Memorandum van het Vlaams Patiëntenplatform vzw naar aanleiding van de federale verkiezingen van 10 juni 2007 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP vzw) is een onafhankelijke koepelorganisatie van patiëntenverenigingen uit Vlaanderen die streeft naar een toegankelijke zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Het Vlaams Patiëntenplatform wil patiënten actief laten deelnemen aan het gezondheidsbeleid en de gezondheidszorg. Ervaringsdeskundigen uit de patiëntenverenigingen dragen de projecten van het VPP. Het VPP vzw stelt zich tot doel om: 1. patiëntenverenigingen samen te brengen rond gemeenschappelijke belangen in een erkende, onafhankelijke koepel; 2. gemeenschappelijke noden en knelpunten van patiënten aan te kaarten en helpen op te lossen; 3. een representatieve vertegenwoordiging en een rechtstreekse participatie te realiseren op alle beleidsniveaus, bij alle gezondheidsstructuren en voorzieningen; 4. te signaleren, te informeren en mee te beslissen in aangelegenheden die patiënten en patiëntenverenigingen aanbelangen. 1. Participatie van patiënten aan het beleid VPP als gesprekspartner Het VPP wil als Vlaamse onafhankelijke koepel als gesprekspartner optreden in het gezondheidsbeleid net als aanbieders, beleidsmakers en onderzoekers. Het is immers belangrijk dat alle actoren in het gezondheidsbeleid aan bod komen bij het uittekenen van een beleid. Op dit moment komt de centrale actor in en voorwerp van het gezondheidsbeleid, de patiënt, niet (zelf) aan bod. 2. Rechten van de patiënt: onbekend maakt onbemind? 2.1. Bekendmaking van de rechten van de patiënt De rechten van de patiënt leiden tot een betere relatie tussen patiënt en zijn zorgverstrekker. Maar uit onderzoek 1 blijkt dat patiënten en beroepsbeoefenaars de rechten van de patiënt niet of onvoldoende kennen. Wij vragen dan ook dat herhaalde informatiecampagnes worden opgezet waarin deze rechten kenbaar worden gemaakt. Een ruime informatieverspreiding zorgt dat patiënten weten waarop zij recht hebben en verbetert de relatie met de zorgverstrekker. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de overheid herhaalde informatiecampagnes over de rechten van de patiënt opzet zowel naar het brede publiek als naar professionelen. 1 Vrije Universiteit van Brussel i.o.v. Vlaams Patiëntenplatform vzw (2006). De wet op de patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes van beroepsbeoefenaars. Heverlee. 1
2.2. Recht op een onafhankelijke klachtenbemiddeling De onafhankelijkheid van de ombudsdiensten is onvoldoende gegarandeerd zolang ombudspersonen afhankelijk zijn van middelen van het ziekenhuis voor het ontvangen van hun loon, de inrichting van hun werkomgeving en de werking van de dienst zelf. Zij worden ook aangesteld door de beheerder van het ziekenhuis. Van een strikte neutraliteit en onpartijdigheid, zoals geformuleerd in de wet, kan op die manier geen sprake zijn. Patiënten ervaren dit als een drempel om klacht neer te leggen omdat in hun perceptie er geen sprake kan zijn van onafhankelijkheid. De patiënt kan het nut van een beroep op een ombudsfunctie maar inzien indien hij ervan overtuigd is dat de ombudsfunctie onafhankelijk opereert van beroepsbeoefenaars en van de zorgvoorziening. Ook in de geestelijke gezondheidszorg stellen zich problemen. Daar wordt het klachtrecht op een iets meer onafhankelijke wijze georganiseerd doordat de bemiddelaars niet rechtstreeks afhangen van het ziekenhuis maar van een provinciaal overlegplatform geestelijke gezondheidszorg. Zij blijven echter afhankelijk van de goodwill van de ziekenhuizen die middelen afstaan aan het overlegplatform voor de organisatie van de ombudsfunctie. Een regeling rond de financiële middelen, die het overlegplatform ontvangt voor de organisatie van de ombudsdienst, moet dan ook dringend worden vastgelegd. Verder is het voor patiënten erg verwarrend wanneer psychiatrische ziekenhuizen naast de externe ombudspersoon ook nog een interne ombudspersoon aanduiden. De Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt (Brussel) waar patiënten terecht kunnen voor een ambulante klacht over hun huisarts, apotheker, verpleegster aan huis, kinesitherapeut of tandarts is weinig toegankelijk. Een laagdrempelig karakter en een klachtenbemiddeling korter bij huis zijn belangrijke voorwaarden om al dan niet een klacht neer te leggen. De Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt is ook juridisch ingebed binnen de FOD Volksgezondheid wat betekent dat er van een institutionele onafhankelijkheid geen sprake is. Dit heeft tot gevolg dat niet dezelfde graad van institutionele onafhankelijkheid wordt bereikt als sommige andere ombudsfuncties. Onze uitgebreide standpunttekst is terug te vinden op de homepage van onze website: www.vlaamspatientenplatform.be Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - de installatie van onafhankelijke ombudsdiensten voor algemene en psychiatrische ziekenhuizen (niet tewerkgesteld door de beheerder van het ziekenhuis maar wel bereikbaar in het ziekenhuis); - om de financiering van de ombudsdiensten te laten gebeuren via een onafhankelijke instantie of een vzw; - een toegankelijke en laagdrempelige ombudsdienst voor ambulante klachten; - een institutionele onafhankelijkheid van de federale ombudsdienst rechten van de patiënt. 2
2.3. Regeling voor slachtoffers van medische fouten De Ministerraad keurde een wetsontwerp van minister Demotte goed met betrekking tot de invoering van een systeem van foutloze aansprakelijkheid. Het nieuwe systeem moet mogelijk maken dat alle gevallen van abnormale schade worden vergoed zonder dat het slachtoffer de fout moet bewijzen. Na goedkeuring van de Raad van State zou het systeem in werking moeten treden vanaf januari 2008. In het huidige systeem kan enkel de fout van de arts aanleiding geven tot een schadevergoeding. De patiënt moet dan wel het verband tussen fout en schade bewijzen. In het nieuwe systeem zal de schade vergoed worden die het gevolg is van zorgverlening. De patiënt moet dus geen fout meer bewijzen. MAAR schade wordt niet vergoed als ze het gevolg is van risico s of van normale en voorzienbare neveneffecten. Dit zal leiden tot eindeloze discussies waar de patiënt in de kou zal blijven staan. De patiënt zal ook geen burgerlijk proces meer kunnen aanspannen eens hij beroep doet op het Fonds waar de bedragen en franchises geplafonneerd worden. Tenslotte betreurt het VPP dat de financiering van het Fonds door de belastingdrager zal gedragen worden. Naast de uitwerking van een adequaat systeem voor de patiënt is het belangrijk dat elk ziekenhuis verplicht wordt om een registratiesysteem rond fouten en risico s op te zetten en een duidelijk preventief beleid hier rond uitwerkt. Het Vlaams Patiëntenplatform wil: - een adequate regeling voor medische fouten en therapeutische risico s; - een uniforme registratie van medische fouten en therapeutische risico s; - de uitwerking van een verplicht preventief en registratiebeleid in elk ziekenhuis ter voorkoming van fouten. 2.4. Recht op hygiëne en kwaliteitsvolle dienstverlening in zorginstellingen Patiënten vinden het belangrijk dat zij goed opgevangen worden in het ziekenhuis. Een goede verzorging draagt immers bij tot een snelle genezing. De hygiëne in zorginstellingen voldoet echter niet altijd aan normen die zijn opgesteld. Het bewaken van kwaliteitsnormen en kwaliteitscontrole in gezondheids- en welzijnsvoorzieningen en dus ook de bestrijding van de ziekenhuisbacterie is een belangrijke prioriteit voor patiënten. Belangrijk in de bewaking van kwaliteit en van de bestrijding van ziekenhuisinfecties in het bijzonder is dat patiënten ingelicht worden over hoe een ziekenhuis scoort op kwaliteitscriteria. De patiënt zou zelf mee moeten participeren in die controle en de kwaliteitscriteria mee moeten opstellen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de patiënt wordt ingelicht over de score van het ziekenhuis inzake hygiëne en kwaliteit van dienstverlening. 3
2.5. Transparantie over kwaliteit en transparantie van facturen Bij het ontvangen van het factuur is het noodzakelijk dat de patiënt duidelijk weet welke kosten op het factuur vermeld zijn. Het factuur moet duidelijk aangeven welke kosten voor welke prestaties door de patiënt betaald moeten worden en welke kosten door het RIZIV of ziekenfonds worden betaald. Het Vlaams Patiëntenplatform wil dat ziekenhuisfacturen transparant en overzichtelijk zijn. 2.6. Recht op inspraak in ziekenhuizen en instellingen Patiënten moeten als ervaringsdeskundige op een structurele manier inspraak hebben in het beleid van verzorgingsinstellingen, (afdelingen) van ziekenhuizen, om zo samen te komen tot een betere kwaliteitsvolle dienstverlening op maat. 3. Betaalbare gezondheidszorg 3.1. Behoud en verdere uitbouw van de verplichte ziekteverzekering De verplichte ziekteverzekering zorgt voor een breed pakket van zorg voor iedereen. De ziekteverzekering mag niet worden afgebouwd maar moet een breed pakket aan zorg blijven dekken en terugbetalen. Aanvullende verzekeringen dienen ter aanvulling en niet ter vervanging van de verplichte ziekteverzekering. Patiënten vinden het belangrijk dat de dekking van de verplichte ziekteverzekering mee evolueert met nieuwe medische ontwikkelingen. Een uitbreiding van de dekking is noodzakelijk voor bijvoorbeeld nieuwe technieken die frequent bij ingrepen gebruikt worden. Nieuwe therapieën moeten een vlottere erkenning krijgen, net zoals nieuwe gezondheidsberoepen zoals orthopedagoog, psycholoog erkend moeten worden. Onderlinge solidariteit is belangrijk en moet voorkomen dat personen met een chronische ziekte steeds vaker een extra hospitalisatieverzekering moeten nemen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil dat de verplichte ziekteverzekering voor iedereen een breed pakket aan zorg blijft dekken en terugbetalen, ongeacht het inkomen. Nieuwe therapieën en nieuwe gezondheidsberoepen moeten sneller erkend worden. 4
3.2. Welvaartsvast maken van uitkeringen De minimumuitkeringen voor personen met een chronische ziekte moeten fors verhoogd worden en welvaartsvast gemaakt worden. De minimumuitkeringen zouden verhoogd moeten worden met zestien procent voor gezinshoofden en met zes procent voor alleenstaanden en samenwonenden. Momenteel leven in België immers 205.000 mensen van een invaliditeitsuitkering. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil dat de uitkeringen verhoogd worden en welvaartsvast gemaakt worden. 3.3. Uitbreiding maximumfactuur voor chronisch zieken Essentiële medische zorgen brengen zware financiële lasten met zich mee. Voor veel chronisch zieke mensen is de maximumfactuur (MAF) een verlichting van hun financiële situatie. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie die hen in staat stelt een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen, worden niet in de teller opgenomen. Voor een groot aantal mensen met een chronische ziekte, vooral personen die tot de sociale categorieën behoren die recht hebben op de sociale MAF, ligt het plafond van de maximumfactuur te hoog zodat de medische kosten ten laste van de patiënt financieel zwaar kunnen doorwegen. Momenteel wordt de terugbetaling van de maximumfactuur berekend op basis van de medische kosten van het voorbije kalenderjaar (1 januari 31 december) en niet op basis van de laatste 12 maanden. Personen met een chronische ziekte ervaren echter veel goede en slechte perioden die elkaar afwisselen. De terugbetaling van de maximumfactuur zou dan ook moeten berekend worden op de laatste 12 maanden omdat dit beter aansluit bij de reële situatie van personen met een chronische ziekte. Ook de samenhang met andere ondersteuningsmaatregelen voor mensen met een chronische ziekte moet grondig bestudeerd worden zodat niet steeds dezelfde mensen met een laag inkomen en hoge medische kosten getroffen worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw wil dat: - het plafond voor de MAF verlaagd wordt zodat meer mensen in aanmerking komen voor terugbetaling van medische kosten; - de berekening van de MAF gebeurt op basis van de laatste 12 maanden en niet op basis van de medische kosten van het voorbije kalenderjaar (1 januari 31 december). 5
3.4. Verlaging van het plafond aan remgelden bij het chronisch zorgforfait Chronisch zieken met hoge gezondheidsuitgaven hebben onder bepaalde voorwaarden recht op een forfaitaire tegemoetkoming per jaar. Sinds 1 januari 2006 is het forfaitair bedrag verhoogd van 248 euro naar 253.61 euro maar zijn de toekenningsvoorwaarden ook strenger geworden: - in 2005 werd het grensbedrag aan remgelden drastisch verhoogd. Aanvragers moeten 450 euro in plaats van 320 euro aan remgelden betalen om in aanmerking te komen. Voor personen die een verhoogde tegemoetkoming ontvangen is het plafond vastgelegd op 365 euro; - ook de uitgaven van gezinsleden worden niet meer meegerekend. Door het feit dat de uitgaven van gezinsleden niet meer meetellen, verliezen heel veel mensen hun recht op dit zorgforfait; - daarnaast moet men twee opeenvolgende jaren aan het plafond komen. Voor chronisch zieken is de financiële voorwaarde van twee opeenvolgende jaren aan het plafond te komen, niet vanzelfsprekend aangezien het mogelijk is dat je als patiënt het ene jaar heel veel kosten hebt en het volgende jaar minder kosten omdat er bijv. minder complicaties zijn geweest. Het volgende jaar gaat het dan weer slecht maar heb je geen recht op het forfait omdat je in het vorige jaar niet voldoende kosten hebt gemaakt. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt het onaanvaardbaar dat het plafond aan remgelden gestegen is en vraagt dat deze maatregel ongedaan wordt gemaakt. Daarnaast is het niet opportuun dat personen met een chronische ziekte twee opeenvolgende jaren het plafond moeten bereikt hebben om het volgende jaar recht te hebben op dit forfait. Van zodra men het plafond bereikt, moet men recht hebben op het zorgforfait. 4. Medicatie Personen met een chronische aandoening zijn een belangrijke partner in het geneesmiddelenbeleid. Zij zijn immers afhankelijk van medicatie of van behandelingen om een voldoende kwaliteitsvol leven te kunnen leiden. 4.1. Rationeel geneesmiddelenbeleid Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de overheid een rationeel geneesmiddelenbeleid promoot. Zowel patiënt, arts, apotheker als de overheid hebben hierin een belangrijke taak en moeten geresponsabiliseerd worden. De therapeutische meerwaarde van een geneesmiddel moet strikter bepaald worden zodat de me too - geneesmiddelen niet langer in aanmerking komen voor terugbetaling. Veel geneesmiddelen worden immers als zijnde vernieuwend op de markt gebracht terwijl het in feite gaat om een kleine aanpassing van het originele product. Daarnaast moet er ook oog zijn voor de verpakking van de geneesmiddelen. Het assortiment van geneesmiddelen breidt steeds uit, met een eindeloze reeks doseringen en verpakkingen tot gevolg. 6
Sinds 1 april geldt er een vermindering van de eigen bijdrage voor grote verpakkingen voor bepaalde geneesmiddelen zoals hoge bloeddruk, behandelingen tegen de ziekte van Parkinson,... De minister komt hierbij tegemoet aan de vraag van personen met een chronische ziekte maar deze maatregel geldt slechts voor bepaalde geneesmiddelen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt de uitbreiding van deze maatregel naar andere geneesmiddelen. Er is nood aan een aanpassing van reglementering en een rationalisering van de verpakkingsgroottes 2. Voor chronische behandelingen zouden er best slechts twee verpakkingsgroottes voor terugbetaling toegelaten worden: een startverpakking en een chronische verpakking. Een maximale verpakkingsgrootte kan een verpakking van drie maanden zijn. 3 Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt: - de promotie van een rationeel geneesmiddelenbeleid door de overheid; - dat me too geneesmiddelen niet in aanmerking te nemen bij terugbetaling; - de uitbreiding van de vermindering van de eigen bijdrage voor grote verpakkingen naar andere geneesmiddelen; - verpakkingen worden aangepast aan een start en chronische verpakking. 4.2. Weesgeneesmiddelen: ontwikkeling van een nationaal stimuleringsbeleid Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese regelgeving, bij minder dan 5 personen op 10.000 Europeanen voorkomen. Dit betekent voor België een maximum van 5.000 patiënten per aandoening. Men schat dat er in Europa al snel 25 miljoen mensen of 6 tot 8% van de bevolking (patiënten en hun families) op de één of andere manier worden geconfronteerd met een zeldzame ziekte. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen zijn niet vanzelfsprekend vanwege de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van een dergelijk product vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening uit betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000). Deze stelt dat geneesmiddelen met het wezenstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling en oppuntstelling te vergemakkelijken. Belangrijkste steunmaatregel is dat het weesgeneesmiddel tien jaar lang een beschermde markt krijgt, een belangrijke aanvulling op de gebruikelijke octrooibescherming. Vandaag heeft het Europese geneesmiddelenagentschap EMEA 30 weesgeneesmiddelen geregistreerd en hebben 400 producten in ontwikkeling het statuut van weesgeneesmiddel ontvangen. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België 2 Hoorzitting Kamer en Senaat, Het geneesmiddelenbeleid in België, Standpunt van de Algemene Pharmaceutische Bond, 25 januari 2005, p. 5 3 Ibid. 7
blijft hierin achter. Zo worden in België slechts 11 van de 30 weesgeneesmiddelen terugbetaald die op Europees niveau een goedkeuring ontvingen. Het solidariteitsfonds kan bij hoge nood wel nog een intermediaire rol spelen. Recent werd door diverse Belgische gezondheidspartners een informele stuurgroep Weesgeneesmiddelen opgericht. Deze stuurgroep 4 organiseerde op 7 december het symposium Weesgeneesmiddelen in België en hoopte hiermee een eerste stap te zetten tot een stimulerend en coherent Belgische beleid ter zake. Ten einde aansluiting te vinden bij de ons omringende landen stelt de stuurgroep Weesgeneesmiddelen, die het symposium organiseerde, zich tot doel de kennis over zeldzame ziekten, de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen en de beschikbaarheid en toegang ertoe te stimuleren. Het VPP vraagt om: - een formele erkenning van de stuurgroep en betoelaging van zijn werking; - het opstellen van een beleidsactieplan, naar voorbeeld van Frankrijk, om zorgverstrekkers en het grote publiek beter te informeren over zeldzame aandoeningen, de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen aan te moedigen en de toegang tot diagnose en behandeling te verbeteren. 4.3. Generische geneesmiddelen Het Vlaams Patiëntenplatform vzw pleit voor generische varianten die identiek zijn aan het originele product. Verder is het niet aanvaardbaar dat de prijs van een origineel product verhoogd wordt indien er wel een generische variant bestaat maar die niet dezelfde werking, vorm of resultaat heeft. De patiënt is dan noodgedwongen om toch te kiezen voor het originele product. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dan ook dat deze maatregel verfijnd wordt zodat enkel indien er een identieke kopie bestaat deze maatregel wordt toegepast. Indien een generisch geneesmiddel (voor een bepaalde periode) van de markt verdwijnt of enkel beschikbaar is in een ziekenhuis, mag de referentieterugbetaling niet spelen. De overeenkomstige specialiteiten mogen dan niet duurder zijn. Het VPP wil dat generische varianten identiek zijn aan de originele geneesmiddelen. 4 Het VPP maakt deel uit van deze informele stuurgroep. 8
4.4. Informatie en controle van geneesmiddelen Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ijvert voor juiste informatie en voldoende informatie op maat van patiënten. Recht op informatie wil niet zeggen dat patiënten reclame over geneesmiddelen wensen. Reclame is in het algemeen misleidend en kan in een korte tijdspanne nooit volledig informeren. Reclame is immers geen objectieve informatie omwille van de commerciële doeleinden van farmaceutische bedrijven. Reclame over geneesmiddelen voor voorschriftplichtige medicatie, gericht aan patiënten, kan eveneens niet. Op dit moment kunnen geneesmiddelenproducenten reclame maken voor niet voorschriftplichtige geneesmiddelen. Maar ook deze D medicatie houdt bij een verkeerd gebruik gezondheidsrisico s in. Ondanks het vermelden van bijwerkingen kunnen deze geneesmiddelen een bedreiging vormen voor de gezondheid wanneer zij in combinatie met andere geneesmiddelen genomen worden. Het VPP wil: - dat patiënten voldoende en correcte informatie over geneesmiddelen ontvangen; - een behoud van het verbod op reclame voor voorschriftplichtige medicatie; - een verbod op reclame voor niet-voorschriftplichtige geneesmiddelen. 4.5. Controle op bereiding van geneesmiddelen in ziekenhuisapotheken Uit onderzoek van de inspectie van Volksgezondheid blijkt dat een kwart van de medicijnen in ziekenhuisapotheken fout bereid zijn. In de meeste gevallen gaat het om een foute dosering of etikettering van het geneesmiddel. Dat kan in sommige gevallen levensbedreigend zijn voor de patiënt. Bovendien zijn er maar twee inspecteurs in het hele land verantwoordelijk zijn voor de controle op medicijnen in ziekenhuisapotheken, één Nederlandstalige en één Franstalige. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vindt dat er meer controle moet zijn op de bereiding van medicijnen in ziekenhuisapotheken en pleit dan ook voor meer inspecteurs die controle doen op de bereiding van deze medicijnen. Het VPP wil meer controle op de geneesmiddelen die in ziekenhuisapotheken worden bereid. 9
5. Verzekeringen als oorzaak van discriminatie van mensen met een chronische ziekte of handicap Gelijke kansen worden binnen de verzekeringswereld met de voeten getreden. Gezonde en begoede mensen kunnen gemakkelijk een polis afsluiten. Patiënten en hun gezin kunnen daarentegen vaak geen goede polis afsluiten of betalen, vergoedingen worden niet of onvoldoende uitbetaald. Door de huidige stijging van de premies van hospitalisatieverzekeringen worden mensen die chronisch ziek zijn en een verzekering hebben afgesloten gegijzeld. Zij kunnen immers op de private markt geen andere goede of betaalbare verzekering zonder uitsluitingen voor hun ziekte meer aangaan en zijn dus verplicht om de verhoging van de premie te betalen. Gezonde, kapitaalkrachtige mensen kunnen vrij gemakkelijk een gunstige polis of verzekering afsluiten. Personen met een chronische ziekte worden door verzekeraars overwegend als een hoger of verzwaard risico beschouwd. Zeker bij het afsluiten van een hospitalisatie- of gezondheidszorgverzekering ondervinden mensen met een chronische aandoening problemen. Heel vaak worden medische kosten ten gevolge van hun aandoening door de verzekeringsmaatschappij geweigerd. Ook voor schuldsaldoverzekeringen of andere levens- en overlijdensverzekeringen is het vaak erg moeilijk of onmogelijk om een verzekering af te sluiten. Recente maatregelen maken dat collectieve verzekeringen via het werk in de toekomst verder gezet kunnen worden door de hoofdverzekerde maar ook door zijn/haar partner en kinderen. Of gezinsleden die onder een gewone hospitalisatieverzekering vallen deze ook individueel kunnen verder zetten blijkt niet duidelijk uit de wetteksten. Deze individuele verder zetting is ook belangrijk omdat het betekent dat als een van de kinderen chronisch ziek wordt, dit kind de verzekering kan verder zetten als het zelfstandig gaat wonen. Ook bij scheiding kan de verzekering individueel verder gezet worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw betreurt wel dat de informatieplicht van de verzekeraar over een mogelijke verder zetting enkel geldt voor de hoofdverzekerde en niet voor alle aangesloten familieleden Het VPP moet helaas vaststellen dat deze initiatieven geen oplossing bieden voor de problemen die mensen met een ziekte of handicap ondervinden bij het afsluiten van andere dan gezondheidszorgverzekeringen zoals bijvoorbeeld een schuldsaldoverzekering bij het aangaan van een lening voor de aankoop van een huis of appartement. Ook voor kosten van opnames in gespecialiseerde ziekenhuizen zoals MS-klinieken, revalidatiecentra, psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra, of centra voor palliatieve verzorging... worden verzekeraars nog steeds niet verplicht om deze op te nemen in hun polis. Mensen gaan er vanuit dat ze verzekerd zijn voor een opname maar stellen achteraf vast dat hun polis zo een verblijf geheel of gedeeltelijk uitsluit. Ten slotte wordt het fundamentele probleem, namelijk dat van mensen die al ziek zijn en geen verzekering kunnen afsluiten, niet opgelost. De kosten voor een bestaande aandoening en de discussie met de verzekeraar over de medische kosten die wel of niet zijn toe te schrijven aan de bestaande aandoening geven toch heel wat onzekerheid voor mensen met een chronische aandoening. 10
Het Vlaams Patiëntenplatform vzw pleit voor: - een behoud en uitbreiding van de verplichte ziekteverzekering; - een recht op toegang tot betaalbare gezondheidszorgverzekeringen en andere verzekeringen (vb schuldsaldoverzekering) voor mensen met een chronische ziekte; - onbetwistbaarheid van een diagnose en niet van symptomen twee jaar na het afsluiten van een verzekering; - opname van kosten van verzorging in gespecialiseerde ziekenhuizen zoals psychiatrische ziekenhuizen, pijncentra, MS klinieken, revalidatiecentra, centra voor palliatieve verzorging, ; - een informatieplicht van de verzekeraar voor alle aangeslotenen bij de individuele verder zetting van een collectieve verzekering. 6. Wegwerken van inactiviteitsvallen bij werkgelegenheid 6.1. Knelpunten wegwerken bij progressieve tewerkstelling Progressieve tewerkstelling is een systeem waarbij de persoon met een chronische ziekte opnieuw kan gaan werken en toch zijn recht op een ziekte-uitkering behoudt. Het huidige systeem van toegelaten arbeid of progressieve tewerkstelling bevat heel wat inactiviteitsvallen en knelpunten voor personen met een chronisch ziekte die maken dat het niet voordelig is om in het systeem van progressieve tewerkstelling te stappen. Door de inacitviteitsvallen zetten zij de stap naar de arbeidsmarkt niet opnieuw. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt om volgende beleidsmaatregelen te nemen zodat knelpunten worden weggewerkt: - de overheid moet eenduidige informatie verspreiden over de huidige regelgeving voor toegelaten arbeid. De overheid moet hierover duidelijk communiceren met adviserende geneesheren en ziekenfondsen; - de overheid moet beter communiceren met adviserende geneesheren over het tewerkstellingspercentage dat mag worden uitgevoerd in het kader van toegelaten arbeid. Al te vaak denken adviserende geneesheren dat er maximum 50% mag gewerkt worden in het kader van progressieve tewerkstelling; - wanneer men progressief tewerkgesteld is, moet de verhoogde tegemoetkoming behouden worden aangezien de kosten voor medicatie dezelfde zijn als wanneer men niet tewerkgesteld is. De maatregel moet een financiële meerwaarde betekenen voor personen met een chronische ziekte; - in het systeem van progressieve tewerkstelling moet de persoon met de chronische ziekte de verhoogde kinderbijslag blijven ontvangen gedurende de eerste zes maanden, net zoals dit in het systeem van langdurige werkloosheid is geregeld bij instap op de arbeidsmarkt. Wanneer men uit het systeem van progressieve tewerkstelling stapt, moet men onmiddellijk opnieuw recht hebben op verhoogde kinderbijslag zonder de wachtperiode van zes maanden te doorlopen; 11
- een administratieve vereenvoudiging voor de werknemer en de werkgever zorgen dat de werknemer niet gestigmatiseerd wordt wanneer hij iedere maand een formulier met loongegevens moet laten invullen door zijn werkgever; - bij uitbetaling van het vakantiegeld en de eindejaarspremie moet de ziekte-uitkering behouden blijven en niet verrekend worden zodat de ziekte-uitkering door de verhoogde looninkomsten wegvalt. Mensen die progressief tewerk gesteld zijn dragen immers ook sociale lasten af en kunnen een extra zoals vakantiegeld of eindejaarspremie best gebruiken; - de overheid moet beter communiceren over de nog op te nemen vakantiedagen van de ziekte-uitkering op het einde van het jaar en over het heffen van belastingen; - het systeem van progressieve tewerkstelling moet meer mogelijkheden bieden voor zelfstandigen. Momenteel kunnen zelfstandigen enkel progressief tewerkgesteld zijn voor een bepaalde periode. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - er een omzendbrief komt voor adviserend geneesheren over het progressieve tewerkstellingsysteem; - de verhoogde tegemoetkoming behouden blijft tijdens de progressieve tewerkstelling; - de verhoogde kinderbijslag behouden blijft gedurende de eerste zes maanden van de werkhervatting; - het vakantiegeld en de eindejaarspremie behouden kunnen blijven voor personen in het systeem van progressieve tewerkstelling; - er een betere communicatie is tussen ziekenfondsen en werknemers wat betreft de resterende vakantiedagen van de ziekte-uitkering; - zelfstandigen voor een langere periode progressief tewerkgesteld kunnen worden. 6.2. Degressieve tewerkstelling: loopbaan afbouwen naargelang evolutie chronische ziekte Progressieve tewerkstelling of toegelaten activiteit biedt een goede oplossing voor personen met een chronische ziekte die omwille van hun ziekte genoodzaakt zijn vrij snel de arbeidsmarkt te verlaten. Zij zijn reeds arbeidsongeschikt verklaard door de adviserende geneesheer en krijgen later de kans om geleidelijk aan terug in de arbeidsmarkt te stappen en eventueel deeltijds te blijven werken. In realiteit blijkt echter dat een chronisch zieke niet onmiddellijk arbeidsongeschikt wordt verklaard maar dat hij de periode voor hij arbeidsongeschikt wordt verklaard, een lange tijd zijn job heeft uitgeoefend op de toppen van zijn tenen. Door voltijds te blijven werken, kan de ziekte zich erger manifesteren en moet hij plots zijn job opgeven omdat het zware arbeidstempo niet te volgen is. Hij stapt uit de arbeidsmarkt en wordt arbeidsongeschikt verklaard. Het huidige progressieve systeem biedt dus geen oplossing voor personen met een chronische ziekte die hun loopbaan willen afbouwen maar hiervoor niet eerst uit de arbeidsmarkt willen stappen. Nochtans is het veel moeilijker om iemand terug op de arbeidsmarkt te integreren dan zijn tewerkstellingspercentage geleidelijk aan, afhankelijk van het verloop van de ziekte, af te bouwen. 12
Daarom is er nood aan een systeem waarbij de arbeidsongeschiktheid wordt uitgesteld. Een persoon met een chronische ziekte moet de mogelijkheid krijgen om zijn werktempo af te bouwen, rekening houdend met de beperkingen van zijn chronische ziekte, zodat het moment van arbeidsongeschiktheid geleidelijk aan bereikt wordt. Dit systeem kan degressieve tewerkstelling genoemd worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt een nieuw systeem, degressieve tewerkstelling genoemd, dat de mogelijkheid biedt om arbeidsactief te blijven en ook tegemoet komt aan de eigen gezondheidsbehoeften. Het moment van arbeidsongeschiktheid wordt uitgesteld. 6.3. Redelijke aanpassingen op de werkvloer en in een wervingssituatie Bij sollicitatieproeven speelt het gelijkheidsbeginsel een grote rol: iedereen moet gelijke kansen krijgen. In praktijk vertaalt zich dit meestal in het afleggen van identieke proeven. Een persoon met een chronische ziekte kan hierdoor benadeeld zijn omdat hij bepaalde proeven moeilijker kan uitvoeren of omdat er rekening moet gehouden worden met ziektegebonden beperkingen. Ook op de werkvloer is er nood aan aanpassingen zodat personen met een chronische ziekte hun job kunnen blijven uitoefenen. Daarom vraagt het Vlaams Patiëntenplatform vzw dat de overheid werkgevers aanmoedigt om redelijke aanpassingen op de werkvloer en in een wervingssituatie voor personen met een chronische ziekte toe te passen. Onder een redelijke aanpassing verstaat men een aanpassing die moet gebeuren op de werkvloer opdat een persoon met een chronische ziekte goed kan functioneren. Het gaat hier bijvoorbeeld over het toewijzen van een kantoorruimte die in de nabijheid van een toilet gelegen is voor personen met darmaandoeningen, een rookvrije omgeving voor astmapatiënten, een goed toegankelijk gebouw voor rolstoelgebruikers, een degelijke bureaustoel voor personen met rugproblemen, flexibele werkuren voor patiënten die voor of na het werk nog kinébehandelingen volgen, Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat de overheid werkgevers aanmoedigt om redelijke aanpassingen op de werkvloer en in een wervingssituatie voor personen met een chronische ziekte toe te passen. 6.4. Loonkostsubsidies voor personen met een arbeidshandicap Er bestaan twee loonkostsubsidies: de CAO26 en de Vlaamse Inschakelingspremie (VIP). Loonkostsubsidies moeten het rendementsverlies en/of de kosten voor ondersteuning op de werkvloer aan de werkgever compenseren. Het rendementsverlies dat personen met een arbeidshandicap hebben, wordt uitgedrukt in een percentage wat resulteert in een bedrag dat aan de werkgever wordt toegekend. Ook de ondersteuning die deze personen nodig hebben voor het uitoefenen van hun job bijvoorbeeld een aangepast beeldscherm of een aangepaste bureaustoel, worden vergoed. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw betreurt dat deze subsidies enkel aangevraagd kunnen worden door personen die ingeschreven zijn bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Ook 13
personen met een chronische ziekte die behoren tot de ruimere groep van personen met een arbeidshandicap, hebben vaak minder kansen op de arbeidsmarkt en hebben ondersteuning nodig. De loonkostsubsidies kunnen het zoeken naar een job voor hen vergemakkelijken of kunnen ervoor zorgen dat ze hun huidige job niet moeten opgeven. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat loonkostsubsidies ook aangevraagd kunnen worden door personen met een chronische ziekte die ook behoren tot de ruimere groep van personen met een arbeidshandicap. Het systeem van loonkostsubsidies kan momenteel enkel door de private sector en bepaalde (Vlaamse) overheidsdiensten aangevraagd worden. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat het systeem uitgebreid wordt naar alle ambtenaren (ook onderwijspersoneel, lokale overheden, ). Het is belangrijk dat eenzelfde systeem wordt gehanteerd voor de verschillende sectoren opdat een overgang van de ene sector naar de andere sector vlot kan verlopen voor de persoon met een arbeidshandicap. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - de ruimere doelgroep van personen met een arbeidshandicap (ook personen met een chronische ziekte) aanspraak kunnen maken op loonkostsubsidies; - het systeem van loonkostsubsidies uitgebreid wordt naar de publieke sector (ook naar extern verzelfstandigde agentschappen). 7. Mobiliteit en toegankelijkheid 7.1. Integrale toegankelijkheid en aangepaste mobiliteit voor chronisch zieken Elke inwoner van Vlaanderen heeft recht op een minimumaanbod aan openbaar vervoer. De uitbreiding van het aanbod van de laatste jaren is zondermeer toe te juichen, evenals de inspanningen die gedaan werden om het openbaar vervoer voor kansengroepen goedkoper of zelfs gratis te maken. Daar staat echter tegenover dat dit aanbod slechts zin heeft voor personen met een handicap of chronische ziekte wanneer het openbaar vervoer voor hen toegankelijk is. Toegankelijkheid van het vervoersaanbod moet daarom primair aandacht krijgen. Integrale toegankelijkheid is ruimer dan enkel een aangepaste infrastructuur en houdt in dat de openbare omgeving, de gebouwen en diensten beschikbaar, betreedbaar, bereikbaar, bruikbaar en begrijpbaar zijn voor iedereen. Op het vlak van mobiliteit betekent integrale toegankelijkheid dus meer dan enkel fysieke toegankelijkheid van stations en treinen. Ook toegankelijkheid van informatie en de bereikbaarheid van stations spelen hier een rol. Personen met een beperkte mobiliteit hebben vaak problemen om van de openbare weg in het station te geraken of tot op het perron. Ook de opstap van het perron naar de trein zorgt voor moeilijkheden. Momenteel zijn niet alle plaatsen bereikbaar met het openbaar vervoer. Dit is een gegeven waar iedereen mee te maken heeft, maar beperkingen, eigen aan de handicap of een ziekte zorgen er vaak 14
voor dat er geen of onvoldoende alternatieven ter beschikking zijn. Bij de verdere uitbreiding en modernisering van het net vragen we dan ook nadrukkelijke aandacht voor integrale toegankelijkheid. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - De Lijn en de NMBS toegankelijkheidsnormen zouden opstellen. Ook de stations en de omgeving van stations moeten toegankelijk zijn; - er gezocht wordt naar creatieve oplossingen op het niveau van het individu (taxidiensten, belbussen, vervoer verzorgd door de werkgever, ) voor plaatsen die niet te bereiken zijn met het openbaar vervoer; - er op de openbare weg comfortabele en toegankelijke straten en pleinen zijn. 7.2. Kosteloze verlenging van het rijgeschiktheidsattest voor chronisch zieken Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt aandacht voor het rijgeschiktheidsattest. Wanneer je lichamelijke toestand afwijkt van de medische minimumnormen of wanneer je twijfelt aan je geschiktheid tot autorijden, kan je voor deskundig advies terecht bij je arts. Deze arts mag een rijgeschiktheidsattest afleveren of kan je doorverwijzen naar het CARA, Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing. Met het rijgeschiktheidsattest moet men op het stadhuis/gemeentehuis een rijbewijs aanvragen. Aangezien het rijgeschikheidsattest beperkt is in geldigheid, dient dit voortdurend verlengd te worden. Aan deze verlenging zijn echter financiële kosten verbonden zoals twee pasfoto s en fiscale zegels. Een tweede knelpunt binnen de wetgeving is de goedkeuring voor verlenging van het rijbewijs. Momenteel hebben patiënten die lijden aan één van de in de wetgeving opgenomen ziekten of aandoeningen, de mogelijkheid om een verklaring te laten tekenen door een arts naar keuze. Veel gemeenten weten niet dat ook het document van een behandeld arts een rechtsgeldig document is. Een patiënt is dus niet altijd verplicht om telkens naar CARA, het Centrum voor Rijgeschiktheid en Voertuigaanpassing, te gaan. Vanuit deze twee knelpunten vragen wij uw aandacht voor het volgende: - aangezien chronisch zieke patiënten reeds veel financiële kosten hebben, vragen wij om de verlenging van het rijbewijs bij beperkte rijongeschiktheid zodanig te vereenvoudigen dat er niet telkens opnieuw een nieuw rijbewijs moet aangevraagd worden. Een dergelijke aanpassing betekent een financiële besparing voor de patiënt maar ook een verminderde werklast voor de gemeente; - gemeenten gaan ervan uit dat er steeds een document van CARA nodig is voor een verlenging van het rijbewijs omwille van medische beperkingen terwijl een verklaring, ingevuld door de behandeld arts, vaak voldoende is. Daarom vragen wij dat gemeenten via een omzendbrief worden ingelicht over deze mogelijkheid. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat: - de verlenging van de geldigheid van het rijvaardigheidsattest kosteloos gebeurt voor personen met een chronische ziekte; - gemeenten geïnformeerd worden dat een attest van de behandelend arts een rechtsgeldig 15
document is om de geldigheidsdatum van een rijvaardigheidsattest te verlengen. Vlaams Patiëntenplatform vzw April 2007 16