s Heeren Loo opent uniek digitaal museum Op 10 oktober 2012 opende s Heeren Loo als eerste zorgverlener in de gehandicaptensector een uitgebreid digitaal museum. Met de officiële opening in restaurant Puur bij het hoofdkantoor in Amersfoort, waarbij ook de Canon Gehandicaptenzorg Nederland werd afgetrapt, zette de zorggroep de digitale deuren naar het verleden wijd open. Ruim 200 gasten waren getuige van de officiële openingshandeling. In het museum loop je door 15 thematisch ingerichte kamers. Aan de hand van beeld en geluid maak je kennis met markante mensen uit de geschiedenis en het heden van s Heeren Loo. Waar we vandaan komen en waar we heen zijn gegaan in ruim 120 jaar, kan nu iedereen zelf gaan bekijken in het digitale museum. Surf naar www.museum-sheerenloo.nl Teun Post, initiator van de Canon Gehandicaptenzorg Nederland, vertelde daarna over de achtergrond en het belang van deze Canon. De Canon Gehandicaptenzorg (onder redactie van Ad van Gennep, Maarten van der Linde en Teun Post) beoogt een inkijk te geven in de geschiedenis (vanaf 1800) van de zorg voor mensen met een verstandelijke Elk venster vertelt een verhaal over een opmerkelijke gebeurtenis, pionier, trend of kantelmoment in deze geschiedenis die zich elke dag verder ontwikkelt. Ook onze kijk op die geschiedenis verandert omdat de tijd waarin we leven telkens nieuwe vragen stelt, ook aan de geschiedenis: hoe en waarom is dat toen zo gegaan? Daarom kan een Canon Gehandicaptenzorg ook nooit af of volledig zijn. De keuze voor de belangrijke momenten in deze geschiedenis heeft altijd iets arbitrairs, zeker als de omvang overzichtelijk moet blijven en maar een beperkt aantal vensters mag vullen. Zo n Canon schreeuwt om commentaar. Door te reageren kan een volgende versie bijgesteld en aangevuld worden. Zie voor de Canon: www.canonsociaalwerk.eu. Online zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag Artsen, gedragsdeskundigen en begeleiders in de gehandicaptenzorg kunnen nu ook online zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) biedt deze tool op www.cce.nl/somatiek. Hierin is de expertise uit CCE-consultaties verbonden met de medisch wetenschappelijke stand van zaken over dit onderwerp. De tool hoort bij het eerder dit jaar verschenen boek Zoeken naar somatische verklaringen voor probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking. Met de online tool kunnen behandelaars een model raadplegen om probleemgedrag te verklaren. Ook kunnen zij zoeken in een lijst met de 70 meest voorkomende somatische aandoeningen die probleemgedrag kunnen veroorzaken. Zoeken kan op zoekwoord, op afbeelding of op alfabet. Zowel het Model als de Top 70 lijst zijn ook als PDF te downloaden. NTZ 4-2012 285
Verder kijken dan eigen discipline Doel is om zorgprofessionals te stimuleren met elkaar in gesprek te gaan over de oorzaken van probleemgedrag en verder te kijken dan de eigen discipline. Op deze wijze wil het CCE de expertise, opgedaan tijdens consultaties, verspreiden. Zorgprofessionals kunnen de online informatie ook gebruiken bij voorlichting aan cliënten, ouders, belangenbehartigers en begeleiders van mensen met een verstandelijke Down-poliklinieken Een in Downsyndroom gespeciali seerde kliniek heeft een gunstig effect op de ontwikkelingskansen van de kinderen die er gebruik van maken. Voor Down typerende afwijkingen aan zintuigen, hart, darmen, schildklier, en huid worden (eerder) ontdekt en aangepakt. Met als gevolg: meer kansen op (taal) ontwikkeling, communicatie, betere conditie, meer zin en mogelijkheden om te bewegen en te leren. Dat kwam naar voren bij het symposium van de Down-polikliniek voor kinderen in Helmond. Onthullend is de vergelijking tussen kinderen met Down die jaarlijks de poli bezochten en ouderen die de kans vroeger niet hebben gekregen, maar nu wel gebruik maken van de poli 18+. De Down-polikliniek voor kinderen in Helmond, de eerste in Nederland, bestond 12 september 10 jaar, en de daaruit voort gekomen Downpoli voor volwassenen vierde zijn 5-jarige jubileum. Ter gelegenheid van beide jubilea werd een symposium gehouden voor zorgverleners, ouders en hun kinderen. Kinderarts Rinske Bos vertelde over de 71 dossiers van jonge patiënten (tot 18 jaar) die de afgelopen 10 jaar zijn geana lyseerd: - De helft heeft een hartafwijking. - Glutenovergevoeligheid en diabetes komen veel voor. - De ontwikkelingsachterstand is gemiddeld groter dan verwacht. - Oog- en oorproblemen komen veel voor. - Het overgewicht onder de kinderen die de poli bezoeken is lager dan verwacht. Landelijk is 1 op de 4 jongens met Down syndroom te zwaar (25%), en 1 op de 2 meisjes (50%). Van de kinderen die de Helmondse poli bezoeken, is 12,5 procent te zwaar. Andere veel voorkomende problemen zijn gedragsproblemen en tandenknarsen. Tonnie Coppus, arts voor verstandelijk gehandicapten, is coördinator van de 18+ poli voor volwassenen in het Helmondse Elkerliekziekenhuis. Ze vertel de dat het aantal mensen met Down in Nederland toeneemt. Er worden meer kinderen met het syndroom geboren, nu is dat 1 op de 750. En mensen worden aanzienlijk ouder dan vroeger. In 1982 werden mensen met Down syndroom meestal niet ouder dan 25 jaar. In 2006 was meer dan de helft van de Nederlanders met Down syndroom ouder dan 50. De levensverwachting in 2012 is 60 jaar. Nog steeds aanzienlijk lager dan de gemiddelde burger, maar veel beter dan vroeger. De 18+ poli besteedt minder aandacht aan ontwikkeling, meer aan behoud van verworven vaardigheden en aan levensvragen. In de vijf jaar van zijn bestaan heeft de kliniek honderd mensen gezien, van wie er 286 NTZ 4-2012
80 elk jaar komen om gescreend te worden. De gegevens zijn (anoniem) bewaard en worden gebruikt om een antwoord te vinden op de vraag hoe het gaat met de volwassenen met Downsyndroom. Voor meer informatie over Down-poliklinieken in Nederland (er zijn er inmiddels ruim 20 voor kinderen en 5 voor volwassenen) zie: www.downsyndroom.nl/ downsyndroomteams. Promoties Op 17 oktober 2012 is M.H. Willemsen gepromoveerd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. De titel van haar proefschrift is Making headway with the molecular and clinical definition of rare genetic disorders with intellectual disability. In Nederland hebben minstens 120.000 mensen een verstandelijke Zij hebben vaak levenslang zorg nodig, vanwege hun intellectuele beperkingen, maar ook door bijkomende medische en psychische problemen. Door de oorzaak van de verstandelijke beperking te kennen, wordt het beter mogelijk om mensen de juiste, op hun persoonlijke situatie aangepaste, zorg te bieden. Daarnaast is het voor families belangrijk te weten hoe de prognose van de verstandelijke beperking is en de problemen hierbij, én of er verhoogde kans is op nazaten met dezelfde Een diagnose is hierbij essentieel. Tot voor enkele jaren bleef meer dan 50 procent van de verstandelijke beperkingen onverklaard. Dat verandert nu de genetische diagnostiek enorm vooruitgesneld is. Marjolein Willemsen beschrijft dat door de modernste genetische technieken, gecombineerd met een multidisciplinaire klinische beoordeling, het aantal diagnoses kan toenemen tot meer dan 75 procent. Dit is van groot belang voor de zorg aan deze mensen en hun families, en een eerste opstap naar het ontwikkelen van therapieën. Gehandicaptenzorgprijs 2012 Op woensdag 21 november werden in de Geertekerk in Utrecht door de VGN de winnaars bekend gemaakt van de Gehandicaptenzorgprijs 2012. Voorzitter van de jury was: Prof.Dr. Ina van Berckelaer-Onnes. Voorafgaand aan de prijsuitreiking hield Prof.Dr. Petri Embregts een inleiding getiteld Wetenschap en praktijk: in co-creatie verbonden. Genomineerden in de categorie Beste onderzoekspublicatie waren: Margriet Heim, Marjan Veen en Frank Velthausz (Esdégé-Reigersdaal in samenwerking met Heliomare revalidatie en de Universiteit van Amsterdam) met hun onderzoek naar het communicatieprogramma COCPvg in Esdégé-Reigersdaal. Heidi Hermans (Amarant) en Thessa Hilgenkamp (Abrona) met de studies die zij deden naar de gezondheid van ouderen met een verstandelijke Toinette Loeffen (Hogeschool Utrecht in samenwerking met Amerpoort, de Driestroom, Reakt e.a.) met haar onderzoek naar mogelijkheden voor mensen met een beperking om hun kunstzinnige talenten te ontwikkelen. Genomineerden in de categorie Beste praktijkproduct waren: Greet Antuma, Alexandra Breedveld, Dytmer NTZ 4-2012 287
Hettinga, Merijn Lindeboom en Zwaan Miedema (Tjallingahiem) met hun handboek voor de behandeling van seksueel grensoverschrijdend gedrag bij jongeren met een lichte verstandelijke Astrid Cornelissen (Cello) met de beweegmethode ter bevordering van de ontwikkeling van mensen met een ernstige meervoudige Dick van de Weerd en Hans van Wouwe (ASVZ) met hun boek dat beschrijft hoe orthopedagogische behandeling volgens de methode Triple-C vorm kan krijgen. De prijs voor de Beste onderzoekspublicatie ging naar: Margriet Heim, Marjan Veen en Frank Velthausz. De prijs voor het Beste praktijkproduct ging naar: Dick van de Weerd en Hans van Wouwe. Zie voor verdere info over de VGN-prijs: www.vgn.nl. Aanmelding Masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg In 2013-2014 organiseert de VGN opnieuw de Masterclass Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg. Hoofddocenten zijn dr. Joop Hoekman en dr. Sabina Kef. Aanmelding tot 17 december via www.vgn.nl, thema kennisbeleid. Doel Doel van deze masterclass is om professionals werkzaam in de gehandicaptenzorg toe te rusten voor het opstellen van een gedegen en kansrijk onderzoeksvoorstel en het uitvoeren van dit onderzoek binnen de eigen organisatie. Wetenschappelijk onderzoek kan immers een belangrijke bijdrage leveren aan de verdieping en ontwikkeling van de praktijk en de organisatie van de zorgverlening/ondersteuning. Inhoud masterclass De masterclass zelf bestaat uit 7 dagen in de periode januari 2013 november 2014 en twee terugkomdagen in het voor- en najaar van 2014. Het programma wordt verzorgd door de beide hoofddocenten. Daarnaast zijn er gastcolleges door gerenommeerde gastdocenten over onderwerpen als methodologische aspecten van onderzoek en het nut en de noodzaak van praktijkgericht onderzoek voor een zorginstelling. Kosten en aanmelding De tijdsinvestering van de masterclass is per cursusdag een dag voorbereidingstijd. De kosten zijn 2.750,- per deelnemer. Inschrijving Masterclass Kennismanagement 2013 Op 14 februari 2013 start de volgende editie van de masterclass Kennismanagement in de gehandicaptenzorg, georganiseerd door VGN en Vilans. Aanmelding tot 17 december via www.vgn.nl, thema kennisbeleid. Doelgroep Portefeuillehouders kennisbeleid, directeuren/ managers bijv. van expertisecentra en functionarissen als directiesecretarissen, opleidingsfunctionarissen, onderzoekscoördinatoren en kwaliteitscoördinatoren die actief betrokken zijn bij de uitvoering van kennisbeleid binnen hun instelling en daarbij een aansturende rol hebben. 288 NTZ 4-2012
Doel Doel is om portefeuillehouders kennisbeleid beter toe te rusten in het managen van kennis binnen de eigen organisatie en tussen organisaties. Dit draagt bij aan een verdere professionalisering van de zorg en dienstverlening. Inhoud van de masterclass De docenten behandelen theorie, vocabulaire en praktische instrumenten en geven tevens aandacht aan ingebrachte praktijkervaringen en de individuele praktijkcasussen. Kosten en aanmelding De tijdsinvestering van de masterclass is per cursusdag vier uur voorbereidingstijd. De kosten zijn 1.950,- per deelnemer. Tot 17 december kunt u zich aanmelden via het VGN aanmeldingsformulier. Het maximum aantal deelnemers van de masterclass is 20 personen. Inschrijving is op volgorde van binnenkomst. De masterclass gaat alleen door bij voldoende deelname. Han Nakken Prijs De Han Nakken Prijs, genoemd naar de in 2010 overleden hoogleraar, is bestemd voor de beste wetenschappelijke prestatie en de opmerkelijkste praktijkprestatie op het gebied van personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Vera Munde krijgt de wetenschappelijke prijs voor haar artikel Catch the wave!, dat in juli 2012 verscheen in Child Care Health Development. In dat artikel toont zij aan dat de alertheid waarmee mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen reageren op stimuli een golfpatroon vertoont. Het is voor begeleiders in de praktijk belangrijk deze golven te herkennen, zodat de cliënten optimaal kunnen worden gestimuleerd. Munde was eerder genomineerd voor de Ds. Visserprijs 2012 voor haar proefschrift over ditzelfde onderwerp. De praktijkprijs gaat naar Paula Sterkenburg voor haar boek `Vertrouwensrelatie voor ontwikkeling, uitgegeven bij Bartimeus in Zeist. In dit boek legt zij uit wat het belang is van een vertrouwensrelatie tussen mensen met een ernstige verstandelijke of meervoudige beperking en hun begeleiders en geeft zij praktische tips voor het opbouwen van zo n relatie. De prijzen, waaraan een bedrag van 2500 euro is verbonden, werden in Groningen uitgereikt op 7 december 2012 in de Senaatskamer van het Academiegebouw van de Rijksuniversiteit Groningen. Herman Meininger, bijzonder hoogleraar Sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking aan de VU, hield de Han Nakken Lezing, getiteld: De moeite waard: mensen met ernstige meervoudige beperkingen en het goede leven. Ethische verkenningen in een grensgebied. NTZ 4-2012 289