Een Kind met het Syndroom van Down: Gezondheid en Stress bij de Moeder Sophie Ummels Universiteit van Amsterdam

Eindversie Bachelorthese, Sophie Ummels Een Kind met het Syndroom van Down: Gezondheid en Stress bij de Moeder Sophie Ummels Universiteit van Amsterdam Bachelorthese Eindversie Naam: Sophie Ummels Studentnummer: 5961939 Begeleider: Annemieke Bos Datum: 15-06-2011 Aantal woorden abstract: 116 Totaal aantal woorden: 4693 1

Inhoudsopgave: 1. Abstract p.3 2. Inleiding p.4-5 3. De Invloed van het Krijgen van een Kind met het Syndroom van p.6-9 Down op de Gezondheid van de Moeder 4. De Invloed van het Krijgen van een Kind met het Syndroom van p.10-12 Down op Stress bij de Moeder 5. De Invloed van het Krijgen van een Kind met het Syndroom van p.12-15 Down op de Coping Stijlen van de Moeder 6. Conclusies p.15-18 7. Literatuurlijst p.19-20 2

1. Abstract In dit literatuuroverzicht wordt het effect van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid, de ervaren stress en de coping stijlen van de moeder onderzocht. De resultaten over de invloed op de gezondheid zijn niet eenduidig, het ene onderzoek spreekt van een minder goede gezondheid, het andere onderzoek vindt geen effect op de gezondheid. Er bestaat wel een effect op de mate van ervaren stress van de moeder. Moeders van kinderen met het Down Syndroom ervaren meer stress dan moeders van gezonde kinderen. Een emotioneel georiënteerde coping stijl kan zorgen voor meer of minder stress bij de moeder. De taak georiënteerde coping stijl gaat samen met een daling van de stress. 3

2. Een Kind met het Syndroom van Down : Gezondheid en Stress bij de moeder Veertien op de tienduizend kinderen die in Nederland elk jaar geboren worden zijn kinderen met het Syndroom van Down (de Graaf, Vis, Haveman, van Hove, de Graaf, Tijssen, & Mulder, 2011). Het Syndroom van Down ontstaat doordat het chromosoom 21 drie keer voorkomt, waar het bij gezonde mensen twee keer voorkomt. Deze chromosoom afwijking gaat samen met een verstandelijke beperking (Norizan & Shamsuddin, 2010). Door deze verstandelijke beperking lopen deze kinderen vaak achterstand op, op cognitief en gedragsmatig gebied. Daarnaast lopen kinderen met het Syndroom van Down een groter risico op meerdere fysieke complicaties. Er is al veelvuldig onderzocht wat het effect is van het krijgen van een kind met een ontwikkelingsachterstand, op de gezondheid en de mate van stress bij de moeder. Het blijkt dat moeders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand een slechtere gezondheid hebben in vergelijking met moeders van kinderen zonder ontwikkelingsachterstand (Hauser-Cram, Warfield, Shonkoff, Krauss, Sayer, Upshur, & Hodapp, 2001). Ook ervaren moeders van kinderen met een ontwikkelingsachterstand meer stress ten opzichte van moeders van kinderen zonder een ontwikkelingsachterstand (Dyson, 1997). Aangezien het Syndroom van Down ook gepaard gaat met een beperking in de ontwikkeling van het kind (Norizan & Shamsuddin, 2010), wordt in dit literatuuroverzicht gekeken naar de invloed van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de gezondheid, mate van ervaren stress en het gedrag bij de moeder. Daarnaast is bekend dat het emotionele klimaat binnen de familie invloed heeft op de ontwikkeling van het kind. Het blijkt dan ook dat de moeder-kind relatie hierbij een belangrijke rol vervult; de stemming van de moeder hangt namelijk samen met de mate van invloed van de ouders op het kind (Hauser-Cram et al., 2001). Door uit te zoeken wat de invloed is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de gezondheid en de 4

stress van de moeder, kan er gekeken worden op welke manier de moeder het beste met deze invloed op haar gezondheid om kan gaan. Want wanneer de gezondheid van de moeder verbetert, zal dit ook effect hebben op de ontwikkeling van het kind (Hauser-Cram et al., 2001). Volgens Lazarus en Folkman (1983, aangehaald in vanderveek et al. 2009) gaan mensen als een reactie op het ervaren van stress bepaalde strategieën gebruiken om de stress het hoofd te bieden. Dit wordt ook wel coping genoemd. Coping strategieën kunnen adaptief zijn en deze zorgen voor minder stress, maar kunnen ook maladaptief zijn waardoor de stress verergert. Deze strategieën kunnen op gedragsmatig niveau tot uiting komen of op cognitief niveau. Het blijkt dat interne factoren zoals coping en externe factoren zoals sociale steun samenhangen met het welzijn van de ouder (Hauser-Cram et al., 2001). Het blijkt dus dat gezondheid, de mate van ervaren stress en het toepassen van coping strategieën met elkaar samenhangen. Om het welzijn te verhogen is het dus van belang om een effectieve manier van coping toe te passen. Deze coping stijlen kunnen aangeleerd worden tijdens interventies. In dit literatuuroverzicht wordt eerst besproken wat de invloed is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de gezondheid van de moeder. Gezondheid blijkt samen te hangen met de ervaren stress van de moeder (Norizan & Shamsuddin, 2010, Pruchno & Meeks, 2004, en vanderfeltz-cornelis & vanderhorst, 2008). Daarom wordt vervolgens gekeken wat de invloed is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de mate van ervaren stress bij de moeder. Om beter met stress om te gaan, passen mensen coping strategieën toe. Daarom wordt er nagegaan welke coping strategieën worden toegepast door moeders, en wat het effect hiervan is op de gezondheid van de moeder. 5

3. De Invloed van het Krijgen van een Kind met het Syndroom van Down op de Gezondheid van de Moeder Onderzoekers hebben veelvuldig het effect van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op het welzijn en de ervaren stress van ouders onderzocht (vanderveek, Kraaij, & Garnefski, 2009). Het krijgen van een kind met het Syndroom van Down blijkt een duidelijk effect te hebben op de gezondheid bij de moeder. In de volgende paragraaf wordt dit verder uitgewerkt. Moeders van kinderen met het Down Syndroom blijken een minder goede mentale gezondheid te hebben dan moeders uit een norm populatie (Bourke et al., 2008). De gemiddelde leeftijd van de kinderen met het Down Syndroom was 11,9 jaar. Het blijkt dus dat het krijgen van een kind met het Syndroom van Down effect heeft op de gezondheid van de moeder. In het onderzoek van Bourke et al. (2008) wordt alleen de mentale component onderscheiden. De mentale component wordt niet verder opgedeeld in meerdere aspecten. Het blijkt dat er verschillen zijn tussen de mate waarin het krijgen van een kind met het Syndroom van Down invloed heeft op de gezondheid van de moeder. Deze verschillen zijn afhankelijk van verschillende componenten van de gezondheid (Hedov et al., 2000). Dit komt in het onderzoek van Hedov et al. (2000) naar voren. Moeders van kinderen met het Syndroom van Down beoordeelden hun algemene en mentale gezondheid en hun emotioneel en sociaal functioneren als slechter dan moeders van gezonde kinderen (Hedov et al., 2000). Daarnaast vonden moeders van kinderen met het Down Syndroom zichzelf minder vitaal en fysiek in orde, in vergelijking met moeders van gezonde kinderen. Het blijkt dus dat er verschillen bestaan tussen de gezondheid bij moeders met kinderen met het Syndroom van Down en moeders van gezonde kinderen. Bij het onderzoek van Hedov et al. (2000) was er sprake van proefpersonen met kinderen tussen de 6

3,5 en 7 jaar oud. Het zou mogelijk kunnen zijn dat ouders met kinderen op jongere leeftijd anders reageren dan ouders met kinderen op oudere leeftijd. Elke fase van een kind gaat samen met andere veranderingen en deze veranderingen kunnen ieder hun invloed op de ouder hebben (Dyson, 1997). In het onderzoek van Scott et al. (1997) wordt de gezondheid onderzocht bij moeders met kinderen met het Syndroom van Down van gemiddeld 1 jaar oud. De gezondheid werd onderzocht met behulp van een depressie component. Het bleek dat moeders van kinderen met het Syndroom van Down meer gevoelens van depressie ervaren dan moeders van gezonde kinderen. Dus moeders van kinderen met het Down Syndroom ervaren zowel als het kind 1 jaar oud is en als het kind 3,5 tot 7 jaar oud is, meer gevoelens van depressie (Scott et al., 1997) en een minder goede mentale gezondheid (Hedov et al., 2000) dan moeders van gezonde kinderen. Uit bovenstaande onderzoeken blijkt dat het krijgen van een kind met het Down Syndroom een effect heeft op de gezondheid van de moeder. Moeders van kinderen met het Syndroom van Down hebben een slechtere gezondheid dan moeders van gezonde kinderen. Uit andere onderzoeken komt echter geen duidelijk effect naar voren van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid bij de moeder. Van Riper (2007) onderzocht hoe het met de fysieke gezondheid gesteld is bij 76 moeders van een kind met het Syndroom van Down. De gemiddelde leeftijd van de kinderen was 7,5 jaar oud. De moeders van kinderen met het Down Syndroom beoordeelden hun fysieke gezondheid als in orde. De resultaten van dit onderzoek betreffen alleen de fysieke gezondheid van de moeder. Gezondheid beslaat ook een mentale component en dit komt in het onderzoek van Norizan en Shamsuddin (2010) naar voren. 7

Moeders van kinderen met het Syndroom van Down beoordeelden hun welzijn de afgelopen week als redelijk goed. Zij gaven aan weinig gevoelens van depressie, angst en stress te ervaren. Waarbij de moeders iets meer gevoelens van stress ervoeren dan gevoelens van depressie en angst (Norizan & Shamsuddin, 2010). De leeftijd van de kinderen varieerde van 2 jaar oud tot 12 jaar oud. Bij het onderzoek van vanriper (2007) en Norizan en Shamsuddin (2010) was er geen sprake van een controle groep met moeders van gezonde kinderen. Dit zorgt ervoor dat er geen uitspraak gedaan kan worden over de verschillen in impact tussen het krijgen van een gezond kind en een kind met het Syndroom van Down (Scott, Atkinson, Minton, & Bowman, 1997). Er is namelijk bewijs dat ook het krijgen van een kind zonder beperkingen kan zorgen voor een negatieve stemming bij de moeder (Scott et al., 1997). Het is dus noodzakelijk om aan te tonen wat de verschillen zijn tussen het krijgen van een kind met het Down Syndroom en het krijgen van een kind zonder beperkingen. In het onderzoek van Bourke et al. (2008) werd de fysieke gezondheid gemeten, daarbij gebruik makend van de norm van de gehele populatie. Moeders van kinderen met het Down Syndroom hebben een betere fysieke gezondheid dan moeders uit een norm populatie uit de Verenigde Staten (Bourke et al., 2008). De gemiddelde leeftijd van de kinderen met het Down Syndroom was 11,9 jaar. Uit deze onderzoeken blijkt dat er geen effect is van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid van de moeder (van vanriper, 2007, Norizan & Shamsuddin, 2010 en Bourke et al.,2008). Bij deze onderzoeken was er sprake van proefpersonen met kinderen tussen ongeveer 2 en 12 jaar oud. Zoals al eerder aangehaald, zou het kunnen zijn dat ouders met kinderen op jongere leeftijd anders reageren dan ouders met kinderen op oudere leeftijd. Elke fase van een kind samen gaat met andere veranderingen en deze veranderingen kunnen ieder hun invloed op de ouder hebben (Dyson, 1997). 8

In het onderzoek van Scott et al. (1997) wordt de gezondheid onderzocht bij moeders met kinderen met het Syndroom van Down van gemiddeld 1 jaar oud. Het bleek dat moeders van kinderen met het Down Syndroom evenveel psychologisch verdriet ervaren als moeders van gezonde kinderen. Hieruit blijkt dus, dat er geen effect is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down, op de gezondheid van de moeder. Het blijkt dus dat er geen duidelijk effect is van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid bij de moeder, zowel wanneer het kind 1 jaar oud is, als wanneer het kind 2 tot 12 jaar oud is. Uit bovenstaande paragrafen komen tegenstrijdige resultaten naar voren. Bij het ene onderzoek is er wel sprake van verschillen in de fysieke en mentale gezondheid bij moeders van kinderen met het Syndroom van Down en moeders van gezonde kinderen (Bourke et al., 2008, Hedov et al., 2000 en Scott et al., 1997) en bij het andere onderzoek worden er geen significante verschillen gevonden (van vanriper 2007, Norizan & Shamsuddin, 2010, Bourke et al.,2008 en Scott et al., 1997). Het is dus nog onduidelijk of er daadwerkelijk een effect is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de gezondheid van de moeder. Uit het onderzoek van Norizan en Shamsuddin (2010) blijkt dat het welzijn van de moeders van kinderen met het Syndroom van Down een significante correlatie heeft met de ervaren stress. Ook hangen depressieve symptomen samen met hoge stress waardes (Pruchno & Meeks, 2004). Uit deze onderzoeken blijkt dus een verband tussen gezondheid en stress. Daarnaast blijkt dat wanneer het stress systeem chronisch onder druk komt te staan, dit tot gevolg heeft, dat ook het immuunsysteem uit balans raakt en dit heeft weer invloed op de gezondheid (vanderfeltz-cornelis & vanderhorst, 2008). Aangezien stress en gezondheid dus samenhangen is het relevant om ook te kijken naar de mate van ervaren stress bij moeders van een kind met het Down Syndroom. Wellicht dat de invloed op de mate van stress bij de moeders zorgt voor meer eenduidigere resultaten. 9

4. De Invloed van het Krijgen van een Kind met het Syndroom van Down op Stress bij de Moeder Het blijkt dat de gezondheid van de moeder verband houdt met de ervaren stress (Norizan & Shamsuddin, 2010, Pruchno & Meeks, 2004, en vanderfeltz-cornelis & vanderhorst, 2008.), daarom wordt in deze paragraaf gekeken of de resultaten betreffende de samenhang tussen het krijgen van een kind met het Syndroom van Down en de ervaren stress meer eenduidig zijn. Moeders van kinderen met het Down Syndroom ervaren redelijk wat stress (Norizan & Shamsuddin, 2008). Er kan alleen geen uitspraak gedaan worden over hoe de ervaren stress bij deze moeders zich verhoudt tot de rest van de populatie. En hierdoor is het niet duidelijk wat het effect is van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de ervaren stress bij de moeders. Om een uitspraak te kunnen doen over de gemiddelde waarde van stress die gevonden is, moet de mate van ervaren stress vergeleken worden met een controle groep. Dit gebeurt in het onderzoek van Hodapp, Ricci, Ly, en Fidler (2003). Moeders van kinderen met het Syndroom van Down ervaren meer stress dan moeders van kinderen met leermoeilijkheden, als het gaat om kind gerelateerde aspecten (Hodapp et al., 2003). Deze kindgerelateerde aspecten zijn verstrooidheid, aanpassingsvermogen, bekrachtigen van de ouder, veeleisendheid, stemming en aanvaardbaarheid. Bij oudergerelateerde aspecten ervaren beiden groepen moeders dezelfde mate van stress. Deze oudergerelateerde aspecten zijn ouderlijke competentie, relatie met de echtgenoot, isolatie, gezondheid, rol restrictie, depressie en hechting aan het kind. Het onderzoek van Dąbrowska en Pinsula (2010) sluit aan op het bovenstaande onderzoek. In dit onderzoek werd precies hetzelfde onderzocht, maar dan met behulp van een andere vragenlijst. De vragenlijst die Dąbrowska en Pinsula (2010) hanteerden, is speciaal ontworpen voor families met chronisch zieke of gehandicapte familieleden. Het bleek dat moeders van 10

kinderen met het Down Syndroom meer stress ervaren dan moeders van gezonde kinderen (Dąbrowska & Pinsula, 2010). Bij het onderzoek naar de gezondheid van de moeder bleek dat de mate van gezondheid samenhing met de leeftijd van het kind. Aangezien stress en gezondheid gerelateerd zijn, is het van belang te kijken of ook de stress afhankelijk is van de leeftijd van het kind. Uit het artikel van vanderveek et al. (2009) blijkt dat er een correlatie bestaat tussen de leeftijd van het kind en de ervaren stress bij de ouder. Daarom wordt er in het artikel van Most, Fidler, Laforce-Booth, en Kelly (2006) en in het artikel van Hauser-Cram et al. (2001) gekeken naar de stress bij de moeder aan de hand van drie leeftijden van het kind. Naarmate de leeftijd van het kind toeneemt, ervaren moeders van kinderen met het Syndroom van Down meer stress (Hauser-Cram et al. 2001). Er werd gekeken naar de ervaren stress van de moeder op het moment dat haar kind 3 jaar oud, 5 jaar oud en 10 jaar oud was. Uit het onderzoek van Hauser-Cram et al. (2001) bleek dus dat de ervaren stress bij de moeder lineair toenam in de periode vanaf de leeftijd van 3 jaar van het kind tot en met 10 jaar. Most et al. (2006) breiden bovenstaand onderzoek uit met een extra controlegroep. Zo kunnen de verschillen in stresspatronen bij moeders met een kind met het Syndroom van Down en moeders van kinderen zonder het Syndroom van Down goed in kaart worden gebracht. De mate van ervaren stress in laatst genoemd onderzoek, werd gemeten op het moment dat het kind 12 maanden, 30 maanden en 45 maanden oud is. Moeders van kinderen met het Down Syndroom laten,vaker dan moeders van kinderen met verschillende afwijkingen, een stijging in de ervaren stress zien (Most et al., 2006). Daarnaast lieten de resultaten een stijging van de hoeveelheid stress zien bij moeders van kinderen met het Down Syndroom, op de drie leeftijden van het kind (Most et al., 2006). 11

Over het algemeen kan geconcludeerd worden dat de mate van ervaren stress bij moeders van kinderen met het Syndroom van Down groter is, in vergelijking met moeders van gezonde kinderen. Daarnaast laten de resultaten van de verschillende onderzoeken zien dat de ervaren stress bij de moeder lineair toeneemt naarmate het kind ouder wordt. 5. De invloed van het krijgen van een kind met het Syndroom van Down op de coping stijlen van de moeder Volgens Lazarus en Folkman (1983, aangehaald in vanderveek et al., 2009) is de daling of stijging van stress afhankelijk van de coping strategie die wordt toegepast. De vraag is welke coping strategieën worden toegepast door moeders van kinderen met het Syndroom van Down en welke strategieën een positief effect hebben op de ervaren stress. Deze paragraaf concentreert zich op de vraag welke coping stijlen effectief zijn voor een vermindering van de ervaren stress bij de moeder. De verschillende coping stijlen kunnen onderverdeeld worden aan de hand van drie domeinen: Taak georiënteerde coping (het probleem oplossen door cognitieve herstructurering of door de situatie te wijzigen en het probleem op te lossen), emotioneel georiënteerde coping (emotionele spanning verlagen) en vermijdend georiënteerde coping (vermijding door sociale afleiding of door andere ontspanning). Onder deze domeinen vallen weer verschillende subschalen (Norizan & Shamsuddin, 2010). Onder taak georiënteerde coping vallen het zoeken van informatie, advies of sociale steun en betrokkenheid vinden bij het geloof. Acceptatie en positieve herinterpretatie van de stressvolle gebeurtenis, het beste van de situatie maken en het actief willen verwijderen van de stressvolle gebeurtenis vallen onder emotioneel georiënteerde coping. Dąbrowska en Pinsula (2010) onderzochten het verband tussen coping strategieën en ervaren stress bij moeders van kinderen met het Down Syndroom. Het bleek dat het toepassen 12

van emotioneel georiënteerde coping een voorspeller is voor meer stress bij de moeder, en taak georiënteerde coping is een voorspeller voor minder stress bij de moeder. Vermijdend georiënteerde coping had geen effect op de mate van ervaren stress bij de moeder. Dąbrowska en Pinsula (2010) onderzochten dus coping aan de hand van de taak georiënteerde, emotioneel georiënteerde en vermijdend georiënteerde coping. Om een completer beeld te krijgen van de effectieve coping stijlen is het van belang om te kijken welke componenten binnen deze coping stijlen zorgen voor de vermindering of vermeerdering van stress. De meest toegepaste coping strategieën bij moeders van kinderen met het Syndroom van Down zijn religieuze coping, acceptatie, het beste van de situatie maken en het actief verwijderen van de stressvolle gebeurtenis (Norizan & Shamsuddin, 2010). Deze stijlen hebben een negatieve correlatie met de ervaren stress. Hoe meer deze coping strategieën worden toegepast, hoe minder stress de moeder ervaart. Acceptatie, het beste van de situatie maken en het actief verwijderen van de stressvolle gebeurtenis horen bij emotioneel georiënteerde coping. Uit het onderzoek van Norizan en Shamsuddin (2010) blijkt dus dat deze coping stijlen samengaan met een daling van de stress. Dit is in tegenspraak met het onderzoek van Dąbrowska en Pinsula (2010) waarbij het toepassen van emotioneel georiënteerde coping samengaat met een stijging van de stress. In bovenstaande onderzoeken werd de ervaren stress en de coping gemeten op één tijdstip. Er ontbreekt dus een prospectief design. Dit is echter wel belangrijk voor het begrijpen van het proces van coping en stress. Daarnaast biedt het inzicht in het proces een mogelijkheid voor een verbetering van de interventies (vanderveek et al. 2009). Daarom wordt in het onderzoek van vanderveek et al. (2009) onderzocht hoe de mate van ervaren stress op twee tijdstippen samenhangt met het toepassen van coping strategieën. 13

Acceptatie en de nadruk leggen op de impact van het krijgen van een kind met het Down Syndroom zijn beiden voorspellers voor meer stress in de periode tussen het eerste meetmoment en het tweede meetmoment (vanderveek et al., 2009). Positief herwaarderen was een voorspeller voor minder stress in de periode tussen de twee meetmomenten. Dus acceptatie, positief herwaarderen en de nadruk leggen op de impact van het krijgen van een kind met het Down Syndroom beïnvloeden de mate van ervaren stress over de tijd (vanderveek et al., 2009). Uit het onderzoek van Hauser-Cram et al.(2001) blijkt dat interne (coping) en externe (sociale steun) factoren samenhangen met het welzijn van de ouder. Bovenstaande onderzoeken beschrijven interne factoren die samenhangen met het welzijn van de ouder. Het blijkt dus dat ook externe factoren daarmee samenhangen. Hauser-Cram et al. (2001) onderzochten welke rol sociale steun speelt bij de ervaren stress bij de moeder van een kind met het Syndroom van Down. Het bleek dat moeders met weinig sociale steun een hogere mate van stress rapporteerden dan moeders met veel sociale steun (Hauser-Cram et al., 2001). Bij moeders met veel sociale steun daalden de waardes van stress in verloop van de tijd. De mate van ervaren stress hangt samen met de gezondheid van moeders van kinderen met het Syndroom van Down (Norizan & Shamsuddin, 2010, Pruchno & Meeks, 2004, en vanderfeltz-cornelis & vanderhorst, 2008.). Uit de beschreven onderzoeken in deze paragraaf blijkt een verband tussen coping strategieën en stress. Omdat stress en gezondheid samenhangen is het ook relevant om te kijken naar het verband tussen coping strategieën en de gezondheid bij moeders van kinderen met het Down Syndroom. vanderveek et al. (2009) onderzochten de invloed van coping strategieën op depressieve symptomen en een positieve stemming. De depressieve symptomen en een positieve stemming dienen als een operationalisatie van gezondheid. De variantie van 14

depressieve symptomen werd voor 37% verklaard door de coping strategieën (vanderveek et al., 2009). Zelfverwijt en ruminatie (overdenken van de gevoelens en gedachtes die samengaan met het krijgen van een kind met het Syndroom van Down) zijn gerelateerd aan een toename van depressieve symptomen. Dus het toepassen van deze strategieën zorgt voor een minder goede gezondheid. Positieve herwaardering hangt samen met een positieve stemming. Dus positieve waardering zorgt voor een verbetering van de gezondheid bij moeders van kinderen met het Down Syndroom (vanderveek et al., 2009). Uit bovenstaande onderzoeken kan worden afgeleid dat taak georiënteerde coping stijlen samenhangen met een vermindering van ervaren stress bij moeders van kinderen met het Down Syndroom. In het ene onderzoek komt naar voren dat emotioneel georiënteerde coping zorgt voor meer ervaren stress bij de moeder (Dąbrowska & Pinsula, 2010) en uit het andere onderzoek blijkt dat emotioneel georiënteerde coping zorgt voor minder ervaren stress bij de moeder (Norizan & Shamsuddin, 2010). De manier waarop de verschillende coping stijlen gemeten worden kan een verklaring zijn voor de tegenstrijdige resultaten. De onderzoeken hanteren namelijk verschillende definities voor de domeinen van de coping stijlen. Het domein acceptatie, behorend bij de emotioneel georiënteerde coping stijl, hangt samen met een verhoging van de ervaren stress. En positieve herwaardering, ook vallend onder de emotioneel georiënteerde coping stijl, hangt samen met een verlaging van de ervaren stress en een betere gezondheid bij de moeder. Daarnaast blijkt dat het ontvangen van sociale steun zorgt voor minder stress. 6. Conclusies Er kan geen eenduidige uitspraak gedaan worden over de invloed van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid bij de moeder. Sommige onderzoekers concluderen dat er geen invloed is op de gezondheid en andere onderzoekers 15

beschrijven wel een effect van het krijgen van een kind met het Down Syndroom op de gezondheid bij de moeder. De resultaten zijn eenduidiger als het gaat om de invloed op de mate van ervaren stress. Het blijkt dat moeders van een kind met het Syndroom van Down meer stress ervaren dan moeders van gezonde kinderen. En dat de ervaren stress lineair toeneemt wanneer het kind ouder wordt. Door het toepassen van bepaalde coping strategieën kan de stress verergeren of verminderen. Het blijkt dat taak georiënteerde coping zorgt voor een vermindering van de ervaren stress. Ditzelfde geldt voor acceptatie, ook bij het proces van twee verschillende meetmomenten verdeeld over de tijd. Het blijkt dat positief herwaarderen zorgt voor minder stress. Ook blijkt uit de onderzoeken dat het ontvangen van sociale steun zorgt voor een daling van de mate van stress bij de moeder. Daarnaast komt in het ene onderzoek komt naar voren dat emotioneel georiënteerde coping zorgt voor meer ervaren stress bij de moeder (Dąbrowska & Pinsula, 2010) en uit het andere onderzoek blijkt dat emotioneel georiënteerde coping zorgt voor minder ervaren stress bij de moeder (Norizan & Shamsuddin, 2010). De resultaten over het domein acceptatie zijn eenduidiger. Acceptatie is een onderdeel van emotioneel georiënteerde coping en het toepassen van deze strategie heeft een verhoging van de ervaren stress tot gevolg. Positieve herwaardering, ook een onderdeel van de emotioneel georiënteerde coping stijl, gaat samen met een verlaging van de ervaren stress. Het ontvangen van sociale steun zorgt ook voor een daling van de stress. Uit onderzoek blijkt dat de gezondheid van de moeder samenhangt met de ervaren stress (Norizan & Shamsuddin, 2010, Pruchno & Meeks, 2004, en vanderfeltz-cornelis & vanderhorst, 2008.). De resultaten over de samenhang tussen het krijgen van een kind met het Down Syndroom en de gezondheid bij de moeder zijn niet eenduidig. De resultaten over de ervaren stress zijn echter een stuk eenduidiger. Het blijkt namelijk dat de mate van stress bij moeders van een kind met het Syndroom van Down groter is in vergelijking met moeders van 16

een kind zonder beperkingen. Op basis van de correlatie tussen stress en gezondheid zou verwacht worden dat dit ook zou gelden voor het effect op de gezondheid van de moeder. Dit is echter niet het geval. Dit zou wellicht kunnen komen doordat de operationalisatie van het begrip gezondheid niet goed uitgepakt heeft. Gezondheid wordt in de beschreven onderzoeken niet gemeten met behulp van een specifieke vragenlijst over het welzijn en de gezondheid. Veelal worden begrippen gemeten die samenhangen met de gezondheid, zoals depressie (Scott et al., 1997). Stress wordt gemeten met behulp van speciaal ontworden vragenlijsten die specifiek over de ervaren stress gaan. Daarnaast zijn de vragenlijsten die zijn gebruikt voor deze onderzoeken speciaal ontworpen voor ouders (Hodapp et al., 2003), of voor families met een familielid met een chronische ziekte of een verstandelijke handicap (Dąbrowska & Pinsula, 2010). Deze ontwikkeling van vragenlijsten is dus veel beter dan de vragenlijsten die gaan over de gezondheid bij moeders. Dit zou kunnen verklaren waarom uit de resultaten over het effect op de gezondheid en de ervaren stress bij de moeder niet samenhangen. Daarnaast zijn de resultaten over de coping strategieën ook niet eenduidig. Het ene onderzoek beschrijft een stijging van de ervaren stress na het toepassen van een emotioneel georiënteerde coping stijl, het andere onderzoek beschrijft daarentegen een daling van de ervaren stress. De definities van de coping stijlen die gehanteerd worden in de verschillende vragenlijsten over coping verschillen. Dit kan de tegenstrijdige resultaten verklaren. Uit de resultaten blijkt dat de mate van ervaren stress bij moeders van kinderen met het Down Syndroom lineair toeneemt wanneer het kind ouder wordt. Er wordt echter geen inzicht gegeven in de processen die hieraan ten grondslag liggen. Cognitieve en gedragsmatige patronen die voorkomen bij kinderen met het Down Syndroom kunnen bijdragen aan de totstandkoming van stress bij moeders (Most et al., 2006). Zo blijkt dat gedragsproblemen bij het kind samenhangen met stress bij de moeder (Norizan & Shamsuddin, 2010). Wanneer 17

deze patronen onderzocht worden kan men meer inzicht genereren in het proces dat zorgt voor de totstandkoming van stress bij moeders van kinderen met het Syndroom van Down Met behulp van de beschrijvingen van bovenstaande onderzoeken is er een beeld geschetst over de processen die de gezondheid van de moeder van een kind met het Syndroom van Down beïnvloeden. Deze processen hebben op hun beurt weer invloed op de ontwikkeling van het kind met het Syndroom van Down. Door meer zicht te krijgen op deze processen en te onderzoeken hoe deze processen beïnvloedt kunnen worden, kan men effectievere vormen van interventies toepassen. Deze effectieve vormen van interventies zouden kunnen bestaan uit het aanleren van adaptieve coping stijlen en het afleren van maladaptieve coping stijlen. Moeders van kinderen met het Syndroom van Down ervaren dus meer stress dan moeders van gezonde kinderen en daarnaast passen zij coping stijlen toe die de mate van stress beïnvloeden. 18

7. Literatuurlijst Bourke, J., Ricciardo, B., Bebbington, A., Aiberti, K., Jacoby, P., Dyke, P., et al. (2008). Physical and mental health in mothers of children with Down Syndrome. Journal of Pediatrics, 153, 320-326. Dąbrowska, A., & Pisula, E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with Autism and Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 266-280. degraaf, G., Vis, J.C., Haveman, M., vanhove, G., degraaf, E. A. B., Tijssen, J. G. P., & Mulder, B. J. M. (2011). Assessment of prevalence of persons with Down Syndrome: A theory-based demographic model. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 24, 247-262. Dyson, L. L.(1997). Fathers and mothers of school-age children with developmental disabilities: parental stress, family functioning, and social support. American Journal on Mental Retardation, 102, 267-279. Hauser-Cram, P., Warfield, M. E., Shonkoff, J. P., Krauss, M. W., Sayer, A., Upshur, C. C., & Hodapp, R. M. (2001). Children with disabilities: A longitudinal study of child development and parent well-being. Monographs of the Society for Research in Child Development, 66, 1-126. Hedov, G., Annerén, G., & Wikblad, K. (2000). Self-perceived health in Swedish parents of children with Down s syndrome. Quality of Life Research, 9, 415-422. Hodapp, R. M., Ricci, L. A., Ly, T. M., & Fidler, D. J. (2003). The effects of the child with Down Syndrome on maternal stress. British Journal of Developmental Psychology, 21, 137-151. Most, D.E., Fidler, D.J., Laforce-Booth, C., & Kelly, J. (2006). Stress trajectories in mothers of young children with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 501-514. Norizan, A., & Shamsuddin, K. (2010). Predictors of parenting stress among Malaysian mothers of children with Down Syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, 992-1003. Pruchno, R.A., & Meeks, S. (2004). Health-related stress, affect, and depressive symptoms experienced by caregiving mothers of adults with a developmental disability. Psychology and Aging, 19, 394-401. Scott, B. S., Atkinson, L., Minton, H. L., & Bowman, T. (1997). Psychological distress of parents of infans with Down Syndrome. American Journal on Mental Retardation, 102, 161-171. vanderfeltz-cornelis, C., & vanderhorst, H. (2008). Handboek Somatisatie (2 e ed.). Utrecht: De Tijdstroom. 19

vanriper, M. (2007). Families of children with Down Syndrome: Responding to a change in plans with resilience. Journal of Pediatric Nursing, 22, 116-128. vanderveek, S. M. C., Kraaij, V., & Garnefski, N. (2009). Cognitive coping strategies and stress in parents of children with Down syndrome: A prospective study. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 47, 295-306. vanderveek, S. M. C., Kraaij, V., & Garnefski, N. (2009). Down or up? Explaining positive and negative emotions in parents of children with Down s syndrome: Goals, cognitive coping and resources. Journal of Intellectual and Developmental Disabilities, 34, 216-229. Feedbackverslag Na het bespreken van de eerste versie ben ik meteen begonnen met het verbeteren van mijn eerste versie. Ik heb voornamelijk alle onderzoeksbeschrijvingen aangepast. Ik kreeg de feedback dat ik te VRT-achtig schreef, dus ik heb alleen de conclusies van de artikelen verwoord. De manier waarop het gemeten is, heb ik achterwege gelaten. Alleen wanneer dingen relevant waren voor de onderbouwing (zoals de leeftijd van de kinderen) heb ik het laten staan. Vervolgens heb ik alles nog een keer kritisch doorgelezen. Na het verbeteren van mijn eerste versie kwam ik erachter dat ik iets te weinig woorden heb. Ik heb ervoor gekozen om het toch hierbij te laten, omdat ik anders dingen ga toevoegen die niet relevant zijn voor mijn stuk. 20