuwe Nederlanders die terminaal zijn tegen een aantal knelpunten aan. Tijdens het ondersteuningstraject blijken vooral het verschil in communicatie en een aantal opvattingen en gebruiken bij nieuwe Nederlanders anders te zijn dan bij mensen die hier al lang wonen. De opvattingen over ziekte en sterven en de ziektebeleving kunnen in andere culturen dan de Nederlandse cultuur fundamenteel anders zijn. En dat heeft ook gevolgen voor de communicatie. Opvattingen over ziekte en sterven In bijvoorbeeld de Islamitische cultuur betekent het geven van de beste zorg in de laatste fase van iemands leven zo lang mogelijk doorgaan met het geven van curatieve zorg. Terwijl de palliatieve zorg in Nederland gericht is op het verzorgen en het zo comfortabel mogelijk maken, op care. Een ander verschil dat duidelijk is geworden is dat in de Islamitische cultuur er niet gesproken wordt over ongeneeslijk ziek zijn, dood gaan, maar over heel, heel ernstig ziek zijn. Goede verzorging op het sterfbed is volgens de Islamitische cultuur extra aandacht hebben voor hygiëne (douchen), eten en drinken. Het GVT team realiseert zich dat wij de laatste decennia een andere ontwikkeling doorgemaakt hebben met de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Zij leren nu het belang van de tijd nemen, en in heldere bewoordingen uitleggen dat sommige dingen op het sterfbed niet meer wenselijk zijn. Niet alleen naar de patiënt maar juist ook naar de familie. Een goede Islamiet neemt de zorg voor een familielid, de patiënt, volledig over. Het is belangrijk om de familie als direct betrokkene uit te leggen welke zorg er nodig is. Steeds in eenvoudige en omzichtige bewoordingen. Meer inzichten en handvatten Samengevat kan geconcludeerd worden dat het team door het begeleidingstraject meer inzicht heeft gekregen in de belevingswereld van de Islamitische patiënt. Ze weten nu dat ze niet rechtstreeks moeten uitspeken dat iemand ongeneeslijk ziek is, maar de heel ernstige ziekte omzichtig moeten benoemen. Door het project heeft het team meer handvatten gekregen om het eigen functioneren tegen het licht te houden. Het is een intensief traject. Er wordt veel geleerd en dat komt de zorg ten goede. Kijk naar de persoon Naast kennis en inzichten blijft het belangrijk om steeds naar de persoon te kijken die voor je staat. Hoe gaat het met deze persoon, wat heeft hij nodig en wat zijn zijn wensen. Het is de kunst om dit zonder aannames te doen, omdat deze niet altijd juist hoeven te zijn. Interculturele Palliatieve Zorg: Anders dan Anders? Berichten uit Twente De netwerken Palliatieve Zorg Midden en Noordwest Twente spannen zich samen met het projectteam in om het thema interculturele palliatieve zorg meer op de regionale agenda te krijgen. Tijdens het symposium dat de beide netwerken op 16 november jongstleden organiseerden, en waar maar liefst 250 Twentse verpleegkundigen en verzorgenden aan deelnamen, daarom ook veel aandacht voor interculturele zorg. Op indrukwekkende wijze liet dhr H.T. Sie Dhian Ho zien dat geografische omstandigheden, sociale en familie- ~ 4 ~

verhoudingen van invloed zijn op de wijze waarop mensen met elkaar communiceren. Acteurs van Helder Communiceren brachten interculturele dilemma s in beeld. In het middaggedeelte sprak de projectgroep Interculturele Palliatieve Zorg in drie workshops met meer dan 65 verpleegkundigen en verzorgenden over de vraag Is interculturele palliatieve zorg anders dan anders? communicatie over ziekte en sterven. Er zijn verschillen tussen de generaties in het hanteren van waarden, principes en rituelen. En uiteindelijk maken mensen individuele keuzes. Realiseer je dat de keuze om iets niet aan de patiënt te vertellen ook een keuze uit liefde is Je waarden en normen als verpleegster zijn vaak anders dan de wens van patiënt en familie Een korte samenvatting van de zaken die aan bod kwamen: Wat moet je weten als beroepskracht? Houd er rekening mee dat niet iedereen op de hoogte is van de ondersteuningsmogelijkheden binnen de zorg In het land van herkomst kent men de zorg vooral als curatief. Er is nauwelijks ervaring met palliatieve zorg en die onbekendheid kan wantrouwen met zich mee brengen. Men is niet gewend aan het inschakelen van hulp door buitenstaanders. Taal speelt hier een rol in. Juist in stervensprocessen zijn religieuze rituelen van groot belang. Van de zorgverleners wordt ruimte verwacht om deze uit te kunnen voeren. Gastvrijheid en ziekenbezoek zijn vaak belangrijke waarden. Dit kan naast troost ook een grote belasting zijn. Er zijn andere opvattingen en gewoontes met betrekking tot de ~ 5 ~ Zijn er zoveel verschillen? Emoties die mensen in tijden van ziekte en sterven kunnen hebben zijn universeel en dit geldt ook voor de kracht waarover mensen kunnen beschikken. Er is herkenning in de wensen die mensen (ongeacht hun culturele achtergrond) hebben naar zorgverleners. Denk hierbij aan sensitiviteit, empathie, ruimte voor eigenheid, begrip en respect. Het belang van rituelen ziet men terug bij mensen uit alle culturen. Wel verschillen mensen in: de opvattingen over wat goede zorg is, de rituelen zelf, de mate van vertrouwd zijn met de palliatieve zorg en (de mate van) mantelzorg. Ook zijn er vaak andere gewoontes met betrekking tot hygiëne, manvrouw, tonen van emoties enz. Wat vraagt Interculturele Palliatieve Zorg in het algemeen? Werkelijk vraaggericht werken; geen standaard oplossingen en creatief zijn. Lef om eigen oordelen over wat goed is tegen het licht te houden Zelfreflectie en zelfbewustzijn.

Aandachtspunten bij de communicatie en het geven van voorlichting zijn: Ken jezelf, houd je houding, oordelen en vooroordelen tegen het licht. Realiseer je dat je houding direct invloed heeft op je gesprekspartner. Realiseer je hoe moeilijk het is om in stressvolle omstandigheden te communiceren in een taal die je niet echt eigen is. Sluit aan bij het kennisniveau en realiseer je dat mensen soms nauwelijks kennis hebben over het menselijke lichaam en de werking van medicijnen. Organiseer hulp bij vertalen. Let op hoe je spreekt: langzaam en duidelijk, korte zinnen, niet zelf gebroken Nederlands gaan praten of hard gaan praten, luister en kijk goed, vat samen. Evalueer het gesprek en maak afspraken zo concreet mogelijk. Informatie over tolkenhulp moet altijd voorhanden zijn In alle workshops gaven de deelnemers aan veel van bovengenoemde punten te herkennen. Vooral de wijze waarop de invulling van goede zorg beleefd wordt, verschilt heel vaak tussen mensen die al heel lang in Nederland wonen en Nieuwe Nederlanders. Daarnaast gaven de deelnemers aan dat tijdens de laatste fase van iemands leven adequate communicatie met nieuwe Nederlanders vaak niet goed gaat en dat daar nog veel winst in te behalen is. Stem af op wat de patiënt nodig heeft Last but not least kwam ook hier weer ter sprake hoe belangrijk het is dat met cliënten en familie wordt ingezoomd op de specifieke vragen en behoeften die zij hebben. En dat niet wordt gestigmatiseerd op grond van aannames en verkeerde interpretaties. Wegens groot succes organiseren de netwerken op 25 januari een tweede symposium. Werkconferenties in januari en februari 2011 De Horizon kleurt Op vrijdag 14 januari 2011 organiseert het landelijk Steunpunt VPTZ De horizon kleurt. De slotconferentie van het gesprek voortzetten een project van het landelijk steunpunt VPTZ, eveneens gericht op de zorg voor stervenden in de multi-etnische samenleving. In de afgelopen 5 jaar heeft VPTZ Nederland zich samen met allochtone sleutelfiguren en zelforganisaties en met lokale VPTZorganisaties ingezet voor goede ondersteuning van allochtone stervenden en hun naasten. De conferentie vormt de afsluiting van het project, maar is natuurlijk geen eindpunt voor de ontwikkeling van etnische diversiteit in de palliatieve zorg. De conferentie is dé gelegenheid om de ~ 6 ~

fakkel verder te dragen en andere mensen te ontmoeten die zich inzetten voor ondersteuning van stervenden in een etnisch diverse samenleving. U kunt zich opgeven voor deze conferentie via info@vptz.nl. Werkconferentie interculturele palliatieve zorg Op woensdag 16 februari presenteren wij u graag op een interactieve wijze de inzichten, ervaringen, resultaten van een jaar werken aan interculturele palliatieve zorg. Meer informatie volgt nog, maar noteer deze datum alvast in uw agenda. Let op dit is een andere datum dan eerder genoemd. Foto: www.nivet.nl Zorgverleners zijn in Nederland verplicht patiënten informatie te verschaffen over diagnose, behandeling en prognose, ook als patiënten ongeneeslijk ziek zijn. Ze moeten daarbij rekening houden met de behoeften van de patiënt. Bij patiënten van Turkse of Marokkaanse afkomst die slecht of geen Nederlands spreken, overleggen artsen of verpleegkundigen echter vaak niet met de patiënt maar met een familielid dat tolkt. De besluitvorming is meer een collectieve of familieaangelegenheid. De familie blijft ook bij ongeneeslijk zieke patiënten vaak streven naar genezing en voelt zich daarin gesterkt door het geloof. Ze wil de patiënt vaak ook tegen slecht nieuws beschermen en vertaalt daarom niet alles. Turkse of Marokkaanse patiënt wil niet alles weten Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse patiënten met kanker en hun familie hebben vaak verschillende opvattingen over de communicatie over diagnose, prognose en behandeling, zo blijkt uit een onderzoeksrapport en publicatie van onderzoekers van het Nivel, de stichting Pharos en de Universiteit van Amsterdam in BMC Palliative Care. Twee werelden Nederlandse zorgverleners en Turkse en Marokkaanse families verschillen vaak van mening over wat goede zorg is, hoe daarover gesproken moet worden en wie de besluiten neemt. Dit leidt vaak tot minder goede zorg dan mogelijk is. Met subsidie van ZonMw zijn in een samenwerkingsproject van de universiteit van Amsterdam, de Stichting Pharos en het Nivel, communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor deze patiënten in kaart gebracht. ~ 7 ~

Loskomen Onderzoeker Fuusje de Graaff: In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt en familie. Sommigen, met name oudere ervaren artsen en verpleegkundigen, kunnen zich verplaatsen in de communicatiebehoeften van de verschillende betrokkenen, zij komen los van het Nederlandse idee van één op één communicatie met een patiënt en houden rekening met de rol van de familie. Het zijn de kleine dingen die het doen, die het doen. Wensen en behoeften van oudere migranten onderzocht. Bron: www.nivel.nl Op deze site kunt u ook meer informatie vinden over het onderzoek. ~ 8 ~ ActiZ heeft het Nivel gevraagd onderzoek te doen naar de wensen en behoeften van oudere migranten. Uit dit onderzoek ontstaat een goed beeld wat oudere migranten als zorggebruiker belangrijk vinden. In de eerste helft van 2010 heeft het Nivel gesproken met Turkse, Marokkaanse, Surinaamse, Antilliaanse en Chinese ouderen en hun familie. Uit de resultaten blijkt dat migranten die gebruik maken van de ouderenzorg sterk hechten aan het leven zoals ze dat gewend zijn. Hun wensen zijn niet zo anders dan van autochtone ouderen. Ze hebben dezelfde basisbehoeften aan veiligheid en sociale contacten en behoefte aan een respectvolle bejegening. Door verschillen in taal, andere (eet)gewoontes en andere opvattingen over hygiëne is de ervaren kwaliteit van zorg en van leven echter vaak anders. Het gaat om nuance verschillen met een groot effect. Zo

geven Surinaamse ouderen er vaak de voorkeur aan voor het eten de tanden te poetsen. En zijn Hindoestaanse ouderen gewend meerdere keren per dag te douchen. Het onderzoeksrapport biedt tal van citaten en opmerkingen van ouderen waarmee zorgorganisaties hun dienstverlening zouden kunnen verbeteren. Kijk voor meer informatie op www.actizkleurrijkezorg.nl. Hier kunt u ook het rapport downloaden. Colofon Rouwrituelen in een multiculturele samenleving Een Cd-rom vol praktische informatie over stervensbegeleiding en rouw in de multiculturele samenleving. Samengesteld door Cos Rijnmond en Midden Holland. De Cd-rom staat vol met beschrijvingen van de gebruiken, rituelen en tradities met betrekking tot stervensbegeleiding en rouw in verschillende religies en levensbeschouwingen (christendom, islam, Jodendom, hindoeïsme en humanisme) en etnische groeperingen (o.a. Antillianen, Kaapverdianen, Molukkers, Turken, Marokkanen, Surinamers, Chinezen). Er wordt ingegaan op de verschillen binnen de etnische groepen. www.rouwrituelen.nl Deze nieuwsbrief is een uitgave van het Project Interculturele Palliatieve Zorg. Dit project is mede mogelijk gemaakt met steun van het Platform Palliatieve Zorg van het ministerie van VWS. Voor informatie over het project of over de Nieuwsbrief kunt u mailen of bellen naar: E-n-Tpartners Nicolet van Eerd E-N-T@casema.nl; 06-51982325 Bureau Kwiek Patricia van den Brink info@bureaukwiek.nl, 06-1302179 Landelijk Steunpunt VPTZ Paula Matla Info@vptz.nl, 030-6596266 Layout: Cobie Schippers ~ 9 ~