Laarbeeklaan 101 1090 Brussel Oncologisch Handboek Palliatieve zorg V1.2008
PALLIATIEVE ZORG: TOELICHTING EN PRAKTISCHE RICHTLIJNEN 1 Inleiding In 2002 werden drie wetten met betrekking tot de zorg voor patiënten goedgekeurd en gepubliceerd in het Staatsblad. Het gaat om: -de wet betreffende de euthanasie (28 mei 2002, publicatie 22 juni 2002) -de wet betreffende de palliatieve zorg (14 juni 2002, publicatie 26 oktober 2002) -de wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002, publicatie 26 september 2002) De hierbij gevoegde teksten geven een beknopt overzicht van de essentie van de wetgeving en de daaruit voortvloeiende regels en attituderichtlijnen. Om misverstanden te vermijden, wordt de wetgeving daarbij nogal expliciet geciteerd. Deze teksten werden opgesteld door de Reflectiegroep voor Biomedische Ethiek van het UZ Brussel en kwamen tot stand na uitgebreid en herhaald overleg. Zij werden goedgekeurd door de officiële Commissie Medische Ethiek, de Medische Raad en de Directie. Palliatieve zorg - 1 -
2 Toelichting wetgeving palliatieve zorg Gebaseerd op de Wet betreffende de palliatieve zorg van 14 juni 2002. Deze wet werd gepubliceerd op 26 oktober 2002. Zij verleent de patiënt het recht op palliatieve zorg tijdens de fase van het levenseinde. Twee pertinente artikels uit deze wet zijn: Artikel 2. Dit formuleert volgende bepalingen. Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. Artikel 7. Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passend acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen. Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist. Bepalingen rond verstrekking van palliatieve zorg. De regelgeving die uit deze wet voortvloeit, alsook uit die betreffende de patiëntenrechten (zie apart document) legt welbepaalde voorwaarden en procedures vast die gekend moeten zijn en gerespecteerd dienen te worden door het medisch en verpleegkundig personeel, meer algemeen de zorgverstrekkers van het. De kernpunten daarvan kunnen als volgt samengevat worden. 1)De rechten van de patiënt dienen te allen tijde geëerbiedigd te worden. 2)De enige aanvaardbare palliatievezorgverstrekking is die conform een state of the art medische aanpak. 3)Ook tijdens de evolutie van een aandoening met slechte prognose, moet aan de patiënt correcte informatie verstrekt worden. Dit moet gebeuren via een open communicatie binnen Palliatieve zorg - 2 -
de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt, waarbij enerzijds paternalisme langs de kant van de arts dient vermeden, maar anderzijds ook rekening dient gehouden met de psychische draagkracht van de patiënt. De curatieve en de palliatieve behandelingsmogelijkheden dienen daarbij aangeboden en toegelicht te worden als vormen van medische zorg binnen een continuüm, maar die afhankelijk van de aard van de ziekte en de verwikkelingen daarvan, ook parallel met elkaar kunnen toegepast worden. 4)De patiënt geeft zijn/haar informed consent over de voorgestelde behandelingen, zowel curatieve als strikt palliatieve. Het hoeft hier niet altijd noodzakelijkerwijs te gaan om een schriftelijke toestemming (hoewel dat mogelijk wenselijk is voor bepaalde vormen van therapie) maar de toestemming dient wel genoteerd te worden in het medisch dossier. Het is daarbij evident dat voor courante standaardtherapieën waarvan het voordeel voor de patiënt ondubbelzinnig vaststaat en die in principe geen potentieel ernstige nevenwerkingen kunnen veroorzaken, een stilzwijgende toestemming van patiënt zonder expliciete nota van de arts in het medisch dossier kan geaccepteerd worden. 5)De patiënt heeft te allen tijde recht op een tweede advies ( second opinion ) en op de mogelijkheid om verder verzorgd te worden door een andere arts van zijn/haar keuze, zo nodig in een andere dienst of andere instelling. 6)Het is nodig dat er ook overlegd wordt met de door de patiënt aangeduide vertrouwensperso(o)n(en) en/of de familieleden, zeker in geval van onbekwaamheid van de patiënt, maar uiteraard met inachtname van de nodige discretie en respect voor het medisch beroepsgeheim. 7)Als een patiënt verwezen wordt met specifieke vraag voor palliatieve zorg omwille van een elders gediagnosticeerde aandoening, dan zal de juistheid van diagnose en prognose in het zo nodig geëvalueerd worden en dan zal de behandelende -arts zich ervan vergewissen dat de patiënt wel degelijk ingelicht werd over de behandelingsmogelijkheden van de aandoening. 8)Voor de meeste gevallen van zorg bij het levenseinde is het wellicht niet wenselijk dat één enkele arts zonder overleg met minstens één collega-arts instaat voor de verstrekking van palliatieve zorg en de coördinatie daarvan. In het neemt het support team in dit verband een ondersteunende en adviserende rol waar, ten dienste van zowel arts als patiënt. Palliatieve zorg - 3 -
3 De praktische uitvoering van de palliatieve zorg. In praktijk zal de beslissing om daadwerkelijk tot louter palliatieve zorg over te gaan dus meestal pas genomen worden na overleg tussen de behandelende arts, behorend tot het vast kader, en een collega van het support team. De patiënt staat steeds centraal in dit overleg. Het is evident dat ook de huisarts van patiënt bij het overleg wordt betrokken. Op uitdrukkelijk verzoek van het behandelend -team kan het support team de verantwoordelijkheid voor de verdere zorg van patiënt overnemen van het behandelend team. Zo dit verzoek uitgaat van patiënt zelf, of van diens vertrouwenspersoon, wordt steeds eerst overleg gepleegd met de arts van het vast -kader die verantwoordelijk is voor de zorg van de patiënt. Het is wenselijk dat de patiënt, indien verder verblijf in het ziekenhuis aangewezen is, opgenomen blijft op de hem/haar vertrouwde verpleegeenheid en dat hij/zij kan genieten van de continuïteit van de zorg verstrekt door het hem/haar vertrouwde behandelend team, dat tot dan toe instond voor de curatieve zorg. Het advies betreffende de geplande palliatieve zorg wordt genoteerd in het medisch dossier van patiënt. Telkens het aangewezen is, wordt dit neergeschreven advies aangepast. Indien de patiënt uit het ziekenhuis zou ontslagen worden, dan staat het support team in samenwerking met het behandelend team in voor een vlotte doorstroming van informatie naar de huisarts en andere thuiszorgverleners. Zo nodig speelt het support team ook in deze situatie een adviserende rol. Palliatieve zorg - 4 -