Model Patiëntenversie 1.0 2 februari 2016 Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz Postbus 20062 3502 LB UTRECHT T: 030 282 33 02 E: secretariaat@kwaliteitsontwikkelingggz.nl 1
Model Patiëntenversie 1.0 Utrecht, februari 2016 www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl 2
Inhoud Inleiding... 4 Patiënten, naasten, ouders en andere betrokkenen... 4 Doelgroep... 4 Leeswijzer... 5 Over de ontwikkeling van de patiëntenversie... 5 Voorbereiding... 5 Vormgeving... 5 Procedures rondom de ontwikkeling... 6 Leidraad patiëntenversie (Model Patiëntenversie)... 6 Vooraf... 6 Opbouw patiëntenversie... 7 Omschrijving van de koppen... 8 Bijlage 1 Totstandkoming Model Patiëntenversie... 11 3
Inleiding Een belangrijk onderdeel van de ontwikkeling van een kwaliteitsstandaard is de patiëntenversie. Hiermee vertaalt u de beschreven zorg uit de zorgstandaard of generieke module voor de patiënt, zodat deze inzicht krijgt in de behandelingen, de keuzes die daarbinnen bestaan, wie welke zorg kan leveren en wat er van de patiënt en zorgverlener wordt verwacht. Ook geeft de patiëntenversie informatie voor de naastbetrokkenen. Tegelijkertijd draagt de patiëntenversie bij aan de implementatie van de ontwikkelde kwaliteitsstandaard. Binnen het Netwerk is afgesproken dat voor iedere kwaliteitsstandaard een patiëntenversie wordt opgeleverd. Net als het Model GGz Zorgstandaard en het Model GGz Generieke module hanteert het Netwerk een model voor de patiëntenversie. Het doel van het gebruik van een model is om uniformiteit aan te brengen in de vormgeving en inhoud van de patiëntenversies. Op deze manier zijn deze versies modulair te ontsluiten, breed eenduidig te verspreiden en vooral te hergebruiken. Het model is leidend voor de ontwikkeling van een patiëntenversie. Dit betekent dat het niet mogelijk is om onderdelen toe te voegen aan het model. Het is echter goed mogelijk dat niet elke stap die in het model beschreven is, op uw zorgstandaard of generieke module van toepassing is. Het uitgangspunt is dat alle onderdelen worden gevuld en aangeleverd, maar mocht u bij het schrijven van de patiëntenversie bepaalde onderdelen niet kunnen vullen, is het raadzaam hierover contact op te nemen met zijn of haar accounthouder bij het Netwerk. De basis voor de Model Patiëntenversie zijn de uitgangspunten van Thuisarts.nl. In de afgelopen jaren heeft de NHG laten zien dat deze werkwijze zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener van belangrijke meerwaarde kan zijn. Het overnemen van de uitgangspunten van Thuisarts.nl heeft een aantal gevolgen: Het Netwerk ontwikkelt patiëntenversie volgens de volgende uitgangspunten: o gebruik van taal (voor 95% B waar mogelijk); o maximaal 250 woorden per onderdeel; o gebruik van hoofdgroepen; o vaste opbouw; o enkele situaties per stoornis; o hergebruik waar mogelijk. De Model Patiëntenversie is geen keuzehulp of andere specifieke patiënteninformatie. Het model draagt bij aan zogenoemde broninformatie die breed verspreid kan worden door verschillende organisaties, waaronder het LPGGz. Er wordt geen boekje van de patiëntenversie beschikbaar gesteld. De opgeleverde patiëntenversie wordt opgenomen in een modulaire database voor bredere ontsluiting. Patiënten, naasten, ouders en andere betrokkenen Bij het verlenen van zorg voor patiënten in de geestelijke gezondheidszorg is een belangrijke rol weggelegd voor de naasten, ouders en andere direct betrokkenen. In het Model Patiëntenversie heeft het Netwerk hiervoor geen aparte onderdelen opgenomen. Het Netwerk vraagt u om zelf hier actief over na te denken en dit een juiste plaats te geven in de patiëntenversie. Voor een goede invulling hiervan kunt u kennis nemen van de wijze waarop bijvoorbeeld hoe ouders of naasten bij een aantal ziekten op www.thuisarts.nl worden betrokken. Zie bijvoorbeeld dementie of waterwratjes. Doelgroep Dit model is bedoelt ter ondersteuning van de ontwikkelaars van een kwaliteitsstandaard bij het maken van een patiëntenversie. De uiteindelijke patiëntenversie is bestemd voor de patiënt en zijn of haar naasten. 4
Leeswijzer In de volgende hoofdstukken wordt eerst beschreven waar een ontwikkelaar van een kwaliteitsstandaard rekening mee kant houden bij de ontwikkeling van een patiëntenversie. Vervolgens is er een hoofdstuk met het model. Dit bestaat uit vaste categorieën die in een volgend hoofdstuk worden toegelicht. In het model wordt er omwille van de leesbaarheid gesproken over patiënt. Hiermee wordt dan de patiënt en zijn naasten, partner, de ouder, het gezin, de familie en andere naastbetrokkenen bedoeld. Ook wordt er gesproken over de patiënt en de zorgverlener in de mannelijke vorm (hij, zijn en hem). Hiervoor kan ook zij of haar gelezen worden. Over de ontwikkeling van de patiëntenversie Voorbereiding De patiëntenversie is een verplicht onderdeel van een kwaliteitsstandaard zoals die binnen het Netwerk wordt ontwikkeld. Gedurende het gehele ontwikkeltraject dient rekening te worden gehouden met het feit dat deze versie als één van de producten moet worden opgeleverd. Breng de ontwikkelgroep(en) hiervan op de hoogte en zorg dat zij het model kennen. Vormgeving Uniformiteit Het Netwerk zal de verschillende patiëntenversies van de diverse kwaliteitsstandaarden redactioneel en qua opmaak redigeren. Het is van belang dat de werkgroep zich alleen richt op de inhoudelijke tekst. Werk met tekstboxen: in iedere tekstbox wordt één vraag beantwoord, elke tekstbox moet op zichzelf staan en bestaat uit maximaal 250 woorden. Verwijs niet naar andere tekstboxen, deze worden soms ook hergebruikt. Leesbaarheid: Aandachtspunten voor de leesbaarheid en stijl van de patiëntenversie: Maak bij voorkeur gebruik van professionele schrijvers die gespecialiseerd zijn in gezondheidsvoorlichting. Zorg voor een soepel leesbare tekst (duidelijke taal, korte zinnen), die de belangstelling kan vasthouden: korte aantrekkelijk leesbare stukken tekst. Maak gebruik van eenvoudige taal, streef naar taalniveau B1. Deze is voor ongeveer 95% van de bevolking begrijpelijk, dit zal niet altijd lukken gezien de terminologie, maar het is belangrijk hierna te streven. (http://www.zoekeenvoudigewoorden.nl/index.php) Gebruik duidelijke, ondubbelzinnige taal, ook al gaat dat ten koste van de nuance. Vermijd onnodig jargon en technische termen. Geef uitleg van de betekenis wanneer dergelijke termen gangbaar zijn. Voeg bij voorkeur een verklarende woordenlijst toe. Zorg voor duidelijke en praktische informatie. Personaliseren: Patiënten zijn gebaat bij herkenbaarheid en praktische bruikbaarheid: Vignetten: Door vignetten kan de tekst persoonlijk en toepasbaar gemaakt worden. Hierdoor herkent de patiënt dat de informatie voor hem/haar van toepassing is. Werk concrete situaties uit, zodat mensen kunnen kiezen wat het beste bij de eigen situatie aansluit. Een veel gestelde vragen rubriek (FAQ): Ik gebruik lithium om mijn stemming te stabiliseren. Mag ik dat tijdens mijn zwangerschap gebruiken? Het Netwerk kiest voor de aanspreekvorm: patiënten en/of naasten. 5
Toegankelijkheid en gebruiksvriendelijkheid: De patiëntenversie dient optimaal toegankelijk en gebruiksvriendelijk te zijn. De informatie dient goed en praktisch leesbaar te zijn: korte zinnen, bondige teksten. Een patiëntenversie heeft een ander doel dan een zorgstandaard of generieke module. Niet alle aanbevelingen uit de zorgstandaard of generieke module hoeven over genomen of onderbouwd te worden. Voor sommige patiëntengroepen (bijvoorbeeld laaggeletterden) is meer visueel en audio georiënteerde informatie (film, beeld of gesproken tekst) meer passend. Digitale ontsluiting biedt de mogelijkheid hier mee aan de slag te gaan, maar eerst start het Netwerk met de huidige versies. Eventuele toevoegingen worden separaat aangeleverd. De boodschap van de patiëntenversie dient hoopvol te zijn: Kan ik hier iets aan doen? Welke behandelmogelijkheden zijn er? etc. Betrouwbaarheid van de inhoud: Het Netwerk zal een tekst maken voor de verantwoordingsinformatie. Uiteraard wil een lezer weten of de informatie in de patiëntenversie te vertrouwen is. Ook zal de informatie dan eerder opgevolgd worden. Dit hoeft niet per kwaliteitsstandaard en staat derhalve ook niet in het model Procedures rondom de ontwikkeling De projectleiding is samen met de werkgroep verantwoordelijk voor het eindproduct. Maak aan het begin van het ontwikkeltraject afspraken wie wat op welk moment gaat doen. De patiëntenversie wordt aan de hand van tekstboxen opgebouwd. De structuur hiervan wordt in het volgende hoofdstuk omschreven. Binnen de koppen zoals hieronder aangegeven, kan men meerdere tekstboxen gebruiken. Start met een duidelijke titel en geef dan in maximaal 250 woorden toelichting. Het Netwerk is voornemens om een gebruikersraad in te richten met een redactie om zo de inhoud, toegankelijkheid, leesbaarheid en uniformiteit te waarborgen. Deze gebruikersraad bestaat uit patiënten aangevuld met enkele terzake kundige zorgverleners. Bij Thuisarts.nl bestaat een vergelijkbare gebruikersraad. In de komende maanden zal het Netwerk hier meer duidelijkheid over geven. Leidraad patiëntenversie (Model Patiëntenversie) Vooraf De patiëntenversies worden online volgens een vast stramien opgebouwd met koppen die aanklikbaar zijn. Er wordt zoveel mogelijk uniformiteit in de koppen gebracht zodat de verschillende patiëntenversies dezelfde uitstraling (look & feel) hebben. De patiëntenversie wordt geschreven vanuit het perspectief van de (potentiele) patiënt en naasten. Het herstel van de (psychische) gezondheid en het realiseren van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven staat hierbij centraal (zie ook hoofdstuk Visie op zorg (Model GGz-zorgstandaard 2.1)). De patiëntenversie geeft inzicht in de wijze waarop zorgverleners zorg, ondersteuning en behandeling dienen te bieden. De patiëntenversie is bruikbaar als wegwijzer maar wellicht ook als inspiratiebron om het leven met de aandoening meer naar eigen hand te zetten. Er staat in de patiëntenversie omschreven wat patiënten en naasten van zorg, ondersteuning en behandeling mogen verwachten en wat zij zelf kunnen doen op weg naar herstel. De patiëntenversie stelt patiënten en naasten in staat om optimaal gebruik te maken van een zorgstandaard of generieke module. 6
De patiëntenversie verstrekt gezondheidsinformatie: Wat houdt een aandoening in, wat houdt een aspect van de zorgverlening in, wat houdt een thema als zelfmanagement in. De patiëntenversie helpt bij het voorbereiden van een bezoek aan en communicatie met een zorgverlener: welke vragen kun je stellen aan de zorgverlener. De patiëntenversie helpt bij het maken van (gezamenlijke) keuzen in het behandeltraject. De patiëntenversie geeft inzicht in de mogelijkheden rond zelfmanagement en stimuleert en ondersteunt patiënten en naasten om meer aan de slag te gaan met zelfmanagement. De patiëntenversie is een hulpmiddel om als patiënt zelf (meer) regie te krijgen en te nemen. In de patiëntenversies worden keuze opties gepresenteerd. Hierdoor kunnen patiënten, al dan niet in overleg met naasten, kiezen voor de opties die het best bij hun passen (personaliseren). In de navolgende paragrafen wordt het model opgebouwd aan de hand van een aantal koppen. Daaronder worden suggesties gedaan over de invulling ervan. Alle koppen dienen gevuld te worden. Mocht dit niet of onvoldoende mogelijk zijn, neem dan contact op met de accounthouder van het Netwerk. Denk aan: Uniformiteit Het Netwerk zal de verschillende patiëntenversies van de diverse kwaliteitsstandaarden redactioneel en qua opmaak redigeren. Het is van belang dat de werkgroep zich alleen richt op de inhoudelijke tekst. Werk met tekstboxen: in iedere tekstbox wordt één vraag beantwoord, elke tekstbox moet op zichzelf staan en bestaat uit maximaal 250 woorden. Verwijs niet naar andere tekstboxen, deze worden soms ook hergebruikt. Opbouw patiëntenversie 1 In het kort 2 Verschijnselen 3 Oorzaken 4 Risicogroepen 5 Onderzoeken 6 Adviezen 7 Behandeling 8 Nadelen/risico s 9 Verschil met 10 Medicijnen 11 Bijwerkingen 12 Andere behandelingen 13 Herstel 14 Hoe gaat het verder? 15 Wanneer contact? 16 Meer informatie? 7
Omschrijving van de koppen Omschrijving 1 In het kort Omschrijving wat er uniek is aan de zorgstandaard of generieke module en voor wie deze bedoeld is. Neem hierin mee dat het gaat om herstel, wat kan men zelf al doen en bij (in het algemeen) welke keuzes heeft men als het gaat om de aangeboden zorg. 2 Verschijnselen Welke kenmerken en klachten horen bij de aandoeningen? Welke effecten heeft de aandoening op (domeinen van het) dagelijks functioneren? Denk hierbij aan: wonen, werk, vrije tijd, relaties, zingeving. 3 Oorzaken Zijn er aanwijsbare oorzaken voor de aandoening? (erfelijkheid, leefstijl, omstandigheden) Indien van toepassing: Informatie over de aandoeningen die vaak samen gaan met de bepaalde aandoening (co-morbiditeit). Indien relevant: Wanneer manifesteert de aandoening zich (in kindertijd, tijdens adolescentie of tijdens volwassenheid)? 4 Risico s Welke (risico)factoren kunnen de klachten verergeren? Welke signalen kunnen wijzen op een verergering van de klachten? Wanneer is het raadzaam om professionele hulp te zoeken? 5 Onderzoeken Informatie over de aandoening: Wat is het? Wanneer wordt de diagnose gesteld? Wat zijn de hoofdkenmerken (verschijnselen) van de aandoening? Omschrijving van het diagnostische traject. 6 Adviezen Informatie over preventie: Wat kan de patiënt doen om te voorkomen dat zijn klachten verergeren? Wat kan de patiënt zelf doen om zo goed mogelijk met zijn aandoening, klachten en de (psychosociale) gevolgen van de aandoening om te gaan? Welke leefstijl aanpassingen zijn goed voor het algemeen (psychisch) welzijn van de patiënt? (een evenwicht zoeken tussen draagkracht en draaglast) Welke zelfmanagement instrumenten zijn beschikbaar die ondersteunend kunnen werken aan de klachten? (links toevoegen) Op welke wijze en hoe kan de naasten een rol spelen in de toeleiding naar zorg? Wat kan de klacht betekenen voor de naasten en wat zijn de mogelijkheden die er zijn voor de naasten? Welke mogelijkheden voor ondersteuning zijn er voor de naasten? (mogelijk verwijzen naar organisaties voor lotgenotencontact bij een mantelzorg- en/of familieorganisaties). 7 Behandeling Welke behandelingen zijn er? Welk effect, op korte of lange termijn, mag van de verschillende behandelingen verwacht worden? Op welke manier wordt de behandeling aangeboden, individueel, in een groep, ehealth, aantal sessies en duur van de sessies. Welke keuzemogelijkheden zijn er? Wie is verantwoordelijk voor welke behandeling? Welke zorgverleners bieden behandeling of ondersteuning? Welke rol hebben de verschillen disciplines? Welke behandelingen zijn in de zorgstandaard aanbevolen voor de behandeling van 8
de aandoening? Wat wordt er van de patiënt verwacht bij deze behandeling? Wat moet de patiënt doen? Welke invloed heeft een behandeling op het leven? Hoe is de zorg in bredere zin georganiseerd? Welke behandeling of begeleiding is waar te vinden? Het gaat hierbij ook over een beperkte uitleg over de echelons: Huisartsenzorg, basis ggz en specialistische ggz. Onderscheid wanneer relevant in het behandelproces de volgende fases: Vroege onderkenning en preventie; Diagnose en monitoring; Crisiszorg; Zelfmanagement en behandeling inclusief multidisciplinaire zorg; Begeleiding; Herstel, participatie en re-integratie. 8 Nadelen/risico s Wat zijn mogelijke neveneffecten? Wanneer kan een (neven)effect verwacht worden? Hoe moet een patiënt handelen bij ongewenste neveneffecten? Wat zijn de nadelen van de verschillende behandelingen? Wat zijn de risico s? Al dan niet in combinatie met andere behandelingen? 9 Verschil met Zijn er ziektebeelden die veel overeenkomsten hebben? Hoe kan het onderscheid worden gemaakt? 10 Medicijnen Welke medicatie is er beschikbaar, met welke werking? Zijn er voor- en nadelen te onderscheiden? 11 Bijwerkingen Wat zijn de bijwerking van mogelijke medicatie? 12 Andere behandelingen Bespreek de (on)wenselijkheid van het volgen van alternatieve behandelingen. 13 Herstel Wat betekent herstel en hoe kan hier aan worden bijgedragen? Wat kan de zorgverlener doen om het herstelproces te bevorderen? Houd rekening met de verschillende vormen van herstel, namelijk aan symptomatisch, functioneel, persoonlijk en maatschappelijk herstel. 14 Hoe gaat het verder? Wat mag je verwachten van de zorgverlener of het behandelteam? Het gaat hier ook over de behandelrelatie waarin ruimte kan zijn voor: het eigen verhaal (ervaringskennis), samenwerking, de uitwisseling van ervaringskennis en professionele kennis, de wensen van de patiënt, gezamenlijke besluitvorming en het maken van afspraken. 15 Wanneer contact? 16 Meer informatie? Hulpverlening en ondersteuning kunnen ook geboden worden vanuit patiënten- en familieorganisaties. Deze organisaties bieden veelal mogelijkheden voor lotgenotencontact. Directe links naar de relevante organisaties kunnen opgenomen worden. Hierbij kan ook verwezen worden naar de mogelijkheden op lokaal niveau. Zoek bijvoorbeeld op vriendendiensten of patiënt gestuurde initiatieven via een online zoekprogramma. Hulpverlening kan ook gezocht worden in de welzijnssector of het maatschappelijk 9
werk in de eigen gemeente, denk hierbij bijvoorbeeld aan een buurtteam. Waar vindt men keuze-informatie? Bij welke instantie moet men aankloppen? (bij gemeente voor WMO gerelateerde zorg, bij zorgverzekeraar voor ZVW gerelateerde zorg etc.) Voor sommige aandoeningen zijn kenniscentra opgericht. De websites bieden vaak veel informatie en psycho-educatie. Als effecten van interventies niet bekend zijn of als de resultaten heterogeen of zelfs tegenstrijdig zijn, moet dit op zijn minst worden vermeld. Er moet een evenwicht worden gevonden tussen het onthullen van onzekerheden, en het geven van informatie welke niet van meerwaarde is voor de patiënt op dat moment. 10
Bijlage 1 Totstandkoming Model Patiëntenversie Bronnenraadpleging Voor de ontwikkeling van het Model Patiëntenversie is gebruik gemaakt van Programma van eisen voor de patiëntenversie van kwaliteitsstandaarden; een uitgave van het LPGGz en de Model patiënt en naastenversie van het Trimbos-instituut. Beide documenten hebben belangrijke input geleverd voor de ontwikkeling van dit model. Verder zijn de volgende documenten bestudeerd: Handleiding en Toolbox Richtlijn ontwikkeling in de Nederlandse Gezondheidszorg (HARING) op http://www.ha-ring.nl Hoofdstuk 4, How to develop patient versions of guidelines van de G-I-N PUBLIC Toolkit (Patient and Public Involvement in Guidelines) op http://www.g-i-n.net/working-groups/gin-public/toolkit Basisset kwaliteitscriteria GGZ geformuleerd vanuit een patiënten- en familieperspectief (LPGGZ, project Werken aan vraagsturing kwaliteit en implementatie, 9 juli 2015). Checklist Patiëntenparticipatie (van de commissie Cliëntenparticipatie voor de multidisciplinaire richtlijnontwikkeling in de GGz, 2007). Loudon K, Santesso N, Callaghan M, et al. Patient and public attitudes to and awareness of clinical practice guidelines: a systematic review with thematic and narrative syntheses. BMC Health Services Research. 2014;14:321. doi:10.1186/1472-6963-14-321. Anthony, W.A. (1993). Recovery from mental illness: the guiding vision of the mental health service system in the 1990's. Psychosocial Rehabilitation Journal, 16 (4), 11-23. Gagne, C. (2004). Rehabilitatie: een weg tot herstel. Voordracht studiedag Rehabilitatie en herstel, Groningen, 14 juni. Groningen: Lectoraat Rehabilitatie Hanzehogeschool. De volgende goede voorbeelden zijn daarnaast bekeken: Cliëntenversies van richtlijnen, gemaakt door het Trimbos-instituut Cliëntenversies van richtlijnen, gemaakt door NICE, de Britse organisatie voor richtlijnontwikkeling. Deze focussen op wat goede zorg is en wat niet, waardoor de patiënt beter zijn belangen kan behartigen t.a.v. de te volgen behandeling www.thuisarts.nl. Dit opvolger van de NHG-patiëntenbrieven. Deze patiënteninformatie legt een focus op psycho-educatie (wat is het, hoe ontstaat het, hoe herken je het), advies en wat je zelf kan doen. 11