Deze brochure kwam tot stand met medewerking van Leven met Multipele Sclerose uitgave 8 dr. Erik van Munster. Van Munster is neuroloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch. Zijn aandachtsgebied is onder andere MS. Omgaan met oogklachten Nationaal msfonds Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010-591 98 39 Fax: 010-592 86 86 E-mail: info@nationaalmsfonds.nl www.nationaalmsfonds.nl www.msyoung.nl GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 15 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma Nederland die Copaxone op de markt brengen. E E N U I T G A V E V A N H E T N A T I O N A A L M S F O N D S
Inleiding De oogklachten waarover je in deze brochure leest, ontstaan niet door een afwijking in de ogen zelf. Ze ontstaan door een ontsteking in de oogzenuw of door afwijkingen in de oogbewegingen. De beelden die we opvangen op het netvlies in het oog gaan via de oogzenuw als elektrische stroompjes naar de hersenen. In de hersenen worden de elektrische stroompjes weer omgezet in beelden. Wanneer iemand een ontsteking van de oogzenuw heeft, worden de beelden niet goed overgebracht naar de hersenen. Als gevolg daarvan kunnen oogklachten ontstaan. De belangrijkste klachten bij een ontsteking van de oogzenuw zijn: minder goed zien, een donkere vlek zien in het gezichtsveld, vaag zien met minder verschillen tussen licht en donker en stoornis in het zien van rode en groene kleuren. Deze klachten treden op in één oog. Bij het dubbelzien kunnen twee beelden naast elkaar, schuin naast elkaar, of onder elkaar staan. Als de beelden dicht naast elkaar staan, kan dit ook leiden tot vage beelden. Bij een andere vorm van gestoorde oogbewegingen ontstaan snelle bewegingen van de oogbol (schudden, schokjes van de oogbol, soms alleen bij het kijken in een bepaalde richting). Dat laatste kan leiden tot vaag zien en een onzeker gevoel. In deze brochure behandelen we eerst de oogklachten als gevolg van een ontsteking aan de oogzenuw en daarna de oogklachten door afwijkingen in de oogbewegingen. Tot slot geven we tips voor mensen die blijvend slecht zien. Mensen met MS worden zelden helemaal blind. Inhoudsopgave Onze ogen richten zich op het beeld dat we willen zien. De oogbewegingen moeten synchroon zijn, want anders vangen de ogen verschillende beelden op. De oogbewegingen worden aangestuurd via zenuwen vanuit de hersenstam. Afwijkingen in de hersenstam kunnen de oorzaak zijn van het niet synchroon verlopen van de oogbewegingen. Dan is de belangrijkste klacht dubbelzien. Ontsteking van de oogzenuw 4 Verloop 4 Behandeling 5 Krijg ik MS? 5 Uitstel van MS? 6 Komen klachten terug? 6 Tekst: drs. Bep Franke-Barendse Uitgever: Nationaal MS Fonds Afwijkende oogbewegingen 6 Verloop 7 Behandeling 7 Komen klachten terug? 7 Omgaan met slecht zien 8 Organisaties die hulp kunnen bieden 9 2 3
Ontsteking van de oogzenuw Andere namen voor een ontsteking van de oogzenuw zijn neuritis optica of neuritis retrobulbaris. Neuritis optica betekent zenuwontsteking (neuritis) in de nervus optica (oogzenuw). Neuritis retrobulbaris betekent zenuwonsteking achter (retro) de oogbol (bulbaris). Bij één op de vijf mensen met Multiple Sclerose (MS) is de ziekte begonnen met oogklachten als gevolg van een ontsteking van de oogzenuw. Omgekeerd krijgt niet iedereen MS na een ontsteking van de oogzenuw. De kans om binnen twintig jaar MS te krijgen na een ontsteking van de oogzenuw is ongeveer vijftig procent. Een ontsteking aan de oogzenuw kan ook later in het verloop van MS optreden. Verloop De klachten ontstaan snel, meestal binnen enkele uren. De dagen erna wordt het erger. Meestal zijn er klachten van één oog. Soms is het oog op het hoogtepunt van de klachten bijna blind, soms is er alleen maar verlies van contrast of kleur. Het kan lijken op het kijken naar een oude verbleekte foto. Sommige mensen zien lichtflitsen bij het bewegen van het oog. Vaak heeft iemand pijn rond of achter het oog, die verergert bij het bewegen van het oog. De pijn duurt een paar dagen. Het herstel van het zien begint na enkele weken. Meestal herstelt het zien weer volledig. Soms blijft het zien met het aangedane oog minder dan van tevoren. Behandeling Ook zonder behandeling herstel je van een ontsteking van de oogzenuw. Een behandeling met methylprednisolon (via een infuus) kan het herstel van het zien versnellen. Deze behandeling heeft geen invloed op het uiteindelijke herstel van het zien. Aan een behandeling met methylprednisolon zijn risico s verbonden. Daarom behandelt men meestal alleen onder bijzondere omstandigheden, bijvoorbeeld als iemand al slecht ziet met het andere oog, als beide ogen ernstig zijn aangedaan, of als het gezichtvermogen van het aangedane oog minder dan 20% is. Het zien kan niet gecorrigeerd worden met een bril, want de ogen zelf zijn niet aangedaan. Soms kan het prettig zijn om het aangedane oog tijdelijk af te dekken. Krijg ik MS? Als iemand geen MS heeft en een ontsteking van de oogzenuw krijgt, is het natuurlijk een belangrijke vraag of dit het begin is van MS. Dat oogklachten vaak voorkomen bij mensen met MS, komt omdat de oogzenuw en de reukzenuw van oorsprong een deel van de hersenen zijn. Dit in tegenstelling tot alle andere zenuwen die vanuit de hersenstam of het ruggenmerg naar buiten lopen. Bij MS zijn er altijd op meer (multipele) plaatsen afwijkingen in hersenen en/of ruggenmerg. Het kan zijn dat iemand meer afwijkingen heeft in de hersenen of het ruggenmerg, zonder dat er ooit klachten zijn geweest. Om deze afwijkingen (haarden) op te sporen, worden hersenen en ruggenmerg onderzocht met Magnetic Resonance Imaging (MRI). De kans op MS neemt toe als er meer haarden worden gevonden. Bij kinderen is de kans op het ontstaan van MS na een ontsteking van de oogzenuw kleiner dan bij volwassenen. Het verloop van MS is bij mensen die eerst oogklachten hadden, relatief gunstig. 4 5
Uitstel van MS? Er zijn medicijnen (interferonen, copaxone) die het ziekteproces van MS afremmen. Deze medicijnen verminderen het aantal tijdelijke verergeringen (relaps). Het lijkt erop dat deze medicijnen ook het ontstaan van MS uitstellen bij mensen die een ontsteking van de oogzenuw hebben gehad, en waarbij met MRI meer haarden zijn gevonden. Het effect van remmende medicijnen is alleen onderzocht bij mensen die een grote kans op MS hadden. Hoe groot de kans op MS is, en of het zin heeft om medicijnen te gebruiken, zijn vragen waarover je met de behandelend arts kunt overleggen. Komen de klachten terug? De klachten kunnen terugkomen. Vaak komen ze tijdelijk terug, spontaan, of onder bijzondere omstandigheden zoals ernstige vermoeidheid, ziekte of warmte. Als de klachten terugkomen bij ernstige vermoeidheid of warmte, kun je daar rekening mee houden en proberen om die situaties te vermijden. Iemand kan ook opnieuw een ontsteking van de oogzenuw krijgen. Afwijkende oogbewegingen Eenderde van de mensen met MS maakt een periode door van dubbelzien. Dubbelzien ontstaat als de ogen niet parallel staan of niet synchroon bewegen. De ogen ontvangen dan verschillende beelden en dat ervaar je als dubbelzien. Als de ogen een klein beetje uit elkaar staan, is het beeld wazig. Het schokken van de ogen noemt men nystagmus. Nystagmus treedt ook op bij gezonde mensen, bijvoorbeeld als ze in een rijdende trein zitten en naar buiten kijken. Dit is normaal en geeft geen klachten. De schokkende bewegingen kunnen zowel horizontaal als verticaal zijn. Meestal treden ze op in beide ogen. Ze leiden niet tot dubbele beelden, maar tot wazig zien. Deze oogbewegingen kunnen ook voorkomen zonder dat iemand daar veel klachten van heeft. De oogbewegingen worden aangestuurd vanuit de hersenstam. Een haard van MS in de hersenstam kan de oorzaak zijn van dubbelzien. Ook haarden van MS in het evenwichtscentrum of de kleine hersenen, kunnen leiden tot gestoorde oogbewegingen. Dan heeft iemand meestal meer last van wazig zien. Hij of zij kan daarbij het gevoel hebben dat de omgeving beweegt, last hebben van duizeligheid, of zich onzeker voelen bij het staan en lopen, in grote ruimten of een drukke omgeving. Verloop Dubbelzien en schokkende oogbewegingen kunnen voorkomen bij een relaps (aanval). Klachten van dubbelzien verbeteren meestal vanzelf. Schokkende oogbewegingen worden soms chronisch, terwijl de klachten toch afnemen. Dat komt omdat de hersenen gewend raken aan de afwijkende oogbewegingen en leren om te gaan met de dubbele of wazige beelden. Behandeling Een relaps (aanval) kan behandeld worden met methylprednisolon. Bij dubbelzien is het soms een oplossing om een oog tijdelijk af te dekken of een bril op te zetten met een mat glas. Daarmee kan je verhinderen dat er twee verschillende beelden naar de hersenen gaan. Opereren aan de oogspieren om de ogen recht te zetten, heeft geen zin omdat de ernst van de afwijking wisselend is. De klachten verergeren bijvoorbeeld bij vermoeidheid. Komen de klachten terug? De klachten kunnen tijdelijk terugkomen of verergeren bij ernstige vermoeidheid, ziekte of warmte. Wanneer de klachten terugkomen bij ernstige vermoeidheid of warmte, kan je proberen om deze situaties te vermijden. Ook bij een relaps (aanval) kunnen eerdere klachten terugkomen. 6 7
Omgaan met slecht zien Meestal is het vooruitzicht op herstel van het zien goed. Wanneer het zien slecht blijft, kan het nodig zijn om de omgeving (het huis en de werkplek) aan te passen en hulpmiddelen aan te schaffen. Deze veranderingen kunnen het leven prettiger maken en ervoor zorgen dat je minder afhankelijk bent van anderen. Hieronder volgen enkele tips: Zorg ervoor dat je je spullen terug kan vinden. Zoek praktische oplossingen. Neem bijvoorbeeld een zaklamp mee naar de bioscoop. Zorg dat je, als je ergens anders bent, weet waar de toiletten zijn voordat je er dringend behoefte aan hebt. Leer om hulp te vragen. Organisaties die hulp kunnen bieden Zorg voor meer licht. Goed licht is heel belangrijk, vooral op plaatsen zoals boven het bureau, in kleed- en werkruimten en in de keuken. Het maakt ook uit welk type licht je gebruikt. Experimenteer eens met verschillende lampen. Vermijd schittering en verplaats eventueel spiegels en glimmende objecten. Verhoog het contrast. Plak bijvoorbeeld plakband met een contrasterende kleur op drempels, lichtknoppen, of toetsen op de telefoon of een toetsenboord. Of markeer voorwerpen met een markeerstift. Iemand die slecht ziet of helemaal niets meer kan zien, kan hulp zoeken bij instanties voor blinden en slechtzienden, zoals: De Nederlandse Vereniging voor Blinden en Slechtzienden (NVBS) biedt contact met lotgenoten, informatie-uitwisseling en gezamenlijke belangenbehartiging. Meer informatie: www.nvbs.nl Sensis is een organisatie voor zorg, onderwijs en diensten aan slechtziende en blinde mensen. Zowel kinderen als volwassenen kunnen hier terecht voor: onderzoek, onderwijs, advies, revalidatie, behandeling, begeleiding, cursussen, informatie en voorlichting. Meer informatie: www.sensis.nl Kies voor grote letters in drukwerk, op telefoontoetsen, enz. Gebruik hulpmiddelen zoals een vergrootglas, of pas - als je die gebruikt - je computer aan. De computer kan op vele manieren worden aangepast, bijvoorbeeld het beeld vergroten of de tekst omzetten in geluid of andersom. 8 9
Notities 10 11